視網之窗

第 137 期

2006年 8月

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本期內容
科研資訊：黃斑病變新藥與病人的選擇 --------------------曾建平
本月專題：溫故知新話籌款 ------------------------------本刊編委會
另類療理：最好的醫生是自己 ---------------------------------劉紅燕
伙伴心聲：天堂、生命、光明大使 --陳潔雯（資訊及推廣主任）
會務動態 ----------------------------------------------------------本刊編委會
義工部落 ----------------------------------------------------------本刊編委會
編者手記
對於黃斑病變的病人來說，六、七月間接連出現幾種新藥，可說是目不暇給。從每年需費近20萬元的治療，到每次藥費只需約100元的注射，確實大大增加了病人的選擇。讀讀“科研資訊”，有助您了解各種新藥的來龍去脈，作為做出選擇的參考。
參與過以往籌款工作的朋友們都知道，不論是什麼形式，籌款都是很辛苦、艱苦甚至是痛苦的任務。然而，協會作為一個自助團體，就必須立足於自行解決經費來源。9月2日的賣旗籌款，正是大家以行動演繹互助自強理念的街頭舞台。

科研資訊
黃斑病變新藥與病人的選擇 曾建平

今年六、七月間接連出現幾種治療黃斑病變的新藥，大大增加了病人的選擇。筆者嘗試在此作概括介紹，並對病人在選擇治療時提供一點建議。

價格低廉的Avastin

香港媒體7月初曾廣泛報導，香港中文大學利用新的藥物，有效治療濕性老年黃斑病變和病理性近視黃斑病變。這種名為Avastin的藥物，每針的成本只約港幣一百元左右，一些私人執業眼科醫生，也有為病人試驗。

眼球內黃斑部位的脈絡膜新生血管，是年紀大及600度或以上病理性近視一族常患的眼疾，在外國，此病更是50歲以上人士的失明主因。　　

黃斑部位的脈絡膜新生血管是一種嚴重可致盲的疾病，普遍由老年黃斑和病理性近視（超過600度近視）病變所引起。患者主要是中年及老年人士，其視力可於三至六個月內急速下降，若新生血管滲血而成疤痕，細胞將永久受到損害。現時，香港人口中患有高度近視的佔4%，中學生更有6%之多。

傳統上醫生較常用「光動力療法」去治療此症，雖能封閉異常血管，減慢視力下降的速度，但不能回復失去的視力。去年11月，香港中文大學醫學院引入「抗血管新生藥物」，將已獲准應用於結腸癌治療的新生血管抑制劑Avastin，注射入眼部的玻璃體，至今已有超過80名老年黃斑病變及黃斑部位的脈絡膜新生血管症患者接受治療。結果發現，新藥不僅令患者的血管新生情況停止惡化，更有機會根治。

在三個月跟進覆診時，以「驗眼用的英文字母視力表」作標準，老年性黃斑病變病人的視力平均提高了1.5行字，傳統療法則會下降1.2行，而沒有接受治療的更下降了2行。病理性近視黃斑病變患者，在接受新療法後，視力更提高了3.5行。

但新療法並非全無副作用，中大眼科及視覺科學學系教授陳偉民指出，平均每十個病人就有1至2個會有飛蚊症副作用，但一般為時數星期便會消失。　　

有關Avastin的試驗，在“國際視網膜病變協會”於今年5月1日召開的科學及醫療諮詢委員會會議上也提出了報告。會議指出，濕性老年黃斑病變明顯與“血管表皮生長因子”（Vascular Endothelial Growth Factor，簡稱VEGF）的誘發效果有關。因此，大部份療法的範式，都著眼於抑制VEGF的形成或活動。VEGF亦被認為與促成多種癌症的生長有關。Avastin是Genentech公司的產品，被美國食物及藥品管理局批准用作治療結腸癌。

美國邁阿密大學的菲利浦•羅森費爾德博士（Dr. Philip Rosenfeld）提議把這種已被批准的藥物用於治療老年黃斑病變的研究。他們招募了18名病人作組織注入這種藥物的試驗，以觀察能否抑制VEGF的活動。經二至三次注射後（每次約相隔兩星期），其改善視力的效果，與在眼球玻璃體注射另一種藥物Lucentis（下文詳述）相類似。其後的試驗是觀察把藥物直接注射入眼球的效果，發覺如果把Avastin注射入眼球玻璃體，對病人的更大好處是費用遠比其他的老年黃斑病變療法便宜。

最近有更多關於把Avastin用於治療老年黃斑病變的報告，重要的發現是在細胞組織培養實驗和眼球玻璃體注射，均未發現Avastin產生毒素。一項有關眼球注射Avastin的調查顯示，超過6,500個案例均顯示結果是安全的，至於長遠的安全性則仍?有待探討。

總結而言，用Avastin治療老年黃斑病變是安全和有效的，而現時看到的最大好處，是這種治療成本低廉。

美國政府批准新藥Lucentis

美國食品及藥物管理局（FDA）於6月30日正式批准一種名為Lucentis的新藥用於治療黃斑病變。Lucentis同樣是Genentech的產品，同樣是抗VEGF的藥物，並且是由Avastin衍生而來的，由諾華製藥（Novartis）營銷。

Lucentis標榜的一項優點，是在現今各種治療濕性黃斑病變藥物中，它是唯一能夠預防視力進一步下降的產品。

過去一兩年接受臨床試驗的病人，有34%到40%的視力有所上升，最明顯的 上升多數在接受治療後第一個月出現，觀看視力表最多可增多15個字（約3行），令病人有希望重新恢復一些以前的工作例如閱讀等。

有評論認為，不間斷地使用Lucentis連續一至兩年，視力確有明顯提升。但至今仍不清楚這種治療要延續多久，以及停藥後情況如何。Lucentis需要在眼球玻璃體注射，約有三份之一病人出現副作用如眼痛、眼壓升高、飛蚊、眼球出血、眼睛發炎等等，雖然這些大部份都能加以控制。還有，需要不停地每月一次注射，視力才有較好的收效；若疏於注射，則只能維持視力而沒有改進。而且根據目前的資料顯示，Lucentis主要作用在於減少血管滲漏，及遏抑脈絡膜新生血管的生長，卻未能令已受損的黃斑區復原，因此仍不算是根治的療法。

現時美國用於臨床試驗的Lucentis每針為1,950美元，臨床試驗顯示，要達到改善視力的效果，每年要注射12次，即藥費支出約港幣18萬元。由於Lucentis與Avastin價格相差逾100倍，美國國家眼科研究所可能進行兩種藥物的效能比較，以讓病人有更明確的信息和選擇。

已在港上市的Macugen

另一種也是抑制VEGF的治療黃斑病變藥物Macugen，已正式獲香港衛生署批准臨床使用，並於六月初在港推出，由美國輝瑞藥廠（Pfizer）營銷，相信部份私人執業眼科醫生已經為病人提供此藥物。

Macugen與Lucentis的原理和效果近似，也是在眼球玻璃體注射，價錢也差不多，據悉每針約需15,000元，每年注射8次，需費約12萬元。

病人的選擇

現時可供選擇的黃斑病變藥物，全是治療濕性，乾性黃斑病變的患者暫未能得益，不過他們必須時常留意自己的視力變化，一旦有轉為濕性的跡象時，應馬上尋求診斷和合適的治療。

下表是幾種藥物、療法、效用、價錢的比較，供參考。病人在需要治療時，可向醫生查詢自己的病情和可能的選擇，然後參照有關資料和自己的意願作出決定。

藥物 療法及效用 價錢 香港代理
光動力療法（ PDT） 注射後做低能量激光治療，減慢視力下降。 針藥連激光每次約1至1.5萬元，需連續數次。 諾華製藥（Novartis）
Avastin 眼球注射，能提升視力。 每針藥價約100港元，需連續治療。 羅氏藥廠（Roche）
Lucentis 同上 每針約13,500元，每年需注射6至12次。 諾華製藥（Novartis）
Macugen 同上 每針約15,000元，一年注射8次。 美國輝瑞（Pfizer）

需要補充說明的是，用Avastin治療黃斑病變的試驗，並未得到藥廠的支持。病人或醫生在試驗過程中如出現問題，很可能不受保險的保障。因此，病人希望使用這種藥物時，最好請醫生清楚解釋得益與風險，以及可能出現的後果與責任等問題。

本月專題
溫故知新話籌款 本刊編委會

讀者們看到此文之時，距離9月2日賣旗籌款只有不到一個月時間，各項準備工作踏入最後衝刺階段。今次賣旗籌款的日子正正是暑假剛完，新學年之初，招募學生義工遭遇莫大困難。然而工作小組過去數月一直士氣高昂，鍥而不捨，絞盡腦汁，竭盡全力，苦中求勝。

回顧過去七年，協會每年都有舉辦不同形式的籌款計劃，如售賣慈善獎?、步行籌款、賣旗籌款與其他社團合辦慈善演藝晚會等等，合共籌得善款超過三百萬元。出錢出力的會員、義工及各界人士成千上萬，功德無量。善款除了支持協會各項服務和會務發展開支外，亦令我們的累積儲備年年有所上升，到去年底約為220萬元，冀應付不時之需和長遠發展。

參與過以往籌款工作的朋友們都知道，不論是什麼形式，籌款都是很辛苦、艱苦甚至是痛苦的任務。然而，協會作為一個自助團體，要獨立自主地發展，實踐自己的理念和抱負，就必須以自行解決經費來源為立足點。政府自2001年起對自助團體的營運提供小額津助，體現政府的若干承擔，不過自助團體的成長和發展不可能全部依賴這類津助。試問要靠政府養肥的團體，還可能有充份空間去自由發揮以及推行自己的理想和抱負嗎？如果真的如此，不免有人會在這類自助團體前加上一個“偽”字了。

事實上，香港每年籌得和投入慈善事業的民間善款數以十億元計，可說每時每刻都有錢在外面流，看你有沒有本事募集。另方面，香港的籌款事業是非常成熟和競爭激烈的，要在民間善款中分得一杯?，籌款的團體就必須精心策劃，真材實料，以質示人。例如，想清楚你需要善款推行什麼計劃？你的計劃為什麼值得大家支持？你的計劃是否迎合當時的社會氣候？你如何有效表達訴求令善長引起共鳴從而樂意捐輸？等等。當然，整個籌款的組織和推行過程，必須動員不計其數的人，包括會員、親友、社會人士等，意志、毅力、策略、技巧以至奧妙的人際關係，都與成敗相關。

據參與籌款工作多年的協會司庫梁七根表示，令他印象最深刻的是2000年4至6月的售賣慈善獎?。那是本會第一次公開籌款，沒有經驗， 透過顧問公司申請牌照、許可證及街頭售賣地點等，後期工作由籌備工作小組統籌宣傳、獎?印製及組織義工等。經過兩個多月的籌備後，於4月22日第一炮出擊。當日設有兩個售賣地點（元朗及銅鑼灣），參與的會員及義工共47人，一天便籌得4.6萬元，成績驕人。豈料翌日早上掛起紅色暴雨警告，經工作小組緊急商議後決定，籌款風雨不改。當日出席的會員、義工及親友共42人，儘管雷雨不斷，大家都懷著默默耕耘、不問收穫的心情，向途人兜售。其中有會員一家五口，在巴士站各自獵取目標，途人都
停步掏錢買一兩張；另一位長者會員頭戴漁夫帽、身穿夏威夷短袖衫、穿著「孖煙囪」短褲，揹著背袋，手持獎?及宣傳單張向途人叫嚷，樣子看起來很趣怪， 不禁令人發噱，吸引不少善長主動購買。當日仍有二萬多元進帳。對於會員和義工在如此惡劣的天氣下仍傾盡全力，真是可敬可佩。為期兩個月的籌款項目最終售出獎券33,500張，共籌得善款逾70萬元。首次公開籌款有此成績，令人鼓舞。

2002年本會首次賣旗籌款。與售賣獎券的長時間持久戰方式不同，賣旗打的是人海戰術和速戰速決，關鍵是事前需要大規模動員義工，其中學生佔了相當比例，集中在某個星期六上午遍佈街頭巷尾，在規定的幾個小時內向街上的行人募集善款。過去幾次賣旗籌款招募義工最多的一次曾達1,700多人，最少的也近千人。

今年的9月2，難度空前，是成是敗，尚未可料。然而，倘若有會員和親友的全力參與，因面對逆境而更加激發士氣，那無論最終籌款數字如何，都將是集體的功績。

另類療理
最好的醫生是自己 劉紅燕

我患視網膜色素變性已經20多年了。工作後，?了看眼病，我去上海，上南京，到湖南，看過不少醫院，挂了不少專家門診號，給我的答復都是一樣的：醫學上的難題，不治之症。這大大的挫傷了我的求醫信心，以至結婚後10年，我再沒有專門看過眼病。

視力在緩慢的下降，我的心也日漸沉重，曾經有醫生告訴我，此病雖然不能治愈，但是可以控制它的發展，或者讓它發展得慢一點，我把他的話當耳邊風，從來沒有重視過。面對不斷下降的視力，我不能再無動于衷了，開始著手制訂並實施我的治療方案：

一、科學飲食：吃飯要少而精，每餐吃八成飽，特別是晚餐，更不能太飽，多吃蔬菜，不吃辣的、油膩的、糖類食物（有時忍不住，就弄一點放在嘴裏嘗嘗再吐出來），?和酒我從來不沾的。另外，我每天吃1-2種水果，保證維生素的攝入，每天還多喝水，至少1000-2000豪升。

二、合理用藥：根據自己所掌握的治療眼病的藥物，輪流換著吃，我吃過的藥有：尼莫地平、地巴唑、複方丹參片、血色通、西比林、維腦路通等，醫生說藥便宜不一定效果就不好，主要就是擴張血管和營養眼睛的藥，還配了安妥碘眼寧注射劑。有一次，要求醫生輸液，點滴複方丹參注射劑。
三、堅持鍛煉：我想這是最好的辦法了。我在宿舍放了兩塊大磚頭，用袋子扎好，天天練習舉重。鍛煉要練到一定程度，就是要出汗，全身血液沸騰才有用，我還從傳達室打來開水，敷在眼上，（熱敷對眼底有出血的人不適用）。姑姑還教我一個方法：拉耳垂，沒事的時候，用手拉自己的耳下垂，增進眼部的血液供應。自己從書上看到一個練眼的方法，轉眼球：從左到右練50次，從上到下練50次，從左、上、右、下練50次，從左、下、右、上練50次；再向遠方看一會兒。有時，看書累了，做眼保健操。這些方法都有用。

四、節約用眼：平時做到，該用眼的地方用眼，不該用眼的地方不用眼。我不看電視改聽收音機。電腦是要用的。曾有親戚問我，你眼睛不好，還打電腦？我說“打電腦是我的工作，我不能?了保護眼睛扔下工作回家種田吧”，電腦是好東西，只怪我眼睛不好。在電腦上，我做我的本職工作，不打游戲。和人聊天，只聊一會兒。網呢！是要上的，也只揀要上的網上。不疲勞用眼，用眼一個小時就休息一會兒。

五、控制情緒，避免神經緊張：平時注意與人和睦相處，心胸開闊，遇事不計較，想得開，看得穿，知道人際關係複雜，不和人多接觸。沒事的時候，聽聽收音機，多幹家務活。

六、增?信心，永不放棄：不管別人怎?說、怎?看，自己要有信心，不能灰心。每個人疾病發展速度不一樣，也許就是指每個人控制疾病的能力不一樣吧。RP人，不管早期，中期、晚期，都要往好的方面想，向好的方面靠攏，積極治療，多一點光明比少一點光明要好。

前些日子，三姑打來電話，問我的眼睛情?怎樣，我只能說：“還可以。”。她說：“只要保到50歲退休也就可以了。”50歲？我的前大半輩子，那50歲以後，我不敢想，唯有認真執行我的眼病治療方案，?我的未來多掙回一點光明而已。

（編者按：本文轉自“中華視網膜病變互助網”及“視網膜色素變性病友論壇”，原文網址：www.rpchina.org/rpbbs/viewthread.php?tid=601&extra=page%3D1）


伙伴心聲
天堂、生命、光明大使 陳潔雯（資訊及推廣主任）

6月3日晚上，下班回家，剛踏進大門，手提電話的鈴聲響起來。看一看，原來是提示我把照相機的電充滿，留待6月4日之用。
6月4日，我沒有為遊行作準備。相反，我帶同相機，手上拿?鄺美儀給我的邀請卡，走到一個我不熟識的地方-荔景社區會堂。出席「光明大使」畢業禮，我抱?的，是觀摩的心態，學習如何舉辦這類型的活動，要留意什麼細節。由荔景地鐵站至社區會堂的沿路上，偶然看見幾位穿著?「光明大使」T恤的年青人，雖然她們的臉孔我一點也不熟認，但她們的身份，我卻很了解。

踏進會堂，各賓客、同學、協會理事、會員已座在自己的座位上，等候畢業禮的開始。畢業禮的環節一個一個地完成，終於到了「光明大使」師徒分享的環節。對於我來?，這是最為感動的一部份。尤其當師傅呂月明提到，在街上遇見德貞女子中學的同學時，她們主動地和她打招呼，使她非常感動，眼角還泛起淚光。到了這個時候，我立刻想起「光明大使」的意義「生命影響生命」。

這個計劃，真正地發揮這作用，師傅們從中學習到時下年青人的說話模式，思想行為，明白到年齡的差距與友誼的建立，是不存在?莫大的關係。而德貞女子中學的同學們透過這個計劃，使她們的人生帶來一些新意義，而她們的生命在某程度上亦被影響了。從前沒有與視障人士接觸的經驗，相處時會產生尷尬及無所適從的感覺是正常不過的事。但現在呢？對於「光明大使」的徒弟們，相信已應付自如了。而我亦相信在她們以後的日子裡，如再遇上視障人士，也應比其他人更了解如何給予協助及溝通。生命就是這樣影響了生命，師傅影響了徒弟，徒弟亦影響了師傅。這正是是次活動的意義。

說到這裡，讓我們談談「天堂」的事吧！不久前看了一本書─名為《五個在天堂遇見的人》。這本書想帶給讀者的，不是什麼神怪的事，而正是生命影響生命的訊息。這本書提到，人死後到了天堂，會遇見5個曾經影響我們生命或他們的生命被我們影響的人。他們會一個跟?一個在天堂出現，告訴一些在我們生前不知曉的事，一些改寫我們生命的事。每一個人的生命是與其他人的生命連繫?，有些可能是擦身已過，無傷大雅，有些卻是緊緊的扣?，影響我們的一生。就好像11年前，一班同病相連的朋友組織起來，創辨了這協會，使其他病友得到支援，勇敢地面對前面的路，使他們看似黑暗的人生變得色彩斑斑。創會的朋友不單影響了其他會員的生命，亦影響了我的生命，使我在今天認識到大家，在這裏得到寶貴的經驗。

「光明大使」和這本書《五個在天堂遇見的人》同樣地帶出「生命影響生命」的意義。大家有沒有想過，我們正影響別人的生命，亦正在被別人影響?。所以我學會日後和別人相處時應謹慎一點、善良一點，給別人的生命帶來好的影響。如果大家錯過了剛完結的「光明大使」計劃，但希望感受生命如何影響生命，可主動與鄺美儀聯絡，相信她會樂意安排機會，讓大家感受箇中意義。如果你希望靜靜地了解這訊息或可找這本書看看吧！

會務動態 本刊編委會
�咱遠|“科學及醫療諮詢委員會”於7月8日舉行會議，由主席林德深醫生主持，出席者有梁錦華醫生、杜嗣河教授、葉社平教授、賀澤峰醫生、秦學瑩醫生、龍春懿、曾建平等。主席歡迎賀澤峰和秦學瑩兩位眼科醫生加入科醫委。會議對下述事項作出討論和決定：
1. 繼續物色眼科醫生和分子遺傳學者加入，以壯大科醫委的力量；
2. 議決把本會登記冊內十多名常染色體隱性RP患者的DNA樣本送交“國際視網膜病變協會”支持開發的RP晶片作分子遺傳診斷，並就此向理事會提交撥款申請。
3. 秦學瑩醫生將協助把本會登記冊計劃的資料在醫管局轄下眼科部門向病人推介；賀澤峰醫生亦將協助提供私人執業眼科醫生的資料，以便本會提供信息，讓向他們求診的視網膜病人得以尋求支援。
4. 林德深醫生將物色合適的實驗室，對登記冊內的尤塞氏綜合症和斯特格病變的案例進行遺傳分析。
5. 繼續就現時登記冊積累的數據整理研究論文，提交本地及國際學術刊物發表。
6. 對於老年黃斑病變問題，科醫委將以公共衛生議題處理，在提升認知、預防、及時治療等方面向理事會提供專業意見。
科醫委下次會議將於9月底舉行。

�娃疇芮盓Q及食物局於6月23日舉行周年諮詢會，就2007至08年度及其後的優先處理工作，與社會福利界進行對話。本會代表曾建平出席了會議，到會的有社會福利界代表三百多人。局長周一嶽到會並聽取家庭、老年、青少年和復康等四個服務範疇的服務提供者和使用者的意見。在復康工作中，業界的關注點主要在於殘疾人士的就業、學前服務和教育、院舍和社區支援、無障礙環境、對自助組織的支援等。衛食局將整合業界意見，為行政長官起草在十月份發表的施政報告提供建議及參考。該局將於今年後期與社福界再度會面，介紹行政長官施政報告的重點內容，以及社會服務的政策優次。

�契翰堨迭B梁七根於6月25日應邀出席香港賽馬會社群杯賽事日，馬會主席夏佳里、特區政府財政司司長、衛生福利及食物局局長、民政事務局局長等主持了儀式。香港賽馬會每年撥款10億元支持慈善及公益事業，本會現時推行的提升“晨光”讀屏軟件項目即為香港賽馬會資助。

�咩龠i“晨光”讀屏軟件技術委員會於6月30日舉行會議，由主席夏士雄主持。會議通過購買Scansoft的粵語和普通話語音程式，以及繁簡體漢字轉換軟件，令稍後發行的增強版的“晨光”可以讀取兩岸三地以及其他地區的中文信息，並以粵語或普通話輸出。在點字界面方面，開發進度順利，可提供優質和完善的點字輸出。據委員會主席夏士雄預計，“晨光”增強版的試用版可於今年第三季度推出，並於年底前正式發行。
另“晨光”普通版於7月份推出了最新版本，供使用者在本會網站免費下載。

�型陘隢K並促進有心人替協會籌募善款，9月2賣旗日另一前期活動“金旗募捐大行動”現正展開。參加者可透過協會發出的捐款表格於賣旗日前向善長募捐，捐款逾HK$100可獲發免稅收據及金旗一對。
有意參與是次“金旗募捐大行動”的會員、登記義工或公眾人士，可致電或親臨協會登記。募捐行動至9月2日為止。查詢請致電 2304 3151/ 2708 9363 與羅樂君小姐聯絡。

�咩f守仁、譚世鴻、曾建平於6月24日出席由病人互助組織聯盟舉辦的“同病相勉聯誼茶會”，與心臟病、腎病、癌症、精神科、風濕科、中風等病科的病友們共聚一堂，分享積極面對疾病的心得。

�契翰堨酋�7月10日出席內地與香港社會服務網絡會議。會議主要聽取香港大學梁祖彬教授介紹上海的社工專業化及註冊的情況。據梁教授介紹，目前上海有13所大專院校設有培訓社工的課程，在職的社工（包括社會工作師、社會工作助理、社會工作員等）約有7,500名，並計劃按上海市人口比例最終增加至三萬名。當地的社工亦已有註冊制度，並已逐步遵循。梁教授指出，上海社工專業在近五年的發展十分迅速，同樣的進度在香港用了二十年的時間，這與上海市政府對社工行業非常重視並大力推動有很大關係。不過，現時上海的社會服務仍由政府主導，民間團體只扮演從屬和輔助的角色。

�� “社會政策小組”工作簡報：
─本會於6月27日舉行新聞發佈會，公報無障礙商場環境調查報告書，結果顯示，不論是私人發展商管理還是公共屋村的商場，通道和環境設施均未能適合視障人士安全和便利地使用。這項調查於今年1至3月進行，由30位視障人士分別到5個公共屋村和5個私人發展商管理的商場視察調查，發現商場的入口大門、引路徑、發聲指示、樓梯級咀、洗手間等均有待改善。
調查報告提出8項急需改善的建議，如加設引路徑、裝設提示警告磚、加強商場內照明等，但其中大部份在現時諮詢的法例中均無須執行。本會敦促政府部門尊重和正視視障人士使用商場和其他各種建築物的權利和需要，在《設計手冊》的修訂中切實聽取和回應視障人士的訴求，實質地改進無障礙環境的設計標準。
本會把報告書寄發相關政府部門、發展商及物業管理公司、復康團體等。本地主要報刊如《明報》、《經濟日報》、《蘋果日報》、《東方日報》等均顯著報導該調查並呼籲政府正視。
─《設計手冊：暢通無阻的通道 1997》的公開諮詢於6月30日結束，本會向政府提交了意見書，要點如下：
--諮詢草本豁免商場、辦公樓、銀行、教堂等裝設引路徑，卻未提供理據，令人費解和失望。本會強烈要求政府在修訂法例時，把在該等樓宇鋪設引路徑列為強制實施條文；
--對於規定在部份樓宇裝設摸讀地圖的建議，本會表示保留，原因是本地和國外均沒有研究表明摸讀地圖能有效地幫助視障人士定向行走；
--關於樓宇內的照明，本會重申必須有100至120勒克司的光度，才能適合視障人士及長者等的需要，政府有責任妥善解決提供足夠照明和環保的平衡問題；
--本會再次提及月前進行的無障礙商場環境調查的結果，強調政府須尊重和回應視障人士的權利和訴求，在修訂設計手冊予以切實回應。
─香港傷殘青年協會今年初發表灣仔無障礙設施調查」報告，檢視灣仔區各種殘疾設施並提供有建設性的改善建議。該會於今年7月至9月期間再次進行「黃大仙無障礙設施調查」，本會參與成為合辦團體，共同檢查黃大仙區的視障和殘疾設施，爭取予以改善。巡查活動於7月中旬展開，需要本會會員積極參與，歡迎盡快報名，查詢請與職員陳潔雯聯絡。
─本會代表譚世鴻及陳潔雯於7月11日出席九?乘客小組會議。譚世鴻在會上提出，九?的引路徑設施並不足夠，大部份火車站如紅磡站的引路徑只在站的中央部份，不便在月台兩端出入的視障人士。而在大埔墟站大堂翻新工程議題上，譚世鴻表示近新達廣場的出閘機並沒有報讀系統，視障人士不能知曉被扣除的車資及餘額。此外，在九?安全運動議題上，譚世鴻亦建議九?加強宣傳使用扶手電梯的安全意識。
─本會代表譚世鴻、陳志剛及陳潔雯於7月13日出席九?月台引路徑視察。出席團體對九?將採用的不?鋼引路徑的安全問題存疑，恐防防滑功能欠佳。譚世鴻在會上表示，光度是否足夠對視障人士有一定的影響，並指出紅磡及旺角火車站內光線不足情況，希望九?能一併改善。

�咩U視器材外借服務計劃通告：
助視器材外借服務計劃現時有2部14吋屏幕座?式黑白電子放大器（CCTV），供有需要的會員借用，每月保養費用為150元；按金1,500元，在借用人歸還器材時退還。
該類型電子放大器適合視網膜色素變性及黃斑病變的患者使用，放大倍數達45倍，並可將底色轉換，如從白底黑字變為黑底白字，令對比更為鮮明，對低視能人士善用剩餘視力很有幫助，可說是他們從事學習、工作以至日常生活的得力助手。
有意借用或查詢者,請致電協會與職員陳國興及陳佩珊聯絡。

義工部落 本刊編委會
工作性質：賣旗籌款。
義工要求及名額：不拘視力、性別、年齡，500名。
工作日期、時間及地點：9月2日（星期六）上午，港島區。
工作性質：派送旗袋。
義工要求及名額：健視或輕度視障，6名。
工作日期、時間及地點：8月中下旬，上下午，港島及九龍。
工作性質：整理旗袋。
義工要求及名額：不拘視力、性別、年齡，10名。
工作日期：8月份早午晚，本會中心。
工作性質：整理賣旗物資。
義工要求及名額：輕度視障及健視，性別年齡不拘，10名。
工作時間及地點：8月下旬早午晚，本會中心。

報名或查詢請電2304 3151或2708 9363羅樂君。

—本期完—


編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，黃秀平，周俊昌，
黃俊恆，劉奕讚，陳棋，辛廣源，
黃錫蓮，謝璧珠，李雅媛，陳潔雯，歐光宗。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
網址：www.retina.org.hk
電子郵箱：info@retina.org.hk

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