第 138 期 |
2006年 9月 |
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本期內容
科研資訊：視網膜病變研究新進展概覽（上） ----譯者：曾建平
本月專題：RP網絡社區現神州 ---------------RPChina論壇管理團隊
分享園地：永遠的青藏高原 ------------------------------------------劉明
伙伴心聲：國際視障教育理事會會議隨筆 --陳國興（中心主任）會務動態
-----------------------------------------------------------本刊編委會
編者手記
經過科學家數以十年計的努力，現時已知有164個基因和基因定位（loci）與視網膜病變有關，其中114個為已知序列和基因突變。與20年前相比，當時只有4個基因被查明，而十年前也只有70個。預計大概還需要十年，才能為95%的病人查明他們的基因突變，但這將涉及5個還是50個基因，是完全不能預知的。
一個內地RP患者的網絡，過去大半年以其充沛的活力在神州大地迅速延伸，?華夏子孫的互助自?譜出了動感而溫馨的旋律。本刊的讀者朋友不妨參與其中，?手編織更加壯大和緊密的中文視網膜網絡。
科研資訊
視網膜病變研究新進展概覽（上） 譯者：曾建平
國際視網膜病變協會（Retina International）的“科學及醫療諮詢委員會”，於今年五月初舉行一年一度的年會，由各方面的科學家、醫生、學者、藥劑公司等報告視網膜退化病變研究工作的最新進展，包括視網膜色素變性（RP）和黃斑病變（MD）等視網膜病變的病因查證和種種新的療法，頗有參考價值。以下內容擇譯自是次會議的紀錄。
RP基因的最新進展
美國休斯頓德克薩斯大學醫療科學中心的斯蒂芬•德伊杰博士（Dr. Steven Daiger）總結了到2006年為止在查證引致視網膜病變的基因和突變的最新發展。
現時已知有164個基因和基因定位（loci）與視網膜病變有關，其中114個為已知序列和基因突變。與20年前相比，當時只有4個基因被查明，而十年前也只有70個，表明近十年進展了一倍多。
更好的評估方法，不是只簡單被查明的基因數字，而是這些基因到底涵蓋了多少病人。一個很好的例子是常染色體顯性RP（ADRP），就已知有14個基因和2個基因定位，德伊杰博士在過去10年裡檢查了200個常染色體顯性RP的家族，透過種種遺傳檢查的方法，在107個家族發現了這些基因突變，比例在50%以上。其他的視網膜病變包括常染色體隱性RP、性染色體RP、尤塞氏綜合症（US）、萊伯氏先天性黑蒙（LCA）等，情況也大致相近，約有三份之一至三份之二的病人被查明基因突變。
德伊杰博士預計，大概還需要十年，才能為95%的病人查明他們的基因突變，但這將涉及5個還是50個基因，是完全不能預知的。無論喜歡還是不喜歡，整個過程是非常複雜的。
德伊杰博士說：“在處理複雜問題時，會有兩種層次的簡單處理。第一是當你還未了解事情有多複雜時，你會以為可以簡單處理；第二層是當你了解其複雜性後，就可以憑藉對事物的了解，以簡單處理的方法解決問題。”德伊杰博士相信，我們現在正快速靠近第二層的簡單處理。
老年黃斑病變的基因與機制
美國克里夫蘭的祖、賀里菲爾德博士（Dr. Joe Hollyfield）回顧了目前已發現的與老年黃斑病變（AMD）有關的基因，以及可能的病情發展機制。
大家必須記住，AMD是一種“複雜的疾病”，涉及遺傳和環境原因。
現時已經查明若干個與AMD有關的基因和突變，當中一些基因突變似乎只涉及少量的案例，其他一些則影響面較廣，其中一個是Complement Factor H基因（CFH）。在三項CFH的獨立研究中，其中一個證實它呈現單核甘酸多態性（single nucleotide polymorphism），這與引致白種人的AMD相關連，有43%的病人或患AMD高危人士與這種現象有明顯的聯繫，且與濕性AMD的連繫尤為明顯。
科學家正研究幾種可能引致AMD或至少與AMD相關的情形，其中一種是氧化傷害機理及發炎，特別是有證據指出，發炎在AMD具有影響性角色。CFH的基因產品能令血管以及其他組織免受發炎傷害，所以一旦CFH受損，就會大大激發AMD。
RP基因分類晶片
美國哥倫比亞大學眼科學系的蘭度•阿里克密茲博士（Dr. Rando Allikmets）指出，常染色體隱性RP（ARRP）是最常見的一類RP，其遺傳異質性令病因分析倍加複雜，而常規的分析方法又受到限制。
過去，阿里克密茲博士和他的協作者曾為斯特格病變（Stargardt Disease）、錐桿細胞退化（cone-rod dystrophy）、萊伯氏先天性黑蒙（LCA）以及尤塞氏綜合症等設計了基因分類晶片，並用於確證這些病變的基因突變。
在國際視網膜病變協會的支持下，阿里克密茲博士設計和核實了用於診斷常染色體隱性遺傳RP（ARRP）的綜合型晶片。
這枚晶片含有與常染色體隱性RP相關的18個基因約500個突變，並已為來自4個國家的超過250名病人作了檢查，成為現時針對常染色體隱性RP（ARRP）的最完整和最具成本效益的分子診斷及基礎科學研究的工具。這枚晶片可以同步檢查大型RP家族的所有已知ARRP基因突變，進行有系統的追查和分析，以利於作預期診斷，以及最終能預見病變的進程。
阿里克密茲博士的工作小組目前正在為常染色體顯性RP（ADRP）、性染色體RP（XLRP）以及老年黃斑病變（AMD）製作類似的晶片。（本文未完，下期續）
本月專題
RP網絡社區現神州 RPChina論壇管理團隊
（編者按：一個內地RP患者的網絡，過去大半年以其充沛的活力在神州大地迅速延伸，?華夏子孫的互助自?譜出了動感而溫馨的旋律。本刊的讀者朋友不妨參與其中，?手編織更加壯大和緊密的中文視網膜網絡。本文由該網絡的管理團隊供稿，由盧澤、劉明和林英執筆，謹此鳴謝。）
2005年11月，五位平均年齡不足30歲的中國內地年輕人，自費申請了域名，聯繫了主頁空間，準備架設一個RP人的交流論壇。
而今，當你在Google或Yahoo等搜索引擎的關鍵字欄中，輸入“視網膜色素變性”開始搜索，像所有那些得知自己的親友患上這一特殊眼病的人會做的那樣，你會發現，位於搜索結果前列的，除去林林總總、真?難辨的醫療信息外，“視網膜色素變性（RP）病友論壇（www.RPchina.org）”正靜靜地散發著它特殊的光彩。五位創建者成?論壇的管理員，其中四名是RP病人，一名是家屬。
?所周知，香港視網膜病變協會是華人社區中RP社團的先行者。將RPChina論壇發展成?一個社團實體，是論壇創建者的遠期規劃，也是越來越多的會員朋友期待能儘早實現的願望。
所謂社會團體，根據中國現行法規，指由公民或者單位自願組成，?實現會員共同意願，按照章程開展活動的非營利性社會組織。相對而言，網絡社區從形式上?是虛擬的——以討論組、聊天室、BBS/論壇、即時溝通軟件的群組討論、博客等形式存在的網上交流空間，均可以稱作網絡社區。具體到RPChina論壇，訪問者中以視網膜病變患者及其親友?主，亦吸引了醫療界、醫藥界的關注。
但是，RPChina論壇的起源、創建、發展，都證明了網絡社區又並非完全虛擬的。這裏有真實的人際關係，有真實的不同立場之間的衝突和互補，有絕非虛幻的個人友誼，更有與網外社會關係糾纏在一起的社會交往。
網絡社區的優勢在於：首先，信息傳遞速度和交流效率之高是現實交往難以達到的；其次，除了有限的域名和服務器費用，網絡社區的參與者只需要自行承擔上網費用，即可參與社區交流和互動。
然而，網絡社區也同樣存在自己的一些困擾，例如，很多朋友會提出這樣一個問題——如何甄別網絡信息的真假？我們思考之後認?，這可以從三個方面加以實現。
首先，從社區管理制度上，?調每個社區成員有“?自己言論負責”的義務；同時加?管理員和版主的管理與引導。其次，通過網絡技術對成員現實身份進一步進行甄別判斷。第三，也是經過摸索後發現的最?重要的一點，培養會員獨立思考、獨立判斷的能力。
作?一個開放的交流平臺，各種不同立場和觀點在社區規則下的交流與碰撞，是必然和合理的。通過這樣的博弈，最終受益者必將是廣大的病友——至少，我們將不再繼續信息匱乏，不再茫然無助。
?了方便讀者更好地瞭解我們的論壇，以下逐一介紹現有的各個版塊。
1. 意見建議及公告版。該版除社區規章制度和會員的意見建議外，還有《社團籌建意見徵集帖》這樣的社區建設討論。
2. RP交流版。該版致力於RP人關注的各種話題的討論，以社區志願者自願認領翻譯美國抗盲基金會發行的《RP常見問答集》以普及RP相關科普知識開始，至今已經發展成?最熱門的一個版塊，擁有200多個主題，平均每個主題近十條回覆。
3. 醫療醫藥信息版。僅限RP患者親友分享醫療醫藥相關信息。
4. 療法萬花筒版。從萬花筒中看到的世界是多種多樣多姿多彩的。針對各種療法（含藥物），論壇管理者沒有能力和權力驗證評價好壞，但求百花齊放百家爭鳴。此版要求醫療醫藥界相關人士以現實身份活動，對於隱匿身份者將予曝光。
5. 高級會員交流版。普通會員需要參與論壇交流一段時間之後，向論壇提交申請，經10人組成的高級會員審批組按照指定程序討論表?之後，才能?定是否接納該申請者加入。此版讓經核實身份的高級會員之間開展各種話題的討論，信息未經許可嚴禁外傳，以保護私隱，創造良好的交流氛圍。
6. 網事閑談版。供病友們交流日常生活，諸如文學、心情、電腦、休閑娛樂等等，展現我們生活中更?豐富多彩的側面。
此外，論壇一直努力嘗試籌建醫生專區，目前已經在內部從制度上進行了大量的相關討論和醞釀，在時機成熟時邀請各界專家、學者、醫生參與交流和討論。
論壇創建初期，一位管理員曾經寫道：“這是個非商業性的論壇，這是個簡陋原始的論壇，這是個注定不會有太多會員的論壇，但我們希望，?神州大地的成千上萬RP朋友營造一個民間的聚集地，從而形成團體的力量。我們做得不好，但我們在努力。”
由於RP病情發展的進行性，論壇裏大多數的病友擁有殘存視力，還在正常生活、工作和學習。也正因此，論壇中朋友們的受教育水平普遍較高。高學歷、有知識、有思想的中青年人在其中佔據了很大的比重。由此，從普遍意義上說，大部份會員的生活目前仍然處於比較良好的狀態，擁有相對穩定的收入，完整的家庭以及愛護和體諒自己的親人。但是，社會生活的壓力是無形的，因?面臨未來失明的潛在可能，病友們體驗到了各種恐懼感，害怕找不到有利於生存的職位，或害怕失去正在從事的工作，面對更好的發展機遇時，病友們也更容易感到對自己的懷疑和對把握機會的遲疑。
現實存在的各種危機感，使病友們更多地關心針對RP疾病的治療與視力保健，希望能?挽救患病的眼睛，至少延緩視力的衰退。因此，大家在論壇裏也暢談自己所瞭解到的各種RP治療方法，在提防可能利用RP眼疾而賺取黑心錢行?的同時，大家也抱著一切美好的願望，瞭解各種科學研究的最新進展情?，並積極探尋和實踐各種視力保健方法。
我們還關心如何在承認障礙事實的同時，更好地應對障礙所帶來的各種困擾，例如，夜間出行時該如何應對？夜間行走、上下樓梯時如何判斷道路是否有障礙物或潛在危險？到哪裏購買合適的夜間行路用的手電？視障者如何利用讀屏軟件操作電腦？有哪些常用助視工具？以及如何購買合適的保險等等。
我們這一群本來不可能會相互發生關聯的人，因?同樣的RP疾患，平行?似的生活軌?竟然有了交叉點。論壇開通半年多，頁面訪問量已達83萬多頁，來訪56萬人次，有效註?會員近600人，總發帖量7千餘帖。論壇上一個個鮮活飽滿的用戶名，已經結成的、不斷壯大的、既虛擬又現實的RP人際關係網，是RPChina論壇的寶貴財富。
一位又一位朋友在RPChina找到如家般的歸屬感
，這是愛的傳遞。作?一個交流平臺，RP論壇促進了我們的相互溝通，引發了我們更多的思考。即使病友們目前的討論在很大程度上仍停留在相互安慰和支持的水平，但是，隨著關注者的增多，討論的深入，相信針對有關問題的解?辦法最終會逐步形成，這份愛的傳遞將彙聚起更多的力量，歷久不衰——予人玫瑰，手留餘香。
分享園地
永遠的青藏高原 劉明
大學時代，有個同窗是青海人，說起家鄉的美景和小吃，曾經令同宿舍所有人垂涎以至夜不能寐。那時，很想跟隨她一起回家遊玩，可惜，經濟實在拮据，不敢造次。
多年後，看到天不下雨筆下所描述的青海湖，勾起的是同窗所說的那些景緻和飲食。多年的願望再次游動在心底。
年初，朋友邀約我們夫妻同遊新疆，我素喜家庭出遊，可以與情投意合的朋友?舊遊玩，並且，這還是一年才又一次的友人聚會，何樂而不?呢？五月底，青藏鐵路開通的消息開始盛傳，朋友於是改變主意，建議兩家改變原定旅遊計劃，前往西藏。理由在於，按照以往經驗，一個地區一旦開發旅遊，其生態環境一定遭到破壞，這一點，我在三峽工程後遊覽三峽的經歷中已經深有體會了。而在環境遭受破壞後再前往，就好像現在前往各大旅遊景點一樣，既見不到美景如畫，濃重的商業氣息也會令人窒息。這樣的旅遊，不是賞心悅目，而是心情沉重，不去也罷。
曾經在介紹西藏旅遊的節目中聽到和看到許多有意思的言論和做法。牧民們很欣慰很幸福地表態，鐵路修到家門口真好，從此可以燒煤取暖，用磚頭蓋房子了。而拉薩附近的渡假村則號稱要讓外國遊客有回家的感覺，?此修建了歐式別墅。一切都在改變著，人類的欲望是無止盡的，人類對環境的改變也總是無窮盡的，一切似乎無可厚非，可是，環境真的就這?逆來順受，接受人類所?定的一切嗎？什?時候是個盡頭呢？我總在懷疑，地球崩潰的一天即將來臨。於是，朋友的建議立即得到我們的欣然同意。
?了這次西藏之行，朋友甚至已經把路?和越野車都安排妥當，從兩家所在地分別奔赴格爾木，沿青藏?從青海一路遊玩直至拉薩。這?安排的好處在於，可以近距離接觸沿途所有景點，並且可以完全自由安排遊玩時間。?此，朋友還購置了價格高昂的攝像機，一切已經準備妥當，可以說，只等我們的時間匹配這個東風了。
?了做好準備工作，我不間斷地進行了鍛煉，還購買了一些必備物品，最後，是到醫院檢查眼睛，其實不過是長期治療中的一次例行檢查而已。要出診室門時，我隨口問了醫生，RP人是否可以去西藏。醫生很吃驚，問去西藏幹嘛，聽說是去旅遊後，他斬釘截鐵地說了三個字“不要去”。我問?什?，醫生說缺氧不可以，問青海和西藏是否可以去，醫生憤怒地說“你不要這?貪玩呀！”最後，他給我劃定了一個範圍，雲貴高原可以去，西北
地區，西安可以去，我提出的幾個地方?都是不要去的。?且也告訴我，RP人同樣不可以獻血。
回家的路上，腦海裏浮現的是從各種渠道看到的迷人的青海和西藏，可是，視野檢查那30度視野範圍內滿滿的黑色和紅色也是觸目驚心的。我不得不做出選擇，還是疼惜我最後的一點視野吧，我沒有更多的可以失去的視野了。我籌劃著，是不是可以以後再去呢？等我視力更加不好的時候，可是，那樣的話，還值得這?長途奔波嗎？我暗笑自己的幼稚。
以後，老公果斷?定，不去了。可是，朋友這?精心的安排，不去，豈不是辜負了這大好的機會？我動員老公一個人前往，想想看，因?這可惡的RP，要讓他陪我錯過新疆和西藏，我們已經嚮往了那?多年的地方，我該多?內疚呢。可是，老公堅持要陪我一起不去。
理智告訴我，人生總會錯過很多東西，不可過於貪婪。可是，心裏依然遺憾，藏族朋友所說的雄偉的布達拉的故事，美麗的藏飾，誘人的美食，還有那純樸的民風民情，一切都是那?美，可是，?將永遠站立在我的腦海裏，遠遠地，揮之不去，呼之不出。
伙伴心聲
國際視障教育理事會會議隨筆 陳國興（中心主任）
不經不覺，來到馬來西亞吉隆坡，參加第十二屆國際視障教育理事會會議已經第五天了，明午舉行閉幕禮後便將返回香港。
回顧參加這個會議的籌備工作以致這幾天的會議，我感到獲益良多，同時慶幸獲得香港賽馬會資助及協會支持，與本地不同視障機構及教統局等代表一起出席這個國際性的會議。
會議參加者來自約90多個國家及地區，約1000多人，參加者來自南到北，東至西，不分種族膚色及語言，當中更有不少視障人士，甚至是隻身由外地獨個兒來到會場參與會議，實在令人敬佩。會議更得到當地政府市長及教育部長等的鼎力支持,亦有百多名家庭主婦及學生義工等協助，過程大致順利。
大會主題是：達致平等教育－新挑戰與策略改變。每天早上，大會便分別邀請不同的專家及學者就著有關主題主講，大多圍繞學校融合教育方面，包括態度、政策、人力培訓及策略等。除此之外，在午膳後，每日同時舉行超過20-40個專題講座及工作坊，供與會者選擇參加，例如：平等
教育參與、融合教育理論與實踐、早期學前介入、視障與多項殘疾病類學童、專業合作領域、定向行動、低視能服務、點字教學、以致新服務模式等。每個講座由多位不同講者作出分享及討論，所以我經常需要穿梭於不同會議房間，以確保學習到不同的資訊。其實，除了講座及工作坊外，期間還舉行了兩場地區會議，由不同國家及地區代表匯報視障教育的工作及進展，並選出不同國家及地區的代表，參與大會工作及在地區發揮聯繫角色。
令筆者感到深刻印象的是，星期三上午一個有關就業的工作坊，由來自荷蘭視障機構的職員主持，透過活動讓來自不同國家及地區的參與者分享協助視障人士就業的經驗，例如：與會者分享了馬來西亞與跨國油公司合作，聘請視障人士在油站內工作，為顧客入油及收費等。另外，越南的視障人士就以種植蔬菜及水果等來解決自身的就業問題；而英國的視障青年就會用拍攝光碟形式，讓求職者向僱主進行自我介紹及拍攝他們工作技能的實況。而荷蘭的視障青年則以實習形式在公司工作，另外亦有工場讓他們進行維修單車的工作。
在另一個場合，菲律賓的視障人士分享助視電腦軟件及器材如何促進就業，例如:為醫生的診症錄音轉化為電腦文字的工作，及將模擬音樂轉化為數碼化等。馬來西亞的視障人士亦提供按摩工作的職業培訓，但由於按摩在當地經常被誤解為色情工作，故此近年亦設立考試制度，增加社會認受性。各色其式，都希望增加視障人士就業的可能性。但另一邊廂，雖然挪威政府為視障人士免費提供助視器材，但由於當地的福利條件較理想，視障人士在就業動機上亦較為薄弱，故此只有3成視障人士樂意投入勞動市場。雖然，上述這些寶貴的經驗未必能完全應用於香港或協會會員，但仍值得我們心思協會未來協助會員發展就業的方向。
總的而言，會議有關融合教育，特別是適齡學童方面的工作，與筆者現時在協會的工作未有直接的關係，但透過不同國家及地區的分享，不論是已發展及發展中的國家及地區，在實踐過程中仍遇上不少困難和挑戰，要達致大會所提倡在2015年的全民平等教育，相信仍是漫漫長路。不過路是人走出來的，或許只是時間問題罷了！?
夜了，這幾晚由大會安排的晚膳，每次都差不多由9時才開始，返回賓館時已近11時。每日9小時連續不停的會議及講座，少不免感到有點疲累，明早還有一個總結講座，而旁晚才可以登機回港，之後還有回港後在協會堆積如山的工作，還有向同工進行的匯報及文字報告工作……，吉隆坡－只是另一個辦公室而已，真的想念家中的床！
寫於2006年7月21 日 凌晨12:05 吉隆坡
會務動態 本刊編委會
�姜g過多個月的籌備，協會於9月2
日舉辦了港島區賣旗籌款。
今年的籌款日子正值學生暑假剛完，招募學生義工極其困難。賣旗工作小組在面臨十分不利的境況下，依然頑強奮戰，群策群力。經過大家努力，今年參與賣旗籌款的義工人數最終仍有近千名，其中會員及親友、殘疾人士及長期病患者團體以及公眾人士參與的比例，均創出紀錄。
這次賣旗籌款的善款數字仍在點算中，稍後亦將舉行答謝會，感謝各方人士的支持。
�咱挶|員夏士雄開發的“晨光”升級試用版，已於８月底上載協會網頁。
該版本的新功能，包括繁體（大五碼）和簡體（國標碼）兼容，可讀取海峽兩岸、香港及東南亞等地的中文網頁和信息，香港跟內地朋友的電子郵件互通，雖然大家用不同的內碼，卻再沒有障礙。試用版的另一項新猷是提供點字輸出，適用於Power
Braille點字顯示器。
試用版將收集使用者的意見，並計劃於今年10月份正式推出加強版，屆時將有粵語和普通話語音輸出，以及適用於多款通用的點字顯示器的界面。
加強版將免費派發給本地的視障人士，但因所用的語音程式涉及版權，所以將需登記領取。新版本發出後，將為使用者免費提供培訓。有關詳情請留意協會通告。
�契N統計處即將進行殘疾人士及長期病患者人口調查一事，本會透過香港復康聯會向政府提出如下意見：
1.
調查殘疾人士及長期病患者利用資訊科技的狀況，例如家居有無電腦，每周上網時數，有無使用手機短信......等等。提出這點的原因，是調查及分析殘疾人士是否及如何因「數碼隔閡」而被邊緣化。
2.
調查殘疾人士及長期病患者參與義工服務的狀況，例如工作性質、服務時數等等。進行這項調查，可分析殘疾人士及長期病患者除了就業外，如何透過無報酬的勞動為社會作出付出和貢獻。
據政府統計處表示，是次殘疾人士及長期病患者人口調查將於今年10月至明年9月進行，目的在於估計各類殘疾人士及長期病患者的數字及發病率，提供有關殘疾人士和長期病患者在地域、社會、經濟等方面的資料，以及提供殘疾人士及長期病患者的照顧者的資料。
�契翰堨迭B鄺美儀、阮文偉於7月25及26日出席「發掘人力資源•推動殘疾人士就業─商界與非政府機構伙伴研討會」及社會企業探訪,會議由香港復康聯會與社會福利署合辦。目的在於加強商界與復康機構的聯繫，增進合作機會；並就復康界社會企業的發展安排探訪，供界內同工交流營辦心得和經驗。會議特別邀請到國際勞工組織職業復康高?顧問來港，擔任主題嘉賓講者。
配合上述活動，經過多個月的撰稿、拍攝及編輯，由香港復康聯會與社會福利署合作出版的「復康界社會企業彙集」於7
月中面世。開拓及營運社會企業是一項有意義而艱巨的旅程，香港復康界自九十年代中開始推動，期間得到社署及市民大眾的認同，短短十年間已成立了80
個企業單位，正好見證協同效益的成果。復康界社會企業的社會目標，是促進殘疾人士的就業及訓練機會，透過開設不同類別的行業，為殘疾人士創造更多新的工作職位。社會企業有助殘疾人士確立人生價值及自信心，從工作中肯定自己的才能，達致自力更生，回饋社會。「彙集」載有31
個社會企業項目，並按服務性質歸類為餐飲及食物加工業、零售及旅遊業、清潔及家居維修業、及其他如設計印刷、按摩、電話調查等。這是首部以香港復康界創立社會企業作為藍本的書，好讓讀者認識這嶄新的實踐經驗，期望在各界有心人士的持續支持下，共同發展香港模式的社會企業。
�咧潀鴙輕鉹j學社會工作碩士課程實習同學蔡書琪和劉綺雯，於過去六星期為本會會員舉辦了「妙語連珠創未來」工作坊，講解有關公眾教育講座的演講技巧及提昇自信等訓練。參加者包括李健、戴翠華、周雪嫻、李玉貞、呂月明、阮文偉、譚幗明等，他們對實習同學的帶領技巧、態度及教材安排等表示十分滿意。透過是次工作坊，實習同學對視障人士有更深入的了解，從中亦學習到帶領工作坊的要訣，而參與的會員對於演講技巧的了解及認識亦增進了不少。
�姻茈@鴻、楊詩敏、陳志剛等於7月30日出席“病人互助組織聯盟”周年大會。會議通過聯盟上年度工作報告、財務報告、未來兩年的財務預算等，並進行了執委補選。政府官員、學者、藥廠代表等嘉賓應邀到會。
�咱遠|於9月9日及9月16日分別在港島區及九龍區舉辦兩場「老黃不可不防」公開眼科講座，出席者有機會抽獲免費驗眼，及獲得自我檢查黃斑病變工具等精美紀念品一份。講者包括胡澤燊醫生、秦學瑩醫生、林國璋博士、伍麗兒博士等。
�� “社會政策小組“工作簡報：
─譚世鴻、曾建平、陳潔雯於7月21日出席運輸署殘疾人士交通通道工作小組會議。本會在會議上提出，地鐵九龍站外的公共交通交匯處障礙重重，並即時播映本會拍攝的一段短片，與會者目睹該處缺少引路徑及提示磚，燈光昏暗，部份交通燈失靈，視障人士行經該處時不僅無所適從，且險象橫生。地鐵公司代表在會上承認該交匯處的設計存在問題，在感謝本會指出之餘，承諾盡快更改設計及施工。本會代表並要求地鐵提供其他由該公司管理的公共交通交匯處的資料，盡快改善照明不足等問題。
另本會代表支持其他與會團體的提議，要求運輸署署長盡早安排與殘疾團體會面，商討落實無障礙運輸的策略。本會並要求運輸署向殘疾團體公開該署“無障礙專家小組”會議的內容。
─本會應“香港傷殘青年協會”邀請，以合辦團體身份，參與了由該會主辦的黃大仙區無障礙設施調查。從7月中旬到9月中旬，會員呂月明、陳志剛、譚雪明、曾建平、阮文偉、譚世鴻、李皓林等先後參與了二十多次巡查工作，目標包括道路、郵局、商場、街市、體育場館、游泳池、圖書館等康樂文化及市政設施，指出其中不便視障人士使用和進出的問題所在，及提供改善建議。
巡查活動結束後，將於10月份提交報告，邀請有關政府部門、發展商和管理公司等作出回應，並計劃於明年1月份舉行新聞發佈會，向公眾發表調查結果。
—本期完—
編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，黃秀平，周俊昌，
黃俊恆，劉奕讚，陳棋，辛廣源，
黃錫蓮，謝璧珠，李雅媛，陳潔雯，歐光宗。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
網址：www.retina.org.hk
電子郵箱：info@retina.org.hk
版權所有，未經本會同意，不得轉載或引用。