第 131 期 |
2006年 2月 |
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本期內容
科研資訊：視網膜藥物傳輸科技新突破 ----譯者：張淑珍、曾建平
本月專題：互助網絡展生機 --------------------劉奕讚、鄺美儀
生活小提示：盲人手機定位導向及語音短訊服務 ------本刊編委會
分享園地：緣份
--------------------------------------劉祥仁
伙伴心聲：溫故知新 ------------------李雅媛(資訊及推廣主任)
會務動態
----------------------------------------本刊編委會
義工部落
----------------------------------------本刊編委會
編者手記
“壓縮細胞科技”是一項獨特的技術，以解決把藥物傳送到眼球背後的難題。它可以做到把治療性的藥劑有控制地、持續地和長時間地傳送到視網膜，而且裝置還可以取回，不僅提高安全程度，也可以在有需要時更改或調整治療。
近在咫尺的廣州，視障人士的手機不僅可以通話，還成了定位導向和用語音處理短訊的工具。朋友，羡慕吧？
科研資訊
視網膜藥物傳輸科技新突破 譯者：張淑珍、曾建平
美國一家專注開發視網膜疾病創新療法的高科技公司，宣佈其編號為NT-501的尖端產品第一階段臨床試驗，取得實在的成果。
NT-501利用“壓縮細胞科技”（Encapsulated Cell Technology，簡稱ECT）的裝置，把“睫狀神經營養因子” （Ciliary Neurotrophic Factor，簡稱CNTF）傳送到因患有視網膜色素變性(RP)而致視力受損的病人的眼睛。試驗結果證實，“睫狀神經營養因子”能夠被安全地送進RP病人的玻璃體，而所有病人對“壓縮細胞科技”裝置均無不良反應。更令人鼓舞的，是一些病人的視力提高了一行多。
第一階段臨床試驗在美國國家眼科研究所(National Eye Institute)進行。這家名為Neurotech的公司，確定將在多個眼科中心展開第二階段臨床試驗。
“壓縮細胞科技”裝置，由Neurotech公司開發並擁有專利，可以傳輸經遺傳工程改造的特定蛋白質，而不改動病人的遺傳信息，或把遺傳信息傳送進入目標的細胞組織。
設計這項研究，是作為安全和病人接納度的評估。試驗時把10名病人分為兩個不同“睫狀神經營養因子”組別，A組和B組各有5名病人，A組劑量較低，兩組劑量相差為5倍，以作比較和評估。“壓縮細胞科技”裝置被植入這批病人的其中一隻眼，然後在六個月後取出，所有被取出的裝置，均含有繼續製造“睫狀神經營養因子”的存活細胞。
在評論實在的試驗結果時，Neurotech公司研究及開發部副總裁兼科學總監陶滃博士(Weng Tao, M.D., Ph.D.)說：“這項安全性和相容性的試驗結果是極為鼓舞人心的，增強了我們把NT-501用作治療RP和其他視網膜退化病變的信心。我感謝美國國家眼科研究所進行這項具里程碑意義的研究，以及對這項科技的繼續參與。”
Neurotech公司臨床發展部副總裁艾爾•里扶斯博士(Al
Reaves, Ph.D.)證實，“這項研究代表壓縮細胞科技首次用於人類的眼睛，並確保這種裝置是安全和沒有不良反應的。我們正在規劃具更佳設計和控制的第二階段臨床研究，以幫助我們了解NT-501在治療視網膜色素變性和其他視網膜退化病變的功能和效果。”
在臨床試驗中，透過外科手術把細小的“壓縮細胞科技”裝置植入病人的其中一隻眼睛的玻璃體。選擇眼睛的準則是：視力低於20/100(即0.2)，中央視野範圍在40度以下，並參考視網膜電流圖的讀數。實際上，首兩名參與試驗的病人的視力是在20/400(即0.05)或以下。在利用外科手術把裝置植入病人的眼睛後，研究人員作六個月的跟進，然後把裝置取出。專責的數據及安全性監察委員會在此期間負責監察裝置的安全和相容性。10名病人全部完成這項研究，並取出裝置。在外科手術過程以及裝置植入病人眼睛的六個月期間，“壓縮細胞科技”顯示具有良好的相容性，幾乎完全沒有出現可見的炎症反應或其他嚴重不良狀況，包括另一隻沒有做試驗的眼睛。而且，接受試驗的眼睛的視力在跟進期間呈現不同程度的視力改善，一些病人在視力檢查時，出現提升一行以上的效果。
Neurotech公司總裁本納德.達維蒂安(Bennard Davitian)表示，“對於第一階段的試驗證實壓縮細胞科技能安全地把睫狀神經營養因子傳輸到玻璃體，我們極感快慰。第一階段的試驗亦確立了這種科技作為眼球後部傳輸平台的作用。部份病人在視力上出現的成效，足以鼓勵我們不懈地展開第二階段臨床試驗，以進一步觀察NT-501。我們正在對利用壓縮細胞科技傳輸其他神經營養因子和藥物進行評估，以擴大對其他視網膜退化病變的治療可能。”
該公司正在研究的其他因子或藥物傳輸，包括治療濕性老年黃斑病變和糖尿病黃斑點水腫(Diabetic Macular Edema)的抗血管增生因子(Anti-angiogenic Factors)，以及治療球後葡萄膜炎的抗炎症因子(Anti-inflammatory Factors)。
“壓縮細胞科技”是一項獨特的技術，以解決把藥物傳送到眼球背後的難題。它可以做到把治療性的藥劑有控制地、持續地和長時間地傳送到視網膜。而且這種植入眼球的裝置還可以取回，不僅提高安全程度，也可以在有需要時更改或調整治療。“壓縮細胞科技”利用一片經免疫隔離的中空纖維薄膜，注入經遺傳工程改造的細胞，在植入眼球後持續地製造治療性的蛋白質。這些細胞被載入中空纖維薄膜的內璧，並依附在此空間內的一個特製的支架，在“壓縮細胞科技”裝置裡的經遺傳改造的細胞，依然在控制之下，因而可以避免與傳統基因療法相關的風險。
Neurotech是一家生物科技企業，專注開發創新的療法，治療眼部疾病。該公司早期把焦點放在影響眼球背後的疾病，尤其是視網膜。由於現時醫學未能應付視網膜疾病，因而在商業上是一個巨大的市場。
(資料來源：“美國抗盲基金會”及“國際視網膜病變協會”)
本月專題
互助網絡展生機 劉奕讚、鄺美儀
獲“社區投資共享基金”撥款支持，「互助網絡展生機」項目自去年五月展開，推行至今已大半年。新年伊始，與大家檢視項目推行的現況，展望未來的發展。
「互助網絡展生機」項目，包括「光明大使」師徒計劃(簡稱“師徒計劃”)及「創業展明天─外展互助工作隊」(簡稱“創業計劃”)兩部分。師徒計劃由視障人士、家屬及義工組成「光明大使」的隊伍，走進學校，透過一連串不同形式的活動，與中學生彼此學習和分享，相互鼓勵和關心，藉此提升學生們的自信心，積極面對人生。創業計劃由視障人士、家屬及中年待業人士組成的就業合作發展計劃。透過連串生意營運培訓及技術訓練等，組織參加者推出各種外展互助工作隊或合作社。期間進行實習和義工服務，改善就業機會，並將部分盈利投入工作隊或合作社培訓發展基金，為更多視障人士謀取出路，服務社群。
師徒計劃由去年招募超過40位光明大使，進行一連串培訓班組、工作坊及活動開始。直到去年九月，在德貞女子中學正式展開。首先，以視障人士生活圖片展覽及分享講座，讓學生對視障人士有初步的認識，亦藉此在校內宣傳本計劃，最終招募了36位學生參與。接著，透過定向行動、點字遊戲及入廚活動工作坊，一方面使這批學生進一步了解視障人士在行動、學習及日常生活上的特點，學會與視障人士相處；另一方面，讓光明大使在策劃及籌備工作坊的過程中，得以發揮個人潛能，建立自信，達到了初步成果。
踏進2006年，學生和光明大使便進入“師徒會面”的階段。1月份，進行了兩次會面。到本年四月，會繼續進行有關領袖訓練、活動策劃等活動。透過一連串的師徒會面活動，希望可以發掘參加者的個人潛能，建立自信，積極面對人生。達到本計劃的最終目標，以“生命影響生命”，令學生和光明大使都能夠有所得著，人生滿載豐盛！
至於創業計劃，在7月份招募了約10位視障會員加入創業小組。這群對創業全沒經驗的先鋒，考慮到視障人士的實際困難，嘗試從事電話服務行業。同時，亦有兩間理財顧問公司為視障人士提供就業的機會。並預算於農曆新年後，安排有興趣的會員接受訓練。近期創業小組也計劃發展煲湯的服務。並由劉奕讚、林偉賢、王溢?及阮文偉成立四人小組，草擬計劃書，探討行業在深水?區發展的可行性，對象和形式等。本計劃亦得到商業管理專才謝家駒博士擔任顧問，協助服務的推展。
要說創業計劃的目標，當然是希望視障人士可以發揮個人才能，重新投入勞動市場。但大家都知道，“創業”不是一件簡單的事情，也並非一朝一夕可達到的。期望透過視障人士的參與，過程中能夠發揮個人的才能，建立自信，積極地面對人生，可以幫助別人，服務社群，才是真正的意義。
「互助網絡展生機」項目推行至今，成績理想與否，實在難以具體說明。人在心理及行為上的成長和正面的轉變，並非短時間內可明顯看到。不過，本計劃能否繼續順利地推行及完成，實有賴會員的支持。希望大家一起努力吧！
生活小提示
盲人手機定位導向和語音短訊服務
本刊編委會
在廣州，盲人已經享用定位導向和語音短訊服務。這是廣東移動通訊廣州分公司和廣州市殘疾人聯合會專門?盲人設立的服務項目。通過該系統，盲人不管走到廣州市區的哪個位置，都能知道自己所處的位置，以及附近公共汽車?路、醫院和派出所等資料，?盲人在迷失方向的情?下提供初步定位服務。同時，盲人還可以通過手機閱讀到他人給盲人發送的短訊，而盲人也可以向他人發送短訊。
這些服務操作簡便，例如定位導向，盲人首先通過殘疾人服務熱?電話：96931或者38491689轉0人工服務註?。註?時提交姓名、殘疾證號和手機號碼等資料。
註?後盲人就可以通過手機撥打熱?電話：96931或者38491689，進行定位查詢。首先，按1、2或3輸入語言提示的種類，然後按1進入查詢。進入查詢系統後，按1，電腦就會在數秒鐘內告訴您所處的位置。同樣，在查詢系統內，按2，?附近公共汽車的查詢；按3，?附近醫院的查詢；按4，?附近派出所的查詢。如果您還有其他查詢，如中西餐廳的查詢、您要去的目的地乘坐公交車?的查詢等，您也可以按0轉人工服務。
至於短訊語音服務，只要告訴您的親朋好友，當他們給您的手機發短訊時，在您的手機號碼前加05190，如果您的號碼是13601234567，那?他在給您發短訊的時候就要輸入0519013601234567。當他發送完畢，您的手機就會響鈴，接聽後您就可以收聽到您朋友的短訊了。如果您沒時間接聽的話，您可以拒絕。待您有時間的時候，撥打96931或者38491689，輸入語音提示的種類，然後按2根據提示輸入您的手機號碼和密碼，就可以聽到您朋友的短訊內容了。初始密碼是“0000”，您可以根據保密需要修改您的使用密碼而對您的短訊內容進行保密了。
盲人能給家人或朋友發送短訊，現在也成?現實了。您只要撥打96931或38491689轉0人工服務，告訴呼叫中心所要發送的手機號碼和短訊內容，家人或朋友就很快收到您的訊息了。
香港的視障朋友，羡慕吧！
(資料來源：廣州市殘疾人聯合會。)
分享園地
緣份 劉祥仁
1995年3月30日，有二十位視障者中的?者，毅然組成了全球第一個華人自助團體—香港RP病人協會。從此，相同命運相同渴望的人們不斷聚集在一起，荒蕪的心田得到了耕耘，自?的萌芽得到了滋潤，人生的?印得到了矯正，兄弟姊妹心連心不再孤獨，親朋好友手牽手共創輝煌。
歲月如流，當2005年的第一縷春風拂面而過的時候，我們迎來了協會十周歲的生日。此時此刻，有多少微弱而熾熱的目光聚焦在視網之窗，有多少善良又赤誠的心啊祈禱著協會蒸蒸日上！深受恩惠的我呵，追憶著往事，心中不斷泛起陣陣感激的漣漪。
誰能想到，我剛降生到地球，不速之客就潛入了我的眼球，我靠五穀生存，它以視細胞?糧。我正要揚起青春風帆的時候，才發覺雙眸已經百孔千瘡，厄運似狂風巨浪將我的生命之舟拋到了漩渦邊上。多少年裏我倔?地奔走呼號，白衣天使總是以同情的目光激勵我勇敢地接受如此這般的刀石針藥。幾經折騰幾經磨難，方知作祟的原是RP，然而面對它的斑斑劣?，全球醫患束手無策，使這個挨劈的RP仍可逍遙。
步入而立之年時，“目中無人行動鬼祟”已經是我的真實寫照了，一次次的自尊受辱，一處處的皮肉創傷，換來了對“無可奈何”一詞的刻骨銘心，自卑和無望使厭世的念頭時隱時現。我曾無數次地對著蒼天呼喊著冤枉！
終於有一天一個福音從遠方傳來，在香港竟有專門?我這樣的人成立的互助組織，啊，真是天無絕人之路，我急切地將苦衷和心願傾瀉在求援信中，1998年8月10日，經過了勝似十年的十天等待，我終於收到了來自香港的回信，由會長先生親自回覆的信，字字句句充滿理解和真誠，猶如甘露滋潤了我和家人的心。不久我榮幸地獲得了編號?F260的會員證，從此我與協會結下了不解之緣。
記得在1999年，自動化的浪潮將電腦捲進了我的辦公室，可我用放大鏡也看不清屏幕裏的東東，更不要說把握晃悠著的鼠標了，面對著專門來砸我飯碗的傢伙，我是又恨又怕，情急之下，我試著向協會發出了第二封
求救信，令我喜出望外的是，協會竟能點石成金，寶貴的資訊讓我的電腦配備了“讀屏軟件”，這真是上帝恩賜的貼心秘書，它迎合我的耳聞目“睹”，給什?讀什?。在一股?大磁力的吸引下，我很快掌握了公務所需的各種操作技能，往日書寫的窘態和字?的醜陋隨風一去不復返，聽小說的輕鬆和愉快又讓我重回了年少時光，不久，網絡世界又使我進入了知識與資訊的海洋。
伴隨著我追趕現代人的?步，RP的魔爪也伸向了眼球的前房，我的出行變得越來越困難了，陽光下的我，明媚感已消失殆盡，迷霧和刺眼感充滿行程，我再次向協會求援，很快“濾光鏡”一詞進入了我的耳中，驚喜又新奇的我不知向協會問了多少個問題，協會的同志啊真是耐心至極，一一指教並幾經周折幫我選購了合適的濾光鏡。我自從擁有了它，眼睛免受了刺激，景物呈現出原形，行走的?步增加了堅定。帶著興奮和感動，我寫下了“濾光鏡指路的明燈”的體會與大家分享，不久，我也收到了來自國內各地病友及其親屬們的來信，在相互的交流中，我又真切地體驗了協會這個大家庭的溫馨，當協會幫助他們如願以償的消息頻頻傳來時，我的心又一次次地被愛的偉大深深吸引。
如何培植健康的情商？怎?把握RP者的人生？協會裏真不乏解答這些命題的行家?手，視力的缺損?化了他們的人格魅力，他們生命中的火花，心靈深處的?喊和對人生的感悟，給了我智慧和力量。“科研資訊”讓我幾乎成了RP的專家；“伙伴心聲”使我領悟到了人性的大自然；“分享園地”引我看見了從智商到情商、從情商到靈商的奧妙；“人物素描”幫我找到了人生的坐標……
然而，知識和技能的獲取往往無法確保內在的寧靜，視障人的萬般艱辛莫過於呵護自己的心境。每當視力的標記又往下刷新，本能的我就會掙脫理智的約束，內心的沮喪與外面的灰暗沆瀣一氣，共同製造連綿的嘆息，所幸的是，有兄弟姊妹的互相勉勵，本能的我日益在萎縮，我的生命質量不斷在提升。在諸多的忠告與薰陶中，曾建平會長的一席勸勉著實撫慰了我內心世界的最脆弱處，他說：“如果從另一個角度看，人長得太矮或太胖，都是一種遺憾，可也無須太傷感。其實我們跟普通人不會有什?太大的差異，只是社會觀念造成了人?的屏障。”是啊，不用說別的，這幾十年裏，我?自己設置的心理屏障給自己的身心傷害還少嗎？智者的坦言令我怦然心動，“人矮怕什?”從此成了我與RP和睦共處的座右銘。
撫今追昔，我感慨萬千，能擁有今天這份平安，能結識諸多的良師益友，都是緣份啊！我慶幸！我珍惜！我讚美！仁人志士的瀝瀝心血，視障者感動的淚花，殷紅了互助自?的旗幟。哦，我們的協會，我們的旗幟，我衷心祝願你永遠招展在無限的春光裏。
(編者按：本文是紀念創會十周年的“攜手互勉訴十年”徵文比賽一等獎作品，作者劉祥仁先生居於浙江紹興。)
伙伴心聲
溫故知新 李雅媛(資訊及推廣主任)
踏入新的一年，謹祝各位讀者心想事成，身體健康！步入2006年，筆者想在此與各位回顧過去一年資訊及推廣委員會的工作。2005年是我們豐盛的一年，許多活動至今仍然記憶猶新，與所有參與的委員、會員、同事和義工合作過程更使筆者感到獲益良多。
社會政策小組的工作無疑是十分艱鉅和具挑戰性的，因為社會由各種複雜的群體組成，當中不同群體的人都各自維護自身和所屬團體的利益和理念，如涉及復康政策發展需要長遠與不同團體磋商，過去我們與政府、其他視障團體和機構或公營部門已逐漸形成伙伴關係，我們既不是與政府作分庭抗禮，亦不是單單為了福利那麼簡單，為的是作為視障人士和長期病患者去爭取應有權益。本會加入殘疾人士爭取交通半費優惠聯席已有一年光景，最震撼的是7月3日舉行集體由尖沙咀乘搭地鐵至中環的行動，當日筆者和會員黃耀棠、戴翠華、梁顯燊和洪軒利與及數十個殘疾人士團體代表在人流頻繁的尖沙咀地鐵站大堂高舉橫額和呼叫口號抗議，不少立法會議員親身到場聲援，在那一刻看到的是殘疾人士對交通半費優惠訴求的殷切，不過由於涉及多個公營團體尤其是交通運輸團體的利益均衡，所以這是一項長期護級戰。本會在參與交通運輸通道改善方面，對「無障礙運輸」理念絕對支持。過去與運輸署合作無間，加入工作小組與各公共交通機構聯絡交流和參與各樣交通運輸視察活動，期望日後運輸工具可真正達至「暢通易達」造福每一個使用者。
爭取病人權益方面，本會參與病人互助組織聯盟，對關注標準藥物名冊和醫療融資等醫療界爭議性的問題不遺餘力。老年黃斑病變國際聯盟在3月初發起全球人士對老年黃斑病變的高危因素和認知狀況調查，本會因應調查亦在9月20日舉行新聞發佈會，當日十多份中英文報章都大篇幅報導。這是筆者第一次組織新聞發佈會，事前很擔憂沒有記者來採訪，最後協會的場地塞滿了傳媒界朋友，可見我們所努力的沒有半點白費，當看見會長一個滿意的笑容亦是筆者的生日禮物。
傳訊推廣小組工作是協會一向重視的工作。2005年我們已進行超過40間中、小學的講座，翁鄧靜媛、李健、戴翠華、黃俊恆、羅仲坤、李玉貞、梁靜雲、梁顯燊、譚雪明、周雪嫻、李觀芳、張美娟、呂月明、陳美玲……(希望沒有遺漏列出過往與筆者參與公眾教育的會員)是這隊「公教隊」的主力「球員」，不過我們會在不久將來期望更多新血加盟，令球隊組成終極的星級陣容。我們重視此項工作是因為希望學生能注重愛護眼睛外，讓視障人士分享逆境自強的訊息勉勵青少年，締造傷健共融的社會亦是我們的心願。每位隊員表達能力各有千秋，從前不勇於表達自己的到今天已經充滿
信心站於人前沒有絲毫怯場。11月13日「空中傳情無障礙」青少年廣播劇比賽，這項大型工作是考驗筆者個人從籌劃到運作的統籌能力，是次比賽邀請了13間中學19個參賽隊伍參加，而6隊被遴選進入決賽。學生們在籌備劇本到對於視障人士有一定的了解，令人留下難忘的印象，也表現出項目的成果。
來年我們對於改善暢通無阻環境，仍然會不遺餘力，盡己所長，所以在兩位理大學生協助下將進行「無障礙商場」調查和參與《設計手冊：暢通無阻的通道》的諮詢工作。學校講座亦將運作如常，同時亦在構思?生福利及食物局的公眾教育活動撥款申請，歡迎讀者們對我們的工作表達更多的建議。
會務動態 本刊編委會
�咱遠|代表曾建平、劉奕讚、張美娟、甘謝璧珠、陳志剛、呂月明、鄺美儀等於去年12月20日出席“第三屆社區投資共享基金分享論壇暨計劃博覽會”。今年的論壇以“新思維、新策略、新成果”為主題，由衛生福利及食物局局長周一嶽醫生等主禮，在會上分享的有數十個獲撥款推行計劃的機構代表、基金負責人、政府官員及學者等。
歸納講者的發言，“社區投資共享基金”過去三年致力推動建立社會資本，倡議跨界別、跨階層、跨專業等的合作，形成廣泛、堅韌和能回應社會的社區網絡。建立社會資本的一個課題，是處理“團結社會資本”(群體內部的凝聚)和“連結社會資本”(不同群體之間的連結和社會凝聚)的關係，也是改變舊有的社會服務思維和模式，更有效地積累和運用社會資源的改革。
一些機構提出，推行社會資本計劃，成功的標誌是參加者的轉變、新網絡的建立、社區環境的改變。而成功的關鍵，則在於Head(計劃領導人的思維)、Hand(推行的手法)和Heart(用心)，最重要的是後者。
本會推行的“互助網絡展生機”計劃，是該基金資助的建立社會資本項目。相信在論壇後，項目工作小組將進一步思考和商議，明確目標，改善推行策略，力求取得成效。
�咱遠|代表曾建平於1月7日出席為社會福利署助理署長陳肖齡女士榮休舉行的茶會，出席的有來自數十個殘疾人士自助組織和家長組織的代表共數百人，氣氛溫馨感人，大家對陳女士退休依依不捨，緬懷她在過去為協助自助組織發展所作出的真誠努力，祝願她退休後生活愉快。陳肖齡女士表示退休後仍將以義工身份服務殘疾人士和公益事業，盼望與大家保持聯絡。
陳肖齡女士服務社署36年，一直從事復康工作。她近年關心本會的發展，除探訪本會和出席活動外，在撥款和推行助視器材外借服務等項目作出實質的支持。
陳肖齡女士退休後，將由薛棟先生接任主管復康服務的社署助理署長。
�型陘嬤氻u作經驗和答謝義工付出的辛勞，2005賣旗工作小組於1月14日舉行答謝會，來自多個學校、團體以及會員和個人義工約一百人出席。副會長劉奕讚和賣旗工作小組主席梁七根主持活動，向有關學校、團體和個人等頒發了感謝狀，並呼籲大家繼續支持本會今年9月2日的賣旗籌款工作。
�咱遠|去年出版的《創會十周年紀念特刊》，近期已製成粵語錄音版。特刊回顧協會自1995年創立後的成長歷程，不少會員、義工以及現任和前任職員均發表文章和感言；登載了“攜手互勉訴十年”徵文比賽的得獎作品，以及政府官員和社會知名人士的題字和賀詞，是一本具資訊、歷史和收藏價值的刊物。會員如需索取該刊的粵語錄音版，請與職員聯絡。
�咱遠|代表劉奕讚、李雅媛於1月8日出席由香港復康會舉辦的“積極路上齊共闖2005互助大使嘉許計劃”頒獎典禮。該計劃目的是要進一步推廣自助互助，嘉許一直義務協助自助組織發展的人士。逾三十個殘疾人士及長期病患自助組織代表和會友出席活動，數十名過去一年熱心服務的自助組織成員獲頒授獎項以作嘉許。
�哄妒懋|政策小組”工作簡報：
─本會代表曾建平、李雅媛於1月9日出席立法會福利事務委員會會議，就《設計手冊：暢通無阻的通道》最新草本提交意見。
《設計手冊》規範各類建築物為殘疾人士提供無障礙的設計，自2001年開始進行檢討。幾年來本會積極參與檢討工作，從失明和低視能人士的需要提出不少意見。
就手冊最新草本的內容，本會在1月9日立法會會議提出下列意見：
1.
照明：手冊規定樓宇入口大堂、樓層走廊及後樓梯的最低照明度分別為120、85及45勒克司，本會強烈要求調升至200、120和120勒克司，以保障視障人士和長者的出入安全。
2.
明暗對比度：本會強烈要求手冊把明暗對比度列為必須遵守的設計，並要求安排實地測試，按低視能人士可接受程度訂定具體標準。
3.
觸摸平面圖：本會認為未有研究證實建築物內的觸摸平面圖能有效地幫助視障人士尋路，建議把這項設施從必須遵守改為建議參考的設計。
4.
升降機：本會要求所有升降機按鈕均應有點字或凸字，並有鮮明對比度；報讀樓層等資料須有粵語、普通話和英文。
《設計手冊》將展開為期六個月的公眾諮詢，然後進行立法程序。手冊的內容涉及視障人士能否安全和方便地進出各類建築物，立法後將在多年後才可能有機會再作檢討，希望會員?加以關注，在諮詢期間積極提出意見。如對《設計手冊》的修訂有查詢，請與資訊及推廣主任李雅媛聯絡。
─由“社會政策小組”舉辦的“無障礙商場問卷調查”於1月中展開，目的是配合《設計手冊：無障礙的通道》新版本的諮詢工作，巡查港九新界各大公私營商場內外因應應視障人士的無障礙通道設施，包括大門、詢問
處、行人樓梯、升降機、扶手電梯、洗手間等等，以爭取改善商場的通道設計，令視障人士可以更為安全和方便地活動。
項目將邀請不同視障程度的會員作為調查員，並由兩位香港理工大學社會政策及行政學系的實習同學蕭美玲和鄧麗萍的協助，整個項目計劃於4月份完成，屆時將整理報告提交有關部門和機構。社策組急需會員擔當調查員，推行巡查及調查活動，有意報名參與者請致電與資訊及推廣主任李雅媛聯絡。
─房屋署早前就公共房屋的無障礙設計的技術指引諮詢本會意見。該指引除遵照現有的《設計手冊：暢通無阻的通道》的標準外，加入了一些因應公共房屋以及更為具體的技術指引，例如將在公共屋?內鋪設凸紋引路徑連接各幢樓宇以及居民經常進出的地點及公共設施，並參照運輸署的設計對引路徑的顏色對比配搭作出具體規定。
─本會日前去函運輸署，就是否把觸摸地圖納入《運輸規劃及設計手冊》表達意見。本會認為，與個別或單一的凹凸標記不同，觸摸地圖由多種凹凸圖例所組成，且加入距離比例，能否向視障人士傳達準確清晰的信息令人產生疑問。據本會會員的體驗和觀察，近年在一些建築物裝設的觸摸地圖使用率很低，不論本地或外地均未有研究證實觸摸地圖能有效帶引視障人士行走。在未有實證表明其效用前，本會對把它納入《運輸規劃及設計手冊》表示強烈保留。
─本會代表譚世鴻於1月5日出席殘疾人士爭取交通半費優惠聯席與平等機會委員會的會面。平等機會委員會主席鄧爾邦在會上表示，倘政府認同殘疾人士可享用交通優惠，基本上是不會抵觸殘疾歧視條例的，但若未有足夠理據而只給予某一部份殘疾人士該項優惠，便可能抵觸法例。
─本會代表曾建平、李雅媛於1月6日出席工商及科技局會議，商討《版權條例》中有關對無力閱讀印本人士(print
disability)的豁免條款。政府將於未來數月向立法會提交有關法案，令上述人士包括視障人士可以在一定的規範之下，合法地將印刷刊物轉換成為點字、大字體讀物、電子版等，方便他們讀取各類讀物。視障團體普遍歡迎豁免條款，並希望盡快完成立法程序早日執行。
�垠鴠遠|籌款幹事羅樂君小姐近期轉職為項目主任，負責今年的賣旗籌款及協助改進“晨光”讀屏軟件的工作。
義工部落 本刊編委會
我們這個“部落”，成員不是游牧民族，首領也不是酋長。“部落”一詞源於BLOG，按Yahoo在線字典的解釋，意為：=
web log 博客；部落格；網路日誌 (是繼email、BBS、ICQ之後出現的第四種網路交流方式。
通常由簡短、經常更新的帖子構成。這些帖子按照年份和日期倒序排列，故稱“網路日誌”)。
這個新平台，是為各委員會及小組招募各類義工，加強義工和會員之間的交流。本期招募下列義工：
工作性質：向中小學生講解分享。
義工要求：視障人士，勇於分享面對視障的體驗，言談清晰。
工作日期、時間及地點：
3月2日(四)下午，元朗永安學校；
3月13日(一)上午，旺角啟愛小學；
3月21日(二)上午，白田天主教小學；
3月24日(五)，旺角塘尾道官立上午小學
3月31日(五)下午，中環高主教書院(小學部)；
6月5日(一)下午，上水東華三院甲寅年中學。
報名及查詢：2708 9363李雅媛。
—本期完—
編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，鄭貫中，黃秀平，
黃俊恆，劉奕讚，陳棋，辛廣源，
黃錫蓮，謝璧珠，李雅媛，歐光宗。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
網址：www.retina.org.hk
電子郵箱：info@retina.org.hk
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