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第四十期	1998年7月

編輯及發行	編輯：曾建平
香港視網膜色素病變人士協會	校對：黃秀平
香港告士打道郵箱28621號	製作：歐陽志華
電話：2887 5916，會員服務熱線：27099659	發行：呂守仁，歐光宗

作者：湯姆‧霍倫
“美國RP基金會”科學訊息主任
譯者：曾建平

最近“美國RP基金會”、“美國全國眼科研究所”和“再生藥劑公司”聯手把“生存因素”（Survival Factors）的研究從實驗室推向人類臨床試驗。“生存因素”是由人體產生的一種用作維持神經細胞存活的物質。在實驗室研究中，某些“生存因素”顯示出有能力保存一些退化中的感光細胞並延緩它們的衰亡。

儘管在對病人試驗“生存因素”之前，還需要進行深入的工作，“美國RP基金會”及其科學諮詢局認為，由於在實驗室研究顯示出令人鼓舞的進展，科學家對把它用作臨床治療試驗增強了信心，“基金會”對於“生存因素”最終能夠保存人類的視覺充滿希望。

三藩市加州大學的馬紹‧拉威爾博士（Dr. Matthew LaVail）和已辭世的萊伊‧史登堡博士（Dr. Roy Steinberg）是研究視網膜“生存因素”的先驅。在九十年代初期，三藩市加州大學的研究隊伍已經開始探索“生存因素”對RCS豚鼠所產生的效果。這種豚鼠由於獨特的基因缺陷，在出生的幾週內感光細胞便急速退化，在牠們的眼睛注射一種名為bFGF（basic fibroblast growth factor）的“生存因素”之後，可以延緩牠們的感光細胞退化。這為“生存因素”能夠延緩因視網膜退化病變引致的視覺缺損首次提供了實證。

科學家們繼續在其他一些與人類相似的帶有視網膜退化病變的動物模擬上試驗“生存因素”。最初在兩種帶有不同遺傳型態視網膜色素變性的老鼠模擬做的bFGF試驗，並未見有治療效果。後來再做了幾種其他試驗，發覺一種叫做CNTF（ciliary neurotrophic factor）的“生存因素”對這些老鼠模擬產生效果。這個發現表明，一種“生存因素”未必能夠對付所有遺傳型態的視網膜退化病變。果真如此的話，科學家們就要針對不同類型的視網膜退化病變測試各種“生存因素”。

最近拉威爾博士開始對幾種患視網膜退化病變的動物模擬測試“阿索開”（Axokine），一種經改良的CNTF。“阿索開”是由“再生藥劑公司”開發的，像這類由藥劑商和生物科技公司合組的新公司，對開發能夠遏止和減慢視網膜退化的藥物起著關鍵作用。

目前在人類試驗的一個障礙，是藥物的傳送。雖然“生存因素”顯示有效果，可是還未能夠解決如何把這些物質送到視網膜。視網膜被血管包圍，對把藥物送到感光細胞造成困難，因而不能有系統地透過服食藥物或者作靜脈注射傳送。

為治療一種由愛滋病引致的視網膜炎症，藥劑學家已經開發了將延期釋出的抗病毒藥物植入眼部的方法，不過看來這並非傳送諸如CNTF和“阿索開”等“生存因素”的方法。儘管安全性是引人關注的，但眼部注射也許是傳送“生存因素”的有效方法。研究人員目前正著手發展一種緩慢釋出的傳送系統，而無須接受頻繁的注射。雖然有待進一步完善，透過現時的研究努力，定將出現一些安全而有效的藥物傳送系統。

最後我們還要評估CNTF的潛在毒性。使用CNTF會引致發燒、疲倦、咳�等，實驗室研究顯示，將CNTF直接送到眼部不會造成更為複雜局面，在對人類進行臨床試驗之前，還須進行毒性研究。

有如其他實驗性藥物一樣，CNTF也一定要得到美國“食物及藥物管理局”（Food and Drug Administration，簡稱FDA）的認可，為此FDA的科學家們正檢討各類實驗室數據，研究數據必須顯示“生存因素”對患視網膜退化病變的動物是安全而有效的，而在人類身上也有發現這些類型的病變。雖然目前仍難預料這些實驗性治療何時才會獲得批准，進行中的研究似乎與FDA的規限越來越拉近。“美國RP基金會”等機構為這些研究正在步向臨床試驗而感到興奮。----本篇完

目前，還未有在人類試用過“阿索開”（Axokine），因此未知其對人類可產生的確切作用。預期以觀察“阿索開”用於人類的安全性為主題的第一階段臨床試驗，將於今年底前展開。在動物試驗“阿索開”時，發現能對退化中的感光細胞起到促進其存活的作用，雖然它不能糾正基因的衰竭功能而根治疾病，我們至少希望它能減慢退化以保存視覺功能。還有，“阿索開”也有可能使尚未衰亡的病態感光細胞恢復活力。它的治理潛能有部份關乎於我們在病情的哪個階段就進行干預。目前在實驗室做的實驗，是在疾病的晚期使用“阿索開”，看它能否令那些病態及功能萎縮但又尚未衰亡的感光細胞恢復一點視力。

答：“阿索開”第一階段的臨床試驗是在少數病人身上作安全測試，甚至用在完全失明的眼睛上。

答：“阿索開”是一種生長因素（Growth Factor），它不起根治效用，但它有可能減慢病情惡化，也有可通過改善細胞功能而使視力得以提高，然而卻不會是視力的重大恢復。

答：第一階段要取得結果所需時間一般會相對短些（約一年），而第二、三階段主要是測試效用，約再需時五年。把生長因素用於RP的想法是在超過五年就已提出，而第一階段的試驗要到最近才能開始。這是因為RP並非單一的病，而是一組病。“阿索開”可能只對一部份RP病人起作用，而病情也可能只是減慢而非停止。----本篇完

如果每天服食維生素能舒身健體，我會感到稱心滿意。那麼，如果服食維生素能使我雙目在烈日下運作自如，不覺受強光刺痛，我會喜出望外，拍手叫好！黃色的葉黃素（Lutein），藍色的歐洲越橘（Bilberry），紅色的指天椒（Cayenne），這幾種營養素都含有單元色素，確實能幫助視覺神經增加厚度，加強眼睛能力抵抗紫外光Ａ和Ｂ，減少陽光對眼晴造成的損傷。我服食的營養素中包含：DHA，銀杏葉（Gingko Biloba），多種維Ｂ，加了消化素的維Ａ。

我患了RP及Usher（尤塞氏綜合症）卅年，視覺一直在慢慢退化。自從服食了維生素後，不可思議的事情發生了：我的失明惡夢有了轉機。其實，我早認命了，乖乖地在等候黑暗的降臨。例如，我參加了75小時的盲人定向行動訓練，購買了閱讀放大器及電腦輔助軟件。又例如，身為美術保管員的我，在工作上，寫作裡有意無意透露心聲 - 失明是一種美德，失明人有不同凡響的美術觀。可是，我再不悲觀了！我心裡很激動，充滿希望，盼望視力有轉機，反劣為優，我願意和惡勢力對抗！

最近我去青年會游泳，下水前坐在水力按摩池泡著，竟然發覺能清楚地看見分佈在泳池遠方的四支天花燈，記得去年坐在同一地方，我只能看見一支天花燈，現在的確看見三支，我想我一定能把四支燈完全看清楚，如果其中一支的燈泡不是壞了的話。

信不信由你，我發覺我的隱形和普通眼鏡度數太強，減了度數後，我覺得視力反而好了。現在游泳時，我可以清楚看見池底的花紋。更奇妙的是，現在晚上走路，我可以辨別行人路和路旁的草坪。

我曾是“美國RP基金會”（Foundation Fighting Blindness）的成員，並任分會總裁。當時我常去開會，幫助協會籌款，又做啟導新失明的會員們等工作。二十年來，我一向認為基金會地位崇高，在冶療失明方面是權威。但現在我覺得該會太注重遺傳學及昂貴的後期手術。該會每年經費高達到一億美元，媲美大型企業。每年栽培多名學者從事研究工作，研究員待遇優厚，生活優逸，他們不但有能力購買豪華汽車，渡假屋，更可以送子女入名校。所以我認為基金會只為社會倡立了一些飯碗，但沒有實質增加冶療辦法。

關於實質貢獻，我認為有必要向蓮達，嘉士巴利夫人（Mrs. Linda Kaspari）致敬，她對兩個孩子的愛心和關懷，引起“焦點通訊”（Focus）的關注，開始建立多種機會給我和許多弱視讀者，讓我們有機會爭取時間，把持自己命運，不假手他人。“焦點通訊”尊重我們，相信我們的智慧，讓我們自由選擇適宜自已的治療方法。對我們視力前途，不存家長式觀念，不作無理干涉，我十分讚賞”焦點“這種處事態度。

我懷疑我患了一種假RP病症，因為我家族一向未有過這種病歷。我估計我患病起源於母胎，當時我母親懷我在胎，她患上了流行性腮線炎（Mumps）。另外，當我是嬰兒時，曾經把頭骨弄破裂，導致腦部水腫，這些事故都可能是我發病的原因。

我現在十分注意飲食，除維生素外，我還服食營養劑Acetyl L Carnitine和Glutathione，都很有功效。我服食後，從不感冒也不頭痛。每天只付出三元半便能改善我的視覺，可算是價廉物美。----本篇完

近期有會員在內地報紙看到一篇報導，題為“白內障、青光眼、視網膜色素變性視神經萎縮有新葯”，說的是有一種新葯，可以治療白內障、青光眼、視網膜色素變性等等各類難治的眼科病變，並列舉了一些成功的病例，通信地址為北京市某街某號“總政醫療中心五樓509室”張某。該名會員把報紙覆印給本會，要求代為了解和聯絡。

本會就此聯絡了在北京的會員，請他們幫助了解，所得的回覆是：曾與張某通電話，詢問他是眼科專家還是執業中醫生，張某馬上顯得不耐煩，說查詢者像是聯邦調查局的特務在調查他，接著說：“RP病人不要說三道四，沒有人真的願意為他們治療，沒有人會把RP病人請來，要嗎他們自己跑過來，治不好也只能怪他們自己。”當查詢者說是替香港和海外病人了解情況時，張某的口氣突然變得親切，說要詳細解釋。

據本會在京會員了解，張某只是在該處租用一個房間，並非隸屬該醫療中心的人員，看來張某並非合資格的醫療人員，且態度極不負責任。不過由於報紙有報導，一些居住在外地（北京以外）的病人曾慕名而去。

另今年年初北京“中央人民廣播電台”曾報導，北京市“玉淵醫院”有一種手術治療，有助視網膜色素變性病人改善視力。據本會在京會員了解，該治療是一種小手術，大概是在耳朵旁取出一些組織埋在眼球某個部位，手術後需住院約十天。有幾位認識的朋友曾在該院做過這種手術，最近一位朋友兩隻眼都做了，費用約人民幣八千元（不連膳食）。至於效果則各有各的說法，有些覺得確有改善，有些則感到不大理想。

另北京還有一位名叫馬栩周的氣功專家，用一種稱為“氣功錘療”的療法，說有助治療視網膜色素變性，一些居住在北京以外的病人也曾到該處接受治療。----本篇完

你的眼睛，也許喪失了視力，但是，你必須正視前方有一座倒數時鐘，首先注意到三十而立。

而立之年，人生的關鍵，對於一個RP患者來說，在此期間三步并做兩步走不算快，一天當做兩天不算多，因為光明有限時不再來。

走進這樣一個生命期限，就像走進一個大考場，成家和立業一齊擺上了桌面，你要有獨到的見解，你要有超常的發揮，按時交卷。

成家，就是找一個愛你的人，找一個適合你的人，這人未必是你心中的白馬王子或者夢中情人，卻能夠與你同甘共苦，廝守到老，能夠與你互相攙扶走向夕陽，如果是這樣，也是RP患者的獨具慧眼了。

立業，就是找一塊立足之地，讓自己的長處得以施展。當職業和志趣矛盾時，你要調整好自己的心態，在人生的棋盤上明知不能取勝，求和是智者的微笑。和，是你與社會達成的共識，是你與世界達成的和諧。

我在二十五歲之前發現了夜盲，第一次走進醫院檢查，就被診斷為陳舊性視網膜色素變性。

戀愛的季節到了，這是人之常情，RP患者也不能例外，當我把實情告訴她以後，她突然說：
“我的眼睛換給你好了”

一句話捧出一顆心來，眼睛是不能交換的，潛意識卻告訴我，她將成為我的終身伴侶。

十幾年以後，我在《給她》這首詩裡記錄了以上心路歷程，這是我第一次從視網膜色素變性的病患中找到的藝術感覺：

“昨天，夜
對於我
是一片
不開放的世界
就像一把撐開的黑傘
縮小了我的視野

不！拐杖
只能在夜的
背脊上
敲出麻木的觸覺
燈的光圈
怎能覆蓋一個世界

是你，收攏了
籠罩我的黑傘
把它輕輕地折疊
放入我們
記憶的小盒

啊，是你
伸給我一條
會說話的胳膊
從夕陽手中拽回一條路
伸向無窮的廣漠
夜，在哪裡設下盲區
愛，就向哪裡開拓

這首詩發表在《星星》詩刊上，從那時候起有人叫我“盲詩人”，這稱呼來得太早，但現實就是這樣殘酷，我正逐漸成為盲人。而在“詩人”前面加上“盲”字，我乍一聽，喜怒哀樂，酸甜苦辣一湧上心頭，流下淚來。

就是在以上複雜的心態中，我開始明確了人生的定位，告誡自己合理地消費有限的光明，活出自信來，活出一個RP患者的智慧來。

三十而立，這是孔夫子總結的人生經驗，更是超越時空超越國界的睿知。無論它已成為你身後的腳印，還是你正在拋向未來的風景，它永遠是來自遠古而又催人奮進的倒數時的鐘聲……

（編者按：新書預告-李忠利先生新作《請原諒我的幽默》即將完稿，稍後將與廣大讀者見面。）----本篇完

五月中旬的一個下午，我坐在啟德機場候機室，驕陽似火，室外氣溫接近三十度，我穿的卻是長袖襯衫和厚絨長褲，手提行李裡還帶了外衣，皆因此行是前往加拿大多倫多市，那邊的氣溫只徘徊在七至十二度之間。這次的行程除了公事之外，還受理事會所託，聯絡彼邦的RP會友，瞭解他們對會務的意見。

以下是我跟數位定居多市的會員見面後，並徵得他們同意，向會友們簡報他們的近況。他們分別是：劉達榮、吳文利、黃慧蘭和鄧桂深。

─劉達榮（Tony）：年青時已移居多市，一住便逾二十年，是幾位多市會友中的老華僑。他移居當地後才發病，近年視力退化較快，外出時要用手杖幫忙。可是Tony對視力退減及心理的適應都處理得很好，不論在華人聚集地或是主流社會的場合及日常生活中，都不介意使用手杖，從視力開始有問題時，便積極面對，學習點字，及參加CNIB（加國的失明人總會，全名Canadian National Institute for the Blind，其功能類似香港的盲人輔導會）的各種訓練，不因視力問題而與社會脫節。去年還重投全職學生行列，修讀按摩治療師課程，相信將於今年底或明年初畢業，其毅力真的令人佩服。

─吳文利：一位操普通話的印尼華僑，以前在國內曾是外科醫生，現已退休，閒來在家中弄孫為樂，日間陪陪太太上英文班，生活頗為寫意。吳先生還是一位氣功高手，除了指點多市的一些華人視障朋友氣功外，還在CNIB定期教導洋人朋友們氣功，使各方的視障朋友們多點活動機會，也是自助、互助精神的發揮吧。

─黃慧蘭（Vera）：相信部份會友對她並不陌生，因Vera在港時已是活躍份子，積極參與輔導會、協進會等組織。移居後也不減在港時的活力，除參與CNIB的支援小組（Supporting Group）外，餘下的時間都用來做義工，每天忙得不亦樂乎，對多市的視障朋友們相互間的聯系起了極大的作用。她在得知我希望與其他多市的會友們見面時，便熱心安排了兩次聚會，除當地會友有機會聚首一堂外，還帶來了數位新的視障朋友，其中數位知悉我會的背景、工作及會務發展後，馬上表示想加入成為會員，可惜我未有帶備入會表格，只能回港後再補寄過去。在此謹多謝Vera的熱心及對會務發展的幫助。

─鄧桂深（阿Kat）：是去年才移居多市的。我感覺這次在多市與會友的聯系對阿Kat的幫助較多。可能由於她尚算初到貴境，人地生疏，她先是十分高興認識了這麼多新朋友，再是當她知道到當地的視障朋友們都生活得那麼積極和充實，也能獨立地外出，坐公車、上學等，對她重建自信起了很大鼓勵作用。此外從家居水電維修、找家庭醫生、小孩上中文班、以至報稅事項等，都得到當地的視障朋友們悉心指點，這也許是互助精神的延伸吧。

以上數位會友，只是本會移居加國的部份會員，因加國幅圓廣闊，此行未能與多市以外的會友聯絡，請見諒！不過可在這裡提醒各位會友，如準備移居他地，可以考慮向會方查詢，看看當地有否會友或視障組織，也許對日後生活起居會有幫助。----本篇完

下面的遊戲頂有趣，不防一試，保證拍案叫絕！閱讀時請作心算，卅秒鐘後答案便水落石出。但切勿心急，未做心算前，請勿閱讀本篇末段。

1. 心裡算一算，你一星期內有幾天想出外去ＷＥＴ？
2. 把這數字乘２
3. 加５
4. 把總數乘５０
5. 如果你今年的生日已經過了，請加１７４８於總數，如果生日還未過，則加１７４７
6. 最後一步：從總數減去你四位數的出生年份

結果：
你應得一個三位數的答案，其中：
第一個數字是你心想每星期出外去ＷＥＴ的次數，
餘下的兩個數字是你的年齡！

一、眾多會員期待多時的“全港RP患者登記冊”項目，最近開始進入實質性工作階段。
據杜嗣河博士透露，已在該項目撥款下聘請了一位視光師張淑珍小姐，她除了負責所有視光學檢查項目的設計、執行及紀錄外，還將是整個項目的協調員，肩負與參加者及眼科醫生、遺傳科醫生聯絡等工作。
本刊向張淑珍小姐了解，她正在熟悉整個項目的有關情況及設計視光學檢查的細節，並草擬向參加者介紹該項目及同意書等文件，爭取在七月初開始做第一批檢查。
不過，由於理工大學視光學診所由七月初起重新裝修，故預料要到九月初工程完成後才能對參加者進行連續性的檢查。
會員如對該項目有任何查詢或報名，可致電2709 9989留言。

二、一年一度的“世界視網膜日”活動，今年將安排在九月二十六日及二十七日舉行。
理事會經討論後初步決定，在以往三年舉辦公開展覽的基礎上，今年將採取嘉年華會的形式，除展板、助視器材展示、播放錄影帶、攤位遊戲等之外，將增加現場表演、講座、義賣等，使推廣活動形式更為多樣，吸引更多市民，達致更佳的公眾教育效果。
在刊物方面，初步計劃今年將編印一本新的小冊子，以輕鬆寫實的小品和插圖等，展示視障人士日常生活，使公眾對視障人士加深了解，進一步促進和落實“平等機會”的理念。
是項活動的籌備工作已經展開，理事會希望會員們積極響應，目前迫切需要解決的是活動經費籌募及美術設計，稍後將組織現場義工。
在眾多會員共同努力下，“世界視網膜日”已成為本會每年一度的大規模公眾教育活動，並取得良好效果。期待會員們今年再接再勵，把這項活動搞得更加有聲有色。

三、本會與“康青會”（青光眼病人組織）、“香港盲人輔導會”合辦的“視覺復康資源介紹”活動，於六月十三日下午舉行。
出席是次活動的本會和“康青會”的會員及親友共約八十人。大家先後參觀了盲人輔導會的弱視診所、適用科技中心和復康訓練中心，對各類視光學和電子助視儀器和生活輔助物品增廣了見識，對視障人士康復訓練課程加深了解。
參觀過後，大家齊集在禮堂，“康青會”代表梁志清先生及本會代表陳麗怡小姐分別作了發言，介紹自己克服因視障帶來的心理障礙和使用替代方法適應生活的體會。
東華東院眼科顧問醫生許少澕女士也在百忙中蒞臨並發言，希望日後能加強醫生和病人之間的溝通了解和合作。
這是本會首次與“康青會”合辦的活動，效果良好。兩會事後檢討均認為類似合作對雙方會員均有裨益，期待今後繼續探討合作舉辦其他一些活動的可能性。

本刊設有“交易廣場”。會員及讀者凡有徵求、
出讓、捐贈各類產品及服務者，歡迎利用本欄刊登廣告，不收費用。廣告可致電2709 9989留言或以書寫、電子郵件寄交本刊。所有交易由供求兩方直接進行，本刊概不參與及負責。----本篇完

一讀者捐出舊電腦一台，內含Pentium 100mhz微處理器、32mb內存記憶體（RAM）、1gb硬磁盤、3.5吋軟磁碟機、光碟機、28.8 kbps modem、鍵盤及滑鼠，不連顯示屏。有意請電2709 9989留言。

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本刊園地公開，歡迎會員及讀者來稿，範圍可包括心理及生
活適應心得、笑話及趣事、助視器材介紹、營養護理、科研醫療等等，來稿以二千字或以下為宜，可用書寫、電子郵件、錄音帶寄交本會。本會對來稿保留取捨及刪改權。請勿一稿多投。
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本會現徵求義工協助下列工作：
1. 美術設計；及
2. 中文打字。
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