
第三十五期	1998年2月

編輯及發行	編輯：曾建平
香港視網膜色素病變人士協會	校對：黃秀平
香港告士打道郵箱28621號	製作：歐陽志華
電話：2887 5916，會員服務熱線：27099659	發行：呂守仁，歐光宗

作者：羅伯特‧孟瑪博士
（Robert H. Marmer, M.D.）
譯者：黃兆基

視網膜色素變性（RP）是一種導致失明的遺傳性變異，雖然
目前並沒有有效的治療，但有很多方面的研究在不同治療領域上進行中，計有視網膜的移植、染色體基因改變等。

在古巴哈瓦那一間RP專科診所，專科醫生奧菲里奧‧帕列茲
（Dr. Orfilio Pelaez Molino）指導一群RP患者接受臭氧治療，而且還錄得不同改善跡象。其中一種較為顯著的就是該治療能改善患者在微弱燈光下的視力功能，而微弱燈光正是令RP患者感到最困難的環境。

一個關於對RP患者進行臭氧治療的研究，正在美國喬治亞洲
亞特蘭大市的“孟瑪眼科中心”（Marmer Medical Eye Centre）進行。他們利用一些特殊的測試去衡量受過臭氧治療後，視力在暗光及強光下的反應。以下是一個完成該項測試的個案報告。

一位三十六歲的男性RP患者到該眼科醫院求診，他報稱在微
弱燈光的環境下感到有極大的活動困難，一個例子是，當他走過一個陽光普照的露天地方後，再進入他的辦公大廈內，便感到沒法看到升降機的按鈕，他經常只能靠凸字按鈕來找出他想去的樓層。

在十五次靜脈內臭氧處理前，這位RP患者先接受十秒鐘的強
光照射，結果他需要三分三十二秒來回復原狀。光暗反差敏感度在日間測試為20/70，但晚間測試中，他原來已不能讀出任何測試字母。

在經過十五次靜脈內臭氧處理後，重覆進行同一的視力測試，
患者接受強光照射後，復原時間縮短到只需要十秒，日間反應敏感度改善至20/40，而在夜間字母測試中首先取得20/100的結果。

在完成了整個臭氧治療後，他第一天下班回家後，便致電給眼
科醫院，非常興奮地說他不再需要利用升降機內的凸字按鈕了。

這個研究顯示，靜脈內臭氧處理能改善視力在反差及畏光復原
上的功能，而這種改善看來可以令RP患者在日常生活中更有效地及有信心地增強活動能力。

雖然這種改善能維持的期間並沒有正式測試，但一般患者都認
為這種效果能維持幾個月，所以周期性的臭氧治療，可能是一種改善視力功能的有效方法，或者最少可以減慢視力功能退化的速度。（本文原刊登於美國“焦點通訊”Focus Newsletter）----本篇完

編者按：美國“焦點通訊”（Focus Newsletter）是一份致力於
探索治療RP及其他視網膜退化性病變治療方法的刊物，由一些患者家族及義務工作的學者撰寫和組織稿件。該刊的文章主要是從另類角度提出一些非現下醫學主流的治療思路。在美國和一些西方國家，有人為該刊喝采，也有人視之為大逆不道。我們覺得縱使它的立論不一定很全面和成熟，但無論是患者、家屬還是專家，都可以通過它的文章開濶思路，從一些非主流的角度思考問題。該刊一九九七年曾出版了一本特刊，名為《RP：探索新模式》（RP: The Search for a New Paradigm），內容頗為豐富。本刊得到譚謫仙先生協助，將該特刊的四篇文章譯成中文，供本刊讀者參考。在此謹向譚先生致謝。

譯者按：《焦點通訊》（Focus Newsletter）是美國的一個資訊論壇，專門提供有關視網膜退化性病變的另類療法及研究資料。一九九七年該組織出版了一份特刊，題為“RP：探索新模式”。我將一連四輯將其內容翻譯，供大家參考。

序文：這份“焦點通訊”的特刊，針對視網膜退化性疾病，介紹一個新的研究及應用醫葯的方向。這份報告建議一個較為全面的方法，去應付視網膜病變，包括使用抗氧化劑、抗病毒方案、避免已知的視網膜毒素、衡量腸胃情況、補充含豐富DHA的“奧米痂三號脂肪酸”（Omega-3）、以及運動和減壓技巧。引用一百七十份醫學文獻作為支持，這份權威性報告是由史特雅‧李舒博士（Stuart Richer）和比爾‧沙迪（Bill Sardi，醫學記者，著有《營養和眼睛》“Nutrition and the Eyes”一書）共同撰寫的。比爾‧沙迪說：“我想許多RP患者曾經嘗試或聽聞過其中一些方案，這份報告會帶給他們方向，而且記載了這些方案的應用及安全性背後的科學原理。”

RP大體上是不治之症。依律‧伯遜醫生（Dr. Elliot Berson）及其同僚的研究顯示，補充維生素A可助推延視力的喪失，給RP患者帶來希望。大部份的RP患者，漸漸地準備面對一個越來越黯淡，和越來越狹窄的世界，又被催促去適應助視器具，和避免黑暗的環境。醫生大多監察症狀的進展，或在白內障出現時把它摘除。激光也會偶爾被使用，以減輕黃班點水腫，或把多餘的增生血管封閉（當小動脈閉塞時，視網膜組織會缺氧，新的血管便可能長出）。激光治療的可能效益，只是短暫的，卻不能提供永久的解脫。

研究人員的工作並不容易，因為只影響十萬名已被診斷的美國人，及全球約一百萬人。RP患者的數目是被低估的，原因是無數的人同時患有白內障、青光眼及其他老年性眼疾。RP是一種發展緩慢的病，意思是，臨床研究需要跨越多年，才能知道哪種治療才是真正有效的。

視網膜移植或感光電腦晶片的植入已被建議，對人類所作的初步研究進展是緩慢但令人鼓舞的。雖然帶來希望，但首兩個接受視網膜移植的人，視力並無改變，RP患者仍在等待突破。不幸地，這些高科技的實驗，可能偏離了預防甚至治療RP的較簡單和更能負擔的方法。假使視網膜移植是有效的，該如何防止被移植的視網膜細胞得病呢？只因為來自一組不同的基因，並不能令我們免於疾病。

患者尋找另類的方法，不管是多麼偏離主流或未經證實。專利葯物及高科技（主要是激光治療）的失敗，加上越來越多患者要求另類和營養療法，導致正統眼科醫生被迫接受多元化的非正統療法。RP患者可能採用生物回軌法、減壓法、針灸術、草葯治療、眼部運動、虹膜學（Iridology）、或不同的另類療法的結合，以尋找出根治之法。一項研究結合針灸和中葯，報告有百分之八十三的人有視力改善。

坦白說，另類療法比正統醫療似乎對RP並未能提供更有效的治療。RP患者前往古巴，接受臭氧、電激及其他治療，報告他們的視力有少許但明顯而主觀的改善。不過，美國的眼科醫生很快便把臭氧療法定為奢望，乃基於一項研究中，一名接受古巴療法的患者，並無視力、視野、或視網膜電流圖的改善。可是，接受過臭氧療法的RP患者的正面報告，不應被全面抹殺，因為在療程後，不同的視力參數可能有短暫的改進。古巴研究人員報導，一百七十五名接受過臭氧療法的RP患者，百分之八十九獲得顯著的改善，且持續至少兩年。

採取行動去保存視力，和減低漸漸失明的想法帶來的壓力，可能令RP患者感覺好一些。叫患者什麼都不幹，讓視力流失，是不可接受的。在這份報告所顯示的已發表證據，支持一個新的模式，去衡量RP。

分子和全面性的防病及治療方法，包括營養分析、抗氧化劑、壓力管理、荷爾蒙（激素）水平評估、膽固醇組合、肝臟功能、腸胃分析及消除已知的毒素，會否帶來區別？

另一個困難是RP被定位為一種眼睛的病變，通常只會檢查病人的眼睛，卻非病人的全身。研究人員已顯示，RP是由基因變異引起，但RP患者卻非天生夜盲的，它只在生命過程中緩慢發展。有些個案並無發現家族的基因聯系。事實上，只有三分之一至一半的RP患者有基因性的視網膜病變，有些甚至沒有經歷夜盲。在一項研究中，五十六名RP患者中的九人（百分之十六）否認有夜盲的歷史。進一步挑戰RP的基因理論的是，有些RP患者只有一隻眼出現病徵，相信是感染引起的假性RP。

還有一個困難是，只盯著局部部位，而非了解發病過程的取向。若某些RP與自動免疫疾病有關，那麼這自動免疫反應只在眼睛出現嗎？在RP類別的病變中，看來有發炎的過程出現，蔓延至玻璃體，導致白內障、青光眼、眼部血管增生等。有些RP綜合症涉及皮膚問題、聽覺喪失、關節炎及智力遲鈍。一項調查揭露，每四個RP個案中，至少有一名有系統性的疾病。在RP患者中，抗視網膜的抗體可普遍地被找到，正顯示自動免疫病症。患有皮膚瘍傷及關節炎的RP患者，更可能漸進地喪失視力。

什麼觸發RP的異變？答案可能在氧化的破壞過程中找到。此報告的第二部份將介紹針對RP患者的抗氧化劑的概念。第三部份將帶讀者到一個簡化的地理旅程，穿過視網膜，勾劃出哪些抗氧化劑及養份是正常視網膜功能所需的。第四部份討論視網膜毒素，以及RP與腸胃疾病之間的可能連系。----本篇完

編者按：本會“科學及醫學諮詢委員會”主席梁錦華醫生在一九九七年十一月的週年研討會上以上述題目發表演講。梁醫生在演講中，以生動通俗語言介紹了RP的遺傳，及他本人對於婚姻和生兒育女的看法，並重點帶出了本會即將推行的“全港RP患者登記冊”的研究項目，讓大家初步了解該項目的目的、程序，以及對參與者的眼前和長遠利益。本刊徵得梁醫生本人同意，根據現場錄音整理成本文如下。

RP、婚姻、生育，這似乎不止是面對在座各位的難題，也是
我的難題。數月前曾建平會長來電話，請我在這個研討會主持一個環節的講座，我很爽快地答應了。但當知道是這個題目後，楞了一下。說到RP，我是眼科醫生，是我的專業範圍；結婚、生兒育女，雖然也能略談一二，卻有點害怕。

今天來到會場，看見這麼多人在這裏，不免有些感想。本會在
一九九五年三月創立，開始時只有很少會員，作為互助性質，互相分享感受。曾幾何時，短短幾年間已發展至有二百五十多名會友，從簡單的分享，變成為世界上首個華人RP組織。兩三年間我們先後組織了大規模的公開展覽、研討會、聯歡會等，還有一份定期的、高水準的月刊，而且有了自己的國際電腦網頁。今天早上我就是從這個網頁上找資料，發覺確實是不簡單。我想借此機會感謝曾建平會長以及各位理事這兩年多來的辛勤工作和所取得的成果。

回到RP、婚姻、生育這個課題，我前面說過，後面兩個問題
並非我的專長，怎麼辦？又不能到處問人，唯有惡補。晚上聽收音機。聽誰呢？顏聯武、洪朝豐，連白韻琴姐姐的專欄也得看看，但幫助確實不是很大。因為像結婚這類問題歸根究底是兩個人的事，不應該受第三者的影響。當然，決定婚姻的主要原因無非只有一個：看看兩人是否互相愛護、決定一起生活，作為人生伴侶，分享快樂，也共同承擔不快樂的事，最重要是共同設法解決生活上的困難。RP患者與一般人是有所不同，由於視力障礙，在社會上或多或少都會受到誤解和歧視。香港是個開放社會，比以前好了很多，但歧視也還存在。因疾病而受到別人歧視，實在很難受。

結婚是兩個人的事，考慮的因素當然包括大家的興趣、嗜好、
人生觀，對事物是否有相同的價值觀等等，這些很重要。某程度上這與教育背景有關。還有經濟上的考慮，也就是俗語所謂的“竹門對竹門，木門對木門”。這方面我不是專家，這裏說的只是同大家分享。我結婚十九年，有兩個孩子，覺得最重要的是在乎現代人所說的-有沒有Feel（感受）。當你第一眼看見那個男士或女士，感到“就是他（她）了！”的話，你就設法認識他（她），以後的事也無須我說了，英文說的是“Go for it”，中文意思是“去馬”。

不過對RP人來說，“去馬”不是說去就去，因為RP人對此多少會有些恐懼。為什麼呢？我相信他們所恐懼的不盡然是結婚本身。作為有兩個孩子的父親來說，我覺得他們所擔心的是婚後的延續問題，也就是生兒育女。我結了婚，是否應該生小孩？如果有了小孩，他們患RP的機會高嗎？我的視力已經有問題，將來是否有能力照顧孩子呢？怎樣養育他、送他上學、幫他覆習功課？這一連串都是很實在的問題。如果是女性的RP患者，也會擔心懷孕是否影響視力，令病情惡化。

這些都是很要緊的問題。說實在話，我在這裏沒有確實的答
案，也不假裝我有確實的答案。不過，我可以告訴大家，從醫學的觀點上說，沒有客觀的數據可以證實懷孕會令RP病情惡化，或者視力加速退化。有少部份病人告訴我，懷孕時視力是差了些，但之後會好轉。這也許是心理多於病理和實質的現象。為什麼呢？因為RP病人心理負擔會多些，最擔心生下一個不健全的孩子。其實我也是這樣，我的大兒子患有先天性自閉症，我當時也考慮是否再要第二個。我是醫生，首先跑到圖書館翻閱書本，查自閉症、遺傳等題目，那時自閉症是不受人重視的病，幾乎找不到數據。後來還是決定要第二個孩子。第二個也是兒子，沒事，還七嘴八舌說個不停。不過陰影還是存在的。

如果你是RP患者，問醫生：“我生的孩子會否患上RP？”他
就會把一大堆數據拿出來。我在這裏也有這些數據，對這些我是從來不記的，因為實在太複雜，必須寫下來，因此你們也不用記。會否把RP傳給孩子，首先看看你屬於哪一種遺傳模式。什麼叫做遺傳模式？由於這幾年有這麼好的“RP通訊”，你們大概也都明白了。原來RP有四種遺傳模式：偶發性、顯性、隱性、性染色體遺傳等。每一種遺傳模式把RP傳給孩子的可能性都不相同，有些孩子可能不是患者，但卻是攜帶者﹙編者按：梁醫生在這裏敍述的數字實在太複雜，故此處從略﹚。由於實在太繁複，也很混亂，我在這裏講並非要你們記住，只是表明RP是一種遺傳病，有各種遺傳模式，要解答你是否會把病傳給下一代，要經過很慎密的計萛，而計算則要基於慎密的診斷。因為不同的遺傳模式有不同的百分率，所以要取得答案首先要知道自己是哪一種RP，是哪一種遺傳模式，才可以解答。所以要獲得這個答案是不容易的，一定要經過詳細的家族病史遺傳分析，才能達致遺傳模式的診斷。

下面帶出我想講的重頭戲了，在不久的將來，本會將建立一個
全港RP患者登記冊。這是什麼一回事呢？這個登記冊會包括幾方面的資料，第一部份是個人資料，例如姓名、地址、電話等。第二部份是個人的病歷，例如什麼時候開始發現有RP，病情如何發展，有無其他眼病等。第三部份是家族遺傳病史，然後根據這些資料，整理出患者的遺傳模式。

其實本會有一個“科學及醫學諮詢委員會”，兩年來一直想建
立這個登記冊。可能有些人會認為建立這個登記冊很容易，其實並非如此。登記個人資料比較容易，病歷也相對不太難，但要做好家族遺傳史，則要檢查家族中每一位成員，無論他是患者還是非患者，都要接受檢查。因為要確立遺傳模式，一定要徹底檢查家族的幾代人，包括患者這一代，上一代和下一代。目前估計香港約有二千至三千RP病人，假設平均一代有四位成員，要為這二、三千患者找出遺傳模式，將可能要檢查四、五萬人，因此這是一個很龎大的計劃，不能想像靠幾個人聚在一起隨隨便便地做出來，而要花好幾年時間。登記冊建立後，我們還需要不停地跟進，隨時更改登記事項，有新發現時要馬上通知在登記冊內的有關人士。

經過杜嗣河博士﹙他也是“科學及醫學諮詢委員會”的成員﹚
的多番努力，到處申請撥款，經過層層迂迴曲折，終於在“醫院管理局”轄下的一個基金獲得一筆撥款，希望我們在未來幾個月內可以開始工作。為了做好這個登記冊，我們成立了一個工作小組，視光學部份由杜嗣河博士主理，臨床眼科由我負責，遺傳學有林德深醫生，分子生物學由李博士主理，小組裏還有曾建平會長、李光達、歐陽志華等協助。

當六個月後我們可以正式開始這項工作時，你們能夠參與。第一步將是到杜嗣河博士那裏作視光學檢查，包括各項臨床病理檢查，例如視網膜電流圖、視野圖、眼底照片等，由於RP並非是一種病而是一組病，通過眼底照片可以查出眼底什麼部份出現何種問題，然後將之分類。做完這部份檢查，將由我來診斷，做臨床檢查，證明是否真的患了RP，以及有沒有其他眼病，以及其他醫學上的病變，因為有些RP會與其他病相關成為綜合症。這些資料將交給林醫生，由他來做詳細的家族病史調查，繪出家族遺傳族譜，標明家族內誰有病，誰無病，這樣才能確定你是哪一種遺傳方式，是隱性？顯性？還是性染色體遺傳。

這些結果到底有什麼用呢？有什麼好處呢？其實是有很大好處的，可分為短線好處和長線好處。

短線者，起碼享用了免費眼部檢查，大家知道現在到政府眼科
檢查也要四、五十元，而且說不定要輪候六個星期甚至六個月，私人醫生則要數百元。至於長線，在繪出家族遺傳圖之後，我們會把資訊定期通知你們，作為負責這個登記冊，我們有義務向你們通報RP研究的最新發展，新的治療方法和新的葯物。當然還有我剛才說的遺傳諮詢服務，我們可以確確實實地告訴你，你證實是患了RP，你是屬於哪一種遺傳模式，當你要結婚想要孩子時，我可以告訴你他們患上RP的可能性有多大，不用瞎猜。

短線如此，長線又如何？長線也有好處。從我們掌握的資料，知道RP的研究有所突破，例如黃傅敦博士發明的遺傳RP豬，用牠們的RP眼去研究用什麼最好的方法來醫治RP。黃博士認為，RP患者早期是視幹細胞受影響，患者有夜盲和周邊視野縮窄的病徵；而視錐細胞即中心視力到後期才受影響，所謂後期可以是十數年以至數十年之後，所以現在利用豬的眼睛去研究可否盡量保護視錐細胞，以使患者得以保留中心視力，據說可能幾年內會有突破。不過這些突破並非一次就可以解決全部問題，我反覆說過，RP不是一種病而是一組病，醫療方法也會有多種。某種醫療方法可能對某部份RP有效。當我們知道這種方法對某些類別的RP有效時，這個RP登記冊就能發揮最大作用，我們可以馬上通過電腦翻查檔案，然後通知有關患者。

那麼大家需要付出什麼呢？首先就是要大家參與，不只是自己本人參與，而且還要找家族裏的幾代人參與，因為RP是很特殊的病，或者已經潛在而尚未顯現，即使真的不是患者，也需要檢查，因為林醫生會跟你說，有不正常情況固然重要，但家族裏有多少正常的成員也十分重要，知道所有這些，才能告訴你是什麼遺傳模式。要找幾代人去檢查，確實有點麻煩。還有，你不要期待去一次就完事了，因為先後有視光學、臨床眼科、遺傳科等三種檢查，要跑三個地方，也不是一天之內三樣全做完，因為每做完一處都要經過分析整理。當然，我們開始這項工作後，希望得到醫院管理局以及各界人士的認同，給我們更多撥款，找更多人來幫忙，也可以把時間縮短。成功與否，主要視乎我們的會員及其家人的參與程度。

本來這種種檢查是需要費用的，例如眼科檢查和遺傳科檢查。我們目前正與各方商討，並且得到正面的回應，極有可能豁免和由會方承擔所有費用，參與RP登記冊的會員和他們的家人應該無需付任何檢查費用。當然，我們現有的資源只是有限的，不可能一時應付全港RP患者及他們的家人，而以後再籌募經費是以後的事，所以會員們越早參與越有保證，萬一遲了經費接不上，就可能要拖延一段時間。

我今天就講到這裏，相信會方將在稍後把有關登記手續通知會員，還是那一句話：希望大家積極參與。----本篇完

一、經理事會決定，本會第四屆週年會員大會將定於今年五月
三日（星期日）舉行。
理事會將於近期開始準備這次週年會員大會的有關文件，包括上年度會務報告、財務報告、九八年的會務計劃及財務預算。理事會希望各位會員就該等文件內容提供意見，尤其是九八年的會務計劃，以便理事會廣泛吸收會員意見，制定出符合會員各項需要的計劃。
會員的意見可在本會電話熱線留言，號碼是：2709 9989，或告知負責聯絡您的理事聯絡。

二、經理事會議決，本會將設立嘉許傑出籌募經費會員的制
度，並從一九九七年開始實行。
本會自一九九五年成立以來，不少會員出錢出力，除自己捐助經費外，還積極游說相識的親友捐助。到目前為止，本會會務經費的絕大部份都是由此途徑募集。本會可以在短短三年間發展成為初具規模的病人自助互助組織，為本地以至其他華人社區的RP患者提供協助，實與上述熱心會員的努力分不開。
設立嘉許傑出籌募經費會員的目的，首先是會方代表全體受惠者，也就是全體會員，向這些對籌募經費作了出色貢獻的會員表示衷心謝意；其次也希望有更多會員關心籌募經費的工作，為會務發展謀求更充實的資源。
在此制度下，理事會將按照每年的捐款紀錄，依次排列出當年籌募經費最多的三名會員，以作嘉許。一九九七年的數字正在整理，將會在稍後公佈。
除對傑出籌募經費會員作出嘉許外，理事會還通過設立嘉許傑出義工的制度，有關內容正在草擬中，待完成後將向會員交代。

三、應香港電台“香港精神”節目主持人雷仕欽先生的邀請，
本會於一九九八年一月十九日晚在該節目的“互助資源中心”裏亮了相。
出席當晚節目的有會長曾建平、副會長李光達和會員劉燕芳。他們在節目主持人的協助下，向聽眾簡述了RP的病徵、病因等，談到了RP患者在生活和工作上面臨的困難，並介紹了本會向會員和公眾提供的各項服務。
在節目期間，不少聽眾打電話進去向節目主持人和本會代表查詢及討論，本會會員梁顯燊的電話也幸運地被接通，他談到了視障人士的一些問題，並對本會幾年來的發展和提供的服務表示認同。
由於尚有許多電話未能接通，節目結束後還有一些市民致電本會會員服務熱線，查詢有關眼疾及加入本會事宜。

四、本會自一九九六年四月在“國際電腦網絡”（Internet）
設立網頁以來，在網上提供了大量的中文RP訊息，成為第一個、相信也是目前唯一的以華裔RP患者及其家人為對象的中文網頁。
到今年一月初，本會已將《RP通訊》由創刊號以來的所有各期放上網頁，而且還是“一刊兩制”，既有港、台慣用的繁體字（Big5碼），也有中國內地熟悉的簡體字（GB碼）。
《RP通訊》在網頁中按年份和期數排列，每期目錄一目了然，
方便讀者選用所需資訊。有使用“國際電腦網絡”的讀者，可以進入本會網頁，得心應手地取得所需資料。
本會網頁的主頁網址是：http://www.hkrps.org.hk；而《RP通訊》的所在位置是：http://www.hkrps.org.hk/news.htm（繁體），或http://www.hkrps.org.hk/pnews.htm（簡體）。
歡迎大家瀏覽並提供您們的寶貴意見。

五、隨著本會日益發展，引起中國內地越來越多的RP患者的
注意，本會跟他們的接觸和聯系也越來越廣泛和頻密。
最初加入本會的中國內地會員，是居於山東省青州市的宗超和北京市的楊佳。到了最近，除了廣東省廣州市的黃淮、陳陽等獲理事會通過成為正式會員之外，福建省福州市以及上海市的患者也與本會取得聯系。
任職“海德里盲人學校中國福州分校”校長的夏榮強先生，於去年十二月來港參加“心光盲人學校”一百週年紀念慶典時，與本會曾建平會長認識，一說之下，原來夏校長也是視網膜色素變性患者。當夏校長知道本會的情況後，很感興趣，並於回到福州後來信，查詢加入本會的有關事宜。
夏校長還與他認識的上海復旦大學人類基因實驗室的柴建華教授聯絡，向他介紹本會情況。柴教授給本會會長曾建平來信，除表示希望加強科研工作者與病友之間的合作外，還向本會介紹上海市一名積極聯絡RP病友的患者王一朋先生，希望本會與王先生取得聯系。
夏校長在來信中，倡議由本會在中國內地舉辦一次會議，對象是內地各省市的RP患者及其家人，介紹RP的病因和近年治療方法的研究進展等，也讓各地的RP患者聚首一堂，分享各自的經歷和人生體驗，相互促進，相互啟發，更好地推動患者的自助互助活動。
正是“英雄所見略同”，早在去年“世界視網膜日”期間，美
藉華裔學者黃傅敦教授已經提出過建議，希望在一九九八年九月的“世界視網膜日”期間，組織一次中、港、台的RP患者聚會。
看來組織這個聚會已經成為本會今後的一項具挑戰性的重
任。雖
然以本會目前的條件和資源來看，要成功組織這項活動似乎是有點天方夜譚，然而事在人為，我們有眾多會員出謀獻策，親力親為；有一批熱心的醫生和學者大力協助；加上楊佳、夏校長、陳陽先生等內地患者的支持和協作，這個聚會雖然在今天實現不了，可是經過各方努力，明天、後天……，最終將會有實現的一天。
期待著每一位會員都為建立一個RP患者的“大中華網絡”而付出自己的努力。

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們的最新動態和活動訊息嗎？
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