欧美国家早在数十年前便开始出现RP病人组织, 旨在鼓励患者克服因疾病带来的困难,投入积极的人生。 同时,他们也会筹募经费,支持有关查明病因、治疗和预防的科学研究。 欧美国家的研究近年取得了一些突破,若干在实验室研究成功的治疗方法, 可望在今陆续开始作临床试验。
国际视网膜病变协会(Retina International),即原先的国际视网膜色素变性协会(Inrernational Retinitis Pigmentosa Association),是一个志愿慈善组织,是各国遗传性视网膜退化病变病人组织的联盟。
该组织的总部设在瑞士苏黎世,目前有四十多个会员。 本会也是该组织的成员之一。
该组织的宗旨是:
该协会现任会长为姬斯汀·费莎女士(Ms. Christina Fasser)。