創刊號
1995年4月
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創刊號 |
1995年4月 |
| 編輯及發行 | 編輯及發行委員會 |
| 香港視網膜色素病變人士協會 | 主席：曾建平 |
| 香港告士打道郵箱28621號 | 委員：李光達 歐陽志華 |
| 電話：2887 5916 | 杜嗣河 馮啟端 |
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本期內容
一、創刊詞
二、補充維生素A作為對視網膜色素變性治理的得益與危險
三、本會與"香港失明人協進會"在報章刊登重要聲明
"香港視網膜色素病變人士協會"於一九九五年三月三十日完成註冊手續，成為法定團體。作為"協會'的刊物，也是全球第一份面對對關心視網膜色素變性人士的中文刊物，《RP通訊》正式開始投入服務。
本刊旨在貫徹"協會"的宗旨，系統地收集、整理和傳遞同視網膜色素變性病人有關的資料和訊息。本刊的取材重點是，歐美國家對視網膜色素變性的病因查證、治療、預防的研究進展；本地和外國視網膜色素變性病人克服障礙，投入積極人生的經驗分享；本會會務進展，本地和外地病人組織和復康團體的訊息；助視器材和用品介紹。
本刊將每一至兩個月出版一期，免費寄發給本會會員，以及本地和外地對本刊有需要的團體和個人。本刊會按照個別人士的需要，分別發行文字、點字或錄音帶版本。
本刊除由"編輯及發行委員會"撰寫稿件外，歡迎讀者來稿。大家可用文字或錄音帶投稿。
由於我們的人力、時間、知識、財力都有限，難以期待獻給大家像大酒店式的多款多樣精工細作的佳餚美食，但相信我們可以像"麥當勞"般，以簡樸、嚴謹的風格，竭誠為大家服務。
讓我們齊心協力，共同辦好《RP通訊》！--本篇完
1. 維生素A是什麼？
2. 為什麼要做這項研究？
3. 維生素A治理的研究結果如何？
4. 這是一種治療嗎？
5. 這種治理對什麼類型的RP可能有幫助？
6. 患有RP的兒童可以接受補充維生素A的治理嗎？
7. 維生素A每天服用多少為安全用量？服用太多會有什麼可能
的副作用？
8. 每日服用15,000IU維生素A，為時很多年，這樣是否安全？
9. 這項研究是否表明維生素A不足或維生素E過量引致RP？
10. 補充維生素A如何維護RP病人的視網膜功能？
11. RP病人服用維生素A有什麼得益？
12. 如果我已經失明，我應否服用維生素A？
13. 如果我服用維生素A很長時間，我的RP可以治癒嗎？
14. 維生素E如何對RP病人造成不良影響？
15. 為什麼我應該避免服用高劑量的維生素E？
16. 如果醫生因其他理由叫我服用維生素E，我怎麼辦？
17.
美國醫學界對該項研究提出的一些懷疑和質詢。
"南非視網膜色素變性基金"（RP FOUNDATION OF SOUTH AFRICA）轉載一篇題為"關於補充維生素A作為對視網膜色素變性的長期治理之問與答"的資料。該項研究的報告最初其實是於在一九九九三年六月美國《眼科學學報》發表的。報告發後，引起美國醫學界的注意，一些論點從學術角度對該項研究的結果提出懷疑和質詢。現將有關內容摘錄如下，供讀者參考。
1. 維生素A是什麼？
維生素是並非由人體產生的較複雜的有機物質，可由均衡飲食中攝取以維持正常新陳代謝和良好健康。維生素A主要包含在動物脂肪如魚肝油、乳製品，以及部份蔬菜中。維生素A對正常生長和發育是必須的，嚴重缺乏維生素A會引起疾病，包括粘膜退化（尤其是眼部），以及其他病變。
維生素A的家族有幾位成員，在人體內各負擔不同的功能。魚肝油丸是這個家族其中一位成員，被推介用作這種治理。人體大部份維生素A儲存於肝臟，不正常的高存量會引致中毒。
2. 為什麼要做這項研究？
這是一項探討性的、雙重保密的臨床試驗。無論是病人還是臨床醫生，都不知道把病人分配到哪一個治理組。一個獨立的"數據安全及監控委員會"對參與研究者有益或有害表證的累積數據進行監控，並對研究人員提供意見。六百名美國和加拿大的RP病人參加了這項研究。他們健康狀況良好，介乎十八至四十九歲。他們被分配入以下四組中的其中一組：
a. 15,000IU維生素A加3IU維生素E。
b. 75IU維生素A加3IU維生素E。
c. 15,000IU維生素A加400IU維生素E。
d. 75IU維生素A加400IU維生素E。
然後，研究員每年檢查病人一次，跟進時間平均為5.2年，以視網膜電流圖作量度。
這項研究在美國波士頓哈佛醫學院進行，由伯遜教授（E.
Berson）擔任首席研究員。整個研究為期六年，花費五百萬美元，由包括美國RP基金在內的若干機構贊助。
3. 維生素A治理的研究結果如何？
經過對六百名典型RP病人做了六年研究的結論是，平均而言，接受特定維生素軟脂酸鹽（魚肝油丸）補充的病人其視網膜退化有所減慢。在此項研究中，用視網膜電流圖（ERG）的掁幅作檢驗，那些服用15,000IU（國際單位）魚肝油丸的病人，比只服用微量維生素的病人，其視網膜殘餘功能衰退每年減慢20%（減退率分別是9.3%和10.0%）。該研究又發現，平均而言，每日接受高劑量維生素E補充（400IU）的病人比服用微量維生素E的病人，其視網膜功能會衰退得快些。基於此項研究的結果，對大部份患有普通類型RP的成年病人的推介是，可在眼科醫生的指導下，每日服用15,000IU魚肝油丸作補充，並避免使用高劑量例如400IU的維生素E。
4. 這是一種治療嗎？
不幸地，非也。但它可能對許多病人有幫助。這種治理可能會減慢視網膜功能的衰退，郤不會使之停止。接受這種治理的成年病人，其視網膜功能減退，可能比沒有接受治理的病人慢些。這並不是一種治療，郤是處理典型RP的第一步。病人不可以期待明年的視力比今年有進步，也不可以期待視力衰退完全受控制。關於更深入的治理、治療以及預防的臨床和基礎研究正繼續積極地發展。
5. 這種治理對什麼類型的RP可能有幫助？
這種治理試驗包括了90%類別的RP病人，如性染色體、常染色體顯性和隱性遺傳，以及尤塞氏綜合症的病人。
6. 患有RP的兒童可以接受補充維生素A的治理嗎？
這是一個難以解答的問題。"南非RP基金"正尋求營養師和眼科醫生等專家意見，並將盡快更新答案。由於此項研究未有對十八歲以下病人作評估，故未能做正式推介。對患有RP的兒童，需要醫生考慮他們的年齡、體重及一般健康狀況，以個別評定維生素A治理的劑量，並發出使用維生素A的安全指引。醫生可能考慮使用兒童標準的多種維生素，裏面含有5,000IU維生素A和30IU維生素E。
7. 維生素A每天服用多少為安全用量？服用太多會有什麼可能的副作用？
健康正常的成人維生素A每日建議用量為5,000IU，兒童則視乎年齡及體重，介乎嬰兒1,400IU至27公斤的十歲兒童3,300IU。按照研究結果，大部份成年RP病人每日從飲食中通常可攝取3,000IU維生素A，還可服用15,000IU魚肝油丸膠囊作補充，這等於每日共有18,000IU的維生素A。這個服量不會引起副作用。在其他的研究中，病人經常長期每日服用25,000IU或以上維生素A，會做成肝臟受損，如在懷孕期間，會導致胎兒不正常。其他副作用還有頭痛、食慾不掁、體重下降、反胃、嘔吐、皮膚干枯、脫髮、疲乏、腳踝腫大，等等。由此你可以了解，需要有醫生督導，並避免服用過量。
8. 每日服用15,000IU維生素A，為時很多年，這樣是否安全？
對於補充維生素A多年的可能反作用未有很多資料。然而，經過六年研究，根據驗血、驗尿、病人回答問卷、內科醫生檢查等所得，沒有証據顯示長期每日服用15,000IU維生素A會引致系統性疾病或毒性。但極為重要的是，當你長期服用維生素A超過六年，需要有醫生定期檢查。副作用的發展，包括肝病，是不能排除的。因此，病人在服用維生素A作補充時，需要由醫生每年作評估。
9. 這個研究是否表明維生素A不足或維生素E過量引致RP？
這是十分不可能的。RP患者同非患者血中的維生素A和維生素E並無明顯的分別。
10. 補充維生素A如何維護RP病人的視網膜功能？
我們不知道。維生素A的明顯功能是在於視覺，它密切介入視網膜的感光活動。其次它可以維持細胞的健康。RP的特性是感光細胞壞死，有理由假設高份量維生素A多少會保護這些細胞。另一種可能是RP會減低視網膜保存維生素A的能力，RP細胞中的變異蛋白質降低了把維生素A由血液輸送至視網膜的效率。無論怎樣解釋，經視網膜電流圖的觀察，維生素A對維持視網膜細胞的功能能夠提供一些保護作用。
11. RP病人服用維生素A有什麼得益？
如前所述，服用維生素A的RP病人可以期望視網膜功能維持多幾年。如果由三十二歲開紿服用維生素A，他們達到法定失明的時間最多可推遲七年。煞而，研究人員對每一個病人的得益不能作出保証。
12. 如果我已經失明，我應否服用維生素A？
這項研究有50%是法定失明病人。由於患上RP多年的病人的視網膜功能無法準確衡量，所以這項研究沒有對法定失明病人作評估。如果你已患RP多年，你應諮詢眼科醫生的意見，看服用維生素A是否可能得益。
13. 如果我服用維生素A很長時間，我的RP可以治癒嗎？
維生素A不能治癒RP，它只可以減慢病變。因此，在成年早期就開始服用比較遲開始服用收效大些。有些病人可終生保持中央視覺。這項研究只跟進了四至六年，更長時間的治理效果有待日後繼續跟進才能得知。
14. 維生素E如何對RP病人造成不良影響？
長期服用高劑量維生素E對RP的不良效果最少是會遏制視網膜對維生素A的吸收和輸送。由研究觀察所見，服用400IU維生素E的病人，他們血液中的維生素A比那些沒有服用此劑量的病人明顯減少。
15. 為什麼我應該避免服用高劑量的維生素E？
在研究中，那些服用400IU維生素E和少量維生素A的病人，比只服用少量維生素E的病人，視網膜殘餘功能每年退化速率要快約20%（10.8%與10.0%之比）。按研究所得，在三十二歲開始補充維生素E而沒有維生素A，達到法定失明最多會提前五年。不過沒有証據顯示在正常飲食中吸收或少量補充維生素E會對RP有不良作用。
16. 如果醫生因其他理由叫我服用維生素E，我怎麼辦？
營養學研究的一些初步資料提出，補充維生素E有助預防心臟病。如果你的醫生因任何理由叫你服用維生素E，你應提出討論服用的得益和危險。這項研究的一個重要提示是，同時服用維生素A和E，比不上只服用維生素A的收效。
17. 美國醫學界對該項研究提出的懷疑和質詢。
該項研究報告在一九九三年五月美國《眼科學學報》後，即時引起美國醫學界的注意。一些學者肯定伯遜醫生為設計、實施和並成功地完成這項研究所作的努力，以及為探索視網膜色素變性的治療方法的嘗試。但他們同時從不同角度對這項研究的結果提出一些質詢。
首先，這項研究只是視網膜電流圖作為取得效果的衡量。如果以視覺功能（精神物理學的術語，是將病人的視覺癥兆數量化）為衡量，郤無任何明顯得益。例如，對應於解像度的視力，對應於物體可見度的反差敏感性，對應於夜視功能的暗適塵臨界值，對應於視野的週邊光差臨界值，等等。
其次，單以視網膜電流圖為監測效果，可以有與減慢病變進程無關的其他解釋。
第三，服用高劑量維生素A的全身性和毒性後果尚是未知之數。曾經有一個病例，一名六十二歲的病人，由於五年內每日服用十七粒15.000IU維生素A而致死，也有嬰兒因服用週量維生素A致死的案例。
一些論點指出，應該把這項研究的結果和補充維生素A的危險告訴病人，並且提醒病人，研究結果只是以視網膜電流圖為衡量，不一定體現於一般視覺功能。在決定是否補充維生素A之前，最好在潛在的危險、得益以及有無其他抉擇之間取得平衡的觀點。--本篇完
最近，"奧比斯飛機醫院"在其推廣籌款單張中，突出表現"失明就是失去一切"的句子，以宣傳他們用醫學方法"拯救"失明人的作用。
長期以來，社會一直存在對失明包括弱視人士的錯誤觀念。許多健視甚至失明（弱視）人本身對失明和弱視人士的潛能和社會價值缺乏全面的和正確的認識。"失明就是失去一切"就是典型的例子。
"奧比斯飛機醫院"曾經治癒不少可以用醫學方法復明的病人。我們不認為該機構是有意識宣揚錯誤訊息。但該宣傳單張的表現手法和對公眾的影響，會擴散和加深社會人士對失明和弱視人士的誤解，對那些尤其是暫時未能通過醫學方法復明的失明和弱視人士克服障礙、投入積極人生造成負面影響。由於該單張已在公眾中流傳，因此我們有必要對公眾作出澄清和糾正。
經同"香港失明人協進會"研究，決定兩會聯合在三月二十四日的"明報"和"東方日報"刊登重要聲明。"明報"和"南華早報"並為此事發表新聞稿。詳細內容可參閱附後的影印件。--本篇完
--本期完--
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