关於"国际视网膜病变协会"

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关於"国际视网膜病变协会"

欧美国家早在数十年前便开始出现RP病人组织, 旨在鼓励患者克服因疾病带来的困难,投入积极的人生。 同时,他们也会筹募经费,支持有关查明病因、治疗和预防的科学研究。 欧美国家的研究近年取得了一些突破,若干在实验室研究成功的治疗方法, 可望在今陆续开始作临床试验。

国际视网膜病变协会Retina International即原先的国际视网膜色素变性协会(Inrernational Retinitis Pigmentosa Association),是一个志愿慈善组织,是各国遗传性视网膜退化病变病人组织的联盟。

该组织的总部设在瑞士苏黎世,目前有四十多个会员。 本会也是该组织的成员之一。

该组织的宗旨是:

  1. 促进对遗传性视网膜退化病变(包括视网膜色素变性、黄斑点退化、尤塞氏综合症以及相关的遗传性视网膜退化病变)的科学研究,与世界各国的科学发展保持接触, 加强各国科学家的合作和协调。
  2. 促进各国及各地遗传性视网膜退化病变病人组织的合作, 相互支持,相互鼓励,对抗疾病。
  3. 引起公众对遗传性视网膜退化病变的关注,推动资讯交流。
  4. 推动各国病人早日成立互助组织。

该协会现任会长为姬斯汀·费莎女士(Ms. Christina Fasser)。