第 111 期 |
2004年 6月 |
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本期內容
科研資訊：視網膜色素變性及其治療 ----------------夏小平教授
生活小提示：如何選購太陽眼鏡 ----譯者：張淑珍（專業視光師）
本月專題： 西方殘障理念與權益爭取 -------------------黃俊恒
人物素描：助人自助的陸叔遠 ----------------本刊記者：霍樂琤
伙伴心聲：回家
----------------------蔡詩敏（資訊推廣主任）
會務動態
----------------------------------------本刊編委會
遊樂坊
--------------------------------------------艾力隊長
編者手記
一位細心的眼科教授觀察，RP病變進展緩慢，許多輕度病人與普通人一樣能正常生活，不願將自己劃入病人的行列，屬心理上的“拒絕”。待病變發展到一定程度，日常生活出現困難，才承認自己是病人，才努力地尋求治療和幫助，心理上開始“接受”。相信大家對他的說法不會有異議，也說明現時RP的“治療”不單靠眼科醫生。
夏日炎炎，驕陽似火，視光師教您如何選購太陽眼鏡。
西方社會如何看待殘障？殘疾人士朝什麼方向爭取權益？不妨多了解一點。
科研資訊
視網膜色素變性及其治療 夏小平教授
編者按：夏小平教授是廣州中山大學附屬第三醫院眼科主任醫師，他是“國際視網膜病變協會”（Retina International）中國地區的聯絡人，曾分別在澳大利亞和加拿大對視網膜色素變性的臨床治療進行研究。夏教授曾於年前應邀出席本會舉辦的周年研討會，作了“細胞移植與視網膜退化病變治療前瞻”的學術報告，聽眾反應熱烈，對視網膜色素變性及其治療提了很多問題，以下是夏教授對這些問答的整理。
一、什麼是視網膜色素變性，病因是什麼，有什麼表現，有哪些類型？
一般所稱的視網膜色素變性（Retinitis Pigmentosa），主要指原發性視網膜色素變性（簡稱RP）。它是一組與遺傳因素有關的視網膜進行性退行行病變，通俗地講就是視網膜內感光細胞功能逐漸減退、消失的一種病變。
其病因有二個方面，一是細胞內基因異常，視網膜不能正常地產生視紫紅質，使感光細胞內光-化學-電反應鏈不能正常進行，或色素細胞不能維持感光細胞的正常功能；二是感光細胞與視網膜色素細胞相互關係失去平衡，使感光細胞不能行使正常的功能。
RP的主要表現，有幼年開始出現夜盲、以後視力下降；眼底骨樣色素散佈、血管細和視盤臘黃三聯征；儀器檢查有血-視網膜屏障損害、熄滅型視網膜電流圖、視野縮小、暗適應減弱等。
RP分為三種類型。一是典型性RP，二是非典型性RP如中心性RP、扇形RP、單側RP、無色素型RP等，三是與其他綜合症伴發的RP如尤塞氏綜合症（Usher Syndrome）為RP伴聽力障礙、巴比二氏綜合症（Laurence-Moon-Biedl）為RP伴生殖器發育低下、肥胖、多指（趾）、智力缺欠、雷弗素姆綜合症（Refsum）為RP伴聽力減退、多發性神經炎、魚鱗癬等。
二、RP的治療常用哪些方法，效果如何？
雖經全世界眼科學者幾十年的努力，迄今為止還沒有找到很理想的具有臨床實用性的根治方法。
基因治療雖有理論價值，但因引起RP的基因種類太多，每個RP人士的病理基因圖譜又不完全一樣，因此目前談人類RP的基因治療為時尚早。
藥物方面，經過臨床驗證，較為肯定的是維生素A和神經營養因數可延緩視網膜色素變性疾病的發展，維生素A可以口服，用藥方便，神經營養因數因為有副作用，不宜全身使用，而眼局部使用又因為對眼球的機械損害及難以掌握藥量而缺乏臨床實用性。
其他藥物如中國的中藥療法、俄羅斯的Encad（一種藥品）療法、古巴的臭氧療法及義大利的高壓氧療法等，都未得到國際眼科界的普遍認同。
輔助療法如人工視網膜等因價格昂貴、效果差等因素難以被病人接受。近幾年在一些國家興起的視網膜移植手術，經一百多病例觀察，也未得到應有的效果。
三、目前最新的治療方法有哪些？
並無所謂最新的方法，因為目前尚無一種方法得到普遍的認同。
倒是有最新的理念，即既然尚未出現根治RP的實用療法，那麼病變視網膜細胞的營救就顯得非常重要，這“視網膜細胞的營救”，就是最新的理念。其實維生素A、神經營養因數、中藥等的使用，都屬於視網膜細胞營救的內容。
如果一定要說最新的方法，去年出現的雪旺氏細胞移植治療RP的方法，解決了神經營養因數使用中的全身副作用，及對眼球的損害問題，可以說是最新的方法，但也屬於視網膜細胞營救的範疇。
四、RP病人如何面對RP？
這屬於心理治療的範疇。由於RP病變進展緩慢，許多輕度RP人士與普通人一樣能正常生活，因此在心理上不願將自己劃入病人的行列，並因此忽略治療，這是一種心理上的“拒絕”。
待到病變到一定的程度，日常生活出現困難的時候，才承認自己是病人，才努力地尋求治療和幫助，這是一種心理上的“接受”。
從“拒絕”到“接受”的過程，就是一種逐漸面對RP的過程。有的RP人士較理智，在病變較輕時就能正確地面對及接受RP，儘早地學習、訓練有關的技能，如學習電腦操作、使用發聲軟體等，以備RP病變加重、日常生活出現困難時的需要，這是一種非常積極的態度。同時努力配合醫生的治療也是一種積極的態度。
那種等待觀望、期盼根治方法出現才進行治療的想法，是非常不可取的，須知根治方法的出現遙遙無期，而RP病變的發展卻是日進月累的。
生活小提示
如何選購太陽眼鏡？ 張淑珍（專業視光師）
配戴太陽眼鏡，除了是一種服裝潮流，還是保持您的眼睛長期健康的工具。
數以十計的研究發現，戶外工作人士如沒有配戴合適的太陽眼鏡，較容易患有眼疾。有研究發現，在838名漁民中，不戴太陽眼鏡的比戴太陽眼鏡或戴帽的，患上白內障的病發率高達3倍！白內障就是晶體混濁了。而這隻晶體亦是天然的紫外光屏障。故此，選購一副合適的太陽鏡是非常重要的，以下為大家講解一些選購太陽眼鏡時的常見問題：
99%防紫外光（UV）
您買的太陽眼鏡必須具備這一項特性。因為長期暴露於紫外線之下會增加患上眼病的機會。其實，普通纖維或玻璃鏡片亦有不同程度的紫外線吸收能力。有一些鏡片在製作過程中加上一層化學物質，令紫外線的吸收能力更佳。
您有時候會見到“UV400”，或“UV吸收至400nm”的標籤，這個意思就是有100%的UV吸收能力。
擋去90%紅外線
紅外線（IR），是某些發熱物件中一些非肉眼可見光的波段，但研究發現IR與眼病並沒有多大關係。
擋去藍光
藍光會不會損害眼睛仍然是個未知數。但過多的藍光會增加視覺中的“噪音”影像，質數較模糊，尤其在雪地，撥擋藍光的鏡片會呈偏黃、橙、咖啡、茶色，亦是用於戶外活動較適合。
偏振材料太陽鏡（Polaroid，俗稱“寶麗來”）
偏振材料太陽鏡，亦即一般人熟悉的“寶麗來”鏡片（Polaroid），是用作去除水面或路面的太陽反射光。但它本身沒有防紫外光功能。現在新一代的寶麗來，大都包含了防紫外光的功能。買鏡片時記緊檢查有沒有“UV400”字樣！
水銀鍍膜
水銀鍍膜是一層薄薄的金屬鍍膜。它只是減少光線進入眼睛，並不代表有防紫外光的功能。
旁擋
旁擋是眼鏡的配件，不透明，放置於眼鏡兩側，以擋去四方八面而來的雜光。一般是塑膠或者皮製的。
雙色鏡片
一般是上深下淺，亦有一些是上下俱是深色的。前者是多用於駕駛，它擋了天空的強光，但不影響駕駛者觀察地面。而後者則是用於滑雪或帆船駕駛。
變色鏡
變色鏡在光處變深色，暗處變淺色。但轉變過程需要二至二十分鐘不等。一般已有防紫外光功能。
鏡的深淺度
除非是用作特別用途，例如滑雪、水上活動等，否則一般情況下，中等光度（50%-70%）便足夠了。
有些人是特別容易被太陽傷害眼睛。例如黃斑點病變、視網膜退化患者和曾接受白內障手術者等等，故此，選購一些深色的鏡片，即高等光度（70-90%）會較理想。
配帶隱形眼鏡者
大部份隱形眼鏡不能擋UV，有些標榜能擋紫外光的，也不能擋至99%，所以您仍需要一副太陽眼鏡。
藥物
有一些藥物的副作用是令您的皮膚及眼睛對光線特別敏感，例如Psoralens、Tetracycline、Doxycycline、Allopurinol、Phenothiazine，如對您現在使用的藥物有疑問，就應向您的藥劑師查詢。
特別用途
燒焊、沙灘、雪地或直接觀察太陽等會損害眼睛。如需要進行以上工作，就必須要一些專業的保護，不然會引致角膜炎和永久的視力損害。
本月專題
西方殘障理念與權益爭取 黃俊恒
相信很多會員對爭取視障人士權益的課題都會感到興趣，不少人更希望投身其中，為自己和朋友們的切身事情表達自己的訴求。但是處身在現代的社會裏，這些權益爭取的行動也需要一套現代化的思想來支持。究竟作為殘障人士權益爭取先導者的西方國家，對殘障和權益爭取的理念又是甚麼呢？
在討論這個好像很抽象的話題前，不如先讓我們來一個簡單的調查。當我們向陌生人介紹自己時，你除了介紹自己的名字以外，會首先介紹自己是怎樣的人。有人會說自己是甚麼眼疾的患者，視力情況怎樣，但也有人會介紹說自己是甚麼職業，或者是甚麼團體的不同崗位的成員。究竟這樣的表述，有著甚麼不同的含意呢？
如果從西方的角度來看，這兩個介紹方式表現了殘障朋友對自己的殘疾還是社會角色較注重。這樣的分別，對於殘障人士能否存有正確的殘障理念有著舉足輕重的影響。西方的角度認為，殘障可分為醫學上的殘障和社會上的殘障，而真正令殘障人士不能有效地融入社會，就是社會上的殘障。爭取權益的目標，也應朝著克服社會上的殘障的目標前進。
所謂醫學上的殘障，是因為某種疾病或意外導致身體上的某種機能受到損害，而此等損害導致某種活動功能受到限制。其實嚴格來說，這只是人身體上的某個特徵，就如人的外貌有不同的特徵一般自然。但是真正的殘障，卻是社會上的，那就是殘障人士因為醫學上的殘障，而不能表現某個社會角色，例如不能正常工作、接受教育、自由行動等等，這正是值得我們注意的。
另一方面，談到殘疾人士的權益爭取，很多人都會聯想到爭取殘疾人士的福利和優待。但是在西方的理念裏，這並不是主要的方向。正如前面提過，權益爭取的方向，是為了克服社會上的殘障。也就是說，我們要爭取殘疾人士能夠獲得均等的機會，去飾演不同的社會角色。舉個例，在就業方面，我們應該爭取殘疾人士得到適當的輔助器材和技能訓練，使有能力的殘疾人士能夠投入正常的勞動市場。
當然，要消除社會上的殘障的最有效方法，就是改變社會大眾對殘疾人士的觀念。但是要做到這一點，作為殘疾人士的我們，必須先接受自己的殘障只是一個特徵，我們並不是低人一等的一群。只有尊重自己，才會得到別人的尊重。只有這樣，社會上的殘障問題才可以從根本上獲得解決。
權益的爭取，並不是特權的爭取，而是平等機會、平等參與的爭取。讓我們抱持正確的信念，群策群力，為視障人士有效地獨立生活，建立共融的社會而努力。
（編者按：本文根據三月七日“西方殘障理念與自助組織發展”研討會上熊德鳳女士的發言整理。）
人物素描
助人自助的陸叔遠 本刊記者：霍樂琤
不知大家是否還記得十多年前的一套港產電影─《平安夜》?本期人物素描的受訪者，就是憑著這電影奪得“第五屆香港電影金像獎最佳美術指導”的陸叔遠先生（Robert）。
不用多介紹，相信大家也猜到 Robert是從事美術設計及廣告行業的了。他是健視人士，接觸本會是由於其兄長陸伯遠之緣故。“我的兄長是RP患者，曾為RP會做些文字翻譯工作。數年前因癌病入院治療，期間RP會不少朋友到醫院探望他，我因而認識了一些會友。”Robert回憶道。
“大哥過身後，我也開始參與RP會的義工活動。”Robert
利用他的專業才能，為本會設計了不少宣傳報告板
，他的設計師朋友也助本會製作了一些小冊子和海報。除了自己參與其中外，由於Robert認識不少設計師、攝影師等從事藝術行業的朋友，他也利用這人際網絡，邀請他的朋友們一起做義工。“我也拉了不少朋友下水呢！”
他開玩笑說。“我有位朋友是做陶瓷的，她為RP會辦了個陶瓷班。我又請了些攝影的朋友和會友一起
合作，透過視障朋友描述他們的視覺世界，加上攝影朋友的領會及想像，拍下照片，做了個攝影展。我知道鄧達志在電台有個關於旅遊的節目，就建議他邀請曾建平去講述視障人士的旅遊經驗。”
Robert 也曾安排本會會員參觀藝術者的工作室，而他則在旁作解釋。Robert的藝術家朋友見到本會會友雖然眼睛看不清他的藝術品，卻會用雙手去捉摸，以心靈去感受藝術作品，覺得很感動。這使Robert得到啟發，以另一角度去表現藝術，讓視障人士也同樣可以欣賞藝術。他和朋友舉辦了一個名為“看不見的藝術”的展覽，所有參觀者都要蒙上眼睛，用其他的感官：聽覺、觸覺、嗅覺去欣賞藝術品的氣味、溫度、質感，以致整個氣氛。他認為這樣的藝術更有感梁力，更能觸動人心。
雖然Robert 形容自己拉朋友下水做義工，但他的朋友們其實也有不少得著。事實上，這正是Robert 希望達到的果效。“我很希望視障朋友也有機會接觸不同層面的東西，得著新的體驗; 而健視的朋友透過這種的融合交流，也可更多了解視障人士。”他熱切的說。
Robert這樣熱心幫助本會，難怪他兩度榮獲最佳義工獎。問及是什麼力量推動他如此投入本會的義務工作，他說：“坦白說，起初當本會的義工是為了紀念我大哥。以前對他的眼病認識不多，只知道要扶他過馬路。他離開後，在這裏扶著其他的會員過馬路，認識更多關於RP，就好像在回憶著他似的。”
後來時間長了，對本會認識多了，心態也開始起了變化。“當時自己正面對著些問題，把自己困住了。在這裏做義工，表面上是助人，但其實也幫了自己。某程度上，我要多謝 RP會呢！在這裏認識了好朋友，他們每人的故事都很豐富！”他繼續分享體會：“這些年來我彷彿尋回迷失了的自己，我毅然發覺原來我的才能可以不與商業元素掛勾，可以做一些我喜歡且覺得有意義的事。”他深思地說。“當有人需要我的幫忙時，很自然會激發起我的生命力，因為對方無意中提醒了我，要拿出自己最好的才能出來去幫助他。就算朋友不是為了求助，而只單單找我聯誼，已經幫我走出個人的困局了。”他回味這份助人自助的感受 ，更特別點名提起李長成這位在本會認識的好朋友，相信他真切的覺得在本會得到的很多珍貴而意想不到的禮物。
最後，衷心祝福Robert在往後尋找自己，追求理想，面對未知的前路上，充滿平安和喜樂。
伙伴心聲
回家 蔡詩敏（資訊推廣主任）
一直以來爸爸媽媽都說只要在平常的日子聽教聽話，子女根本不用單單在父母親節以「禮」相待，只當一天的好孩子。就像愛對了人一樣，情人節每天都過。
可是自從在協會工作以後，半年下來，和父母親碰面說話的機會越來越少。爸爸媽媽工作以外的應酬生活日漸繁忙，自己一星期總有三天要上班到晚上10時，有時候回到家時已經頗晚，爸媽都已經睡了…到第二天我起床的時候，他倆都早出了門，弟弟們也已經上學去了。起床後發現家裡只得自己一個人時，感到有點寂寞…原來規律化的城市生活，反而會令人與人之間的關係變得疏離…上一次和爸媽好好聊天的時候是那時了？
就在工作、談戀愛和吃飯洗澡睡覺之間，我的生活，逐漸遺下了家人。我有點慚愧，媽媽每天都盡量為我準備好飯盒子，但我每天未必能和她好好的說上幾句話。說起來，這幾天都只能跟你道晚安而已…
雖然知道這一輩子，爸媽也許都不會看到這一篇文章。可是就是為了不是讓您們看，才寫的，就像不是為了父母親節才和您們去喝茶一樣。儘管投身社會只有短短的日子，也慢慢體會到，維繫一個家庭，需要付出多大的心機努力時間。每一個爸爸媽媽都值得尊重，每一個孩子都應該敬愛自己的父母親。
我不敢想像，也不能肯定自己將來會不會是一個好的父母親，但我很想告訴您們，每一天我都在努力的去做一個更好的女兒。期望不久的將來，您們能夠體會到，每天一下班我就立刻回家的意義。
會務動態 本刊編委會
�垓臚Q屆周年會員大會於5月23日舉行。會議審議並通過了上年度會務報告和財務報告，2004及05年度財務預算等文件，並補選關品方和龐紹榮為理事會成員。
�咱蟀F事務總署年前在本會裝設了兩套“視障人士社區數碼站”，方便視障人士上網瀏覽資訊，去年並把操業系統升級為“Windows
XP”及安裝了寬頻。但由於沒有合適的電腦讀屏軟件，使用率很低。
本會會員夏士雄上月推出“晨光”粵語電腦讀屏軟件，已受到眾多視障電腦使用者的認識和歡迎，該軟件上網功能完備，操作簡易。因此，本會日前去信民政事務總署，要求在本會的數碼站安裝“晨光”軟件，令更多有需要上網的視障人士受惠。
“晨光”軟件近期又作了改進，最新版本已上載本會網站，有需要使用的會員可免費下載。如有查詢，請與職員聯絡。
�咱遠|代表翁鄧靜媛、蔡詩敏、曾建平於4月30日到寶安商會學校進行“積極人生真人真故事”活動，與該校200多名師生分享視障人士積極面對逆境，以正面的態度克服困難，融入社會的經歷和體會，受到熱烈歡迎。本會還向該校師生介紹常見眼疾，並呼籲大家注意保護眼睛，還進行了模擬視障的遊戲，反應熱烈。
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“社會政策小組”工作簡報：
─本會代表劉奕讚於5月14日出席病人團體與醫院管理局的會面。醫管局專業及人力資源總監高永文醫生再次向病人團體解釋設立“中央藥物名冊”的原因，以及名冊對今後善用醫療資源的作用，例如全港各區病人將有平等的用藥機會，增強醫管局對藥廠的討價還價能力等。
在會面中高醫生透露了下述幾點：
1.
目前正研究以大約一年時間作為推行“中央藥物名冊”的暫用期，在此期間內，名冊資料將上載網站供公眾查閱，而醫院的醫生處方時會被賦予一定彈性，
2.
推行藥物名冊後，無論是由醫管局供應或由病人自費購買的藥物，其效用和副作用都將被詳細紀錄，醫生亦將跟進，作為日後檢討修訂名冊的參考資料。
3.
以往醫生處方時只考慮治療疾病，忽略了病人在服藥後對其日常生活及融入社區是否有不良後果，這種情況以精神病患者尤為顯著。醫管局在今後將正視此問題，在用藥治療的同時亦重視藥物對病人日常生活的影響。
─本會代表曾建平、宋永江及蔡詩敏於4月22日出席運輸署工作小組會議，並在會上就一些續議事項提出下列意見：
1.
就九廣東鐵對在全月台鋪設引路徑尚無決定表示遺憾和失望。運輸署建議九廣東鐵認真考慮視障團體的建議，九廣東鐵代表表示會視視乎預計將在本年內完成的月台中部引路徑鋪設工程的反應，再作決定。
2.
就電車公司聲稱曾收集若干電子路線顯示器的樣本，本會要求提供供應商資料及實樣，並安排視障團體檢視及提供意見。
3.
就運輸署表示因長度問題暫不考慮從西鐵南昌站鋪設引路徑至本會事，本會要求提供該路段的實際長度。運輸署代表表示會在會後提供資料並將查證在該處興建引路徑的可行性。
4.
就運輸署回覆若無翻修工程或投訴，暫無計劃在全港行人天橋及隧道全面裝設高反差級咀事，本會表示不滿，強調這是關乎行人安全的問題，並非可有可無。運輸署稱將把意見轉告路政署及跟進。
─在4月22日運輸署工作小組會議上，本會代表提出了斑馬線與視障人士過路安全的議程。
本會先播放一段錄有行人在華富村入口處斑馬線過馬路的短片，片中可見有不少車輛均沒有遵守行人在斑馬線上有過路優先權的法例，置行人於不顧而直衝斑馬線的的片段。
本會代表指出，斑馬線是多種令都市中人流和車流有秩序流動的設施之一，且賦予行人優先過路的權利。
但由於視障人士無法用視力確定斑馬線的位置，加上一些駕駛者不守法，對視障人士過路構成危險。雖然駕駛者違法的現象可能只在某些地點或時段發生，但已足以造成嚴重傷亡事故。
本會提出，現時的問題並非由於斑馬線的設計有缺陷，因此不贊同以取消斑馬線的簡單方法去處理。本會提出的改善建議包括：
1.
以聲響及凸紋磚向視障人士提示斑馬線的所在位置；
2. 嚴格執法，加強檢控違例駕駛者；
3. 對駕駛者加強交通安全教育；
4.
在一些人車流量不適宜設置斑馬線的地點，考慮改用發聲交通燈，或建造行人天橋或隧道。
運輸署表示對有關意見將加以研究及跟進。
─應視障團體要求，運輸署月前在彌敦道和窩打老道交界安裝了電子行人過路發聲裝置的新音種，供各團體測試及提出意見。運輸署在收回的9份問卷中，表示新音種優於現時使用的有3份，差於的有3份，無分別的1份，另2份認為該新音種並不理想。按照收集意見的結果，運輸署決定不採納該音種。
─就去年有行人在過路處凸紋警告磚滑倒的事件，經運輸署詳細調查，提出如下建議：
1.
經諮詢殘疾團體接受，現時《運輸規劃及設計手冊》規定斜道的最大坡度為1比10。這個標準的變動將需要與有關團體協商。
2.
考慮到對公眾帶來不便，現時過路處斜道的坡度如大於1比10但小於1比8者，暫不予重建，而將改用摩擦系數較高的凸紋警告磚物料，作為暫時的措施。今後重建過路處斜道時，坡度應做到不大於1比10，而路政署亦應監察所用物料。
3.
以上改用物料的措施，將不適用於被證實的濕滑黑點，如街市附近的過路處。該等地點將會被重修至付合1比10或更小的坡度。
4. 其他坡度高於1比8的過路處，可能補救的辦法包括：重建、降低相連行人路的高度、提升過路處下斜路肩石的高度，或檢討該等地點是否適宜作為過路處。
5. 尚未裝置凸紋警告磚的過路處，應執行1比10的坡度標準。
遊樂坊 艾力隊長
小敏每次期考的中文、英文和算術科成績都很平均。第一次期考中文80分，英文80分，算術90分；第二次期考中文90分，英文80分，算術80分；第三次期考，她的中文和英文只得75分，可是小敏卻說她沒有退步，你可知道她的算術得到多少分呢？（備有獎品3份，歡迎透過電話或電郵競猜，截止日期2004年6月28日，超過3名猜對者以抽籤決定獎品誰屬，答案及得獎者下期公佈。）
—本期完—
編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，曾美怡，蔡詩敏，
霍樂琤，鄭貫中，黃秀平，黃俊恆，劉奕讚，
鄭景謙，辛廣源，歐光宗
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363，
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
網址：www.retina.org.hk
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