
第四十二期	1998年9月

編輯及發行	編輯：曾建平
香港視網膜色素病變人士協會	校對：黃秀平
香港告士打道郵箱28621號	製作：歐陽志華
電話：2887 5916，會員服務熱線：27099659	發行：呂守仁，歐光宗

《自然醫學》雜誌一九九八年八月號刊登了一則激動人心的消息：針對常染色體顯性遺傳視網膜退化的基因療法取得新的突破。這個獲得“美國RP基金會”資助、由佛羅里達大學基因療法研究人員組成的研究小組，在威廉‧豪思沃斯博士（Drs. William Hauswirth）和艾爾弗雷德‧盧茵博士（Dr. Alfred Lewin）領導下，發現在顯性視網膜色素變性的動物模擬中，核糖酶療法（ribozyme therapy）能大大降低視力受損。通過比較，發現經核糖酶治療過的眼睛，其感光細胞的功能比未經治療的眼睛高93%。

豪思沃斯博士在談到這些顯著結果時指出：“這是核糖酶療法對視網膜退化的動物模擬有效的首個實證，研究結果令人鼓舞。在這第一批實驗中，我們選擇了患有最常見的顯性遺傳視網膜色素變性的嚙齒目動物（鼠、兔等）。其實核糖酶技術可進一步開發用於治療各種常染色體視網膜退化病變，我們下一步將計劃在更大的動物模擬中試驗以確定該療法的安全性及功效。如果試驗成功，我們將爭取美國“食品及藥物管理局”（FDA）的同意，對人類試驗該療法。”

在常染色體顯性病變中，患者有一個正常運作的基因，和一個帶有致病的突變基因，這個突變基因產生一種導致功能障礙的蛋白質，從而干擾破壞感光細胞。核糖酶是一種含基因密碼信息的分子，它能制止突變基因的破壞行為。由於致病基因不再活躍，健康基因就能正常工作，為感光細胞提供所需的蛋白質。

為檢驗該療法，威廉‧豪思沃斯博士與其他研究人員合作，其中有加州大學舊金山分校基金會研究中心主任馬修‧拉威爾博士（Dr. Mathew La Vail），和加州大學柏克萊分校的約翰‧弗蘭雷爾博士（Dr. John Flannery），他們通過核糖酶療法創建了兩種基因療法的檢驗標準。

早期研究工作證明，在患有隱性RP病變的動物模擬中，基因替代療法能夠減緩視網膜退變。----本篇完

葡萄（葡提子），據說是源自印度及中東，而在公元前四世紀，在埃及已被大規模地種植及釀製。現在，光是法國便有四百多萬畝的土地，專門用作種植不同品種的葡萄。按比例算，法國擁有世界上最多的葡萄和紅酒的出產商及消耗者。

法國式的膳食，是含有很高飽和脂肪的，也是帶高糖份的，而且包括許多糕點。在吸煙人口方面，法國在全世界的比例是很高的。儘管法國人的生活看來不太健康，當只計算心臟病發率，而撇開其他健康問題不談，法國反而列在所有工業國家中最低的位置。

早期的研究人員，很快便察覺到法國人的低心臟病發率與酒精並無關係，因為白酒對心臟並無產生保護作用。白酒淺淡的顏色，是因為葡萄在發酵前，它的籽和果皮已被隔除掉。事實上，葡萄及紅酒的治療效力的秘密，正是蘊藏在葡萄的籽及果皮之中。

據研究分析所得，葡萄中有一群色素，統稱為白花青素（Leucoanthocyanins），是大自然中最具威力的抗氧化劑。白花青素的抗氧化能力，比維生素C強二十倍，比維生素E強五十倍。這不表示白花青素可取代其他抗氧化劑的地位，因為研究指出，白花青素與其他抗氧化劑一併使用，所產生的協同作用更大。

當品嚐葡萄時，許多人會把它的籽吐出來，有人不吃果皮，還有一些品種的葡萄，根本在果內沒有籽的。這樣的吃法，所進食的白花青素份量不高，因為白花青素，在葡萄籽及果皮中最豐富，果肉的含量則很少。

白花青素完全無毒，是水溶的，所以很容易和很快便可被肝臟、腦部及身體其他部份所吸收及使用，憑藉強大的抗氧化能力，白花青素對很多慢性退行性疾病，過敏症及發炎症，均有所幫助。

白花青素的一個功能，是制止支撐及連接所有身體組織的Collagen纖維所受到的破壞，從而強化微絲血管，及改善身體各組織的血液循環。葡萄籽精（其中的白花青素），是治療靜脈曲張及靜脈供血不足的關鍵元素。還有，白花青素阻止血小板結集在一起。所以，葡萄籽精也有用於預防及治療心臟病、中風和動脈硬化。

白花青素的強化血管組織功能，也適用於把血液供應給眼睛的微絲血管，所以葡萄籽精有助穩定或改進視力。有研究顯示，葡萄籽精對黃斑點退化、糖尿病視網膜病變及糖尿病引起的白內障，有預防作用。除此之外，白花青素促進視紫紅質（Rhodopsin）的產生，有助改善夜視力。

白花青素，能夠穿越腦部的血液屏障，發揮其抗氧化功能，有效地治理注意力缺乏症和過度活躍症。白花青素對神經系統的強化作用，甚至對多發性硬化症，柏金森氏症（柏金遜症）及老人痴呆症，有顯著的益處。

白花青素是強力的抗過敏劑，卻沒有西藥常見的副作用。通過抑制產生過敏劑的酶（酵素），防止過敏劑被釋放到身體組織中，繼而避免過敏徵狀的出現。所以，葡萄籽精適用於哮喘、花粉過敏症、食物過敏症及其他免疫力受抑制的病症。

葡萄所提供的健康益處可說不少。加拿大癌症研究會曾經公佈十大抗氧化及降低患癌危機的蔬果，紫、紅葡萄位列榜上的第十位，對於健康有問題的人，適宜尋找懂得使用葡萄籽精的醫護或營養顧問的意見，以判定葡萄籽精補充品的適用性。----本篇完

我們對自己的靈魂之窗了解有多少？我們應怎樣使它明亮如新？萬一這兩扇窗子模糊了，或者被厚厚的黑布蓋上，是否就此與世隔絕，孤獨無助呢？

要是您抽空光臨“視網膜嘉年華 '98”，以上問題也許迎刃而解了。

由本會主辦的該項活動，將訂於九月二十六至二十七日（星期六及星期日）在葵芳新都會廣場三樓天晶館舉行。是次活動以“突破障礙，平等參與”為主題，透過展覽、助視器材示範、眼科常見病及護理講座、攤位遊戲、綜合表演等，向市民介紹視網膜退化病變及眼部護理常識，增進公眾對視障人士的了解，推動“平等機會”的實踐。

光臨這次嘉年華，您會知道什麼是遺傳性視網膜退化病變，了解它的成因、遺傳及治療前景；您也可以學會如何從一些細微跡象注意是否患上白內障、青光眼等眼疾，並有執業醫生在現場解答有關眼部護理的問題。

該項活動與過去三年本會主辦的大型推廣活動的主要不同是，增加了許多攤位遊戲，例如：“一點就名”、“雙眼關七”、“三扒兩撥”、“四式拼盆”、”五彩不分”、“愛心尋寶”、“舒筋活絡”等等。這些攤位有些為您測試辨色能力及視野，其餘都是與視覺有關的遊戲及助視器材示範，讓您有機會領略一下視障人士的感受；還有演唱、短劇等綜合表演。除了這些教育和娛樂兼備的豐富節目外，現場還有視障人士推拿按摩示範，為您舒筋活絡、健體強身。

在這次嘉年華會上，一本名為《看不見的謎》的新書將與廣大市民見面。該書由幾位視障人士集體創作，並由義工協助繪圖，透過散文、小品和插圖等，揭示視障人士衣、食、住、行等生活細節，讓公眾人士以平常心深入對視障人士的了解，共同推動“平等機會”的實踐。平等機會委員會主席張妙清博士為該書寫了序言。

這項活動將於九月二十六日（星期六）下午二時十五分在葵芳新都會廣場三樓天晶館舉行開幕儀式，恭請平等機會委員會主席張妙清博士、立法會議員梁智鴻醫生、香港失明人協進會會長莊陳有先生、社會福利署助理署長（康復服務）陳肖齡小姐、香港盲人輔導會總幹事陳梁悅明太平紳士（以上排名以中文姓氏筆劃為序）主持剪綵。

“視網膜嘉年華 '98”是響應總部設在瑞士的“視網膜國際”（Retina International，即以前的“國際視網膜色素變性協會”）呼籲，把每年九月份最後一個週末定為“世界視網膜日”（World Retina Day），透過不同形式的活動喚起世人對遺傳性視網膜退化病變的關注。

該項活動開放時間為九月二十六日（星期六）下午二時十五分至七時；九月二十七日（星期日）上午十一時至下午六時。乘坐地鐵可在葵芳站由B出口前往。會員和讀者對該項活動或視網膜退化病變有任何查詢，可致電8106 4999。

由國際視網膜色素變性協會﹙IRPA﹚主辦的世界RP大會每兩年召開一次，今年正值第十屆，我很興幸有機會參與了從七月十五至十九日整個會議過程。現就那幾天的體驗略作報導，好讓未能親自赴會的會員們也能分享其中一些感受和樂趣。會議中不同的專科醫生及學者們所發表的論文，相信會在日後的會訊內個別介紹，故本文不予詳述，而最重要的幾項突破及科研發展，可參閱會長曾建平上月在通訊中的撮要報導。

繼上屆在美國首都華盛頓舉辦後，這次會議重臨歐洲。可能因為跨國的RP組織其發源地就在歐洲，過去多屆世界RP大會都在這裡舉行。是次會議舉行地盧加諾市（Lugano），位處瑞士南部，屬意大利語區，人口多為意大利裔，筆者日常接觸到的當地居民，很多都不懂說英語，如在百貨公司購物或在街上問路時，有時只能靠身體語言，或出動紙筆，有時則只能猜度部份的意思了。幸好，該地的人都很友善，看見我是外來的訪客，也會盡力幫忙。

我和曾建平在七月十三日下午從赤臘角新機場乘搭星航起程，途經新加坡轉機，在當地時間十四日清晨抵達蘇黎世﹙瑞士時間比香港慢六小時﹚。步出機艙後，便踫見了紐西蘭的代表茱恩‧安寶拉老太太﹙Mrs. June Ombler﹚。這位年過古稀的老太太，已接近完全失明，卻還單槍匹馬，萬里迢迢前來赴會。安老太太是紐西蘭RP會的會長，她行動雖然比較緩慢，但活力不比一般人遜色，在抵達瑞士之前，她已獨自在新加坡逗留數天，觀光遊玩，世界RP大會完畢後，她還打算在蘇黎世多留幾天。有一天我們登上盧加諾市附近的高山（Monte Lema）瀏覽，我的鞋子被陡斜山坡的尖銳石子刺穿了鞋底，但安老太太還能在別人扶助下，堅持不在中途放棄，終於完成全程。她這種積極、樂觀的生活態度，實在值得我們借鏡。

我們一行三人在地勤小姐的引領下通過了入境關卡，地勤小姐突然停步，原來她忘了讓入境官員查看我們的証件，似乎瑞士的入境管制比較鬆，無須填寫任何入境申報卡，香港的BNO護照無須簽証，入境官員也只是隨意的翻看一下，並無蓋印，就把証件交回給我們了。出境回港時也如此簡單，只把登機証的名字和護照核對一下就行了。

安老太太事先跟日本RP會的會長有可小姐﹙Mrs. Yuka Onozuka Takekume﹚相約，在入境大堂踫頭後結伴同行，現在加上曾建平和我，更可互相照應，發揮互助精神了。從蘇黎世搭乘火車南下，大約三小時便到盧加諾市。我雖是第一次認識安老太太和有可小姐，大家也是來自不同的國家，卻也都是視障人士，故行動上很有默契，一路上有說有笑，互相幫助，彼此照顧，根本沒有絲毫隔閡。

中午時份抵達盧加諾市，大會替我安排的是住房加早餐（Bed & Breakfast）式的小旅館，全幢樓只有三十一個客房，位處市中心最熱鬧的遊客區。整間旅館由東主兩夫婦及一名助手管理，全部房間都沒有空調設備。東主負責接待及維修等工作，東主太太一清早便到餐房預備早餐，待客人用早餐時便開始清理房間。旅館東主為意大利裔瑞士人，現仍與意大利有密切關係，暑假會把孩子們送回意大利故鄉唸暑期班。是日大會活動尚未開始，晚餐後在市中心的廣場裡，剛好有一團從美國到訪的管樂演奏，欣賞了一會後，便早點回旅館休息，以便應付翌日會議。

這次IRPA的會議分為兩部份。頭三天（七月十五至十七日）為IRPA的會務及會員國之間的意見交流及會務發展分享。接著的兩天（七月十八至十九日）為第十屆世界會議（World Conference）。會議邀請了多位世界知名的專科醫生及學者作專題演講，部份環節比較淺易，適合所有與會者參加；另外有些環節較技術性及偏重醫學理論，適合專科醫生及科學家們參加。所有講座及會議均對與會者全面開放，各人可隨意選擇有興趣的題目。大會主要採用英語，演講廳進行的項目，則提供德文、法文及意大利文的即時傳譯。

七月十五日是會議的頭一天。本會屬非歐洲會員，同組有日本、澳洲、紐西蘭、美國、加拿大、南非、巴基斯坦、黎巴嫩及南美洲等地的RP會代表。各地代表簡報了過去兩年的會務發展，以便其他會員國參考。我會則簡報了RP登記冊的籌備，與國內RP病友建立聯系，爭取設立會址及會員人數增長等。此外亦討論到資訊科技對視障人士的重要性及前景，醫護人員與RP患者的溝通，如何籌集資源及資源的調配等課題。會上參加者都暢所欲言，也分享了很多解決難題的寶貴經驗。

七月十六日是IRPA的會員大會，全部會員國聚首一堂，商討IRPA的會務。其中較重要的事項是議決把IRPA改稱“視網膜國際”（Retina International），這一改動主要是反映各地RP組織的服務範圍已擴及與視網膜退化相關的病變，如黃班點退化及尤塞氏綜合症等，而非只為RP患者。

二零零二年﹙第十二屆﹚世界RP大會主辦權之爭，亦予我較深刻印象。競爭主辦權的對手有芬蘭和日本。芬蘭曾嘗試爭取主辦公元二千年的會議主辦權而落敗於加拿大的多倫多市，這次有備而來，準備功夫十足，也做了一份週詳的計劃書；而日本方面則只能提供舉行地點─千葉縣的單張及口頭簡報，並提出設立基金資助部份出席會議代表的旅費等。最終主辦權由日本奪得，就我個人估計，其因素可能有以下數點：一是IRPA從未在亞洲舉行大會，會員國想給其一個機會；二、本會曾於投票前表示，如日本能取得主辦權，本會在條件許可之下組織中國內地的學者和患者出席；三、此外各會員國也希望藉此國際性的會議推動亞洲區（包括中國）對RP病患的關注，從而促進亞洲區各RP會的會務發展。日本取得主辦權後，當然十分興奮。可是芬蘭的代表便顯得悶悶不樂了。

無論如何，還是期待將來第十二屆在日本召開的世界大會能做到有聲有色，皆因這次大會裡，除了日本和我會代表團外，就只得一位美藉華裔科學家黃傅敦教授是來自東方的。希望到時可以見到中國的代表或是華裔的科學家們也能踴躍參與這個盛會。

七月十七日的主題是延續教育，早上時間讓部份代表團介紹他們製作的器材和錄影帶，這些展品主要用於公眾教育方面，如解釋視障人仕和尤塞氏綜合症（即視力及聽覺均有缺損）病患者日常生活所面對的困難和不便，使大家明白因何我們好像視而不見，而健視人仕可如何與視障人仕相處和提供協助。下午開始，介紹一些新近的醫學發展，如遺傳分類﹙Genotyping﹚對治療如RP等遺傳性病變的密切關係，及藥物“阿索開”﹙Axokine﹚所面對的問題和前景等。這些題目，連同七月十八至十九日的會議裡所發表的論文，正如前文所述，相信日後待整理翻譯後，會個別向會員們作專題報導。

七月十七及十八日的世界會議給我的最深刻感受是，我好像返回校園，就如年青時在課堂裡聽教授講課一樣。課題大都是艱深的。用詞方面，講者大都慣常使用技術性名詞及醫學名詞，筆者自信對英文聽解能力尚能掌握，也未敢說句百分百明暸其內容。

總結這次參與第十屆世界RP大會是一個寶貴的經驗。除了讓我對RP及其相關的視網膜退化遺傳病變有更深入的瞭解外，更高興是得知學術界已把多年研究的成果，開始應用在臨床的試驗上，儘管現階段的信念僅是嘗試把退化停止或減慢，但對病患者來說已是非常值得鼓舞的消息，希望不久的將來能有更新的發展，就讓我們拭目以待吧。此外在會議上認識了來自世界各地的代表團，他們的友誼也是珍貴的。部份較成熟及資源充裕的會員國，對推動國際間RP認知運動和對科研上所作出的影響和努力，著實值得我們敬佩。

回顧今屆世界RP大會是一次成功的會議。不要忘記整個活動的策劃和推行都是由RP病患者主力承擔，能吸引國際間的重視，令知名的專科醫生和學者們都樂於接受邀請，裡面要做的功夫殊不簡單。而大會各個項目、環節都安排得井井有條，發動的義務工作人員幾近百人，從瑞士國境內不同的角落招募而來，其組織能力之強亦可見一班。

我亦需向理事會給予筆者參加這次世界RP大會的機會表示謝意。我認為派員參與此等國際性會議，對提高世界上對遺傳性視網膜退化病變的關注均能發揮很大的作用。希望下屆出席的我會代表能從大會中聽到科研上更大的突破。----本篇完

有了三十而立和四十不惑墊底，一路跌跌撞撞走向生命之年，再也不相信眼淚能夠治療創傷，迎著磨難的會心一笑，是RP患者臉上最燦爛的陽光。

一九九一年，我在妻子的合作下，寫成的《幽默技法》由寧夏人民出版社出版了，這是我五十歲時天賜的禮物。

九十年代初，我國的出版園地瘋長起上百種幽默讀物，我常想，也許我寫的是其中最淺薄的一本，但是，我又想，這件事本身不同尋常，至少可以說明，一個RP患者也能著書立說。

這本《幽默技法》是用文學感覺寫成的通俗理論，在這本薄薄的書裡，我們向讀者坦露了這樣的心聲：

“我們在寫這本書的時候，查找過中外幽默大全等書籍，更多的是參考和翻閱近來我國出版的介紹和普及幽默知識的專著，一則從中吸取營養，二則避免撞車，當我們發現大多數作者都是來自專門研究和從事有關教育的工作者時，未免自慚形穢起來。好在寫書不是製造電冰箱，要不然非得降低幾個星級不可。我們能夠完成這本書，憑借著唯一的看家本領，那就是我們有對生活的真情實感。”

記得這本書出版前，責任編輯來信要去寧夏銀川一趟，我只好回信實話實說。那時，我已無法獨來獨往了。

每當我想起這本書能夠一連創過出版社的責任編輯、編輯主任和總編輯三關，就覺得自己是幸運的，我會從心裡叫一聲，老天有眼。

五十歲以後，寫詩已不再刻意追求，喜歡隨意，比如有一天早上，看到老伴拎著沉甸甸的菜籃子回來，手上還拿著一束鮮花，一首即興的詩，自然而然地流了出來：

“你覺得菜籃子越拎越重嗎
加一束鮮花就輕鬆了
你覺得住房太壓抑嗎
放一面鏡子可以騙騙自己了
觀察大都會用牛眼睛最好
透視小市民用熊眼睛最好
做一做引體向上和擴胸運動
為了適應強烈的反差
穿過吳儂軟語和彌漫的炊煙
撩開一幅月白風清的圖畫
誰知在一幅畫裡呼吸
肺活量需要不斷地擴大
幸虧我們學會了寬容
減少了多少碰撞和摩擦
雖說目光還在路上受阻
我們的夢境已經四通八達
有一個季節含苞欲放
倒數時把論語翻譯成白話”

我寫這樣的詩，感動不了別人，只能感動自己。自從她願和我白頭偕老之後，很少能夠分享我的歡樂，更多的是分擔我的痛苦。既然我不能給她帶來應有的幸福，又怎能忘記把精神產品獻給她呢？這不是補償，而是每一個視網膜色素變性患者起碼的良知。

步入知命之年，我把所居的陋室，叫做《心禾工作室》，這“心禾”二字是從我的名字裡拆下來的，象徵著我在小屋裡辛勤耕耘，這是我的精神家園。購置一台電腦，老伴幫我印製自己的作品分贈文朋詩友，就是我的安貧樂道，知命達觀。

作為一個RP患者，怎樣理解五十而知命呢？既然RP已經成為你的基因，它不是匆匆過客，而是不容置疑的常住戶口，你只好無可奈何地笑納，只好寫它結伴同行，攜手同游，做一場殘酷的𨘋戲。要想戰勝它，只有一個絕招，我想每一個RP患者都知道。然而你只要還活著，那就做一個RP𨘋戲的大玩家好了。----本篇完

本刊第四十期編委會文章曾報導北京的某些“療法”，而曾於解放軍總政醫療中心（北京黃寺大街）五樓509室坐堂的‘專治眼科疑難病’的張‘醫生’已經失蹤了。

筆者認識的一位湖南病友說，見報紙上把張某宣傳得挺神奇，就信以為真，抱著一線希望，於七月八日專程來京看病買藥（藥費九百元人民幣）。回家後，再寄上一千七百元，想吃完一個療程，等待奇跡出現。但錢寄出後，如石沉大海；後來多次向醫院打電話詢問，回答竟是：”查無此人”！經實地查找，“神醫”確實跑了！

現在內地有些醫院為增加收入，將房子出租，給‘江湖醫生’提供了活動的場所。病友們千萬不要病急亂求醫，致被騙子有機可乘，受騙上當，否則不但破財，更可能招致其他損失！

（編者按：本文作者楊佳是本會會員，居於北京，任職中國科學院研究生院外語部副教授）----本篇完

一、上期本欄曾向會員報告，收到房屋署來信確認以福利租金將長沙灣麗閣邨麗萱樓101號出租給本會開設服務中心。
本會已於八月八日函覆房署，表示本會接受租金、租約期、地租及防火設施等條件。而房署八月底再來信，表示麗閣邨的屋署經理稍後將與本會聯絡，以完成有關手續。
為了解決該單位，本會於八月中旬向“樂施會”的“毅行者基金”遞交計劃書，向該基金申請三十五萬元裝修經費，及十五萬元作為僱用一名文員的一年工資。
本會現正等待“樂施會”答覆。
另理事會已決定把該中心初步定名為“視覺復康中心”，會員如對名稱有任何高見，歡迎提出。

二、本會數月前開始的“愛心老師電話功課輔導計劃”，受到部份會員的歡迎。
暑假期間，“愛心老師”也與同學們一起休息了幾個星期。
配合新學年開始，從九月一日起，該項電話功課輔導計劃重新為會員們服務。
該項服務的熱線電話號碼亦已更改為：8200 6567，敬請各位垂注。

三、八月份本會“文康活動委員會”為會員們舉辦了兩次活動。
八月一日下午是分享小組活動，題目為“發揮潛能”，到場的會員及家屬約二十人。大家就視障給人生和生活帶來的問題彼此傾訴，對如何克服視障和心理障礙各抒己見，相互啟發。
八月二十三日，本會與“造口會”及“協癎會”等病人組織一同組織遊船河，本會會員及家屬約三十人參加了此次活動。雖然當日乍晴乍雨，參加者還是興緻勃勃，暢遊了吉澳、鴨州等離島，並享用了海鮮午餐。

四、如果你在醫院就診或覆診時有不快的經歷，例如：被不禮貌對待、醫療程序處理失當、病人權益未被重視、不合理收費等等，現可透過“病人互助組織聯盟”的投訴熱線提出。
“聯盟”的醫療投訴熱線電話號碼為：9200 3242。

五、從八月份起，本會電話號碼已更改為：8106 4999。而會員服務電話熱線則仍為2709 9659，請各位留意。----本篇完