第 130 期 |
2006年 1月 |
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本期內容
科研資訊：治乾性AMD新藥將面世 ------譯者：曾建平
本月專題：日本病人組織發展有道 -----------曾建平
另類療理：RP：治還是不治？ -------------金岱教授
人物素描：凡事感恩的呂月明 -----本刊記者：張淑珍
伙伴心聲：龜龜的啟示 -------鄺美儀(社區網絡主任)
會務動態 -----------------------------本刊編委會
望星 -------------------------------------大威士
編者手記
乾性老年黃斑病變病人，佔“老黃”患者的八成以上，眼科醫生迄今仍束手無策。一家美國生物科技公司研製的新藥，首階段臨床試驗取得成功，有望在不久的將來，為千百萬病人帶來喜訊。
RP，治還是不治？這是許多病人畢生嘗試和思考，也是會員經常討論和分享的問題。作為一位“資深”的病友，金岱教授以他數十年的病齡，已基本失去視力的代價，作出實事求是而精辟的總結。
科研資訊
治乾性AMD新藥將面世 譯者：曾建平
一家在美國加里福尼亞州的藥劑公司，正計劃進行一項人類臨床試驗，觀察一種名為Fenretinide的藥物對治療乾性老年黃斑病變的效果。這家名為Sytera Inc.的公司，正在向美國政府展開有關的申請程序，一旦獲得“食物及藥品管理局”(FDA)的批准，即推行這項臨床計劃。按現時的打算，臨床試驗將於2006年上半年開始。
將被用作臨床試驗的新藥名為Fenretinide，原先在二十世紀九十年代被研究治療各類癌症，它也在治療乾性老年黃斑病變(Dry form Age-related Macular Degeneration)和斯特格病變(Stargardt Disease) 同時呈現希望。在由“美國抗盲基金會”(Foundation Fighting Blindness)資助的動物研究中，這種藥物能減慢一種名為脂暗褐菌素(lipofuscin)的形成。脂暗褐菌素是脂性物質，在視網膜其中一層細胞──色素上皮層細胞(RPE)含有毒性副產品。色素上皮層細胞對視覺的健康是極為重要的，因為它為感光細胞提供營養並處理廢物。脂暗褐菌素在色素上皮層細胞的積聚，是乾性老年黃斑病變和斯特格病變的特徵，最終引致感光細胞衰亡和視覺受損。
雖然人們對Fenretinide減慢乾性老年黃斑病變和斯特格病變的病情發展抱有希望，Sytera公司斷定先對乾性老年黃斑病變進行臨床試驗更為可行和有利，主要是著眼於有足夠的病人參與這項臨床研究。
“Sytera公司讓乾性老年黃斑病變先行的策略，用意是提供快的產品營銷途徑，”美國抗盲基金會的總研究主任斯蒂文•羅斯博士(Stephen Rose, Ph.D.)說。“透過這種策略，我們將掌握藥物的全面的安全性和效用。我們將盡快行動，並樂見它最終能同時治療乾性黃斑病變和斯特格病變。”
Sytera公司副總裁杰伊•利茲特博士(Jay Lichter, Ph.D.)對應付斯特格病變也抱有希望。“臨床前的觀察結果顯示，Fenretinide也是減慢斯特格病變的候選藥物之一。我們正與美國抗盲基金會討論用Fenretinide為斯特格病變患者做臨床試驗的可能性。病人招募會是一個課題，不過我們是樂觀的。”
大約有900萬美國人患有老年黃斑病變，這種病是55歲以上人士致盲的主要成因。而在老年黃斑病變的病人中，約有九成是乾性，一成為濕性。雖然濕性老年黃斑病變會帶來極為嚴重的視覺缺損，晚期乾性老年黃斑病變的病人也會經受重大的視覺損失。研究人員估計，因老年黃斑病變引致法定失明的人士中，約有二成是晚期乾性老年黃斑病變病人。有好幾種治療濕性老年黃斑病變的療法已通過臨床研究並獲美國政府批准使用。
美國患有斯特格病變的病人約有一萬人，這是最常見的遺傳性青少年黃斑病變。與乾性老年黃斑病變相似，斯特格病變患者中央視力減退，而周邊視力得以保持。
本月專題
日本病人組織發展有道 曾建平
本人有機會代表“病人互助組織聯盟”，出席於2005年10月29至30日在日本舉行的“第五屆日本病人組織工作坊”，收穫良多，值得和大家分享。
是次工作坊在東京的“輝瑞（日本）公司”（Pfizer Japan）的培訓中心舉行，由美國“輝瑞基金”（Pfizer Foundation）和“輝瑞（日本）公司”贊助。出席的有來自日本全國各地47個病人組織的負責人，連同工作人員共約100人。海外代表有美國和香港各1人。
工作坊的主題是“連結─與醫護人員建立更良好的關係”。工作坊的宗旨如下：
�契ㄔX共同的議題和關注；
�咧咻V社會；及
�咫嬤仵懐~的成功實踐。
正如這次工作坊的主題，以討論病人與醫務人員的溝通為基調。工作坊提出需要改善溝通的目標群體有：
─醫務人員，如醫生、護士等等；
─病人、殘疾人士、家人、義工等；
─修讀醫療護理的學生。
在主題演講中，講者箕輪教授指出醫生與病人的溝通鴻溝有：欠缺溫情和友善、沒有考慮病人的期望和關注、沒有清楚解釋診斷及疾病成因、使用深奧難懂的醫學術語等等。
在分組討論時，有病人指出，在傳統文化中，似乎醫生比病人高一等，他們之間的關係是垂直的，即醫生在上而病人在下。應該把病人和醫生的關係改變為水平式，大家平等相待。醫生以專業知識和技能向病人提供服務，但醫生不是工程師，他們不是為機器檢查故障和修理，而是與人相處，為人提供服務。
箕輪教授提出了改善醫生與病人溝通的模式，簡寫為LEARN。
L：listen，聆聽，小心地聆聽。
E：explain，解釋，醫生向病人解釋。
A：acknowledge，承認，承認醫生與病人在觀念上的近似和差異。
R：recommend，建議，建議可遵循的途徑。
N：negotiation，協商，透過協商以填補溝通的鴻溝。
令人大開眼界的，是日本已把與病人的關係列為醫學院課程，而且有約二十位病人團體的負責人參與，到大學講授和主持這項課程。據箕輪教授介紹，有關課程為期兩天，包括講授、角色扮演、討論等。日本的病人團體很熱衷參與這類與醫務人員改善溝通和關係的工作，並正培養越來越多的病人到大學講授和主持課程。他們相信，病人與醫護人員改善溝通和彼此之間的關係，最終得益的還是病人。更佳的溝通，帶來更佳的診斷和更佳的治療。例如，醫生處方應向病人提供意見和選擇，與病人商量決定。在此同時，病人亦需提升自己的知識，才能與醫生溝通和參與決定。
在分組討論中，有病人建議在今後的病人工作坊中邀請醫務人員參與，共同討論與病人的溝通和關係問題。病人以前給人的印象只是受照顧者，現在到大學講課，為社會作事，對社區有所貢獻，改變病人的形象。很多日本病人代表均提出，病人應掌握更多與疾病和病人有關的醫護知識，才能有效地與醫務人員以及病友溝通。
在討論病人組織的角色時，他們認為病人組織應該而且可以擔當醫務人員與病人之間的橋樑。他們還用了相當一段時間，討論病人在學術界及學術會議中的參與，據聞一些日本病人組織已成功地擠身於當地的學術會議中，與醫生和專業人士展開伙伴式的溝通和交流。
在提升病人能力的討論中，也有代表提出，病人還應學習及提高傳意(communication)及公關技巧，以便把自己的想法準確地和有效地傳達給醫務人員和公眾。有代表提出了做個專業的病人(professional patient)的想法，病人要學習和掌握更多的疾病和醫療知識，組成病人網絡，病人?組織之間相互分享，並開展對外聯絡，如全國各地的病人組織以及政府部門等。
為期兩天的工作坊，出席的病人代表給人留下認真、活躍、有秩序、有紀律的良好印象。大家準備充份，各抒己見，無論是活動本身還是出席者本人，均有所收穫，不枉此行。
據本人了解，日本病人自助運動的起步只是近幾年的事，不早於香港。不過他們的進展卻是十分明顯的，其積聚和發揮的能量看來正在甚或已經超過香港的病人組織。日本的病人組織並沒有依賴政府支持，也鮮見提及與議員等政界人物的聯系，而是真正以病人自助互助為本，得到醫護界和學術界的認同和支持。日本全國約有1,500個病人組織，他們分別向不同的藥廠尋求支援，個別藥廠也是選擇性地支持一些組織的活動。至於這次輝瑞支持的病人工作坊，除了贊助經費外，還派出十多名職員全力協助，而整個活動自始至終毫無與商業有關的色彩，令人留下十分深刻的印象。
在參與日本輝瑞的負責人的交談中，了解到日本的病人組織近年主要向美國的病人組織吸取知識和經驗，輝瑞亦曾贊助多名病人團體的領袖到美國考察和受訓，對於提升日本的病人自助團體的營運，相信大有裨益。
本人出席這次日本病人工作坊的最大感受，是本港的病人自助運動雖已有十多年甚至更長的歷史，但普遍仍處於自發性、群眾性、事工型和比較鬆散的狀態，缺乏條理、系統以及遠景和方向，未能有效形成和發揮廣大病人的社會能量，以爭取病人的整體及長遠利益。香港的病人組織如能更多地與海外特別是病人團體發展較成熟的地區進行交流，吸收彼邦經驗，必將有助促進本地病人自助運動更興旺地成長。
另類療理
RP：治還是不治？ 金岱教授
我注意到我自己身上的RP，並在意識上和行動上與它發生關係，至今已有三十多年了。在這段漫長的時間裏，我沒有經驗，只有教訓。但我覺得這點教訓還是挺可寶貴的。
我是十四、五歲時得知自己患有視網膜色素變性的。那次是去檢查沙眼，醫生檢查眼睛時偶然發現的。不過，那位好心的醫生當時甚沒有說什?。那是文化革命開始不久，我沒有了書讀，正要下放農村呢。所以醫生說，反正不需要讀什?書了，正好。只是以後在鄉下晚上走路要小心點。
那時也確是天下大亂，沒有人知道明天會發生什?。我的眼睛當時又沒有任何感覺，不管白天晚上沒有任何一點不便，所以沒有作任何治療。
可是十年以後，文化革命結束，書又有得讀了，我考上了大學，十年積累下來的知識饑渴，使我們那時讀起書來無比貪婪，一天十四、五個小時上課、讀書、寫作，連年如此。當然，也不知道是不是用眼過度，反正，夜盲出現了，且嚴重起來。
那時，我已戀愛了，結婚了，生了孩子，我和妻子非常相愛，妻子對我非常好，孩子無限可愛，我自覺責任重大；另外，由於社會生活帶給我們的可能，事業上的雄心壯志也出現了；更加上治療的條件也有了。因此，我開始對眼病重視起來，對RP的治療積極起來了。
其實，這些年，我也乘著各種便利去了全國各大城市許多大醫院看過，全都沒有結果，回答都是一樣的，開的藥也都就那?幾樣，西醫顯然是沒有辦法。要進行積極治療，只能是另類療法。
開始給我進行另類治療的是一位沒有醫學文憑的某工廠的廠醫，他說他治好了好幾例這樣的病，這樣的彌天大謊，這樣子的吹天下之大牛，我居然相信了！可見我當時是怎樣的急切了，現在看起來簡直是完全沒有理性。這位廠醫的穴位注射療法，我感覺到，與我後來視力的下降，特別是一隻眼睛的很早完全失明有大關係。當然，我沒法證明。
我在另類治療的嘗試中，給我的身體與視力以致命打擊的是一位名老中醫。
這位北京某大醫院的名老中醫，是施今墨的嫡傳弟子，我的親戚。現在想起來，其實倒不是他的藥方開的有問題，而是他的大名氣，加上與他的親戚關係，使我對他?生了幾乎是“信仰”式的心理傾向，以至于我去北京請他給我開了藥方回家（家當時在南昌）後，一氣服那中藥服了幾個月，直到發現了胃出血才停下來。
問題出在我缺乏服中藥的常識，也出在我治病的急切以及對名醫的“信仰”心理，遮蔽了自己的基本理性。其實，服中藥應該是一個病人的感覺與醫生的判斷不斷交互作用的過程，服中藥時應該非常細心地，隨時注意自己的身體感覺，並即時反饋給醫生，請醫生隨時調節藥方。不管三七二十一，一劑藥一氣服下去，出問題便是當然的了。
那以後，我對中醫中藥也有了一些更深入的認識：說到底，中醫一般病不是針對著病灶來治病，而是對身體的整體狀態進行調理，通過改善病灶所處身的環境來使病灶失去存在的條件。所以，中醫其實是“調”“而不是治”。既然是“調”，就必須隨時觀察，不斷調整。
可惜我當時不懂這些道理，只知憑一股要治好病的幹勁，缺乏理性地猛治一氣。此後四、五年間，我連續四次胃出血，最後一次甚至險些喪命。致使我身體大虧，視力大損。
那以後的十多年，我則又完全不再治這眼病了。直到我視力衰弱得差不多了，年紀也較大了，更?理智了，加之遇上了香港RP人士協會的刊物《RP通訊》，每期上面都有相關信息，這樣我才開始認識到，也許完全不治也是不對的。正規的，目標在治愈的西醫治療雖然至今仍無確實的辦法，但采取盡可能穩妥的另類療法，且將目標定位在使病情的發展盡可能?緩上，則是可行的。中醫中藥可能還是有些用的，但要十分小心，且不要把其作?可治好RP的辦法，而只是作??保存視力而作的一種身體調節。
我後來意識到，視力這東西，多一點比少一點要好得不知多少，哪怕只能看見書名，比連書名也看不見要好得不知多少，能看見一點影子，比連影子也看不見，要好得不知多少……
我現在只剩下一隻眼睛有一點光感，但非常希望能將這點光感保存得儘量久些。
總之，對於RP的治療，我經歷了四個階段：第一個階段是完全沒理會，沒治療；第二個階段是缺乏理性地猛治；第三個階段又是完全不治療，不理會；第四個階段則是盡可能小心、穩妥地作一些身體調理的工作，服用一點相關的營養補充品，還有勤戴墨鏡（這是我們這種病至今被西醫普遍證明唯一有效而無副作用的方法）。
到目前?止，我認?第四個階段的策略才是較?正確的。集三十多年之教訓，總結起來，關鍵在兩點：
第一點，對待這種現代醫學科學暫時還沒有任何辦法的疾病，我們采取的態度應該是十分之小心、穩妥，如果要治療，一定要有科學的精神，不管采取什?方法，一定要有較?確實的證明，證明有益，最低限度要證明負作用相對較小，不至對視力或身體發生大的不良影響（絕對沒有任何負作用有時也難以做到。）
第二點，積極的心態也是非常重要的。如果採取無?而治的方法，不直接針對這種疾病來進行治療，那至少，儘量節省眼力，注意身體的整體保健，則是無論如何不能少的。按摩、氣功或其它運動方式應該是不難做到的。在特別穩妥的前提下，採用營養補充品、中醫中藥，或其它另類療法，根據自己的情?和條件，應該也是可以嘗試的。總之是應該竭盡全力延緩病情的發展，任何時候都不要取破罐子破摔的態度。
不管怎樣，我的視力已經全無了，怎?總結於我自己的視力來說都意義不大了。但我想，寫出這些來，給中國第一個RP病友的網頁，讓視力尚好，特別是年輕的病友看了，說不定還是有一點用的。
(編者按：作者金岱教授是RP患者，本會會員，在華南師範大學從事文學教育和研究工作。本文原載於“中華視網膜病變互助網”，本刊獲准轉載，謹此鳴謝。)
人物素描
凡事感恩的呂月明 本刊記者：張淑珍
凡事感恩的人不一定是人生順利，這只是一種生活態度。
筆者約了保健組的呂月明到會所做訪問，對她的印象深刻難忘。大家準時出席，打個招呼後，筆者還在觀看哪裡有小桌，她已找來了一張小桌讓筆者寫得舒適。這樣體貼入微的觀察，我心底裡佩服了她。
自幼視力不佳的月明，經家人對眼疾的關懷，驗配了適合的眼鏡、放大鏡、望遠鏡，還開始了吃維他命補充劑。家人很不容易的安排她到心光盲人學校，但她不能接受到盲人學校。一是不願離開家人到寄宿學校，二是她還有剩餘視力，心想這些機會還是讓更有需要的人吧。月明就在正規學校就讀，考試時限也是正規的時間，至中五畢業。在三十多年前，在各方面缺乏支援下，有毅力完成中學，確是了不起的。說到這裡，月明用了一半訪問時間去說一些感謝的話，感謝她的哥哥作感情、工作和經濟的支援，和家人的照顧。另外他亦感謝自己的子女。子女是他外出的伴侶，一起看話劇、歌劇，談天說地。
對於照顧一對體弱子女的過程中有很大的體驗。她在看不清的情況下，餵嬰兒吃藥、吃奶、到診所檢查等等，困難一一解決了。還笑言可以開辦「弱視人照顧嬰兒班」。但生活的問題又豈止這些，還有任何父母會面對的，例如子女的就學教育。有一次在女兒就學的困難上，月明就用了三次機會面對同一位校長，最後校長接受了這小女孩入學。一次又一次的拒絕沒有叫他停下來，這不正是弱勢社群要求社會改革的堅決態度嗎？
由於失去部份視力，月明自幼是少有與別人交往的機會，對著朋友更不會提又及自己的病。直至遇上一位基督教導師協助她到盲人輔導會。在那裡她學會了很多技能及知識，這協助了她重回社會工作，心情才開始平和，不再忌諱說自己的病。近來更當義工到中學進行講座交流。這些改變只是短短兩三年內的時間發生。當義工過程之中，她愈來愈會感謝身邊的人，因為她學會的更多。體驗「施比受，更有福」的月明生活得愉快了。
月明謙虛的說他只是一位家庭主婦。但是做好自己崗位的重要性不能與其他人相比較，就如建屋用的小石與工人，缺一不可。
凡事感恩的人可能是人生不太順利，但學會看好的一方面，尋找新鮮事物，生活得積極愉快，這是一種生活的智慧。
伙伴心聲
龜龜的啟示 鄺美儀(社區網絡主任)
「龜兔賽跑」的故事，大家都耳熟能詳。而這個故事有什麼寓意教訓呢？小朋友也會說：「我們不要像白兔那樣驕傲，不然的話，只會導致失敗的結果。」這個答案相信沒有人會質疑的。但是，大家只會關心不要學白兔，卻忽視了這個故事中的另一位主角──龜龜。
事實上，白兔靈活敏捷，龜龜行動緩慢，這是人所共知的。而龜和兔要進行賽跑比賽，大家都預知到比賽的結果。這一點相信龜龜自己都會了解的，但牠為何仍會參加這一場比賽呢？
同樣，視障人士個人會認為，或總給人弱者、需要別人幫助及能力有限的感覺。林勤，患有視網膜退化病變的會員。她於一所理財投資公司工作。在短短四個月裏，由從事電話推銷的工作開始，到現在擔任理財顧問的職位。林勤，面對視障帶來的各種困難；而電話推銷的工作，一向都給人負面的印象；在工作的過程中，更不斷地面對別人的拒絕及不禮貌的回應。那又是什麼驅使她仍會繼續發展這方面的事業呢？
因為龜龜和林勤都有著同一種精神。他們敢於接納自己的弱點，並盡力地去克服，有勇於接受挑戰，不怕困難和失敗的精神！背後是什麼支持著這種精神呢？答案很簡單，就是“信心”。信心是力量的泉源。有信心可以面對群眾，有信心可以面對逆境，有信心可以面對困難，有信心可以面對自己的弱點……做人處事，有信心未必一定會成功，甚至也有機會面對失敗，但在信心建立及實踐的過程中，個人必定會有正面的得著。
信心是怎樣建立及維持的？答案也很簡單啊！信心其實就一直在每個人自己的身上，只不過未被發掘，或被某些經歷而打倒了！所以，有信心便可以培養或重拾個人的自信心！只要勇敢地踏出第一步，面對自己的弱點出發，向自己認為不可能做到的事情出發。過程中，會遇到挫折，會遇到沮喪。不過，也有機會遇到歡樂，有機會遇到驚喜。而苦盡就會甘來，是怎樣的楊枝甘露？三言兩語是難以形容的，親身體會才能感受箇中的滋味，並能深深地領略本文的分享。最後，老老套套地也希望大緊記著：有信心未必一定會成功，沒有信心就只有失敗！還要是徹徹底底的失敗！
會務動態 本刊編委會
�咱遠|十二月三日港島區賣旗籌款已順利舉行。經點算整個項目籌得善款約48萬元，對2005年度財政的收入和平衡發揮了關鍵作用。
理事會再次感謝所有曾經為這次籌款活動出錢出力的學校、機構、會員、義工、職員和市民，並希望他們繼續支持本會和視網膜退化病患者互助自強。
該項目工作小組將按規定把帳目送交審計及提交公開報告，並於稍後舉行茶會，答謝參與的機構、義工和會員。
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“華夏視網膜病變研討會 2005”期間，共有近20名來自各地的專家及病友代表發表最近研究成果和演講，並回答與會者的問題，內容充實精彩，是難得的寶貴資訊，值得回味和珍藏。
本會現已將兩天的所有演講及開幕閉幕式現場錄音製成MP3格式，收錄為4張光碟，公開發行，會員收費每套40元，非會員100元。
所有演講亦已製成錄音帶，可供會員借聽。如需購買錄音光碟或借聽錄音帶，請與中心職員聯絡。
�娃疇芮盓Q及食物局今年進行康復計劃方案檢討，從而制定未來的復康政策和服務的策略性方向。為徵詢殘疾人士和業界的意見，先後於11月21、23、29、30日舉行了四場諮詢論壇。本會代表曾建平、譚世鴻、李雅媛等均有出席，向各方反映視障人士對復康服務和自助組織發展的意見。
這項檢討將於明年上半年完結，有關結論將成為復康服務未來五年甚至更長時間的參照，對視障人士影響甚大。希望會員利用時機，及早向當局表達訴求。如需進一步了解是項檢討或索取資料，請與職員聯絡。
�咱遠|代表曾建平於11月22日出席香港復康聯會視障服務網絡會議。會議討論和議定網絡未來一年的工作重點，包括：積極參與復康計劃方案檢討的諮詢工作，向政府表達業界意見；積極回應將於稍後進行公開諮詢的《暢通無阻設計手冊》舉行研討會，介紹現時香港的視障服務，並倡議視障人士對融入社會持正面態度。
�咱遠|助視器材外借服務自2003年中開展以來，已先後有數十名會員受惠。為評估是項服務並作為日後工作參考，工作小組得到兩位城市大學實習生協助，月前展開問卷調查，收集意見，進行分析整理，將於稍後發表報告。
工作小組代表近期與供應商洽商電子放大器的保養合約，成功把保養費降低。基於“不盈利，不補貼”的營運原則，工作小組決定新的電子放大器外借協議每月保養費從原來每月200元減為150元，日後則視乎與供應商的洽商結果，可加可減。另外借的按金將一律收納現金或現金支票，不接受遠期支票。
會員如對助視器材外借服務有任何查詢，請與中心職員聯絡。
�咱遠|代表曾建平、劉奕讚、宋永江、張美娟於12月14日出席與康青會(青光眼病人組織)及香港眼角膜關懷協會聯席會議。三個眼科病人組織分別報告過去半年的工作和未來的計劃，與會者對本會舉辦的“華夏視網膜病變研討會”的籌備和效果甚感興趣，詳細垂詢。與會者亦就政府即將推出的醫療融資方案，以及復康計劃方案檢討交換了意見，並探討組織聯合聚會的可行性。
下次的三會聯席會議將於2006年6月舉行，將由本會負責召集。
�咱萿k會近期通過法例，規定每日服量在10,000國際單位以上的維生素A必須在有註冊藥劑師駐場的藥房出售。因此，本會將從該法例生效日期(2005年12月23日)起，不再供應軟脂酸維生素A(劑量15,000國際單位)，不便之處，敬希見諒。
�奎ゴT推廣小組公眾教育講座活動於11月份以來先後到嘉諾撒書院、保良局百周年學校、寶血會嘉靈小學及順德聯誼會譚伯羽中學進行講座和分享，負責的會員有翁鄧靜媛、陳美玲、戴翠華、梁顯燊、呂月明、李健、李玉貞及職員李雅媛等。他們的講解受到數千名師生家長的歡迎和讚賞。
�哄妒懋|政策小組”工作簡報：
─本會代表曾建平、李雅媛於11月23日出席醫院管理局與病友的會面。醫管局主席胡定旭、專業事務及運作總監張偉麟醫生等向病友們講解預防流行性感冒和禽流感的措施，並介紹醫管局有意與業界和病人組織共同建立為病人服務的互動資訊平台。
─運輸署就草擬無障礙巴士設計的問卷徵求各小組成員的意見，就巴士內部方面，本會建議在入口處的八達通拍咭位置應要固定，樓梯吸咀顏色對比應要加強及有足夠的照明系統。而座位顏色應以淡色為主，扶手柄顏色對比應加強，下層的報站系統的聲量應再為提高。本會並希望日後巴士目的地的文字及巴士號碼格式顯示可以標準化，增設語音報讀系統讓使用者可以分辨路線及目的地。
�垓z事邱純真因個人理由辭任，獲理事會接納。
�姨s州中山大學第三附屬醫院眼科教授夏小平教授主編的《視網膜色素變性》一書，是第一本以中文編輯的有關視網膜色素變性疾病的專著。
本書共分七章，包括解剖組織學、生理生化學、組織病理學、遺傳和基因異常、動物模型、臨床診斷學、臨床治療學等。
全書約二十萬字，定價約30元人民幣。查詢或訂購可直接與夏小平教授聯系，電郵地址：xiaxiaoping@tom.com。
望星 大威士
黃道帶的人際關係（四，續128期）
四星座之隔
向前隔四星座者是你自己的表現，所有你曾想要的，無論如何地大膽，機智，性感，他們已經擁有這質素並正在表現出來。他們也可助你到達此境地。他們是你的榜樣，也是生活的模式。
退後四星座者是代表著你的靈感。你想知道的，他們已經知道了。他們好像有無比的智慧及經驗，令自覺只是業餘者，幸好他們善良並關心你，他是個好老師。他們說話時你總覺得有理，你覺得有一個給你一切答案的朋友實是有幸。比較隔三星座的關係，隔四星座身關係比較產生不出甚麼實質的效果。這關係往往流於滿足於談論層面，因懶惰而不實行。
(未完，待續)
—本期完—
編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，鄭貫中，黃秀平，
黃俊恆，劉奕讚，陳棋，辛廣源，
黃錫蓮，謝璧珠，李雅媛，歐光宗。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
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