歐美國家早在數十年前便開始出現RP病人組織, 旨在鼓勵患者克服因疾病帶來的困難,並投入積極的人生。 同時,他們也會籌募經費,支持有關查明病因、治療和預防的科學研究。 歐美國家的研究近年取得了一些突破,若干在實驗室研究成功的治療方法, 可望在今後陸續開始作臨床試驗。
國際視網膜病變協會(Retina International),即原先的國際視網膜色素變性協會(Inrernational Retinitis Pigmentosa Association),是一個志願慈善組織,是各國遺傳性視網膜退化病變病人組織的聯盟。
該組織的總部設在瑞士蘇黎世,目前有四十多個會員。 本會也是該組織的成員之一。
該組織的宗旨是︰
該協會現任會長為姬斯汀•費莎女士(Ms. Christina Fasser)。