
第廿九期	1997年8月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港告士打道郵箱28621號	委員：李光達歐陽志華
電話：2887 5916	杜嗣河陳麗怡

一九九七年六月六日及七日，“美國RP基金會”（Foundation
Flighting Blindnes）在紐約市主辦了一次視網膜移植研討會，目的是讓這方面的研究專材把他們在過往幾年的工作作科學及醫學上的全面交流，及至分享一些未曾正式公佈的研究結果。主辦者期得藉著這次研討會的交流，最新的視網膜移植資訊得以更新，並確定未來的研究方向。

早在八十年代中期，“美國RP基金會”已開始支持在那時剛
剛起步的視網膜移植研究。當時出現了兩種比較突出的移植策略，即視網膜細胞挽救及替換（Retinal Cell Rescue and Replacement）。

視網膜細胞挽救指利用移植健康的視網膜色素上皮層細胞
（Retinal Pigmented Epithelium，簡稱RPE）來停止或推延視細胞的退化。而RPE細胞是有支援視感光細胞（即視錐及視桿）的功能。這種移植方法已經對動物作過試驗而且証實能減慢視覺細胞的退化速度。日後希望這種處理方法能應用在人類身上。

視網膜細胞替換就是指移植健康的視感光細胞來恢復視力。但
由於此種細胞牽涉視神經線，所以它的成效還有待証實。

雖然各方面都希望利用上述兩種移植方法來停止視細胞退化或
恢復視力，但移植對人體的安全性是研究的主要重點。在這個問題上，首先便要考慮移植手術的複雜性，及人體對移植細胞的免疫反應（即排斥作用）。在目前的醫學科技下，外科移植手術都不很複雜亦沒有對視力帶來損害。而視感光細胞移植的排斥作用亦不顯著。

至於RPE細胞移植手術，排斥作用就值得醫學界關注。從實驗
室的研究所得，RPE細胞移植所帶來的免疫排斥作用是比較復雜的。雖然可以使用一些抑制排斥的藥物，但長遠來說可能會帶來不良的副作用。所以醫學界現在主要針對引致排斥的元素，然後再去改良技術，如採用比較接近的細胞組織，甚至乎改變基因的組成來避免排斥。

一些治療報告指出，一部份曾接受移植手術的人視野有所改善，
有一些人的視力在經過治療及未受治療的眼晴都有改善（編者按：這類移植手術通常只在患者的其中一隻眼睛作試驗，以通過比較來觀察療效）。由於願意接受這類移植手術的患者比較少，所以現階段亦很難確定視網膜細胞移植方法是否收效，尤其是RPE細胞的免疫排斥問題還未完全解決。總而言之，由於參與移植研究的患者為數很少，對細微的視力改良的測量亦很困難，所以移植手術是否有效還需要多一些臨床試驗才可確定。

能夠準確測量視力在治療前後的分別是一項現階段很重要的課
題，尤其是對那些只餘下極少視覺功能的人士。有了準確的測量，才能確定現時療法的效用。

為了回應多方面的需求，“美國RP基金會”已與部份視力測量
專家一齊合作，製訂標準的視功能試驗。這些標準試驗能令所有研究專材了解所進行研究的真正成效。

另一個要關注的課題是如何物色適合的捐贈細胞來源。如因上
述兩種的細胞移植（即RPE細胞及視感光細胞）被確證對人類有效的話，對於捐贈細胞的需求便會大增。而醫學界亦考慮大量制造經改良後的視覺細胞來滿足這方面的需求。

雖然這些初步的移植研究未能顯示出對遏止或阻延退化甚至恢
復視力取得成功，但這些寶貴經驗能幫助將來繼續發掘有效的治療方法。與基因療法及藥物治療並駕齊驅，視網膜細胞移植無可置疑地會是未來治療視網膜病變的其中一個重要環節。而在不久的將來，最安全及最有效的治療方法可能會是這三種治療方法的混合體。----本篇完

維生素A被稱為眼睛的維生素，除此之外它還有甚麼功用和特性呢？最近我搜集了一些有關的資料，在這裏與大家分享。倘若大家對本文內容有疑問，請向你的醫生或營養師求教。

動物的肝臟及魚肝油均含有豐富的維生素A。維生素A 的一些主要功能包括：維持正常的視力，幫助皮膚的形成、維護及生長，幫助骨骼及牙齒的生長，有助于脂肪的儲存，它也是新生細胞的必需品。維生素A還可改善免疫系統，幫助腸胃潰瘍的復元。維生素A有防禦以下疾病的效用：夜盲及其它眼疾；一些皮膚病；傷風和感冒；腎臟、膀胱、肺及黏膜組織的感染。作為一種抗氧化劑，維生素A可維護細胞免受癌症和其它疾病的進侵。

如果身體缺乏維生素A，可能會出現以下的現象：頭髮或皮膚乾燥、結膜或角膜乾燥、夜盲、耳內長出膿瘡、失眠、疲倦、不育、或呼吸系統感染。抗生素，瀉葯及一些降膽固醇葯會影响維生素A的吸收。

對于使用維生素A補充品的人，若患肝病或已懐孕的，每天不宜服用超過10,000個國際單位的份量。假使需要長期服食大劑量維生素A（如每天15,000IU）的話，應該每年找醫生檢查肝功能。萬一所服用的維生素A份量過高，或肝臟出了毛病，則過量的維生素A對身體是有害的–尤對肝臟。其中一些中毒現象包括腹痛、閉經、肝臟發大、脾臟脹大、腸胃不適、脫髮、皮膚痕癢、關節疼痛、胸悶及嘔吐、胸積水、口唇出現裂縫。

黃色或綠色的水果及蔬菜均含有豐富的胡蘿蔔素
（Carotenoids）。其實胡蘿蔔素是一群超過六百種不同物質的統稱，包括較為人熟識的貝他胡蘿蔔素（Beta-Carotene）。胡蘿蔔素群的一些成員是抗氧化劑，可中和自由基的破壞力，因而產生防癌的作用。此外，當進食含有胡蘿蔔素的食物或補充品後，祗會在需要時把部份的胡蘿蔔素轉化成維生素A，但卻不會把胡蘿蔔素沈積在肝臟內-令它成為一種安全及有效的維生素A來源。可是，甲狀腺功能減退的人無法把胡蘿蔔素轉換為維生素A，應避免服用胡蘿蔔素補充品。再者，若要選擇食用胡蘿蔔素或貝他胡蘿蔔素補充品，最好採用天然提取的產品，而不要選用化學合成品。----本篇完

最近看到一些有關用手杖的討論，勾起了我的回憶-經過反覆徘徊，我最終接受手杖（握在手裏而不是放在包裏）是“必須擁有的”這個現實。

我在幾年前拿到了一根手杖，並開始接受導向行動訓練。當時我經常在住所附近的火車站上下台階（即廣東話的“樓梯”）時出現麻煩，那裏光線很昏暗。除了用手杖在那裏尋找出入口外，我很少在其他場合把它拿出來，因為我當時（甚至目前）的視力還足以找到要去的地點，而無須靠感覺認路。幾個月之後，那個火車站的燈光有了改善，我便再也無須用手杖而可以自行在車站上下自如了。

所以，那手杖在我的手提包裏休息了一段很長的日子，但自己卻依然是心煩意亂。“你現在離開了那根手杖，可是你或遲早還是要面對現實吧。”說得容易，做起來卻不簡單！拿著手杖到處走，等於公開地宣告自己是視障人士，我就是經不起這種難堪而畏縮。

這樣，我開始戴著寫有“VIP”大字（註：VIP全寫為Visually Impaired Person，即“視障人士”）的襟章。這對我來說已經是很大的突破。每當我戴著它時，便能夠面對“我”是視障人士的現實。

去年在“國際RP論壇”有不少患者談到了使用手杖的內心變化，使我認識這種種心路歷程並非我一人獨有，而一根象徵性的杖（註：此地稱之為“招牌杖”）只是向旁人發出訊號，卻無助於自己獨立走路。

最初我只是在上班地點的火車站上下車和出入車站時用它，後來我漸漸增加使用它的時間，現在我在上下班往返全程都用它，但中午外出午餐時只是拿著而不打開它。

當初我擔心別人看見我握著手杖上火車後拿出書來看會怎麼想，現在我對此已不感到憂慮了，尤其我現在讀的是大字體書本。

拿手杖走路對我造成的最大難處就是要把速度放慢。我喜歡快步走，現在也還是走得比較快，雖然拿著杖，卻仍然越超旁邊的一些行人。我心理上的防護罩已經加固，再也不介意別人如何看我，雖然有時心裏幾乎喊出來：“我不一定要遵照你們認為拿著手杖應該怎樣走路，我不是廢人。”

我發現自己也都習慣了接受出其不意的援手，老實說這種幫助在很多時候都受到歡迎。

學會接受未經請求的幫助和咀嚼那份自豪是有個過程的。我最難堪的時刻是剛開始用杖後幾天，當時我站在交通燈前，一位漂亮的女郎走過來，問我是否需要她領我過馬路，那時我轟然震盪，自己身份改變的烙印已刻入腦海裏。因為我未有任何的心理準備去暴露自己的身份，其後的一段日子我感到十分懊惱。

現在我卻希望像她那樣的女士再來到我身邊，好讓我跟著她走，享受那份體貼！我正一天比一天成長，更坦然地接受改變了的自我形象。----本篇完

RP 患者一般都在成年以後視力才顯著衰退。二十至四十歲是人生事業的黃金年代，在此時失去視力，對個人心理的打擊及性格的發展會有很大的影響。一般患者都會經歷以下的情緒反應階段：

一、否認：當患者得知診斷的結果，知道自己的視力將會嚴重
衰退，甚至會完全失明時，心理上很難接受，希望這只是由於醫生診斷錯誤。患者往往拒絕相信現時的醫學還未能找到醫治RP的方法，到處尋訪中、西名醫，期望自己能夠保存視力。

美國一位RP患者在剛獲知自己將會升職的次日收到了殘酷的
驗眼報告，他沒有把這事實告訴任何人。後來，他的視力急劇衰退，以至不能閱讀印刷文件。在迫不得已之下，才辭退了工作。這時候，他仍然強行駕車，告訴自己他只是不能看清楚微細的東西，但體積大的物體是可以看到的。直至一次幾乎碰倒一位修路工人，他才不得不承認視力衰退的嚴重程度，終於決定從此把車賣掉，永遠不再駕車了。

二、憤怒、恐懼：在開始接受視力衰退是一種不能改變的事實時，患者的心情是不平伏的。他們會感到憤怒，不斷以懷緬昔日有良好視力時的愉快經驗來折磨自己，同時又陷於對將會失去寶貴的視力而感到無限恐懼。心中不斷反問蒼天：“為何偏偏選中我來承擔失去視力的痛苦呢？”不懂得處理這種情緒的患者，可能會把心中的不快發洩在家人和朋友身上，使其他人遭受痛苦。

三、自憐、自卑：在此期間，患者會覺得自己是世界上最可憐的人，開始懷疑自己的存在價值，感到無助、沮喪，好像世界已經到了末日，甚至開始厭惡自己，覺得自己是廢人，嚴重的可能會有自殺的念頭。

上述的情緒反應是自然的，然而，患者是否能夠克服，與個人以往做人的態度有很大關係。一個本來是樂觀及積極進取的人，會較容易適應生活的挫折，重新振作。可是，對於一個消極悲觀的人來說，在受到打擊之後，可能從此一蹶不振。

既然失去視力是一種不可改變的現實，何必以憤怒、沮喪、自憐、懷舊及恐懼來折磨自己呢？須知有不少的輔助器材及替代視力的方法可以幫助我們克服視障所帶來的困難。患者應該注意凡事都有解決的方法，不必處處往壞裏想，積極進取及樂觀的人生態度才是面對挫折的最佳方法。視障人士是否能夠快快樂樂地生活，在於自己的掌握之內。我們雖然不能改變自己的視力狀況，卻可以自行選擇用什麼態度和方法去面對挑戰。

樂觀、積極的人生態度是可以透過努力培養的，與其他的視障
人士交往，可以互相勉勵及學習。多看有關視障人士如何面對生活挑戰的書，也可以加強我們克服困難的精神力量。視障與其他人生的不幸一樣，都必須以勇氣、努力及忍耐來迎接。

視障人士還可以進一步把自己對視障所帶來的不快及怨忿情緒轉化為一種力量，推動自己跳出自我的世界，開始關心其他遭遇不幸的人。視障與其他人生的不幸都會為受害者帶來痛苦的感覺，如果我們能夠克服自己的情緒問題，便會變得較為成熟，更能夠體諒其他人的困難。如果我們能夠把心中的怨恨轉化成一種關心他人的力量，生活便變得更有意義。自我中心、強烈的自悲感及憤世疾俗的態度，是痛苦的根源，必須努力克服，才可創造快樂的人生。

視障固然會為我們帶來諸多的不便，甚至要忍受他人的歧視和誤解。可是在奮鬥的過程中，我們會遇上樂於協助我們克服困難的人，他們可能是我們的朋友、家人、同學、同事，甚至是不相識的人。在接受幫助的過程中，我們會更深切感受人性中悲天憫人的至善情操。沒有視障的經驗，我們在一個功利的社會打滾，可能只會感受到現實競爭的殘酷，權力及名利鬥爭的醜惡面，而未必能深切體會人性慈悲和良善的一面。

每一種生活際遇，都會給我們不同的體驗，視障的經驗也不例外。可是，我們必須先克服自己對視障的情緒反應，才能體會在視障痛苦背後所隱藏的生活啟示。既然我們不能逃避視障的挑戰，又何必以憤怒來折磨自己和其他人呢？我們倒不如盡量以積極的態度面對，看看可以在甚麼方面對社會及其他人作出貢獻吧﹗----本篇完

對於眾多低視能人士來說，由於無法隨時隨地拿出筆和記事本寫下需要記錄的事項，要記下諸如朋友的電話地址、整理自己的工作日程、做些簡單筆記等，往往不是輕而易舉的事。

有些低視能朋友隨身帶著錄音機，把需要記錄的事項錄在卡式錄音帶。這種方法雖然比不能記錄好些，可是錄音機的種種缺點和局限卻還是令使用者事倍功半。例如剛才錄下朋友的電話，現在要錄下明天的約會時間地點，等一會可能要錄下公司下星期的會議議程……，一盒錄滿訊息的卡式帶就好像大雜會，式式俱全，卻無法分門別類加以組織整理；還有，當你要尋找某段訊息時，如果運氣不佳，往往花上三數分鐘把錄音帶翻前倒後，來回選聽十數次，才能找到所需訊息；假如錄音帶中某幾段訊息已經沒用，也不敢輕易將之洗掉，因為不知道該按住“取消”按鈕一秒？兩秒？還是三秒，按長了怕把後面不該洗的也洗了，按短了則不能將沒用的完全抹去，倒不如乾脆不動，到頭來自己也搞不清那盒包羅萬有的“八寶帶”裏到底是有用的訊息多，還是大部份都已過時無用了。

我聽說有外國的低視能朋友使用一些輕巧細小的微型錄音記事簿，相當方便好用，於是四出打聽。終於找到一種叫做“Voice-It”的美國產品，便訂購了一個，果然是體積輕巧，功能卓越，值得在此向大家介紹。

我訂購的是“VT300”型號產品，面積為二吋半乘三吋，相當於一張銀行提款咭；厚度約為兩枚五元硬幣；加入電池後的重量為五十克，約相當於三枚五元硬幣的重量。把它放在褲袋裏，一點也不覺得礙事。

一、所有訊息都可以獨立處理，比如你先前錄下某君的電話號
碼，現在要記錄過兩天的約會時間地點，之後又要記錄下星期的開會時間……，這些個別訊息都按段獨立儲存。當你覺得中間那段訊息已經無需再保存時，隨時可以把那段洗掉，完全不影響在它前後的任何訊息。

二、 VT-300有四條聲道，可以讓你分門別類地儲存訊息，而且
聲道可以由使用者自行命名。比如第一聲道是電話地址，第二聲道是公司事務，第三聲道是家居事務，第四聲道是各類約會等等。當你記錄某段訊息時，可以跳到與其內容相關的特定聲道，然後將之錄下，方便查找，辦起事來也更加有組織和有條理。

三、聲音清晰且大小適中，即使在公共場所例如地鐵站或酒
樓，錄、聽訊息都無問題。

四、只有幾個按鈕，操作簡便。自己看使用說明，不須半小時
就能掌握要領，如果有人指點，幾分鐘便學會如何操作。

五、它有把按鈕鎖住的功能，以免放在褲袋或手袋內誤壓按鈕以
至耗費電源；還可以隨時檢查可供記錄訊息的尚餘時間。

其實這種微型錄音記事簿在美國並非專供低視能人士使用，許多健視人士也用它來補足自己的記憶力。

VT-300是用電子晶片來儲存訊息，無須像錄音機般插帶換帶。它最多可收錄六分鐘的訊息，以每個訊息平均五秒計算，約可收錄各種訊息七十個。與錄音帶最大分別之處是，由於所有訊息都能獨立處理，因此可以百分之百地用足六分鐘，並且可以不折不扣地循環使用，此優越性能就絕非錄音帶可比。該微型錄音記事簿用三枚AAAA電池，據生產商表示按正常使用狀況約可用三個月左右。

我買了該產品後，發覺十分方便且能提高辦事效率，因而愛不惜手，隨身攜帶，需要記下電話地址時對著它講幾秒，想到有什麼事要辦就用它記下來。後來向幾位低視能朋友提及，他們看了之後大為讚賞，並即時託我向美國訂購。

“Voice-It”的VT-300售價約為港幣五百元，還有幾種性能較低的型號如VT-180，VT-90等，售價應略為便宜些。由於它在香港沒有分銷商，有興趣購買或查詢的會員可與本會聯絡。----本篇完

一、本會第三屆周年會員大會之後，幾位社會知名人士接受了
理事會的邀請，擔任本會名譽會員，任期至一九九九年六月三十日止。
這幾位熱心人士是：
香港中文大學眼科及視覺科學系講座教授曹安民先生；
香港盲人輔導會總幹事陳梁悅明女士；
香港失明人協進會會長莊陳有先生；
香港病人互助組織聯盟副主席陳萃青小姐。
相信在這幾位熱心人士鼎力支持下，本會會務將不斷取得進展。

二、居於北京的本會會員楊佳，自加入成為會員後，一直關注
本會發報的訊息，並與本會部份會員通過電子郵件聯絡，對RP的有關課題加深了瞭解，增強了以正面態度面對疾病的信心。
月前她向本會提出，希望付出自己一點時間和努力，幫助在北
京以及中國其他地方的RP患者，把正面的訊息帶給他們，並通過探索逐步組成自助互助組織。
為方便楊佳在中國內地聯絡及幫助患者，經與她本人商量，並由理事會議決，本會從今年七月份起授予她“特邀理事”（Guest Councilor）的名銜，有效期至一九九九年的會員大會為止。
本會深盼在楊佳以及其他居住在世界各地華裔RP患者的努力推動下，華裔患者的自助互助精神逐步得到弘揚，炎黃子孫的RP患者網絡不斷發展和延伸，共同攜手爭取和迎接治癒病變的一天。

三、本會是根據香港公司法例第三十二章註冊成立的法人團體，
而按照該法例制定之“組織章程”及“公司章程”則是本會運作的法理基礎，可說是本會的“基本法”。
由於註冊時“組織章程”和“公司章程”兩份文件只有英文版
本，本會一直物色義工幫忙將之翻譯成中文，以方便會員明瞭及執行。由於該等為法律文件，有關術語的譯文和表達要求極為清晰準確，且篇幅又非常長，的確是一項艱辛的工作。
在法庭任職傳譯的本會會員聶慧貞小姐毅然地承擔了這項任務，她利用寶貴的業餘時間，經過前後兩年多的努力，終於在今年七月初完成此項工作。
該兩份文件的中文譯本共十七頁，需要索閱的會員請與本會聯絡，夜間電話2885 2829。本會稍後亦將物色義工把文件錄製廣東話錄音帶，完成後將另行通知。
本刊代表全體會員對聶慧貞小姐的辛勤勞動和可貴貢獻表示衷心的謝意！

四、本刊電子版已於今年七月初投入服務。
在本會網頁上，你可以看到與本刊排版幾乎完全一樣的《RP
通訊》。它具有電子文件的一般優點，選閱內容更為方便快捷。
由於印刷版和錄音版的通訊都需要一定的時間和人力製作及寄
發，送到讀者手上往往要幾個星期。因此在各種版本中，電子版的《RP通訊》是最快與讀者見面的版本。電子版通訊目前暫時只有繁體字的Big5碼版本，稍後會視乎需要製作簡體字的GB碼版本。
本會的網址是：http://www.hk.super.net/~kptsang，而電子版通訊的網址則是：http://www.hk.super.net/~kptsang/news.htm。由於使用“微軟公司”（Microsoft）的軟件製作，因此讀者使用“微軟”的Internet Explorer瀏覽會更為方便。
除了使用瀏覽軟件外，使用“天國書童”等中文發聲閱讀系統的朋友們，也可向本刊提出將電子版通訊的文件檔案用電子郵件發送，然後用這些軟件讀出來。這種方法比等錄音帶要快幾個星期，而且節省資源，符合環保精神。
需要本刊以電子郵件發送文件檔案的讀者，以及對電子版通訊有任何查詢的朋友，請與本刊聯絡。

五、雖然歐美各國對服食軟脂酸維生素A（Vitamin A
Palmitate）是否對RP患者有幫助尚未有最後定論，但眾多長期服用這種營養補充品的西方患者表示病情確實相對穩定，或者衰退速度較為緩慢。
本會從兩年前從美國直接訂購這種軟脂酸維生素A供應本地
患者，受到許多患者的歡迎。最近在眼科醫生的協助下，本會委託某大藥廠加工這種維生素片，由於成本降低，售價更為實惠。
新裝的軟脂酸維生素A由膠囊改為藥片，以方便部份使用者切
開服用，每片含量同樣是15,000IU。每瓶有180片，售價仍為六十元。以每日服食一粒計算，一瓶足夠服用半年。
會員如有需要購買此種軟脂酸維生素A，請與本會聯絡。----
本篇完