第 133 期 |
2006年 4月 |
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本期內容
科研資訊：眼底病變的電子眼移植治療(下) ------鄭志等
本月專題：以病人為中心的醫療衛生 --------本刊編委會
分享園地：給摯友的信 ------------------------鄺美儀
伙伴心聲：不可替代的角色 --------陳國興（中心主任）
會務動態 --------------------------------本刊編委會
編者手記
通過生物學家、生物工程學家及醫學家半個多世紀的共同努力，目前已能生產出視網膜電子眼的樣品，其材料的穩定性、生物相容性，手術移植技術也日益成熟。但是電子眼移植仍存在很多問題難以解決。雖然電子眼移植技術最終廣泛應用於患者還要走相當長的一段路，但我們仍有理由對人工視覺的應用前景充滿樂觀。
醫療衛生應以什麼為中心？是疾病？醫生？醫院？還是藥物？“國際病人組織聯盟”明確提出，醫療衛生的中心不是別的，而是病人。
科研資訊
眼底病變的電子眼移植治療(下) 鄭志等
（編者按：本文摘錄自《中華眼底病雜誌》，續上期）
視皮層移植的電子眼
有人發現電刺激視皮層某特異區可產生光感。這一結果引發了人們的思考: 能否通過電極串對視皮層的刺激為盲人帶來光明? 六十年代後期及七十年代早期，人們在此領域進行了廣泛的研究: 他們把電極串植入在視皮層表面，結果表明，刺激電流在毫安培數量級上才會誘發光感，且由於電極之間靠得太近，誘發的光感會相互干擾。因此，九十年代以前，此項研究始終處於停滯不前的狀態。
1996年，Schm idt 等研究報告重新引起了人們的極大關注。他們將微電極串的晶片植入到患者視皮層下直到正常視放射進入皮層的水平（靠近枕極），這種微電極所需的刺激電流較低；還有一台具有光電轉換功能的電腦，安置於額部皮下，通過導線把電腦與晶片相連。參加該實驗的是一名42歲繼發性青光眼失明達20 餘年的患者。植入的晶片含38 個微電極，植入後隨訪4 個月。誘發光感的雙相脈衝電流閾值為1. 5 Λm，大多數刺激閾值均在25 Λm 以下；調節脈衝的振幅、頻率、時間，可誘發不同的光亮度感；靠近閾值水平刺激時，可誘發出色彩感，隨著刺激電流的增加，色彩感可由白到灰到黃。這種晶片的電極數較少（38個），刺激後只能誘發簡單的圖形覺。因此有待進一步完善。
Norm ann 等發明了一種叫U tah 電極串，這種電極串是以矽為原材料，利用半導體工業平面影印石板製作技術製作而成的積體電路，含上百個微電極，每個微電極長約1.5mm 。這些微電極依附在一隻很薄的底座上（厚約0.2 mm ） ，電極之間相隔0.4mm。電極頭是金屬鉑，是電2離子導體。晶片的底座安置在視皮層表面，並儘量減少其厚度；插入皮層下的電極應制作成既纖細又尖挺，目的是在插入過程中以符合外科鈍性切割原理，電極的頭部呈圓錐形而非平面形；電極插入後“停泊”在視皮層組織內，設計上這種考慮是為了使電極與周圍組織間有一個相對穩定的介面: 隨著呼吸運動、血液流動及顱骨的錯位，皮層移動時，電極也隨之移動。No rm ann 等推測，625個這種微電極組成的晶片移植於盲人的視皮層內可使之恢復功能性視力。
最近,Dobelle首次報導了一位元盲人視皮層內植入電子眼達20餘年的結果觀察。一台數位相機安裝在患者眼鏡片上，數位相機與一台電腦及其電子套裝軟體用導線相連接，後者置於患者的腰帶上。數位相機及電腦把光信號轉變成電信號，通過導線輸送到皮層內的晶片中。結果患者可識別眼前人的輪廓，視力達眼前數指。
電子眼的生物相容性和不良反應
視網膜電子眼生物相容性和不良反應
電子眼的主要化學物質是SiO2,SiN4，Ir,T iN 等，把這些物質與視網膜細胞放在一起培養，結果發現，它們之間有很好的生物相容性。M ajji 等用狗進行了生物相容性的動物實驗，晶片植入後進行彩色眼底照相、螢光素眼底血管造影、視網膜電流圖和視覺誘發電位檢查，手術後隨訪6 個月，實驗完畢摘除眼球，進行組織學檢查。結果是，實驗狗無一例發生視網膜脫離、感染和不能控制的眼內出血；視網膜電極仍牢固地附著在視網膜上，只是在電極插入處有色素沈著過度。但植入晶片無纖維組織包裹，也無眼內炎發生。手術後1 周內視網膜電流圖a 波和b 波波幅受到部分抑制，但與非手術眼比較無顯著性差異，且1 周後波幅恢復。與非手術眼比較，視覺誘發電位N1和P1波波幅也無顯著性差異。螢光素眼底血管造影顯示，包括移植晶片下的視網膜均普遍灌注顯影。組織學檢查進一步證實視網膜未受損害。
視皮層電子眼生物相容性和不良反應
視皮層電子眼通常也是由矽、鈦、鎢、鉑、銥等物質構成，中樞神經系統有很好的生物相容性。用蘇木精伊紅染色的切片進行組織學檢查發現，每個電極周圍有薄薄的纖維包裹形成（厚2∼5Λm），但神經細胞體也位於其中；同時發現電極與視網膜之間神經膠質增生，個別的還有出血。總之，視皮層植入電子眼是安全的，無慢性炎症反應，無厚的包裹物。
視網膜電子眼與視皮層電子眼的比較
視網膜電子眼的優點以及存在的問題
優點: 可利用人體本身的光學系統，視網膜植入電子眼後，眼的光學系統可直接成像；侵入性小，即使發生感染，後果也不會嚴重；離光感受器越近，形成立體圖像越容易；由於移植部位處於視覺通路的遠端（遠離視中樞），因此，視信號有更多的機會進行加工處理。
存在的問題:
電極必須刺激神經節細胞體，刺激神經纖維會產生錯覺；難以確保電極與神經節細胞體長期緊密接觸；電極的包裹將減少電極與神經節細胞體緊密接觸；神經節細胞可編碼空間覺、色覺、時間覺、明暗覺等，目前尚無法知曉如何通過電刺激獲得；眼球的頻繁掃視運動會使電極移位；外層視網膜嚴重變性限制了此方法的應用；視網膜下電子眼的移植要求屈光介質清晰；圖形刺激是否能誘發出可分辯的圖形視覺或僅僅是一隻光斑，目前尚無定論。
視皮層電子眼的優點以及存在的問題
優點: 顱骨是移植晶片牢固的屏障；穿透電極很容易插入皮層；長期成功的動物實驗研究基礎；這種方法不僅適用於外層視網膜變性的患者，也適用於整個視網膜、視神經乃至丘腦病變的患者。
存在的問題: 視皮層結構功能複雜，人類尚未完全弄清其結構功能之間的對應關係；視皮層解剖結構的複雜性也決定了大電極或許多小電極的皮層移植技術困難重重或不可能；如發生感染，會對其他皮層區產生嚴重後果；社會對腦移植的偏見；圖形刺激不可能產生圖形視覺。
展望
通過生物學家、生物工程學家及醫學家半個多世紀的共同努力，目前已能生產出視網膜電子眼的樣品，其材料的穩定性、生物相容性，手術移植技術也日益成熟。但是電子眼移植仍存在很多問題難以解決。人們尚未完全弄清視覺系統資訊如何編碼即視覺形成的具體機制，那麼，電子眼通過光2電刺激患者視網膜或視皮層神經細胞從而實現其使患者獲得功能性視力的設想無疑任重道遠；電子眼長期移植於體內，本身是否會發生蛻變失效；視網膜或視皮層神經細胞是否能忍受其長期刺激，這種刺激是否會引起這些神經細胞形態和功能的改變尚無報導。
視網膜電子眼的移植適用於原發性視網膜色素變性及老年黃斑病變等疾病且內層視網膜保持完好的患者，電子眼本身及其移植技術是否損害患者殘存的周邊視力有待觀察。雖然電子眼移植技術最終廣泛應用於患者還要走相當長的一段路，但我們仍有理由對人工視覺——電子眼的應用前景充滿樂觀。(全文完)
本月專題
以病人為中心的醫療衛生 本刊編委會
我們平時談及醫療衛生服務，多關注一些具體事項，例如藥物、收費、融資、輪候、醫療失誤……等等。我們是否曾經思考，現時的醫療衛生體系，是以什麼為中心？以疾病？以醫生？以醫院？以藥物？還是其他？
總部設在倫敦的“國際病人組織聯盟”(International Alliance of Patients Organizations，簡稱IAPO)明確提出，醫療衛生的中心是病人。該組織在今年二月正式公佈《「以病人為中心的醫療衛生」宣言》。
宣言開宗明義指出“「以病人?中心的醫療衛生」，是邁向公平而合乎成本效益的醫療衛生體系。”
宣言提出，“現時各國的醫療體系正面臨巨大的壓力，迫使它們不能單單只注意疾病本身，而忽略病人的因素。「以病人?中心的醫療衛生」所著重的，包括病人本身在治療過程中的參與、他們行?的改變，以及自我照顧的管理，這些是改善病人健康的最合乎成本效益的辦法。”
“對國際病人組織聯盟而言，所謂「以病人?中心的醫療衛生」，主要是?病人設計一套著重他們個別醫療需要和訴求的服務體系，把資源適切地運用於病人身上，使之更合乎成本效益。透過推廣病人責任及善用資源，「以病人?中心的醫療衛生」不但能達到更佳的健康成效和生活質素，還能夠獲得保健投資上最理想的價值回報。”
宣言指出，以病人?中心的醫療衛生一定要建基於以下五個原則：
“1.
尊重。病人及其照顧者應享有基本被尊重的權利，包括尊重他們的獨特需要、喜好、價值、自立和自主能力。”
“2. 選擇和充權。病人有權利和義務，因應他們的能力和選擇，在治療過程中擔當夥伴的角色，作出一些影響他們自身的醫療及健康的?定。這需要有反應敏銳的醫療衛生服務，在過程中提供不同而又合適的治療方案，以及適應病人需要的護理選擇。給病人和照顧者鼓勵和支持，透過指導和管理，令服務達到最佳質素。另一方面，應賦予病人組織權力，讓他們扮演有意義的領導角色，支援病人及其家庭基於知情的情?下，行使他們對醫療衛生的選擇權。”
“3. 病人參與醫療政策。病人及病人組織應該在不同層次和不同?策點上，對制訂政策作出有意義和受支持的參與。讓他們分擔制定醫療衛生政策的責任，確保政策制訂是以病人?依歸；除醫療衛生政策之外，還應包括最終影響病人生活的社會政策。”
“4. 服務使用權和支援。因應他們的病情，病人必須得到醫療衛生服務，包括安全的、有質素的和合適的服務、治療、預防性護理和衛生推廣活動。不論病人的病情和社會經濟身份，要採取措施確保他們都能獲得必需的醫療服務。?令病人達到最佳的生活素質，醫療衛生服務必須支援病人的情緒需要，並考慮教育、就業、家庭等非醫療元素，因?這些都會對病人選擇服務的取向帶來影響。”
“5.
資訊。必須提供準確、恰當和完整的資訊，讓弱勢的病人及其照顧者基於知情而對治療作出?定。應該根據醫療知識，考慮個人的病情、語言、年齡、認知、能力、文化背景，以合適的方式向他們提供資訊。”
宣言最後呼籲：“?了在各個社區和層面達致以病人?中心的醫療衛生，國際病人組織聯盟呼籲制定政策者、專職醫療人員、服務提供者和相關行業的人士，認同以上五大原則，給予支持及協作，並將之成?業界的政策和業務的中心。我們呼籲所有利益相關者，提供必須的架構、資源和培訓，確保本宣言的原則得到各方的維護。”
在醫療衛生服務和管理中，無論是政府、服務提供者和病人，對於建立「以病人為中心的醫療衛生」，都是一個新的信念和課題，也是IAPO未來幾年致力倡導的核心議題。要讓病人和公眾認識、認同、支持和實踐這個信念，首先的工作將是宣傳、推廣和教育，令更多人領略其內容和核心價值，然後才能逐步得以推行和實踐。
分享園地
給摯友的信 鄺美儀
親愛的摯友：
先祝您十歲壽辰快樂！十年，眨眼間認識您已十年了！雖然我並沒有機會迎接您到來這個世界，但過去十年的歲月裏，我見證著您的發展。在互相扶持下，我倆共同成長。
您相信緣份嗎？兩者能夠在茫茫人海中相遇，實有賴一份“緣”的牽引。我倆的“緣”，建基於視網膜退化眼疾之上，而穿針引線的爺爺，就是曹安民教授──在當年是視網膜退化眼疾的權威，您的名譽會員，我的主診醫生。九五年三月，您誕生了；同年九月，我被證實患有視網膜退化眼疾。當時對這個聞所未聞的疾病一無所知，處於徬徨失意之際，天公便安排我認識到您──陪伴我渡過難關的摯友。
細訴這十年經歷過的事情，不知道需花上多少個晝夜呢？成立會址、義工訓練、賣?券、國內交流、更改會名、賣旗……，對我而言，最令人回味的，可算是每年一度的大型公眾教育活動。當中的意義，在於為我倆建立及維持密切的關係。
首個公眾教育活動，於九五年九月下旬舉行。地點是沙田新城市廣場三樓，通往第三期的長走廊，亦即是我們邂逅的地方。最初，活動的規模較小，主要是展板介紹、助視器材示範和簡單的視野測試等。而我當時也只是以“過路者”的姿態出現，觀看完由曹教授主禮的開幕儀式，逗留了十數分鐘後便離開了。
有時候，我真的不得不佩服您積極主動的態度。第二年，九六年相同的時間，相同的地點，相同的活動，我則成為了義工，協助介紹展板的工作。說實話，當時我對您的認識極為有限，對眼睛的疾病更是“門外漢”，不明白自己是怎樣向他人介紹啊！不過，自此以後，我倆便結下不解之緣呢！
公眾教育活動從形式簡單，到規模日趨龐大。目睹您不斷地進步的同時，我與您亦同步成長。由活動當日的工作人員、籌備小組的成員、籌備小組的秘書，到籌備小組的主席，每個崗位的體驗，都使我獲益良多。而一幕幕難以忘懷的片段，實在值得重溫……
九九年在新世紀廣場舉行的“視網膜嘉年華”，是活動規模擴大的開始。除了既有的安排外，還加入了扭氣球和影貼紙相的籌款攤位，更首次邀請藝人到場唱歌助慶。為配合「繽紛人生」的主題，我們在場地裏，貼滿由會員塗上了五顏六色的紙蝴蝶。您還記得有三個穿上蝴蝶彩衣的小朋友到處飛舞嗎？
可惜，天有不測之風雲啊！您猜到我說的是甚麼一回事？對了！嘉年華活動，原定是舉行兩天的。但第二天早上，天文台懸掛了八號烈風信號，活動被迫取消。而作為秘書的我，事前已自告奮勇，在緊急情況下會到場處理，想不到真的要出動。我在暴風雨之中到了現場，四周寂靜無人，只見舞台的背板佈置倒下。因臨時聘請的保安要離去，故此我獨自看守著場地的物資。而這次最為感動的，是中午風球除下之後，工作人員陸續到達，眾志成城地整理場地。雖然沒有嘉賓，人流也較少，我們仍努力地為這次活動畫上了完滿的句號。
二零零零年，視力衰退的原因，我辭去了教學的工作。這一年我全職當義工，籌備在葵芳新都會廣場舉行的“視網膜嘉年華2000”。可能是主題「活力高飛」的力量，表演節目精彩：牛仔舞、自製敲擊樂，結他自彈自唱、專業社交舞……配合多元化的遊戲及籌款攤位，得到眾藝人的支持，加上數十位會員和義工的全情投入，使活動充滿動感和朝氣！
二零零一年，獲得藥廠的贊助，我以職員的身分參予工作。懷孕九個月，誕下了三胞胎：醫生講座及視覺檢查、視網膜嘉年華及老人院探訪，和步行籌款活動。打破過往的傳統，除了「飛躍視覺之旅」嘉年華外，更配以一連串的老人院探訪活動，便是當時的“視網膜周2001”。您有印象嘉年華是在哪兒舉行嗎？舞台表演是在沙田新城市廣場的音樂噴泉進行，攤位則放置於噴泉前面的場地。而扭氣球攤位更創下了一項紀錄，兩天共籌得萬多元，真叫人興奮呀！
當時別人問，我願意花這麼多的時間、精神和心血在您身上，甚至忙碌時日夜不休，到底是什麼原因？徹底地想，確實的答案我都不太清楚。或許可以這樣說，在我付出的同時，其實所得著的更多。當時衰退的視力開始影響工作，我認為辭職可能是解決的辦法。未知前面的路該怎麼走的時候，您便成了我的避風塘。在這個溫室裏，在您的鼓勵下，我漸漸學會面對自己，學會欣賞自己，也學會表達自己。兩年後，我重新裝備好了，是時候再度揚帆出海……
現在別人問，我倆合作愉快，您又這麼關顧我，而我為什麼放棄留在您身邊？這次我有肯定的答案，因為我並不想永遠躲在避風塘。縱然外面的世界波濤洶湧，荊棘滿途，但與此同時，也許會有意想不到的機會和希望。可能人生要有風浪才會覺得精彩呢！您同意嗎？
近幾年，大型公眾教育活動由戶內發展到戶外，如上環大笪地和尖沙咀九龍公園；形式趨於多元化，無障礙通道競技比賽和模擬視障烹飪比賽，內容極具創意和吸引力。您有否注意到，我每每都是中途加入，以“繼母”的身分參予籌備的工作。俗語有云：「生娘不及養娘大。」這句話可有道理呢！要在急迫的時間裏，做到了解，配合、掌握和栽培該活動拙壯成長，原來當繼母也絕非容易啊！
昨日的事情是今天的回憶。十年裏的點點滴滴，我會埋藏於心坎內。目前，您仍要堅守成立的宗旨，令會務發展擴張，幫助更多有需要的人；我仍要在浮浮沉沉的汪洋中，尋覓適合自己的方向。現在相約好，大家都要為未來的十年繼續努力，到時再分享彼此的成果吧！
美儀敬上
(編者按：本文是“攜手互勉訴十年”徵文比賽二等獎作品。)
伙伴心聲
不可替代的角色 陳國興(中心主任)
作為病人自助組織，病患者的參與及投入不但可以增強同路人經驗分享及情緒的支援，而且更可以透過自助互助的精神，加速組織的發展及向社會反映病患者的關注。除了患者擔任主角外，家屬亦一直發揮重要的角色。在個人及家庭層面，家屬的體諒、鼓勵及支持，不單給患者帶來強大的動力，更可以為自助組織帶來更多發展。
筆者在日常工作中，除了主要支援患者適應視力的轉變，提供心理支援，鼓勵他們參與復康課程及小組，提供社會資源的資訊外，亦有機會接觸不少患者的親友，包括父母、配偶、兄弟、姊妹、子女、親戚甚至是伴
侶或普通朋友。知道家人發現眼疾，親人同樣會感到不安、不能接受、憂慮、內疚、自責甚至逃避。在面對家人因眼疾帶來的情緒及生活變化時，家屬往往都因此出現精神壓力，甚至在生活及經濟上受到困擾。
家屬常常會因親人視覺的受損程度及復康適應、家庭角色、溝通形態及家庭關係等，受到不同的影響。筆者較多接觸的家屬為患者的配偶，不少患者的丈夫都參與協會的活動，常常對妻子悉心照顧，但亦有不少女患者卻埋怨其配偶不大體諒她們的處境。相反，若家屬是妻子，可能因傳統男士的心態及角色的規限，男患者因視力限制而產生一股無能的感覺，同時亦迴避配偶在外人前過多的協助，令妻子難以適應。
若家屬為父母，特別是母親，往往傾向自責及內疚，擔心子女的學業及未來發展；父親較少參與管教，令母親長期孤軍作戰。還有一些家屬一直未有參與協會的活動，除了因工作及家庭關係等因素外，亦因為患者的心理關口，不希望讓家人擔心，所以他們的家屬根本不知道親人患了眼疾。一些已經適應了親人患病的家屬，筆者很高興他們不但經常陪伴著患者，更協助協會不同類型的工作，擔任義工，提供寶貴的意見及付出時間，服務會員及家屬，為新來者作出榜樣。
家屬也應與患者一同適應及學習新技能，學會信任患者的能力，鼓勵他們獨立，體諒患者因家庭崗位角色轉變而帶來的心情和處境，動員家庭成員作出調整及尋求社區資源配合，讓患者逐步適應生活。而患者亦應努力復康，獨立生活，減少對家人的依賴，放下故有的家庭角色，互諒互讓，積極投入新生活，擴闊社交圈子。
為增強家屬間的支援，以同路人互相鼓勵，“燃望計劃”一直歡迎家屬的參與，並曾舉行支援者適應課程，家屬間坦承分享個人經驗及感受，總算是一個開始。另外，“家庭為本小組”亦歡迎患者及家屬一同參與，透過分享、婚姻或溝通技巧講座及戶外活動等，增加彼此凝聚及學習的機會。儘管感受到大部份家屬因工作及照顧家庭而較難參與，加上不免仍有種家醜不出外傳的感覺，難以啟齒，但作為一個互信互助的平台，我們真的希望見到更多的會員及家屬的參與。
最後，希望各位病友繼續支持及鼓勵你身邊付出了不少心力的家屬，坦承相處，多讚賞多包容。希望患者家屬緊守崗位，為親人的復康擔當不可替代的角色。
會務動態 本刊編委會
�咱遠|於2006年3月底正式採用新的會徽。新會徽圖案由象徵眼線的上下開放弧線，和中間象徵眼珠的一個圓點組成；顏色是深綠和淺綠。上下眼線開放的弧線寓意各方人才物力匯聚交流，中間的圓圈代表協會的社會角色，既包涵又推動；線條的動感體現積極方向和動力。
這是本會自1995年成立以來使用的第三個會徽。新會徽帶出的信息是：本會由視網膜退化病患者組成，過去十年從個別病友無奈無助，在各方扶持下攜手發展成為有組織有系統的互助團體；如今協會不斷探索未來路向，從群體福祉延伸到尋找自己的社會定位和角色，擔當公民社會的一個齒輪，與社會同步前進，邁向發展的新里程。
新會徽得到設計師高少偉先生協助義務設計，謹此鳴謝。
�型剪T應9月2日賣旗籌款，大力動員會員、親友及義工參與，經會員提議，本會現舉辦賣旗日標語創作比賽，詳情如下：
參賽者資格：本會會員、親友及登記義工。
參賽作品：能有效動員會員和義工參與9月2日賣旗籌款和營造氣氛的醒目標語，每位參賽者最多可提交三條標語，每條標語不超過20字。所有參賽作品均張貼於本會中心，供大家觀賞。
優勝者及獎項：由評判小組選出5條優異醒目的標語，每名優勝者可獲5月21日晚會員聚餐免費餐券一張。
評判小組成員：關品方博士(主席，資深教育工作者)、甘謝璧珠(資深教育工作者)、葉寶珍(社工，本會首任中心主任)。
截止日期：2006年4月30日。
公佈優勝作品日期：2006年5月11日。
提交作品：
1. 郵寄，地址“九龍長沙灣麗閣?麗萱樓101號地下
香港視網膜病變協會 ”，信封請註明“標語比賽”。
2. 電郵，電郵地址lklaw@retina.org.hk
，標題請註明“標語比賽”。
3. 電話：致電2304 3151羅樂君姑娘。
�咱遠|代表曾建平於2月28日出席康復計劃方案檢討工作小組會議。該項檢討於去年3月開展至9月期間，工作小組已召開了八次工作會議及四次特別會議，對多個服務範疇作出了討論並訂定未來發展的初步建議。衛福局於去年11月間舉行了四場諮詢論壇，廣泛徵詢意見，至今收到一百多份意見書。工作小組將於3、4月間整合意見，5月擬就報告書及舉行簡報會，預計於6月將報告提交立法會。
�咱遠|代表劉奕讚、戴翠華、阮文偉及陳潔雯於3月18日出席由社會福利署舉辦的「三一八
群雄匯」-
襄助康復自助組織熱心人士及機構嘉許禮暨服務巡禮，由社會福利署署長鄧國威主禮，除了嘉許儀式外，還有病人自助組織展版展覽及歌星表演。本會提名車淑梅小姐為襄助本會的熱心人士，獲頒授?項。
�咱遠|代表劉奕讚、陳潔雯、羅樂君、李鳳、李健、戴翠華及翁鄧靜媛於2月21日出席由衛生福利及食物局、香港社會服務聯會及香港復康聯會籌辦的“康復公眾教育推廣策略分享會”。是次分享會分別以公開論壇、機構活動展板介紹及工作坊形式進行，內容充實，為復康公眾教育推廣提供不少實質建議及新思維方向。
�咩龠i“晨光”讀屏軟件項目技術委員會於3月13日舉行會議，議決向香港賽馬會慈善信託基金提交修訂計劃，主要內容包括：
─採用Scansoft的語音程式，可朗讀粵語、普通話及英文；
─因該語音程式按套收取版權費，故附有該語音程式的“晨光”升級版的發行數量將有限制，以滿足香港的視障電腦使用者為基礎；
─在點字輸出界面方面，除現時普遍使用的產品型號外，將把最新的產品如美國的Focus
Braille及內地的清華點顯器包括在內；
─“晨光”升級版將附有繁簡體(即大五碼與國標碼)轉換功能，方便使用者閱覽兩岸三地的網站和相互通信；
─“晨光”升級版將以光碟派發。
該修訂計劃書將待賽馬會慈善信託基金批准作實。項目負責人夏士雄表示，按現時進度，升級版將可望於今年下半年完成。
�咱遠|代表曾建平、劉奕讚、王定國、呂月明、戴翠華、楊詩敏、龐紹榮譚世能、陳國興、陳潔雯、陳佩珊、羅樂君於3月19日出席由病人互助組織聯盟等籌辦的“病人組織發展研討會
2006”。是次研討會以“病人自助組織─生存和可持續發展的社會生態”為主題。本會代表曾建平作了《病人組織的自助本質與文化》的主題演講，陳國興在工作坊分享了自助組織中職員與病人的積極互動關係。
出席研討會的嘉賓有社會福利署助理署長薛棟、病人互助組織聯盟顧問高永文醫生等。來自近40個病人組織的160位代表，3位專程來港的日本病人，以及學者和大專同學等參與了研討會的各個環節，進行熱烈的討論和交流。
�垣掋v公園宣佈，自3月1日起，凡持有由衛生福利及食物局發出的“殘疾人士登記證”的殘疾人士，可半價到該公園遊玩，陪同的一名親友亦享有半價優待。
海洋公園的開放時間為逢星期一至日，入場門券成人每位$185，小童每位$93。查詢電話：2552
0291。網址: www.oceanpark.com.hk
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“社會政策小組”工作簡報：
─本會代表曾建平、呂守仁及陳潔雯於3月17日出席就改善城巴車身路線編號及終點顯示視察。本會及其他視障團體代表就新舊顯示設計作出比較，普遍對較為鮮明的橙光顯示表示滿意，希望城巴能予採納。
─本會代表甄文彬、譚世鴻及陳潔雯於3月3日出席麗閣村加設引路徑視察。是次視察房屋署聯同屋村代表和相關的工程承辦商與本會代表就加設引路徑事宜巡查麗閣村，對將加設引路徑的路線作出評詁。本會會繼續跟進此事宜。如各會員有任何提議，請隨時與職員陳潔雯聯絡。
─本會代表劉奕讚、呂守仁、陳潔雯於2月26日出席由殘疾人士爭取交通半費優惠聯席發起的“申訴公署行動”。聯席於2004年底與衛生福利及食物局局長周一嶽會面，後交由康復專員跟進，但至今仍沒有進展。是次行動目的為對康復專員拖延時間、行政緩慢、將責任推卸給無行政實權之立法會表示極之不滿。故向申訴專員公署遞交投訴信。
�咱遠|新任資訊及推廣主任陳潔雯於2月20日到任，負責協助資訊推廣委員會及屬下各小組的工作。
—本期完—
編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，鄭貫中，黃秀平，
黃俊恆，劉奕讚，陳棋，辛廣源，
黃錫蓮，謝璧珠，李雅媛，陳潔雯，歐光宗。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
網址：www.retina.org.hk
電子郵箱：info@retina.org.hk
版權所有，未經本會同意，不得轉載或引用。