關於"國際視網膜病變協會"

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關於"國際視網膜病變協會"

歐美國家早在數十年前便開始出現RP病人組織, 旨在鼓勵患者克服因疾病帶來的困難,並投入積極的人生。 同時,他們也會籌募經費,支持有關查明病因、治療和預防的科學研究。 歐美國家的研究近年取得了一些突破,若干在實驗室研究成功的治療方法, 可望在今後陸續開始作臨床試驗。

國際視網膜病變協會Retina International即原先的國際視網膜色素變性協會(Inrernational Retinitis Pigmentosa Association),是一個志願慈善組織,是各國遺傳性視網膜退化病變病人組織的聯盟。

該組織的總部設在瑞士蘇黎世,目前有四十多個會員。 本會也是該組織的成員之一。

該組織的宗旨是︰

  1. 促進對遺傳性視網膜退化病變(包括視網膜色素變性、黃斑點退化、尤塞氏綜合症以及相關的遺傳性視網膜退化病變)的科學研究,與世界各國的科學發展保持接觸, 加強各國科學家的合作和協調。
  2. 促進各國及各地遺傳性視網膜退化病變病人組織的合作, 相互支持,相互鼓勵,對抗疾病。
  3. 引起公眾對遺傳性視網膜退化病變的關注,推動資訊交流。
  4. 推動各國病人早日成立互助組織。

該協會現任會長為姬斯汀•費莎女士(Ms. Christina Fasser)。