香港視網膜病變協會
香港視網膜病變協會（Retina Hong Kong）成立於一九九五年三月，原名“香港視網膜色素病變人士協會”（Hong
Kong Retinitis Pigmentosa Society）是依據香港《公司條例》第三十二章和《稅務條例》第八十八條註冊成立的非牟利病人互助慈善團體。
宗旨
會員、會員大會、理事會、組織架構
名譽會員、法律顧問、核數師、公司秘書
服務及支援
政策倡導與公眾教育
人力資源
對外聯繫
本會的宗旨是︰
1.
幫助視網膜色素變性病人及其家人認識疾病的本質。發掘病人的潛能，使他們增強自立和自信，積極地克服生活、學習和工作中的困難。
2.
教育公眾了解視網膜色素變性病人及其家人的困難和需要。鼓勵和推動病人融入社會。為病人爭取各項適當權益。
3.
促進本港及世界各地傷殘人士組織的溝通、諮詢和合作。
4.
收集和提供有關視網膜色素變性的研究、預後、治療和預防的訊息。研究會員對助視器材的需要，指引他們使用適當器材。
5.
支持和協助有關查明視網膜色素變性病因，治療、預防這種病變的各類研究。
作為全球十二億華人社會的首個此類組織，本會亦致力推動中、台RP患者對抗疾病，擔當華人社群和西方國家同類組織的中介角色。
1.1 會員。
至2007年底，本會會員人數約為700名。
會員大會。
本會周年會員大會一般於每年5月份舉行。
理事會。
第七屆理事會於2007年5月選舉產生，任期到2009年第十五屆周年會員大會屆滿，名單如下﹕
會長﹕曾建平。
副會長﹕譚世能。
義務秘書﹕宋永江。
義務司庫﹕梁七根。
理事﹕
張美娟、甘謝璧珠、關品方博士、林德深醫生、劉奕讚、梁漢駒、連康回、龐紹榮、王定國。
組織架構。
第七屆理事會設立了以下常設委員會及小組，推行各項工作：
科學及醫療諮詢委員會：主席林德深醫生。
會員服務委員會：主席譚世能，副主席連康回、陳志剛。
財務委員會：主席梁七根。
資訊及推廣委員會：主席曾建平。
義工統籌委員會：主席梁漢駒，副主席劉奕讚。
人事管理委員會：主席宋永江。
常務小組：組長王定國。
義務法律顧問：莊麗華律師，關禮鴻律師。
義務核數師：“李式帷會計師事務所”。
3.1 醫療服務及支援。
3.1.1 “香港視網膜退化病變患者登記冊”計劃。
“香港視網膜退化病變患者登記冊“(下稱“登記冊”)，是一項具有為患者提供醫療服務、為科學醫療研究建立資料庫、對參加者作終生跟進等功能的綜合性計劃，由本會發起，並得到香港理工大學、衛生署醫學遺傳服務中心及幾位眼科醫生支持和協助。
3.1.2 科學及醫療諮詢委員會。
為提供醫療及科學諮詢服務，籌劃及推行醫療研究項目，以配合日後的治理方案，本會於1995年成立“科學及醫療諮詢委員會”。該委員會現任成員有以下人士：
主席：林德深醫生（香港政府衛生署醫學遺傳服務中心主管、顧問醫生、香港醫學遺傳學學會會長）；
委員：
胡志城教授（香港理工大學醫療及社會科學院院長、眼科視光學講座教授、國際著名的專注低視能視光學家）；
楊永生醫生（執業眼科醫生、眼底病專家）；
杜嗣河教授（香港理工大學視光學院教授、視光學學者）；
葉社平教授（香港理工大學醫療及社會科學院教授、分子遺傳學家）；
賀澤峰醫生(私人執業眼科醫生):
秦學瑩醫生(東區尤德夫人醫院眼科醫生):
胡澤燊醫生(私人執業眼科醫生)。
3.1.3 護眼補充劑。
近年美國有研究顯示，一些維生素和抗氧化劑有助減慢遺傳性視網膜退化，穩定視力。經專業人士的諮詢和指導，本會代售此類護眼補充劑。
3.2 復康服務及支援。
遺傳性視網膜退化病變暫時尚無法治癒，因此，為病患者提供適切的復康服務，對於病患者適因應眼疾帶來的種種變故，達致社會祥和，是非常需要的。儘管資源十分匱乏，基於積極回應病患者的需要，去年本會繼續開展各項復康服務，形式、內容和服務人數均有進展。本會“賽馬會視覺復康中心”面對視網膜退化病患者及他們的家人，具有與其他服務視障人士的單位不盡相同的特色，已逐漸受到服務使用者的認識和歡迎。
3.2.1. “燃望”計劃。
為幫助視網膜退化病患者盡快適應視力障礙給生活帶來的轉變，本會去年推出“然望”計劃，向有需要的會員提供定向行動、助視器材、家居生活技能、點字等復康培訓課程。
3.2.2. 助視器材外借服務。
獲社會福利署支持，香港賽馬會慈善信託基金撥款，本會去年推出“助視器材外借服務”，向有需要的人士借出售價高昂的座枱式電子放大系統（CCTV）、各款放大鏡、望遠鏡、濾光鏡等專業助視器材，以協助他們適應因視力問題帶來的生活轉變。
3.2.3 情緒支援及個案輔導。
“賽馬會視覺復康中心”的專業社工，對有需要的會員提供情緒輔導服務。
3.2.4 聯絡探訪。
以往多年的實踐顯示，會員聯絡網絡是對病患者的有效情緒支援方法之一。由會員組成的“聯絡探訪小組”，恆常性地透過電話與會員聯絡，並對有需要的個案作探訪。
3.2.5 分享、小組、復康技能訓練、文康社交活動。
3.3 資訊服務。
長期以來，香港以至其他地區的華裔視網膜退化病患者和公眾對該類疾病的本質和治療前景認識模糊或存在誤解，給患者的生活和事業帶來多一層障礙。究其原因，主要是缺乏這方面的中文資訊。作為全球首個也是現今唯一的華人視網膜退化病患者組織，收集、整理和傳達有關訊息無疑是本會的職責。
本會自成立以來，一直把資訊工作放在重要位置。歷年來印發的中文印刷刊物數以十萬計，並製作了有聲刊物和視像資訊，散發範圍包括香港、中國內地、台灣以及東南亞、歐洲、美加等地的華人社區。對象除了患者及其家屬，還有政府部門、醫院及科研機構、復康機構、學校、醫生、視光師、社會工作者以及公眾人士等等。種種情況表明，由於面向中文讀者的視網膜病變資訊極為缺乏，幾年來本會在這方面的貢獻十分切合患者乃至社會大眾的需要，對於華裔病患者扭轉對自身病變的無知和誤解，正確對待疾病和人生，以及社會大眾認識和接納患者，都產生了非常積極的效果。
3.3.1 印刷刊物。
本會的月刊《視網之窗》，全年發行十二期，共計約十萬字。主要欄目有：科研資訊、另類療理、生活小提示、本月專題、分享園地、伙伴心聲、寰宇風情等。該月刊已經成為深受患者及關注者歡迎的資訊性、教育性刊物。
3.3.2 網站。
本會於1996年起在互聯網設立網站，把相關的資訊傳送到全球各地，是少有的面向視網膜病變患者和公眾人士的中文電子資料庫，每月更新，索引清晰，廣受歡迎。
3.3.3 視網膜退化病患者熱線。
本會於2000年9月設立“視網膜退化病患者熱線”，利用電腦系統，透過音頻電話，提供有關病變知識及本會的最新動態。熱線內的資訊定期於每月1、11及21日更新。
4.1 政策倡導及爭取權益。
本會“社會政策小組”工作的恆常化，會員對社會事務的關注和參與，令有關工作繼續取得進展。
推動建立“無障礙”環境，是政策倡導工作的重點。本會在運輸署相關機制的參與，以及與各交通營辦商的聯系，令協助視障人士尤其是低視能人士的通道設施不斷得以改進，例如光線、顏色對比、標誌及指示的字體、凸紋引路徑和提示磚、電子行人過路發聲裝置、電梯按鈕設計等等。本會亦積極參與了與建築物有關的《暢通無阻設計手冊》的檢討和修訂工作。
4.2 公眾教育。
公眾人士對視網膜退化病變了解越多，病患者融入社會的障礙就相應舒減。本會創立以來，一直把公眾教育列為重點工作。
本會的人力資源主要來自職員和義工兩大部份。
在2007年本會參與的國際和本地組織有：
“國際視網膜病變協會”（Retina International）基本會員﹔
“國際老年黃斑病變聯盟”（AMD Alliance International）會員；
“國際病人組織聯盟”(International Alliance of Patients Organizations)基本會員;
運輸署“殘疾人士交通通道設施工作小組”成員；
“香港社會服務聯會”基本會員﹔
“香港復康聯會”基本會員﹔
“香港復康聯會”視障服務協調網絡成員﹔
“病人互助組織聯盟”團體會員。