
第五十二期	1999年 7月

編輯及發行	編輯：曾建平
香港視網膜色素病變人士協會	校對：黃秀平
香港告士打道郵箱28621號	製作：馬振喜
電話：81064999，會員服務熱線：27099659	發行：馬振喜，歐光宗

編者按：本文作者陸伯遠先生因患胰腺癌不幸於五月二十五日病逝，這是他三月底為本刊完成的一篇譯作，也是陸先生給我們留下的最後一份作品。

先進的電腦科技，揉合設計新頴的光學眼鏡，使尚有一定剩餘視力的“法定失明”人士能夠更為獨立。

最近法國開發了一套名為“助您視”（Soltis）的電腦程序。“助您視”是在利用視窗運作的電腦軟件，它能準確地計算出矯視鏡片的光學度數，使傳送到尚有功能的視網膜部份的光線達到最大化，即使還能運作的感光細胞只是寥寥可數，並聚集於狹窄範圍。電腦的精細計算，好像光學儀器一般，能揀選出最佳的角度及情況，讓光線有效地、準確地射到視網膜上。“助您視”利用光度學（Photometric）原理計算，確定由景物到影像的每一束穿過鏡片的光線。

法國“艾斯巴光學公司”（Espace Vision）的光學專家依夫，美格力先生（Yves Maigret）與法國吐爾大學（University of Tours）的研究小組合作，開發了這種設計矯視鏡片的技術。據美格力先生稱，採用了電腦測光及新穎設計的鏡片，使病人的正前方視力改進50%，這對於以往視而不見的病人如獲救星，無需手扙或導盲犬，已能行動自如。

“助您視”軟件由位於法國都龍市（Toulon）的“法萊德光學公司”（Optis Ze Farlede）發售。這是一套實時（real-time）、善於追踪光線的電腦軟件，可用於多種光度計，光學及激光系統作設計。“助您視”利用眼睛多方面的量度數據，從中收集資料，確定最佳的稜鏡參數及達致視力最大改善的放大倍數，以取得鏡片的最佳視力效果。利用“助您視”軟件來測光只需五分鐘，準確率可達95%。這套軟件不單只為眼球計算變數，更重要的，它能把視網膜還可發揮功能部份的位置和大小都清楚顯示出來。

輸入“助您視”軟件的資料包括病人角膜外圍半徑的尺寸。有關眼睛的參數，採用由視光學和眼科醫學的技術，綜合來提供資料，比如：用超聲波進行檢查和診斷的“回波描記術”（echography）、超聲波掃描術（sonography）、血管照相術（angiography）、視網膜照相術（retinography）等。至於探測視網膜上存活部份的準確位置及大小，則採用“雙激光掃描眼膜曲率鏡”（Dual Laser Scanning Laser Ophthalmoscope，簡稱SLO）。SLO用一道激光投射光像於視網膜上，用第二道激光作掃描視網膜，偵測可以反影光像的部份，軟件把呈現反應也就是尚有功能的部份加以記錄，從而根據記錄準確地泡製鏡片。戴了合適鏡片的眼鏡，那些細小的感光部份都能發揮作用，加強視力。

法國政府最近已確認了“助您視”，並在全國十家醫院採用，對象主要是年幼的病人。相信這種科技將逐漸揚威海外，在美國也將不日登場。----本篇完

譯者按：本文作者湯姆‧霍倫（Tom Hoglund）是“美國RP基金會”的科學資訊主任（Scientific Information Officer, Foundation Fighting Blindness）。

美國《時代》雜誌一九九九年一月十一日以大篇幅報導了遺傳學和基因療法的研究。在一篇專文中，來自賓夕法尼亞大學的基因治療研究員詹姆斯‧威爾遜博士（Dr. James Wilson）表明，“我期待，利用腺相關病毒（adeno-associated virus，簡稱AAV）的第一期臨床試驗將在今年稍後開始，首先用於治療血友病（hemophilia），稍後將是一種肌肉萎縮症，一種肝臟的新陳代謝病變，以及視網膜色素變性。”

在此引述的腺相關病毒（AAV）載體，是一種經遺傳改變的病毒，富有把治療性基因或遺傳訊息運送至視網膜細胞的能力。視覺科學的研究工作者目前正利用這種載體在實驗室作基因療法的試驗。同樣在賓夕法尼亞大學與詹姆斯博士進行研究協作並接受“美國RP基金會”資助的尚‧班納德博士（Dr. Jean Bennett），已經在基因替代療法實驗使用了腺相關病毒（AAV）。基因替代療法，是準備把正常的基因送入視網膜退化病患者的眼部，對象主要是隱性遺傳的患者。

另一位在佛羅里達大學接受“美國RP基金會”資助的科學家威廉‧豪思沃斯（Dr. William Hauswirth）不久之前曾經報告，他成功地把AAV載體利用於核糖酶基因療法（ribozyme gene therapy）的實驗中。核糖酶基因療法是一種針對顯性視網膜退化病變的治療，在利用鼠類所作的實驗中，接受過核糖酶基因療法治療的感光細胞的功能，比沒有接受治療的強93%。豪思沃斯博士目前正在對一些較大型的動物模擬試驗這種治療的安全性和效用。假如這些研究成功的話，豪思沃斯博士將會尋求美國“食物及葯品管理局”（FDA）的批准，進行核糖酶基因療法第一階段的臨床試驗。

對於臨床試驗之前的安全性和療效研究何時完成，何時把申請呈交“食物及葯品管理局“，以及美國政府何時會批准對人類作第一階段的臨床試驗，以測試基因療法的安全性和療效，現在還難以預計。然而，威爾遜博士的話卻使人們感到，隨著手上掌握新一代具潛力的載體，基因療法已經進入轉折期，並正對多種病變邁向臨床試驗，包括視網膜退化病變。

曾經有患者提過這樣的問題：“基因療法可以減慢退化，卻不能恢復視力；而移植則可以恢復視力，但不能減慢退化。如果這種說法屬實，豈非要有兩個獨立的突破才能有永久的根治？”

對於視網膜退化病變，我們其實需要許多不同的治療。視網膜晶片模擬感光細胞的功能，植入這類裝置以至感光細胞本身，可能最終會恢復失去的視力。視網膜色素上皮層細胞（RPE）的移植可以停止某些類型的視網膜病變的視覺缺損，特別是存在RPE基因缺陷的退化。以基因為本的療法，也許最終可以防止年青患者的視覺缺損。對於某些類型的病變，我們可以通過葯物幫助克服基因缺陷。終會有一天，我們有可能利用葯物或基因療法停止視錐細胞壞死，保存RP患者的中央視覺，服食維生素A和營養療理作為對付基因缺陷的方法，明顯地減慢了退化。

多種不同治療的協同使用，也可能大大地減慢或制止病變。研究人員在最近的實驗中，利用基因療法運送多種“生存因素”（Survival Factors），也有透過移植一些經遺傳工程加工的細胞，使之產生生存因素，這些方法均能產生療效。正如癌症通過很多不同方法去治療一樣，視網膜退化病變也將如此。

針對視網膜退化病變的基因測試是目前正在進行的一項工作。由於視網膜退化病變的遺傳多元性，以及對致病基因的認知尚未完全，商業性的實驗室不提供對這類病變的基因檢查。

目前，還未能利用檢查血液樣本以確定哪種基因變異引致RP。我們掌握了大約半數的RP致病基因，因此基因測試只能在這些已知基因中查出變異。美國聯邦政府沒有撥款支持遺傳分類（Genotyping）計劃，因為它認為這是一種服務而非研究。再者由於很多不同基因都會引致RP，要檢查病人的多個不同基因確實也所費不菲。

“美國RP基金會”從去年開始支持對病人作遺傳分類的研究。“基金會”亦持有一個病人的“登記冊”，因此科學家可以從那裡選擇病人作遺傳研究，通過參與這些研究，病人可以知悉他們的病是由什麼基因引致的。找出這些基因並非一兩天的事，但一旦找到了，科學家便會把結果告訴病人。遺傳分類的計劃最終會開展，這是與開發治療方法相輔相成的。

有些臨床醫生把DNA樣本送到遺傳學專家處，以尋找已知的基因變異。這種非正式的測驗通常是基於臨床醫生與研究人員之間的私人和專業關係，送回的報告會顯示是否在一個已知基因裡找到變異。由於不斷發現新的基因，臨床醫生可能會（也許不會）要求研究人員對樣本作再次檢定。

對所有病人作遺傳測試是極為昂貴的，“美國RP基金會”目前正資助一些較少見的病類，例如尤塞氏綜合症，然後再擴及到一些較常見的病類。對基因和具體變異有了認知，病人和他們的家庭成員便可有更多準確的資料實行家庭計劃；研究人員則可以更精確地評估對不同遺傳類型病變的實驗性療法的效用。----本篇完

讀了一堆關於山桑子奇妙功能的資料，我不願白費了這些時間。反正視覺已越來越差，還有甚麼好怕的，於是便開始服食大量的抗氧化劑包括軟脂酸維生素A（Vitamin A Palmitate）、維生素C、銀杏葉、奧米加三號魚油（DHA）、葡萄籽精、黃體素等，當然也少不了山桑子。

我根據山桑子瓶上所指引的最高服量，服了幾個星期，開始發現夜視有所改進。有一天晚上熄了燈後，竟發現可以見到天色，抬頭可以看見夜空裡的隱約星星，這是十年以來的第一次。從猛烈陽光進入暗室的適應能力也有明顯改進，幾個月前進入昏暗的醫生診室中所見不到的擺設，現在都可以看見。有兩三次晚上醒來，在黑暗中竟然清楚地見到睡房中的一切和丈夫的臉容。只可惜藥效不太穩定，一段時間後也沒有這種“奇妙經歷”了。

一般來說，我的夜視能力不及正常人好，做了切除白內障手術的眼比沒做的好些。吃了山桑子大半年，有時稍停幾個星期，並沒有太大影響。

我十幾歲已被証實得到這個“眼科絕症”，本來一直認為連醫學研究者都不會太積極地去尋求解決辦法，自己本人也消極起來，不去想將來。現在我不可以再這樣子，如果病人本身對自己的問題也不認真對待，醫學再發達也沒用。所以自己的積極性是最重要的，當然也帶點運氣。希望各位朋友不要自我放棄。

第五屆週年會員大會剛剛結束，新一屆理事會隨即開始運作。

在六月三日的理事會上，通過邀請下列四位知名人士在未來兩年擔任本會名譽會員，並已獲得他們允諾：

許少萍醫生，現任香港眼科醫學院院長，她也是醫院管理局港島區眼科部門主管；
陳梁悅明太平紳士，香港盲人輔導會總幹事；
莊陳有先生，現任“香港失明人協進會”會長；
陳萃青小姐，病人互助組織聯盟主席。

在同一會議上，由會員選出的十三位基本會員的理事會，根據本會章程規定，通過邀請三名贊助會員加入理事會，以加強力量。他們三位分別是：

陳麗怡小姐，視障人士，原任“香港失明人協進會”毅行者教育及資源中心主任；
余利安先生，健視人士，電腦從業員，曾任職社會服務機構；
張秀芳女士，健視人士，地下鐵路公司職員，參與本會義工服務多年，是一九九八年本會傑出義工之一。

會長：曾建平，患者，退休商界行政人員；
副會長：李光達，患者，特區政府行政主任；
義務秘書：黃秀平，患者，律師事務所秘書；
義務司庫：梁七根，患者，會計從業員；
理事：
歐光宗，患者，公務員；
陳麗怡，視障人士；
陳玉華，患者，文員；
張秀芳，健視人士，地鐵職員；
洪軒利，患者，商人；
鄺美儀，患者，教育工作者；
李玉儀，患者，電腦從業員；
梁顯燊，患者，退休教育工作者；
呂守仁，患者，公務員；
黃兆基，患者，交通規劃專業人士；
余利安，健視人士，電腦從業員；
翁鄧靜媛，患者，退休教育工作者。

這次理事會還對原來的組織架構、職能、分工等進行了檢討，決定保留原來的六個委員會，並結合即將開設的“賽馬會視覺復康中心”，新設“中心管理委員會”。各委員會的主席及職能如下：

內務委員會，主席鄺美儀，職能有：會籍管理，電話熱線，聯絡及輔導，探訪，子女功課輔導，個案服務。
財務委員會，主席梁七根，職能有：籌款，帳務管理，出納。
文康活動委員會，主席陳玉華，職能有：籌劃、組織及執行文康活動，組織義工。
資訊及公共關係委員會，主席李光達，職能有：編輯及發行刊物，管理網頁，答覆函電，組織教育及推廣活動，對外聯絡。
醫療關注委員會，主席黃兆基，職能有：跟進“登記冊”計劃，關注另類醫療，營養療理服務。
中心管理委員會，主席曾建平，職能待商討後詳細訂定。
科學及醫療諮詢委員會，主席梁錦華醫生，職能有：組織及實施與患者相關的研究及醫療計劃，提供科學及醫學諮詢服務。

在新的架構完成組建後，承接過往的基礎，理事會及屬下各委員會將陸續推行及延續各項計劃，預期未來會務又將出現新的進展。----本篇完

本會一年一度的大規模公眾教育及推廣活動，籌備工作已於五月底展開。

在過往幾年的基礎上，今年的專責工作小組力量又有所加強。在小組主席洪軒利領導下，成員有李光達、曾建平、歐光宗、鄺美儀、翁鄧靜媛、翁益彰、丁寧、李玉儀等，還有幾位熱心的大將，包括已故會員陸伯遠先生的弟弟、從事藝術工作的陸叔遠，以及兩位廣告界朋友。

按照“視網膜國際”（Retina International）成員的共識，每年九月份最後一個週末為“世界視網膜日”。由於今年九月最後一個週末適逢中秋節假期，為不影響到場人數，理事會已決定把今年的推廣活動提前一週，即九月十八和十九日舉行。

到六月中為止，專責工作小組已經先後召開兩次會議，按照初步計劃，今年將增添以下的新內容：

一、將爭取人流更為集中和更理想的場地，以擴大推廣效果。現正接洽的包括：沙田新城市廣場羅馬噴泉、旺角火車站新世紀廣場的大堂、青衣機鐵站的青衣城等等。

二、今年打算編印一本新的小冊子，暫名《視網膜退化病患者手冊》，對象是病患者、他們的家人及公眾人士。將有四部份內容：簡介幾種常見的遺傳性視網膜退化病變；用圖片和文字說明患者視力受損後看到的各種景像；病患者在生活和情緒上的適應技巧；本地為患者提供醫療、康復、教育、就業等機構索引。按工作小組的構想，這本小冊子的文字盡量簡潔，加插多些圖畫和照片，以增加可觀性。小冊子各部份的初稿正由小組的幾位成員加緊撰寫中。

三、準備重新製作所有展板，力求多些插圖和照片，使內容更為吸引。

四、過去幾年教育和籌款雙豐收的攤位遊戲，今年會考慮修改和增加一些新內容。

五、在廣告界朋友的幫忙下，今年有可能邀請幾位時下的流行歌星到場演唱。

六、幾位廣告界的朋友正密鑼緊鼓地準備拍攝一輯短片，以視網膜退化病患者的生活為背景，重點表達在不完美的人生中如何體驗完美。這輯短片將爭取在九月中之前完成，如能獲得贊助，將製成視像光碟（VCD）分發。

除了工作小組的成員外，我們呼籲會員們積極參與。大家都會記得，每年九月的活動，除教育推廣外，也是一個籌募會務經費的重要時刻。今年一方面經濟不景，社會服務資源緊絀；另方面我們的服務中心將投入運作，各項開支勢將大大增加。正是此消彼長，期望各位會員想方設法，多籌募一些經費。

有關“視網膜嘉年華 '99”的籌備進展，本刊將陸續向各位報告。----本篇完

在英國唸大學的時候，閒來總喜歡獨個兒跑到離校園不遠的高爾夫球場散步。那裡風景怡人，環境清靜優美，是一個鬆弛神經的好地方。偶爾還會撿獲人家打失了的高爾夫球，帶來一份意外收獲的喜悅。

一個週末的下午，正當初夏時份，外面艷陽高掛，我又不禁獨個兒溜到高爾夫球場。寬闊的球道上，綠油油的草地夾雜著一朵朵小小的黃花，遠看就像一塊繡了花的地毯，閃耀在陽光下更是驕艷怡人。

球道的左面是兩座相連的小丘，較高的一座，一群綿羊正努力地向山崗上爬。球道的右邊是一個廣闊的牧牛場，牛欄裡數十隻肥美豐滿的乳牛優逸地搖頭踱步，深褐色的牛身，四隻腳卻長出雪白晶亮的長毛，遠看就像穿上長靴的貴婦，十分雍容華貴。

我走到離牛欄不遠的一棵蘋果樹下，背靠樹幹坐下來。在這清幽的大地上，只聽到樹上吱吱鳥鳴，偶爾遠處傳來幾聲雄渾的牛叫。如詩似畫般的景色盡入眼簾，整個人沉浸在大自然的懷抱裡，心想老天爺對我還算可以，自從三年前醫生診斷我患上RP後，只是視野範圍稍為縮窄，中央視力雖也略退，卻在若清若矇中增添幾分詩情畫意……

突然一個細小的黑影在我前面掠過，朝牛欄直飛過去，瞬間已蹤影沓然。

不久，三個婦人朝我這邊走過來，她們東張西望，像是搜尋甚麼東西。她們雖然離我有四十多米，但在這清幽的環境下，我隱約聽到那戴紅帽子的婦人和她兩個同伴說道：“今天真差勁！球棒總是不聽使喚，球兒又不知打到哪兒去了。”

我往牛欄瞧了一眼，一隻乳牛離欄桿不遠，背向著我，每當牠那似水撥般的尾巴擺動時，腳下都閃出一絲的白光。在牠那豐滿的乳房下，不正躺著一隻白色的高爾夫球嗎！

我連忙向那戴紅帽子的女士招手。她跑近我的時候，看上去原來是一位五十來歲的婦人，身穿低胸T恤，下身裹著緊緊的牛仔褲，身材健美，跑姿婀娜，雖然已是徐娘半老，卻還有幾分迷人的風韻。我不禁向她多瞟一兩眼。

她走近時，我俯下身來，指著牛的兩腿之間說：“太太，你看這像不像你的……”話還沒說完，臉上已吃了一記火辣辣的耳光……----本篇完

一、近月每當會員們碰頭時，總不免詢問“服務中心”什麼時候可以使用。回答這個問題，說易也易，說難也難。
經過接近兩年的努力，我們已經先後成功取得房屋單位，獲得福利租金待遇，社會福利署同意資助中心的租金和差餉，香港賽馬會慈善信託基金撥款贊助裝修和傢俱，“青獅會”為本會籌得購置助視器材的款項，並已與承建商簽訂工程合約。似乎樣樣俱全，還欠什麼呢？
原來，我們正在接受房屋署的“殷勤服務”。中心的裝修圖則和工程計劃，分建築和電力兩個部份，早於二月底送入房屋署審批。其中建築部份四月底有回覆，要求更改或澄清原計劃的十多處；電力部份則到五月底才拿出來，又有若干處要修改。
據了解，房署要花上好幾個月才能答覆一個只有七十多平方米的單位的裝修工程計劃，原因是該部門的旅遊生意特別興旺：送入的文件，由屋村經理開始，經過上下內外多個環節，沒有十多天的“環署一月遊”，也到不了經辦的工程人員的桌面；同樣，工程人員審批完畢，又得一輪進出簽字，再回到屋村經理手裡。正是你急你的，他唱他的慢板，享受其逍遙遊也。
再逍遙也快到終點了吧！會長曾建平已於六月十六日到麗閣村辦事處，代表本會與房屋署簽訂了租約，由七月一日起正式租用麗萱樓101單位，如無意外，裝修工程可望於七月初開始。

二、據香港社會服務聯會復康部通知，特區政府衛生福利局今年一月初開始對在該局“康復服務中央檔案室”有紀錄的殘疾人士發出“殘疾人士登記證”。從今年五月起，臨時市政局及臨時區域市政局已接受該登記證為身份證明，持有的人士只要出示該登記證，即可享有這些機構屬下文康設施的特惠收費。
若對該登記證有任何查詢，可直接致電康復服務中央檔案室，電話2973 8190，或致電本會。

三、受到會員的歡迎，本會訂購的一批維生素和營養補充劑又迅即售清。
考慮到大家服食這些補充劑可能持續一段時間，以及單價上的節省，我們最近訂入一批較大包裝的產品，詳情如下：
---軟脂酸維生素A（Vitamin A Palmitate），美國Carlson產品，每粒15,000IU，每瓶240粒，售價100元。平均每粒單價0.42元，比原120粒裝每粒0.5元節省16.7%。
---維生素C，美國Rockridge產品，每粒500mg，每瓶250粒，售價100元。平均每粒單價0.4元，比原100粒裝每粒0.6元節省33%。
---山桑子（Bilberry），美國Jarrow產品，每粒80mg，每瓶120粒，售價220元。平均每粒單價1.88元，比年初訂購的60粒裝每粒2.17元節省15%。
---黃體素（Lutein），美國Carlson產品，每粒15mg，每瓶180粒，售價340元。平均每粒單價1.89元，比原60粒裝每粒2.5元節省24.4%。
---這次我們還試訂了俗稱“深海魚油”的DHA，是美國Jarrow產品，每粒500mg，每瓶180粒，售價170元。平均每粒單價0.94元。
---原供應的銀杏葉（Ginkgo Biloba）繼續有售，美國Carlson產品，每粒40mg，每瓶60粒，售價150元。平均每粒單價2.5元。
以上幾種營養補充品，維生素A和維生素C可到香港盲人輔導會眼科及弱視診所歐陽志華先生處購買；山桑子、黃體素、DHA、銀杏葉等則請致電本會熱線2709 9989留言。
另外，最近很多會員查詢Carlson公司的“眼靈”（Eye-Rite），經聯絡美國供應商，經折扣及加上運費和手續費的售價如下：
---60粒裝，每瓶300元，每粒單價5元。
---120粒裝，每瓶560元，每粒單價4.67元。
---180粒裝，每瓶780元，每粒4.33元。
由於難於預計實際需求，我們將視乎會員們的要量，並在達到一定數量（約兩打）之後，才向美國訂購。有興趣購買“眼靈”的會員，可致電本會熱線2709 9989留言。

四、為方便殘疾乘客，警方同意在不嚴重阻礙或危及其他道路使用者的前提下，行使酌情權，准許的士及私家車在限制區內上落殘疾乘客。
警務處及運輸署現委托“香港社會服務聯會”發出“殘疾乘客在限制區上落車證明書”，會員如有需要可向本會索取，請致電2709 9989留言。數量有限，發完即止。----本篇完