第 136 期 |
2006年 7月 |
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本期內容
科研資訊：查證RP基因突變晶片投入服務 ------譯者：曾建平
本月專題：您知道會員在想什麼嗎？ -------------蕭樂明、蔡泳晶
九二大日子：熱身賽 -----------------------------羅樂君（項目主任）
伙伴心聲：新“六四”實錄 --------------鄺美儀（社區網絡主任）
會務動態
---------------------------------------------------------本刊編委會
義工部落
---------------------------------------------------------本刊編委會
編者手記
視網膜色素變性（RP）是一組複雜的遺傳性眼疾，查明遺傳模式及基因突變，是尋求對症下藥的治療的前提。然而要具體查明某一患者的問題，卻依然是耗費時間和極為昂貴。在“國際視網膜病變協會”的推動下，成功地研製了一種“疾病晶片”，為向RP病人的分子診斷提供了快速、準確和一般人可負擔的途徑。相信參與了本會“登記冊”計劃的會員和家屬，將會是受惠的一群。
為了解會員的現況，兩位實習同學進行了調查，範圍包括眼疾對會員的心理影響、會員的自尊感、精神及心理健康、與家人的關係、支援網絡、參加協會活動和使用服務的正面因素及有礙原因，等等。調查結果對加強維繫會員和改進會務提供了有價值的參考。
科研資訊
查證RP基因突變晶片投入服務 譯者：曾建平
（譯者按：視網膜色素變性（RP）是一組複雜的遺傳性眼疾，查明其病因尤其是遺傳模式及基因突變，是尋求對症下藥的治療的前提。雖然科學家已經發現了30多個與RP有關的基因和大量基因突變，然而要具體查明某一患者的問題，亦即所謂分子診斷，卻依然是耗費時間和極為昂貴，未被廣泛採用。在“國際視網膜病變協會”的推動下，由美國哥倫比亞大學教授蘭度•阿里克密茲博士（Rando Allikmets, Ph.D.）領導的小組，成功地利用電子科技，研製了一種“疾病晶片”，為向RP病人的分子診斷提供了快速、準確和一般人可負擔的途徑。相信參與了本會“登記冊”計劃的會員和他們的家屬，將會是其中受惠的一群。以下譯自蘭度•阿里克密茲博士就“疾病晶片”計劃向“國際視網膜病變協會”提交的工作進度報告。）
在全球每3,000人中，就有1名視網膜色素變性（Retinitis Pigmentosa，簡稱RP）患者。這是一組在臨床的視力衰退過程中呈現多種多樣的疾病，並以廣泛的遺傳異質性（genetic heterogeneity）為特色的複雜眼疾。至今已發現至少有35個基因與RP有關，三種常見的遺傳模式都會把RP遺傳給後代，即性染色體遺傳RP（XLRP）、常染色體顯性遺傳RP（ADRP）、常染色體?性遺傳RP（ARRP）等。
迄今約有40%的RP病人被查出他們的致病基因及基因突變，換句話說，還有最少60%的RP病例尚未查明其遺傳成因。有下列幾個重要原因需要對RP病人進行分子遺傳診斷：
1. 確定確切的分子診斷；
2. 利用這種知識作出更具針對性的預後（prognosis）；
3. 確定攜帶者的狀況；
4. 有選擇性地進行產前檢查；
5. 對治療性的介入作出指引；及
6. 查證發病途徑（disease pathways）及可改變的對偶基因（modifiable allele）。
迄今為止，還未有實際可行的實用方法用作檢查RP病人的遺傳基因突變。所有現行的方法，要不是需時極長，就是十分昂貴。即使是已經可靠地查明遺傳模式的病人，也要檢查至少15至20個基因，才能獲得所需結果。為了緩解這個難題，我們的小組開發了一種快速、準確和具成本效益的辦法，稱為“基因定型微裝置”（genotyping microarrays），或“疾病晶片”（disease chips）。這種裝置由愛沙尼亞的一家名為Asper Biotech的生物科技公司生產，研製的目的是查證所有已知RP基因的已知突變。
這項計劃得到“國際視網膜病變協會”（Retina International）的支持，目標是為三種常見的遺傳模式的RP（包括性染色體RP、常染色體顯性RP、常染色體?性RP）開發、覆核和提供查明基因突變的晶片。
在2004至2005年期間，亦即這項計劃的第一年，我們的小組取得了下列的進展：
第一， 設計和生產了常染色體?性遺傳RP（ARRP）的疾病晶片，晶片包含了17個已知的常染色體?性遺傳RP的基因資料。小組在這枚晶片的第一版放進了393個基因突變數據，在2005年5月再加入新發現的基因突變數據，使晶片得以更新。因此，這枚裝置的第二版現時包含了來自17個常染色體?性遺傳RP的基因的496個基因突變的數據。
第二， 為了覆核裝置的數據，小組組合了一個有4個研究中心參與的國際性聯席，由他們提供常染色體?性遺傳RP病人的DNA樣本，其中70個來自荷蘭，91個來自加拿大，36個來自西班牙，以及59個來自意大利。
第三， 在用Asper的常染色體?性遺傳RP晶片檢查這批超過250個樣本時，在約30%的案例裡最少偵測到一個與疾病相關的基因突變。目前小組正在對手頭上的病人家族樣本進行隔離分析，以及檢查種族對應的對照核實（ethnically matched controls），確定部份基因突變的遺傳病理。小組最少發現了一個與疾病相關連的對偶基因（allele），與早前透過檢測“萊伯氏先天性黑蒙”（LCA）晶片所得的結果非常相近。
第四， 這個包含17個現時已知常染色體?性遺傳RP基因的所有突變的微型裝置，是一種可更新、快速、強勁、省時及一般人可負擔的分子診斷工具的“第一道通行證”，可以為患有?性遺傳RP的病人確定致病基因。
第五， 經費開支：這個計劃的設計、覆核和檢查的經費是由美國、加拿大、荷蘭、西班牙、意大利等國的視網膜病人組織提供資助的；後來加入提供資助的還有瑞士、挪威和南非等的視網膜病患者組織。晶片的開發只用了經費開支的不到30%，而至少70%是用於提供檢查。曾為這項計劃提供支持的組織可以用較低的價錢（每個樣本收費110美元）獲得檢查服務；而一般客戶的收費則為140至150美元左右。
至於下一年度（2006至2007年）的計劃，小組將開發和覆核常染色體顯性遺傳RP（ADRP）及性染色體遺傳RP（XLRP）的微型裝置，其設計與現行的常染色體?性遺傳RP晶片完全一樣，包含現時已知的致病基因和突變（對偶基因）。在完成研製這些裝置之後，小組將檢查至少200個常染色體顯性遺傳和性染色體RP的病人樣本，以求證這些裝置的效率。所有這些裝置，均已經或將會向全部科學和臨床機構提供服務。
本月專題
您知道會員在想什麼嗎？ 蕭樂明、蔡泳晶
（編者按：本文作者是兩位早前在本會實習的香港城市大學社會工作系同學，她們在實習期間做了一項很有意義的調查，雖然受資源等條件限制，受訪者略少，不過調查的結果依然對我們了解會員的現況和改進工作提供了有價值的參考資料。）
為了解會員的現況，作為改進會務運作的參考，本會於2006年3月至4月以家訪形式向25位會員進行了問卷調查，調查範圍包括:
眼疾對會員的心理影響；會員的自尊感；
會員的精神及心理健康； 會員與家人的關係；會員的需要；會員的支援網絡；會員參加協會活動和使用服務的正面因素及有礙原因。此外,
透過探訪使會員服務委員會屬下的聯絡及探訪小組（簡稱“聯訪組”）成員與一些較被動、較少與外界接觸的會員建立關係，發揮互助精神，推動這些會員走出家門，參與活動。
是次調查由聯訪組與城大實習社工負責。每次的家訪由一名實習社工和一名聯訪組成員負責。
調查結果顯示，四成患病十年或以上的受訪者，對於眼疾的反應或感受有所改變，由最初的比較負面的心境轉變到現階段的積極面對及從容接受。這些轉變反映十年或以上的時間是一個決定性的階段，影響患者對眼疾的態度。
受訪者採取不同方法面對眼疾，例如以積極和順其自然的態度面對眼疾，或透過不同的活動，排解心中的不快。另外，一些受訪者表示人際網絡、信仰或教會的支援也是面對眼疾的重要支持。協會亦能支持受訪者面對眼疾，會員間的互相鼓勵及積極面對的態度能造成互相感染的效果，陪伴受訪者渡過難關。也有部份受訪者表示新資訊為他們帶來希望，有助他們較正面地面對眼疾。
調查還發現，受訪者出外的頻密度與對眼疾的感受有關。近六成受訪者表示每天最少出外一次，三成則表示兩三天才出外一次。其中八名現階段對眼疾抱有積極面對及從容接受的受訪者，表示對眼疾的接受程度與出外的頻密度有正面的關係。
在被訪者中，有兩成（５人）沒有與家人同住，而八成的被訪者皆有與家人同住。近五成被訪者認為與家人關係很好，而表示自己與家人關係好及一般的被訪者各佔約兩成，可見被訪者珍惜與家人和諧共處並需要得到他們的支持和協助。逾八成被訪者認為家人有在日常生活上提供協助；近五成的被訪者在過去半年內一星期與家人聚會一次或以上。
被訪者的首要需要偏向個人層面，44%被訪者表示首要的需要乃家人和朋友的關心，36%被訪者表示首要的需要是有關病情和科研的最新資訊。近四成八的被訪者當生活上遇到困難時，會先自己想辦法，反映他們渴望獨立解決困難。此外，逾四成被訪者會先找親人幫忙，可見親人乃被訪者的重要支援。被訪者尋求協助的對象（支援系統）比較廣泛，除了自己、親人、朋友外，還有社工、政府部門及社會服務機構等。可是被訪者並不會向議員和鄰居尋求協助，值得我們反思：精於爭取曝光的議員們是否真正關懷殘疾人士並替他們爭取權益？公眾人士對病者的了解有多少？病者與社會其他人士的融入有多深？如何改善現時社會鄰舍關係普遍薄弱的問題？
被訪者參加協會活動和使用協會服務的兩大最重要原因，是結識病友和獲取資訊。36%的被訪者表示參與協會活動和使用協會服務的最重要原因是結識病友，32%的被訪者則表示是獲取資訊。協會現時積極推動有關治療的科研及傳達資訊的方向，正與會員的訴求吻合。至於結識病友方面，相信協會需更積極凝聚會員。
近五成被訪者表示，地域是有礙參加協會活動和使用協會服務的主要原因。其他的原因還有：經濟、身體問題、沒有相熟朋友參加、時間不配合等。
被訪者對協會的提議偏向著重服務層面，提議大致分三方面：增加會員互動、有關會員服務及地區問題。當中較集中在服務層面，反映被訪者現階段對政策倡議、權益爭取的意識不強。
最後，是次問卷調查能給予我們一次寶貴的經驗，除了有機會接觸更多不同會員外，亦有機會與聯訪組的會員合作，從他們身上體會到互助的精神。聯訪組員的用心參與，除了在情緒上提供支援外，他們也在家訪中帶動討論及提供資訊，對家訪的進行十分重要。希望日後聯訪組繼續他們的工作，了解及關懷不同的會員，發揮互相關懷的精神。
九二大日子
熱身賽 羅樂君（項目主任）
大家或許記得，筆者上期提到協會與香港傷健策騎協會合作交換賣旗義工，結果我們共招募得26名會員及義工朋友參與6月17日的賣旗活動，當中有初相識的登記義工、非常念舊的前期實習社工、還有尊貴的會長以及對協會不離不棄的會員朋友。
整個過程中，筆者不單看到會員的落力參與，更有義工們堅持賣畢手上所有旗子才下崗，認真態度令人敬佩。筆者也藉此機會參考了該會的工作安排，有助我們的籌備更趨完善。值得一提的是，當天筆者才發現，原來由銀行提供協助交收旗袋的所謂桌子，只是一張僅比四份之一張麻將/雀桌大少許的四方摺桌，令筆者切切體會上年協助的站長們，要在這張桌上完成紀錄及交收旗袋，還要派發紀念品等繁複工作的辛苦。
再一次感謝當日各參與者，因他們的參與，為協會9月2日賣旗日增添了26名賣旗義工。
如果大家有興趣透過類似賣旗熱身賽支持協會，機會來啦！協會現再與兩個團體合作交換賣旗義工，分別是香港復康力量7月29日（星期六）的九龍區賣旗日，及街坊工友服務處教育中心8月2日（星期三）的新界區賣旗日，對居住在九龍和新界區的會員更為方便。參與的殘疾人士和一名陪同者均可向協會申領交通費，希望大家多多支持。報名或查詢請於7月26日前與本人聯絡。
最新賣旗日進程：現階段正最後確定學校義工人數，並展開聯絡機構團體的工作。近期的一大喜訊：協會獲紡織批發商“友德行”捐贈1800條印有協會會徽的毛巾，作為支持是次賣旗籌款。寄發募捐信工作亦進行中，相信善款會陸續增加。另一賣旗日特備節目“義工人數競猜遊戲”將於7月下旬展開，挑戰性大，禮品豐富，敬請留意稍後的通告。
伙伴心聲
新“六四”實錄 鄺美儀（社區網絡主任）
那天晚上，我躺在沙發上，觀看某電視台播放晚間新聞前的一個節目。節目只有三數分鐘，內容主要是回顧過去於當日所發生的事件。那天，正好是6月4日。自一九八九年開始，這個日子對中國人來說，有著永不磨滅的傷痛。不過，二零零六年六月四日，對參與「光明大使」師徒計劃的光明大使及學生，又會產生甚麼歷史意義呢？
「光明大使」師徒計劃，去年十月於德貞女子中學推行。在剛過去的四個多月裏，36位中二及中三的學生，和20多位光明大使一起參與師徒會面活動。內容包括分組、音樂舞蹈分享、新春團拜、領袖訓練、歷奇活動、活動策劃及實踐，和“嘈功談”日營等。學生們完成了一連串訓練活動後，需要出席六月四日舉行的「光明大使」師徒會面畢業典禮。是次活動，由籌備工作開始到活動結束，我的心情也非常複雜。喜、怒、哀、樂…...盡皆有之！
驚喜……
籌備是次畢業典禮，就只有短短一個月的時間。雖說準備工作並不繁重，但涉及的學生及光明大使超過60人。大家好不容易地齊集起來，按組別分配了宣傳、接待、展板製作、舞台節目、午膳茶點及總務的工作。而畢業典禮的宣傳海報、邀請咭、制服、節目程序表、展板、送贈師傅的花，甚至「光明大使」活動精華短片，都是由學生用心設計和親手製作的。過程中，發掘到不同技能的人才，實在喜出望外！
對視障人士而言，下雨天出外，比平日更為困難。5月27日是畢業禮綵排的日子，那天早上正正下著傾盆大雨。當我返回中心時，已有數位光明大使於門外等候。及後，無論在中心或到了德貞女子中學，陸續見到衣衫濕透、狼狽非常的光明大使和學生到達。這刻的情景，實在令人感動！
活動當日，有播放「光明大使」活動精華片段及師徒大合唱的環節。因此，我們需要一套較為完備的音響器材，但場地方面卻未能配合。向專業音響公司租借可以解決這個問題，但財政上未能負擔。正當我苦惱無助之際，光明大使阮文偉竟然願意借出家中的一套音響器材，而沒有參與本計劃的會員馮啟端，也借出一個全新的數碼光碟機，最終把音響的問題解決了。對於兩位的幫忙，實在無言感激！
嬲怒……
畢業典禮上，其中一個環節是謝師儀式，由學生致送自製花朵給眾光明大使，並齊集台上大合唱。過程中，涉及60多位師傅和徒弟的排位，相互之間的協調，因此群體合作是極為重要的。雖說部分學生及光明大使比較沉默和被動，每每商談及綵排時，他們必定會出席參與。整體而言，大家都發揮到團體合作的精神。
話說回頭，五月二十七日的綵排，師傅和徒弟也未能全數出席。因此，我期望活動當日的總綵排，全體師傅和徒弟都可以亮相，但現實往往是事與願違的。活動前一天，一位光明大使告知，他在活動開始時才可到達會場。而到了總綵排當天，大家正如火如荼地進行排練時，才知道有一位學生還未到來，頓時感到有點無奈。這也不要緊，花點時間也安排好了。以為師傅徒弟完全齊集在台上，完成排位之際，才發現又有一位學生剛剛到達，這刻真的有點氣憤呢！
悲哀……
六月四日早上，我們已抵達?景社區會堂，進行佈置場地及綵排的工作。期間，曾檢獲在場人士遺失的物品，如小熊掛飾、手?等。下午活動開始後，會場內的人士增加了，數目超過170人。正當茶點時間，有一位光明大使於女洗手間內遺失了手提電話，直到活動結束後還未檢回。那位會員表示，電話內還儲存了百多張相片，令她十分傷心。對於此事，我也感到非常遺憾！
歡樂……
六月四日下午二時，「光明大使」師徒會面畢業典禮正式開始。當日獲社會福利署深水?區助理福利專員、深水?區區議會主席、衛生福利及食物局社區投資共享基金計劃管理主任及德貞女子中學副校長蒞臨主禮。眾嘉賓在本會會長陪同下，把“生命種子”四個大字及象徵“生命”的種子貼於橫額上，並把橫額移交給學生代表。橫額象徵畢業的學生會轉化為生命種子，延續「光明大使」的精神，逆境自強，積極地面對人生，並幫助別人，服務社群，發揮“生命影響生命”的力量。
畢業禮上，除了頒授證書及「光明大使」襟章予參與計劃的學生外，更有師傅、徒弟和德貞女子中學老師的分享。最令人感動的是謝師儀式，以及眾師傅徒弟大合唱的場面。期間，因音響出現了問題，導致播放短片時沒有聲音。不過，在場的健視來賓，觀看著無聲的畫面，也十分開心。茶點時間，大家享用美味的食品，輕鬆地交談，充滿歡樂的氣氛。
2006年6月4日已成過去了。不知道各位光明大使、參與是次計劃的學生、主禮嘉賓，或是其他來賓，到了十七年後的六月四日，是次畢業典禮仍會為他們帶來甚麼回憶呢？
會務動態 本刊編委會
�契翰堨迭B陳潔雯聯同公關顧問麥嘉欣等於6月6日出席灣仔區議會社區建設委員會會議，爭取灣仔區議會支持和合作，在修頓球場裝設全球最大的戶外“阿姆斯勒方格表”，並在現場舉行新聞發佈會，作為今年9月中旬“視網膜周”的重頭公眾推廣活動。委員會議決大力支持該計劃，灣仔區議會將作為這項名為“老黃不可不防”的推廣計劃的合辦單位，與本會聯手解決申請場地及工程等事項。
“阿姆斯勒方格表”是市民自我檢查老年黃斑病變的簡易和有效的方法。老年黃斑病變（簡稱“老黃”）是影響50歲以上人士的複雜視網膜病變，世界衛生組織於2004年把它列作第三號致盲殺手，估計全球患者達2,500萬人，隨著人口老化，“老黃”在西方國家已上升成為公共衛生問題。去年一項全球性調查指出，香港市民對“老黃”的認知率只有6%，遠低於美國、加拿大、澳洲和歐洲國家。
為教育香港市民認識老年黃斑病變，提高及早防治的意識，並倡導政府把這種眼疾作為公共衛生議題，今年的“老黃不可不防”推廣計劃除在戶外裝設大型“阿姆斯勒方格表”外，並將於9月在港九分別舉行講座，向長者提供免費驗眼名額，及印發通俗的單張派發至全港老人中心及院舍。
此計劃獲得“老年黃斑病變國際聯盟”（AMD
Alliance International）贊助，合辦機構還有國際扶輪3450地區分社、香港理工大學視光學院等。
�咱遠|與德貞女子中學合作推行的「光明大使」師徒會面畢業典禮於6月4日下午舉行。出席者有畢業的徒弟、師傅及他們的親友、老師、同學、本會會員等共約170人。
當日主禮嘉賓有社會福利署助理福利專員劉婉明女士、深水?區區議會主席譚國僑先生、社區投資共享基金計劃管理主任伍甄鳳毛女士、德貞女子中學副校長張寶娟女士等。他們把象徵“生命種子萌芽深水?”的橫額移交給畢業的同學代表。
作為師傅的劉蓮歡和呂月明、兩位德貞的徒弟、該校老師等先後分享了參與「光明大使」師徒計劃的感受和得著。
翌日，《明報》、《東方日報》、《太陽報》、《大公報》及《成報》報導了是次活動的消息。
�契翰堨酋�6月7日出席復康計劃方案檢討工作小組會議。會議討論和修訂檢討報告書中的教育、自助組織、資訊科技、康樂文化體育、醫療復康等章節，並就計劃的長、短期指標的界定達成妥協。
�囿懋|福利署社會工作主任（康復及醫務社會服務）蔡杏賢女士於5月26日到訪本會，曾建平、梁七根、王定國、陳國興等接待了客人。蔡杏賢女士於月前開始接任管理殘疾人士自助組織的工作，是次來訪目的在加強與自助組織的溝通，介紹了協會的服務和會務運作，並希望社署繼續在資源調撥上予以支持。
�咱遠|卸任義務核數師許錫榮先生及新任義務核數師李式帷先生於5月29日來訪，曾建平、梁七根、宋永江、關品方等接待了客人。兩位會計師對本會的發展及未來的計劃深感興趣，並表示將盡力協助。本會向服務了七年的義務核數師許錫榮先生致送了紀念品，衷心感謝他的支持和貢獻。
�咱遠|會長曾建平代表“病人互助組織聯盟”於6月12日與醫院管理局行政總裁蘇利民會面，商談醫管局與病人組織合作事宜，達成如下結論：
--聯盟與醫管局將建立定期工作會議機制，就病人關注的事項進行磋商及處理，約每三個月一次。“聯盟”將負責收集各會員團體的意見及作出協調，提出每次會議應優先商討的議題。醫管局也利用定期會議集中向病人組織通報信息。
--醫管局將與聯盟攜手尋求資源，支持病人團體舉行組織能力建設及社區教育等活動。
--對於“聯盟”提出的“以病人為中心的醫療衛生”，醫管局表示理解及支持，並將在日後的工作會議上共同商討推廣及推行的具體事宜。
在會面中，提到治療濕型老年黃斑病變的“光動力療法”至今仍未惠及草根階層，強烈要求醫管局早日將之納入安全網，令低收入及綜援受助人士得到及時治療。
�契翰堨迭B陳潔雯於5月22日出席?生福利及食物局健康護理及促進基金所舉辦的「健康推廣計劃博覽2006」。是次博覽會除頒發傑出健康推廣計劃?項外，亦展出得?計劃內容、得?機構分享及學者演說等，為各機構在設計健康推廣計劃的課題上提供互相學習及交流的機會。
�� “社會政策小組”工作簡報：
─曾建平於6月3 日出席由醫療政策研究學院及香港理工大學公共政策研究所舉辦的“各國醫療融資比較及香港醫療改革展望”研討會，會議講者包括香港中文大學社會醫學榮譽教授李紹熊教授、香港理工大學公共政策研究所阮博文教授、醫療政策研究學院廖錫堯博士、梁國強博士等，講題有：世界醫療新趨勢、醫療融資制度概要、稅制制度（瑞典模式）、全民保險制度（德國模式）、私人保險制度（美國模式）、醫療儲蓄制度（新加坡模式）等等，並就各種制度如何應用於香港展開討論。與會者認為現時香港的醫療融資效益具於世界前列，為了應付人口老化和長遠發展，可考慮以目前的制度為基礎，再加入一些適應本地現實的新元素，例如醫療儲蓄制度等。
─曾建平應邀於5月27日出席由香港民主促進會主辦的醫療政策論壇。出席者包括病人團體代表、學者及政界人士如劉慧卿、蔡耀昌、鄭宇碩、陳麗雲、馮可立等。論壇主要就病人對目前醫療服務的問題及未來醫療融資的模式各抒己見。與會者普遍同意，現時香港的醫療融資模式需要改革，以配合長遠需要，但廣大市民對全民健康及醫療融資的認知度低，政府和民間組織均須加強公眾教育，才能使日後的討論更為理性和建設性，以利於形成主流意見，讓改革得以逐步推行。曾建平在論壇上倡導“以病人為中心的醫療衛生”的理念和原則，並希望各方認識和支持，獲得部份與會者的認同。
─譚世鴻、陳潔雯於6月12日出席立法會福利事務委員會召開有關《設計手冊：暢通無阻的通道1997》的顧問研究檢討會議。會上有殘疾團體指出，大廈後樓梯及走廊的照明度需在120勒克斯光度以上。田北俊議員認為，這提議除大量耗電外亦不環保，而馮檢基議員則建議本港可效法內地，安裝亮燈感應裝置，如有人出入時，燈才會亮起，可減低用電及環保，亦可照顧視障人事的需要。
─曾建平、陳志剛及陳潔雯於6月10日出席昂平360吊車視察，發現東涌車站的引路徑與地面的顏色對比度幾近於無；昂坪市集內洗手間男女?的指示顏色對比度也不理想，而設於詢問處的觸摸地圖有需要加設發聲指示輔助或安排服務人員協助。本會將就此書面向昂坪360管理公司反映。
─呂守仁及洪軒利於5月25日出席殘疾人士爭取交通半費優惠聯席會議。衛生福利及食物局和運輸署均有派員出席。他們介紹將推出的問卷調查，該問卷主要調查殘疾人士使用公共交通模式，聯席希望各組織鼓勵會員參與。
─譚世鴻、陳潔雯於5月25日出席?士尼樂園公共交通交匯處
- 視障設施改善會議。是次會議討論?士尼樂園公共交通交匯處至?士尼樂園大門一段的視障設施，如引路徑及觸摸地圖等。?士尼樂園代表表示，收集各視障團體的建議後，會作出研究及盡力改善。
─曾建平、陳潔雯於5月26日出席「無障礙運輸」教材套會議，運輸署及各團體代表對該教材套的設計及內容提出意見及改善建議。教材套製作完成後，將派發給各小學使用，並將組織殘疾人士團體到學校進行推廣，以提升小學生對無障礙環境的認識，接納殘疾人士融入社會。
�咫蔡陰虼|工作簡報：
─戴翠華、李健、蔡泳晶及陳潔雯於6月19日到大埔泮涌公立學校為小五及小六同學進行講座。同學們對如何協助視障人士十分有興趣，戴翠華和李健的分享亦能勉勵同學們逆境自強。
─阮文偉、陳潔雯於6月7日到大埔聖母聖心小學為小一及小二同學進行講座，同學對眼睛結構，例如黃斑點有一定程度的認識，故他們在講座期間十分投入，反應熱烈。
─梁七根、陳潔雯於5月23日到沙田培英中學進行講座。同學及老師們對是次講座內容十分感興趣。而本會亦借出展版在該校展出。
義工部落 本刊編委會
我們這個“部落”，成員不是游牧民族，首領也不是酋長。“部落”一詞源於BLOG，按Yahoo在線字典的解釋，意為：=
web log 博客；部落格；網路日誌 （是繼email、BBS、ICQ之後出現的第四種網路交流方式。
通常由簡短、經常更新的帖子構成。這些帖子按照年份和日期倒序排列，故稱“網路日誌”）。這個新平台，是為各委員會及小組招募各類義工，加強義工和會員之間的交流。本期招募下列義工：
工作性質：賣旗籌款。
義工要求及名額：不拘視力、性別、年齡，30名。
工作日期、時間及地點：7月29日（星期六）上午，九龍區。
工作性質：賣旗籌款。
義工要求及名額：不拘視力、性別、年齡，30名。
工作日期、時間及地點：8月2日（星期三）上午，新界區。
工作性質：賣旗籌款。
義工要求及名額：不拘視力、性別、年齡，500名。
工作日期：9月2日（星期六）上午，港島區。
工作性質：派送旗袋。
義工要求及名額：輕度視障及健視，性別年齡不拘，8名。
工作時間及地點：8月中、下旬，上下午，港九各區。
報名或查詢請電2304 3151或2708 9363羅樂君。
—本期完—
編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，黃秀平，周俊昌，
黃俊恆，劉奕讚，陳棋，辛廣源，
黃錫蓮，謝璧珠，李雅媛，陳潔雯，歐光宗。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
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