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本期內容
科研資訊：黃斑病變的治療與香港病患者 ----本刊編委會
本月專題：放眼四海，思索未來 ----------------曾建平
人物素描：中醫師王英男 ------------本刊記者：黃錫蓮
伙伴心聲：別問我是誰 ------------陳國興（中心主任）
會務動態 --------------------------------本刊編委會
遊樂坊 ------------------------------------艾力隊長

編者手記
在各種類型的視網膜退化病變中，黃斑病變患者的數目佔了相當的比例。當一些被證實安全有效的新藥物或新療法投入使用後，本地病患者懷著早日得以治療的期望，卻由於種種原因難以實現。預計其他治療視網膜退化病變的藥物和療法在未來幾年相繼出現，我們是否會真的受益呢？
回顧協會的發展和現狀，從無到有，做了不少事，大家會感到努力沒有白費。當看看世界各地兄弟們的作為時，說不定又會有新的思索和衝擊。
本期值得大家思索的，還有中心主任的心聲，歡迎發表您的讀後感。

科研資訊
黃斑病變的治療與香港病患者 本刊編委會

老年黃斑病變是引致五十歲以上人士視力受損的主要成因之一；而青年人和成年人也可能因病理性近視，發展成為濕型黃斑病變。無論是什麼年齡，黃斑病變都會令患者的視力減退，生活質素受到嚴重影響。如在發病初期對病情和療法有所認知，則有助患者及早得到診斷和治療，遏止病情的發展。

黃斑病變的出現，是眼底內一處稱為“布魯赫氏薄膜”（Bruch's membrane）開始變厚，並且形成晶簇（Drusen）， 發展成為乾性黃斑退化；而當新生血管逐步形成，並有血或液體滲透“布魯赫氏薄膜”時，則發展為濕性黃斑退化，留下盤狀的疤痕，破壞視網膜色素上皮層細胞（RPE）和感光細胞，令視覺受到嚴重損害。

對於這種危險的“視覺殺手”，一般人的認知如何呢？根據香港大學在2002年的一項統計調查顯示，香港只有4%成年人對老年黃斑病變有所了解；只有2%成年人知道老年黃斑病變是導致50歲以上人仕嚴重視力喪失的主要眼疾；75% 的香港市民不知道老年黃斑病變的治療方法；而只有不足40%的市民有定期檢查眼睛的習慣 （至少每兩年一次）。

把這些數據與兩年前（2000年）所做的同樣的統計調查結果相比較，一般香港市民對黃斑病變的認知並無明顯提升。而在歐美國家進行相同的統計調查顯示，情形與香港並無大的差異。

香港的黃斑病變人口有多少呢？ 政府和醫療管理部門未能提供正式的統計數字，據稱日後會逐步把病歷診斷規範化，並納入紀錄。而參照若干在中國內地和台灣所做的統計調查伸算，估計香港老年黃斑病變每年新增病例約320人，病理性深近視黃斑病變的每年新增病例約為180人。根據臨床醫生的觀察，以上數字與實際狀況大致相符。

近年一種名為“光動力療法”（商品名為Visudyne）的治療，已陸續在世界各地採用，證實對遏止濕型黃斑病變的病情發展有一定效用，令患者的視覺得以穩定，一些案例還顯示患者的視覺有所恢復。

在確定病人是否適合接受“光動力療法”前，眼科醫生會透過一些方法作出診斷，主要包括：門診檢查視力測試；拍攝眼底照片，以觀察視網膜是否已呈現晶簇；而螢光血管造影術，則被認可作為標準為眼底新增血管顯影診斷的方法。
“光動力療法”是一項兩個步驟的治療：注射和激光。病人首先會被注入一種名為verteporfin的對光敏感的物質（光敏劑），為時約10分鐘，注射的劑量需視乎患者的身高體重等因素而定。這些光敏劑，與人體內的低密度酯蛋白結合後，會選擇性地沉積於新生血管中。然後治療進入第二個步驟：用非熱能激光照射83秒，激發光敏劑，令新生血管細胞受損，以及脈絡膜新生血管栓塞。由於所用的光敏劑會在24小時內排出體外，接受治療後的病人在此期間要有一定保護，免受光線照射。

根據不同的病情，現時全球已有數十個國家合法批准使用“光動力療法”，包括：70多個國家批准用於治療濕型老年黃斑病變患者典型的凹下脈絡膜新生血管形成；35個歐洲和拉丁美洲國家，批准用於治療潛隱性的凹下脈絡膜新生血管形成；有55個國家，批准用於治療病理性近視引致的脈絡膜新生血管形成；在澳洲，已批准用於治療黃斑部其他疾病引致的凹下脈絡膜新生血管形成。

全世界迄今已有超過25萬患者接受了“光動力療法”治療。根據近數年的數據，這種療法的副作用極小，而曾接受治療的濕型黃斑病變患者，視力顯著優於沒有接受過治療的患者，一些病理性近視黃斑病變的患者，接受治療後視力甚至有所改善。到目前為止，德國、西班牙、法國、意大利、丹麥、瑞典、英國、美國、澳洲、新西蘭等國政府，已同意對需要“光動力療法”治療的病患者提供資助。

“光動力療法”於 2001年6月18日在香港獲批准使用，適用於所有適應症，是東南亞第一個使用這種療法的地區，迄今約有600多名患者接受治療。不過，現時只在私家醫院和診所使用，醫院管理局轄下醫院，暫時只有元朗容鳳書眼科中心、東華東院眼科、明愛醫院眼科提供極小數的治療名額，作為“病例試驗”。由於政府醫院至今仍未把這種療法用於常規治療，以致大量有需要治療而未能負擔高昂私營醫療費用的病患者，失去獲得及時治療的機會，病情繼續發展，視覺缺損更難恢復。

令人關注的是，不少治療視網膜退化病變的新療法，可望在未來幾年陸續投入應用，觀乎“光動力療法”在香港的使用情況，不禁令更多病患者提出一個問題：即使科技有辦法治療視網膜退化病變，可是面對高昂的私營醫療費用時，有多少真正需要接受此療法的人能獲得及時治療的機會呢？作為病患者，我們是否也要表達我們的訴求和呼聲呢？

老年黃斑病變的成因，已被證實與年齡有關。如果其中一隻眼患上濕型黃斑病變，則另一隻眼患上此病的機會也相對較高。研究發現，這種眼疾的致病因素，包括吸煙、心血管疾病、家族病史等。預防勝於治療，要防止患上黃斑病變，我們應戒煙或避免吸煙，服食抗氧化維生素補充劑，多吃水果及綠葉蔬菜，佩戴防紫外光太陽眼鏡，定期眼睛檢查等。

本月專題
放眼四海，思索未來 曾建平

我們的協會自1995年3月成立至今，發展迅速，成長可人。然而，我們還需不斷摸索今後的路向，大家不妨放眼看看外間世界，也許可以有助啟發和思考。

視網膜退化病患者自助組織產生的背景

歷史上最早出現的遺傳性視網膜退化病患者組織，約在三十年前，美國和芬蘭的病患者不約而同地在1973年成立了協會。當時他們感到病人之間需要相互溝通，衝破因缺乏資訊所造成的疏離；而更重要的，是他們覺得科學研究未足以令患者視力不再受損，甚或得到治療。

這項運動很快便在全球各地發展，9個國家的病人組織於1978年成立了“國際視網膜色素變性協會”（International Retinitis Pigmentosa Association），並於1996年改名為“國際視網膜病變協會”（Retina International）。現時該組織的會員機構遍佈五大洲50多個國家，其主要宗旨是：

一、 推動有關視網膜退化病變的科學研究，以找出根治的方法；
二、 促進病患者及其親友間的相互支持。

視網膜退化病患者自助組織的理念

“國際視網膜病變協會”的資深成員認為，與其他視障服務機構或自助團體在理念上的根本分別，是該類機構對視障是基於“接受”（Acceptance），而視網膜退化病患者自助組織對視障是基於“拒絕”（Rejection）。

理念上的差異，體現在工作目標的分別。例如視障服務機構以提供各類復康服務，協助受助者適應視障為己任；失明人自助組織則積極爭取平等機會和合理的社會地位及權益，達致提高生活質素的目標。

視網膜退化病患者自助組織，則堅信他們的視障並非不能治癒，只要透過集體行為，團結自助，推動科學研究，眼疾最終將會得到根治。過去三十年的努力，取得了驕人的科學研究成果，並且慢慢步入臨床治療的試驗，表明基於“拒絕”的理念引發的種種工作和成果，是令人信服的。

各地視網膜退化病患者的組成、收入來源和主要業務

以下是各地視網膜退化病患者組織的組成、收入來源、主要業務與資源分配的資料。為便於觀察和分析，分為國際組織（即RI）、北美（美國和加拿大）、西歐（英國、愛爾蘭、德國等）、北歐（芬蘭、瑞典、挪威等）、南非、澳紐和日本。

一、會員及決策管理層的組成

美國和加拿大的組織並非由會員組成，而是以慈善基金方式運作。其餘各地以至國際組織均由會員或會員機構所組成。

至於決策管理層（理事會或管理委員會等），美國和加拿大兩地屬慈善基金，信託人局由病患者、科學家、醫生、商界主管、律師、會計師等人士按比例組成；其餘各地和國際組織的決策管理層，則均由會員或會員機構選舉產生。

二、收入來源

收入來源主要有會員年費、政府撥款和籌款三項。

國際組織的收入全部來自會員機構所繳年費；美加因非由會員組成，故無此項收入；其餘各地組織均向會員收取象徵性的年費，在總收入只佔微不足道的比例。

政府撥款是北歐和澳紐組織的主要收入來源；西歐和南非的組織有少量政府撥款；美加、日本及國際組織則均無政府撥款。

籌款是美、加組織的全部收入來源，正因如此，北美的組織是實力最雄厚且在推動科研上貢獻最大，美國去年籌款收入達1,650萬美元（約1.3億港元），加拿大的籌款收入也達100多萬加元（約600萬港元）。至於西歐、南非、日本的組織，其絕大部份收入來源也是籌款。澳紐和北歐只有少量籌款，而國際組織因避免與會員組織爭奪資源，故不舉辦籌款活動。

三、主要業務與資源分配

按各地組織的運作情況，把他們的主要業務和資源分配分為科研撥款、傳訊推廣、政策權益、復康服務、自助互助五項。

美加、西歐、南非的組織均把科研撥款作為核心業務，投放最多資源；日本、澳紐、北歐等亦有少量此類業務；國際組織則主要透過統籌各會員機構的科研規劃參與相關事務。

所有組織均把傳訊推廣作為重點以至核心業務。

至於政策權益，只有個別西歐組織如德國有實質性行動。

據了解，除南非把少量資源投放在復康服務外，其餘各地組織均沒有把經費用於此類業務。

至於會員間的自助互助，除美加非由會員組成外，其餘各地組織均把它作為核心或重點工作。透過這種形式，使各地的病患者彼此加深認識和了解，形成廣泛而緊密的網絡，推動貫徹組織的宗旨和使命。

對世界各地相關組織有初步認識後，作為協會一份子的您，對我們的未來又有什麼新思維呢？

人物素描
中醫師王英男 本刊記者：黃錫蓮

在北京土生土長的王英男，是香港的註冊中醫師。入會六年的他，對本會有什麼印象呢？作為一名中醫師，他對眼睛保健究竟有何看法呢？一切問題，就交由他逐一給大家解答吧！

一九九七年末，王英男的視力開始出現問題，同年，他收聽香港電台的一個節目時，聽到會長、劉燕芳「芳姐」及李光達接受電台訪問。透過會長在節目結束前留下的聯絡電話，王英男開始接觸本會。

王英男的視力現況如何呢？他平靜地說：“現時我的視力不甚好，閱讀有困難，而日常走動仍不成問題。”寫字有困難的他，行醫上有造成障礙嗎？他堅定地說：“因為有多年行醫經驗，所以問題不大，只是開收據和寫藥方時，字體頗為潦草。”王英男又說。在空閒時，他會到會內上電腦和英文班，有時又會參加協會舉辦的郊遊、行山活動。據悉，訪問前一星期，他才跟會員一同參觀元朗荔枝園呢！

王英男對協會又有什麼感覺呢？他思索一會後說：“最初加入協會時，認識到很多同病相憐的會員，跟他們談話我感覺很開心。”王英男感慨良多地說：“我是親眼看著協會成長的，由沒有會址到發展至今。我覺得會內的人，文化水準都很高，處事很了不起。”而最教王英男印象深刻的是，在九八年跟會長等成員一同遠赴上海，參加中港視網膜交流活動。

身為中醫師的王英男，對眼睛保健有什麼意見呢？他毫不猶豫地答：“心理是比其他一切都重要的。雖然現時還沒有其他治療的方法，但會員絕對不要怨天尤人，應保持心境開朗，擴闊自己的生活圈子。”這席話，亦是王英男接受訪問最希望帶給各位的訊息。

伙伴心聲
別問我是誰 陳國興（中心主任）

還記起回歸前，傳媒經常將香港人對自我身份認同的困惑、矛盾、迷失的心情，透過不同的媒介反映出來。雖然，當前的社會焦點由文化層面轉到經濟民生問題上，但當提到自我身份認同的時侯，又豈只是民族視野下的香港人或中國人呢？

簡單而言，身份的構成是一個定義“自己”和“他者”的過程，透過社會建制內不同組織（政府、學校、家庭等），以不同文化符號（例如：本地外來、東方西方等）來構成。而每種身份的獨特性，正是由認同與排斥之間交織而成。所以，除了國族性的身份認同外，每個人在社會上的身份，亦建立於不同的群體內，例如：男與女、本地人與新移民、異性戀與同性戀、健視人士與視障人士......等等。

自助組織在促進民間社會多元化的同時，亦正正因為組織本身確立於某種集體身份認同之上，形成了爭取集體利益的基礎。不過，組織時常在爭取社會資源的領域上投放大量心力，卻往往忽略了身份認同在組織的發展及意義。

筆者發覺，不論新會員或資深會員在理解和接受“低視能人士”的身份時，心理上極盡難受。部份會員不願意面對接受復康訓練的需要；而部份已接受復康訓練的會員，亦不願意在家人、同事及朋友前使用手杖，甚至對配帶“低視能人士”襟章也感抗拒。種種困惑、矛盾、迷失的感受，就連當事人也非筆墨可以形容。

要建立對“低視能人士”身份的自我認同，單靠個人情緒互助支援之餘，亦需要組織發展一種獨特群體的意識和集體的行動，向主流社會發出聲音，從而令當事人對“低視能人士”的身份由負面感覺（包括：無力感、羞恥感、罪疚感等），轉化為正面的行動（勇於面對、以此為傲）。或許由集體使用“低視能人士”襟章、集體坐地鐵到商場購物，再集體舉辦活動打破世界紀錄，甚至舉辦互助經濟作為一個可行的開始。而觸發這些可能性的場景，或許可以透過地區性的定期活動作為開端。

如果我們只是不斷教育市民大眾什麼是“低視能人士”，而會員忽略自我教育──接受“低視能人士”的身份，“低視能人士”身份只會是市民大眾對“他者”的主流想像，“低視能人士”＝失明人士＝需要別人幫忙＝……等等、等等。

會務動態 本刊編委會

>光陰似箭，新的一年又將臨近，現在是開始繳交2004年年費的時候了。
為方便會員及提高行政效率，理事會決定，從2004年起，接受以200元預繳五年年費；逐年繳費則維持每年50元不變。內地會員可按照相同金額的人民幣支付。
會員繳付年費後，將獲寄發正式收據和新的會員證。基本會員和贊助會員的年費相同。繳費方法有三：
1. 親臨本會“賽馬會視覺復康中心”；
2. 開具支票寄本會，抬頭為“香港視網膜病變協會”（Retina Hong Kong），支票背面切記寫上繳費會員的姓名及會員編號；
3. 存入本會在中國銀行的帳戶，並切記在存單背面寫上繳費會員姓名及會員編號寄回本會，本會帳戶號碼為：036 740 101 09021。
在本年10月至12月期間獲准加入本會的新會員，已繳年費有效期至2004年12月31日止，預繳五年年費有效期亦以此類推，故無須重複繳付。
繳納會費是會員的基本義務，希望大家支持和合作。

>11月7日是今年毅行者起步的大日子，本會派出黃俊恆、謝君豪、陳振安及葉寶珍參與。經過數月來的訓練，相信他們必定能夠克服困難，以堅毅的意志和毅力，克服種種困難險阻，在規定的時間內完成100公里的征途。

>本會“助視器材外借服務”自六月份推出以來，陸續受到會員的認識和歡迎。到十月中，可供外借的14吋電子放大器已全部借出。有需要借用的會員仍可先行辦理登記手續，待第一批外借器材於未來數月回收後，便可供輪候名單的會員借用。
這項服務的“康寧”和“賽司”濾光鏡，尚有多種型號可供外借。至於有意借用放大鏡、望遠鏡的會員，工作小組建議他們最好先聽取專業視光師的意見。
會員如對“助視器材外借服務”有任何查詢，請致電與中心職員聯絡。

>近期有會員反映，在講座和分享活動中，接獲一些互聯網上出售的營養品推介。理事會就此作出如下澄清：
1. 本會致力促進訊息交流。至於在有關活動參加者中自由流傳的訊息，會方無意作出檢查或干涉，其真偽及可靠性亦與會方無涉，會`員可透過討論及驗證加以判別；
2. 會員之間進行的營養品買賣，純屬個人行為。這類買賣產生的一切後果，包括價格、藥效或副作用等，概與會方無關，本會亦不承擔任何責任。

>社會福利署月前就規管慈善籌款活動展開公眾諮詢，本會提交了下列意見：
1. 近年有一些背景不清的團體透過用途不明的項目公開籌款，令公眾感到疑慮。因此，對公開籌款活動的現有規管辦法進行檢討，作出適當改進，以盡量防止和杜絕不當的籌款活動，是有必要的。
2. 就社署擬議透過加強行政措施以制訂一個自願性質的自我規管制度，讓捐款人可在捐款時作出知情的選擇，或在有疑問時查核籌款機構的身分或性質，這種辦法基本上是可以接受的。
3. 社署草擬的《慈善機構籌款活動最佳安排參考指引》，訂明捐款人的權利、籌款活動的運作及財務責任。對於有誠信和負責任的籌款機構而言，有關內容是恰當和必須做到的。
4. 社署建議自願採用《參考指引》所訂守則的慈善機構，均可申請列入由該署備存的公開登記冊，並上載該署網頁。這種辦法讓市民大眾可以獲取更多有關籌款機構的公開和透明的資料，以便在捐款時作出選擇。對規管公開籌款活動來說，無疑是一項進步。
5. 社署建議組成委員會，成員包括慈善機構代表、社區領袖和區議員，就慈善籌款事宜向社署署長提供意見、協助社署署長制訂《參考指引》及在有需要時作出更新，並檢討公開登記冊的運作情況。本會強烈建議，有關“慈善機構代表”，除包括較大規模和知名的慈善基金和服務提供者外，應吸納弱勢社群自助團體，以讓他們的看法和意見得以在委員會中直接表達。

>本會會長曾建平於10月12至13日到愛爾蘭都柏林出席“國際視網膜病變協會”管理委員會會議。會議回顧了“國際視網膜病變協會”過去一年的各項工作進展，以及明年6至7月在荷蘭諾爾杜維克舉行的第十三屆世界視網膜大會的籌備進度。
為了鼓勵更多青年病患者和新興的組織出席，明年的大會對青年病患者將提供特惠住宿價格；而“國際視網膜病變協會”亦將撥出專款，對未能負擔出席會議經費而具有發展潛力的新興組織提供資助。
會議討論將於2008年舉行的第十五屆世界大會時，再次談及由香港主辦的可能性和可行性。

>今年視網膜節的首項活動“視覺無界限暨助視器材外借服務啟動儀式”，於9月28日在將軍澳東港城圓滿舉行。社會福利署助理署長陳肖齡女士、香港賽馬會慈善及公司事務執行總監饒恩培先生、香港理工大學醫療及社會科學院院長胡志城教授到場主禮。是項活動得到香港眼科視光師學會協辦，為數以百計的市民提供了免費驗眼服務，並展示了各類助視器材和視網膜病變資料，以及設立“黃斑病變諮詢站”，有效地向廣大市民介紹了視網膜病變和低視能的資料。香港電台報導了當天的活動後，不少市民致電本會，查詢助視器材外借服務的詳情。
活動舉行之後，亞洲電視作了跟進報導，於10月6日主要新聞時段以及晚間“時事熱點新聞”節目中，介紹了低視能、助視器材以及政府對低視能人士支援不足等訊息，會長曾建平應邀接受了訪問。

>作為“視網膜節 2003”公眾教育活動系列的一個環節，“視障與社區”機構交流工作坊已於10月展開。
參與這項工作的本會代表和義工有曾建平、黃俊恆、劉燕芳、李健、周雪嫻、戴翠華、鄺美儀、羅麗芬、譚潔英等。他們先後於10月8、9、10、15、16、21、24日到港九新界多家中小學進行交流，介紹視障和低視能，分享克服視障重投社會的感受，以及示範為視障人士領路的方法，受到各學校的師生們的歡迎。

>本會代表曾建平、洪軒利、黃俊恆、歐光宗、王定國、呂守仁、黃靖玢等於9月24日應邀與“平等機會委員會”新任主席王見秋先生會面。
本會代表在會面中，向王見秋主席表達了以下意見和期望：
1. “平機會”在接受有關歧視的投訴時，應把範圍從個人擴及至具法人地位的團體，因為團體與個人的有關投訴所涉及的利益和損害是不盡等同的；
2. “平機會”在開展社區教育和推廣時，除了廣泛利用媒體外，也應深入基層，接觸不同的社區和階層；
3. “平機會”每年均撥出基金供有關團體申請，開展社區參與活動，但報銷程序和報告制度相當繁複，窒礙了小規模團體的參與，應考慮適當簡化；
4. 在介紹視障人士時，“平機會”應注重低視能人士的特性和需要，以讓市民有更多了解。

>應平等機會委員會的邀請，本會參與了10月12日在奧海城舉行的“平等機會博覽”活動。本會在現場展示了有關低視能的資訊，並有攤位遊戲，讓到場市民加深對低視能人士的認識。

>“社會政策小組”工作簡報：
─本會代表曾建平、宋永江於10月2日出席地鐵公司聯絡會議。
本會查詢該公司在各車站安裝“八達通”剩餘票值報讀裝置的計劃和時間表。地鐵公司回覆，現正採購有關裝置，並將於2004年初開始安裝，預計到2004年6月在所有車站的指定出閘機全部安裝完成，裝置的音質和音量比現時試驗的均有改進；至於服務範圍，凡有需要的乘客，無論是否視障人士，都可要求把其“八達通”加上這項功能，無須繳費。
本會還就�J枝角站部份樓梯明暗對比度不足，以及一些車站照明不足且長期未有改善提出討論，地鐵公司表示將予跟進。
─本會代表宋永江、黃昌於10月13日與其他殘疾團體代表一起，視察了落馬洲入境管制站，對通道和有關設施的照明、顏色、對比度、指示標誌等提供了意見，力求使該出入境通道更方便視障人士使用。

遊樂坊 艾力隊長
我國第一艘載人太空船成功發射並返回地球。在升空前，太空人的小學同學送了一枝墨水筆給他，請他在太空中寫一封信帶回地球以作紀念。太空人應他的要求，把在太空寫的信帶回地球送給這位同學。你可知道信上寫了些什麼？
（備有獎品3份，歡迎透過電話或電郵競猜，截止日期11月28日，超過3名猜對者以抽籤決定獎品誰屬，答案及得獎者下期公佈。上期本欄答案：大花貓找到的是鹹魚。得獎者：關品方、袁錦泉。）

—本期完—

編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，葉寶珍，張淑珍，曾美怡，
霍樂琤，鄭貫中，黃秀平，黃俊恆，劉奕讚，
鄭景謙，辛廣源，歐光宗
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363，
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
網址：www.retina.org.hk
電子郵箱：info@retina.org.hk

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