第 143 期 |
2007年 2月 |
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本期內容
科研資訊：醫學遺傳學的新思維 --------------------林德深醫生
本月專題：復康策略與提昇獨立能力 -----------------------李健
另類療理：治療“套餐” ---------------------------------------林英
伙伴心聲：“光明大使”全盒 ----鄺美儀（社區網絡主任）
會務動態 ---------------------------------------------------本刊編委會
科研資訊
醫學遺傳學的新思維 林德深醫生
(編者按：本文是香港醫學遺傳學會會長、本會“科學及醫療諮詢委員會”主席林德深醫生，在2006年10月號 《香港兒科學報》(Hong Kong Journal of Paediatrics)發表的社論，論述醫學遺傳學的四個重大思維轉變，包括：從罕見疾病到常見疾病、從病床到社區、從預防到醫療、從線性到太極等。原文為英文，由曾建平翻譯，並經林醫生校閱修正。)
過去數十年，醫學遺傳學已在世界各地發展成為醫學裡一門重要學科。其背後主因包括：疾病流行病學型態轉變；重視疾病預防與健康推廣；及科技進步。
關於流行病學的轉變，充份證據顯示，兒童的傳染病發病率和死亡率已大大降低。然而，先天缺陷，往往表現為器官或新陳代謝的天生誤差，卻成為這一年齡組別引起疾病的主因。進而言之，疾病裡的遺傳決定因素(genetic determinants)繼續在童年之後影響我們的健康，這從香港最常見的死亡成因中有一個甚至更多的遺傳決定因素的事實，可加以例證，包括癌症、心血管病、腦血管病、糖尿病、精神病等等。
結合這些流行病學的轉變，醫護服務提供者愈來愈意識到，在現代醫療衛生體系中，預防疾病和推廣衛生的重要作用。除了減少個人患病之外，這種取態有助改善全民健康。
在這種取態之下，醫學遺傳學作為醫學裡的一門主要學科，大有用武之地。得到不斷發展的遺傳流行病學、細胞遺傳學、生化遺傳學，以及近期的分子診斷等的協助，醫學遺傳學家能提供廣泛的服務，以預防遺傳性疾病，推廣遺傳健康。這些服務包括：遺傳診斷及諮詢、找出致病基因攜帶者、產前診斷、預測性遺傳檢查、以及在各個不同人生階段的遺傳檢查。
在2006年10月出版的《香港兒科學報》(Hong Kong Journal of Paediatrics)，我們見證了遺傳學的進步如何被很好地利用於闡明一些在先天缺陷背後的遺傳因素，而其中大部份都是首次描述中國人在這方面的狀況的論文，顯示了香港的醫學遺傳學在過去四份之一個世紀的長足發展。
我們見證著醫學遺傳學近年的進展速率大大加快，主要由兩大力量驅動，一是科技，另一是社會。
科技的進步是在2003年提前完成的令人矚目的人類基因圖譜計劃。它為破解我們的基因如何編碼、他們如何單獨運作，以及在較大的環境背景下與其他基因協同運作，提供了希望。隨後出現的HapMap計劃，為我們進一步了解這些議題，提供了更多的資料。可以設想，不論是集結在臨床遺傳中心的罕見疾病，還是大多數醫護人員遇到的常見疾病，隨著基因圖譜學的進一步發展，將為查找病因帶來更大的希望。
關於在醫學遺傳學背後的社會力量，我們應該留意到，公眾對任何與健康相關的題目越來越關注，尤其是健康的遺傳決定因素與環境因素的互動。來自市民和專業團體的倡導行動，已幫助政府形成我們的醫療衛生政策，其結果是我們正在見證著醫學遺傳學的思維的明顯改變。
首先，就常見疾病的遺傳學研究和服務需求不斷增加。傳統上，罕見疾病的研究，為我們瞭解疾病的病因作出了重大貢獻。在過去數十年，技術限制了以遺傳學為基礎對常見和複雜疾病的研究。然而，隨著基因圖譜和生物信息學(bioinformatics)的發展，道路已打通了。在可見的將來，會為治療和預防這些疾病提供大量的資料。
此一重點的轉變，將引領我們的第二項重大思維改變，即“從病床走向社區” (from bed-side to the community) 。罕見的疾病大多需要在醫院治療，並按照嚴謹的臨床方式處理。當轉向至常見及慢性的疾病時，即是說，遺傳學的實踐將更要為社區導向。就遺傳學來說，當重點從臨床遺傳學轉變到社區遺傳學(community genetics)，或者近期流行的術語“公共衛生遺傳學”(public health genetics)時，遺傳健康推廣要在社區找尋更多立足點；而預防遺傳病將紮根於公眾。不過，此一重點轉變不能否定對病人個人護理的重要性。
近年，遺傳學的進步，令醫治性的護理更具潛力。遺傳學、基因圖譜學、細胞生物學的發展，已被很好地運用來拯救很多過去無法治療的病人，酵素替代療法的應用，細胞組織或器官的移植，都是很好的例子。基因治療的研究推動治療學的進一步發展。此外，藥理遺傳學(pharmacogenetics)的發展潛力，隨著它在個人化用藥的良好前景，在基層護理層面，可能是一項令人關注的醫學發展。這可以視為醫學遺傳學思維的第三項重大轉變，可以稱為“從預防到治療”(from prevention to cure)。醫學遺傳學家漸漸發現，他們與治療病人的機構或方式有著密切連系。因此，傳統上在預防遺傳病和推廣遺傳衛生的角色上，他們正在參與和處理病人的療理和醫治。
醫學遺傳學確實穿越了全方位的發展，這引領我們到了第四項思維轉變。
我們正沿著上述醫學遺傳學的發展周期發展，人們很容易得出一個想法﹕
衛生與疾病不是單以遺傳因素決定，正如過去對罕有的“單基因疾病”的研究讓我們相信；也不能單由環境因素決定，即以“生活方式疾病”(Lifestyle
Diseases)解釋。它涉及遺傳與環境相互影響，在不同的情況下產生程度有異的作用，與太極圖十分相似。遺傳決定主義(genetic
determinism)，可用一條直線代表，從決定因素的一點，連繫至健康或疾病的終點。因此，醫學遺傳學的第四項重大思維轉變，可繕寫為“從線性到太極”(From
Linearity to Tai Qi)。這個在醫學遺傳學具有哲理性的概念，需要一個不同的取態在醫護界應用。研究和醫護人員需要全面留意遺傳與環境的相互影響，後者當然包括生活方式、社會、文化、倫理及制度決定因素。除了需要認識基因圖譜學外，我們還需要透過洞悉人性來裝備自己，這期刊適時地帶出了倫理、資料披露和遺傳學知識的信息。
本月專題
復康策略與提昇獨立能力 李健
近年來政府和民間為殘疾人士投入不少資源，視障服務機構和自助團體都煞費思量地推出各式各樣的新服務，除了滿足扶貧助弱的需要以外，還提供了大量復康和職業技能的訓練，以及心理、人際網絡、學習、就業、生活等支援。林林種種的資源投放和新服務，能否體現社會價值和效能？是否都有利我們提昇獨立能力，真正融入社會、貢獻社會呢？
弘揚助人自助是協會的宗旨之一，提昇獨立能力是我們的工作目標。以協會的有限資源，堅持信念，我們有必要充份掌握社會、會務和會員的動態和需要，認定我們的角色和使命，制定相應策略，不斷創新地推行復康工作，確保工作有重心、有程序、有方向地穩步前進。
視障者獨立的障礙可以來自個人、家庭和社會三方面。如：自信不足、安於現狀、自我封閉、照顧者過份呵護、社會上平等觀念薄弱、無障礙設施和支援未盡完善等等。從協會的經驗和個人體會看到，任何能有效幫助視障者掃除這些障礙的策略便是好策略。例如：
一、命令式訓練是針對自信不足、畏縮逃避的十分有效的策略。這種神效在「乘風航」上的跳海活動，便令很多親身嘗試的視障人士獲得深刻體會：原來大海並不可怕，跳下去就自然浮上來了。我在三十多年前也有類似經驗：自小夜盲的我，向來太陽一下山便躲在家，直至中學時期的一次軍訓月，長官命我午夜十二時至三時執勤守衛某營房。在野外地方，起初確有恐懼，卻急中生智，利用人或動物踩在遍地亂草和落葉發出的聲響，
用手電筒向聲源照射，同時發出口令，還用長棍循環拍打哨崗周圍地面，阻嚇野生動物接近，順利完成了任務。從此以後，黑夜恐懼症消失了，夜間活動範圍逐步擴大，還不斷自創了不少夜行的技巧，無形中為適應後來的全失明打下了基礎。
二、讓視障者親身體味成功，感受自我價值，能扭轉視障衍生的挫敗感，重拾自信心和自立決心。例如我們的燃望計劃，全部由各具專長和興趣的會員自行策劃和推行，他們由制定計劃書開始到策劃和編排課程及活動，自我完善和提昇各科目知識和技巧，進而培訓義工、擔任助導甚至導師；從個人復康繼而為視障界、為社會作出積極貢獻。參與其中的視障會員得到的滿足和成功感，令他們更具自信接受新挑戰。
三、發展病友支援網絡，攜手投身復康互動，能有效治療自卑、孤獨、徬徨恐懼甚至絕望等悲觀負面情緒。例如協會的聯絡探訪小組的地區支援網絡，讓一些住處較遠自我封閉的會員，從結識同區會員而開始得到朋輩的情緒支援和積極帶動，有需要時再配合聯訪組「長期個案跟進計劃」，踏上復康之路。還有六個由會員按興趣組成的自務小組，不單是組員互相支援、互相學習、共同提昇的網絡，更成為培育活躍會員和領袖的苗圃。
四、 化被動為主動，打破傳統受助者角色框框，改變視障者普遍習慣依賴和凡事求助的弱者心態。向來，視障團體與社區合作的模式，服務提供者一般都是對方，我們都是受助者。「光明大使師徒計劃」徹底打破這種模式，我們數十名會員擔當計劃主角，以光明大使師傅身份，深入校園，舉辦不同形式的活動，與學生們打成一片。以我們戰勝逆境的意志和經驗，感染和教育年青一代。並將他們訓練成新的光明大使，去帶動其他同學和服務社區。
五、讓照顧者同步復康，把照顧者轉化為支持者。家人和照顧者本來是視障者復康自強的最佳伴侶，部份家人卻因對視障者缺乏了解和信任，尤其是對其能力和安全信心不足，不自覺地阻礙視障者的能力發揮和復康鍛煉。現時大部份的復康課程，都沒有照顧者在場，令照顧者對視障者的能力提昇全不知情，因而連視障者回家實習和表現的機會也被壓抑。協會的「燃望計劃」歡迎照顧者同時受訓，證明了能有效增進照顧者對視障者復康進程的了解、支持和協助，也有助他們家居生活的協調。
六、社會參與、宣傳推廣和政策倡導有助改變外部環境。有見市民大眾對視障人士認識和了解依然不足，影響視障者重投社會的決心，協會除舉辦大型公眾教育活動和參與各項社會政策與無障礙設施的研究和諮詢外，每年還出席數十場外展講座。這類工作的長期成效，視障人士是最有感受的。
對於復康服務的提供者而言，要制定適合和具成效的策略，協助視障人士提昇獨立能力，他們有必要正確了解視障人士，包括其特性、能力、障礙和需要，確信視障人士是完全具獨立能力的。
首先，視力的好壞不等同能力的高低。現實的實證例如：萬千學子無力問鼎的高等學府，已有不少視障學生以優秀成績考取和畢業；不少人的老闆或上司是視障人士，等等。其次，所有人的能力均有局限，每個人有各自的本領和才華，但世上絕無萬能的人。無論是否視障者，同樣有求助他人的時候。第三，每人的能力皆有提昇空間。任何人都不要為自己預設侷限，復康工作者更不應主觀地為視障人士預設局限，相反地他們的使命應該是多方發掘視障人士的潛能。
社會不斷變革，科技不斷進步。為了使視障人士能有效利用新資源、把握新機會、克服新障礙，復康工作者必須不斷留意視障人士在心態、教育和就業環境、科技應用、生活模式、公眾形象等方面的演變，調整和制定新的策略，保證復康工作與時並進。
一、政府和民間每年投放不少復康、教育、社區等社會支援，科技輔助工具和無障礙設施日趨豐富和完善。復康策略應?重鼓勵和引導視障者有效利用這些有利條件，努力學習、積極投入、發揮潛能、殘而有為、實踐抱負和目標。同時應引導視障人士堅持獨立自強，防止對社會的依賴，不要片面地篤信“唯設施論”或“唯工具論”，抗拒福利主義的負面衝擊。
二、資訊科技發展一日千里，助視軟件不斷完善，為縮短視障人士與其他人乃至社會距離提供了一個劃時代的機遇。復康工作者應不斷自我提昇和學習這方面的知識，將資訊科技貫穿更多復康訓練領域，以協助視障人士緊隨時代步伐，從而改善他們在公開市場的就業信心和機會，提昇生活質素。
三、面對變化的家庭、經濟、視力、就業和社會環境，不同人在不同時期有不同復康需要，單靠既定課程和訓練模式，無法適應這些需要，甚至出現供求錯配，造成資源浪費。除了覺察需求變化及時修訂外，應加強以人為本的復康訓練和服務策略，為不同緩急需要、不同障礙、不同能力、不同身心狀態的視障者提供切合實際的個人化復康服務。
提昇視障人士的獨立能力，有利復康政策的推行，對視障人士、照顧者和服務提供者都是具有一定基礎卻又大有上升空間的任務。成效如何，還有賴各方攜手合作。
另類療理
治療“套餐” 林英
我是個不喜歡介紹治療經歷的人，說不清?什?。或者因?選擇哪一種治療方法、哪一家醫院是個人的?定，我無意揚此抑彼；或者因?RP是一種太難治的病，即使那些我喜愛也喜愛我的醫生們盡了很大的努力，我也儘量注意保護和用藥，但似乎稍一不留神，到了某個時候，視力就掉下去了。好像有些無奈，但自己居然也就接受了。
我是確診的RP，這是眼底表現和一些檢查結果所確認了的。但很多相識的病友則會發現我的不同，因?我雙眼顳側一直保持了部分視野。目前我無中心視力，現靠側邊視野看東西，所喜的是，感覺上三年前中心視力掉完了之後，側邊的視力沒有再下降，周邊的視野範圍還有所擴大。概括來說，這三年情?沒有更壞了。也許因?有周邊視野，我的夜盲表現不明顯。晚上行動的不便更大部分是由於視力不好引起的吧。請教過大夫?什?我會這樣，解釋是我的病變的發展方向與大部分RP人的不同，所以我會先損失了中心視力和視野，而保全了周邊視野。
這個暑假我做了三個療程的治療。一個療程以14天的輸液界定，兩個療程之間一般建議有2-3天的間歇。第一個療程結束時自我感覺無變化，第二個療程剛結束時也沒覺得怎?樣，不過後來逐漸感覺看東西的清晰度好了一點，?色也更?鮮?。三個療程結束做出院檢查，視力未有提高，視野右眼有擴大，且視敏度等有提高，左眼無改善。自我感覺右眼確有好轉，視物範圍擴大、清晰度和反應速度有所改善。已有點不自覺地更多地用右眼來看東西了。
下面來具體談談有關住院治療的事吧——
住的是中醫眼科醫院，看家菜自然少不了喝中藥。每天上下午，護士會各送來一包熬好並已加熱的湯劑。可能因??色的緣故，有從約旦來的外國病人稱之?“中國咖啡”。所用藥方，除看專家門診所開之外，對RP病人，莊院長領導的課題組有基本驗方，由病區主任根據病人的具體情?增減。如果病人服藥後有不適感，或病區主任在查訪時以?需要，亦有可能對藥方進行調整。
成藥通常在餐後送來，有點像飯後的甜點——我們病區的RP病人一般一日3次加服一粒銀杏葉片。別的病區的RP病人也有加服中成藥明目地黃丸的，好像還有加服血栓通膠囊的。
RP病人住院治療的“主菜”要數每天的輸液了，那是每天的重點項目，無論對病人或對護士而言。RP病人輸液所用的藥一般是一組活血的配一組營養神經的，如我前兩個療程所用的舒血寧（主要成份?銀杏葉提取物）和生?，第三個療程用的燈盞花素和乙醯穀醯胺，此外還有“金那多”（讀音），刺五加等。至於用那一種藥，則視病人的情?而定，如有的病人可能會對某種藥物過敏。大夫一般建議，如果沒有不良反應，不宜經常調換藥物。
我喜歡的一道“副菜”是針灸。針灸可由病區的大夫們做，也可另行掛號到一樓的針灸科去做。針灸有普通針，也有電針，但RP病人通常不用電針。我所在病區是一三五針灸，每次40分鐘。也有的病區是周一至五每天針灸，每次20分鐘左右。所針的穴位，從下至上，大概有太沖、三陰交、足三裏、合谷、內關，以及面部與眼睛有關的各個穴位等。每次扎的針數、所針的穴位並不十分固定，少至10針，多至20針的都有。針灸經常給我帶來相當好的感覺，針完後初睜開眼時，通常會感覺特別明亮，看東西比較清晰，但其效果保持的時間則不十分確定。給我扎針灸的大夫手法熟練，取穴快而準。有時像三陰交和足三裏兩針一扎，腿上便如“過電”一般，足光明穴處也能有特別明顯的感覺。我向大夫報告這一情?，她則笑答曰皆因我尚年輕，經絡通暢吧。聞之自喜。
此外，對RP病人還有使用靈光注射液（複方樟柳?）的，但不太多。也有採用血栓通做離子導入的，多?針對黃斑變性患者。
沒想到這樣主菜、副菜地一道道寫下來，竟似不那?複雜。在醫院裏時，郤實在是感覺有些“應接不暇”呢！——從早到晚，一日三餐，餐後半小時服藥，若還有中成藥，則還要再間隔開半小時，外加上下午的兩頓湯藥，還有?了健康和飽口福而吃的各色水果，真是吃個沒完沒了！
先先後後住院的RP病人不少，且有不少已非初次前來。特別是一些仍在上學的弟弟妹妹們。跟他們的長輩聊起來，都在說希望利用假期保護一下眼睛，?了離開後能繼續努力地學習，值得高興的是，所知的幾位學生的情?近幾年均保持穩定。其他的RP病友，從僅餘光感到60多歲仍保持了0.8的視力的均有，治療的結果各異，尚未聽說有退化的，多?保持穩定或略有改善。我沒有做詳細的統計，只粗略地感覺到似乎視野有改善的人比視力有提高的人要多一些。沒想到，臨出院時有機會和病區的巢主任交換了一下意見，他說他們也是更關注於維持並擴大病人的視野。
對於視力和視野，這次住院才使我有了更切身的體會。如前所述，我是無法看字，?不太怕走路的RP。這回則認識了不少雖能閱讀，?由於視野狹小及夜盲嚴重而行動不便的RP朋友。僅就在醫院裏而言，我的行動能力要優於他們。加上現在有了電腦和讀屏軟件的幫助，我想或許在適應社會方面，視野也就有了更?實用的意義吧。
(本文原刊於中華視網膜病變互助網www.retina.org.cn。)
伙伴心聲
“光明大使”全盒 鄺美儀(社區網絡主任)
農曆新年是中國人極為重視的節日之一。迎接新的一年，家家戶戶都會來個“大掃除”，張貼“好意頭”的揮春，擺放大吉大利的花卉，送出利利是是的“利是”，更少不了寓意豐衣足食的“全盒”。滿載各款美味糖果的“全盒”，小朋友最是喜歡。而你想想“光明大使”全盒所載著的又是甚麼？
打開“光明大使”全盒，你會看到盛載了由光明大使和德貞女子中學同學組成的義工隊曾參與的社區活動和義工服務：
12月2日舉行國際共融藝術節2006之維港兩岸敲擊活動，超過50位義工隊成員參與。活動當日，萬人齊集維港兩岸，利用大大小小的膠樽，合力敲擊出節奏鏗鏘的聲響，創造「健力士世界紀錄」；
義工隊10位成員，參加了由扶康會主辦，為期3個月的「非洲鼓動繫情深」計劃，與智障人士一起敲擊非洲鼓；
12月29日，約20位義工隊成員，到位於大埔松嶺村的匡智會學前兒童教育中心，探訪10多位智障兒童，與他們唱歌、跳舞和玩遊戲，歡度聖誕節；
踏入2007年的第二天，有25位義工到位於深水?保安道的扶康會，探訪20多位智障人士，以唱歌和玩遊戲來慶祝新一年的來臨。
參與每一個社區活動，籌劃每一次義工服務，都顯現著光明大使和德貞女子中學同學們積極和熱心的一面。在策劃、籌備及參與義工服務時，大家先會齊集起來，商討活動的安排。一般沒有人問津的活動主持或司儀，都會有光明大使主動地舉手負責；就是邀請較為被動和沉靜的視障會員協助時，他們也會毫不猶豫地答允。到了活動當日，“準時”是光明大使強調的美德；而活動過程中，無論是視障會員，還是同學，都會投入參與，主動接觸所探訪的會友。雖然部分光明大使和學生，帶領和參與這類型活動的經驗並不豐富，但有關機構的負責人，總會欣賞他們，特別是視障光明大使的積極、熱心和無比的毅力。
每每完成一次探訪活動，心裏都會產生莫名其妙的感動。或許是這群光明大使和中學生經過去年師徒會面畢業禮後，沒有各散東西遠走高飛；或許是可以親眼目睹他們能夠不斷地成長；或許是有機會讓視障人士走進社區，發揮才能和服務社群，展現“助人”的精神；或許是在這群中學生成長的人生路上，視障人士曾經為他們帶來點滴的啟示；或許……
“光明大使”全盒，盛載著更多光明大使義工隊參與社區活動和義工服務的成果，是大家在新一年的願望！期望每一個打開這個全盒的人，都會感受到由內而外所發出的愛和光芒！
會務動態 本刊編委會
�姘A曆新年期間，本會賽馬會視覺復康中心將於2月17日至2月25日休息，2月26日重新開放，敬請留意。本刊謹代表理事會及全體職員恭祝各位讀者新春快樂！身體健康！出入平安！萬事勝意！
�垓z事會議決，第十三屆周年會員大會將於今年5月20日(星期日)下午舉行，並按會章進行理事會換屆選舉。會議議程及相關文件將於稍後寄發給會員。
�契翰堨迭B譚世鴻於1月11日出席香港復康聯會視障服務網絡會議。會議決定新一年視障服務網絡的工作重點包括：跟進《設計手冊：暢通無阻的通道》的修訂；關注“無障礙運輸”政策的落實；繼續探討提升視障人士獨立能力的問題。會議還就《設計手冊》中的照明度、行人電動扶梯安裝發聲指示作出回應；並討論申請撥款支持視障團體出席海外會議的事宜。
�契翰堨降捋P了香港復康聯會“推動《殘疾人權利公約》工作小組”，並於1月18日出席該小組的第一次會議。
《公約》於去年8月完成起草，並於12月13日在聯合國大會上正式通過。中國將是首批簽署《公約》的國家之一，而香港亦需跟從《公約》的條文保護殘疾人的權利。
復康聯會的工作小組成員大部份是殘疾人士及其照顧者。小組將研討《公約》內容，向殘疾人社群和市民推廣，並倡導政府加以落實。
�垠輕銧_康聯會經諮詢有關視障團體，對於室內光度及扶手電梯發聲裝置，向政府提出如下的補充意見：
對於低視能人士，室內光度最少須有85勒克斯。基於節約能源的考慮，建議可容讓建築商有自由度選擇於新建大廈的通道、樓梯等地方裝設開關裝置，在低視能人士有需要時便可有足夠室內光度，如裝設自動感應開關、人手操作的開關等。
於所有扶手電梯（不只是商場）強制裝設發聲裝置有其必要性，發聲裝置可協助視障人士識別扶手電梯的位置，以及提示視障人士扶手電梯的方向，有助保障視障人士的安全。至於有意見指發聲裝置可能對附近商鋪造成滋擾，建議個別案例個別處理，即個別扶手電梯的發聲裝置的聲量可再作調節，以減低對外界的騷擾。另外，最理想是盲人引路徑皆會引向扶手電梯。
�咱凢凑j使義工隊約25位成員，當中包括10位光明大使及15位德貞女子中學學生，於1月2日(星期二)下午，到了位於深水?保安道的扶康會，探訪20多位智障人士。並分別由學生及光明大使帶領大家玩遊戲及唱歌，慶祝新一年的來臨。義工隊的到訪，令該機構的會友感到十分興奮，氣氛融洽。而光明大使義工隊會於2月中，農曆新年前再探訪他們。
�咩鶧楚B戴翠華、曾建平於12月21日到香港專上進修學院，為十多名修讀社會工作學士課程的同學講解，內容包括如何克服視障的挑戰，與視障人士相處的方法和技巧，自助組織的社會功能和對專業社工的期望等。同學們對內容深感興趣，並熱烈地提出了不少具有深度的問題，進行了詳細的討論。
李玉貞、陳潔雯於1月4日到旺角聖公會諸聖中學向320名中三及中四同學講解視網膜病變資料及如何保護眼睛，同學們反應良好，對領路法尤其感興趣。
李鳳、李健、麥月萍、陳潔雯於1月6日到天水圍樂善堂梁銶琚學校(分校)為小一同學及家長進行講座。李鳳及李健除分享視障經驗外，亦提醒家長如何留意孩子的日常舉動，如發現異常舉動應如何處理等。同學及家長們均反應良好，部份家長更主動發問。
�� “社會政策小組”工作簡報：
─社會政策小組舉辦的“公共交通交匯處”調查項目已於去年12月完成分佈於港九新界的16個交匯處的巡查，20多名視障會員參與巡查及填答問卷，期間並成功訪問了300多名市民。協助該項目的兩位港大實習同學黃耀生、陳小琪於1月6日召集焦點小組，十多名曾參與巡查的會員就如何改善公共交通交匯處無障礙設施熱烈地發表意見。兩位同學現正就收回的數據和意見起草報告，並計劃於2月初完成及公佈。
─曾建平、陳志剛於1月4日出席運輸署殘疾人士交通通道工作小組特別會議，討論行人過路處的凸紋磚設計。個別視障團體提出在現有行人過路處的警告磚(即大圓點)前增加方向指示磚(即條狀磚)。本會認為現場示範的設計所傳達的信息並不清晰，可能引致視障使用者誤解。運輸署表示，要更改行人過路處前的凸紋磚設計是一項重大改變，必須進行詳細研究和廣泛諮詢。運輸署將先就個別視障團體提出的要求繪製圖則，廣泛徵詢意見，然後再行研究。
─阮文偉、呂月明於1月份多次代表本會協助「觀塘無障礙社區」研究調查巡查。
─運輸署就建議於東華東院東院道5B巴士落客站至東華三院盧家騶眼科醫療紀念中心路段加設引路徑向各團體徵詢意見。本會已回覆運輸署，贊成有關建議，但由於東華東院的過路處有很多車輛出入，故建議運輸署於該處加設斑馬線或行人交通燈等的輔助設施，使視障人士能較安全地使用有關路段。
─呂月明、阮文偉於1月8日代表本會到柴灣道迴旋處的行人天橋進行視察，了解於該天橋樓梯邊的級咀是否適合低視能人士使用。本會代表發現路政署在該處灰色的地磚上鋪設粉紅色級咀，明暗對比似有若無，低視能人士上落時因級邊顯示糢糊而會有危險。本會已就此向路政署提交意見，要求改善。
─呂守仁、洪軒利於1月10日代表本會出席殘疾人士爭取交通半價聯席會議。會議討論事項包括：香港社會服務聯會以及政府委託香港大學分別進行的「殘疾人士無障礙運輸研究」及「殘疾人士使用交通工具統計調查」均已完成，結果將於稍後公佈。聯席將再度邀請衛生福利及食物局局長周一嶽會面，並向特首候選人致送心意咭。
另洪軒利於1月15日出席立法會關注殘疾人士交通需要工作小組會議，討論政府委託香港大學所進行的「殘疾人士使用交通工具統計調查」。報告顯示，如運輸機構向殘疾人士提供半價優惠，殘疾人士使用公共交通服務次數必然增加，而地鐵及九鐵每周可增加40萬元的收入。會上議員質疑政府不作帶頭作用，於兩鐵提供半價優惠給予殘疾人士。
兩批大專同學於1月份起先後在本會實習。他們是香港城市大學社會工作學系的何穎怡、鄺嘉賢，和香港理工大學社會政策及社會行政學系的陳重基、余美紅。
兩批同學將分別協助會員服務委員會的自務小組，“光明大使”師徒計劃，以及財務委員會的籌款策略。
本期完—
編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，黃秀平，周俊昌，
黃俊恆，劉奕讚，陳棋，辛廣源，
黃錫蓮，謝璧珠，李雅媛，陳潔雯，歐光宗。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
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