
第 159 期 |
2008年 6月 |
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本期內容
科研資訊:深具意義的基因療法新突破 ----本刊編委會
本月專題:病人向世衛組織發出呼聲 -------------曾建平
另類療理:維他命C -------------------------------------顧小培
伙伴心聲:故事一則 -----------黃偉亮(社區網絡主任)
會務動態 ---------------------------------------------本刊編委會
第十四屆周年會員大會已於5月17日順利舉行
深具意義的基因療法新突破 本刊編委會
美國和英國的兩個研究小組在4月28日出版的網絡版《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine)上報告說,共有6名患有萊伯氏先天性黑蒙的病人接受了基因療法的治療試驗,其中4人視力有了較明顯改善。
手術先由英國倫敦大學學院眼科研究中心及附屬眼科醫院研究小組操刀, 在倫敦大學學院附屬眼科醫院實施手術八個月後,美國賓夕法尼亞大學的研究小組也在費城兒童醫院進行同樣的視網膜基因注射手術。
美國費城兒童醫院與英國倫敦大學學院各?三名患有「萊伯氏先天性黑蒙」(簡稱LCA)的病人進行基因治療,把數百億個經改造而帶有健康的視網膜RPE65基因,以無害的普通感冒病毒?載體AAV(adeno-associated virus)注射到患者網膜後方,美國的三名患者二周後視力就大有進展。AAV是一種由腺病毒改造而成的載體病毒,不會致病。
「萊伯氏先天性黑蒙」(Leber Congenital Amaurosis,簡稱LCA)是一種罕見且無法治愈的眼疾,屬視網膜色素變性(RP)的相關病變,由一種名?RPE65的基因出現變異而導致,病人的視網膜會失去感光功效,無法把感受到的光?轉成訊號傳達到大腦,視力會隨著年齡增長而衰退,通常不到30歲就完全失明。
在兩小時的手術中,眼科專家將帶有健康RPE65基因的無害病毒液體,注射入病人病情較重的眼睛視網膜底層,讓病毒將健康基因帶到周圍細胞,令受損細胞正常運作。
手術中,醫生需輕抬位於患者眼球後方的視網膜,使視網膜與眼球短暫脫離,並將正常RPE65基因注入視網膜下方,以取代變異基因。手術需要醫生具備極高精準度,一旦失手就可能撕裂視網膜,使患者徹底失去復明希望。
新的基因可以製造視網膜所需的蛋白質,讓病人的眼球重新感應光源,再把訊號傳送至大腦,令病人再次見到眼前的影像。
雖然這項治療只屬於第一期臨床試驗,目的主要是觀察治療的安全性,卻出現了令人欣喜的療效。
在英國接受治療的三名病人年齡介乎17至23歲,研究人員只在他們視網膜三分之一面積注射基因改造病毒,當中18歲的豪沃思的視力在手術後大大改善,其餘兩人視力沒改善,但也沒轉差。
在美國費城兒童醫院接受治療的三人年紀從19歲到26歲不等,治療前連視力檢查表上的最大字都看不清楚,幾周後有人能看到第三行,瞳孔大小變化也顯示他們感應光?的敏銳度增加三倍。
在試驗中,每名病人的一隻眼睛接受基因療法治療,另一隻眼睛用作參照。
治療效果最明顯的病人,是18歲男孩史蒂文•豪沃思(Steven Howarth)。他來自英國博爾頓,目前是一名學生及吉他手。他自幼患有重度視力障礙及夜盲症,左眼尤?嚴重。
“以前,我必須在天黑前回家,因?一入夜我就看不見物體,”豪沃思說。去年6月,他接受長達2小時的基因注射手術。“現在,我再不用急著趕回家,必要時,我也可以在天黑後繼續參加樂隊排練而不用擔心視力問題,”他說,“我的生活從此不同。”
錄像表明,手術前,在蒙住右眼的情?下,豪沃思要花77秒才能走出一個光?昏暗、有3扇門的小房間,其中8次找錯方向,碰壁次數頗多。手術6個月後,他只用了14秒便順利走出同樣房間,而且一次也沒有碰壁。
英國研究小組負責人、倫敦大學學院眼科研究中心人類分子遺傳學教授羅賓•阿里(Prof. Robin Ali)在研究報告中寫道:“這是一座意義重大的里程碑。這項實驗為其他遺傳性視網膜疾病基因療法開創先河,同時為基因療法應用於更多眼疾奠定基礎。”英國研究人員目前正在利用此方法治療9名更?年輕的患者,他們的年齡分別在8歲至16歲之間,有望得到更佳的療效。
英國《星期日電訊報》評論說,這一療法很可能在今後兩年內被廣泛採用,這意味著約2萬名英國視力障礙患者有了重返光明的希望。
“當然,要全面評價實驗還需要展開更多測試和研究,”美國基因注射療法研究報告作者之一、標靶基因公司執行副總裁巴里 •卡特(Barry Carter)說,“同時還要對包括兒童在內的更多患者進行治療及跟?調查。”
阿里教授相信,不出5年,研究人員就可以用這種方法嘗試治療在老年人中較為常見的老年黃斑病變,使約50萬英國人受益。
國際權威醫學專家們紛紛指出,如果這項先鋒技術能?在更多的患者身上取得成功,不僅有望?其他遺傳性眼病患者帶來光明,同時也預示著基因療法有可能在治療其他疾病方面大顯身手。
據瞭解,這是基因療法用於人類治療的第二次成功試驗。此前,它曾被成功運用於治療一種名?SCID(嚴重缺乏綜合免疫力)的基因遺傳疾病。在過去15年中,基因療法在人類身上並未取得多少成功。
基因療法研究已展開超過15
年,但近年先後遭遇挫折。1999 年,一名18
歲少年因接受基因療法死亡,是首名因基因療法研究而死亡的人。近年亦有一些小孩在接受療法後患上白血病,使基因療法前景蒙上陰影。一些專家表示,今次美英科學家的新成果,有助人們對基因療法重建信心。
這項結果為基因療法揭開新頁。研究人員樂觀認為,如果在患者年幼視力剛開始退化時就以此法治療,療效會更驚人。這項技術可望在兩年內普及,造福先天網膜有缺陷的患者,並在五年內針對同樣是網膜毛病的老年黃斑病變展開臨床實驗。
美國抗盲基金會(Foundation Fighting
Blindness)創辦人之一、現任主席戈登•根德(Gordon
Gund)在評論這項成果時表示,“今天是基金會和所有視網膜退化病患者的大日子。這是美國抗盲基金會投入研究視網膜病變三十七年來取得的最大進展,它將有助今後為治療和根治視網膜色素變性、斯特格病變、尤塞氏綜合症和黃斑病變等視網膜疾病鋪平道路。”
本月專題
病人向世衛組織發出呼聲 曾建平
每年的5月,是世界衛生組織(World Health Organizations,簡稱WHO)舉行世界衛生大會(World Health Assembly)的時刻,全球各地與醫療衛生有關的政府官員、藥廠和非政府組織的代表雲集世衛組織總部所在的瑞士日內瓦,緊張地進行台前幕後的會議、談判、交際、游說等工作。今年的第61屆大會與往年不一樣的,是出現了醫療衛生領域的主要持份者──病人的代表。本人有幸獲邀,參與其中。
今年5月初,國際病人組織聯盟(IAPO)就曾在世衛組織為「公共衛生、創新和知識產權」而設的政府間工作小組(Inter-Governmental Working Group,簡稱IGWG)全體會議舉行期間,發出了新聞稿,對該小組的工作以改善病人的境況為目標表示認同;但同時強調,世衛組織和各國政府在製訂相關策略和行動計劃時,須確保有主要持份者──全球各地的病人和病人組織的參與,以達至更佳果效。
該工作小組正草擬行動計劃,商定世衛組織和各國政府如何落實「公共衛生,創新和知識產權」的全球策略。行動計劃將提交世界衛生大會,主要內容包括:確保和提升以可持續發展為本的以需求推動的醫療衛生研究發展項目,尤其針對一些被忽略和第三世界面臨的主要疾病,為這些研究發展項目提出清晰目標和優次安排,並預計所需的經費開支。
到了5月中,在日內瓦舉行了一個病人倡導活動,5名分別來自美國、加拿大、烏干達、尼日利亞和香港的病人,向到場的各國官員、非政府組織和藥廠代表,闡釋了病人的立場,議題包括服務使用權、偽冒藥品、監管環境等。按照分工,我負責就監管環境部份發言。
我首先提出,為什麼需要建立有力的監管環境?原因是,現時大部份國家的監管框架既未能反映、亦不能回應醫療服務的現實需要,反而在病人獲取安全、優質和合適服務方面製造了進一步的不平等。
舉例來說,我是視網膜色素變性(RP)患者,這種病變的發病率為每2,000至2,500人中有1名病人,列入罕見疾病(rare disease)。因為患病人口少、市場潛力小,政府和藥廠都沒有投放適當資源進行研究開發,令致千萬病人未能得到實證為本的有效治療。另一方面,一名在加拿大溫哥華的華裔針灸師卻到處宣傳能治療RP,為數不少無奈而不明真相的病人孤注一擲地給他送錢。
我提出建立有力的監管環境主要從三方面著手:立法、執法、影響評估。
所有藥物製品和醫療器械均應納入嚴謹的立法框架,配合講求操守、高透明度和有效的執法機制,以及評估這些監管環境是否能夠確保病人得到安全、優質和合適的醫療衛生服務。作為病人,我們希望在建立有力監管環境後見到的效果是:
首先,保證產品生產過程的質素。
其次,保證藥物供應渠道和網絡的安全。
第三,確保向病人提供準確和可靠的產品信息,這些信息應該經由獨立的藥劑專業機構核實後才能公開發放,並禁止誤導和失實的推銷廣告。
第四,不會因為無必要、不恰當和過份的監管要求窒礙創新和開發新藥物新療法。
最後,不會由於加強監管引致供應短缺和藥價上升。
我的結論是,病人需要有力的監管環境,以推動創新、更佳的使用權、安全優質和合適的醫療衛生服務,而不會為無必要、不合適和過份的要求付出代價。
在答問環節上,不少出席者對病人代表提出的立場均表示認同,贊同世衛組織和各國政府應該聆聽病人的聲音,吸納他們參與醫療衛生各個層面的規劃和決策,才能有效處理問題,達至更佳的人民健康環境。
另類療理
維他命C 顧小培
說一說有關一位曾兩度獲得諾貝爾獎學者Linus Pauling(LP)的事[。LP在1954年獨得化學獎,因為他透過量子化學(Quantum Chemistry),計算出原子和原子之間的力(Bond)。在1962年,他又獨得諾貝爾和平獎。由於他的努力,眾強國才同意不在地面測試原子彈。
他在1994年辭世前,成立了一間研究院,專門研究維他命C在抗癌、保護血管及防癡呆方面的作用。在這方面,美國食物及藥品管理局(FDA)推薦每人每天需攝取200至400毫克維他命C,但LP認為這個分量太低,必須倍增。
在他還在生時,很多人暗中取笑他迷信維他命C。到現在,維他命C的功效已完全「反案」,大家終於接受,維他命C確能保護血管、抗癌及防止老人癡呆。
很多人都知道缺乏維他命C會導致壞血病(Scurvy)。壞血病的病徵包括皮膚上有黃點、牙肉容易出血及容易流鼻血。這是因為構成血管及皮膚的膠原(Collagen)出了問題。膠原之所以有彈性,是因為它是由三條蛋白質糾纏成辮,彼此之間是藉一種羥基甫胺酸(Hydroxylated Proline)黏在一起。若每天攝取的維他命C不足,身體便造不出足夠的羥基甫胺酸,因而影響到微絲血管的健康。
由於維他命C能促進甫胺酸羥基化,也就能把一個叫缺氧衍生因子(Hypoxia Inducible Factor, HIF)上的甫胺酸羥基化。HIF是癌塊缺氧後製造的一個生物訊息,要求附近的血管異生,支援營養以助其增生。不過,一旦HIF羥基化了,便會被癌細胞的垃圾處理系統(叫蛋白J體〔Proteasome〕)消化掉。因此,多一些維他命C,癌細胞便少一些營養。
維他命C的另一個好處,是幫助血管舒張,從而降低血壓。血管舒張全靠血管壁上的內皮細胞去分泌一氧化氮(Nitric Oxide),後者會舒張血管壁內的平滑肌。維他命C雖不會直接轉化為NO,但能激增一氧化氮合成J的功能。
不說不知,腦組織的維他命C含量,比身體其他的組織要多至少十倍。原來,神經細胞要靠一個叫Glypican的蛋白質,把一個保護細胞的化學物精胺(Spermine)拖入細胞內。但入到細胞後,精胺需要與Glypican分開。在這環節,維他命C便發功。因此,老人若缺乏維他命C,便會因精胺不足而容易令神經細胞受傷,而出現癡呆症(Alzheimer's
Disease)
(摘錄自2007年10月19日《信報》)
伙伴心聲
故事一則 黃偉亮(社區網絡主任)
話說,2009年,當我僥倖地完成了在視網膜病變協會的兩年合約……
在不需再上班的第一個早晨,我盡情行使失業者任性的權利,瞇著半醒半闔的睡眼,也不作任何梳洗,就呷上一啖平價的罐裝咖啡,隨手打開報紙一看。
心中暗叫一聲:「終於有這一天」!那管是積學漸修下的頓悟,還是彷得神諭的頓然突變,總之,變化就在這天出現了。幾段新聞,令我或許是有點「變態」的從無奈又鬱悶之中,找到了自信以至新的職業方向。
已經不會再有新聞版與娛樂版之分,兩者在「娛樂成了新聞、新聞要有娛樂」的風尚堙A水乳交融,密不可分。
色彩斑爛,圖文並陳的頭條報導如是說:昨晚旺角鬧市,十名青壯少年在大批途人聚觀見證下,於街頭圍毆知名武打明星大隻龍。曾在其成名大作中以一敵百的大隻龍,於現實中寡不敵眾,受傷送院。至於事件中十名青年,原為某某青年組織成員,是次行動乃自行策劃的體驗活動,並表示會繼續進行相類的試驗行動。
另一單新聞:本月二日下午,以奸人形象深入人心的藝人鍚堅,在彌敦道80號對開行人路上,看見一名行動不便的李姓老婦欲橫過馬路,意圖伸出援手協助摻扶李婦,但即場遭到李婦嚴正拒絕,並痛斥鍚為「偽人」。其後李婦向「藝人形象專業維持局」投訴,有關聆訊於今日下午展開。
新聞三:藝人工會成立「姑婆養老基金」,即日起供專演玉女之女藝人申請。所有申請者需於手臂點上守宮砂,至適齡入住姑婆屋及領取養老基金時,再經由工會驗檢守宮砂是否完好。另工會再創新猶,與港九新界道德重整會聯盟紀念大學合作研發出新一代玉女貞操帶,新型貞操帶將於月底經由「藝人專業註冊局」強制轉售予所有玉女藝人。
新聞四:香港迪士尼總裁獲頒大紫荊勛章,表揚其在十幾項公職的貢獻,包括:城市規劃委員會特別顧問、小販與妓女滅絕委員會主席、藝人形象專業維持局最高顧問……
一切源於2008年初的網上照片事件。
就是嘛!打從媒體「緊貼求真」的報導、網民與坊眾努力轉載再轉載,以撕破「偽」人面目為己任,這種集體性「道德」說辭,竟也有和言市場開始,我就預言,定會有「這樣」的一天來臨!
重覆著納悶的一呼一吸,於自吹自擂之際,我真切地感受到新職志的召喚:由明天開始,我要到廟街擺檔,成為一個────「預言家」!並信誓旦旦,視障朋友與協會義工如賞面幫趁,打節優待!
完成了人仔叔叔部份的訓練,對於故事,學識了一點,同時又困惑於幾點。不求甚解,知少少扮代表,素為筆者之特性。在這種「真小人」的自述前題下,以各看官作試驗品,姑且總結一下個人對故事的理解與誤解、所感與所惑。
所學第一,原來,故事從來不假外求,自己記得的經歷,就是一個個(最少對於自己來說)重要而有意義的故事,表達這些故事,就是在表達自己。
在人前幾近自閉的我,也嘗試透過以上故事一則,一作自我表達。所用的,是組織故事的其中一個方法:將事件投放在一個過去/未來的一個與原來事件錯置之時空,以增加對於故事的想像,而其可說性、可作性以及可自圓其說的機會亦大大提昇。此為所學之二。
至於上述《故事一則》是表達一個怎樣的筆者,根本不應亦不需揭盅。「呢個故事話....呢個故事教訓你...」等說法,會為「用故事來溝通」即判死刑,自絕後續對話之空間。此為所學第三。
所謂故事技巧,其實就是幫助自己放膽及投入於表述故事的方法,自然的手舞足蹈、大聲或帶點誇張的聲線是最簡單與基本的法則。此為所學第四。
幫助他人投入故事的方法,就是要講細節──觸覺、聽覺、味覺、視覺、嗅覺的描述或形容,是為一途。而正式進入故事前,加入一些場境的述說,就像音樂的前奏,電影的一些空鏡,為聽眾或觀眾作好情緒及心理的準備。此為所學第五。
故事的揀選(無論是自己的或是外求的),不需預設有教訓的意味,有趣、有討論以至遊戲的空間更為重要。畢竟,以故事溝通,就是以故事作為話題,輕鬆地閒話家常。故事並不一定適用於所有目的下之溝通。要說教、要解決問題,可以直話直說以至進行平等的家庭會議去處理。此為所學與所感之六。
在要求大家(包括筆者自己)去講一個自己的故事時,總像很難找到一個「可以說」/「值得說」的故事。此亦正為我等所處樽頸之惑也。想其可能原因有二:一者為我們對於生活過於麻木,無記憶亦無感受使然;再者,或為對於自己的經歷「沒有信心」,判定一切為「雞毛蒜皮」之小事,根本不值一說。唯誠如人仔所言,而筆者尤其認同,當我們否定自己經歷的重要性,只強調所謂社會大眾所認受之「大事/大價值」(例如:學業有成)時,不啻正是教授子女或小朋友否定,以至不尊重讀書不多的父母、自己以至其他人。若我們能擴而充之,學會認同或欣賞自己或他人之所做/所經歷,簡單如:養育子女/每日重覆辛勞做家務/做好一份工等,當有其價值的話,並且透過「故事/表達自我」與子女/小朋友分享,就是向他們示範如何尊重你自己以至不同的生活價值。至於麻木無感,很可能亦正是否定自己所做與所經歷之結果而已。
不用沉重,更不需驚惶無惜,我真切認為,我們所推動的故事攪作,其實是一場文化小革命(挑動與質疑自己以至社會習慣)的習作……願與各同志共勉之!
會務動態 本刊編委會
垓臚Q四屆周年會員大會於5月17日舉行。會議審議和通過了上年度會務報告、財務報告、2008和09年度的財務預算,委任李式帷會計師事務所為義務核數師。在討論會務時,會員對《視網之窗》有聲版的操作、公眾教育、籌款、資源分配、聯絡探訪小組的預算開支等議題發表了意見。
會員大會後,舉行了義工嘉許禮和聯歡晚餐。在聯歡晚餐上,進行了「陳登視網膜獎學金」2008年第一期的頒授儀式,「陳登社會服務基金」代表關品方博士向獲獎的會員和子女頒發了獎學金。
型陘F讓會員了解歐美視網膜病變治療的最新消息,協會成功邀得國際享負盛名的殿堂級大師杰拉爾德•塞德教授
(Gerald Chader, M.D., Ph.D.) 於6月29日 (星期日)
下午在港舉行「視網膜病變治療最新進展報告會」,講述歐美視網膜色素變性和黃斑病變各種療法的現況和未來發展,並回答現場提問。
塞德教授投身視網膜病變研究近四十年,曾在哈佛醫學院、美國國家眼科研究院、美國抗盲基金會、南加州大學醫學院等從事科研工作,發表過三百多篇研究論文,是國際頂級眼科學報的編輯。他現兼任國際視網膜病變協會
(Retina International) 科學及醫療諮詢委員會秘書,親身領導的
研究項目包括人造視網膜、神經營養因子治療等。他不時為歐美病人作報告,內容全面充實,深入淺出,簡明生動,深受各地病患者歡迎。協會有幸邀得他來港作報告,實在極為難得。
報告會將於6月29日下午三時至五時在香港理工大學ST111講堂舉行,講者以英語講述,現場提供粵語即時傳譯,費用全免,名額有限,額滿即止。查詢或報名請與中心職員聯絡。
咧騝|「賽馬會視覺復康中心」自1999年設立以來,逢星期二、四、五提供夜間服務。
基於近年對夜間服務的實際需求、人力資源以及職員輪班協調等因素考慮,經理事會研究,決定從5月5日起,中心只於每星期二晚提供正常服務;星期四晚有職員當值接聽電話,但不提供其他服務。
以上安排將於今年年底進行檢討,以決定是否需要再作改變。
咧騝|今年的賣旗籌款將於11月22日在港島區舉行,理事會已組成工作小組,並於4月21日舉行首次會議,由小組主席梁七根主持。小組成員有會員和義工,經討論決定今年賣旗籌款的兩項指標為:義工人數1,800名,籌款金額70萬元。會議還推舉了四個分組的組長,他們是:義工招募組─梁七根;宣傳推廣組─李雅媛;財務組─梁七根;總務組─梁漢駒。工作小組及各分組將陸續分頭展開工作。
奕秘n視網膜獎學金2008年度第一期於本年3月份接受申請,共收到6份申請書。經評審委員會就申請者的學業成績、品行及校方評語進行嚴謹、公正和專業評審後,決議頒發第二期的獎學金給下列同學,作為對他們努力的嘉許和鼓勵。
柳藤潤,RP患者,就讀中一:五千元;
謝昀臻,患者子女,就讀中二:五千元;
李曉盈,患者子女,就讀中三:三千元;
李漢成,患者子女,就讀小二:三千元;
鄺敏怡,患者子女,就讀小五:二千元;
周嘉嵐,患者子女,就讀小一:一千元。
獎學金的頒授儀式已在5月17日晚舉行。下一期獎學金將於本年9月起接受申請,歡迎所有合資格的同學,包括曾經受惠於本獎學金的同學再次申請,
契翰堨迭B梁可欣於5月9至10日到加拿大溫哥華出席「國際老年黃斑病變聯盟」(AMD
Alliance International)周年大會和董事會。來自全球各地的代表們就老年黃斑病變的最新治療進展提供了信息;一些國家分享了推行公眾教育的具體計劃和經驗,強調鼓勵定期驗眼、及早防治是重要信息。會議還就發展新會員、設立收取會費制度等作出了討論。
「聯盟」的董事會在會議期間進行了改選,曾建平獲選連任,任期兩年。
契翰堨酋5月6日出席香港復康聯會管理委員會會議,討論如何因應香港賽馬會改變對復康界海外考察活動資助取向後的局面,初步決定成立專責小組,研究策略和具體行動。
當晚還舉行了歡送香港復康聯會秘書長袁志海先生的晚餐會,一百多名復康界代表以及政府官員等出席,大家高度讚賞袁先生在過去十五年對復康界的大量付出和傑出貢獻,對他因個人理由辭任表示惋惜,並希望他今後繼續為復康界服務。
垠輕銌z工大學眼科視光學院臨床視光師鄺綺雯等於4月20日來訪本會,了解本會對低視能人士提供的支援服務現況及未來計劃。曾建平、梁七根、王定國等接待了客人。理大視光學院對本會的支援服務和一些構思感到興趣,並希望今後在信息交流、收集電子放大器新產品的資料、鼓勵低視能人士善用光學鏡片等方面增加合作。客人還對“晨光”讀屏軟件的功能留下深刻印象,並向本會索取以向他們的服務使用者推介。
“社會政策小組”工作簡報:
─曾建平於5月5及6日出席醫院管理局舉辦的第十五屆周年研討大會。出席今年大會的人數達三千三百多人,包括醫護人員、學者、政府官員、病人代表等。國家衛生部副部長、特區政府政務司司長等官員主持了開幕儀式。
今年大會的主題是「創優立新為民康」,就醫療安全、優質服務、營運模式、融資方法等題目展開交流和討論。上海、深圳和一些內地的學者也就內地醫療衛生面臨的挑戰和未來的改革發表演講。
在「病人參與」的專題工作坊上,病人互助組織聯盟主席張德喜回顧近年病人代表在一些醫院管理架構的參與。曾建平在回應時表示,希望當局繼續多吸納病人參與醫療衛生體系的設計、管理、教育、臨床實驗等,發揮病人作為醫療衛生體系的最重要持份者的應有角色。
政務司司長唐英年在開幕致詞時表示,醫療改革諮詢進行了六個星期以來,收到約550份意見書,初步總結不少聲音認為應該考慮調整公營醫療服務收費,將有利於資源妥善運用。他又透露,六個融資方案中,強制供款引發較多討論,大部分市民認為,任何新增的供款,都應以「付者自用」模式,即以供款支付個人醫療開支。
─曾建平於5月15日到瑞士日內瓦出席一項病人倡導活動,詳情見本期「本月專題」由曾建平撰寫「病人向世衛組織發出呼聲」一文。
─譚世鴻、梁可欣於4月24日出席運輸署殘疾人士使用公共交通工具會議。譚世鴻在會上就電車加設路線號碼、燈箱及平台邊油上白油事項向電車公司查詢,該公司表示已在全線電車加設路線號碼,並於各車站加設路線圖,卻沒有就平台邊油上白油事項作出回應。譚世鴻亦在會上向巴士營辦商查詢設置語音遙控系統事宜,與會機構表示可提供資料予巴士營辦商參考。
─洪軒利於5月15日出席殘疾人士爭取交通半費優惠聯席會議,會上除匯報4月18日會見康復專員蕭偉強先生的情況及致函予有意參與來屆立法會選舉的人士事宜外,還商討7月聯席千人集會的安排。
—本期完—
編輯及發行委員會
主席:曾建平
委員:黃秀平,張淑珍,謝璧珠,李雅媛,
周俊昌,劉奕讚,辛廣源,陳潔雯。
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話:2708 9363
視網膜退化病患者熱線:2709 9989
網址:www.retina.org.hk
電子郵箱:info@retina.org.hk
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