視網之窗

第 164 期

2008年 11月

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本期內容
科研資訊：與龐繼景博士一席談 -------------------------林英
伙伴心聲：「毒奶」‧「毒債」 ----陳國興（中心主任）
會務動態 -----------------------------------------------本刊編委會

協會近期引入複合抗氧化劑“視加補”(Retina Plus)，歐美RP患者服後對改善視力有一定效果。

科研資訊
與龐繼景博士一席談林英

(編者按：本文是內地RP病友論壇與龐繼景博士的訪談紀錄, 本刊徵得龐博士和論壇同意轉載, 特此鳴謝? 有關內容是龐博士個人見解, 僅供參考, 不承擔可能出現的法律後果? )

龐繼景博士 (Ji-jing Pang M. D., Ph.D.)來自美國佛羅里達大學醫學院眼科, 參與了在美國進行的RPE65基因突變造成的萊伯氏先天性黑蒙的研究工作? 他在瞭解到RPCHINA論壇上聚集了國內相當數量的RP患者後, 很熱情地表示願意?我們提供一些相關資訊, 澄清一些相關事實, 解答病友們關心的問題?

以下是我根據記憶整理的同龐博士幾次談話內容, 並經龐博士審閱? 希望能給大家一些來自科研第一?的消息?

談話的過程大概是這樣的, 首先我就病友們關心的一些問題諮詢了龐博士, 然後他介紹了一些最新的科研信息?

答問部分：

問題1：就我所知, 目前基因療法中, 對萊伯氏先天性黑蒙的研究結果最?突出? 那?, 有沒有什?最簡易的方法能初步判斷RP患者是否屬於萊伯氏先天性黑蒙？是否幼兒時期即發病, 30歲前視力即下降至接近失明的更有可能是萊伯氏先天性黑蒙？萊伯氏先天性黑蒙是否有較明確的遺傳形式？

答：與其它的RP一樣, 從病程進行、眼底表現, 視網膜電流圖等方面來看, 萊伯氏先天性黑蒙是可以初步臨床診斷的? 問題是臨床診斷?萊伯氏先天性黑蒙的病人至少是由12種以上不同的突變（致病）基因造成的? 要想進行基因治療, 每個患者必須通過基因檢測來確定他的突變（致病）基因是哪一個? 到目前?止, 只有萊伯氏先天性黑蒙2型（由RPE65基因突變造成）進入了臨床一期試驗?

問題2：對大多數普通的、非萊伯氏先天性黑蒙的RP患者來說, 您認?我們能得到有效的基因治療, 還要等多久？對那些僅餘光感的患者, 基因治療會有效嗎？

答：具體的時間難以明確, 因?RP的致病基因很多, 目前已發現的有100多個? 對RPE65的治療, 僅在第一期臨床時就已有非常好的效果, 這可能也由於RPE65基因突變的病變主要在視網膜色素上皮細胞, 藥物較易轉入有關? 目前有五種視網膜病變的治療研究已獲得美國政府和其他非營利性基金會的資助, 即：萊伯氏先天性黑蒙（RPE65基因突變造成）、全色盲（CNGB3基因突變）、視網膜劈裂症（RS-1基因突變）、某些特殊的性連鎖遺傳性視網膜色素變性（RPGR 基因突變）、Stargardt’s disease（ABCA4基因突變）, 其中前三種眼病有望在2年內完成臨床實驗, 後兩種也有可能在3年內完成? 而在此後, 研究會進一步擴展?

人類的每一個基因都有其相對應的蛋白表達? 每一種蛋白都有其特有的, 往往是不可代替的功能? RP患者多數是由於某一個和視力相關的基因發生突變, 造成相應的蛋白缺失, 導致相關的視功能障礙, 進而造成繼發性視細胞凋亡和其他眼底改變?

基因治療的最好時機是在受累細胞凋亡和其他眼底改變出現前通過轉入一個正常基因來獲得相對應的正常蛋白表達, 進而恢復相應的視功能, 從而達到恢復和保持較好視力的作用?

基因治療的最好適應症是那些只有視功能障礙, 但不發生繼發性視細胞凋亡或發生速度較慢的RP患者?

由於基因檢測還沒有普及, 目前的基因治療主要是針對中晚期RP患者中那些尚未完全凋亡的視細胞, 能?在短時間內迅速恢復其剩餘或潛在的視功能? 治療後能否阻止或改善晚期RP患者的眼底繼發改變, 目前還很難說? 所以對那些視細胞已經完全凋亡的RP患者而言, 傳統的基因療法也是無能?力的? 不過, 這裏引出另一話題, 稍後再談?

問題3：基因療法在做過一次之後, 細胞是否會再度病變, 需要定期重新接受治療？

答：基因療法種類繁多? 如是用正常的基因替代病變的基因, 且治療及時, 當細胞功能恢復之後, 是可以維持較長時間的? 2000年治療的狗現在還保持較好的視力? 我們希望人類也是如此?

問題4：是不是沒有視功能的細胞, 很大一部分都還活著？還沒有死？基因治療對目前視力已經很差的RP患者能有多大改善呢？

答：這是因人, 因病而異的? RP導致的視細胞病變可分?兩類, 首先是細胞功能障礙, 其次?細胞死（凋亡）? 對於已經凋亡的視細胞, 基因療法無能?力; 但對於喪失了視功能而尚未“死”的細胞, 基因療法可以恢復其剩餘或潛在的視功能? 這也要看每個人視細胞損失的情?, 假設患者A的視細胞100%未完全凋亡, 那?理論上基因療法可以使它的視功能恢復到正常水平; 患者B僅剩餘20%的視細胞尚未完全凋亡, 那?最高的期待值也只能恢復到正常功能的20%? RP患者視細胞變性狀態可通過OCT檢查大致瞭解?

問題5：您認?我們現在可以?接受基因治療做些什?事？現在有必要去做基因檢測嗎？如果有必要, 您認?應該到什?醫療機構去做？

答：基因檢測是必要的? 現在已經可以把RP細分?很多種, 上面提到的那五種都可包含在“視網膜色素變性”的範疇內, 但只有經過詳細的眼科檢查後, 眼科遺傳專家才能較準確地預測自己的疾病屬於哪一種? 並通過基因檢測, 進一步確定自己的基因突變點, 假設是RPE65, 那就可能較早獲得相應的治療? ?了提高致病突變基因的檢出率, 詳盡而專業的眼科檢查, 也是必須的? 但這方面, 國內大部分醫院也是處於起步階段?

問題6：因?還有相當部分的RP致病基因尚未被發現, 那?如果我現在去做基因檢測, 但沒有找到致病基因而當有新的致病基因被發現時, 我是否還需要再做一次基因檢測？

答：對一些小的醫療機構而言, 有可能做過檢測後沒有保留血樣或DNA, 那就可能需要重新再做? 大的醫療機構會保留血樣或DNA, 以備與新發現的基因進行比對? 現在很多地方的眼科醫院都可以提供基因檢測服務, 我們正在推動建立基因數據庫? 這樣應有助於信息的交流? 這方面, 國內醫院還有很多事情要做?

問題7：國內目前有哪些眼科醫院與你們開展了基因治療的合作, 或有此意向？這些合作將是臨床測試階段的, 還是臨床應用階段的？費用會否很高？如果是測試階段, 患者需要承擔的風險有多大？有沒有一定的保障患者利益的措施？

答：先要澄清一個問題, 這也是我想和你們聯繫的原因之一? 有朋友告訴我在你們論壇上看到有一處寫到我與國內合作進行臨床一期治療, 這是沒有的? 在美國從臨床前期到一期臨床, 期間經歷了8年, 保證了它的無毒性後才能繼續進行下一步試驗, 否則即使患者的眼睛治好了, 得了其它的病也達不到治療的目的的, 我也不希望讓中國的同胞接受不能保證安全的治療?

我到訪過國內很多眼科醫院, 但具體在進行治療的還沒有? 甚至還沒有找到有RPE65突變的LCA2患者? 這就回到了前面談到的有關基因檢測的問題上了? 需要有具備一定條件的患者才能開展相關的研究, 全美目前也只找到了300個RPE65的基因突變患者?

目前最希望在國內合作進行的將是第三期臨床試驗, 它將是比較安全的? 但因國內尚無基因診斷的LCA2病人及其他醫藥法制法規的原因, 所以還不能確定?

目前, 與溫州醫學院的合作進行得比較成功, 他們將引進一套非常先進的基因檢測設備, 能較迅速地檢驗出LCA中已知的12種突變基因的不同突變點? 相信與之合作的LCA 臨床前期研究將進一步開展下去?

問題8：哪裏能做基因檢測？

答：目前很多大醫院, 如北京的協和、上海的新華、天津眼科醫院, 瀋陽的何氏眼科等都在做基因檢測, 但各家檢測的方法不盡相同, 我也不能十分瞭解? 我比較明確的是溫州醫學院的基因檢測, 因?那是我推薦的基因檢測系統? 但病友們也不必太著急去做, 因?他們計劃引進的一套非常先進的基因檢測設備還沒有到貨（我不知確切到貨時間, 但估計到明年夏天應是可以的）, 到時能較迅速地檢驗出已知的LCA的12種突變基因的不同突變點? 但如你的突變點是新的, 從未發現過的, 那花的時間將會較長?

問題9：我在兩份資料上看到：青少年黃斑變性的“致病基因已經找到”? 能否向龐博士諮詢一下：這句話的意思是不是引起青少年黃斑變性的基因都已找到了？

答：目前找到的是Stargardt’s disease是由ABCA4基因突變引起的, 但不能說全都已經找到的?

問題10：有人說RP最終失明的只有8%, 對嗎？

答：這要看“失明”的具體標準而論? 我沒有作過這方面的調查統計?

問題11：如果基因治療有效, 那?患者的後代是否還會有被遺傳的風險？
答：因?只是體細胞基因治療, 所以患者後代的遺傳風險仍在?

問題12：人工視網膜說2010年第一批說會用到臨床, 這個是不是過於安慰自己？年初的時候, 英國的“視網膜自我修復技術”研究取得了突破性進展, 當時大家都很看好它, 最近又沒了音信? 我想瞭解一下這項技術現在研究到什?程度了, 大約還要多久能應用到臨床？

答：這兩項技術的情?我都不瞭解? 但有時科學家眼裏的突破和病人眼裏的突破概念是不同的? 從理論上可行到技術上可以應用到病人身上, 有時要花很多年?

人工視網膜技術除與眼科研究相關外, 還與電子工程技術發展相關? 後一種“自我修復”技術暫時我還未見在重要的國際相關醫學會議上有報告, 但有時這些新技術也會突然出現, 給大家一些驚喜的?

問題13：我和我的弟弟都是RP患者, 我們就姐弟兩個, 是怎?遺傳的, 我們會不會遺傳給我們的孩子？

答：正如我們之前談過的, 目前已經可以把RP細分?很多種類型, 它們的遺傳方式也各不相同, 所以不能一概而論地簡單說是否會遺傳, 只是幾會率問題? 建議到醫院去做遺傳諮詢, 由專業人士協助分析?
問題14：國慶期間到醫院眼科去看了一下眼睛, 我現年35歲, 先天RP, 兒子目前8歲, 一切正常, 那個醫生叫我們將兒子帶過去做個眼底全面檢查, 說能查出是否有RP? 我想知道：如果是隱形的（就是說以後會出現RP), 難道做這項檢查真的能測出來嗎？

答：RP的情?真的比較複雜, 有的RP患者在視力正常時, 眼底檢查或眼電生理檢查已能發現有RP的病徵, 但並不絕對?

問題15：基因治療與幹細胞治療有什?區別？

答：基因治療是針對那些未“死”的視細胞, 恢復其剩餘或潛在的視功能? 而幹細胞療法則是使幹細胞重新分化、生成新的視細胞, 是晚期視細胞凋亡RP患者的希望? 由於人的視網膜結構相當複雜, 有多層不同的細胞, 所以幹細胞治療還有很長的一段路要走? 基因療法則是目前已經取得了一定的實質性進展的?

問題16-18：因?基因治療至少還要等3年時間, 您認?我們在保護現有視力、視野方面, 現在應從哪些方面加以注意？服用抗氧化複合劑有效嗎？您對維生素A和維生素E的看法如何？

您瞭解目前中醫對RP的治療嗎？您認?中醫對RP患者是否有幫助？

您對國內目前一些針對RP的手術治療有什?看法？包括眼底血管搭橋、後鞏膜加固、俄羅斯的“生物膜”技術等？您認?RP患者有必要去做這些手術嗎？

答：這幾個問題的回答我概括如下：

基因治療應是一種“治本”的方法? 其它的, 大多起到的是緩解, 維持的作用?

應用Neurotech制藥公司的NT-501包裹細胞技術導入玻璃體腔內的睫狀神經營養因子（CNTF）目前在美國已進行了大量臨床試驗, 取得了一定效果? 相對於基因治療的“各個擊破”的過程, 它具有更?廣泛的適用面? 而且它是經過嚴格的臨床試驗的, 會比較有說服力? 他們的第二期臨床試驗即將完成, 預計明年（2009年）底完成第3期臨床試驗, 之後再經過論證, 如通過, 才可上市? 但談及引進到國內的醫院還?時太早?

其它的, 包括抗氧化劑、中藥、針灸等, 在經濟條件許可、身體狀?可接受的情?下, 在較大, 較權威的醫療機構內進行適度的非創傷性治療, 也不應有太多的非議? 雖然對大多數人無效, 但對少數人也許有些效果?

對於維生素A和維生素E, 雖然有不同的結論, 在身體機能正常的情?下, 這兩種抗氧化劑對RP患者應該是有一定幫助的?
對於手術, 它的目標是改善眼底的循環, 在短期內可能會有一定的效果, 但達不到根治的目標? 因沒有嚴格的臨床試驗數據, 長期效果很難預測?

同時, RP患者發病情?複雜, 病程進展也因人而異, 所以治療的效果有不同也是正常的?

問題19：PTC124您是否瞭解？

答：我之前尚未聽說過PTC124? 如果這種PTC124基因療法已經用於遺傳性視網膜疾病, 我想我應該有所瞭解? 有一些利用蛋白質治療相關遺傳性疾病的臨床試驗正在進行? 如果它對全身性遺傳病有效, 那?它也可能適用於類似的視網膜遺傳病? 如果這種藥物是需長期使用的口服藥物並對遺傳性視網膜疾病有效, 將來我們可以使用病毒載體將相關的基因轉染到視網膜? 那?病人接受一次基因治療即可維持較長時間甚至終生? 我希望PTC124象其公司介紹的一樣, 對具有無義突變的RP患者有效?

PTC124可能是這家制藥公司申請的新藥的專利代碼? 在這種情?下, 其他研究人員未經該公司許可不能使用它? 除這家公司外, 別人對這種藥的結構或具體作用機制也可能不太瞭解? 這可能是它未被眼科研究者用於RP的基因治療的原因之一? 我也希望這個公司或其授權合作夥伴將來能進行用於RP的臨床試驗?

新的消息：

龐博士隨即談到了有關基因治療的一些近?：

基因治療的效果是相當令人振奮的, 雖然我們只是在對視網膜上剩餘的一些“孤島”（未凋亡的視細胞）進行治療, 受試者的視力改善卻相當顯著? 一位一直夜盲的患者現在已在“抱怨”他床頭的鬧鐘太亮了; 另一位則第一次看到了國慶日的焰火; 還有一位幼年曾看到過藍天的患者則表示：“我現在又記起了藍天的樣子? ”這都是非常令人感到鼓舞的? 我們有信心取得越來越多的突破?

在我的追問下, 龐博士估計, 在五到十年內, 那些查到致病（突變）基因, 有較多視細胞存活, 並且同類疾病較多的RP患者得到基因治療的機會較大?

之前談到有關僅餘光感或視細胞已完全凋亡的患者的治療, 目前我們在進行的基因療法雖不能給他們以幫助, 但有另一項研究, 是將使一些原本並不是視細胞的細胞?生視功能, 這個你們可能看過一則有關日本利用綠藻進行的研究報道? 這對盲人來說, 也將是具有全新開創性的好消息? 不過, 屆時可能除了生理上的改善外, 還有一點心理上的適應問題吧?
小結：

龐博士認?基因治療的前景是良好的, 病友們不要喪失信心, 但也不可急於求成, 保護好眼睛, 從基因檢測開始, 期待科學的光明到來！即使是視力已不行的朋友也不必灰心, 仍有重見光明的希望?

龐博士還對我們的論壇表示鼓勵, 希望它成?患者溝通、交流、互助的平臺? 國外的患者組織經過幾十年的發展已具備了相當的規模, 我們也可放眼未來, ?推動疾病的攻克作出我們的努力?

龐博士還表示, 現在視網膜疾病的基因治療領域可用日新月異來形容? 他的觀點只是他現有知識水平的體現, 不妥之處在所難免? 患者在作任何?定前, 一定要多方調查, 根據自己的實際情?做出適當的?定?

伙伴心聲
「毒奶．毒債」陳國興(中心主任)

近日, 中港澳台以至世界新聞熱話中, 都離不開由「毒奶」、「毒債」以至政府眾多高官振臂一呼要市民「不要自亂陣腳」及「一定要團結」口號下的「金融海嘯」? 有關事件不單來勢洶洶, 越演越烈, 更直捲全球, 亦暴露了全球經濟一體化下, 不論是具社會主義特色的市場經濟以至歐美為首的老資本主義國家, 商人唯利是圖的經濟生產, 乃至政府盲目推崇自由經濟的發展模式的放任政策所帶來的社會危機? 而隱藏著危機的背後就是人心不穩, 人人自危, 有毒產品縱橫交錯發展出來的禍害更影響深遠, 受害者眾, 甚至禍及數代, 最後更要社會共同承擔始作俑者的責任, 實令人痛心?

政府不論是以父母官自居, 抑或是強勢領導, 政府的角色都總離不開為市民大眾工作, 更不應只將監管的責任輕輕推掉至市民大眾或消費者個人選擇的身上? 就以「毒奶」為例, 故然道高一呎, 魔高一丈, 誰也想不到渴奶粉的嬰兒竟會喝出腎結石來, 無聲的一群背後就生產了一群無助的家長, 悲觀的情緒更容易交差感染, 造成集體恐慌, 也造就了爭相為嬰孩排隊身體檢查的驚世景象, 亦即是信心盡失之時? 到東窗事發後, 由入口商以至生產商的管理層將自我監管責任最終推卸至個體農戶的有毒源頭時, 又是否合乎公道？未知管理層也意識到他們也會有生兒育女之時？

與此同時, 有毒的奶類產品或原材料早已滲入社會, 帶出更廣泛的食物危機, 而伴隨著我們對食品安全的信心就是由那些舖天蓋地的宣傳廣告、超級市場及銷售員的熱誠推介下早已植入消費者的心中, 而有毒的產品原來早已被專業和值得信賴的包裝下矇蔽消費者, 而監管當局就總是後知後覺, 仿如夢中? 所以, 如果你是居住在一個三代同堂的家庭內, 目睹家中嬰兒喝了「毒奶粉」、自己吃了「毒奶」造的蛋糕, 家中父母買了銀行的專業「毒債」, 一門三傑難免被毒所困, 動彈不得? 倖存者, 亦只能自求多福?
當政府至今仍高舉「小政府．大市場」旗幟, 而「自由經濟」更是不少財金精英口中的貞節牌坊, 但面對環球經濟大國火燒連環船, 各地政府也是非常時候用上非常手段? 只可惜我們的領導人在非常時候, 不單要管不管, 愛理不理, 更在社會福利部份開支來過趁火打劫, 為高齡長者的生果金設立審查制度, 在「敬老弘愛」上撒鹽, 為生果金進行徹底手術, 再一次進行合符管治口味的範式轉移, 將敬老金變為不淪不類的二等綜援, 偷天換日, 為的是幫助「更需要協助的長者」? 但每當最需要協助長者提出需要時, 政府的態度卻又不瞅不睬, 表示「資源有限」, 未有為整體福利政策進行把關發展? 　

私人企業為追求最高利潤或缺乏自我完善監管, 而政府袖手旁觀之時, 「毒奶」和「毒債」早已為社會帶來人命財產的傷害, 難道大家仍能期望私人企業會自我約制而放棄為股東爭取高利潤？而終極性自由經濟主導掛帥下的生產模式及社會發展又會否物極必反？最?對社會造成更大量的貧富差距而影響社會的穩定？其實, 近年政府銳意將社會福利問題交給以效率見稱的商界共同承擔, 在資源角度的開拓及運用上本屬無可厚非, 問題是私人企業的核心價值及目標又是否能替代政府的應有責任? 而隨著未來經濟環境轉差之時, 私人企業對社會的承擔又會否作出明顯的變化？而在發展與約束的平衡中, 政府卻又政策傾斜, 最終將社會問題個人化, 選擇個人化, 一切都是個人的選擇, 社會福利便淪為政策失誤後的吹氣袋服務, 為你提供一站式的輔導安排, 而這些資源是否由天而降從地而生？但願上天福佑「毒奶債港」下的平民百姓！

會務動態本刊編委會
�協會近期引進一種有助RP患者的補充劑“視加補”(Retina Plus)?
今年6月杰拉爾德‧塞德博士在港報告治療視網膜病變最新進展時, 曾推介正在歐洲對RP患者進行臨床試驗的複合抗氧化劑? 事後不少會員提出希望購買試用, 經協會與國際視網膜病變協會聯絡, 得到南非視網膜病變協會推介, 決定引入“視加補”供有興趣的會員嘗試?
每粒“視加補”的抗氧化劑含量如下：
─黃體素(Lutein) 10mg, 玉米黃質(Zeaxanthin) 2.5mg? 黃體素和玉米黃質是類胡蘿蔔素, 一般出現在視網膜和感光細胞的外層? 在經高度濃縮後, 它們發揮抗氧化劑的作用, 吸收紫外線和藍光, 中和反作用的氧?
─初硫辛酸 (Alpha Lipoic Acid) 150mg? 初硫辛酸在上世紀八十年代後期被認為是強有力的抗氧化劑, 它可以在人體內轉化成為一種更加有力的抗氧化劑?
─榖胱甘? (L-Glutathione) 25mg? 榖胱甘?是一種已經出現在所有視網膜細胞的重要抗氧化劑, 經高度濃縮後, 可用作維持或恢復眼睛裡的氧化和抗氧化過程的相互平衡?
─維生素C (Vitamin C) 106mg? “視加補”是南非High Vibrance公司的產品? 該公司從事與黃體素有關的萬壽菊(marigold flower)種植和提取近二十年, 一直提供與黃體素有關的營養補充產品, 與南非視網膜病變協會保持密切溝通和聯繫, 產品質量控制嚴謹, 價格合理, 深受南非視網膜退化病變患者的歡迎?
得到南非視網膜病變協會的鼓勵和支持, 該公司於2007年4月推出“視加補”, 經服用後, 部份患者表示對穩定和改善視力有一些效果? “視加補”現除在當地銷售外, 還出口到其他國家和地區?
由於黃體素對光?很敏感, 溶點亦較低, 所以應把“視加補”存放在陰暗低溫處? “視加補”的成份和含量與其他處方藥物並無衝突; 如按建議量(每日兩粒)服用, 則無證據顯示有不良副作用?
“視加補”建議服量為每日2次, 每次1粒, 飯前或飯後服食? 每瓶“視加補”有60粒, 可供服食一個月, 會員價200元, 非會員價240元?

�陳登視網膜獎學金2008年第二期於本年9月份接受申請, 共收到15份申請書? 經評審委員會就申請者的學業成績、品行及諮詢人評語進行嚴謹、公正和專業評審後, 決議頒發獎學金給下列同學, 作為對他們努力的嘉許和鼓勵?
一等獎：柳騰閏, RP患者, 就讀中二;潘偉晴, MD患者, 就讀中六; 張佳偉, RP患者, 就讀高中一? 他們均獲獎學金五千元?
二等獎：謝昀臻, 患者子女, 就讀中三; 曾淑儀, 患者子女, 就讀中四? 她們均獲獎學金四千元?
另譚浩輝、周嘉嵐、吳俊淘、李曉盈、洪倩婷學業及課外活動均有良好表現, 獲“陳登社會服務基金”額外頒發特別鼓勵獎一千元?
下一期獎學金將於明年3月起接受申請, 歡迎所有合資格的同學申請, 包括經獲頒本獎學金的同學再次申請?

�由協會傳訊推廣小組負責製作的新一段公眾教育短片“不同的眼睛, 同一個世界”於10月中旬完成, 將在今後的外展講座和公眾教育活動中播映, 讓市民大眾更好地認識視障人士, 推動社會共融?
短片盡量嘗試以概括和簡明的表達手法展示視障人士的方方面面, 片長約8分鐘, 有五部份內容, 包括：片頭帶出視障人士的特徵; 第二部分介紹視障人士人口、分類和成因; 第三部分介紹輔助器具和無障礙環境; 第四部分描述引領視障人士的技巧和相處之道; 最後以一段平實而引人思考的結語劃上句號?
短片的策劃、劇本、演出由一組會員和義工參與, 並由職員協助, 是製作的核心, 勞苦功高? 短片的拍攝由製作公司承辦, 經費由余兆麒殘疾人士基金贊助?

�曾建平於10月16日應邀與香港中文大學眼科及視覺科學系副教授、視網膜專家賴旭佑醫生會面? 曾建平向賴醫生介紹了協會的成立和運作情況, 賴醫生簡介了中大眼科近年在視網膜病變和其他眼科疾病所進行的研究項目? 雙方期望保持聯系, 探討日後開展合作的可能性?

�曾建平於9月23日出席由國際病人組織聯盟舉辦的培訓, 題目是病人組織與商界的合作, 培訓透過電話會議進行?
西方國家的病人組織很重視與商界尤其是藥廠的合作, 以獲取更多資源發展會務, 推行政策倡導工作? 在與商界合作時, 病人組織應遵循一些原則, 例如獨立、透明、問責、妥善與組織內部和傳媒溝通等, 並且訂立“實務守則”, 作為與商界進行合作時信守的原則?
國際病人組織聯盟期望香港和亞洲的病人組織學習西方的經驗, 製訂實務守則, 擴大與商界合作, 令病人運動更多樣化?

� “社會政策小組”工作簡報：
─曾建平於10月17日出席香港復康聯會“推動殘疾人權利公約委員會”與勞工及福利局康復專員蕭偉強的會面, 就《殘疾人權利公約》今年8月起在香港生效後, 政府如何與民間一起推動《公約》的宣傳教育、落實、監察等方面的工作?
蕭偉強專員表示, 現時香港的法制基本符合《公約》的精神, 政府在推行政策時, 亦會注意遵從?
與會的殘疾人士代表提出不少意見, 主要有：
--行政長官在10月15日發表的施政報告, 對《公約》在港生效及如何跟從隻字不提, 令殘疾人士深感遺憾?
--政府雖常常表示鼓勵殘疾人士參與社會事務, 但在現時數以百計的大小諮詢架構中, 委任殘疾人士參與的絕無僅有, 這種情形必須予以正視和改變?
--現時政府的相關架構如“康復諮詢委員會”、“康復專員”等的名稱和含義與《公約》的“權利為本”的精神顯得脫節, 建議改名, 例如可考慮“殘疾人權利諮詢委員會”、“共融專員”等?
--政府每年舉行殘疾人高峰會, 讓政府部門首長、社會各界和殘疾人士一起討論落實殘疾人權利的議題?
--在中小學教材加入《公約》的內容?
--政府出版以殘疾人權利為內容的定期通訊
--政府調撥資源培訓更多殘疾人領袖, 參與本地和國際的殘疾人事務?
─曾建平於10月2日出席立法會新大樓無障礙設施簡報會, 會議由香港復康聯會召集, 立法會秘書長吳文華、建築顧問、承建商等出席報告立法會新大樓的無障礙設計, 並聽取殘疾團體的意見?
立法會秘書長及建築顧問表示, 將於2011年落成啟用的新大樓的無障礙設計, 不僅完全符合今年通過的《設計手冊》標準, 而且將是一座具有前瞻性的示範單位, 比《設計手冊》的標準更為超前?
曾建平提出, 大樓內的視障人士定向設施, 應積極考慮引入“有聲標記”(Talking Sign)系統, 作為先導示範, 既可顯示新大樓無障礙環境的超前性, 亦將促進本地其他建築物及交通運輸工具引入“有聲標記”系統, 其結果將令視障人士可利用先進定向科技無障礙地在城市內各處通行?
立法會秘書長對殘疾團體提出的意見作出十分正面的回應, 表示將盡量謀求資源加以實行? 有關新大樓的設計, 今後將與殘疾團體保持溝通, 及時報告最新進展並繼續聽取意見?
─劉奕讚、譚世鴻於10月12日出席香港失明人協進會舉辦的“國際白杖日”活動?
─陳志剛及梁可欣於9月30日出席港鐵聯絡會議? 陳志剛就黃色一線通轉乘安排提出意見, 直指是項計劃透明度不高, 視障人士未必知悉有關之轉乘安排, 帶來諸多不便? 港鐵表示9月28日至10月7日為過渡期, 將有人手於站內協助, 之後將會拆卸閘機, 並設引路徑以便視障人士出入?

�由於來貨價格調升, 協會供應的深海魚油DHA售價亦於9月下旬起調整, 新價分別為會員價200元, 非會員價240元? 多謝垂注?

(全文完)