視網之窗

第 161 期

2008年 8月

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本期內容
科研資訊：視網膜病變現今和未來的治療(中) ----杰拉爾德‧塞德博士
本月專題：與科醫委有個約會 --------------------------------------本刊編委會
分享園地：暢遊東北三省 ---------------------------------------------------宋永江
伙伴心聲：由學習講組織團隊故事出發 -------------陳國興（中心主任）
會務動態 -------------------------------------------------------------------本刊編委會

負責CNTF藥物治療的中國科學家陶雯博士(Dr. Wen Tao)出席第15屆世界視網膜大會

科研資訊
視網膜病變現今和未來的治療(中) 杰拉爾德‧塞德博士

(編者按：本文是根據美國南加州大學醫學院多漢尼視網膜研究所總監杰拉爾德‧塞德博士(Gerald Chader, M.D., Ph.D.)今年6月29日應本會邀請來港舉行報告會的現場投影片，由曾建平翻譯整理。塞德博士從事視網膜退化病變近四十年，是國際享負盛名的殿堂級大師。因篇幅所限，本文將分期刊登，以下是第二部份。)

可用的治療

視網膜色素變性(RP)，以及相關病變例如尤塞氏綜合症等依然未有有效的治療。

相類似地，除了營養補充劑之外，沒有有效的治療可用於成千上萬的乾性老年黃斑病變患者。

有治療可用於濕性老年黃斑病變，不過價格昂貴且要重複治療。不幸地，新生不正常血管往往會復發，因此必須十足地進行治療。

無論對於個人還是政府，治療失明的成本都是龐大的。當然，新的治療不一定能夠令所有失明者受惠。不過，有估計即使只有二萬名失明者受惠，二十年內就可以節省40億美元(約312億港元)。

為什麼研究遺傳學？

首先，所有視網膜退化病變都是遺傳性的，這是對病人及其子女的關鍵信息，例如：我的病情發展有多快？我的孩子會患上RP嗎？

其次，我們目標裡的一些具體療法，例如基因替代療法，是以遺傳學為基礎的。沒有基因，就沒有基因療法。

換句話說，我們必須了解出現突變的基因，才能替代它，或者設計適用的藥物策略。

基因是什麼？基因是DNA的特殊細小片塊，是我們身體裡每個細胞裡的基本遺傳物質。它為生產蛋白質進行編碼，就好像是蛋白質的“設計圖則”。

你體內的所有細胞均含有全套的DNA，但不是所有基因都會在細胞表達，有些基因只會在少數甚至一個細胞表達。舉例來說，產生視覺蛋白質的“視紫紅質基因”(Rhodopsin)存在於所有細胞，不過它卻只在感光細胞生產這些蛋白質。

讓我們看看視網膜退化病變遺傳學的進展。大多數罕見的視網膜退化病變都被認為是視網膜色素變性(RP)體系的一部份，雖然有些如斯特格病變呈現視錐細胞退化。有很多特別的分組，例如尤塞氏綜合症，已知有11個基因突變；巴比二氏綜合症，已知有12個基因突變；萊伯氏先天性黑蒙，已知有9個基因突變；其他與這些病變有關的基因突變仍然有待查明。

如果基因正常，它生產功能正常的蛋白質。但是，如果“設計圖則”不正常或突變，將產生無能的以至停產蛋白質。如果那些蛋白質對細胞運作是重要的，例如感光細胞，突變的蛋白質可以導致細胞退化和壞死。視覺蛋白質“視紫紅質”(Rhodopsin)對感光細胞的運作十分重要，突變的視紫紅質基因造成不正常的視紫紅蛋白質，導致視網膜退化病變。

讓我們看看視網膜退化病變遺傳學的一些進展。首先看看視網膜色素變性：1990年，漢姆弗里斯博士和迪里扎博士的研究小組發現了第一個RP基因突變，那是視紫紅質突變。目前，已發現了超過100個與RP和罕見視網膜病變相關的基因突變。史提夫‧戴杰爾博士把這些資料整理並在互聯網發佈，名為“Retnet”。目前約有50%與RP有關的基因突變已經查明。

老年黃斑病變的基因又如何？到2000年為止，沒有查出任何造成或導致老年黃斑病變的基因突變。這是困難的，因為老年黃斑病變是“錯綜複雜”的疾病，基因與環境因素(例如吸煙)都會引致或加速疾病進程。現在已經知道有10個基因突變會造成或與老年黃斑病變相關連，相信還有一些尚待查明。

科學研究為視網膜退化病變建立了堅實的遺傳學和細胞生物學的基礎。很多出色的視網膜退化病變動物實驗(例如大鼠和小鼠)已經出現，如果證明有效和安全，將會為人類臨床試驗更順利地獲得批准產生極具價值的作用。

如今，以這些資料為基礎，治療和根治視網膜退化病變的療法有哪些目標呢？

什麼是臨床試驗？

在政府衛生部門批准某種治療可以廣泛使用之前，必須通過嚴謹的過程，稱為臨床試驗。臨床試驗是對人類進行的必不可少的研究，證明某種治療安全和有效，能行得通。臨床試驗通常由藥廠贊助，他們在試驗前已經對有關產品進行深入的實驗室測試。會是長時間和昂貴的。

臨床試驗有三個階段。第一階段：對少量病人作安全性評估；第二階段：對較大量病人作安全性及療效評估；第三階段：對更大量的病人進行安全性和療效評估。如果第三階段取得成功，政府衛生部門會批准把有關治療普遍使用。
現今和未來的治療

所有治療都不會惠及全部RP或AMD患者。因此，應把治療分為兩類：即用於還有部份感光細胞存活的治療，延長感光細胞的壽命；以及用於感光細胞已經壞死或需要替代的治療。幸運地，我們具備優越的臨床科技例如OCT，以區別這兩種情況。

首先，無論病人的視網膜裡是否還有幸存的感光細胞，讓我們考慮三種可能的治療。他們是：基因療法；藥物療法；營養療法。

基因替代療法

基因療法是把有缺陷(突變)的基因予以取代，令細胞恢復產生重要的蛋白質(例如酵素)，感光細胞從而能夠更佳地運作並延長壽命。在基因療法，利用一個經過加工的病毒載體(稱為“導航器”)把正常的基因帶進細胞。

由於已經掌握了約一半與人類視網膜退化病變有關的基因突變，理論上有可能在未來取代這些基因。

從上世紀九十年代起，幾個研究小組顯示他們可以在患有RP的動物取代有缺陷的基因，令牠們部份恢復視覺功能。例如在2001年，一個研究小組報告，一隻患有萊伯氏先天性黑蒙的失明狗，經基因替代療法實驗後，視覺功能有很好的改善，直到七年後的今天，牠的視覺看來依然很好。近年還對其他狗隻進行實驗，結果也非常出色。

以萊伯氏先天性黑蒙患者為對象的基因替代療法的人類臨床試驗，已經在英國倫敦和美國費城展開，世界各地正在計劃更多的試驗。由於只是第一階段臨床試驗，結果如何言之尚早。

藥物療法

藥物療法是利用一些物質，延長感光細胞的壽命和功能。有些物質是可以在人體發現的自然蛋白質，稱為“神經生存因子”；其他一些物質是人造藥物，能產生類似的功效。

1990年，科學家發現一種名為BFGF的自然生長因子，能夠延緩RP動物的感光細胞退化。自此之後，科學家再發現，多種在腦部、視網膜和其他細胞組織的少量生長因子，當傳送到視網膜退化病變的動物之後，能減慢牠們的感光細胞壞死。

目前正在進行兩項藥物療法的臨床試驗，分別以視網膜色素變性(RP)和乾性老年黃斑病變患者為對象，均使用一種名為CNTF的神經生存因子。
一家名為Neurotech的美國公司，研發出特製的小膠囊，可以移植到眼睛內，產生CNTF，然後把它在視網膜裡散播，令尚有的感光細胞繼續存活，甚至更好地運作。如果這項試驗成功，將可能是第一種廣泛適用於RP和乾性老年黃斑病變的治療。

Neurotech公司研製的盛載CNTF的裝置，曾經對患有RP的動物進行反覆測試，發現能非常有效地減慢退化。Neurotech第一期臨床試驗顯示，這種裝置十分安全，10名參與試驗的RP患者中，有3人的視覺甚至有所改善。基於上述結果，大家對第二和第三期臨床試驗能取得的療效，抱有很高的期望。

對乾性老年黃斑病變的治療也有希望。留意“國際視網膜病變協會”發佈的最新消息！

營養療法

利用營養作為對RP的療法是有爭議的，但現在必須認真地對待它，以預防甚或至少是減慢退化進程。

1993年，依利奧特‧伯爾遜博士發現，補充維生素A能對部份RP患者有若干程度減慢病情的作用；另一方面，維生素E則可能有損害。因此，口服維生素A便成為今天RP患者唯一可用的營養療法。不過，由於只在部份患者產生輕微效果，一些眼科醫生不推介這種治療。

另一項試驗已經開始，以更好地測試維生素A對RP的可能幫助，並確定維生素E的正反作用。試驗已經完成，雖然結果尚未公佈。這項試驗測試分別使用維生素A、E和兩者合併使用，以評估對RP病情的影響。留意“國際視網膜病變協會”發佈的信息！

最近，迪奧‧凡韋恩教授報告，利用抗氧化劑，能十分有效地減緩患有RP齧齒目動物的致病起因。他利用尖端科技，發現在患有RP小鼠的細胞壞死之前，視網膜感光細胞出現了嚴重的氧化損害。但是，特製的多種抗氧化劑補充劑，能大大地減少氧化損害，減緩感光細胞壞死。重要的是，補充劑只是口服，無需注射。

西班牙已經展開一項臨床試驗，測試一種複合抗氧化劑對人類的功效，名為“視網膜複合劑”(Retinacomplex)。這項試驗約需兩年才完成，但產品已可上網購買，各位可瀏覽Retinacomplex的網頁。

“視網膜複合劑”看來是安全的，它的成份被美國食物及藥品管理局(FDA)列為安全的“營養素”，而非未經測試的“藥品”。
(未完，下期續)

本月專題
與科醫委有個約會本刊編委會

對許多會員來說，協會的“科學及醫療諮詢委員會”(簡稱“科醫委”)似乎略多略少帶有點神秘感。這個由一群醫生和科學家組成、向理事會負責的委員會，究竟為協會和會員們做了些什麼？他們平時如何工作？未來有什麼計劃？這些都可能是你和我心中的問題。為了讓會員與科醫委有直接溝通和了解的機會，“會員服務委員會”於7月中旬組織了名為“與科醫委有個約會”的活動。

科醫委當天出席的，有主席林德深醫生，他是臨床遺傳科專家，衛生署的顧問醫生；葉社平博士是分子遺傳科學家，目前在香港理工大學從事教學和研究工作；秦學瑩醫生是執業眼科醫生，服務於東區尤德醫院和東華東院；還有理工大學的眼科視光師岑穎雯，她除了為會員提供眼睛檢查外，亦協助整個“登記冊”項目的協調工作。當天出席的會員有十多人。

進入正題，林德深醫生便概括地向大家介紹了科醫委十多年來的工作，主要有三個方面：服務、研究和提供諮詢。

服務的主要項目，是從1998年起推行的“登記冊”計劃。這項計劃向會員和家屬提供全面的眼科視光學檢查(包括視網膜電流圖、拍攝眼底相片等)，然後由眼科醫生進行診斷，再由遺傳科醫生作臨床遺傳檢查，並抽取DNA進行基因分析。“登記冊”計劃已為逾二百個會員家庭提供服務。

至於研究，科醫委先後組織了多篇科學論文，在國際學術刊物發表，其中最矚目的，是首次發現脈絡膜缺失症(Choroideremia) 華裔患者的幾個基因突變。在提供諮詢方面，主要是因應協會公眾教育的需要，例如在出版宣傳刊物和小冊子時，提供專業意見。

科醫委做了這麼多工作，資源從何而來？說實在話，協會除了有一年因大學撥款異常緊絀而捐了五萬元作為配對基金外，十多年來的經費都是由科醫委自行籌措的。他們不僅騰出自己的寶貴時間義務為協會服務，出謀劃策，親力親為，而且努力解決為推行計劃所需的開支。我們確實為協會有這麼一個有熱誠、有使命、有能力的委員會而感恩。如果協會內其他的委員會和小組也有這樣的抱負和能力，會務工作一定可以做得更好。

當然，科醫委的工作也不是沒有困難的，目前在為更多患者家庭進行基因突變分析的工作上，就面臨欠缺資源的難題。葉社平博士表示，現時已完成DNA分析並取得結果的只佔參與“登記冊”家庭總數不到百份之十。以前他主要透過大學裡的本科生和研究生的實驗項目或論文推動這方面工作，但近年沒有這些機會，因此DNA分析就陷於停滯不前。葉博士解釋，基因分析需要大量人力和時間，既非醫療服務的常規項目，也不容易列入大學科研的優先項目，因此尋求資源是頗傷腦筋的。

有會員提問，現時“登記冊”計劃是否繼續歡迎新的參與者加入？林德深醫生表示，“登記冊”是持續不斷的服務，最終目標是涵蓋全港所有RP患者。在實際運作上，有時會出現“瓶頸”現象，例如視光學檢查，近兩年負責的視光師時有流動；眼科醫生有時也會積壓一些輪候個案。至於衛生署的臨床遺傳科診所，要面對六百多種遺傳疾病，每年處理新症約一千宗，對RP也是作為其中一類遺傳病按步就班地處理。

有會員提問，究竟一名會員參與“登記冊”需動用多少資源？林醫生想了想，沒有提供答案，因為科醫委從來沒有算過帳。一些如視光學檢查、眼科診斷、遺傳諮詢等，是有收費標準的；葉社平博士負責的DNA分析，卻是可大可小，大至數十萬元處理一個專案也有可能，甚至用了錢也不一定取得結果。科醫委的幾位專家表示，稍後會就會員提出的這個問題作出估算，從而約略計算為“登記冊”內所有家庭進行基因分析所需的經費。

在談到科醫委未來發展時，林德深醫生和秦學瑩醫生表示，“登記冊”計劃是因應RP這類單基因罕有遺傳病的醫療和研究策略，但對於黃斑病變，因屬與遺傳和環境因素均有關連的複雜疾病，將會作為公共衛生問題處理，例如進行流行病學研究。秦醫生向會員們簡略地介紹科醫委正在討論的老年黃斑病變流行病學研究的方案。

短短一個多小時的約會，讓會員們多角度了解科醫委，增進彼此溝通。正如副會長譚世能會後小結，會員支持科醫委的工作，可以從三方面做起：首先是大家都關心自己的病和治療前景；其次是列席科醫委的會議，直接了解他們的工作；第三是重新整理協會的宣傳單張，更新協會形象。

分享園地
暢遊東北三省宋永江

千里冰封、萬里雪飄，是南方人士嚮往的北國風光。以三千餘元的團費，在盛夏之際往東北走一轉，是值得的。這是協會旅遊組成立以來路程最遠、參與人數最多(32人)的一次旅行，反映視障朋友同樣有旅遊的需要。他們雖然看不清楚，但仍會感受到異地風情和珍惜與家人相聚的時光。

從瀋陽來到丹東用了三小時。導遊說了北韓的現況：物資極度缺乏，人民要互相監視，一人犯事可連累全家。簡直令人難以理解。我們在遊覽船上飽覽鴨綠江的景色。江面是兩國共同使用的。故靠了對方岸，才算越界。我們可近距離看看在韓戰中被美軍炸毀的”斸橋”，在中方的那一半橋身仍然䇄立在江面上。而”一步跨”是最接近北韓的地方。

從丹東回瀋陽，再趕赴吉林市，車程約8小時，全程約700公里。在瀋陽，我們參觀了九一八紀念館。在展出的珍貴圖片和實物中，它強烈地控訴了日本侵華的史實。門前屹立著一座”九一八”事變殘曆碑，像一個座?曆。左側刻有”九一八”事變爆發的日期：1931年9月18日，農曆辛未年八月初七(星期五)，右側刻有”九一八”事變的史實。紀念館的入口黑暗，慢慢地才顯示多些照明，比喻那是黑暗時期。傍晚到了吉林市，天氣較丹東的涼快得多。到了松花江畔，了解到松花江冬天不結冰和霧淞現象。團友們還購買了著名的東北三寶：鹿茸、人蔘和貂皮。

在哈爾濱的二天。我們感受到俄羅斯的風情。在俄羅斯餐廳。團友們對俄國女侍應及精緻的裝修更有興趣，紛紛在多個不同風格的房間拍照留念。我們參觀了松花江北岸的太陽島公園。它具有北方原野特色，有百花競放，綠野如茵的感覺。冰雕館是最吸引人的地方。冰雕種類多，色彩艷麗，造形精彩絕倫。我們也來到史太林公園和防洪紀念塔，現時松花江水位不高，但導遊告訴我們：哈爾濱曾在1932、1957及1998年遇上特大洪水。難以忘懷的是，事後民眾歡送解放軍的隊伍有數公里之長。中央大街是一條很有俄羅斯風味的步行街，路面全是小石塊。還有聖‧索菲亞?堂，它是東正?在遠東最大的?堂，莊嚴典雅，宏偉壯觀。在球形的屋頂上?立了一個巨形金色十字架。阿列克謝耶夫大教堂廣場上的健康舞也很吸引。我們還在車上觀賞了夜色迷人的果戈里大街。

在長春，主要是參觀了偽皇宮。清末代皇帝愛新覺羅‧溥儀是日本侵佔東北時的傀儡皇帝。內庭的緝熙樓是一座二層、內部是木結構的樓房，是他和”皇后”起居的地方，有辦公室、臥室等。他恐怕日本人裝有竊聽設備，沒有入住黃琉瓦頂的同德殿。

回到瀋陽後，我們參觀了張學良的故居。我們看過了小青樓、大青樓及牆外的趙四小姐樓。張學良的父親張作霖被人暗殺受傷，死於小青樓。大青樓是羅馬式的西洋建築，又稱”少師樓”。樓內的”老虎廳”，是張學良處决反對南北議和的張作霖舊部的地方。庭院內停泊了我國第一部蒸汽火車頭，還有張學良事蹟展覽。張學良在”西安事變”中促成國共聯合抗日，是千古讚頌的人物。旅程最後的一天，我們參觀了瀋陽故宮。它始建於公元1625年，是清朝的創建者努爾哈赤的宮殿。主要分為東、中、西三路。東路的大政殿和十王亭；中路的崇政殿和清寧宮較受注視。崇政殿內有寶座，俗稱金鑾寶殿。公元1634年，皇太極就在此稱帝。清寧宮是皇帝起居的寢宮，大政殿和十王亭是滿族早期八旗諸王議政的地方。雖然比北京故宮遜色，瀋陽故宮仍是具有融合漢、清和蒙等民族特徵，並且是現存的二座完整的帝皇宮殿建築群之一。

這次旅行，雖然最後有小意外，仍是成功的。自務小組只能在健視義工的增多和融合下，才有望把服務擴大擴闊。讓我們自求多福吧！

伙伴心聲
由學習講組織團隊故事出發陳國興(中心主任)

近日，筆者觀察到協會內的光明大事眾志成城，由同事的帶領下不斷為參加者進行培訓，到學校向小學生講故事，以灌輸積極人生的師徒協作。回想過來，我們由小至大，都是由故事開始學習，包括家庭上一代的故事、名人傳記、童話故事、宗教故事、以至新聞報導上的小人物大故事，當然少不了在別人背後聽來的小道故事。而事實上每個人亦充斥著不少的往事，現在的事及未來的事，都是一人一故事。這些都是我們每天想著，每天聽著，每天講著的事，溝通就由故事開始，要感動人心，最有效便是由講故事開始。筆者不是講故事的專家，也說不出一些動人的故事，有幸在工作崗位上很多時都接收到不少會員及家屬的生命故事。

宏觀一點來說，人人都有故事，人與人組合起來，就產生組織、社群、團體以至國家民族，縱橫交錯都有很多不同的故事。今天筆者跟大家分享的是作為組織團隊的角度，應如何以說故事作為管理手法及發展組織的成長。近年方間亦舉辦不少企業訓練課程，對象為政府部門、公共機構及大小企業，並以「故事管理」作為訓練，將「講故事」變成極有效的溝通和管理工具，提升團隊精神、銷售技巧、客戶服務及領袖魅力。2007年，更出現以「故事管理」特訓特首候選人，培育本地政治人才，成為一時佳話。

每個組織團隊的領導都要問3個基本問題才可以說好故事,包括:「我是誰」、「我們是誰」、「我們往哪裡去」。當中包含領導者的個人價值觀及志向、組織的使命及認同和組織的發展及願景。而故事圈內亦包括關於組織團隊（如：協會、小組）的故事、關於人和產品（如：服務）的故事、關於顧客（如：會員、家屬及義工）的故事、成功和失敗的故事、真實和杜撰的故事等等。由於每個組織團隊都會發展，在不同階段亦有不同的發展目標，當中亦少不免出現週期盛衰，因此要推動任何改變或改革，要動人以情，單靠帶領者自己講故事，最後都會力有不逮，甚至與受眾南轅北轍。所以，講故事要一同講，還要講一個大家都認同及懂得去講的故事，最終是集中在系統上及文化上改變，故此說故事就是一種管理上的介入甚至是干預的手段。　

要說有效的故事，內容要精闢具張力，情節越簡單，讓受眾越容易掌握明白，同時，故事要一致，必須合邏輯及時間性。人物亦要有特色，而快樂的結局很多時亦導向正面及樂觀的思考。當然，如果說出來時節奏流暢，富有生氣及感情，說來順口，聽來悅耳，令人有親切感從而增強故事的感染力。故事有正有反，失效的故事通常與組織團隊內基本的故事失去關連性，而故事過於膨脹，為故事而造故事、內容無聊甚至無中生有造假，亦會對故事本身及組織團隊造成反效果。當然，要在眾多的組織團隊的故事中要脫穎而出，必須要帶出故事背後的產品（服務）是獨特、絕無僅有的、無法被模仿、令人信任及榮譽感亦十分重要，否則就由故事的高處跌落現實的深淵，這種落差容易造成另一種故事。

說組織團隊的故事可以是很大很大的故事，但要營造說故事的氣氛，組織團隊的帶領者便需要學習要說故事，說一些簡單、清晰及具目標性的故事，最簡單的方法便是在會議期間進行一個簡單的故事，不單帶出領導
者思考的方向，更可以提昇參與者的凝聚力及討論。另外，亦可以考慮在大型活動中，安排分享環節，讓參與者（會員、家屬、義工及員工等）分享他們的故事的，當然分享的主題及內容和所舉行的活動內容相關的，而故事本身是能有助改變其他參與者的觀念。這些的分享及故事的見証，不就是我們經常在公眾教育時的慣用手法嗎？難道組織團隊內不需要故事作為影響更多會員的有效工具嗎？除此之外，故事並不一定在會議及活動上作為媒介，更可以在協會內的通訊、熱線等形式將故事傳播，以傳達帶領者的訊息，或表揚會員、家屬、義工及員工的表現等。

現代的管理講求樂趣及參與，要成功運用講故事管理法去改變故事圈內的不同參與者、推動改變/改革，樂趣及滿足感是不可少的。無可否認，有些人是先天說故事的高手，甚至可將事情說到由黑變白，白變黑。可惜，不少的政經領袖都不是說故事的能手，言語大多枯燥乏味，協會內的帶領者又豈會人人是天才呢？幸好，講故事是一種技巧，是可以學習的，亦可以透過練習而改進。只要多嘗試、多練習，故事是不難講得清楚和動聽的。

一個好故事可以一代一代的流傳，就視乎說故事者的能力；有能力說好故事的高手就是管理上的高手，特別是今天的社會發展急速，民眾日趨感性，硬道理越來越不見得有市場。對帶領者來說，要做到情理兼備亦不容易。不過，概言不是人人都能天生懂說動人故事，惟有努力改進的同時，也期盼受眾們都要學習耐性及正面回饋說故事者，才能互相勉勵及成長。而協會已不知不覺踏入另一個十年的開始，未來十年的故事又與上一個十年又有什麼分別？　
（有興趣了解故事管理的讀者，可參考《故事，讓願景鮮活》作者麥可．洛伯特 (Michael Loebbert) ）

會務動態本刊編委會

�曾建平於7月2日至5日到芬蘭赫爾辛基出席第15屆世界視網膜大會，來自世界各地的與會者近千人。歐美的科學家向大會報告了有關視網膜退化病變治療五個方面的最新進展，包括基因療法、藥物療法、營養療法、幹細胞移植、人造視網膜等。
曾建平在大會上結識了現正負責CNTF第二期臨床試驗的中國科學家陶雯博士(Dr. Wen Tao)，她應大會邀請講解試驗的進展。第二期臨床試驗分為早期和晚期RP患者兩組，今年稍後將有試驗結果，如情況滿意將向美國政府申請批准成為認可療法。如須進行第三期臨床試驗，會考慮在香港物色患者作為研究對象。CNTF治療無須因應患者的基因分類，但鼓勵參與的病人做相關檢查，作為數據分析用途。
在國際視網膜病變協會的全體大會上，台灣被接納成為候補會員，伊朗為觀察會員，冰島為贊助會員，對於會員架構的改革依然未有定案，但開始不抗拒以組織而非國家為基礎的會員體制。在討論中，中國有可能以中央直轄省市區的病人組織或盲協為單位，申請成為會員，基本準則包括：合法註冊；由病人主導；設有科學醫療諮詢小組或委員會。
下屆大會將於2010年在意大利斯特拉沙舉行，德國科隆取得2012年大會主辦權，西班牙和英國均有意主辦2014年的大會。
�應本會邀請，世界知名的視網膜退化病變殿堂級大師杰拉爾德‧塞德教授(Prof. Gerald Chader)於6月29日來港演講，題為《視網膜退化病變現今和未來的治療》。演講會吸引了本地、內地和台灣共二百多名會員、親屬、眼科視光師和市民到場，細心聆聽他們最關心的內容，並向塞德教授提出不少問題，氣氛十分熱烈。出席者對演講內容和塞德教授深入淺出的講述均表讚賞。
本會根據塞德教授提供的詳細演講資料，製作了中、英文對照的講義，備有印刷版和光碟版，還有現場錄音的英文和廣東話傳譯語音光碟，可向會員提供，酌收成本費。會員如有需要，請與傳訊推廣主任梁可欣聯絡。

�由會員服務委員會主辦的與科醫委有個約會於7月10日舉行，出席的科醫委代表包括主席林德深醫生、葉社平教授、秦學瑩醫生及視光師岑穎雯；出席的會員、家屬及義工十餘人。詳情請參閱本期“本月專題”。

�「光明師徒計劃」工作進度：七至八月，光明大使故?處處，暑假期間分別為寶血會嘉靈學校、聖公會聖安德烈小學以及嶺南大學同學會直資小學，主持連場趣味、抗逆故事工作坊。以故事、遊戲與小學生打成一片，共同創作跨越年齡、突破傷健的共融故事新一頁。

�會員林英近期把她多年來撰寫的散文集編整，由廣東省出版集團花城出版社出版，書名為《用心看世界》，全書300多頁，陸續在內地書局發售。該書收錄了作者的旅遊心得，住院治療的經歷，還有在生活中克服視障的感受等等，內容豐富，筆觸平實生動，具有濃厚生活氣息，是一本視障人士感同身受的好書。為方便視障朋友閱讀，作者向本會提供了光碟版，會員如需索取，請與職員梁可欣聯絡。

�呂月明、阮文偉、戴翠華、梁可欣先後於6月下旬至7月中旬到樂善堂梁銶琚書院、亞洲婦女協進會油麻地頤老中心、加拿大神召會嘉智中學、上水官立中學、德望學校(小學部)等進行公眾教育講座。

� “社會政策小組”工作簡報：
─曾建平、譚世鴻於6月20日出席香港復康聯會視障服務網絡會議。會議集中討論舉辦公眾教育交流工作坊，讓各視障服務機構和自助團體分享推行公眾教育的經驗，相互借鏡，以利改進和提高。會議還通過提名譚世鴻代表視障服務網絡加入電訊管理局的使用者諮詢小組，就各類電訊和通信服務提供視障人士的意見。譚世鴻將於今年10月開始參與該小組的工作，為期兩年。
─洪軒利於7月6日出席殘疾人士爭取交通半價聯席主辦之「我要真半價嘉年華及行動」，當日出席人數超過800人。透過唱歌、舞蹈、樂器演奏和話劇等表演及高舉標語，並以一人一信方式，喚醒政府正視弱勢社群的需要及重申對半價優惠的訴求。
─曾建平於7月17日出席香港復康聯會“推動《殘疾人權利公約》工作小組”會議。小組早前出版的《公約簡易版》受到社福機構、學校、政府部門以至澳門和台灣的機構歡迎，因此會議決定再次申請基金印發第二版，並於今年稍後到自助組織、特殊學校和融合教育學校進行推廣。小組並決定約見康復專員，以推動政府在港實施和推廣《公約》。小組還將與教育機構商討合作，申請基金製作《公約》漫畫版，並以劇場形式到中小學進行廣泛和深入推廣。
據新華網報導，第十一屆全國人民代表大會常務委員會第三次會議於6月26日下午表決，批准《殘疾人權利公約》。今後內地以至香港的相關法規須與《公約》接軌，並定期向聯合國報告落實情況。

�據勞工及福利局通知，由今年8月1日起，補領「殘疾人士登記證」的費用會由現時的35元增至39元。有關補領或申請「殘疾人士登記證」的查詢，可致電2509 4891、2509 4904 或 2509 4905 與勞福局聯絡，
另：「殘疾人士免費乘搭車船暨享用文康設施日」已訂於今年11月23日（星期日）舉行。如去年般，聯會現正邀請各公共交通公司及康樂及文化事務署，讓出示附有照片的「殘疾人士登記證」的殘疾人士可於當天與一名同行照顧者免費乘搭各種公共交通工具及免費參觀康樂及文化事務署的博物館和享用游泳池設施。

�新任項目幹事(籌款及推廣)余小萍小姐於7月中到職，負責今年11月22日港島區賣旗籌款相關工作。
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