第十六期
1996年7月
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第十六期 |
1996年7月 |
| 編輯及發行 | 編輯及發行委員會 |
| 香港視網膜色素病變人士協會 | 主席：曾建平 |
| 香港告士打道郵箱28621號 | 委員：李光達 歐陽志華 |
| 電話：2887 5916 | 杜嗣河 馮啟端 |
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本期內容
一、對讀者意見的回應-----------------------------本刊編委會
二、人類視網膜移植的新進展---------彼德•古拉斯博士
三、更遠，更闊、更清晰-----------------------------------------
"康寧"鏡試戴報告------------------曾建平
四、低視能父母與健視子女如何相處-------國際RP論壇
五、從侏儒想起……-----------------------------------陳麗怡
六、會訊---------------------------------------------本刊編委會
本刊編委會
最近，一些熱心會員先後向本刊提出寶貴意見，歸納起來主要是：
一、過去本刊登載了不少醫學和科學方面的資訊，有些讀者感到燥枯，有些感到談及的術語深奧難懂，希望以後減略這方面的內容。
二、由於我們所患的病變在一段時間內暫時仍無有效的治療方法，應多與會員分享一些如何實事求是地、正面地面對和適應視障挑戰的文章，包括自身的態度、可使用的工具和技巧、經驗之談等低視能人士的共同課題。
三、參考和學習友會的刊物雜誌，把取材擴髗至與生活各方面有關的題目。
四、錄音帶版本的質素不穩定，誦讀不流暢，不時有錯字白字；錄音環境不理想，雜音太多，音量太小無常。印刷字體版也時有錯別字。
編委會衷心感謝提出寶貴意見的會員們，這說明了本刊不是只有個別人在孤軍作戰，而是有眾多會員經常地關心、監察和支持我們的工作，渴望把本刊辦得更好，更適應讀者的需要。
對於上述意見，本刊作出如下的回應：
首先，與世界各國的RP病人組織一樣，本會成立的宗旨之一，是支持和協助與查明病因、治療和預防有關的各類研究，以期最終找出有效方法治療RP及其他視網膜退化性病變。因此，有關的科學和醫學研究進展，其實關乎每一位患者的切身利益。與西方國家RP組織的刊物和資訊比較，本會在科學和醫學方面的內容只能說是鳳毛鱗角而已。這一方面與香港等華人地區還未系統地開展這方面的綜合性研究有關，另方面亦關乎到本刊的人力及讀者的吸收程度。據我們了解，歐美國家RP患者對病變的病因、病理、治療方向等科學醫學問題的認識，遠比我們全面和深入。這可能是他們起步較早，並真真正正下過功夫。本會作為全球華人社會第一個RP病人組織，如果不報導這方面的進展，好像剝奪了中文讀者接觸這些訊息的權利，對貫徹本會宗旨似有缺失。所以，本刊今後仍把科學和醫學資訊作為重點取材之一，如果人力和時間許可，我們將向會員提供更多這方面的寶貴資訊。
第二、我們所患的是"不治之症"這個現實短期內仍難改變，與大家分享人生態度、適應技巧、生活經驗等必然繼續是本刊的熱門話題。過去陳麗怡、梁顯燊等會員在這方面作出不少貢獻，受到讀者的好評。我們感謝這些義務撰稿人之餘，並呼籲更多會員與大家分享他們的觀點和經歷，既受且施，使這方面的討論更加活躍。
第三、本刊在條件許可下，將盡可能把題材多元化，適應讀者多方面的不同需要。
第四，本刊的製作質素與諸多因素有關，如錄音版本，當然最好是找到一個素質優秀、隨召隨到的義工，在設備完善的錄音室內誦讀。然而我們現在還是每期都要四出張羅，有人讀已經求之不得，不敢奢望其他條件。閣下如果可以幫忙解決這個問題，本刊錄音版讀者必將謝天謝地，感激不盡。至於印刷字版本，我們將加強校對，盡量減少錯誤。
本會是一個病人互助團體，但本刊至今郤依然只靠個別會員進行編撰發行工作。我們繼續觀迎會員和讀者提出寶貴意見，更期待有越來越多會員動手，一起參與資料搜集、撰稿、編輯、製作、發行等工作。《RP通訊》質素的提高，需要群策，也需要群力。----本篇完
彼德•古拉斯博士
（Peter Gouras, M.D.）
譯者：曾建平
譯者按：美國哥倫比亞大學眼科學院"視網膜研究中心"（Cetner for Retinal Research, Edwards Harkness Eye Institute, Columbia University）五月份通訊報告了人類視網膜移植的新進展。該通訊由彼德•古拉斯博士（Peter Gouras, M.D.）編撰，本刊徵得古拉斯博士同意，將部份內容譯成中文與華人讀者分享。
在今年四月的一個學術會議上，有三個小組提交了關於對人類進行視網細胞移植手術的報告。然而，每個小組進行的實驗性移植手術彼此有很大差異，所以難於作比較。我們的學院與卡路連斯克學院（Karolinska Institute）合作，報告了對十四位老年性黃斑點退化（AMD）患者作視網膜上皮細胞（RPE）移植的情形。部份患者做了手術已有一年多，實驗結果有說服力地表明，對人類的眼睛作視網膜上皮細胞移植手術是可行的，它不會造成患者任何的功能退化，排斥只是極為罕有地出現。有幾位最近做手術的患者出現了解剖學上的好轉，例如某些組織不再退化，但我們仍未有證據顯示視覺功能有所改善。
第二個小組，相信是我們最強的對手，是在聖路易的華盛頓大學眼科學系（Dept. of Ophthalmology, Washington University）。這是他們第一次嘗試對人類做移植手術。這個小組把感光細胞（Photorecptors）移植到兩位視網膜色素變性患者的視網膜下空間（Subretina Space）。兩位病人經過手術後，未有出現功能方面的退化，也未有證據顯示出現排斥。這還是初步的研究，但郤很有價值，我們也曾大力推動對晚期RP患者作感光細胞移植的實驗。
第三個是在印度海德拉巴的巴沙德眼科學院（Prasad Eye Institute），他們與紐約的羅切斯特大學合作。這個小組把人類胚胎的視網膜移植到三位RP患者的視網膜下空間。雖然他們是唯一報告手術後取得功能方面進展的小組，我們仍需審慎地觀察。在對動物模擬進行感光細胞移植的手術中，仍未見在視覺功能方面取得成功的事例。
綜合這些研究所顯示的結論是：視網膜細胞移植終於來臨了，大家無須再憂慮它會加重病情，或是對接受移植者的眼睛造成毀壞性的損傷。事實上這類手術相對來說是比較容易的，而繼續的研究會相當有價值。對於阻止甚至是改善視網膜退化性病變患者的病情，這是目前最有希望的治療方法。我們的小組當然會繼續在視網膜上皮細胞移植方面的工作，因為它比移植感光細胞容易，而且是至目前為止唯一顯示對動物模擬起作用的方法。然而，我們對更多的機構參與這方面的研究感到高興，這將使科學界對人類視網膜細胞移植有更多的認知。
關於視網膜細胞移植的手術，我們是在眼睛裏面的視網膜下空間進行的。這是一道"潛在"的空間，處於發生視覺的細胞層中間，包括感光細胞層和視網膜上皮細胞層（RPE）。說它是"潛在"空間，是因為在正常情形下它是不存在的，兩個細胞層要緊密接觸才能發揮功能。我們"製造"這道空間，是小心地引入一種溶劑把感光細胞和RPE細胞分隔，開出一道細小的區域，然後引入新的細胞，並且在這個區域進行非常精密的微操作。在手術結束後，兩層細胞便再次接合，回復正常功能。
這種手術的精細程度是難以想像的，小心的引導、有控制地進行微操作，是成功的關鍵。我們的目標是進行更為準確、穩定和毫無抖動的微手術，使分隔兩層細胞和引入新的細胞做得天衣無縫。有幸的是，RPE細胞層充當了免疫細胞的屏障，它穩定地巡防整個機體，並殺退外來的細胞。因此，視網膜下空間是一個"優先免疫"的區域，這裏對移植組織的排斥是極小的。----本篇完
作者：曾建平
應本地RP患者一再要求，"香港盲人輔導會"眼科診所數月前訂購了一套"康寧"濾光片，作為樣辦供該診所病人試用。該批鏡片終於在六月初到貨，本人聞訊後隨即借用兩對試戴，果真是名不虛傳，不由你不服。在此將試戴結果報告如下，供讀者參考。
我借的兩對分別是CPF450和CPF550，前者是看電腦和字體放大機螢光屏用，後者則在戶外活動時戴。
先談談CPF550，據我兒子描述，這是一對橙紅色的鏡片（因我己基本上失去辨色能力，所以請他幫忙），戴上它觀看的景物也會略帶橙色。
為了作充分試戴和比較，我於六月八日中午從灣仔北步行至跑馬地山光道盡頭的馬會會所，全程約四十五分鐘，沿途經過史釗域道、軒尼詩道、灣仔道、愛群道、大道東、黃泥涌道，最後至山光道。是日烈日當空，氣溫高達三十多度。
在這四十五分鐘行程裏，我大部份時間戴著"康寧"CPF550濾光片，有時則拿出我原來使用的"Rayban"太陽鏡作比較。"Rayban"也屬有名氣的太陽鏡，光是鏡片也要三百多元。走完這四十五分鐘後，我對"康寧"CPF550的評價是：戴上它後可以看得更遠、更闊、更清晰。果真是這般神奇？確實是這樣，不得不服。
所謂更遠，我試舉兩例。平時我站在山光道與山村道交界處向斜坡上望，包括戴上"Rayban"太陽鏡，最多只能清楚地看到約十米處有無汽車駛來，可是戴上"康寧"，郤差不多可以看到山光道頂端的車在向下移動。另沿著黃泥涌道的行人路向前走時，平時不論大小車輛，一般駛至離我五米處才能約略看得清，戴上"康寧"則遠在十多二十米處的車也能看出輪廓。
至於更闊，是感到戴上"康寧"後，無論中央視覺還是周邊視覺，好像看到的範圍比平常多了一些，對前方和兩側環境變化的反應也較為敏捷。
談到更清晰，戴上"康寧"鏡在陽光下看到的景物輪廓非常清楚，如建築物的窗框門框、大廈在藍天裏的邊沿、樹葉的向陽面和陰影處、前後樹葉的分界線等等。這些在戴"Rayban"時是無法看得到的。至於走到不在太陽直接照射的地方，如大廈的影子、天橋底、圍牆的影子等時，戴著"康寧"也感到可以應付，不覺得有大的困難。但有兩處我要把"康寧"拿下來，一是由伊利沙伯體育館到新華社的地底行人隧道，另一是香港仔隧道出口的天橋底。
我沿途用"Rayban"與"康寧"比較，發覺主要分別是，"Rayban"雖然可以免受陽光反射的光線直接刺激眼睛，但觀看太陽直接照射的景物仍有刺眼之感，要略為閉上眼睛，表明"Rayban"對刺眼眩光的遮擋程度不如"康寧"；另走到大廈或圍牆影子時，往往覺得"Rayban"太暗，要把它摘下來。記得曾經有一位使用過"康寧"的會員說過，出外時要是沒有它，總會覺得心慌煩燥，戴上它則感到氣定神閒。經試戴後，我完全理解那位會員所說的一點都不誇張。平時在街上走只是想盡快到達目的地，那天也許是好奇心的驅使，郤有閒情慢慢地欣賞一下街景。
對於以上的感覺，我曾請教專業視光師歐陽志華先生，他認為我的感覺是由於"康寧"可以把光線中的藍光和刺眼的眩光隔除，某些眼部病變如RP患者戴上它，便感到沒有眩光刺眼，對比度明顯加強，觀景更清晰和舒適。他自己在戶外試戴CPF550，也有類似的感覺。
至於CPF450，鏡片帶淡黃色，主要是在室內觀看電腦和字體放大機（CCTV）用，戴上後感到光度略為減弱，但對比度郤加強，眼睛感到比不戴時舒適。
經過試戴後，我對兩對鏡都有愛不惜手、欲罷不能之感，決定訂購這兩對。
購買"康寧"鏡，還有一個問題要做抉擇：買一對"康寧"平光鏡片夾上原來的眼鏡，還是買配了度數的鏡片呢？
如果買平光片，好處是靈活，無論近視散光度數有什麼變化，那對"康寧"平光片依燃可以派上用場，還有是從光走到暗時只需把夾上的"康寧"片拿下來，不用更換眼鏡。不好處是欠美觀，鑲上"康寧"平光片的鏡框與原來配戴的鏡框不一定合襯，但對於戴隱形眼鏡的朋友來說，則完全可以用"康寧"濾光片代替原來所用的太陽鏡。還有一點是原來的眼鏡框夾上鑲"康寧"片的鏡框後，可能會相當重，不時要用手扶正眼鏡。
至於用"康寧"片配上度數，好處是美觀舒適，不好處是欠靈活，當近視散光度數改變時，又得再配另一對；還有就是從光走到暗或從暗走到光時，要更換眼鏡，身邊經常要帶備兩副眼鏡。
"康寧"鏡片價格昂貴，但對一些眼部病變如RP患者確實有幫助。我建議有興趣了解"康寧"鏡的會員，及早向"輔導會"診所登記試戴(註：須為"輔導會"眼科診所的病人方可借用)。須知每位RP患者的需要可能會有不同，某些人覺得適合的，其他患者未必適合。況且我只試了兩種，還有其他一些型號，你們不妨反覆試試，或許也能找到對你確有幫助的鏡片。----本篇完
國際RP論壇
在"國際RP論壇"，一些患者和他們的家人討論到低視能父母與健視子女如何相處的問題。以下是一些實例和見解。
一位叫做史提夫•雷文（Steve Raymond）的朋友寫道："我是在低視能母親身邊長大的健視孩子。關於她視力不好的事例，我最早的回想是當我只有五歲時，我們在繁華的市中心正要橫越馬路，交通燈號突然轉色，四線並排的車向我們駛來。母親可能被什麼東西絆了一下，跌倒在馬路上。我剎那間呆了，但馬上扶起她到行人道上。自此之後，她就叫我做'引路小狗'。我對這個稱號感到自豪，並且真心實意地領著她到處走。"
"我從來沒有在朋友面前提及過這些，朋友們也從沒有與我談這類事情。這其實是人生的現實，直至今天，我都沒有感到因為母親的失明而失落了什麼，反而為我與RP博鬥（註：史提夫也是RP患者）作了準備。"
"所有這些都開始於一九六二年，那時我只有五歲。當然，我也經歷過一段消極的日子。當我十幾歲時，領著母親外出感到有些不好意思，好像有點壓力。後來長大了，我突破了這種愚蠢的不好意思。"
"我母親現年七十八歲，己經完全失明，獨自居住。每當我探望她時，我都很自豪地領著她到處散步，並且邊走邊談失明人領失明人走路的趣事。在我的成長中，我觀察著母親如何用積極的方法面對喪失視力的現實，我相信她的例子使我現在也能用積極的態度面對視力衰退的問題。"
一位RP患者杰里•普西（Jerry Posey）的太太茱莉（Julie）談到，"我的父母都是低視能人士，我作為健視的子女在他們身邊長大。我父親有一套望遠用的眼鏡和望遠鏡，在眼鏡上扣上一個玉石圈，鏡框上的鏡片還有一塊細小的雙光鏡片，鄰居的孩子叫他做'七隻眼'，令我感到十分不開心。"
"我父親用所有這些器具取得了駕駛執照，那時我只有七歲。我記得我要幫助父親駕車，因為他實在視力不好。我要讀出經過的路名，還要很快地讀出門牌號碼。我也要給他找位置泊車，在下雨和下雪天，要找泊位是非常困難的。有一次就是因為我未能及時叫住他而把車撞向路燈柱。"
"當我父親決定不再在夜間駕車後，我家的所有外出活動只好在日落之前全部結束。我也不能在放學後安排活動，除非有其他替代方法，或者使用公共交通工具。"
"我母親也是低視能的，她不能給我講書裏的故事，也不能跟我下棋，因為她看不清棋盤。我想這使我更發奮地學習看書，我六歲時已經自己讀書，而且讀得不錯。我還給母親讀信和收據等。"
"當我九歲時，我認識到有些事情是需要視力去做的。那時我要確保在地上學爬行的妹妹嘴裏不要含有東西，我要確保她的玩具不要放在父母走過的通道，我要給他們描述幾乎所有他們想知道的事物。"
"我實在不覺得因為有低視能的父母而失落了什麼，我相信有時會不方便，但不是什麼大不了的問題。"
居住在法國的尼古拉斯•格拉納（Nicholas Graner）是RP患者，他談到與健視家人相處的感受。"對我來說，最麻煩的是與孩子在一起。當我為他換尿布時，太太總是再三檢查，看看孩子是否真真正正弄干淨，有沒有把床弄髒了，有沒有遺漏了什麼。當一個獨立的父親實在不容易!"
"當四歲的女兒要我陪她讀書時，我總要找一個靠窗的位置，而且要找一本字體不太小的書。這些都不太難處理，但當我想到父親和母親應該平等時，會有點沮喪。可能患RP的妻子向丈夫求助時，會更加為難。"
"任何為人父母者，都要面臨孩子超過自己，而要向他們求助的時刻。我覺得對所有父母來說，無論是低視能還是健視，這都是一個難以感受的時刻，只不過是或遲或早的問題。當我的女兒會走路和說話時，我就叫她給我找些東西。現在她開始意識到這種工作有時是玩意，有時郤不是。她對這些並不介懷，可是我有時心裏會不太舒服。"----本篇完
作者：陳麗怡
隨著醫學的進步，母親在妊娠時，便可透過超音波及其他先進的檢查手段，得知胎兒是否肢體殘障，以至有無遺傳病。對於我們來說，這究竟是個好消息？還是壞消息呢？
"美國廣播公司"（American Broadcasting Corporation，簡稱ABC）一個很受觀眾歡迎的節目"Nightline"對這種新趨勢帶來的問題，作出前瞻性的探討。
在印度，孕婦不惜花費大量金錢去做超音波掃瞄檢查，想知道胎兒的性別。由於重男輕女的觀念，母親多數會把女嬰打掉，這樣導致男女的比例不平均，將來會導致嚴重的社會問題。
除了性別以外，身體狀況亦會是父母選擇是否保留胎兒的另一個考慮，視力的缺陷也可能是其中的因素。身體有缺陷或患嚴重疾病的人，生活所遇到的困難和挑戰遠比身體健全及健康的人為多，父母需要付出加倍的時間、心血和金錢來培育他們。一想到自己和孩子可能面對的黯淡情景，父母可能會考慮選擇墮胎。
在上述的節目中，主持人主要談論侏儒的問題。不少父母表示，如果他們預知孩子是個侏儒的話，會考慮墮胎。這種想法引起美國全國侏儒協會的關注。首先，他們認為這等於否定侏儒的存在價值；再者，把侏儒在胎兒時打掉，會導致侏儒數目日減；還有，他們認為人類應當學習接受身體特徵的差異，勉強把身體情況跟大多數人不同的少數群體滅絕，是錯誤而且不人道的行為。他們認為侏儒及其他身體殘障的人都有生存的權利，有其發展的空間。他們可以透過自身的努力，實踐自己的抱負。
再想深一層，這是個令人不安的趨勢。最初，父母會選擇子女的性別，繼而選擇他們是否身體健全，接著便會選擇子女是否長得英俊或漂亮。這是一個可怕的進程，可能導致災難性的後果。
節目主持人訪問了一位侏儒，他是一位成功人士，在聯邦政府擔任高職。主持人問他，作為一個侏儒，如果從小便給他選擇生存與否，他是否仍然選擇生存在世上呢？他說他會選擇生存，雖然他在成長的過程中，遇上不少障礙，可是透過努力，克服了很多困難。他不但事業有成，還有一位身體健全的女朋友，他們快要結婚。他還強調他和他的未婚妻都不介意生一個侏儒的子女，他相信自己可以以過來人的經歷，教導侏儒的子女如何應付生活的挑戰。
另外，節目主持人告訴觀眾，一位侏儒透過電子郵件告訴他，如果知道父母預知他會變成侏儒而仍然決定把他生下來，他將一輩子不會原諒父母，因為他覺得作為一位侏儒生活痛苦，真是生不如死﹗
我從該電視節目想到，如果有人問你，當知道你的胎兒會遺傳你的眼病時，你是否仍然決定把他生下來呢？在我認識的視障人士當中，有些遺傳性眼病的患者，決定不會生兒育女，以免子女承受自己受過的痛苦；有些視障人士則持不同的看法，他們表示子女若視力不好，便會耐心教導他們，在幼童時便訓練他使用手杖，學習點字及下棋等。有些視障人士認為自己生活得很愉快，所以相信視障子女也可以跟自己一樣。
傳媒對於社會的新趨勢及發展會作出前瞻性的探討，雖然這些事情對於我們似乎稍為遙遠。現在可能仍然難以在妊娠期檢驗出胚胎是否患有RP，可是這將是指日可待的了。如果你預先知道待產的孩子將會承繼你的眼病，你會留下他（她）嗎？這將是若干年後RP患者難以迴避的問題。你將會作出什麼抉擇呢？----本篇完
本刊編委會
一、本會理事會議決，繼續邀請一批社會知名人士擔任本會名譽會員，以下人士已接受本會邀請：
香港中文大學眼科及視覺科學系主管曹安民教授；
香港理工大學視光學系名譽教授胡志城教授；
香港盲人輔導會總幹事陳梁悅明女士；
香港失明人協進會會長莊陳有先生；
香港病人互助組織聯盟副主席陳萃菁小姐。
以上名譽會員之任期均至一九九七年六月三十日止。
二、"香港電訊"（Hongkong Telecom）己將本會在"國際電腦網絡"的網頁（Home
Page，前譯作"傳訊站"）與該公司的網頁相連。
根據本會與"香港電訊"最近簽訂的協議，該公司在其"國際電腦網絡"的網頁介紹本港政府部門及公共服務機構內容中，把本會列入非牟利公共服務機構一欄。公眾人士在該公司的網頁上用滑鼠按一下本會的名字，即可進入本會的網頁，瀏覽本會的各類資訊。
本會的網頁現採用三種文字發放賌訊，即英文、中文繁體字（適用於香港及台灣）、中文簡體字（適用於中國大陸）。在英文資訊部份並與歐美一些組織的網頁相連，讀者進入後還可瀏覽法、德、意大利文的資料。以上的連結，將方便使用各種不同文字的人士接觸與RP有關的各類資訊。
本會不時更新網頁的資訊，務求向公眾發放最新的資料。本會的網址是：http://www.hk.super.net/~kptsang，而"香港電訊"的網址是：http://www.netvigator.com，歡迎大家瀏覽。
三、"國際視網膜色素變性協會"（IRPA）決定，把每年九月份的最後一個周末定為"世界視網膜日"（World
Retina Day）。全球屬會將在當日舉行活動，以喚起社會對RP及其他視網膜退化性病變的關注。
今年的"世界視網膜日"為九月二十八日，理事會經過討論，決定在九月二十八及二十九日（星期六及星期日）舉辦公開性的公眾教育活動，初步計劃在沙田新城市廣場羅馬噴泉舉行展覽，以去年的展品為基礎，適當增加一些新內容，例如增加新的展示板、小冊子、宣傳單張、攤位遊戲等。
這個活動的各項籌備工作行將陸續展開，稍後並將徵求本會會員共同參與此有意義的活動。各位會員對該項活動有何意見，亦歡迎隨時與本會聯絡。
四、由於本會在銀行開設的帳戶全名為"香港視網膜色素病變人士協會有限公司"（Hong Kong Retinitis Pigmentosa Society Ltd.），今後會員在捐款、繳交費用、購買維生素等給本會開具支票時，敬請用以上全名為抬頭，以減少支票兌現時之不必要阻滯，多謝合作。
五、本刊設有"問與答"專欄，觀迎讀者對RP、黃斑點退化及眼睛保健等提出問題，由本會"科學及醫學諮詢委會員"之眼科醫生及視光學專業人士作答。會員提問可來信或來電，電話：2827
0226或2799 2072。----本篇完
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