第 148 期 |
2007年 7月 |
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本期內容
科研資訊：藥物與基因治療RP研究進展 ----------------本刊編委會
本月專題：從“自我照顧”看未來醫療服務模式 ----本刊編委會
分享園地：做自信自如的RP人 -----------------------------------劉祥仁
伙伴心聲：慶幸曾經擁有 -----------------------周俊昌（項目幹事）
會務動態
----------------------------------------------------------本刊編委會
科研資訊
藥物與基因治療RP研究進展(上) 本刊編委會
《中國實用眼科雜誌》於去年12月發表文章，綜述藥物和基因治療RP的概況，供稿單位是上海交通大學附屬第一人民醫院眼科，作者解正高及吳星偉。文章具一定參考價值，本刊摘錄如下。
視網膜色素變性(RP)是一組遺傳性退行性視網膜疾病，主要影響視幹細胞和視網膜色素上皮細胞(RPE)。早期特徵性臨床表現?夜盲和周邊視野的喪失，最終導致中心視力的喪失。RP全世界發病率?1/3500，它具有多種遺傳方式，其中常染色體顯性遺傳(ADRP)佔15%至20%，常染色體隱性遺傳(ARRP)佔20%至25%，X染色體連鎖遺傳(XLRP)佔10%至15%，偶發型佔40%至45%。近來在藥物治療及基因治療RP 方面取得了一些進展，下面就對這兩方面進行綜述。
一、藥物治療
1. 細胞因子治療：研究表明，晶狀體上皮源性生長因子(LEDGF)可顯著促進光感細胞的生存，其可能機制?通過增加熱休克蛋白-25表達來抑制雕亡信號轉導途徑，抑制雕亡，而不是通過趨化吞噬細胞吞噬碎片，獲得保護光感細胞的作用。
神經生長因子(NGF)低表達是導致RP 的一個重要因素，NGF球後注射後可增?視網膜腦源性營養因子(BDNF)、神經?Y(NPY)、成纖維細胞生長因子- β(FGF-β)、血內皮生長因子(VEGF)、轉化生長因子-β(TGF- β)表達，保護視網膜，但對轉化生長因子- ?(TGF- ?)並無作用。
白介素-1 β(IL-1 β)、肝細胞源性生長因子(HGF)具有保護光感細胞的作用，且具有量效關係，HGF 能誘導?生抗雕亡因子或者能誘導b c l - 2 的表達及細胞外信號調節激?(ERK)的磷酸化，而抑制光感細胞的雕亡。
睫狀神經營養因子( C N T F )、膠質細胞源性神經營養因子(GDNF)，也被證實具有視網膜保護作用，且不會引起視網膜下膠質細胞增生。玻璃體腔注射鹼性成纖維細胞生長因子(b-FGF)可以保護大片的光感細胞，且至少維持2個月，然而白內障的發生率?100%，給予高劑量治療後可使視網膜血管增生。
此外，研究還發現高濃度氧可延緩RCS大鼠光感細胞的死亡，同時b-FGF 表達下調；低氧雖可上調b-FGF 表達，但總體效應是導致損傷。
2. Ca2+
拮抗劑：地爾硫卓最早被報導可抑制rdgB基因突變果蠅光感細胞的雕亡，隨後又被證明可阻止β
-PDE 基因突變引起的光感細胞的雕亡。
有研究顯示RCS 大鼠視網膜視紫紅激?(RK)低表達，Ca2+
拮抗劑尼莫地平可增?RK 的表達，因此具有預防RPE變性作用。它可改變30個基因表達，其中以抑制雕亡的FGF-2
和Arc 的表達上調最?明顯。另外，尼莫地平除顯著增?RK
表達外，還能增?α A- 晶狀體蛋白的表達並抑制Caspase-1和Caspase-2
的表達,從而抑制Caspase 依賴的雕亡途徑。
3. 激素：? - 黑皮質素(MA)發現於20 世紀90年代，具有刺激學習、集中注意力、促進記憶、促進神經再生、抗炎退熱等廣泛的生物學作用。研究證明MA對視網膜具有神經營養作用。
分別將高濃度(10g/ml)和低濃度(1g/ml)的MA 注入生後20天的RCS大鼠玻璃體腔內20天後，高劑量組的視網膜保護作用均明顯?於低劑量組和對照組。研究還發現b-FGF 和表皮生長因子(EGF)具有促進絲分裂的作用，但MA 不具有促進RPE、成纖維細胞和血管內皮細胞有絲分裂的作用，因而避免了細胞增殖和新生血管形成的副作用。
4. 組織因子通道抑制劑（TFPI-2）：TFPI-2由血管內皮細胞、平滑肌細胞及成纖維細胞合成，並分泌至細胞外基質，對尿激?/ 纖維蛋白溶解?調節的細胞外基質更新起重要作用。研究表明TFPI-2 具有延緩光感細胞變性的作用，將10g 重組TFPI-2 注射至玻璃體腔內21 天後，外核層(ONL)明顯厚於對照組，而且光感細胞層的空泡數目明顯?少。
5. 抗氧化劑：RP 與RPE 的溶?體膜不穩定有關，而脂質過氧化是導致溶?體膜的不穩定主要原因之一。維生素E 具有抗氧化作用。研究發現給予RCS大鼠100至150mg/kg維生素E的治療組的光感細胞，和RPE 生存狀?比低劑量組和空白對照組好，RPE細胞內出現吞噬體樣結構。另一研究結果也證明，維生素E 對視網膜的保護作用，給無視網膜變性RCSrdy+ 大鼠喂以不含維生素E 的食物，3 個月後ONL厚度明顯變窄、光感受器的外節縮短、色素上皮變薄、細胞器?少，這些表現均類似於RP 病理改變。
6. 維生素A 及二十二碳六烯酸（DHA）：正常情?下，成年女性每日需要2,667 I U維生素A ，男性3,300IU。給予低於每天25,000IU 的劑量，對於18至54 歲年齡段是安全的，高於每天25,000IU 則具有潛在毒性。
給予每天15,000IU維生素A 可以延緩RP 的病程，可能機制是維生素A增加生色基團而穩定變性的視蛋白。
關於DHA 治療RP
的效果，科學家報道以前未服用過維生素A的患者給予DHA
治療後，視網膜光敏度和視網膜電流圖
的振幅均好於對照組，而過去服用過維生素A的患者?無效。(未完，下期續)
本月專題
從“自我照顧”看未來醫療服務模式 本刊編委會
在今年5月7日舉行的醫院管理局周年研討大會上，醫管局行政總裁蘇利民在主題演講中提出2020年的遠景，核心思維是讓市民對自己的健康負責，提升自我照顧的意識和能力。按此思路，將來的醫院服務將出現重大的改變。以下內容節錄自蘇利民的講詞，讓讀者對未來醫療服務的轉變有大概了解。
蘇利民去年剛接任醫管局行政總裁時曾提出，醫管局的未來路向是要不斷追上時代、減少可避免的住院、以及為病人提供更多方便和選擇。達致上述目標的關鍵因素，是醫管局服務文化的改變和醫療融資的改革。
要繼續發展，醫管局必須得到政府的協助。今年運作撥款的增幅為2.4%，去年為1%。另外，醫管局亦獲撥5億元作更新設施之用，較過往幾年高出一倍有多。
從去年的路向再往前望，從病人及員工的角度，去推想2020年醫管局的情況。
若要醫管局現代化，減少可避免的住院人數---身的健康負責，醫管局會堅持這方向及為他們提供所需的協助。工作的關鍵，是要向病人灌輸和提供自我照顧所需的選擇、技巧、支持、鼓勵、資訊和工具，而最終的結果，將會是一個更健康的社會，巿民不再需要對醫管局過份倚賴。
到了2020年，醫管局大部份的病人將會是老年和長期病人，主要的疾病包括呼吸系統疾病、心血管疾病、癌症及精神病。估計屆時用於以上四類疾病的開支，將會接近200億元。
那時的病人不單教育程度較高，對醫管局亦有更高的期望。他們需要知道更多治療成效的信息，以及更多醫管局在質素方面的表現。隨?更多醫院失誤資訊和醫療措施風險的公開，病人對我們的治療建議也不會再照單全收。
香港的病人將會越來越倚重家庭醫生，即使患上多種長期疾病，也不會向醫管局的不同專科醫生求診，因為家庭醫生與病人相熟，可以協助他們處理各種相關的健康問題。今天醫管局65歲以上的病人，有47%每年向不止一個專科求診，而每年向超過三類不同專科求診的病人亦已達19%。隨著病人的年齡老化，越需要整合專科醫生所提供的不同治理。
基層護理人員將會接替專科醫生，為病情穩定的病人提供跟進服務。目前，醫管局的專科門診求診人次高達580萬，其中有91%屬“覆診”病人，但在其他國家中，這項工作大部份是由負責綜合治療，包括突發及長期病患的家庭醫生負責。
家庭醫生的診所，會有經驗豐富的護士和專職醫療人員派駐，他們可以來自公營或私營機構。
醫管局的長期病人，都會參與自我照顧計劃，這項計劃令病人及其照顧者可以取得有關的資訊、技巧及信心，確保病人毋須住院仍可保持健康，即使所患的是中風、心臟衰竭、糖尿病或呼吸系統等嚴重疾病。
病人會知道對醫管局有什麼期望，醫管局的服務對象(如何界定，有待討論)將會十分明白醫管局提供甚麼“核心服務”。核心服務包括輪候時間的承諾(包括“非緊急”服務）、提供具成效的新科技和治療等，且應是優質和有實證的。
病人亦有“核心服務”以外的選擇，但需共同付款。這些“另類服務”包括更舒適的設施、可以選擇個人醫生（即使是在公立醫院）、以及更快獲得非緊急服務。
病人需要及能從醫管局或其他渠道獲取的資訊亦會較現時為多，以便他們為個人健康作出更佳的選擇。他們明白醫生太忙，未必能向他們提供所需的資訊，所以會轉向其他途徑，特別是互聯網（醫管局有專業網站作中介）、護士及病人支援小組等。
所有香港巿民，屆時都會有一個個人的電子健康紀錄(eHR)。紀錄的設計簡單易明，方便病人自行使用。紀錄包括過往的注射、身體檢驗、藥物敏感、病理學及數碼X-光檢驗結果等，並會比對健康指標及提供預警，例如血壓、體重及膽固醇水平。
2020年時，病人會較少入院，因為他們更懂得處理健康問題，所以入院的次數會相應減低。很多高科技的服務，例如腎臟透析及人工換氣，也可於家中進行。病人決定前往急症室之前，會先致電分流護士作初步評估，又或是利用互聯網上的分流對數作自我評估。
當然，社區護士的數目必須增加，亦會有專責小組，密切監察那些情況嚴重，隨時需再入院的高危病人。
病人可以自己進行多種診斷性測試，包括病理學、血糖測試及血壓的量度。他們把結果放個人電子健康紀錄內，電腦便會自動分析提供結果及警示（根據最新的臨床研究），而某些高危警示更會自動傳送至護理者及主診醫生或護士。
根據電子健康紀錄的測試結果和建議，病人甚至可以自動獲配藥物並直送家中，毋需為領取補充藥物而前往診所。
新科技和治療方式會不斷出現。更多人類基因組排列的發現亦會帶來改變。2020年時，病人會就本身獨特的基因組排列所鑑辨的風險因素，獲配專用的藥物。麻省理工學院最近公布了2007年不同領域的十大創新科技，其中九項已可立即應用於醫療護理。除了個人疾病監察器，新科技還包括︰磁力共振造影系統的壓縮感應錄像，較目前快速10倍；控制神經元的“開關”，治療抑鬱症時可以開啟或關閉腦部某些指定部位；更準確判斷癌症預測的單細胞分析，可差不多即時止血的納米癒合，以及可延遲或防止出現痴呆的抗衰老遺傳學研究。
上述只是未來發展的一斑。每個人都期望能享用最新的醫療科技，而香港的醫療人員亦必會一如既往，積極滿足巿民的要求。
醫管局急症醫院的病人只需逗留短暫時間，接受手術後，一般可於同日出院。假如需要更複雜的內科或外科治理，則會在情況穩定後，從急症醫院轉送至次急症醫院療養或等候康復。
總括來說，2020年的病人，不但對自己的健康有更大的自主，而且也享有更多的服務選擇。
病人更精明，醫管局同事的挑戰更大，不過，相信2020年時，醫管局已為職員作好準備，對引領醫管局新一代顧客的工作勝任愉快。
屆時的醫管局職員，不僅是照顧者，也是協商者。他們不再“以病人為本”，而是“與病人同行”。
很多職員的工作地點，不再是急症醫院病房或門診診所，而是深入社區，甚至是在電話旁或家中的電腦熒幕前，又或是醫院新設的日間診所。隨?服務模式由醫院轉移至社區及病人的家居，職員會有更多機會在不同環境工作。
作為僱主，醫管局在關顧更重視工作及生活平衡的新一代員工時，亦須更具彈性。輪值表和工作編排形式經已改變。夜更工作將會減少，南丁格爾年代始創的輪值形式，最終會被淘汰。
分享園地
做自信自如的RP人 劉祥仁
視力的逐漸缺失，不斷影響著我們工作和生活的軌?。對於未來的擔憂和些許企盼，又時時擾動著我們的心門，以至於心思間常會嘆息命運的不濟，交談中總愛訴說自己的遭遇，這就是患有RP疾病的朋友們比較普遍的一種境?。
就我而言，滿以?經過多年的“修煉”，心靈不再能被RP的存在所傷害。對於偶發的感慨所引起的情志起伏，我總在本能地原諒著自己。直到有一天與遠方的三位病友相聚，才知道我與自信自如的RP人之間，距離還有那?遠。
我早已經對出差和旅遊有了?烈的恐懼症，所以當我得知三位RP病友千里迢迢要來小城，其中有位兄長的眼病比我更甚，我感到很震驚。我無法想像，是什?精神在驅使著他們。
在無數個盼望的日子過後，他們終於來了。當我在車站看見他們時，三位全然沒有旅途的疲憊，精神是那?的抖擻。到了住地，我又驚訝地發現，兄長在仔細聽完了室內佈置的情?後，就像健視人一樣應付自如了。我看他很快捷地開空調，倒開水時也目標準確。在剝了一隻柑子後，他敏捷地站起身，沿床邊和桌子邊連轉了兩個彎後，把柑皮準確地扔進了角落上的垃圾桶內，動作是那?的輕盈，如由我來完成的話，勢必是一副摸摸索索的形象，並且完成的質量會很不盡人意，如要?東撞西碰，要?有部分垃圾會散在外邊。
次日，我們結伴去一景點觀光，到了一座小山?下時，兄長居然在沒人攙扶的情?下，欣然地開始登山了。在他的帶領下，大家信心倍增，互相幫助著一氣爬完了有幾百米長且路?並不好的小山坡。可謂耳聽?虛，眼見?實，病友們勇敢自如的爬山情景，令我和家人欽佩不已。如果不是特別說明，任何人不會相信這是幾位患有嚴重眼疾視力幾乎喪失的殘障朋友的壯舉。
相聚時間總是過得很快的，當朋友們留下了笑聲，留下了祝願，踏上歸途時，我除了?他們默默地祝福，就是由衷的敬意。我回憶著讓我看到的朋友們的言行舉止，我反思著自己某些振振有詞的論點。同樣的疾病，同樣的處境，?什麼他們有那?坦蕩的心境。他們幾乎沒有談自己的困難，
所聽到的就是十分平靜又堅定的“我能行”、“我能跟住”、“哦，我知道了”等等讓人放心的反應。儘管看不清景物，可他們?自始至終能十分專注地投入在對大自然的感慨，對文化古?的膜拜中，他們通過傾聽、辨認和感受，將體驗與曾經讀到過的資料聯繫起來，使印象更生動，並達到健視人所無法達到的境界。
更值得稱頌的是，這幾位病友都具有博愛的胸襟，他們用自己的愛心，積極投身到社會公益事業中，用自己的智慧?病友們排憂解難。與之相比，我確實矮了許多。
我曾經問兄長，?什?我還不能做到自如。他笑著回答，因?你太幸福了。我知道，朋友們的家庭也是幸福的，這話的意思，可以理解?我太依賴人了。是的，我習慣以病人自居，大事小事總是依賴我的家人，以至於要完成一件最簡單的事，也變得十分困難。而我還總是將做不好的理由，理直氣壯地歸向眼睛。
與病友們的相處，才知這方面的空白點是觀念所造成的。另有更嚴重的觀念問題，就是許多信心被RP扭曲了，心裡總是壓著疾病的陰影，每每要想到它給我的不幸。我批評自己，這?成熟的年齡了，還在糾纏於RP的種種不是中，實在不是健康的心態，起碼也屬幼稚的智商。
常言道，榜樣的力量是無窮的。我慶幸有這?一次與病友們近距離的交流。我進一步明白了，什?才是自信自如的RP人。我要與病友們共勉，我們很有必要通過艱苦的修煉，去逐步進入這樣的人生：具有積極向上的意志，能?耐心平和地處事，保持熱愛生活的心態。
伙伴心聲
慶幸曾經擁有 周俊昌（項目幹事）
時光匆匆，轉瞬間，半年合約的青蔥歲月便在不知不覺中流逝了。在這串日子裡，能認識許多本港和內地的病友或會員，這將會在我生命中寫下難忘的一頁。臨近合約期滿之際，心底裡總是有著無限的依依。而當大家唸這篇東西的時候，我已不再是眾人的項目幹事。然而，我仍會經常到協會當中，為病友以至一眾視障人士的福祉，與大家一起共同努力，創造更明媚的遠景。
近日某個晚上，我到新界西北逛逛。由於沒有高樓阻隔，那裡的天宇特別清朗特別遼闊。離開的時候，朋友伴我候車。期間他跟我說：「啊！遠處的那一顆流星，飛墮至貨櫃場裡去了。」雖然是看不見，但我內心幻想著那種情景，相信是極其壯麗的。我在想：在協會裡工作的這一串歲月是光輝燦爛的，是教人難以忘懷的。然而無奈的是：為何這串歲月是這麼的短暫，如果長一點，那就好了。但最後我想通了：我該為到有這光輝的一剎而感到慶幸和欣喜。這個幹事職位只有一個，而在千萬人中，我被挑中，難道我不是最幸運的那一位嗎？其他人就是盼望有這光輝的一剎也盼不到。此際，我深深的相信：天是否長，地是否久都不再重要了，而最重要的，是我曾經擁有過這光輝的一剎了。
說到是在千萬人中被挑中，其實自己並沒有甚麼過人之處，只是較其他人稍微幸運點點罷了。有時我在想，理事會選了這件笨東西是否選錯了？。後來我又想通了：協會內五位受薪的同工就好比撲克牌鋤大D中的五個成員：若要脫穎而出，單憑最大的「2」(D)是不行的；反過來說，拿著最小的「3」最終也不一定落敗。取勝的關鍵是要五隻紙牌通力合作。換言之，縱然我天才橫溢，但若不懂跟同事們同心協力，最終我都是一個失敗的人；反過來說，我只是一個庸庸碌碌的小東西，但樂意跟同事們通力合作，那麼最終協會得益，自己也得益。
值得驕傲的，是我們幾位同工都是同心合意的一隊。我們五人當中有健視的，也有弱視的。但我們不分彼此：每當有需要的時候，健視的同事們都不辭勞苦的協助其餘弱視的同事們。
今時今日，我們都不再是單打獨鬥，而是講求團隊精神。我為到我們是同心合意的一隊而感到驕傲和自豪，因此我再不計較自己是庸才還是天才了。
雖然我已不再是協會的幹事，但我仍是這裡的會員。企盼在往後的歲月裡，大家再遇時，仍能繼續燃點著友誼的暖火，溫暖著每一個人的心，共同為彼此的需要出一分力。
會務動態 本刊編委會
�垓z事會在5月29日舉行的會議上，確定新一屆理事會的組織架構和人事安排如下：
科學及醫療諮詢委員會：主席林德深醫生；
會員服務委員會：主席譚世能，副主席連康回、陳志剛；
資訊及推廣委員會：主席曾建平；
義工統籌委員會：主席梁漢駒，副主席劉奕讚；
財務委員會，主席梁七根；
人事管理委員會，主席宋永江；
常務小組，組長王定國，副組長宋永江。
�契翰堨迭B陳潔雯於6月1日出席“2005-2007康復計劃方案檢討報告書簡報會”，衛生福利及食物局局長周一嶽主持大會並回答與會者提問，到場的有來自一百多個復康機構和自助組織的代表逾200名。
康復計劃方案檢討工作由2005年初開始，為期兩年多，工作小組先後召開16次會議，並分別舉辦4次諮詢論壇和4次特別會議，投入逾二千工時。
康復計劃方案檢討報告書共有16章及三個附件，將成為今後一個階段香港復康服務和規劃的指導性文件。報告書可在衛生福利及食物局網頁下載。
�咩鶧楚B呂月明、戴翠華、阮文偉、林美明、譚世鴻、陳潔雯、曾建平等於6月3日出席“病人組織發展研討會2007”。研討會由病人互助組織聯盟、香港復康會社區復康網絡及癌協綜合服務中心主辦。
今年研討會的主題是“引發潛力、促進效能”，李健、呂月明代表本會作了題為《病人的互助網絡和社區網絡》的講演，介紹本會聯絡及探訪小組的運作和成效，以及“光明大使”走進社區散播生命種籽並與中學生攜手服務社區的事例，引起與會者的濃厚興趣。
研討會還有建立專業網絡、建立社區及政策網絡等工作坊，並邀請講者講述自助組織的優勢和挑戰、策略規劃的方法和應用等。
�� “晨光2007”語音及點字讀屏軟件的補充程式第二版已經上載本會網頁，供使用者免費下載。補充程式第二版的主要改進功能有：輸入法語音報讀；字詞提示，包括語音報讀及點字顯示；在Excel編輯儲存格時，有語音報讀及點字顯示；普通話報讀可調速。會員如對“晨光”軟件及補充程式有任何查詢，請與中心職員聯絡。
�垣L士雄、甘謝璧珠、曾建平於6月11日出席由香港社會服務聯會與微軟(香港)有限公司合辦的“數碼共融創新天”之“資訊日”典禮及工作坊。微軟公司介紹了近年他們在建立數碼共融社會和在社區普及資訊及通信科技的工作和成效，並公佈未來的計劃，包括：向中小型機構捐贈軟件；向社會服務機構提供免費的資訊及通信科技諮詢服務；把大專院校學生選取的資訊及通信科技項目與社會服務機構的相關需要進行配對，將教學研究與實際需要結合起來。
�契翰堨酋�5月25及26日出席“國際老年黃斑病變聯盟”董事會及周年會員大會。會議在意大利卡坦尼亞舉行，來自各國的數十名代表到會。
“國際老年黃斑病變聯盟”(AMD Alliance International)成立於1999年，宗旨是為全球數以千萬計的老年黃斑病變患者帶來希望及支援，提升患者家人及公眾人士的認知，倡導病患者早日得到治療及復康。該組織現有來自20多個國家地區的60個會員團體。
是次董事會及會員大會著重檢討機構管治存在的問題和改善方法，增加管理的透明度和問責性，並匯報去年各地舉行推廣活動的方式和效果。本會向與會代表匯報去年9月在柴灣興華村設立的全球第一面戶外阿姆斯勒方格表，以及推廣“一屋一方格”的活動，受到各國代表的熱烈讚賞。
會議還邀請藥劑公司報告治療老年黃斑病變新藥如Lucentis、Avastin、Macugen等的科學原理和臨床效果。
�� “社會政策小組”工作簡報：
─譚世鴻、陳潔雯於5月28日出席運輸署殘疾人士通道設施工作小組會議。
本會查詢電車安裝路線牌及燈箱的進度。電車公司回覆，計劃於8月底開始安裝，約1個月內完成。另電車公司亦於8月底開始嘗試於電車站安裝路線圖。
此外，九巴公司已陸續於暫停或已停止使用的巴士站張貼告示膠片，膠片有凸紋及點字的查詢電話號碼及問號圖案，方便視障人士讀取信息。
─洪軒利、陳志剛於5月28日代表出席殘疾人士爭取交通半價優惠聯席會議，主要內容有：討論6月3日爭取交通半價行動事項；約見立法會議員，遊說他們在兩鐵合併法例中加入為殘疾人士提供半價優惠的內容。
—本期完—
編輯及發行委員會
主席：曾建平
委員：黃兆基，張淑珍，黃秀平，周俊昌，
黃俊恆，劉奕讚，陳棋，辛廣源，
黃錫蓮，謝璧珠，李雅媛，陳潔雯，歐光宗。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話：2708 9363
視網膜退化病患者熱線：2709 9989
網址：www.retina.org.hk
電子郵箱：info@retina.org.hk
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