第 121 期 |
2005年 4月 |
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本期內容
科研資訊：腦部調節助失明人加強聽覺 -------------譯者：黎慧琴
本月專題：對醫管局推行藥物名冊的疑慮和不安 ----本刊編委會
互助十載縱橫談：實驗室與病床 --------------------------------曾建平
分享園地：清明─遙寄母親 ---------------------------------------關品方
人物素描：積極快樂的劉蓮歡 --------------------本刊記者：張淑珍
伙伴心聲：從“派錢”說起 --------------------陳國興（中心主任）
會務動態
----------------------------------------------------------本刊編委會
遊樂坊
-----------------------------------------------------------------------棋士
編者手記
腦部能否自行調節以改善失明人士的聽覺，一直是調查人員辯論不休的課題。研究發現，失明人士超強的聽覺能力，與活躍於他們腦部的視覺操控中心擁有一定的關聯性。
醫管局推行藥物名冊計劃，具有一定的合理性。但由於配套措施不完整，引起病人疑慮和不安。
“華夏視網膜病變研討會”已密鑼緊鼓地籌備，務請大家密切留意。
科研資訊
腦部調節助失明人加強聽覺 譯者：黎慧琴
腦部能否自行調節以改善失明人士的聽覺，一直是調查人員辯論不休的課題。
失明人士可以透過腦部控制視覺的部分，確定聲音的正確方向。
這次發現刊載於北美一本名為“Plos Biology”的雜誌中，首次印證失明人士超強的聽覺能力，與活躍於他們腦部的視覺操控中心擁有一定的關聯性。
加拿大蒙特利爾大學（The University of Montreal）精神系科學家佛朗哥•萊普爾（Franco Lepore）認為，調查的結果證明腦部具有一定的調節能力。他相信，腦部會就先天或早年失明人士的情況，以聽覺輔助他們適應周遭的環境。
早期實驗證明，年輕時失去視力的人士，對話語較為敏感，亦有較佳的口述記憶及音樂等非視覺的能力。
儘管有科學家認為，失明人士辨認聲音的能力較視力正常的人士為佳，但當中有部分的調查人員未能印證其中的結果。於是，萊普爾與同伴決定要找出那些令部分失明人士強於辨別聲音能力的原因。
小組曾向19名人士進行測試，其中12人屬先天或早期失明。測試者的面前放置了16台呈半圓排列的揚聲器，揚聲器會隨時發出持續數秒的聲響。
調查員於實驗進行期間隨機發聲，然後詢問測試者聲音的源頭。參與測試的參加者會被分為兩組，一組以雙耳進行測試，另一組則接受單耳測試。
令萊普爾驚喜的是，所有以雙耳接受測試的結果並無分別。他認為，雙耳未能更好地辨別聲音在於測試過於簡單，或可能揚聲器的放置距離太遠。
單耳測試結果卻發現，其中5名的失明人士有較好的聲音判別能力。儘管他們的一邊耳朵被遮掩，他們也能大約指出發聲揚聲器的方位，而位置只是毫釐之差。
其餘視力正常或後天失明的測試者，他們總以為最接近自己耳朵的聲音是來自半圓末端擺放的揚聲器。
研究隊伍希望透過正電子X光放射掃描了解測試者腦部活躍的地帶。正電子是一種傷害性較少的放射物質，能確定增加了的組織活動範圍。
擁有過人聲音辨別能力的失明人士，他們腦部掌管視覺的視覺皮層（visual cortex）活動能力將會加強。視力正常或後天失明的測試者並沒有過人的聽覺能力，他們視覺皮層的活動能力並不明顯。
荷蘭烏德勒支大學醫學中心（University Medical Centre in Utrecht）的神經系科學家馬塞爾•司維爾斯（Marcel Zwiers）認為，結果是可信的。他是專門研究失明人士聽覺的專家，他認為視覺皮層與聽覺能力為前期的辯論提供了重要的聯繫。
萊普爾認為，從小失去視力的人士，他們的腦部會產生微妙的變化。他的隊伍更以後天喪失視力人士失去視覺皮層活動能力的論據，印證有關論點。
本月專題
對醫管局推行藥物名冊的疑慮和不安 本刊編委會
醫院管理局近期計劃推出“標準藥物名冊”，劃一醫管局轄下所有公立醫院及診所的用藥，目的為確保病人獲得安全、合理、平等、具療效和成本效益的藥物治療，同時推廣適當用藥的習慣及風氣，為病人提供最適切的服務。
根據諮詢文件內容，我們原則上同意名冊的設立有一定合理性，對社會大眾有一定好處，包括統一各院提供的藥種及提高用藥的透明度等。然而，諮詢文件對實施名冊的細節和配套措施並未提供充份和完整的資料，無助病人深入認識和展開討論，反而引起疑慮和不安。
諮詢文件提及名冊內將分為“通用藥物”和“專用藥物”兩大類。而“專用藥物”指“在特定臨床情況下經專科醫生特別授權使用的藥物”。關於“特定臨床情況”，醫管局內是否有成文的專業指引？還是由個別醫生自行判斷？會否出現某醫生認為是“特定臨床情況”，而另一位元醫生卻作出不同的診斷？“專科醫生”是所有的專科醫生？還是有級別或年資之分？所謂“特別授權”，是誰向誰授權？作為病人，我們對此感到憂慮。
文件提及專用藥物是“較新、較昂貴”的藥物，令人有理由懷疑醫管局其實是根據用藥成本而非醫學專業判斷作為界定“特定”或“非特定”臨床情況的準則，更令病人感到不安。文件提及“如果這些藥物是在特定的臨床情況下使用，醫管局會以標準收費向病人徵收費用”，但未有說明一旦醫生判斷為非特定情況，病人需要承擔的藥費。
文件提出不列入名冊的四類藥物。我們反對以準則（a）即“經證實有顯著療效，但超出醫管局一般資助服務範圍內所能提供
的極度昂貴藥物”，作為把藥物排除出名冊的準則。我們認為，醫管局把這些連自己也不願承擔的“極度昂貴的藥物”，推卸給大部份中低收入的市民，其邏輯實在令人費解。
本會曾於2003年10月向醫院管理局提出關注，近年與視網膜退化病變患者有關的治療，以“光動力療法”醫治患有濕型老年黃斑病變或病理性近視黃斑病變引致的凹下脈絡膜新生血管形成有一定療效，接受治療後視力免受進一步損害。“光動力療法”於兩年前獲批准在香港用於臨床治療，醫管局轄下眼科部門月前才開始提供這種治療，但病人每次需付費9,660元，即使是領取綜援人士亦不例外，造成無力負擔高昂費用的病患者因失醫而致視力永久受損，客觀上製造了多一批殘障的市民。他們的不幸並非因為藥石無靈，卻是付不起藥費，此等情景出現在經濟富裕而又高唱仁愛公義的香港，實在是莫大的諷刺！
文件提及設立安全網協助經濟上有困難的病人購買極度昂貴藥物，卻沒有詳細說明具體機制。一般來說，領取綜援人士不會因為實施名冊而受影響。最令人憂慮的，是為數眾多的中低收入市民，一旦患上長期慢性疾病，無力持續負擔高昂醫藥費用，從此墮入貧困的深淵，滋生延綿不絕的社會問題。在醫管局資源得以“有效運用”的同時，社會為之付出的代價又有誰算得清呢？
名冊實施後，將採取什麼機制進行跟進檢討，在諮詢文件中只是含糊其詞，未見詳細交代。我們憂慮倘若缺乏公開透明的檢討機制，難以確保一些已列入名冊後來被發現有問題的藥物能及時停用，而具更佳藥效或更少副作用的新藥又不能及時列冊惠及病人。；
推出名冊計劃並未充份考慮藥物教育方面的支持。只把名單及藥性放在網上，對一般病人和市民未能提供完整的資料。一堆堆的醫藥名詞，無助培養市民的健康用藥習慣，亦無助減低藥物浪費和不適當用藥而引起的種種社會成本。
視網膜退化病變是眼科中最難處理的病類，是失明主要成因之一，香港患者數以萬計。近年陸續出現一些具療效的藥物和療法，給病人帶來希望，不過往往因為價格昂貴，未能讓貧困的病人獲得治療。我們敦促醫管局履行《病人約章》中有關醫治權的承諾，想病人所想，急病人所急，儘快把相關藥物和治療納入正規服務。
總括而言，我們認同引進名冊的理由和目的，不過現時所公佈的資料並不完整，不僅無助病人深入認識和討論，反而造成疑慮和不安。醫管局必須
實行具透明度的諮詢機制，經常檢討名冊上的藥物名單，切實顧及病人的治療需要，完善安全網制度，及推行用藥諮詢和教育等。在妥善處理這些細節和配套措施，並得到病人的理解和接受之後，才可實行標準藥物名冊。長遠而言，政府必須透過醫療融資改革，制定並推行令病人獲得具療效、具成本效益和可持續運行的藥物機制。
互助十載縱橫談之三
實驗室與病床 曾建平
基於“拒絕”的理念，歐美的視網膜退化病患者組織從二十世紀七十年代起相繼誕生。他們的工作焦點，是推動科學研究，協同科學家早日找出治療視網膜退化病變的有效方法。他們的付出，換來了令人信服的成果。
三十年前，科學界對視網膜退化病變所知甚少，連致病成因也說不出個所以然。協會成立時，西方國家的基礎科學研究已頗具規模，對引致病變的遺傳基因突變以及致病機理，掌握了廣泛和深入的線索。
有了這些基礎，近年的研究重點，正從實驗室移向病床。經過反覆論證的假說成為原理，然後形成治療策略，並透過大量的實驗室研究和動物實驗，出現了百花齊放的臨床治療方法，包括基因治療、視網膜細胞移植、幹細胞植入、藥物治療、營養補充、人造視覺，等等。
目前進行臨床試驗的各種療法，在未來數年，將逐步進入醫院和診所，讓越來越多的病患者分享由“拒絕”所帶來的實質成果。
分享園地
清明－遙寄母親 關品方
我年少時，常聽得母親當她心情愉快時輕唸一段古文，教我背誦。她那帶鄉音的唸段，現在回想起來，還縈繞耳際，令我不勝唏噓，油然生出一種身世之感，甚至有淚水欲奪眶而出。母親離世轉眼已三年有餘，她的一生，花樣年華而遭逢戰亂，隻身來港，胼手胝足，協力持家，鮮有稱心的安穩幸福的日子。五十三歲那年，因故患腦溢血，在鬼門關走了一趟回來，其後反覆纏綿病榻凡二十七年。人生的三分之一在病厭的狀態中蹣跚走過。而這麼多年來我卻未盡為人子應盡的孝道，在外東奔西跑，就是不懂得「父母在、不遠遊」的道理，不懂得多關懷她、反哺她。「唯將終夜長開眼，報答平生未展眉。」如今我只能以失眠報答她了。
母親的確不曾在她生前展眉過。在我的記憶中，有她夜對孤燈為人裁衣幫補家計的身影，有她為了悲慟三姊夭折時淒厲號哭的摧心裂肺，也有她為了家境的捉襟見肘與父親爭執而低徊抽泣的面容，就是沒有任何她愉快地展顏微笑的一幕留在我的心坎中。後來我才知道，那一年在鄉間，與親鄰闊別多年，是返港前夕的餞別宴，她酒喝多了，也因從西樵山歸來勞累了整天，當晚她受不了親戚們覆述文革期間她父親在被批鬥的折磨困頓中潦倒死去的片段，終致急性腦溢血而夤夜被抬上木船沿江送赴鄉間的九江醫院急救，最終死裡逃生，數月後父親和我們姊弟數人才輾轉經廣州把她接回香港。半年前返鄉時她還精神奕奕，返港時己是委頓不堪坐在輪椅上的老婦模樣。不孝的我，事發當時還在歐洲滯留，返港時才看到大姊案上一紙留書。我還記得開頭的幾句：「品，當你看到這封信時，不要驚慌。我們全都返回鄉下去了，因為媽……」大姊當時在瑪麗醫院當護士，二姊教書，妹妹還在唸社工，爸剛因健元堂中葯店結業遭遣散后賦閑在家，因此夫婦聯袂返鄉祭祖。我返抵家門時，一個親人不見，孑然一身，頓感伶仃孤苦。現在回想起來，猶歷歷如在目前，潸然淚下不能自已。樹欲靜而風不息，子欲養而親不在。人間到此，萬念俱灰。母親已逝，百身莫贖。目裂神傷，萬般惆悵。清明節前，孝子斷腸。母親！我的母親呀！
於是，母親那段帶鄉音的古文，又在我耳畔悠悠迴響。她幼承庭訓，知書識禮，念私塾到十五、六歲。外公家薄有田產，祖上與梁啟超游，母親聽說年輕時號稱南海九江第一美人。她那段古文，曾伴我多少個晚上徐入夢鄉，曾帶給我多少現世安穩的祈願！母親呀！
「夫天地者，萬物之逆旅。光陰者，百代之過客。而浮生若夢，為歡幾何？古人秉燭夜遊，良有以也。況陽春召我以煙景，大塊假我以文章。會桃李之芳園，序天倫之樂事。群季俊秀，皆為惠連。吾人詠歌，獨慚康樂。幽賞未已，高談轉清。開瓊筵以坐花，飛羽觴而醉月。不有佳作，何伸雅懷？如詩不成，罰依金谷酒數。」
我十三、四歲時，終於在古文觀止賞識此文。而當時已屆青蔥之年，對母親漸少眷戀，更不暇深究這段文章的浩渺深意。年前與一群舊同窗飲宴樓頭，觥籌交錯之餘，觸景生情，竟想起上述一段古文。
席間忽夢少年事，追念母親。今陰陽永隔，品方品方，情何以堪？我今亦已五十三歲，一事無成，兩袖清風。今夕何夕，登臨秋風。三杯淡酒，四顧蒼穹。男兒未濟，非關遭逢。康梁無繼，拙拙書空。辜負親恩，苦無寸功。悲懷難遣，馬蹄雪擁。哀哉親情，淚向肚中流；奈何遺恨，只有自己知。
人物素描
積極快樂的劉蓮歡 本刊記者：張淑珍
在短短的交談裡，你可感受到她的積極快樂、溫文親切。“歡姐”， 大家喜歡這樣稱呼她。
歡姐會用“大膽”、“野性”來形容自己的性格。十年前剛上了幾課導向行動的歡姐，在領行義工爽約下，不大會用手杖，獨個兒走到主辦機構參加行山活動。她依靠著只能辨別光暗的視力，鄰居帶領她到的士站乘的士，就到達了目的地。主辦機構的社工走到她身邊輕聲道：“太危險了，請不要再這樣。”現在的歡姐，還是“大膽”地外出，為的是買日常用品、做義務探訪工作、探親訪友、參與不同機構的活動、行山……，總之就是獨立地和自由地做她喜歡的事。
歡姐是本會及失明者路德會的探訪義工。她早年已患有視網膜色素變性，當視力衰退影響日常生活時，歡姐的心情直墜谷底，感到家人不明白自己心情。那時只想找一個盲人朋友交談，看看怎樣解決生活的困難和分擔心中多種困惑。
那時似乎每件家務也得家人操勞，例如買菜、煮飯。丈夫的身心疲累，令歡姐如夢初醒，感到自己要轉變，要做好自己的工作崗位。於是便主動尋找協助，找鄰居一起去買菜，她也會替鄰居看管孩子，這樣的鄰里互助活動，令大家的友誼更深厚。鄰居搬遷後，便找家姑、義工幫助。同時她認識了家福會，那兒的義工多次協助她去看醫生。義工亦替歡姐找到盲人輔導會，她便認識到手杖這工具。用了手杖後，她非常高興地明白自己可以再自由出外，人生也重得光明了。這一切的幫助是依靠主動的追尋。
上門採訪當天，筆者只見一塵不染的傢俱，整潔的被單，一些自製的神台花已整齊的貼在神台上。筆者也有點驚訝她的能幹。歡姐笑著說子女“要求多多”，例如要求煮一些特別菜色招待朋友，洗熨衣服，收拾出差行李等等。
訪問期間，歡姐多次提到及感謝丈夫。今天，歡姐仍然多謝丈夫樂意接受她的視障朋友和照顧家庭。原來她的先生一向都支持歡姐自己一人出外，只因為他信任她可以做到。歡姐認為家人讓她做能力之內的事，就是最大的鼓勵。“家人的支持是最重要的”，她感動的說。
用了手杖十年的她，就在訪問的一星期前剛撞瘀了，撞的一刻是在熟識的回家途中沒有拿手杖。“健視的人走路也會跌倒，沒有人保証拿手杖的就不會跌倒。”她抱著平常心地說。歡姐到的地方很廣，港九新界都到，她依靠的是問路和朋友。“路在口邊”是她常做的事。路走得多了，走錯
路的機會當然也多了，通常是公共汽車司機多走了一個站才提醒她下車。歡姐說：“走錯了便走多一點，有一次因走錯路就找到一條更便捷的新路。”
她需要做事便去想辦法，把握機會。“船到橋頭自然直”，是她的信念。下一回您回到中心，或者參加協會的活動，可能會碰到這位“大膽”和積極的歡姐，到時再向她請教吧。
伙伴心聲
由“派錢”說起 陳國興（中心主任）
近來各方就政府下年度財政預算案作出不少預測和評論。當中以回應中產人士訴求，包括:減少個人入息稅、提早供養父母免稅額及增加子女免稅額等普遍較得到社會認同。但另一邊廂，社會亦充斥著如“福利並非必然”、專家籲勿派糖等論點，由商界及銀行界為首的輿論，亦成為社會主流共識，令人聯想到福利主義最終會令香港車毀人亡。
筆者無意就剛宣佈的財政預算案的數字發表意見，畢竟報張已刊登了不少社福界的意見和立場，由議員到聯會行政總裁再到大機構總幹事和學者，再反彈到財經界、商會、大財團及學者和不同政黨中途殺入回應的指定動作。相反，筆者對於報告內就扶貧絕不等於“派錢”的論述，分享自己感到不安的地方。
語言從來不是直線，亦不是抽離於社會脈絡，當提及扶貧絕不等於“派錢”，是否意味著香港一直存在派錢形式的扶貧工作，甚至社會福利就是派錢亦即是浪費。而這種對立式話語放在官方的文件內，是否正反映著官方對扶貧甚至福利的政策背後的假設，即是福利等如派錢亦即是浪費納稅人的錢。
早在上世紀60年代，香港經歷過政治動盪後，當時政府以懷柔政策增加社會福利的開支。時至今日，特區政府解決香港貧窮問題的哲學正如整個社會福利問題，退回個人層面。筆者回想兩個多月前，在一輯美國電視時事節目內，訪問了一位在美國一直從事資訊科技工作的中產人士，因為資訊科技工種不斷外判到印度和中國等較低成本國家，導致整個家庭只好穿州過省到各處尋找合約工作。正當以為自己擁有專業知識的中產人士，最終仍要過著手停口停，入不敷出的生活，在不知不覺中跌落社會低層。而隨著資本全球化，這種現象早已開始在香港出現。當大家自己仍沈醉在中產夢中，可能早已跌入基層，而這種層壓式的連鎖反應下，早在基層的人豈不會跌入更基層甚至貧窮的生活。真實的貧窮不單是基層的問題，原來潛在的貧窮亦遠離中產階層不遠矣。
雖然協會是病人組織，關心的是眼病資訊，治療和權益等事情，但正因為病友來自不同的階層，筆者不時接觸到經濟較緊張的會員，感受他們大多積極樂觀，甚至從不放棄自己，努力尋找工作，並無向政府申請任何經濟援助。縱使是領取綜援，早前被削減綜援後，亦只歎息日子較以前更緊，但不如報告內所描述般只期望政府派錢，相反是希望別人的尊重和關心，更何況，社會福利服務不單保障低下層，亦有不少服務為中產階層而設。期望日後政府學會尊重不同社群，切勿小人之心。
最後，財政預算中亦提到商界的參與，如“社區投資共享基金”及“攜手扶弱基金”等。如果連政府都認為社會福利等如派米，在商言商的商界，對社會福利又會是一個怎樣的圖畫呢?企業責任是否可以取代政府責任?如果只短視社會福利是“派錢”，不單未能為不同社群提供足夠的社會服務和保障，最終整個社會要賠上不穩定等所帶來的成本。
會務動態 本刊編委會
�咩@為紀念創會十周年的一個重點項目，協會正密鑼緊鼓地籌備“華夏視網膜病變研討會2005”。
是次研討會將定於8月6日至7日假香港理工大學舉行，並得到理大視光學系的支持和協辦。研討會將分為“視網膜退化病變治療的科學和臨床策略前瞻”、“中醫藥與視網膜退化病變的治療”和“視網膜退化病變患者的社會復康”三個專題，會議將以普通話和粵語進行，預計將是一個有數百名來自香港、內地、台灣、東南亞以及歐美等地的華裔科學家、醫生、病人和親屬出席的難得盛會。
由劉奕讚領導的籌備工作小組，正聯絡香港、內地和國外的傑出學者和醫生到會發表最新研究報告，到三月中已獲美國杜克大學眼科學系教授及科學總監黃傅敦博士、廣州中山大學眼科夏小平教授等應允出席發表演講。對於外地參加者，籌備小組將為他們安排收費低廉和交通方便的住宿。研討會的節目表和報名表預計將在五月初發出。
�咱遠|代表曾建平於3月2日出席香港理工大學護理學系碩士研究生林憬波的畢業口試。林憬波以本會“登記冊”的數據為基礎，研究題目是“RHO、RDS及PRPF31在華裔患者的基因突變分析”，他發現了這三種引致視網膜色素變性（RP）的基因突變在華裔病患者家系有其獨特的表現，部份發現且是首次在學術界提出報告。主考的學者及本會代表對林憬波的表述提出了各種問題，包括疾病表徵與基因突變的對應關係、利用晶片檢查基因突變、治療RP的前景等等。
林憬波通過這項考試後，將取得哲學碩士學位，也是第一位以本會“登記冊”數據取得研究成果而獲取學位的研究生，再一次體現了本會致力推動和支持與視網膜退化病變有關的科學研究。
�咱遠|會長曾建平獲衛生福利及食物局邀請，加入“2005年康復計劃方案檢討工作小組”。該小組由政府官員、復康服務機構及自助組織的代表組成，負責檢視現時對殘疾人士的復康服務，確定服務需要及目標，並釐訂未來復康服務的發展方向。小組工作於今年3月開始，預計到明年1月完成。
�咱遠|代表曾建平於3月7日出席由衛生福利及食物局主辦的“攜手扶弱基金開展禮”。儀式由衛食局局長周一嶽醫生及社會福利署署長鄧國威主持，強調該基金期望達致官商民三方合作，推動社會祥和的目標。
�咱遠|代表洪軒利、劉奕讚於2月21日出席“商界展關懷”嘉許典禮。是項活動由香港社會服務聯會舉辦，旨在表揚679家以不同方式支持社會服務的大小商業機構。獲嘉許的公司履行良好的企業公民責任，在推動經濟發展之餘，亦積極回饋社會，有的參與義務工作、為員工設立互助網絡，聘用殘障等弱勢社群，更有不少公司協助機構培訓員工，傳授經驗和知識。
�咱悒遠|會員夏士雄開發的“晨光”電腦讀屏軟件近期推出更新版。與上一版本比較，新版大大改善了瀏覽網頁的穩定性；查找檔案時明確讀出檔案所在的層次；以及能在“記事簿”全面運行。更新版分別有可在繁體和簡體版Windows系統讀出粵語和普通話的版本，並已放於本會網站供免費使用，歡迎會員下載及提供意見。
�咱遠|代表曾建平於3月14至15日出席在澳大利亞墨爾本召開的老年黃斑病變國際聯盟亞太地區理事會會議。會議由聯盟主席杰拉爾德•格里斯（Gerrard
Grace ）主持。與會的各地代表報告了本組織的工作，以及與老年黃斑病變有關的計劃，並就今後區內的合作方向、策略和工作步驟展開討論及達成共識，確定區內組織就老年黃斑病變的共同工作內容是公眾教育、獲取治療及政策倡導。諾華製藥（Novartis）東亞地區主管在會議期間介紹了黃斑病變的最新研究成果，以及區內的發病情況等資料。
�咱遠|代表曾建平、李健、黃耀棠、戴翠華、楊詩敏、邱純真、陳國興等於3月6日出席由病人互助聯盟等合辦的“自助組織發展ICQ研討會”，探討引證自助組織成效的問題。本會在會上就國際參與和專業支援等作了分享。出席研討會的有來自數十個自助組織的逾百名代表。
�姜t保羅男校一批早年畢業生，為本會籌集了二萬元，並於3月5日親自把善款送到本會。本會代表曾建平、洪軒利、梁七根、翁鄧靜媛、宋永江、劉奕讚、龐紹榮以及一批會員接待了他們，舉行了簡單的捐款儀式，表達衷心謝意，及致送了感謝狀。
�咱遠|新任資訊及推廣主任李雅媛小姐於三月中旬到任，負責支援資訊推廣委員會轄下各小組的工作，並協助推行紀念創會十周年的有關活動。
�� “社會政策小組”工作簡報：
─本會代表曾建平、劉奕讚於3月8日出席立法會衛生事務委員會特別會議，就醫院管理局引入“標準藥物名冊”表達意見。本會認同引入名冊有一定的合理性，但醫管局提交的文件對名冊的實施細節和配套措施並未提供充份的資料，無助病人深入認識和討論，反而引起憂慮和不安。本會要求醫管局盡快把治療視網膜病變的藥物和療法納入正規服務。本會的訴求得到部份立法會議員和媒體的正面回應。
─本會代表曾建平、譚世鴻於3月3日出席香港復康聯會主辦的“暢通無阻設計手冊”修訂本簡介會。由政府聘請的顧問黃山建業事務所介紹即將進行公眾諮詢的新版本設計手冊的主要內容。本會代表就消防通道安裝發聲裝置、洗手間內鋪設凸紋提示磚、清晰界定明闇對比度標準等向顧問公司提出意見，其他視障團體也分別就與視障人士有關的設施提出建議。
《暢通無阻設計手冊》修訂版將於近期正式發表，並將展開為期半年的公眾諮詢。鑒於該手冊對屋宇設計和無障礙環境將產生長期和深遠的影響，其最終定稿亦將是社會上不同利益集團角力的結果，希望會員對此事加以關注，並就視障人士安全和便利地使用屋宇設施積極發表意見。
─本會就香港房屋協會的《普遍性設計手冊》提交意見書，主要內容有：
1.
歡迎在該機構發展的巴士站加入發聲報讀巴士路線和目的地，但應取得巴士營辦商的支持和合作；
2.
需硬性規定建築物入門大堂、走廊和後樓梯的照明度分別為180、120和100勒克司；
3. 升降機內的按鈕版高度應在1.5米即一般人的視平線範圍；
4. 應詳細說明發聲消防通道指示的設計；
5. 大型屋?內應裝設凸紋引路徑連接入口和各幢樓宇。
─本會代表曾建平、鄺美儀於2月21日出席運輸署“無障礙運輸”教育計劃工作會議，討論製作以小學四至六年級學生為對象的“無障礙運輸”教材，以及到全港各小學進行講授的事宜。該計劃由運輸署發起，思匯政策研究中心協助，並有多個殘疾團體參與，預計於四、五月間完成製作教材，然後陸續到向學生介紹“無障礙運輸”。
─本會代表曾建平於2月25日出席政府資訊科技總監辦公室召集的語音入門網站檢討會議。本會代表再次表明，政府語音入門網站並未達致“數碼共融”的政策目標，反而製造數碼隔閡，而且成本效益甚低，因此本會不支持推行該項服務。本會的立場得到其他與會團體的認同，而有關調查亦發現政府語音入門網站使用率頗低，還持續下降。會議最後決定，終止政府語音入門網站計劃。
遊樂坊 棋士
有人發明了一種棋，棋盤分64格，獻給國王。國王玩得很高興，便問那人要什麼賞賜。那人說：只要求在棋盤的第一個格子裡放一粒米，第二格子裡放兩粒米，第三個格子裡放四粒米，總之在每一個格子裡的米都比前一格多一倍，直到把64格子都放滿為止。國王一聽，這點米算得了什麼，就一口答應了。這個人去倉庫領米時，所有倉庫的米也不夠給他。請你算一算，究竟要給他多少粒米？（備有獎品3份，歡迎透過電話或電郵競猜，截止日期4月28日，超過3名猜對者以抽籤決定獎品誰屬，答案及得獎者下期公佈。
—本期完—
編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，鄭貫中，黃秀平，
黃俊恆，劉奕讚，鄭景謙，陳棋，辛廣源，
黃錫蓮，甘謝璧珠，李雅媛，歐光宗。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363，
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
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