香港视网 膜病变协会
香港视网膜病变协会（Retina Hong Kong）成立于一九九五年三月，原名“香
港视网膜色素病变人士协会”（Hong
Kong Retinitis Pigmentosa Society）是依据香港《公司条例》第三十二章和《
税务条例》第八十八条注册成立的非牟利病人互助慈善团体。
宗旨
会员、会员大会、理事会、组织架构
名誉会员、法律顾问、核数师、公司秘书
服务及支援
政策倡导与公众教育
人力资源
对外联系
本会的宗旨是︰
1.
帮助视网膜色素变性病人及其家人认识疾病的本质。发掘病人的潜能，使他们增
强自立和自信，积极地克服生活、学习和工作中的困难。
2.
教育公众了解视网膜色素变性病人及其家人的困难和需要。鼓励和推动病人融入
社会。为病人争取各项适当权益。
3.
促进本港及世界各地伤残人士组织的沟通、谘询和合作。
4.
收集和提供有关视网膜色素变性的研究、预后、治疗和预防的讯息。研究会员对
助视器材的需要，指引他们使用适当器材。
5.
支持和协助有关查明视网膜色素变性病因，治疗、预防这种病变的各类研究。
作为全球十二亿华人社会的首个此类组织，本会亦致力推动中、台RP患者对抗
疾病，担当华人社群和西方国家同类组织的中介角色。
1.1 会员。
至2007年底，本会会员人数约为700名。
会员大会。
本会周年会员大会一般于每年5月份举行。
理事会。
第七届理事会于2007年5月选举产生，任期到2009年第十五届周年会员大会届 满，名单如下﹕
会长﹕曾建平。
副会长﹕谭世能。
义务秘书﹕宋永江。
义务司库﹕梁七根。
理事﹕
张美娟、甘谢璧珠、关品方博士、林德深医生、刘奕赞、梁汉驹、连康回、庞绍
荣、王定国。
组织架构。
第七届理事会设立了以下常设委员会及小组，推行各项工作：
科学及医疗谘询委员会：主席林德深医生。
会员服务委员会：主席谭世能，副主席连康回、陈志刚。
财务委员会：主席梁七根。
资讯及推广委员会：主席曾建平。
义工统筹委员会：主席梁汉驹，副主席刘奕赞。
人事管理委员会：主席宋永江。
常务小组：组长王定国。
义务法律顾问：庄丽华律师，关礼鸿律师。
义务核数师：“李式帷会计师事务所”。
3.1 医疗服务及支援。
3.1.1 “香港视网膜退化病变患者登记册”计划。
“香港视网膜退化病变患者登记册“(下称“登记册”)，是一项具有为患者提 供医疗服务、为科学医疗研究建立资料库、对参加者作终生跟进等功能的综合性 计划，由本会发起，并得到香港理工大学、卫生署医学遗传服务中心及几位眼科 医生支持和协助。
3.1.2 科学及医疗谘询委员会。
为提供医疗及科学谘询服务，筹划及推行医疗研究项目，以配合日后的治理方 案，本会于1995年成立“科学及医疗谘询委员会”。该委员会现任成员有以下人 士：
主席：林德深医生（香港政府卫生署医学遗传服务中心主管、顾问医生、香港 医学遗传学学会会长）；
委员：
胡志城教授（香港理工大学医疗及社会科学院院长、眼科视光学讲座教授、国际
著名的专注低视能视光学家）；
杨永生医生（执业眼科医生、眼底病专家）；
杜嗣河教授（香港理工大学视光学院教授、视光学学者）；
叶社平教授（香港理工大学医疗及社会科学院教授、分子遗传学家）；
贺泽峰医生(私人执业眼科医生):
秦学莹医生(东区尤德夫人医院眼科医生):
胡泽燊医生(私人执业眼科医生)。
3.1.3 护眼补充剂。
近年美国有研究显示，一些维生素和抗氧化剂有助减慢遗传性视网膜退化，稳 定视力。经专业人士的谘询和指导，本会代售此类护眼补充剂。
3.2 复康服务及支援。
遗传性视网膜退化病变暂时尚无法治愈，因此，为病患者提供适切的复康服务 ，对于病患者适因应眼疾带来的种种变故，达致社会祥和，是非常需要的。尽管 资源十分匮乏，基于积极回应病患者的需要，去年本会继续开展各项复康服务， 形式、内容和服务人数均有进展。本会“赛马会视觉复康中心”面对视网膜退化 病患者及他们的家人，具有与其他服务视障人士的单位不尽相同的特色，已逐渐 受到服务使用者的认识和欢迎。
3.2.1. “燃望”计划。
为帮助视网膜退化病患者尽快适应视力障碍给生活带来的转变，本会去年推出 “然望”计划，向有需要的会员提供定向行动、助视器材、家居生活技能、点字 等复康培训课程。
3.2.2. 助视器材外借服务。
获社会福利署支持，香港赛马会慈善信托基金拨款，本会去年推出“助视器材 外借服务”，向有需要的人士借出售价高昂的座式电子放大系统（CCTV）、各 款放大镜、望远镜、滤光镜等专业助视器材，以协助他们适应因视力问题带来的 生活转变。
3.2.3 情绪支援及个案辅导。
“赛马会视觉复康中心”的专业社工，对有需要的会员提供情绪辅导服务。
3.2.4 联络探访。
以往多年的实践显示，会员联络网络是对病患者的有效情绪支援方法之一。由 会员组成的“联络探访小组”，恒常性地透过电话与会员联络，并对有需要的个 案作探访。
3.2.5 分享、小组、复康技能训练、文康社交活动。
3.3 资讯服务。
长期以来，香港以至其他地区的华裔视网膜退化病患者和公众对该类疾病的本 质和治疗前景认识模糊或存在误解，给患者的生活和事业带来多一层障碍。究其 原因，主要是缺乏这方面的中文资讯。作为全球首个也是现今唯一的华人视网膜 退化病患者组织，收集、整理和传达有关讯息无疑是本会的职责。
本会自成立以来，一直把资讯工作放在重要位置。历年来印发的中文印刷刊物 数以十万计，并制作了有声刊物和视像资讯，散发范围包括香港、中国内地、台 湾以及东南亚、欧洲、美加等地的华人社区。对象除了患者及其家属，还有政府 部门、医院及科研机构、复康机构、学校、医生、视光师、社会工作者以及公众 人士等等。种种情况表明，由于面向中文读者的视网膜病变资讯极为缺乏，几年 来本会在这方面的贡献十分切合患者乃至社会大众的需要，对于华裔病患者扭转 对自身病变的无知和误解，正确对待疾病和人生，以及社会大众认识和接纳患者 ，都产生了非常积极的效果。
3.3.1 印刷刊物。
本会的月刊《视网之窗》，全年发行十二期，共计约十万字。主要栏目有：科 研资讯、另类疗理、生活小提示、本月专题、分享园地、伙伴心声、寰宇风情等 。该月刊已经成为深受患者及关注者欢迎的资讯性、教育性刊物。
3.3.2 网站。
本会于1996年起在互联网设立网站，把相关的资讯传送到全球各地，是少有的 面向视网膜病变患者和公众人士的中文电子资料库，每月更新，索引清晰，广受 欢迎。
3.3.3 视网膜退化病患者热线。
本会于2000年9月设立“视网膜退化病患者热线”，利用电脑系统，透过音频 电话，提供有关病变知识及本会的最新动态。热线内的资讯定期于每月1、11及21 日更新。
4.1 政策倡导及争取权益。
本会“社会政策小组”工作的恒常化，会员对社会事务的关注和参与，令有关 工作继续取得进展。
推动建立“无障碍”环境，是政策倡导工作的重点。本会在运输署相关机制的 参与，以及与各交通营办商的联系，令协助视障人士尤其是低视能人士的通道设 施不断得以改进，例如光线、颜色对比、标志及指示的字体、凸纹引路径和提示 砖、电子行人过路发声装置、电梯按钮设计等等。本会亦积极参与了与建筑物有 关的《畅通无阻设计手册》的检讨和修订工作。
4.2 公众教育。
公众人士对视网膜退化病变了解越多，病患者融入社会的障碍就相应舒减。本 会创立以来，一直把公众教育列为重点工作。
本会的人力资源主要来自职员和义工两大部份。
在2007年本会参与的国际和本地组织有：
“国际视网膜病变协会”（Retina International）基本会员﹔
“国际老年黄斑病变联盟”（AMD Alliance International）会员；
“国际病人组织联盟”(International Alliance of Patients Organizations)
基本会员;
运输署“残疾人士交通通道设施工作小组”成员；
“香港社会服务联会”基本会员﹔
“香港复康联会”基本会员﹔
“香港复康联会”视障服务协调网络成员﹔
“病人互助组织联盟”团体会员。