視網之窗

第 160 期

2008年 7月

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本期內容
科研資訊：視網膜病變現今和未來的治療(上) ----杰拉爾德‧塞德博士
本月專題：人之脆弱與人之堅強 --------------------------------------------劉明
生活小提示：不用再say sorry ----------------------------------------------曾建平
伙伴心聲：出差，輪到我了 -----------------------梁可欣（傳訊推廣主任）
會務動態 -------------------------------------------------------------------本刊編委會

戴著它跳進泳池，不用再say sorry

科研資訊
視網膜病變現今和未來的治療(上) 杰拉爾德‧塞德博士

(編者按：本文是根據美國南加州大學醫學院多漢尼視網膜研究所總監杰拉爾德‧塞德博士(Gerald Chader, M.D., Ph.D.)今年6月29日應本會邀請來港舉行報告會的現場投影片，由曾建平翻譯整理。塞德博士從事視網膜退化病變近四十年，是國際享負盛名的殿堂級大師。因篇幅所限，本文將分期刊登。)

視網膜退化病變是什麼？
視網膜退化病變有如一個家族，它的成員都會造成視網膜感光細胞功能減退、退化以至往往壞死，並繼而影響視網膜裡的其他細胞。

視網膜退化病變可分為兩大家系：視網膜色素變性(RP)分支；黃斑病變(MD)分支。這些病變都與遺傳有關，例如RP和AMD，均有基因遺傳的成份，令人易於受到退化的影響。

視網膜裡有十多層細胞組織，像一塊“千層糕”，大家熟知的有感光細胞、視網膜色素上皮層細胞(RPE)等。

感光細胞分為兩類。視幹細胞高度密集在視網膜的周邊，主要功能是周邊和陰暗環境的視覺，一般來說最先受RP影響。視錐細胞高度集中在視網膜中央的黃斑區，負責中央、敏銳和辨色視覺，通常在光度較高的環境裡發揮作用，一般來說最先受黃斑病變(MD)影響。

視網膜色素上皮層細胞(RPE)是在感光細胞旁邊的纖薄細胞層，含有色素小顆粒。RPE細胞與感光細胞是工作伙伴，具有吐故納新的功能，把養份和氧氣帶進來，並清除廢物。RPE細胞功能失調會引致感光細胞壞死，正如部份類型的RP。如果RPE細胞不能適當地清除感光細胞的廢物，積聚的黃白小疣會造成老年黃斑病變(AMD)。

黃斑點是位於視網膜中央的一個細小範圍，那裡有高度密集的視錐感光細胞，只有靈長類動物長有黃斑點。它的功能是：中央視覺；敏銳視覺；色覺；光亮視覺。

視網膜色素變性(RP)系列，視幹細胞最先受到影響，因此會首先失去周邊視覺和暗適應能力。視覺缺損會在幼年或稍後出現。而黃斑病變(MD)系列，視錐感光細胞最先受到影響，因此首先失去中央及敏銳視覺和色覺。它們會在童年早期發病(斯特格病變)，以至人生的晚年才發病(老年黃斑病變)。
視網膜色素變性(RP)系列
全球不同種族和族群的平均發病率約為1:3,400。遺傳模式：顯性遺傳、隱性遺傳、性染色體遺傳。已查明有超過130個遺傳基因的突變會引致視網膜退化病變的表徵(生理特性)。與RP相關的病變還有：

尤塞氏綜合症(Usher Syndrome) – 年幼發病，聽覺受損，有些病人出現平衡問題，視覺因RP而受損。病人數目約25,000名，已查明11個致病基因。
萊伯氏先天性黑蒙(Leber’s Congenital Amaurosis，簡稱LCA) – 童年發病，視覺嚴重受損，多為先天性，眼球震顫症。美國約有10,000至15,000名患者，已查明10個致病基因。
巴比二氏綜合症(Bardet Biedl Syndrome) – 視覺受損並伴有多種問題，如智力受損，患者10,000人，已查明12個致病基因。
脈絡膜缺失症(Choroideremia)：影響脈絡膜，患者10,000人，已查明基因缺陷所在。
視網膜分裂症(Retinoschisis)：視網膜撕裂，患者6,000人，已查明基因缺陷所在。

RP有什麼早期信號？醫生在臨床看到的包括：視網膜變薄，主要是感光細胞缺損；細長 (血管變幼收窄)；不正常色素從視網膜色素上皮層細胞(RPE)開始沉積。

病人則會感到：周邊視野缺損，管狀視野；夜盲，失去低密度視覺。病情進程變化不定，有時很快，有時較慢。大多數案例出現視野持續收窄，最終的結果可以是喪失功能性視覺以至完全失明。

黃斑病變(MD)系列

早期發病的黃斑病變：是另一個廣闊的遺傳性病變組別，主要從喪失中央(黃斑點)視覺開始，侵襲所有種族的幼童和青少年，主要是視錐細胞和視網膜色素上皮層細胞(RPE)功能缺損及壞死，例如斯特格病變(Stargardt)、貝斯特病變(Best) 等。

斯特格病變在童年時便有明顯表現，病情迅速發展，令患者終生視覺嚴重受損。估計美國有2.5萬至5萬人得病，致病基因已經查明。

老年黃斑病變是一種晚期發病的視網膜退化病變，它也會令中央和敏銳視覺減退，原因是位於黃斑點的視錐感光細胞功能失調和壞死，通常在55至60歲左右確診。

從基因研究發現，老年黃斑病變明顯帶有遺傳成份。然而，環境因素例如吸煙也有關連，或許會改變發病年齡或加重病情。因此它被稱為“錯綜複雜”的病變。老年黃斑病變有兩種基本類型。

乾性：位於視網膜黃斑區的感光細胞和色素上皮層細胞緩慢萎縮，造成視覺缺損，有時會頗嚴重(區位性萎縮)，佔所有老年黃斑病變病例的九成，可能會發展成為“濕性”。黃白小疣是乾性老年黃斑病變的特徵。

濕性：除了萎縮外，新生不正常血管在視網膜內生長，稱為“不正常血管增生”。血管生長、滲漏和出血會迅速侵襲黃斑點，導致失明。約有一成老年黃斑病變患者會發展為濕性。

黃白小疣是感光細胞和色素上皮層細胞周圍的複合脂質和蛋白質的未消化沉積物，它們可能是廢物和“垃圾”，大部份來自未經色素上皮層細胞恰當加工的感光細胞碎片散落物。硬黃白小疣 – 硬而小，通常不會損及視覺。軟黃白小疣 – 不規則且較大，往往造成感光細胞和色素上皮層細胞壞死。

早期老年黃斑病變的眼底，醫生會看到：色素上皮層細胞變異及黃白小疣，黃白小疣是病情惡化的主要特徵。

病人則會感到：中央視覺糢糊或缺損；直線變曲，成波浪型，可用阿姆斯勒方格表進行自我測試。在乾性階段，病情通常發展較慢；成了濕性後，會迅速惡化。然而即使是乾性，功能性視覺也可能會嚴重減退(區位性萎縮)，令工作以至生活起居也變得困難甚至無法應付。

科學家已查出70%的老年黃斑病變案例與基因突變有牽連。所以，掌握基因突變是認識病變過程的根基；而在其後的歲月(年齡增長)，我們知道出現了什麼生物化學機理變化與病情發展有關呢？

最少有兩項重大理論解釋什麼會導致老年黃斑病變：免疫/發炎的損害；氧化的損害。兩者會並存。

一種名為CFH的蛋白質，是人體免疫系統的重要調節器。當CFH基因出現突變，它產生的蛋白質便不能正常運作，可以導致老年黃斑病變。CFH基因突變佔所有老年黃斑病變病例可達到50%。除了CFH，免疫系統還有其他一些蛋白質調節器。在FB和C2基因出現的突變，估計約佔所有老年黃斑病變病例的24%。以上3個基因的突變加在一起，約佔患上老年黃斑病變風險的四份之三。

老年黃斑病變還與氧化損害有關。科學家把老年黃斑病變患者眼內的黃白小疣加以淨化和分析。他們發現黃白小疣裡的很多蛋白質和脂質因氧化而受到損害。因此，氧化損害可能是老年黃斑病變的重要成份。吸煙是對我們體內不同種類細胞造成損害的主要源頭，包括心臟、肺部和視網膜裡的血管。吸煙者患上老年黃斑病變的機會比不吸煙者高出3至5倍。

估計美國有1,500萬人患上老年黃斑病變，歐洲和以白種人為主的國家病人數目也相近。亞洲地區的病例相對較少，但也在上升。老年黃斑病變是發達國家55歲以上人士失明的首要成因。如果短期內沒有有效的治療和預防，未來25年將出現“流行性老年黃斑病變”。

本月專題
人之脆弱與人之堅強劉明

2008年5月13日
一向喜歡向人宣揚人的脆弱，從出生到生活，多不容易啊，不當心就會遭遇意外，就會殘缺或者殞落。健康人要為弱勢的人群提供各種便利條件，讓他們也能?正常生活在這同一片藍天下。這樣做，絕對不是為了別人，都是為了自己。因為，意外的發生，對任何人都是公平的。今天的別人，可能就是明天的自己，或者明天的自己的親人和朋友。可這樣的想法還都是基於個人的。

昨日下午三點，朋友的電話響起，四川地震了！兩點二十八分，七點八級地震。聽到消息，迅速聯繫母親，兩地相距那麼近(貴州省)，不打個電話，不能安心啊。母親沒事，我們都一樣沒有想到事情的後果，只是感到了親人無事的放心而已。

隨後是大量的新聞報道，記者趕赴災區了，溫總理趕往災區了！重慶有四名學生被掩埋了！專家們說要防次生災害了！再然後，四川有近萬人遇難了！成都市民開始排隊獻血，一個女孩梗咽著說，或許，因為有這點血，可以救一個人！一遍遍聽著這些消息，淚水一次次模糊了雙眼。內心裏，是強烈的衝擊感。

卻原來，情況如此嚴峻，後果如此嚴重！?原來，不只是每個個人脆弱，人群，人類整體，竟也都這麼脆弱！在自然的面前，有誰能?不低頭呢？近來，美國也在遭受龍捲風的襲擊，死傷無數呢！每個國家還都在敷衍別國，嚴於要求別國保護環境，而寬於要求自己。還是那道理，不要認為自己是在為他人付出，一切都是為自己！
2008年5月14日
終於，又一個鎮有了消息，這位倖存的鎮領導描述災情時，抑制不住地說著，全完了，什麼都沒有了，那份蒼涼，讓我再次落淚。溫總理不停奔波在各個終於打通道路的鄉鎮，每到一地，就是讓人震撼的破壞：河水突然間猛漲，泥石流之下瞬間消失的村莊和縣城；瞬間消失並在上游形成圍堰湖泊而?生的新的危險，以及對成都平原已構成威脅的水庫；人生之路驟然改變而成為孤兒的淚如暴雨的倖存女孩；被抱出時就已失去下肢的花季少女；中年男子的哀嚎“孩子都死了——！”因同為母親而為失去孩子母親不由哭泣的女記者；因餘震接撤離命令而跪求再救一人”的士兵和哭著述說這一切的女記者以及進入以後如何把相機扔一邊忘記要多拍些照片而全身心投入到救援工作的記者們；因驚嚇和饑餓大哭，因為聽溫爺爺說馬上送來餅乾和奶粉而止住哭泣的小姑娘，……。每一次，都強烈感到了人的無力。此時，什麼錢、權都已經不再重要了，正如那位鎮領導所說，一切都可以在瞬間消失無蹤。不知道這樣的災禍將改變多少人對生活對物質的要求？

總理在一次次地表態，一次次為尚未獲救者打氣，只要有一?的希望，我們就盡百倍的努力，絕不會放鬆；一切以人民為重，只要人在我們就一定能?渡過難關，戰勝這場重大自然災害；工廠還可以建得更好！鄉鎮還可以建得更好！既然倖存下來，就要好好地活下去！解放軍連夜急行軍翻越大山趕往杳無音訊的災區，與此同時，解放軍還在趕搶打通通道，空降空投行動在積極開展，水路也在進行各種嘗試，消防官兵還帶來了各種器械和搜救犬……。此時，對於那些就要喪失生存希望的人們，解放軍成為了一個標誌，生的標誌，沒有被放棄的標誌。鐵的軍隊，最可愛的人，這些字眼再次浮現在我的眼前。朋友們在感慨，幸虧我們有了發展，經濟上的，技術上的，還有就是，多虧了我們擁有這樣一支隊伍以及強而有力的領導者……，老戴說，在加拿大，他們對中國政府感到欽佩，感到驚訝。

2008年5月15日
早晨聽到的消息是，目前已進入到災區各個鄉鎮了，真是個大好的消息，可是，時間已經過去近72小時了，你們還依然頑強等待嗎？依然面臨危機的人們，以及更遠更難以到達的村子裏的人們。蜀道難難於上青天，曾經美好的詩句，成為此刻人們更大的傷痛。

餘震不斷，汶川又一些建築進一步倒塌了，又有很多人喪失了生機……。與此同時，人民空前地團結，獻血，捐款捐物，蜂擁而至的志願者，以及淚流滿面的記者和主持人……，災難無情人有情。擔憂，還是擔憂；感動，還是感動。

2008年5月16日
生命的頌歌仍在繼續，總理說，有一分希望就要盡百倍的努力。一位大姐勸慰身邊的女孩“我們都是老鄉，我們不哭，我們有政府，有國家、有那麼多人在幫助我們，我們不哭！不哭！”鐵般的解放軍同志也留下了眼淚，因為在缺乏醫藥，缺乏給養的情況下，剛從廢墟中救出來的人眼睜睜看著就離開了人世。熱淚後，是過度的疲勞和心疼，來不及喝一口已經送到唇邊的水，戰士向後暈倒。

無數母親和長輩用自己的身體拯救了孩子；家人無音訊，無生還的人們奔波在拯救其它受害者的路途；志願者的忘我付出；受困者的苦苦支?：唱歌以忘?疼痛的3歲幼兒，以手電看書以排除恐懼的女生，不要怕拉斷手和腿的小學生和始終不離不棄的小同學，背著3歲妹妹跪了十幾小時的11歲男孩，為救同學失去生命的小姑娘，為救學生而寧可放棄自己生命的老師，還有那先保護學生離開而痛失親人和事後想要找到親人一點點遺物的?似乎不太可能實現這點點願望的老師，遵循先近先易救援原則而最終失去兒子的公安幹警……

不知不覺中，我已經從最初對人之脆弱的感慨中開始體驗人之堅強了。所以，這篇記錄的標題中，我加上了這樣的字眼。

2008年5月17日
堰塞湖的危險在加大，災區開始轉移部分危險重大區域的民?。山體相撞形成了巨大的山體滑坡，阻斷河流形成了大量的堰塞湖。愚公移山的故事裏，需要子子孫孫無窮盡努力的事情，在地震之中，一瞬間就實現了。而且，是那麼多的山和水。

電視裏，又一個生命的奇蹟正在上演，一百多個小後尚存的被困者，距離救援人員只有一米之遙，雙方可以心手相握，近在咫尺?似乎遠在天涯，救援人員也不知道還需要多久能?救出他，只是，大家都表示要竭盡一切可能，只要有一絲希望就絕不放棄，他們同時也在鼓勵著被困者，要堅持！

看到網友的這段話，我再一次感動了。“親愛的同胞們，什麼叫愛國？什麼叫愛人民？此時，情急汶川災情、災民，就是我們最大的愛國、愛民。讓我們攜起手來，心往一處想，力往一處使，情往一處聚，凝聚全國人民的力量，答應異常抗震救災的人民戰爭。讓失去父母的孩子有家可歸，讓失去孩子的父母有情可依，讓失去美好家園的廣大災民看到生活的希望。”還有網友說，“瞬間我們的世界崩塌了，我的親人、朋友、小孩無家可歸，我看到白衣天使在波薩生命的希望，我看到溫總理親臨現場指揮救災，我看到‘最可愛的人’在全力挽回一個個生命。”“四川，別哭！祖國，別哭！同胞，別哭！團結的力量正在孕育勝利與成功。雖然這場無情的災難造成了千萬個家庭的破碎，可是還有千萬個同胞姐妹在溫暖你們的心！相信災難會輸給我們！”不用再多說什麼了，全國人民團結一心共度難關的情況下，任何話語都顯得蒼白無力了。我愛你，國人！

2008年5月18日
中華大地上不斷上演愛的悲歌，站在電視機前，我流著淚，與宣傳界“愛的奉獻”大型募捐活動的所有關注者一起，為死難者默哀一分鐘。國務院已經確定，19日到21日是全國哀悼日，19日的下午2時28分將要舉國默契哀3分鐘，全國降半旗，汽車、艦船、火車鳴笛，防空警報拉響。而本次地震的等級也已經修正為8.0級。流過了太多的眼淚，接下來，我們要更加堅強，就像晚會上來自災區的高一女生小白玲對父親的呼喊，爸爸，你要去幫助別人！

2008年5月19日
今天是全國哀悼日的第一天，上午上課的前兩分鐘，我跟學生們談到了地震，談到了生命和生活的意義，講到了被困學生說的“出去後我要好好學習。

我想起了卡特爾，這個因為9歲時就經歷過戰爭從而認識到生命有限，畢生勤備努力成果裴然的心理學家。我大膽地向學生們預言，未來，這個國家的精英人物，會有很多出自這些孩子們當中。他們中將會誕生出出色的哲學家、思想家、醫生、軍人、記者、地震學家……。

有愛人者，也有只愛己者。有人在質疑，那些年收入成百萬千萬可以排上世界富豪榜的中國富翁們，他們在哪里？！捐款應該是自願的，可以捐，當然也容許不捐。可是，捐與不捐，此時不是錢的多少的問題，而是有沒有那分心的問題，是人性和冷漠的表現。為富不仁、麻木不仁都是可怕的，一個充斥了太多這些人的社會是會令人窒息的。好在，此刻，這些人還是不敢太過張狂的，這讓我看到了道義的力量，看到了邪不壓正的光華。

在單位捐款之後，我們再次匯款，直接把捐款匯到民政部的專門帳戶上。銀行工作人員很客氣，對於我的錯誤填寫單據並不責怪，而是請求我重新填寫一份，辦理完有關手續後，恭敬地把匯款單據雙手遞送給我，嘴裏說著“謝謝”。這是前所未有過的禮遇，我想，這不是對我個人的禮遇，而是對全體有著愛國心，有著大愛心的國人的。

生活小提示
不用再say sorry 曾建平

如無特別情況，我一年四季都會到某會所(內地朋友稱為“俱樂部”)的泳池游泳，鍛練身體，保持健康。

以前視力不像現在這般差，還可以稍稍看到來往的身影，在水中避開周圍的池中人。後來盡量選擇泳客較少的時段，如午飯時間或其前後。

年來情況越來越糟，經常與人有不必要的接觸，令我百詞莫辯，尤其是身嬌肉貴的太太小姐，輕則訓斥兩句，有一兩次就乾脆用削尖的指甲在我手臂抓出幾道血痕。

我終於想出一個辦法，花20多元買了一件白色的泳帽，再花7元買了一支黑色的雙頭筆，請兒子幫忙，在泳帽的正前方工工整整地寫上幾個醒目的大字：「I AM BLIND」(即“我是盲人”，不寫中文是因為該會所裡有人只懂英文)。

呵呵，就是這件泳帽，讓我在池中通行無阻，誰要是碰到我，又或給我碰著，只要他/她不是盲的，say sorry的就不會是我。

從此，只要戴上那件身份象徵的泳帽，無論早、午、晚任何時段，都可以在池中暢泳了。現在要是沒有了它，就等同沒有穿泳褲，不敢跳進泳池。

炎炎夏日，愛好游泳的你，如果有與我類似的煩惱，不妨公開盜用這項知識產權，看是否奏效。如果不想花7元買雙頭筆，我樂意借出供朋友們用。歡迎翻版，功德無限！

伙伴心聲
出差，輪到我了梁可欣 (傳訊推廣主任)

大學生涯結束，同學、朋友各散東西，升學的升學，就業的就業。莘莘學子走出校門，紛紛選擇走進社會這個大融爐裡工作，有的懷?興奮的心情面對未來，期望能學以致用，運用所學的東西，對社會作一番貢獻；有的懷?戰戰兢兢的心情，擔心何時找到工作，找到工作後又擔心這份工作是否適合自己等；有的心情複雜，不時交叉?上述兩種心態，加上其他因素如生活環境、情緒，弄至時喜時憂。這是眾多剛畢業的人士的寫照，過一段時間，當大家有了穩定的工作時，這種情況便會隨之而暫時消失。

雖然朋友們選取不同學科，但阻撓不了彼此的友誼，大家亦能融洽相處，惺惺相惜。閒暇時，我盡量抽時間出席不同的聯絡聚會，聚首一堂，細數近況，互吐心聲。現在聚會的主要話題，總離不開工作，其次莫過於感情。每當聊到工作情況時，總會有某某高談他剛剛到了那裡「出差」，又到了那裡去，當中未免有人自吹自擂，但也沒打緊，因為有時也會聽到
有趣的見聞。有些朋友每周需要回內地如汕頭、深圳等地區「出差」，因此已習慣聽到朋友告知「又」回內地「出差」了- 這個消息。猶記得有一次，有朋友要到歐洲「出差」數天，光聽到已令人羨慕不已，正當眾朋友齊聲高呼「我要手信」時，我就在一角默不作聲，那時靈魂已隨?朋友震撼的消息遠走他方，心裡盤算?「可以讓我到某地方，欣賞那裡的風光、歷史文物、文化及建築，就好了」。

夢醒了，回到現實吧！

接任新崗位的第一天，會長告知我，將會於五月初一同到加拿大溫哥華出席「國際老年黃斑病變聯盟」周年大會和董事會。我心裡喃喃說到：「我竟然有份出差，今次真是輪到我了」。「出差」，當然是一件好事，不僅能讓我見見世面，豐富見識，並且能夠了解外國視障組織現時的宣傳計劃及經驗，何樂而不為？我欣然接受這次珍貴的機會，以接觸到更多新事物。

到了五月初，會長和我在溫哥華出席了「國際老年黃斑病變聯盟」董事會，有來自全球各地的代表們就老年黃斑病變的最新治療進展提供了訊息，一些國家代表則分享了推行公眾教育的具體計劃和經驗，強調鼓勵定期驗眼、及早防治；下午，頭炮是由杰拉爾德‧塞德博士 (Dr. Gerald Chader) 講述基因對老年黃斑病變的影響，包括視網膜退化及黃斑病變各種療法的現況和未來發展，並有幾位專家述說Lucentis對治療老年黃斑病變的成效，及從歐洲老年黃斑病變病患者角度闡述其負擔及描述在美國眼科檢查之阻力與動力。聽罷這些資料，雖然當時未能一時三刻消化完畢，但總能有所吸收。順道一提，杰拉爾德‧塞德博士講述的部分，資料之豐富，實在令人讚嘆不絕！本會能邀請杰拉爾德‧塞德博士於6月29日來港講解視網膜退化病變各種療法的現況和未來發展，實在難得！望各位出席講座的朋友能有所得?。

回顧參加這個會議，確實獲益良多，簡直不枉此行。是次會議獲得「國際老年黃斑病變聯盟」的全力支持，與外國視障機構代表一起分享寶貴的經驗，實在令我大開眼界。不知何時再有機會「出差」呢？

會務動態本刊編委會

�本會於5月30日就老年黃斑病變對患者家庭及經濟意見調查舉行新聞發佈會，主要報章均到場採訪並於翌日大幅報導。曾建平、譚世鴻、梁可欣以及香港大學眼科研究所臨床副教授賴維均醫生介紹相關內容並回答記者提問。
是項調查於去年由本會委托香港大學民意研究計劃鍾庭耀博士等進行。調查發現「老黃」除對患者日常生活有影響外，還因看不清路標和樓梯等而造成危險；患者最擔憂的包括有病情惡化而致失明、失去活動和工作能力、因治病增加家庭經濟負擔等。調查發現患者因治療「老黃」每年平均付出約二萬元，因而要節衣縮食或甚至借貸解決。
由於人口老化，老年黃斑病變已成為不可迴避的公共衛生議題，然而政府對於這種疾病卻沒有作出應有承擔，令貧困病人失醫而致視力永久受損。為此，本會宣佈成立「老年黃斑病變扶貧及教育基金」，扶助沒有能力支付治療費用的患者，加強推廣教育，提升市民的防治意識。

�食物及衛生局於今年3月發表「掌握健康掌握人生醫療改革諮詢文件」，本會於6月中諮詢期結束前提交了意見書，主要的觀點有：醫療改革具有需要性和迫切性；建立為個人健康作出承擔的社會文化；有效加強全面基層醫療服務；盡快落實全港電子健康紀錄系統；有效支援及監管私營醫療部門；強化公共醫療安全網必須言行一致；探討“能者付出”和“風險共擔”互補的輔助醫療融資模式；政府必須明確對醫療服務的長遠承擔；排拒病人組織無助醫療改革。意見書全文已上載本會網站“社會政策與病患者”欄目，歡迎瀏覽。

�本會月前獲「平等機會委員會」發出承辦合約，製作該機構的十周年特刊《奮進平等路》有聲版。經會員夏士雄全力投入處理技術問題，李健、沈燕萍等協助校對，於6月初完成全部製作過程。《奮進平等路》有聲版備有廣東話、普通話和英語三個版本，全部以文字轉換語音程式製作，燒錄在一張DVD上。
「平等機會委員會」將於近期向政府部門和有需要的機構和人士免費派發這份由本會製作的有聲刊物。

�曾建平、譚世能、梁七根於6月10日出席本會與康青會(青光眼病人組織)和眼角膜關懷協會的三會聯絡會議。三個眼科病友組織分別報告了近期的活動和會務工作，並探討加強彼此合作的可能性。

� “社會政策小組”工作簡報：
─運輸署計劃在屯門區下列三處地點設置引路徑，向本會收集意見：1. 賽馬會屯門蝴蝶灣體育館與湖山路對出巴士站;2. 屯門游泳池與海皇路對出輕鐵站;3. 屯門游泳池與海珠路對出巴士總站。本會歡迎上述計劃，指出設引路徑由游泳池至輕鐵站是必要的，建議應優先考慮，並要求署方注意引路徑與地面的強烈對比顏色，及設警告磚提示使用者留意環境及方向轉變。本會將繼續跟進並向會員通告進展情況。
─曾建平於6月10日出席立法會《2008年建築物(規劃)(修訂)規例》小組委員會會議。他在會上重申，政府在修訂無障礙設計手冊時，必須考慮在商場的行人電動扶梯裝設提示磚和發聲方向指示裝置，為建築物的亮度對比設定具體標準以便業界執行，在提供充足照明度的同時採用環保節能裝置。他指出，即使修訂條例獲得通過，在法律上亦只能規管未來的建築物，絕大部份現有樓宇依然未達無障礙要求，政府應盡快訂定行政措施，例如設立基金，對改善無障礙環境的私人樓宇給予一定支援。
─洪軒利於6月10日出席殘疾人士爭取交通半費優惠聯席會議，聯席於7月6日(星期日)下午2時假遮打道行人專用區舉行〝我要真半價大集會〞，並於集會後到港鐵中環站進行和平請願。
─機場管理局於6月2日到本會就機場內不同顏色配搭的指示牌對視障人士的影響進行問卷調查，曾建平、宋永江、甘謝璧珠及龐紹榮出席，並協助完成問卷，該調查將用作機場設施內部評估之用。
─曾建平於5月28日出席香港復康聯會推動殘疾人權利國際公約工作小組會議。在工作小組的努力下，公約的簡易版已經印妥發行，對象包括政府部門、學校、社會服務機構、立法會和區議會議員等。工作小組籌劃下一步將編印以智障人士和小學生為對象的公約漫畫版，並向中學生開展有關公約的推廣教育。

�本會獲廖共新註冊女中醫的支持，擔任義務中醫師，為會員於每星期一、三上午十時至十一時半提供義診服務，診金全免，優質免煎中藥每劑35元，針灸治療亦可享有特別優惠。會員可致電2770 7675，或傳真2770 8775預約診症時間，並攜同本會會員證到廖醫師診所就診。
廖共新中醫師是香港第一屆經筆試、面試考取的註冊中醫師，獲香港大學頒授中醫全科學士學位，現受聘於香港大學專業學院為中醫藥學課程講師。
廖醫師診所地址︰九龍彌敦道498-500號泰盛商業大廈701室(港鐵油麻地站C出口)。
—本期完—