第四期
1995年7月
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第四期 |
1995年7月 |
| 編輯及發行 | 編輯及發行委員會 |
| 香港視網膜色素病變人士協會 | 主席：曾建平 |
| 香港告士打道郵箱28621號 | 委員：李光達 歐陽志華 |
| 電話：2887 5916 | 杜嗣河 馮啟端 |
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本期內容
一、眼睛與你（連載二）--------------------------------歐陽志華
二、"貓王"手提閉路電視（ELVIS）--------------本刊編委會
三、RP人經濟學------------------------------------------------曾建平
四、一種新的復康訓練模式--------------------------------陳麗怡
五、視網膜色素變性的遺傳（連載二）-----吉爾•漢尼斯
六、視網膜的移植-------------------------------雷文•倫德博士
七、視障人士職業輔導服務------------------------本刊編委會
八、會訊---------------------------------------------------本刊編委會
作者：歐陽志華
（續上期）如果用照相機來比喻眼睛，鞏膜相當於照相機的主體（機身）；瞳孔是光圈，光圈的大小由虹膜的擴大或縮小所控制；角膜和水晶體像一組鏡頭；視網膜相等於菲林底片。
如果要將遠和近的景物攝下來，那麼就必須調校焦距，才能讓影像清晰地投射在菲林底片上。在真正的照相機裹，機制是改變鏡片與菲林之間的距離。但在眼睛裡，這個步驟是由睫狀肌所控制。睫狀肌是圍繞水晶體的一組不隨意肌。當看近物時，這組肌肉令水晶體的弧度變得較彎，厚度增大，令屈光度增加，使影像清楚地投射在視網膜上。相反地，看遠景時，睫狀肌令水晶體的彎曲度減低，前後表面都變得較為扁平，屈光度數亦相應減低，最後影像仍然是清晰地投影在視網膜上。睫狀肌控制水晶體屈光度的功能，稱為調節（Accommodation）。（註：有很多眼睛疾病會使調節力減低，使我們看書本或報紙時感到困難。）
當眼睛看著無限遠的物體時，如果無需調節而影像能清楚地投射到視網膜上，這種屈光狀態稱為"正視"。反之，如果無限遠的景物，在沒有調節的情況下，不能清楚地投射在視網膜上，那就稱為"屈光不正"，或說患有"屈光誤差"，也就是我們通常所談及的近視、遠視或散光了。
其實，即使有清晰的視網膜影像，並不等於我們一定可以"看"得清楚，還要視乎信息由視神經傳到大腦視皮層的過程中是否出現問題。這即是說，眼球、視神經、視覺地帶以及大腦視皮層一定要全部正常地運作，我們才能清晰準確地看到外界的影像。（未完，下期續）----本篇完
本刊編委會
據英國RP協會報導，在巴爾的摩的"約翰•霍普金斯學院"（John Hopkins Institute）已經開發一種"弱視加強系統"（Low Vision Enhancement System，簡稱ELVIS，與"貓王"皮禮士利名字寫法相同），幫助那些還有一定剩餘視力的人士改進導向，加強視力。
簡括而言，ELVIS是一個戴在頭上的"閉路電視"（CCTV），覆蓋在眼睛前面，並伸延至頭部兩側。前端是兩個微型電視攝影機；在其背後，距離使用者眼睛二英吋左右，是一對精確的電視顯示器。在兩個攝影機之上，有一個圓形物體，看上去有點像礦工頭盔上的小燈，其實是可以縮放的"眼"。使用者可以利用它攝入處於不同距離的物體，而且可以調校焦點和對比度。
這套裝置是由明尼蘇達州的"Visionics"公司製造的。該公司對生產戰鬥機機師的頭戴顯示器具有豐富經驗。這套裝置目前售價三千二百英鎊，如果將來大量生產，兩年後售價可望降低。這套裝置還有可能以舊式軍用夜視器為元件，把光度加強系統合併在內，以幫助患有夜盲的人士加強暗適應能力。----本篇完
作者：曾建平
我們RP人，接觸最多的是眼科醫生、視光師和復康機構，何以與經濟學扯上關係呢？
假如你有一萬元，你可能把五千元存入銀行；三千元投資股票、外匯；五百元買六合彩；一千五百元到酒樓吃喝和買新衣，因為你可能認為這個分配組合既可"錢生錢"，又可獲得適當之享受。這就是經濟學。可見，經濟學的研究課題，是對於有限的資源，作最優化的配置選擇，以滿足社會和人類對物質和慾望的需求。
在商業社會，人本身也是具有價值的經濟物品。自己的社會價值如何？怎樣提高自身的價值？其實是每一個人都面對的現實問題，不論他是否有這種意識。
人們給社會創造或多或少的財富和價值，並按照一定的規律得到一些回報（收入和福利），以滿足自己的物質和慾望需求。能夠為個人維持和提高本身價值的天賦資源，是智力、體力和時間。智力和體力有先天因素，也有後天的培養；時間則是不斷流逝，過一天少一天，過一年少一年。
在社會經濟活動中，RP人最吃虧的地方，是體力中的一個重要元素--視力差於常人，而且會不斷減退。因此，如何善用剩餘的視力，配合其他資源，在充滿競爭性的經濟和社會活動中立足，實在是值得RP人探討的課題。
我提出的第一個課題是"機會成本"。所謂"機會成本"（Opportunity Cost），是指使用一定的資源可以生產甲產品，也可以生產乙產品；要生產甲產品，就要放棄生產乙產品；那麼，生產甲產品的機會成本，就是乙產品。也就是說，"機會成本"等於用一定資源獲得一種收益時，放棄的另一種收益。
對RP人來說，視力是消減中的天賦資源。有些RP人認為，應該盡量少用視力，以減慢褱退的速度；有些RP人，則盡可能善用剩餘視力創造價值，與視力減退的速度競賽。
我不知道使用視力與RP的病情發展是否有直接的關係。"不用"到什麼程度才會有助於減慢病情惡化？"用"則又到什麼程度才會加速惡化？這個問題要眼科醫生和研究人員才能回答。假設多用視力會加速惡化、而少用視力會減慢惡化的說法成立，那麼，前一種取態的機會成本，亦即被放棄的是：在可以利用剩餘視力的階段盡量增加知識和技能，創造更多的價值；而後一種取態的機會成本則是：剩餘視力可以延續更長時間。兩種取態也許各有得失，如何抉擇，在乎個人。
我的取態是後一種。首先，可能是我孤陋寡聞，沒有看過關於多用視力會引致RP加速惡化的實證報告；其次，天賦的時間是一去不返的，即使閉目養神十年能維持視力不減退，甚至到時能把RP治癒，但這十年光陰郤永不復得，機會成本實在太高昂了！第三，這種取態似乎比較適合自己的價值觀。
第二，談談"生產和消費"。我們與生俱來的天賦資源既可用於生產，也要用於消費。所謂生產，是指學習知識技能（包括在學校和自學）、投身事業、參與有益的社會活動等等，這些都是可以直接為社會或個人創造效益和價值的活動。至於消費，是指消閒性活動，如逛公司、聽音樂、看電視和個人喜愛的各類耍樂等等。這些都是人類生活應有的一個部份。
從社會總體而言，投入生產的資源總是大於投入消費的資源，否則社會財富就無法增加。至於個人，在正常情況下，一生中也是投入生產的時間和精力多於消費，否則，他的社會價值就會下降。我們RP人，只是視力不如常人，如果努力爭取，依然會有所作為。既知道本身有視障，便得探索更多的潛在資源，並不斷自我發掘。視力之缺憾，可以通過善用智力、體力和時間去彌補。只要善於以勤補拙，以長補短，在廣闊的人生空間裏，我們不難發現自己也是組成社會生產力的一員，找到自己的經濟價值和社會價值所在。在西方國家和香港，許多進取的RP人在事業上和社會上的成就，可以有力地証明：RP人的社會價值，絕對不亞於常人。
第三，談談"經濟轉型"。社會經濟的發展，有本身的規律。從農業社會，到工業革命。工業的發展，又經歷從簡單加工製品（例如紗線布疋、小五金產品、塑膠產品等等），到重工業和高科技產品（例如汽車、輪船、電腦、通訊器材等等）。有些地區如香港，由於各種因素，以發展所謂第三產業（即服務行業，如金融、貿易、旅遊、運輸、通訊等等）為方向。
社會經濟發展，產業結構改變，即所謂"轉型"，對從業人員的要求也發生變化。以香港為例，曾經盛極一時的紡織、印染、製衣、塑膠、五金、玩具，電器製品等，由於勞工成本的差異，已紛紛遷往經濟發展比我們落後的中國大陸和東南亞國家等。原來從事這些行業的工人和管理人員，便要設法轉投其他行業。除了外遷，本地一些原來用人手操作的工序亦被自動化設備取代，例如巴士的守閘員和售票員，已不復見；電話接線員陸續被先進的自動轉駁系統取代；會計簿記員讓位給準確快速的電腦程序……等等。
不論是RP人，還是健視人，要在經濟活動中立足，就必須適應這種轉型。多掌握些知識和技能，適應性便相對強些。年青的RP人，必須多讀書，多學技能；在職的RP人，也應利用工餘時間進修。只要有恒心和毅力，成年學藝亦未為晚也。即使是四肢發達、五官健康，缺少學歷和技能，也不一定能適應這種轉型，保住飯碗亦非易事。如果我們RP人能跟上經濟轉型的勞工需求，掌握到時下一些行業要求的知識和技能，選擇職業的餘地便相對大些。我極力推薦RP人學會用電腦，這確實是對求學、工作、溝通以至消閒都非常有用的工具。若干年後，不會用電腦，就可能等於今天不會用計算機或自動提款機一樣，與時代脫節。
最後，談談"保護資源"。不放過利用剩餘視力的機會，並不等於只用而不注意維護。其實，剩餘視力與我們身體所有的機能一樣，必須勞逸結合。我覺得維護剩餘視力，與維護全身機能一樣，從大處著眼。多年前有醫生對我說："你的病暫時沒有辦法治療，你最好是情緒開朗，注意營養，作息定時，適當運動，不要自我放縱。"這幾句話聽來簡單，但郤很有道理。多年來我盡量做到事事看得開，三餐定時，多吃素菜少吃紅肉，天天保持運動，少量飲酒。自己感到精神和體力都較"弗"(FIT)，應付緊張的生活不覺得吃力。
RP一族們，我們不可能脫離現實的社會經濟活動。認清時勢，充實自己，迎接挑戰吧！用我們的行動告訴社會大眾：RP人雖有視障，但依然是社會生產力的一部份；我們正在與健視人一起，以自己的知識和技能，在不同的崗位上，為社會的發展和進步，作出力所能及的貢獻！----本篇完
作者：陳麗怡
（編者按：本文介紹的復康訓練模式，對於香港來說，可能是比較前衛的。美國與香港的社會狀況有很多不同之處，在美國成功，不一定完全適用於香港。但是，如何引導傷殘人士最大限度地發掘自身的潛能，復康機構在推行訓練之前如何正面地、恰當地評估服務對象的能力，郤是本港政府部門、復康機構以至傷殘人士本身都值得深思的課題。
本文作者自小在心光盲校受教育，在學時從未有機會學習普通中文字。本文是她有生以來第一篇獨立地使用普通中文字通過電腦撰寫的文章。大家讀後會感到，其條理性、表達能力、詞語結構等，絕對不亞於時下本地一些大專畢業生的作品。以一個在普通中文字面前幾乎是文盲的低視能人士來說，能夠有這樣的成績，當然是以驚人的毅力，付出大量的辛勞刻苦自學所換取的。本刊對作者的"處女作"表示祝賀，並期望她以及本會全體會員繼續進取，在崎嶇的人生征途上，不斷取得新的成就。以下是該文章的全文。）
鑒於傳統的復康訓練方式有很多流弊，美國"全國失明人聯會"開創了一種新的復康訓練模式。這是建基於該會信任失明人的潛能，通過強化訓練素質，提高對學員的要求，不斷鼓勵他們勇於面對各種挑戰。從而使學員發掘自己的潛能，樹立面對困難的勇氣，和奮鬥不懈的精神。
該會先後在明尼蘇達州、科羅拉多州和路易斯安那州開設按照
上述概念設計的中心。經過幾年的試驗，成績令人鼓舞。該會正努力把這種新的復康訓練模式介紹給政府部門，及其他失明人服務機構。很多接受過該會復康訓練的人，都對此讚賞不已。他們感到，接受訓練後，不僅獨立能力大大提高，更重要的是培養了積極的人生態度，鬥志飽滿地面對生活的挑戰。究竟這種訓練方式與傳統的訓練有何不同呢？
一、提高訓練要求：中心的職員要求學員有高度的獨立精神。一般的復康機構，學員宿舍都設在中心內，以方便經常往返中心與宿舍。可是，該會的復康中心與學員宿舍設於不同地方，必須乘車才能到達。學員每天都要乘車往返兩地。還有，該機構不提供膳食，學員必須自己煮食。在接受訓練初期，學員便得盡快掌握獨立外出及煮食的基本技巧。學員不但要為自己準備食物，還須學會準備十人至二十人的菜餚。在節日和特定的日子，學員要輪流準備全中心職員及其他同學的午餐。如此要求，失明人真能辦到嗎？一位失明及弱聽的女學員告訴我們，她初到中心時，全不懂煮食。半年後，不但無需倚賴別人做飯，而且可以準備二十人的晚餐，在家中設宴款待朋友。她對自己的成績非常滿意。以前她也曾接受過政府機構的復康訓練，可是別人都認為她有嚴重的缺陷，除了失明還弱聽，只要求她做些極簡單的事，致使她經過一年的訓練，還沒有學會煮食及獨立外出。相比之下，她對該會的訓練方法讚賞不已。這個中心的導師不預先界定學員的能力極限，而是通過各種機會給他們嘗試，讓他們從不斷的實踐當中，發掘自己的潛能及了解自己的限制。
二、聘用失明人出任行動定向導師，這實在是一種創舉。初期，學員對失明導師都沒有信心，怕他們會帶自己碰上危險。可是經過一段時間的相處，學員們開始欣賞失明導師的教學方法。學員發覺失明導師比較了解他們的困難，並能通過自己累積的經驗，現身說法地向學員傳授辨音及靈活使用手杖的技巧。再者，失明導師親身遭受歧視的經驗，更能指導學員如何應付各種特殊的場合。
三、紀律嚴明：中心的規章很嚴格，學員必須依時上課；不論是下雨或是下雪，他們都不得以失明為理由，要求特別的遷就。雖然失明人難免遇上較多的困難，如大雪時路滑。可是該機構相信，若失明人要融入主流社會，必須要培養克制及自律的精神，對於預先知道的困難，應作周詳的準備，以彌補及減輕失明帶來的不便。他們相信，失明人要與健全人士公平競爭，必須建立堅毅的意志，掌握獨立生活的技巧，及學會使用輔助器材，才可達到社會的要求，與健全人士在學業及工作一較高下。
四、加快教學節奏：該機構認為，傳統的教學節奏太慢，失明人有能力接受節奏較快的教學方法。過去由於專業人士低估失明人的
能力，採取過分保護的訓練方法，致使失明人未能提高工作效率。
導師要求學員盡量用適合自己的方法抄寫筆記，並告訴他們健視人士抄寫筆記的速度是怎樣的，鼓勵學員以此作為目標。他們認為，經過嚴格訓練，失明人可發揮驚人的潛能；導師提高對學員的要求，學員對自己的要求亦相對提高；導師若相信學員的能力，例如經常對學員說："雖然困難，但是你們一定能辦到〞，學員便更有自信心。
大多數在該機構接受過訓練的學員，對訓練的質素都表示滿意。
他們感覺在接受訓練後，自信心及適應能力都大大加強，更建立起
積極的人生態度，勇於接受失明的挑戰。"全國失明人聯會"認為，每個人都有自我實踐的需要，傷殘人士也應被鼓勵接受挑戰，從反覆實踐中發掘自己的能力及弱點。究竟視力缺陷對個人有多大的影嚮呢？這實在難說。每個人的資質及條件都不同，要發掘長處及了解限制，必須在艱苦的自我磨煉中領會。新的嘗試固然包括些冒險，郤是值得的。過份的保護，使生活變得枯燥乏味，應不斷向自己的極限挑戰。復康工作怎樣才算成功呢？我認為，復康訓練必須針對學員的心理及技巧兩個方面。經過訓練後，學員能正視失明的挑戰，勇於面對現實，絕不退縮；在技巧方面，能掌握獨立生活、外出及使用輔助器材。若能如此，才算成功。
上述訓練方法是否適合香港的失明人呢？我認為，他們那種嚴格的訓練方式，對於有毅力和上進心的失明人，會較為適合。該機構曾經有些學員經不起那麼嚴格的訓練而憤然離開。香港的失明人能夠接受艱苦的訓練嗎？----本篇完
編著：吉爾•漢尼斯
譯者：曾建平
校譯：杜嗣河博士
譯者按：《視網膜色素變性的遺傳及相關之退化性病變》（The inheritance of RP and Allied Degenerative Diseases）是美國"RP抗盲基金"（RP Foundation Fighting Blindness）發行的一本小冊子，由吉爾•漢尼斯碩士（Jill C. Hennessey M.S.）編著。譯者把其中關於視網膜色素變性的遺傳部份譯成中文。因篇幅間題，本刊分期連載，以下是連載的第二部份。
遺傳型態
追查一個家族裏患上和沒有患上RP之成員的遺傳型態，往往可以斷定RP在這個家族是顯性遺傳還是隱性遺傳；以及變異的基因存在於常染色體，還是性染色體。RP會通過常染色體顯性遺傳、常染色體隱性遺傳、性染色體遺傳這三種遺傳型態傳給後代。當同一家族內有超過一名成員患上RP，才能斷定這個家族的遺傳型態。一旦查明遺傳型態之後，應該對可能患上RP的家人，以及可能會把病變傳給孩子的家人，提供遺傳諮詢。
常染色體顯性遺傳
一個常染色體顯性遺傳的RP病人，有一個RP基因（變異基因），與另一個正常的基因合成一對。這些基因存在於二十二對常染色體的其中一對內。大約20%患有RP的家族屬於這種遺傳型態。
一個屬於這種遺傳型態的RP病人（無論是男性或者女性），同一個沒有患RP的人結合生下的孩子，每兩個中會有一個帶有父或母的RP基因，即每個孩子有50%的機會患上RP。另外，父或母有二分之一機會，把正常的基因傳給孩子。這個不帶有RP基因的孩子，不會患上這種病變，也不會把這種基因（即病變）傳給她或他的下一代。
在大多數情況下，患有這種遺傳型態的RP家族，可以追查病變到上幾代。部份家族的病變會罕有地跳越一代或幾代。有些家族，其成員可能會承繼一個常染色體顯性遺傳RP基因，但不發展成為病變。據說，這種基因有滲透減弱的傾向，即基因的作用會稍為緩和或減弱，有時不會引發RP。在其他一些家族，患病成員的病情比較溫和，只有輕微甚至全無病癥。據說，這種基因有多種表現度，即患病家族成員之間的RP基因作用會有差異。
家族成員出現RP病癥的年齡也會有所不同。有些家族成員在童年就出現病癥，而同一家族的其他成員郤到中年之後才發現得病。有些在死前才發現病癥，而他的孩子則早已發病，病變似乎跳越了一代。（未完，下期待續）----本篇完
作者：雷文•倫德博士
（英國倫敦劍橋大學眼科學院）
譯者：曾建平
校譯：梁錦華醫生
（譯者按：本文是雷文•倫德博士 Raymond D. Lund, Ph.D. University of Cambridge and Institute of Ophthalmology, London, UK 在美國"視力94"研討會上的發言，由梁錦華醫生校譯。）
作為一種實驗工具，對於包括視網膜在內的哺乳類動物中樞神經系統的移植，在七十年代，首先受到認真的注視。當時我們的小組是先頭部隊，後來在西雅圖，研究視覺系統的連接；在瑞典，博倫（Bjorklund）小組研究大腦的再生現象。博倫小組的工作，達致發展了一項帕金遜症的老鼠實驗。到八十年代中期，臨床試驗已有進展。雖然在數百位病人身上出現令人失望和不幸的結果，但十年後的今天，部份研究人士乃持審慎樂觀態度，把移植作為有效治療帕金遜症的方法之一。
把視網膜細胞移植到眼睛的研究，開始於八十年代中期，由多位科學家對老鼠和兔子進行實驗。結果顯示，可以把細胞移植到視網膜下的空間。在那裏，它們可以挽救視網膜感光細胞的退化；或者到了退化的晚期階段，移植的細胞也似乎可以與剩餘的組織組成視路。由於這類實驗的技術難度高，加上只有少數的小組參與這方面的工作，進展是綬慢的。雖然這類研究己明顯地延展到視網膜退化的病人，但應以哪個退化階段為研究開端，依然很不清楚。
我們還有許多未知之數。目前幾乎從未對與人類RP較接近的動物模擬進行過任何實驗。對於把細胞引入眼底的長期反應和免疫反應，仍然知道得甚少。雖然有跡象顯示，一些視覺訊號可以到達大腦，我們尚未知道這些動物是否真的能看見東西。
保守的科學家在此階段可能會提議小心處理。但如果帕金遜症的經驗可以提供借鏡的話，現在是立即開始臨床試驗的時候了。但要強調的是，這種研究是高度實驗性的，有存在危險，同時也不擔保會成功。他們可能會使我們踏上盼望已久的治癒之路，當然這並不是組織移植技術的常規歷程。
在嚴密監管下進行之研究，將會給我們提供關於這種路向之可行性的現實指引，以及一連串必須在實驗室裏才能找到解答的問題。例如，在帕金遜症的研究中，捐贈的細胞類型成為一個中心課題，包括如何收集足夠的細胞，並在移植過程中使它們維持生長。我們還要面對的難題是，如何使用在實驗室之成功移植實驗，發展成可靠的臨床治療方法。
要使這方面有所進展，重要的是加強和擴闊研究方面的努力，把實驗室研究和臨床研究更密切地結合起來，以及提供一個給各個研究中心把研究結果迅速相連的機制，以免重現帕金遜症移植研究早期出現的失望。----本篇完
本刊編委會
據"香港盲人輔導會"向本會提供的資料，該會於一九九零年成立了職業輔導組，專責協助視障人士就業，和向他們提供職業輔導服務。
該就業輔導組的服務範圍包括：為視障人士拓展就業機會；協助視障人士利用媒介公開求職；為待業的視障人士提供職業輔導；轉介適合的申請者予僱主；為受聘的視障僱員提供在職輔導；協助僱員申請購置輔助儀器。
據該輔導組的資料，目前視障人士可以從事的行業和工種有：
一、電話服務類：工種有接線員、客戶諮詢員、市場調查員、市場訪問員、輔導員、熱線諮詢員等；
二、傳呼服務類：工種有電腦傳呼員、電召傳呼員等；
三、電腦業：工種有程序員、資料處理員、操作員等；
四、製造及包裝業：工種有車衣工人、手工藝品編織員、裝嵌員、各行包裝工作（如：影音帶、食品、玩具、製衣、文具、電子產品）等；
五、按摩服務類：工種有按摩師、按摩美容師等。
如有查詢，可與該會職業輔導主任聯絡。電話：2778
8332內線329。----本篇完
本刊編委會
一、"香港眼科醫院"部門主管曹安民教授（Prof.
Mark O. M. Tso）接受本會邀請，擔任本會名譽會員。
關於曹安民教授，本刊第三期己作簡單介紹。他早年畢業於香港大學，是現今世界享負盛名的眼科學者，眼科學術方面的"國際重量級"人物。他目前主持香港大學和中文大學合辦的眼科學系，為本地培養眼科醫生。曹教授也是中國一些醫學院校的名譽教授，為中國的醫學教育作過貢獻。
曹教授應邀成為本會名譽會員，對本會和本地RP患者是莫大的喜訊。相信在曹教授的參與下，對本會會務發展，尤其是華人社會RP病例的研究，將起到有力的推動作用。
二、"國際視網膜色素變性協會"（IRPA）會長姬斯汀•費莎（Christina
Fasser）在六月一日給本會回信中，除祝賀本會成立外，並正式通知，接受本會成為該組織的第三十一個會員。
IRPA的會籍分三種。本會目前屬於"候補會員"（Candidate
Member）；明年八月該組織舉行全體大會時，經投票通過，本會可成為"觀察會員"（Observer
Member）；擔任兩年"觀察會員"並符合該組織的若干資格後，本會可申請成為"基本會員"（Full
Member）。
現時IRPA的基本會員有：阿根廷、澳洲、奧地利、比利時、加拿大、芬蘭、法國、德國、希臘、愛爾蘭、意大利、墨西哥、荷蘭、紐西蘭、巴基斯坦、西班牙、南非、瑞士、美國、英國等共二十個；觀察會員有哥斯達黎加、丹麥、印度、日本、立陶宛、馬爾他、挪威、秘魯、瑞典共九個；候補會員有香港和菲律賓兩個。
另外，近期陸續收到立陶宛，挪威、馬來西亞等地的RP組織和人士的來信，祝賀本會成立，及歡迎本會加入國際RP社群。
三、基於"國際視網膜色素變性協會"的建議，在六月十四日本會理事會上，全體理事一致通過，設立"科學及醫學諮詢委員會"（Scientific
and Medical Advisory Committee），並隨即委任梁錦華醫生為該委員會主席，楊永生醫生和杜嗣河博士為委員會成員。
該委員會的設立，除了可以為會員提供有關RP在醫學和科學方面的專業諮詢外，更有助於日後統籌開展科學研究項目，為推動華人社會的RP研究貢獻力量。
四、根據楊永生醫生的推薦和提供資料，本會已與美國藥商Akorn公司聯絡，試訂一批15,000IU維生素A，預計七月到貨，歡迎會員購買試用。
楊永生醫生指出，必須長期服用，才能斷定此產品對患者是否有效，以及效果的大小。不過，服用這種維生素A之前，應該確定服用者的肝功能是否正常。如果肝功能有問題、則不宜服用。
本會日後將根據會員的需要，繼續向美國訂購。如有查詢，請電呂守仁先生，電話：（日）2805
6031，（夜）2522 2955。
五、本會理事林信發先生因個人理由，提出辭去理事職務，獲理事會接納。----本篇完
--本期完--