第十八期
1996年9月
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第十八期 |
1996年9月 |
| 編輯及發行 | 編輯及發行委員會 |
| 香港視網膜色素病變人士協會 | 主席：曾建平 |
| 香港告士打道郵箱28621號 | 委員：李光達 歐陽志華 |
| 電話：2887 5916 | 杜嗣河 |
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本期內容
一、美國之行簡報---------------------------------------------------曾建平
二、基因療法及細胞壞死研究的新訊息--英國及愛爾蘭RP協會
三、眼科醫生對RP患者的應有態度--------------------國際RP論壇
四、病人組織聯盟簡訊------------------------資料搜集：歐陽志華
五、字體放大機的發展趨勢-----------------------------本刊編委會
六、會訊-------------------------------------------------------本刊編委會
作者：曾建平
八月中旬，本人與李光達、馮啟端等前往美國出席了一些國際性會議，結識了不少新朋友，增廣了許多見聞。現將本人所見所聞及個人感受向會員和讀者簡報如下。
八月十四日，"國際視網膜色素變性協會"（IRPA）會長姬斯汀[e1]•費莎女士（Christina Fasser）及幾位副會長與本人會面，詳細詢問了本會的組成過程及過去十多個月來各方面的進展情況。在聽取本人報告後，他們對本會在短短一年多時間內所取得的發展表示讚賞，對本會理事及全體會員在推動發展RP病人組織所作出的努力表示感謝，並鼓勵本會繼續進取，使會務進一步發展，及盡力幫助其他華人社會的RP患者。
八月十五日，IRPA召開了兩年一度的全體會員大會，約三十個國家地區的屬會約五十名代表出席了會議。議程其中一項動議是，本會原是該組織的候補會員（Candidate Member），根據該組織章程規定，本會已具備觀察會員（Observer Member）資格，故建議大會通過接納本會成為觀察會員。結果該項議程在沒有反對的情況下獲得通過。本人隨即向與會代表簡報了本會過去一年多的會務進展，並感謝各國屬會對本會給予的支持和協助。
會議通過的另一項重要決議是，將章程中所規定的任務範圍由RP病人擴展至包括RP、黃斑點退化（MD）、尤塞氏綜合症以及其他視網膜退化性病變，原因是這病變有共同的病因，都是由於遺傳因子的缺陷或變異所引致，治療方法也相類似。這項議程經過一番辯論，最後經投票通過。至於更改"國際視網膜色素變性協會"名稱的動議，經商討後議決延至一九九八年下次全體會員大會再行決定。會議還通過一九九八、二零零零和二零零二年的會議舉行地點分別為瑞士、加拿大和芬蘭。
八月十六日是"延續性教育計劃"會議，八月十七日至二十日是由IRPA及美國RP基金會聯合舉辦的"視力96"（Vision 96）會議。這一系列會議的主題是報告圍繞RP等視網膜退化性病變的各項科學研究進展，探討今後的科研課題，對RP患者及其家庭日常生活的各項切身問題進行討論。
"視力96"是一個大規模的會議，參加人數有八百多人，來自世界各地和美國各州。會議題目眾多，有時同時進行若干不同題目的分組會議，我參與了大部份的科學報告會。到會的科學家全部是對RP等視網膜退化性病變進行了多年深入研究的專家，包括來自美國、英國、愛爾蘭、加拿大的眼科醫生、病理學家、遺傳學家等。本人在聽完他們的報告及回答與會者提問後，得到的觀感是：
一、RP的病因已被逐步查明。RP等是病因非常的複雜遺傳性病變，這些病變是由於遺傳因子有缺陷或出現變異而引致。人類身體約有十萬個遺傳因子，只要有一個因子有問題，就可能形成RP等這類病變。經過多年的研究，科學家已發現了與RP、MD及尤塞氏綜合症有關的三十多個因子，以及造成某些類型RP的缺陷和變異。但估計經查明的因子只佔引致RP因子的三分之一，還有三分之二尚有待今後陸續查證。
二、對治療RP的方法已漸漸取得突破。查明病因的目的，就是要針對病因進行治療。目前集中研究的方法主要有基因療法、視網膜移植和葯物治療等三項。基因療法是將健康的因子運送至視網膜內有病的部位，取代有病的因子，使視覺細胞停止退化壞死。視網膜移植主要是將兩類視覺細胞組織（感光細胞和視網膜上皮層細胞）移植到視網膜內，取代出現病態的細胞。葯物治療主要是針對視網膜有關細胞組織的生物化學過程，用葯物達到保持或減慢視覺退化的目的。由於科學家們要找出長期有效而對患者安全的治療方法，因此要用較長的時間去研究。在對人類進行臨床試驗之前，目前正大規模對動物進行試驗，有些方法例如視網膜移植，亦已對個別病人進行試驗。
三、美國RP基金會積極推動科學研究，使美國在這方面的研究處於領先地位。今年是美國RP基金會成立二十五周年，近年該會積極籌募經費，全力支持科學研究，去年該會在支持科學研究就籌得一千萬美元（約八千萬港元），使美國在多方面的研究不斷取得突破，處於全球的領先地位。
四、美國的RP患者對所患病變有深入了解。會議期間，我與一些美國RP患者閒談，發覺他們大部份人對所患病變知道得相當多，對有關的科學研究都能說出來龍去脈，聽完科學家演講後所提問題頗有思路和切題。他們覺得關於RP的研究並非只是科學家的事，而是與我們患者有密切關係，對這些關乎到切身利益的問題，當然必須深入了解和探討。
參加完這些會議，反問一個大家最關心的問題：我們所患的病變到底有無辦法醫治？出席會議的科學家的說法是："二十年前，當我們一起討論是否有辦法治療RP時，大家都沒有答案。今天，我們要回答的不再是有或無，而是何時可以把它治好，是三十年？二十年？還是十年。"看來這種說法顯露了我們的病變將有辦法治療的希望曙光。
總括而言，這次美國之行收獲甚豐，許多內容有待慢慢消化。我購買了這次會議中所有有關科學演講的錄音帶，今後將抽時間把部份內容譯成中文在本刊與會員分享。另外，我將向理事會建議，在今年稍後舉行一次全體會員集會，屆時我將與光達和馮啟端一起，向會員詳細報告此行的收獲、觀感和啟示。----本篇笎
英國及愛爾蘭RP協會
譯者︰陸伯遠
據"英國RP協會"報導，一九九五年秋，該會曾發表一項關於RD老鼠實驗的消息。該種老鼠是患了RP症，病變起源是這些老鼠有一種叫做PDE酵素的先天性缺陷。這種酵素的功能是將視幹細胞的閘口關閉，儲藏神經電流，作為剌激大腦形成畫面的原動力。由於這種酵素失靈，沒有電流便沒有刺激，大腦沒有信息以作構圖，老鼠也因此失明。已知人類患的一種隱性RP亦是由於同樣原因引致。
最近一位美國科學家尚•班納（Jean Bennett）報告，她己成功利用注射冶療法來醫冶實驗老鼠的RP病。醫冶方法是利用一種無毒的濾過性病原體來攜帶良性遺傳物質到患處，接受了注射的實驗老鼠肯定地延長了牠視覺神經的功能。一般患了RP的老鼠，視覺神經在誕生後兩星期便顯出嚴重損壞，但出生後四天的RP鼠，接受注射冶療後，能保恃視覺神經功能八星期之久。這項實驗經多名科學家覆驗和証實，他們一致認為實驗成功可靠，所以他們現在一方面繼續研究老鼠，另外也積極籌備利用人體作實驗的工作。
據說美國愛荷華大學（University of Iowa）已經開始利用校內的RP審查實驗室來尋找PDE缺陷引起的RP患者，雖然此類患者不多，該大學只找到十二位，但如能對他們成功冶療，則會帶來無限鼓舞。
英國RP會最近頒授兩項研究撥款，一項由史提夫•鐘士醫生（Dr. Steve Jones）所得，他研究如何利甪濾過性病原體來輸送經過改良的遺傳物質進入視覺神經細胞，這實驗利甪AAV濾過性病原體（Adenoassociated Virus），作為把具有潛在治療功效的遺傳基因送到感光細胞的運載工具。愛爾蘭的比得•堪富利士教授（Prof. Peter Humpries）曾對AAV濾過性病原體作過詳細解釋，AAV能穿過細胞壁進入細胞體內，又因牠是人工造成，所以備有多種優點，例如它不會令受冶療的主體染上併發病症；它能擔當特種冶療感光細胞的任務；它能攜帶良性基因以幫助病鼠感光細胞停止或減緩退化。如果鍾士醫生的實驗能証實醫冶功能，那麼注射冶療法將會形成基礎，令我們可以作進一步考慮利用此法醫冶人類。
另一項撥款則授給莎拉•賓迪醫生（Dr. Sarah Bundy），讓她進行尤塞氏綜合症分類工作，目的是嚴格分析每位病人的缺陷，提供所收集的資料，讓病人作病症預測及計算遺傳病症傳給後代的機會。所得資料也有利於挑選適合做耳蝸移植手術的病人。
據愛爾蘭都柏林三一大學（Trinity College, Dublin）的比得•堪富利士教授（Prof. Peter Humpries）透露，醫學界很快地對RP病的遺傳起因及附帶狀況有了較深認識，至少七種含缺陷的基因被準確鑒定，使我們明白含缺陷基因在體內一直不停產生不健全的蛋白質。這些蛋白質大部分成為製造視網膜的材料，凝聚於膜上感光細胞裏，慢慢地把細胞殺死。
新的RP知識令醫學界人士認為，他們可以利甪"基因療法"把視網膜的先天缺陷用人工扭轉。一年來由堪教授主持的都柏林"三一大學"視覺遺傳學研究小組正在努力研究如何輸送良性基因進入視網膜內，及觀察被輸入後的良性基因對患處所起的作用。
由於目前"基因療法"仍需克服許多問題，尚末能用諸人類，但去年測試的多項實驗令這理想增潻了可行性。堪教授已能利甪新的"基因對焦"技術來得心應手地令老鼠患上視網膜缺陷。實驗過程中老鼠健康的基因被去除，然後被換上有缺陷的複製基因，這樣老鼠便被種植了有缺陷的Rhodopsin基因。此缺陷基因是導致人顃患上RP的罪魁。此項實驗由堪教授研究小組、美國猶他州盬湖大學馬利奧•加巴智醫生（Dr. Mario Capeccgi）和加拿大多倫多大學安著士•那之醫生（Dr. Andras Nagy）共同進行，實驗取得成功。
兩位美國密芝根州安亞巴大學醫生保羅•施榮（Dr. Paul Sieving）和郎•布殊（Ron Bush）仔細研究和分析RP老鼠眼睛電流的活動。他們發覺實驗老鼠做了所謂"連扣式"移植手術（Knockout），接受了有缺陷的Rhodopsin基因後，視網膜很快呈現退化。該老鼠誕生後三個月內視網膜感光細胞連續死亡。該實驗又嘗試引進正常的Rhodopsin基因來療冶有缺陷的同樣基因。醫生們希望這"再引進"手術能恢復視網膜的電流活動，導致感光細胞能繼續生存和保留其通電功能。
堪教授認為，值得強調的訊息是–"干預性療法"是不能令患處重新產生嶄新的細胞，牠只能挽回和保存原有細胞一段時間。但這療法如能成功，則對人類冶療有重大意義。
堪教授主張醫學界必須繼續鑒定惡性基因來豐富他們對RP病理的貪乏知識。他主持的研究小組同時在進行惡性基因的鑒定工作，尋找起病根源及基因變異的發展。在過去一年中，研究小組發現了新線索，可以確認潛伏於9號染色體中的畸形基因adRP。另他們繼續搜索7號染色體區域，在這公認含有缺陷基因的染色體中作進一步調查。堪教授認為，去年研究工作進度相當迅速，成績令人鼓舞。
最近愛爾蘭確克大學生理化學學院進行了一項RP病症研究，主要調查細胞自我摧毀過程，及這種過程如何令視網膜感光細胞死亡。研究認為，醫學界如能更深入了解感光細胞的壞死原因，則能較有把握地利用生化綜合藥物來緩延或抑制細胞自毀現象。
研究工作進行了六個月，得蒙愛爾蘭三一大學堪富利士教授提供外科醫學技術，令解剖老鼠視網膜手術進行順利，能把割出的視網膜上各種不同的細胞成功地離解，使牠們能在試管裡人工培養。
研究初期面對一個關鍵性的技術難題是：能否利用老鼠或其他動物視網膜上稀少的細胞來設計實驗系統。結果科學家用了一種方法很快就克服了這困難。因視網膜由多種不同類細胞組成，所以科學家同時採用了不同的方法來辨認及分析經人工培養出來有缺陷的Rhodopsin細胞。研究進行一帆風順，已確定細胞死因源於"凋性細胞死亡"（Apoptosis）。
現科學家正努力研究和分析一些能支配"凋性細胞死亡"的染色體，看看牠們的表現，覺得牠們可能令視網膜細胞易於凋萎。他們已於本年五月在愛爾蘭加洛維大學眼科醫學會上發表研究報告。----本篇完
資料來源：國際RP論壇
譯者：黃兆基
在國際電腦網絡RP論壇中，有些RP患者提出大多數眼科醫生很少關心到患者的心理狀態，而且沒有進行適當的心理輔導。
一位在英國的眼科醫生作了以下的回答:
錯誤! 尚未定義書籤。以我愚見，眼科醫生對RP患者的態度比較複雜。一般而言， 醫生是被訓練成去醫治患者身體上的創傷，尤以專科醫生而言。當眼科醫生面對RP患者時，他們就顯露出有點無能為力。當然，我們可以替病患者去除白內障，治療黃斑點浮腫等常見問題。除此之外，我們就只可以讓RP患者的病患繼續惡化下去。在這情況下，是否有人想過眼科醫生的感覺呢?其實，醫生都是很關心RP患者的病況的。"
"基於醫生對RP患者束手無策，那麼有些眼科醫生就索性對患者直言他們是無法可治的，以後都不需再來，而我們也不想見到你們。不過，對於一些醫療設施及人力資源比較充裕的醫院來說，就正如我駐診的這間醫院，醫生便可花費多一些時間和病患者交談，讓RP患者了解多一點他們的情況。除此之外，本醫院更有一位患有RP的醫務社工及一位顧問去照顧病者的社會及心理上會遇到的問題，並解釋有關家族史及遺傳因子等事情。"
"最後，還有一班醫護及科學工作者默默地在RP研究上勤奮努力。我們都希望總有一天可以根治RP病患者。"
"其實，在世界各地也有類似的專科中心，可能唯一不同的地方就是這些服務在英國是免費的。"
"至於RP患者的要求也因人而異，有些人是絕對不想別人幫助，雖然我們深信適當的幫助及增進RP知識是對患者有好處的。但是這是個自由的世界，人是有權去選擇的。而另外有一些人會積極去尋求當地RP組織的幫助及在國際論壇(RPLIST)得到資訊。至於一些想尋求全面的RP資料及幫助，他們會嘗試去專科醫院，在這現代的社會是不難找到的。如果需要的話，可能唯一問題就是需要患者去稍遠一點地方找尋。"
當這位專業眼科醫生的意見在論壇上公開之後，也引來了一些回嚮。其中一位RP患者以親身經歷回應如下:
錯誤! 尚未定義書籤。很高興你能講及這些問題，我本人亦很同意你所說及醫生是關注病患者的。但很不幸的是，大部份醫生未曾受過敏感性訓練，因而更不幸的就是，當一個剛剛被診斷出RP的患者，他們往往會被醫生著令回家，因為醫生實在是有心無力。"
"我曾經在十五年前對本地醫生作出過一些郵寄問卷式的調查。本來我想將調查結果整理成為一本書裏面的一個章節，但後來我將它閣置。基本上，他們所說的和你所提及的大致相同，而且，他們都未曾受過敏感性訓練，甚至有很多都提到由於他們不能治療RP患者而感到難過，而且難以控制自己的情緒，繼而著令患者離去，越快越好。"
"很多大學的診所都有駐診醫務社工。我曾經試過一次突然視力減退，復康中心便推介我到視網膜科檢查。當駐診醫生診斷到RP而告訴我他們不能做些甚麼，然後安慰地問我是否想和他的"助手"
交談，(他們沒有將助手指明是社工)，同時告訴我他們願意解釋我的一切問題。他們都一一能夠做到，而且這種說法令我感到舒服得多。"
"我不懂得怎樣去表述這有多重要，但醫生們，請你們留意，千萬不要讓一個剛剛被診斷出RP的患者驚惶失措地步出診所門口。那種創傷對於一個對RP一無所知的普通患者來說，是十分悲痛及無所適從的，遠比一個受過專業訓練的醫生來得深。最低限度，醫生曾經對這病況及有關疾病作過探討，而且也嘗試過去找各種方法醫治。"
"兩個月前，曾有一個剛患了RP的年輕女士經推介來見我。而我早已從一個眼科醫生中得悉她會來找我，但她卻足足等了一個月才可提起勇氣。在此期間，她並沒有獲得任何有關RP的資料，而且還被告知會在一年內完全失去視力。她的世界便完全崩潰，對於她目前的一切，四個孩子、銀行貸款、駕車等等，都不知如何面對及應付，最後還有一絲自殺的念頭。"
"在我記憶中，這不是唯一的個案。在一九五七年，我也曾是其中一份子。經過了這麼多年時間及認知，情況一點也沒有改善。"
"無論如何，一些人一定要在RP患者離開診所之前，保證患者的感覺完全獲得適當照顧。需要有免費的諮詢電話，支援組織，但不需要經過不必要的困擾才獲得。當他們剛被診斷RP時，他們並不知這裏有支援團體、組織及機構能幫助他們。他們亦都不知道有與他們相同的RP患者。他們其實並不孤單，但往往都感到孤單及生命完蛋。"
"這只是對醫生的一些提點，如果你們沒有受過敏感性訓練而又面對一個被診斷RP的患者，你最好有一套完善的計劃去平伏彼此的情緒。以我所知，這是目前最好的治療方法。"----本篇完
資料搜集：歐陽志華
"病人互助組織聯盟"最近提出關於醫療融資問題，中心是醫療融資由政府還是市民支付，以及怎樣支付醫療服務費。
現今的醫療融資方法，政府有大部份的承擔。若這系統一旦作出改變，會影響未來的醫療收費制度，市民又會否因此需要付出更大的醫療費用呢?而我們作為長期病患者，必須長期接受治療和覆診，面對醫療融資問題，我們又可否置諸不理?
聯盟的立場
1)
擁有健康、得到適當的治療，是人的基本權利。
政府憲報寫明:"每個市民都有權利享用公共醫療服務及接受適當的治療。"而政府一直也承諾:"不應有人因經濟原因而得不到適當的醫療服務"。所以，我們一定要維護這份應有的權利。
2) 我們有權向政府表達意見和要求，所以我們應主動向政府表達我們對醫療融資的意見以保障我們應有的權利。
3) 政府有責任為市民提供適當的醫療服務，為保障大眾健康作出承擔;也有責任在制訂政策時聽取市民意見。
政府的立場
政府在較早前已表示不可能無限量地補貼醫療服務，現正檢討現行的醫療融資制度，並將會發表一份有關的報告，而這報告極可能會對日後的醫療收費政策作出重大的轉變。
而醫管局也在深入研究醫療融資的問題，稍後會向衛生福利科提交有關建議。
各位會員如對於醫療融資問題有任何意見，可在辨公時間致電2778
8332內線391與歐陽志華討論。----本篇完
本刊編委會
字體放大機，即具放大功能的閉路電視，簡稱CCTV，是部份RP患者經常使用的主要助視器材，以舒緩因病情惡化帶來的閱讀和書寫困難。
對於一些視野非常狹窄而中央視覺尚很清晰的RP患者來說，字體放大機在光度、對比度方面的加強，以及黑白轉換的功能等也對他們有所幫助。但是，放大等於視野圍範更窄，可看見的景物更少，而目前在市面上售賣的字體放大機最小放大倍數為五倍，未能切合這類患者的需要。在"國際RP論壇"，就有RP患者提出，要求製造商生產最小放大倍數為一倍的放大機。就這個問題，以及字體放大機今後發展趨向，美國"放大攝影機公司"（Magni-cam）的負責人作出了回應。
該製造商承認，對於部份只需要加強對比度的RP患者來說，放大倍數為一倍的放大機對他們是有幫助的。目前這部份患者可以用其他方法來做到這種效果，就是把閱讀材料通過電腦掃瞄器（Scanner），配合一些掃瞄軟件，在電腦顯示屏上重現，但是這種組合的價錢不菲（編者按：目前這套組合約需港幣四萬元左右）。如果要製造這種功能的字體放大機，需要有解像度為600x800的電腦顯示屏，以及同樣解像度的攝影機，以攝取及重現一些體積很小的影像。目前由於這些儀器的成本高昂，基於經濟和商業上的原因，沒有廠商製造這種放大機。而當字體放大後，攝影機和顯示屏的解像度就不是那麼重要。
目前從市面上購得的字體放大機或其他光學儀器的放大倍數範圍，直接關乎於你花多少錢在光學、監測器、成品的體積和重量，以及為小規模生產這些低視能器材所需的科技成本。
該廠商表示，不能生產放大倍數為一倍的放大機，原因在於該廠使用普通電視機作為顯示屏，而這些電視機的解像度，無法重現及令用者可以閱讀體積細小的字體。
目前生產的字體放大機，是基於成本、體積和功能的妥協。例如，許多攝像機已經運用的科技，不適用於生產低視能器材。部份低視能器材生產商曾試圖與一些使用自動對焦科技的攝像機廠商合作，但郤是徒勞無功。有一家低視能器材生產商曾自行開發自動對焦科技，但與現時市面上攝錄機的自動對焦和變焦科技比較，顯然是相當原始的。
為攝錄機發展的科技，只能用於攝錄機。其理由是，一枚為某類攝錄機而製造的微處理器，控制了所有零部件的功能，缺少任何一個零部件，微處理器都不發揮作用。這樣你會明白，為什麼生產商不會透露他們自有的集成電路和軟件是如何使用的，也不可能把現時的攝錄機應用於低視能器材。
然而，隨著攝影機科技繼續朝向增加解像度和降低成本的方向發展，已知的數碼變焦科技在今後將會被更廣泛地被採用，攝取的影像不會變差。放大倍數由負數（縮小）到高倍數放大的產品今後有可能面世，而其價錢將是使用者可以負擔得起的。
"美國放大攝影機公司"的負責人重申，再過幾年，放大倍數為一倍的字體放大機將會是一般消費者可以負擔的。現時他們經濟條件容許的話，則可以用電腦、電腦掃瞄器、優良的軟件達到上述效果。其實現時是攝影機科技、電腦科技、以及兩種科技結合三者之間的一場競賽，其結果將決定哪些產品將會在市面上銷售。----本篇完
本刊編委會
一、本會會員鄧梅麗，於剛剛結束的美國亞特蘭大"傷殘人士奧運會"上幾經努力，在二級弱視女子草地滾球賽中勇奪銀牌，為本地視障人士取得殊榮。
本會對鄧梅麗致以熱烈祝賀，並希望她再接再勵，為發展視障人士體育運動獲取更大的成就。
二、到八月份，本會會員人數已接近一百六十人，其中基本會員約一百三十多人，贊助會員二十多人。
本會成立至今約十七個月，會員人數不斷增加，一方面是港九各醫院眼科醫生及私人執業眼科醫生向患者推介，另方面也與本會理事及會員為貫徹本會宗旨所作出的表現得到認同有關。
本會希望有更多RP、黃斑點退化等視網膜病變患者參與我們自助互助的行列，共同發展會務；也希望社會各界熱心人士繼續支時和協助本會。
本會現有四名會員是中國內地居民，其中兩位在北京，山東、廣州各在一位。最近本會理事歐光宗到北京期間，曾與在京的兩位會員牛小弟、楊佳暢談，彼此都留下深刻的印象。
三、本會最近向美國廠商Carlson直接訂購了一批維生素供應會員。包括有：
軟脂酸維生素A（Vitamin A Palmitate），每粒15,000IU，每瓶一百二十粒，售價六十元。
維生素C（Vitamin C），每粒500mg，每瓶一百粒，售價六十元。
會員如需購買，請與本會聯絡。
四、義工團體"青毅社"為本會會員舉辦的三次暑期活動，包括兩次郊遊和一次綜合晚會，已告圓滿結束。
在幾次活動中，本會會員及家屬透過不同的場合和方式，聚首一堂，既傾訴疾病帶來的不快和困擾，也分享設法克服困難的經驗。彼此間加深了解和溝通，增進了團結互助的精神。
本會為表示對"青毅社"義工朋友全力籌辦這系列活動的衷心謝意，於八月十八日的綜合晚會上向他們致送了紀念品，並期望他們今後繼續對本會給予幫助。
五、香港"經濟日報"於八月十九日以半版篇幅，刊登了題為"看不清，醫不好，誰知患者惱"的專題，圖文並茂地報導RP的病徵、病因、遺傳，以及本會的成立和部份會員面對的困難。----本篇完
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