第十三期
1996年4月
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第十三期 |
1996年4月 |
| 編輯及發行 | 編輯及發行委員會 |
| 香港視網膜色素病變人士協會 | 主席：曾建平 |
| 香港告士打道郵箱28621號 | 委員：李光達 歐陽志華 |
| 電話：2887 5916 | 杜嗣河 馮啟端 |
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本期內容
一、RP，沮喪，求醫，生活------------尼古拉斯•格拉納
二、助視工具知多D-----------------------------------歐陽志華
三、食物與養眼之道----------------------資料搜集：黃秀珍
四、會訊-----------------------------------------------本刊編委會
作者：尼古拉斯•格拉納
譯者：黃兆基
編者按：尼古拉斯•格拉納（Nicholas Graner）是一位居住在法國的RP患者，最近在"國際RP論壇"討論RP人的心理、治療和生活時，對一些問題提出了獨特的見解，歐美國家許多RP患者閱後都拍手叫好。本刊徵得其本人同意，譯成中文與華人讀者分享。本文由會員黃兆基先生翻譯，謹此致謝。
問：我不知道哪一種情形會令人更沮喪：是得到，還是得不到一致認同的RP治療方法。
答：我想現在一致認同的治療方法可歸納為以下三種：
1. 沒有治癒RP的方法。
2. 有101種治療方法能對一部份RP患者有短期的穩定及改善作用。
3.
沒有人可以肯定同一種治療方法在不同人身上會有哪些效果。
如果你覺得RP令你沮喪，我相信你的問題是在於你本身的憂慮，而並非RP。當然，排除憂慮的最好方法就是根治RP，但可惜目前還未能做到。所以我們要尋找另外的方法去解決沮喪的問題。其中一個建議，是與世界各地的RP人多些通訊，從而去學習和了解別人的快樂及充實的生活，這正是"國際RP論壇"成立的目的。無論是否患有RP，都有許多導向快樂的途徑，檢出一種吧。
你想知道醫學上的共識？重要嗎？假設哈佛大學進行研究，同時大家一致認同研究結果，那麼，全世界的醫生都會對他們提出接受15,000IU維生素A，然後，視細胞的平均衰竭率會由原來每年7.1%降至6.1%，這樣對你有幫助嗎？因為醫生根本沒法確定你個人的視細胞的衰竭率，亦不知道藥物對你視力的影響，更加不能回復你原來的視力。這樣，只會令你更加沮喪。這個就是唯一你可寄望的醫學共識，這實際上對RP患者起不了多大作用。除非醫學界有了突破，能將根治的方法實際地應用在臨床治療上。
問：目前我們所接觸到的各種意見顯然已摻入了政治化的味道，我們怎樣去蕪存菁，分辨好壞和作出抉擇？
答：天真的答案：醫生都是好的，都是為了醫治病人。如果他們知道一種好的治療方法，他們都會用。由於他們不知道，他們還是要作出一些選擇。有些醫生會採用正在研究中的治療法，就算是研究結果顯示不理想。有些醫生就公開一些有效果的治療法，就算那方法得不到一致支持，因為他們都想把最好的給予病人，然而實際上都有一定程度的缺失。
尖刻的答案：醫生都是自私的，都是為了名與利。如果有好的治療法，他們會用，郤是為了爭取更多的顧客；如果不知道，會用研究推薦的方法，為的是自己的事業；有些會嘗試新方法，但求一朝成名。總之，他們全都是靠估。
綜合：以上答案都有其道理，但結果都是一樣，醫生不會依賴一種療法，因為沒有一種是最好的。
必然的結果：
1. 與RP一起快快樂樂地生活。
2. 籌集經費去支持研究。
問：我已經接受了患有RP的事實，同時也隨這種方式生活，但我依然去探索不同的資料，以求可以延長我目前視力的壽命。
答：完全同意。我有些語氣可能反對嘗試治療，完全不對！積極去嘗試，會找出有效益的方法。以我的意見，效益除了醫學及財務等方面，還應該包括心理的內容。對治癒方法的探求，不應被逐步接受和適應RP所窒礙。
問：我已經改變我的生活習慣來面對未來的日子，但我對於病情的發展郤完全沒有頭緒。
答：對我來說，只會考慮未來一兩年的日子，不會太遠。例如，當我發覺閱讀有困難之後--而不是之前，我才會開始訂閱錄音帶刊物；不過，在我覺得需要它時，我也不會再等待和觀望。正如電腦軟件一樣，我正愉快地使用嶎放大螢幕，當我不能再看的時候，我也會研究發音系統功能，但現在郤暫且不考慮。長遠的職業計劃也是一個難題，而我只會在發覺不再適合現時的工作時，才會轉換工作環境。當然有時是拿不定主意的，這真是談何容易。我間中也有消沉的時候，尤其當我考慮長遠的前景時，但始終，這可能也是你會嘗試經過的一個歷程。----本篇完
作者︰歐陽志華
低視能人士日常應用的助視工具可分為光學助視器和非光學助視用具。
1) 光學助視器。
光學助視器可再分為 I)眼鏡；II)手提式放大鏡；III)直立式放大鏡；IV)望遠鏡；V)稜鏡和濾光鏡等。
I)眼鏡。
對於患有屈光不正的人來說，一副合適度數的眼鏡是必須的(除非屈光度數十分淺，又或是配戴眼鏡後也不能改善視力)。眼鏡的好處在於它可使我們得到範圍較大的視野，和不需要用手拿嶎助視器(好像手提式放大鏡)，那麼我們便可騰出雙手去拿報紙、書本或筆等。
眼鏡也可分為多個種類：
a)單光眼鏡
-- 遠看眼鏡--看電視、巴士或黑板等遠距離景物；
-- 近看眼鏡--看報紙、書本、簽名等；
-- 中距離眼鏡--打麻將、看電腦螢光幕、琴譜等。
b)雙光眼鏡
雙光眼鏡一般的設計是鏡片的上半部作遠看用途，下半部便用來看近距離。雙光眼鏡的好處在於它可使我們看到遠和近距離而不需要更換眼鏡，但它需要比較長的時間去適應，且視野相對地變窄了。
遠看部份
近看部份
其中一種的雙光鏡片
c)半截眼鏡
半截眼鏡的尺碼差不多只是一般眼鏡的一半，像雙光眼鏡的下半部份。這類眼鏡適合沒有遠看度數而需要看近距離的人士使用。
d) 三光眼鏡
三光眼鏡跟雙光眼鏡差不多，只是在上光(遠看)和下光(近看)之間多了一個部份，稱為中光，是負責看中距離的。不過三光眼鏡在香港並不普遍，使用者大多是西方人士。
e) 漸進眼鏡（多焦點眼鏡）
漸進鏡片的特點是光度(度數)在鏡片中由上到下慢慢變化，使配戴者在鏡片的上半部份看遠距離，在鏡片下半部份約一厘米直徑的圓形面積看近距離，而中間部份則作中距離之用。在鏡片下半部份的兩側稱作變形區，不能用來觀看景物。
遠看部份
中光部份
變形區
近看部份
不過這類眼鏡所能配製的度數有所限制，視力較差的人士便可能得不到大幫助。
II)手提式放大鏡。
手提式放大鏡分為帶光和不帶光、直柄和摺疊式等。對於一些眼內媒介組織混濁(例如白內障，玻璃狀體充血等)疾病和一些特別眼病(例如視網膜色素病變)的人士，他們一般需要較為光亮的閱讀環境。那些帶光的放大鏡便可給他們很大幫助。手提式放大鏡提供不同的放大倍數，使用者通過調校讀物與放大鏡之間的距離以得到最好的放大效果。
直柄放大鏡體積一般較大，而摺疊式放大鏡則比較易於攜帶。對於年老或是手部痙攣的病人來說，手提式放大鏡可能不是一個好的選擇，因為使用者有手震的間題時，透過放大鏡所看到的影像也會變得不穩定。
III)直立式放大鏡。
直立式放大鏡也分為帶光和不帶光。由於使用直立式放大鏡時需要將它放在讀物上，而不需要用手來拿嶎，可以給我們穩定的影像。有些直立式放大鏡更可讓使用者拿筆在鏡下書寫或簽名。但它的不好處便是體積比較大，不方便攜帶。
IV)望遠鏡。
望遠鏡一般可分為定焦和可變焦、單筒和雙筒、手提式和眼鏡式等。低視能人士使用的望遠鏡大多是單筒，可變焦和手提式的。放大倍數一般是 4，6，8 和 10倍。
由於低視能人士雙眼中通常會有一隻眼睛的視力比較好，所以他們大多會依賴這隻"顯性"眼來看景物。也因為此，單筒望遠鏡比雙筒的更為合適。至於可變焦望遠鏡，因為可以觀看不同的距離，比較適合日常生活或在學校裡使用。但是某些特別的工作，例如打字，看電腦或彈琴等，因為眼睛與目的物的距離是固定的，所以眼鏡式固定焦點望遠鏡便是一個較好的選擇。但因為這一類的望遠鏡一般只有大約2倍的放大率，對於視力差的病友便幫不了忙。
如果我們將望遠鏡倒轉來用，便可將視野放大，但看到的影像便會相對地變小。一些中央視力尚好但是有周邊視野缺損的病人(例如RP)，會選擇這種使用方法，因為這可使他們在走路時擴闊視野。
V) 稜鏡。
使用稜鏡可將有視野缺損一邊的影像移動到正常的視野範圍。例如一位病人的右眼耳側視野有缺陷，透過適當的稜鏡，便可將耳側看不到的景物移到正常視野處。
視野
稜鏡
右眼
VI) 濾光鏡。
濾光鏡可以增加景物的對比度和減低眩光對眼睛的影響。一般的太陽鏡片或"康寧"（Corning）鏡片便是很好的例子。
2) 非光學助視用具。
非光學助視用具可分為 I)電子和電腦器材；II)遮光帽；III)裂口閱讀器；IV)其它用具。
I)電子和電腦器材。
a)人工發音系統
從狹義來說，人工發音系統並非助視器，因為這類系統是透過個人電腦加上一張語音合成器（Speech Synthesizer）作為硬件，配以操作軟件，將文字變成聲音，使用者並不需要用眼去看，沒有"視"的動作。
b) 螢幕影像放大系統
螢幕影像放大系統分為以電腦硬件或軟件將讀物放大的系統，例如Vista(放大顯示卡，Zoomtext(螢幕放大軟件等；或是結合電子和光學功能的系統，如CCTV(閉路電視助視器)。
電腦類形的系統大多可同時用滑鼠(mouse)或鍵盤操作，使用者可根據自己的方便選擇其中一種，或兩種同時使用，放大率最大約有16倍。
至於CCTV則有多種功能，例如可選擇底色、可控制光暗、可加強對比、有反白功能和有裂口控制等。不過不是所有CCTV都具有以上功能的，通常價錢貴的功能也相對地比較多。大部份的CCTV都是黑白，彩色的比較少見且比較貴。CCTV的放大率可達四十到六十倍。因此對一些嚴重低視能人士來說，CCTV可能是他們唯一的選擇。
c)掃描認字及轉化系統
掃描認字及轉化系統透過電腦硬件和軟件，將印在紙張上的文字轉變成電腦可認讀的訊號，然後通過螢幕（包括螢幕放大系統）、點字摸讀器或人工發音系統輸出。這樣便可在電腦中將書報或文件放大來看，或用耳來聽，或用手摸讀。這幾種系統的結合，使視力很差甚至完全失明的人士也可以暢所欲讀。
II) 遮光的鴨舌帽和太陽帽等。
我們在烈日當空的日子裡看景物時，會本能地用手放在額前以減低眩光對視力的影響。同樣道理，鴨舌帽和太陽帽可以將眩光減少，從而增加對比。
III)裂口閱讀器。
裂口閱讀器除了可以作為閱讀用途外，還可以用來輔助簽名。我們將裂口閱讀器放在讀物上閱讀，或是將裂口放在要簽名的位置，然後用筆在裂口處簽名或書寫。
IV) 其它。
例如粗頭筆，粗線簿，可調校高度和傾鈄度的檯面，可調校光度和方向的光源等。
粗線簿
在眾多的助視工具中，不同年齡、病因、用途和使用習慣等因素會影響我們選擇的種類。所以最好是跟你的眼科醫生或視光師討論，或者諮詢一些有經驗的使用者，然後再找出最適合你自己的助視器或助視用具。
（註︰本文題目"知多畧"為廣東俗話，意思是"多知道一點"。）----本篇完
資料搜集：黃秀珍
整理：本刊編委會
我們日常的飲食中，一些蔬菜對眼睛以致其他生理機能的保養都有很大的益處。以下是在一些刊物看到的資料，與本刊讀者分享。
•菠菜
根據美國一項調查，吃大量菠菜，也許可減低老年失明的危險。這要歸功於類胡蘿蔔素--綠色多葉蔬菜和黃色蔬菜中的色素。
哈佛大學醫學院一個研究小組指出，每天吃大量這些蔬菜的人，患上視網膜黃斑變性的機會可減少百份之四十三。
視網膜黃斑點退化是與老年人有關的眼病，患者視網膜中心退化，中央視力逐漸喪失。
該研究小組由眼科與流行病學系的約翰•塞豋醫生領導，比較了八百七十六名五十五歲到八十歲人士的飲食習慣，其中三百五十六人是黃斑點退化患者，其餘五百二十人則否。他們發現，吸收類胡蘿蔔素越多，患上黃斑點退化的風險越小。效力最大的是綠色蔬菜中的兩種類胡蘿蔔素、黃體素和玉米黃質。
•蕃茄
蕃茄的營養非常豐富，每斤含蛋白質二至八克，脂肪一點四克，碳水化合物九克，鈣三百毫克，磷一百七十四毫克，鐵二毫克，還有維生素A、B1、B2，C，P，PP等。此外，還含有果酸、檸檬酸、蕃茄素。維生素PP的含量是蔬果中第一名，維生素A的含量是荀的十五倍，維生素C則相當於兩斤半蘋果，三斤香蕉、四斤梨子的含量。
一般蔬菜中的維生素C煮上三分鐘便損失5%，煮十五分鐘損失30$。而蕃茄中的維生素C，雖經烹調煮熟，郤比其他蔬菜損失少更多。這是因為蕃茄有酸性，維生素C在酸性環境中受到保護。經計算，每人每天吃兩三個蕃茄，便可滿足一天對維生素和礦物質的需要。
蕃茄的藥用：色、香、味俱佳的蕃茄不但可供食用，亦可供藥用。醫學界認為，蕃茄味酸甘、性平、無毒、有清熱解毒、涼悅平肝、解暑止渴的作用，適用於高血壓、牙根出血、胃熱口苦、發熱煩渴、中暑等症。
蕃茄的醫療作用，就在於它所含的成份。例如維生素P，可保護血管，能防治高血壓；維生素PP，可保護皮膚健康，治療癩皮病，維持胃液的正常分泌，促進紅血球的形成。由於維生素C的含量高，醫生夏天常讓牙根炎、牙週病、流鼻血和患出血性疾病的病人多吃蕃茄。維生素A可保持皮膚的彈性，促進骨骼鈣化，對牙齒組織的形成起重要作用，並可用以防止小兒佝僂病、夜盲症、眼乾燥症。蘋果酸和檸檬酸可幫助胃液對脂肪物質進行消化，吃了油膩食物，吃點蕃茄不但助消化，且可防消化不良。蕃茄亦有利尿作用，吃蕃茄對腎病有益，據說其果汁中還有一種叫氯化銅的物質，對肝病有輔助治療作用。蕃茄素可以抑制一些細菌，可用於口腔發炎，熱天還可以將蕃茄片熬湯當茶喝，有清熱防暑作用。
•紅蘿蔔
紅蘿蔔有兩個特點，一是含糖量高於一般蔬菜，並有芳香甜味；二是含有豐富的胡蘿蔔素，這種胡蘿蔔素涉入人體後可轉變成維生素A，維生素A可維護眼睛和皮膚的健康，患皮膚粗陋病、夜盲症、眼乾燥症、小兒軟骨病的人，就是因為缺乏維生素A，尤其是兒童在發育生長期更加需要。
其實，各種蔬菜中都含有多少不等的胡蘿蔔素，不過，都沒有紅蘿蔔的含量豐富，而且比較容易損失，不大容易被人體全部吸收。而紅蘿蔔所含胡蘿蔔素在高溫下也能保持不變，因此易於被人體吸收利用。紅蘿蔔的頻色越濃，所含胡蘿蔔素越多，遠遠超過其他蔬菜。
紅蘿蔔還有維生素C、蛋白質、脂肪和若干礦物質。紅蘿蔔所含的糖，為單糖和多糖，其中的澱粉糖和蔗糖，在胃腸道中受許多消化撯的作用，可變成葡萄糖、果糖被人體吸收，成為人體熱量來源之一。
紅蘿蔔生吃甜脆爽口，可代水果；單純炒吃或配肉燉食、做飽子餡亦可；與大米、小米、玉米一起熬粥，也很好吃。----本篇完
本刊編委會
一、"國際視網膜色素變性協會"（IRPA）給本會來信，表示根據該組織的章程，本會已符合成為觀察會員的條件，因此邀請本會辦理申請手續。
本會理事會已決定申請成為該組織的觀察會員，並於四月底之前辦理有關手續。
二、"亞洲太平洋地區視障人士資訊科技研討會"（Asian
Pacific Regional Seminar on Information Technology for Visually
Impaired People）將於十二月在香港舉行。
該研討會由聯合國”國際低視能人士教育委員會”（International
Council for Education of People with Visual Impairment）、美國"奧弗布祿盲人學校"（Overbrook
School for the Blind）、以及"香港盲人輔導會"聯合主辦。
該研討會的目的是，促進區內低視能人士機構使用資訊科技，並就此課題交換意見和經驗。會議準備邀請本港、美國、中國、台灣、日本等地專家，就低視能人士關心的資訊科技課題，例如點字、電腦、國際電腦網絡（Internet）、電子書籍等，進行演講及討論。會議期間將有資訊科技器材展覽及示範。
該研討會預訂於十二月三日至五日一連三天舉行，預計將有約三十個國家地區的代表出席。據悉主辦當局將預留部份席位給本港的低視能人士及有興趣參與者。研討會的全體會議將提供國、粵語及英文的即時傳譯服務。
三、低視能人士使用的助視用具種類繁多，價錢相距甚大。一般的放大鏡和望遠鏡，約需百多元至數百元，自費購置還問題不大；但一些電子和電腦器材，往往要數萬元，非一般低視能人士所能負擔。
香港有一些基金，專門對因就學或就業而需使用助視器材的低視能人士提供協助。本會會員如需要了解這方面的資料，或需諮詢輔導，可致電本會查詢。
四、為配合香港理工大學向醫院管理局申請撥款開展RP研究項目，本會於三月中旬向本港各大報章發出新聞稿，希望引起醫管局及公眾人士對此事的注意。
現將三月十三日《東方日報》刊出的稿件影印附後，供會員和讀者參閱。----本篇完
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