第 119 期 |
2005年 2月 |
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本期內容
科研資訊：遺傳檢驗與您 ------------譯者：曾建平
另類療理：閒話中華養生之道 ----錄音整理：呂月明
互助十載縱橫談：成與長 ------------------曾建平
本月專題：殘疾人士交通優惠助社會共融 ----黃俊恒
分享園地：做盲人也好 --------------------伍小戈
伙伴心聲：天災橫禍! ---------陳國興（中心主任）
會務動態 ----------------------------本刊編委會
編者手記
視網膜退化病變與遺傳有關，可惜遺傳檢驗在內地和港、台尚未普及。在絕大多數的情況下，患者起初都難以接受遺傳疾病診斷的結果。支援服務對於舒緩病人接受現實，到底還是不可缺少的。
從本期開始，我們將透過這扇“窗”，回顧協會的往昔，眺望未來的路向。
殘疾人士要求交通營辦商提供票價優惠是苛索嗎？看看內容，你會明白理由何在。
科研資訊
遺傳檢驗與您 譯者：曾建平
譯者按：視網膜退化病變多與遺傳有關，因此遺傳檢驗與病患者有密切關係。由於現時遺傳檢驗在香港、內地和台灣等華人地區尚未普及，病人和家屬對此認識不多。本文摘譯自美國“國家罕見疾病組織”（National
Organization for Rare Disorders，網址：www.rarediseases.org）的資料，簡介遺傳檢驗與病人的關係，以供讀者參考。譯文經衛生署醫學遺傳輔導中心林德深顧問醫生校訂，特此鳴謝。
遺傳檢驗（Genetic Testing）是分析一個人的遺傳物質，以找出引致特定遺傳疾病的畸變。
遺傳疾病可能由於染色體的特變、去氧核糖核酸（DNA）或由基因製造的蛋白質的改變而引致。成因視乎具體的疾病而定。
有需要人士在作出遺傳檢驗的決定時，應仔細考慮和作出個人判斷。遺傳顧問透過檢驗程序的說明，潛在風險、得益和限制的解釋，可能結果的概述，幫助有需要人士和他們的親屬考慮接受有關的遺傳檢驗。這個檢驗前的教育過程，稱為“知情同意”（informed consent）。
遺傳檢驗可以是臨床性，也可以是研究性。
臨床性遺傳檢驗就特定病人的具體情況提供有關診斷、預防和治療的信息。
研究性遺傳檢驗在臨床遺傳檢驗之前進行，目的是找出一些未知的基因突變，或加深對指定疾病的認識。研究檢驗的結果通常不會向病人或醫療護理人員提供，但為了幫助確定有關臨床檢驗的結果，研究檢驗的結果有時也會與臨床實驗室共享。
臨床遺傳檢驗用途廣泛，包括診斷（Diagnosis）、預報檢驗（Predictive Testing）、攜帶者的證實（Carrier Determination）、產前診斷（Prenatal Diagnosis）、植入前檢驗（Preimplantation Testing），以及新生嬰兒篩選（Newborn Screening）等。
診斷性遺傳檢驗（Diagnostic
Genetic Testing），用於確定或排除一名出現某些徵狀的人士是否患有遺傳病。利用DNA分析的診斷性檢驗，現時尚未適用於所有遺傳疾病，可幸新的檢驗項目正在急速地開發。診斷性檢驗適用於任何年齡出現徵狀的人士。在各類型的診斷性檢驗中，遺傳檢驗通常被優先考慮，歸因其費用相對不太昂貴，風險也相對較小。
診斷性檢驗之所以令病人得益，是因為有了結果後便可以開始治療，而其親屬也可以獲取信息。
預報性遺傳檢驗（Predictive Genetic Testing），用於確定一名有家族遺傳病史的健康人士，是否有患上同樣疾病的風險。現時使用中有兩類預報性檢驗。徵狀前檢驗（Presymptomatic Testing）對一名人士是否最終會患上特定的遺傳疾病提供明確的答案。另一類是傾向性檢驗（Predispostional Testing），作用是估計一名人士患上某種遺傳疾病的可能性。相對於一般沒有接受檢驗的人士，傾向性檢驗可能會出現較高或較低的風險結果，但肯定不會出現零風險的結果。
預報性檢驗能夠令病人受益，是因為對一些個案來說，治療能夠在檢驗後不久迅即展開。
對成年人而言，即使暫時未有治療方法，預報性檢驗也可為人生規劃提供重要的考量。例如，一些面臨嚴重殘障疾病風險的人士，在知情後可以對生育、將來的醫療護理需要以及保險的購買等事項作出決定。
至於針對兒童在成年後遺傳疾病的發病而做的預報性檢驗，應該在那種疾病有了治療方法時方可進行。假如現時還未有介入或治療方法，美國醫學遺傳學院（American College of Medical Genetics）強烈勸喻不應進行這類檢驗。
攜帶者檢驗（Carrier Testing），用作鑒定一個人是否攜有常染色體隱性遺傳或性染色體遺傳疾病的基因。攜帶者本人通常沒有病徵，卻存在把疾病傳給下一代的風險。已知攜帶者的家族成員、遺傳疾病患者的家族成員及某些有常見遺傳疾病的民族或種族族群的成員，均可進行有關的檢驗。
鑒定攜帶者的目的，是向帶有把特定疾病傳給後代風險的人士或夫妻，提供關於在生殖上可供選擇的資料。這些選擇包括產前診斷，以及植入前診斷。
如果由於家族病史、父母是攜帶者、孕婦檢查時發現異常、或高齡孕婦等原因，造成增加孩子患上遺傳病的風險，可以在妊娠期進行產前診斷（Prenatal Diagnosis）。
最常見的產前診斷程序有：羊膜穿刺（amniocentesis），和絨膜毛取樣（chorionic villus sampling）。所有產前診斷都會對胎兒帶來風險，故只有在當事人充份知情和同意之後，才可進行這類診斷。
對特定疾病的遺傳檢驗，可以在生殖實驗室利用早期胚胎進行。被懷疑有問題的胚胎，在發現沒有遺傳疾病後，方可植入婦女的子宮。
植入前檢驗（Preimplantation Testing），只適用於有很大機會產下有病孩子的案例。在進行有關檢驗時，生殖實驗室需要先取得夫妻的精子和卵子。現時美國提供植入前檢驗的服務極為有限，而檢驗的準確性亦不確定。
新生嬰兒篩選（Newborn Screening），用於鑒定有較大機會患上特殊遺傳疾病的孩子，而這些疾病是可以治療的。新生嬰兒經常有需要作進一步檢驗，以確認或排除是否患有其他特殊疾病。美國一些州頒令，除非新生嬰兒的父母以書面拒絕，否則所有新生嬰兒都必須就某些疾病在出生時進行篩選和例行檢查。對一些患有例如苯丙酮尿症（phenylketonuria，一種遺傳性代謝疾病，幼兒期伴有智力缺陷），或先天性甲狀腺功能減退症（congenital hypothyroidism）的病人，及早治療可大大改善他們的健康。
遺傳檢驗的正面結果，將對病人和他們的家庭帶來巨大的作用。遺傳顧問可以協助解讀檢驗結果，並在有需要時轉介有關人士往其他專家作跟進性的醫療或心理照顧。
遺傳檢驗的結果對家族成員極其重要。他們可以在知悉結果後，接受有關他們自己和孩子的疾病風險輔導。
在絕大多數的情況下，患者起初都難以接受遺傳疾病診斷的結果。支援服務對於舒緩病人接受現實，到底還是不可缺少的。
另類療理
閒話中華養生之道（上） 錄音整理：呂月明
（編者按：本文是香港城市大學王中介博士在保健組活動的演講，由呂月明根據現場錄音整理。）
在宇宙和大自然之間，人有很多機會接觸到有形或無形的物質，其實在人的身體內存在有形或無形的物質，有陰亦有陽，本應是完全平衡的事物，缺一不可，否則會出現問題。
現代的西方醫學是有形的，是醫理可見或能跟尋到的事物，可稱為局部醫學。但最初發展的西方醫學是全科的，並無分科，後來才轉為發展各種專科的醫學。又由於早期建立的全科醫學範疇實在太廣，不能有效地傳授予後人，於是便分科傳授，變成現在的專科。
人與宇宙是一體的，是整體運行的。人受地球的自轉及太陽的公轉以及不同的節氣──春夏秋冬等所影?，如果人不能跟隨著宇宙去平衡的話，便會出現問題。簡單來說人就好像一棵會走路的樹，由於根植地上，
需要接觸地面上及泥土中兩方面的養分去平衡才能生長。以人來說，像樹木那些在地面上及泥土中的能量，人都能把它們儲存在身體內。人比起動植物來說是較聰明的個體，人懂得製造合適舒服的環境為己用，正如前人懂得製造一些食療的處方。但由於時代的不同，人漸漸放棄傳統流傳下來的一些良方。由於香港人在五六十年代開始脫離良好的生活模式，導致很多良方都不能夠配合適應當地環境氣候而發揮療效。又由於西方的一些不良的飲食文化的入侵，開始衝擊本地人的生活模式。當人身體的平衡有一個地方開始出現問題的時候，等到後來問題漸趨嚴重，越變越差，直至人察覺到問題的存在而去尋找醫治的時候，又由於沒有把病源找尋出來而藥石亂投，最後導致經絡閉塞，這時如果還不能對症下藥，問題便會越來越嚴重。
我們都是視力有毛病的病友，在中醫學上，眼睛是人的“天窗”，連接身體很多地方，如果眼睛出現問題，其連接的地方都會有影?。所以當眼睛出現問題的時候，應該把其連接的地方的病源找尋出來，加以治療才是根治的方法。人的身體很奇妙，即使出現很多毛病仍能運作下去，但一旦“缺堤”的情況出現，便一發不可收拾。
以中醫學來說，人的內臟大致可分為心、肝、脾、肺、腎五大方面，眼睛是屬於肝的部份。要知道自己的身體那裏出問題，可以從手指看出來：大拇指是心，食指是肝，如此類推…當該隻手指頭彎曲，便表示身體該處有毛病了。
大自然就好像一個大齒輪，人就好像有點損壞的小齒輪，人被大自然牽引著走。當人順著大自然的規律去運行的話，人的身體一切皆正常。要了解人，先要了解大齒輪──大自然也即是宇宙的運作。宇宙是指地球及太陽的運作，即是不同節氣等對人的影響，其作用分為春夏秋冬四季：
�� 春季：是把疾病發作出來的季節，也是樹木發芽生長的季節。同樣地，人的身體需要有能量的存在才能像樹木發芽般病發出來。如果不能把身體不妥之處的疾病發作出來的話，人便會出現問題。
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夏季：由於天氣炎熱，所以人能量在這個時候會特別強。人的身體會自然地隨之而熱起來，這時人的身體會自動向外散熱以保持身體涼快，以免損害五臟六腑。又由於受到外在天氣的影響，人的身體會加快向外散熱使內在的循環加快，體內的疾病便會發作出來，把身體的病帶走。夏季就是大自然醫治疾病的季節。所以夏季不宜吃得太飽，或吃太多熱毒的食物，宜吃簡單而有能量的食物。忌吃生冷食物，因為在夏季，身體會自動散熱來保持涼快，如果再把生冷的食物吃進身體內，身體便會因為過冷而出毛病，所以夏季宜吃熱食，例如喝暖茶。
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秋季：由於已是病發過後，所以宜進補，把失去的能量補充回來。但不宜吃過多補品，因為如果疾病是纏繞多年的話，便不能一次過完全發作出來，於是體內仍然積聚毛病，如果在這時吃過多補品，便會把體內的毛病鎖緊在身體內，等到明年便不能完全發作出來。秋季宜吃有疏通作用的補品，如羊肉。因為羊身體上有毛孔，能疏通血氣。但狗肉是沒有毛孔的，會把精孔鎖緊，無鱗片的魚類跟會閉塞精孔的燕窩都不宜進食，而人參的能量大，也會鎖緊精孔，患重病者不宜服用，否則適得其反。
��
冬季：由於天氣寒冷的緣故，身體內的能量會集結在身體中間，這時吃熱食的話便能保?。所謂「秋收冬藏」，在冬季吃熱食的話便能夠把能量儲存在身體內。此外，冬季不宜有太多房事、有過多工作或精神過勞，宜少勞動。還有，冬季也不宜吃過多補品，只要吃得適量，把腎氣的能量儲存於體內，然後靜待明年春天的降臨，便能使身體漸趨健康。（未完，下期續）
互助十載縱橫談
成與長 曾建平
十多名素未謀面的視網膜退化病患者，還有兩位視光師，在1994年大除夕會面，談了兩個小時，湊了幾千元，催生了我們的協會。
散會之後，大家分頭行動。草擬會章、辦理註冊、聯絡更多病人、物色專業人士支持、設計會徽、印刷信封信紙……。1995年3月30日，政府批准註冊，協會哇哇落地。
“成”了以後，便要“長”。
第一批約三十名會員，於1995年5月6日舉行第一次周年會員大會，選出第一屆理事會，組成“科學及醫療諮詢委員會”並隨即加入“國際視網膜病變協會”。同年9月，舉行了第一次公開展覽，首次有以中文介紹視網膜退化病變的信息跟市民見面。這些，都是協會在第一年的“長”。
接著下來，年年長進。
1996年，設立網站，首次有以中文為媒介的視網膜退化病變信息透過光纖覆蓋全球；
1997年，首次到內地與復旦大學的學者和上海的病人交流；
1998年，開始“香港視網膜病變患者登記冊”計劃；
1999年，開設“賽馬會視覺復康中心”；
2000年，發佈首個與視網膜退化病患者有關的政策倡導調查報告，並舉行首次街頭獎券籌款；
2001年，到廣州舉辦“華夏視網膜病變研討會”，來自內地多個省市以及台灣、東南亞等地近二百名醫生、學者、病人、親屬首次用華語對病變和復康進行全方位交流；
2002年，首次獲政府批准街頭售旗籌款；
2003年，撥款支持因經費不繼而停頓的“登記冊”計劃繼續運作，並開始“助視器材外借服務”；
2004年，會員夏士雄自創“晨光”電腦讀屏軟件供視障人士免費使用；數十場公眾教育講座與幾萬名大、中、小學生全接觸……。
簡要的點題，也許勾起矇矓的回憶。進一步的反思，或將有助探索第二個十年的路向。
本月專題
殘疾人士交通優惠助社會共融 黃俊恒
不知各位會員每天外出所花的交通費，對你們來說是否十分沉重呢？更甚者，各位是否因交通開支太重而減少甚至不能外出，參與社交活動？相信不少讀者對上面兩個問題都會有肯定的答案。由此可見，交通費的水平，對各位會員以及其他殘疾人士實在是息息相關。
近年香港的交通費並未因為通貨收縮而相應調整，仍然屹立不動。交通費佔生活開支的比例不斷上升，尤其是平均收入相對較低的殘疾人士，交通開支成為極為沉重的負擔。目前絕大部份的公共交通工具已為長者、學生和兒童提供票價優惠，反觀同樣有此需要的殘疾人士，只有兩家渡輪公司提供優惠，其他交通營辦商則視而不見，置若罔聞。
為殘疾人士提供交通票價優惠為什麼是如此重要呢？在各方推動社會共融的氛圍下，為殘疾人士提供交通優惠正好回應了社會共融的原則。殘疾人士因交通費負擔過於沉重而減少參與社會事務，未能有效地讓社會認識他們的能力，給建立共融社會造成巨大的障礙。要消除這個障礙，推動交通營辦商為殘疾人士提供票價優惠是必須的行動。
雖然爭取交通優惠是合理不過的，但過去數年來一些殘疾團體的不斷工作，效果始終未如理想。究其原因，乃在爭取的過程中缺乏部署和策略，沒有協調一致地行動。數月前有近30個殘疾團體組成聯席，集結各團體的力量，協調並提出共同訴求，協會亦加入成為一員。現時聯席已展開工作，向社會各界、政府部門及交通營辦商倡議和游說。
在不斷的倡議工作中，殘疾團體得到了社會人士，包括政界人物的支持。在政府方面，與運輸及社會福利有關的兩個決策局首長，也對這樣的訴求表示支持。?生福利及食物局局長周一嶽醫生在接見聯席代表時，承
諾將成立一個有殘疾人士參與的工作小組，深入研究這個問題。相信在不久的將來，將有進一步的正面訊息。
為殘疾人士提供交通優惠的倡議行動，最大的阻力是來自交通營辦商。他們憂慮提供優惠會大大影響其盈利能力，對此議題表示強烈保留。但是他們卻忽略了殘疾人士的數目並非如他們想像中大，更忽略了殘疾人士和陪行者因交通優惠而增加使用公共交通的效應。故此，在對實質的數據作詳細研究以前，否定提供交通票價優惠的可行性是完全缺乏理據的。而且作為企業公民的一份子，各交通營辦商亦應履行其公民義務，為有需要的人提供協助。
雖然取得一些進展，要達致成功還有漫漫長路。我們需要會員的積極關注和參與。多一位朋友的參與，就表示我們離成功近一步。讓我們一起為自己應有的權利而努力吧。
分享園地
做盲人也好 伍小戈
看了這個標題，你別以為我在開玩笑，我是說真的。不信你聽我說。
首先，盲人能得到社會的很多關照，這樣優先，那樣優惠，比如進公園、上公廁、坐公共汽車可以不要錢，開店子可以減免稅費，子女上學可以優先錄取等等，還有些優惠政策連盲人自己都搞不清，被照顧了還不知道是怎麼回事？
其次，盲人可以博得人們的普遍同情，不信你到街上去走走看，如果哪個盲人與明眼人發生了糾紛，旁觀者肯定只會指責明眼人，哪怕這個盲人一點道理都沒有。
第三，盲人不需要承擔什麼風險和義務，比如當兵打仗、抗洪搶險、見義勇為等等，都有明眼人在前面頂著，你好好呆著，別傷著自己就行了。
第四，盲人在看不到五彩繽紛的世界的同時，也看不到形形色色的醜惡，看不到別人難看的臉色或迷人的姿色，這就省去了許許多多的煩惱和矛盾，也減少了許多犯錯誤的機會。
第五，盲人不用點燈，不用配眼鏡，也不會講究衣著和用品的美觀，自然也就少了許多的開支和麻煩，同樣一件東西，明眼人可能不屑一顧，而盲人卻如獲至寶，這就是沾了眼睛看不見的光。
第六，也是最重要的一點，盲人沒有恐懼感，當一個危險正在逼近的時候，明眼人可能會嚇得驚恐萬狀，而盲人卻若無其事，因為他全然不知，在無知和平靜中走向災難或死亡，世界上沒有比這更幸福的事情了！
做盲人的好處還有很多很多，這要靠大家來總結，只有當我們從苦難中品味出些許甜蜜時，我們才會感覺到這個世界其實是美好的，命運對我們其實也是公平的。任何東西在得到的同時總會失去些什麼，反之亦然。
（編者按：本文作者是居於湖南省長沙市的會員。）
伙伴心聲
天災橫禍！ 陳國興（中心主任）
真是人算不如天算。當人們面對大自然的威力時，總顯得渺小。當面對生死時，百種的無奈和無力感仿佛如千斤磅般將你趕往絕望中。早前在南亞發生的海嘯災難，一瞬間的地殼震動便不經已地把廿多萬條寶貴性命帶走，豈是人力可抗！當中也有香港人，更令人黯然神傷。
死者逝去，留下來的還要面對難以忘懷的傷害。一個個美好的家園被海嘯沖散了，令個人、家庭以致整個國家即時陷入危機。種種創傷不單是有形的物質損失，更甚的是心靈上的傷害，當這種傷害因為家人的突然離開及失蹤，令家庭成員即時或不久之後出現 “創傷後遺症”，失去原動力，包括:1）情緒影響：如:震驚、恐懼、悲傷、生氣，2）認知影響：無法集中注意、記憶力喪失、自責，3）身體影響：疲倦、失眠、身體疼痛、身體緊張。4）人際影響：無法信任、被放棄及退縮等。都可能因為未能即時提供心理輔導而導致惡化。所以，金錢及物資實在不可少，而即時性的心理的支援亦有助舒緩當事人的情緒及行為。
根據心理學家的意見，家庭危機出現後，復元性將建基於對事件的活動力、自主性、選擇性和希望。否則無助、無望、被動及被約束等都會繼續令危機延續。只要跨過危機，家庭的復元性及凝聚力可以比危機前更強。同時，為免家庭出現跨代受害的訊息傳遞，受害家庭可以透過1）重新定義這個事件、2）對所發生的事情尋找一些意義、3）尋找社會支持，特別是個來人的分享、4）改變個人的行為及5）動視對有關行為的自責等，都有助減少對家庭的影響。同時，尋找個人及家庭的集體價值，並強化價值觀以及對身邊事物的關係，都有助家庭面對危機的壓力處理。
今次災難既遠又近，我們以不同形式大力參與救緩行動值得表揚，同時亦帶來一點一滴的啟示。在祝願受害者盡快平伏心情及正常生活的同時，我們更要學會珍惜眼前和家庭。
會務動態 本刊編委會
�姜g理事會決議，第十一屆周年會員大會定於2005年5月22日（星期日）下午舉行，並將進行新一屆理事會選舉。議程和相關文件將於稍後公佈及向會員寄發。
�咱遠|“科學及醫療諮詢委員會”會議於1月13日舉行，由主席林德深醫生主持，出席的有胡志城教授、梁錦華醫生、楊永生醫生、杜嗣河博士、葉社平博士等，張淑珍和曾建平列席了會議。
會議回顧了該委員會過去的工作。“香港視網膜退化病患者登記冊計劃”至今已有來自198個家庭的625名人士接受了視光學檢查；424人獲眼科診斷；420名來自104個家庭的人士接受了遺傳檢查和諮詢，並檢驗了67個家庭的血液樣本。在分子遺傳分析方面，已經找出6個基因突變，其中與脈絡膜缺失症（Choroideremia）有關的基因更是新的發現。
今後該委員會將繼續尋求撥款，以支持“登記冊”計劃持續運作，並將游說更多眼科醫生參與該計劃。委員會還將整理論文以送交學術會議及刊物發表，並計劃建立電子平台，加強交換訊息和提高工作效率；以及探討與內地院校合作，為內地視網膜退化病患者提供遺傳諮詢服務的可能性。
會議最後進行了改選，林德深醫生獲選連任，繼續主持科學及醫療諮詢委員會的工作，任期至2008年。
�咱遠|代表曾建平於1月7日與其他病人團體一起，與衛生福利及食物局局長周一嶽醫生會面，
在會面中，本會代表提出政府對長期病患者和殘疾人士自助團體的承擔問題，指出：由長期病患者及殘疾人士發起和自務的自助組織，在過去十年成長迅速，在團結病友、公眾教育、與政府和服務提供者溝通等方面發揮了重要的社會功能。但政府對這些組織的支援微不足道。
本會代表向周局長提出以下訴求。
1.
基於自助組織對維持社會穩定和推動社會發展的成效，政府應維持並合情合理地增加相關的撥款，令這些組織得以繼續生存和不斷提升。
2.
基於對公帑問責的原則，我們同意繼續執行現時的申請和報告程序，由社會福利署負責審批計劃和監督推行情況，並提供適當的專業指導。
3.
除非出現重大過失，否則政府沒有理由停止或削減對原已受惠的自助團體的撥款，應該繼續為這些機構提供基本和穩定的生存條件，並且適當增加對他們的扶持，令他們的營運質素及社會成效得以進一步提升。
4.
政府應增撥資源，為更多原未受惠的自助組織提供申請和獲得撥款資助的機會，扶植更多自助組織發展。
周一嶽局長在回應時表示，認同殘疾人士自助組織的社會功能，並將跟進今後的撥款計劃。在談到《復康計劃方案》檢討工作時，周局長表示將會在今年稍後公開進行，並會諮詢自助團體的意見。
�娃疇芮盓Q及食物局局長周一嶽於1月7日與病人團體會面時表示，醫療改革和醫療融資的諮詢將會在今年下半年展開。政府資源將集中解決貧困病人、危急疾病、需要高新科技和高昂藥費治療的疾病、以及培訓醫護人才等。為舒緩公私營醫療失衡的問題，公營醫療系統門診和住院提高收費將是無可避免的，但一定有安全網，市民不會因為無能力支付費用而得不到治療。他表示醫療保險可以讓整個社會分擔疾病風險，會是解決醫療融資的一個辦法。
�垮d青會（青光眼病人組織）、香港眼角膜關懷協會與本會的聯絡會議於1月11日舉行。本會出席代表有曾建平、洪軒利、劉奕讚、龐紹榮；兩個友會的負責人和核心成員亦出席了會議。
三個眼科病人組織分別介紹了在醫院門診接觸病人，傳達病變訊息和吸納會員的經驗；報告與政府官員討論繼續對病人自助組織給予資助的情況；討論團結爭取權益的策略；以及在會員活動上的合作等等。
下次聯絡會議暫定於今年六月舉行。
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“社會政策小組”工作簡報：
─本會代表洪軒利、余詠欣於1月15日出席由香港房屋協會舉辦的普遍性居住建築設計工作坊，反映對有關設計指引初稿的意見。負責起草指引的顧問公司希望指引內容能夠照顧社會不同人士的需要，以達致普遍性居住建築設計的目的。
與會者提出，設計必須平衡各界人士的需要，包括殘疾人士、老人、兒童及健全人士等。就防火通道加設引路徑及安裝發聲指示等問題，顧問公司代表表示會考慮於消防通道旁加設引路徑方便視障人士。與會者認為發聲指示於嘈雜的環境未必有大幫助。建議可進行防火演習，讓視障人士熟知消防通道的環境。另外，有與會者提出，推動普遍性居住建築設計的實施，需要管理層的配合才能成功。房協代表表示會加強與管理公司的溝通，使普遍性居住建築設計的概念能成功實踐。
─本會代表洪軒利、余詠欣於12月23日出席殘疾人士爭取交通半價優惠聯席與衛生福利及食物局局長周一嶽會面，目的是收集各殘疾團體對實施殘疾人士交通半價優惠的意見。本會代表提出，作為公共交通營辦商必須承擔企業公民責任，為有需要人士提供適當的照顧。而政府作為兩鐵的大股東，應帶頭為殘疾人士提供優惠。局長周一嶽表示會成立獨立工作小組搜集資料，再向交通營辦商爭取有關優惠。“聯席”於1月中旬去信地鐵公司主席錢果豐，要求安排會面商討向殘疾人士提供交通優惠事宜。
─社會政策小組組織的“視障人士使用快餐店服務調查”已於近期正式開始，並得到兩位香港理工大學的實習同學尹頌怡、周麗燕協助。該項調查選取了港九新界十個地區的五家連鎖快餐店作為調查對象，每次實地調查均有輕度、中度和嚴重視障的會員參與。完成實地調查後，將把數據分析整理，歸納存在的問題及提出建議，編寫報告分發給有關快餐店集團，並將舉行新聞發佈會，透過媒體向公眾傳達。
─本會代表連康回、李健、黃耀棠、戴翠華等於1月2日出席“無障礙城市定向比賽”。他們分別與其他殘疾類別和健全人士組成隊伍，按照大會指定的路線，利用不同交通工具，觀察都市設施對殘疾人士的方便程度。李健所在的一隊取得了全場總亞軍。是項比賽由數十個病人團體聯合舉辦。
�咻h個印度洋沿岸國家於去年12月26日發生地震和海嘯，造成極為巨大的傷亡和破壞。本會財力雖然微薄，為履行公民責任，支持救災行動，已向紅十字會捐款1,500元，聊表協會的一點心意。
（上期遊樂坊答案：爺爺把12粒糖給爸爸，爸爸再把其中6粒糖給兒子，所以兩名兒子得到的糖加起來只有12粒。得獎者：黎萍、馮啟端、翁鄧靜媛）
—本期完—
編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，鄭貫中，黃秀平，
黃俊恆，劉奕讚，鄭景謙，陳棋，
辛廣源，黃錫蓮，余詠欣，歐光宗。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363，
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
網址：www.retina.org.hk
電子郵箱：info@retina.org.hk
版權所有，未經本會同意，不得轉載或引用。