
第五十三期	1999年 8月

編輯及發行	編輯：曾建平
香港視網膜色素病變人士協會	校對：黃秀平
香港告士打道郵箱28621號	製作：馬振喜
電話：81064999，會員服務熱線：27099659	發行：馬振喜，歐光宗

每年五月，“視覺及眼科研究協會”（Association for Research in Vision and Ophthalmology，簡稱ARVO）都會舉行為期一週的會議，讓來自世界各國的醫學研究工作者提交治療各類眼疾的新突破。在今年的會議上，超過一萬名研究人員提交了約五千份研究報告，而在視網膜退化病變方面再次呈現明顯的進展。除了科研單位外，葯劑及生物技術的企業比以往作出更多的參與，這是極其令人鼓舞的，因為來自商界的投資，將可使研究進一步加速。

據報導這次會議關於視網膜退化，主要集中在一些原有研究領域的延續和跟進，以下是根據美國約翰‧霍普金斯大學（Johns Hopkins University）醫學院眼科學系助理教授杰斯連‧達利博士（Dr. Gislin Dagnelie）和“美國抗盲基金會”科學信息主任湯姆‧霍倫（Tom Hoglund）提供的資料，摘要報導在會議上發報的一些重要研究結果：

在找尋視覺缺損的深層病因，遺傳學是關鍵的一環。識別攜有致病變異的每一個遺傳基因，是認識視網膜退化病變的至關重要的第一步。當識別每一個含有變異的基因之後，分子生物學家便可以研究這些基因如何在視網膜細胞運作，以及致病的基因變異如何導致視覺缺損。掌握了這種知識，科學家們便可以開發和測試實驗性的治療方案，戰勝病變。

在ARVO結束後的一個“美國抗盲基金會”的科學會議上，德克薩斯大學的研究員斯蒂芬‧戴杰醫生（Dr. Stephen Daiger）報告了遺傳學研究的進度。戴杰醫生負責督導“美國抗盲基金會”的遺傳學研究計劃，他指出，科學家已經找出差不多一半的含有引致視網膜退化的變異的遺傳基因，隨著這方面的工作取得迅速進展，預計今後三至五年內，科學家將識別所有引致視網膜退化的變異基因。

在ARVO會議上，科學家們提交了數百份遺傳學的研究報告，在一項具有特別重要性的由“美國抗盲基金會”資助的研究項目，艾奧華州大學的研究員艾德韋恩‧斯東醫生（Dr. Edwin Stone）提交了一份關於發現引致一種常染色體顯性遺傳黃斑點退化的基因變異，這種黃斑點退化又稱為“多恩蜂巢狀視網膜萎縮”（Doyne honeycomb retinal dystrophy）。雖然這種病變比較罕見，卻與老年性黃斑點退化極為近似，同樣是由被稱為“脈絡膜小疣”的黃白色脂性沉積物積聚在黃斑點底部，這些物體干擾了黃斑點部的感光細胞的功能，致使中央視覺受損。

發現這個與“多恩蜂巢狀視網膜萎縮”的基因對黃斑點退化的研究極為重要，科學家現在可以通過遺傳工程製造攜有這種變異的動物模擬，然後利用動物模擬研究這個基因的運作及弄清它如何導致“脈絡膜小疣”的形成。這個遺傳學上的發現，將導向對黃斑點退化的更深入了解，最終找出治療方法。

“凋性細胞死亡”（Apoptosis），或稱為“程式細胞死亡”（programmed cell death）是一種遺傳學的控制進程，引致退化的感光細胞壞死，這在各類視網膜退化病變是很普遍的。人們期待當對“凋性細胞死亡”有更多了解後，會有助於開發一些目的在於保存視力的葯物治療方案，以預防或延緩感光細胞的壞死，這類治療可能會為所有的視網膜退化病變提供一種通用的醫療方案。

賓夕法尼亞大學的阿倫‧里提斯博士（Dr. Alan Laties）和朗‧吳恩博士（Dr. Ron Wen）發現了一種抑制“凋性細胞死亡”的物質，在一些由基因變異引致顯性RP的嚙齒目動物（如松鼠）中，這種物質可以保存大量的感光細胞。儘管還需做很多工作，這個發現將引向一個新的保存視力的葯物醫療方案。

在九十年代初期，三藩市大學的馬紹‧拉威爾博士（Dr. Mathew La Vail）和他的同事在“美國抗盲基金會”撥款資助下，發表了關於使用“生存因素”（Survival Factors）可以減慢視網膜退化的先導性研究報告，“生存因素”是自然產生的物質，可以保護感光細胞免於退化。自從該份報告發表後，圍繞“生存因素”的研究便如雨後春筍。

今年，來自法國斯特拉斯堡的大衛‧希格斯（David Hicks）報告，一種叫做GDNF的“生存因素”在視網膜退化的嚙齒目動物模擬裡，可以減慢感光細胞的退化，這是首個關於GDNF呈現保存視力作用的報告。

在ARVO之後的一次“美國抗盲基金會”科學諮詢委員會會議上，保羅‧施文博士（Dr. Paul Sieving）報告了科學家們正致力於對一種叫做“阿索開”（Axokine）的“生存因素”取得研究進展。“阿索開”是一種經遺傳改造的“生存因素”，在一系列動物模擬的實驗，發覺它可以減慢感光細胞的退化。施文博士報告，幾位由“美國抗盲基金會”資助的科學家，正與“阿索開”的製造商“再生原葯劑公司”（Regeneron Pharmaceuticals）共同工作，完成臨床試驗前的必須程序，以取得美國“食物及葯品管理局”（FDA）的批准，展開對人類進行臨床試驗。

雖然“阿索開”和其他“生存因素”的研究取得進展，但目前還未知道可以用什麼方法把這些物質送到視網膜。由於視網膜的構造較特殊，令大部份葯物難以到達感光細胞，因此不能透過常規的方法例如葯片或靜脈注射把“生存因素”傳送進去。目前最有效的方法是眼球注射，儘管眼球注射尚算安全，但並非一種傳送“生存因素”的理想方法。

針對視網膜的特點，研究人員正開發更為有效的葯物傳送方法。在ARVO會議上，來自加州柏克萊大學的研究人員報告了驚人的成績---利用基因療法傳送“生存因素”。基因療法即把基因或遺傳訊息傳送到視網膜，達致治療效果，這個研究小組利用基因療法傳送的是一種叫做bFGF的“生存因素”。經過對視網膜退化動物模擬的實驗，bFGF除了可以保存視力之外，還可以在相當一段時間內發揮效能。看來基因療法比注射提供更為有效和長時間的葯物傳送功效。

世界多國的科研小組正致力開發一種電腦晶片，它可以為晚期視網膜退化病變患者恢復基本的視覺。前期的實驗證明這種策略是可行的，不過，在這種高科技的助視裝置對人類做試驗之前，必須確保它能把真實影像安全地傳送到大腦。

在ARVO會議上，幾位科學家提交了就可以產生視覺的電腦晶片的設計和長期生物兼容性提交了報告；“美國抗盲基金會”也召集了從事人工視網膜研究的科學家們舉行專題會議，就加強溝通和協作，以及今後的研究策略交換意見。

“基金會”在約翰‧霍普金斯大學新開設的研究中心，首席研究員彼德‧甘普基亞羅博士（Dr. Peter Campochiaro）提交了一種可以在動物模擬防止血管增生的新葯的有關數據，這將對醫療濕型黃斑點退化帶來希望。在以往幾年，同樣是在約翰‧霍普金斯大學的尤金‧杜安博士（Dr. Eugene de Juan）也開始了一個創新的外科手術研究，用黃斑點移位方法治療濕型黃斑點退化，在今年的會議上，杜安博士和其他幾個研究小組報告了這種還處於實驗性階段的外科手術研究。令人鼓舞的進展。來自俄勒岡州的馬莎‧紐連格爾博士（Dr. Martha Neuringer）提交了在靈長目動物進行營養療理的報告，由於靈長目是除了人類之外唯一有黃斑點的動物，所以這項研究對於老年性黃斑點退化極有價值。

據約翰‧霍普金斯大學的杰斯連‧達利博士（Dr. Gislin Dagnelie）的資料，在這次眼科會議上引起注意的還有營養補充劑的課題。有兩份令人鼓舞的報告指出，視網膜退化病患者其實可以自己做一些有益於自己的事。

這兩份報告一份是來自芝加哥的史特雅‧李舒博士（Dr. Stuart Richer）關於菠菜的研究，以及達利博士關於黃體素（Lutein）的先導研究。

李舒博士的研究曾經在《美國視光學協會學報》（Journal of the American Optometric Association）上發表過，並曾引起討論。基本上，他是設計以菠菜及其他一些深色綠葉菜蔬為主的食譜，這種食譜對有患上黃斑點退化危險的人士，或者是患上這種眼疾的早期患者有幫助。其後他又把這類食譜用於一些患上乾型黃斑點退化的患者，其中一些案例更加入黃體素，發現在幾項主觀及客觀的視力測驗上均呈現進展。不用說，李舒博士在這次會議上成了焦點人物之一，在一群視網膜專家中經常清晰地聽到“菠菜對你的病人有益”這句話。

至於黃體素的先導研究報告則是由達利博士本人提交的，同樣引起了很大的興趣。有十六名視網膜退化病患者參加了這項研究，他們每天在早餐後服食黃體素補充劑，其中一半人只服食黃體素，另一半則加上DHA、多種維生素B和消化酶等，而超過一半的參加者在此項先導計劃已有服食其他補充劑，主要是維生素A或貝他胡蘿蔔素，為了達致良好吸收，他們把黃體素和維生素A分在不同的餐食之後服食。

在為期六個月的療程之後，參加者測試了他們的視力和視野，數字顯示，一些RP患者對這種補充劑有十分良好的反應，有些則感到有輕微改善，也有少數表示毫無得益。平均而言，十六名患者的視力增進了20%，視野改善了10%，這些效果維持了八個星期至六個月不等。

達利博士認為，明顯地，我們眼睛的健康並非依靠某種單一的營養素，而是決定於多種物質的作用以及它們之間的互動。

出席會議的科學家和臨床醫學工作者對上述兩份報告反應強烈，並給予鼓勵，呼籲繼續跟進並作更大規模的試驗。

不久之前，只有“美國抗盲基金會”的科學家獨力展開對視網膜退化病變的治療和根治方法的研究；然而在這次ARVO會議上明確顯示，葯劑公司和生物科技公司已經看到這方面的實際發展機會。儘管現在還難於估計種種實驗性的醫療方案什麼時候才能達致臨床試驗，問題卻已並非是是與否，而只是時間早晚而已。----本篇完

眼睛感到乾燥，一般是指眼睛疲乏、灼熱、不適、好像有沙、或有時諷刺的指淚眼。當眼睛感到乾燥時，第一步是請教你的醫生，找出成因。一旦排除了眼簾出現異常、受到細菌或病毒感染、患有系統性疾病，通常會建議患者使用人造淚液。

一、避免使用具收縮血管功能的眼藥水---因為它們只會使眼睛乾燥的問題加重。
二、避免使用帶防腐劑的眼藥水---當研究人員試圖把角膜細胞，在盛載帶防腐劑的眼藥水的試管中，進行培植時，發現角膜細胞無法存活。所以，使用帶防腐劑的眼藥水，最終只會令情況變壞。
三、含維生素A和C的眼藥水，有效緩解眼睛乾燥的不適---那是在一九八九年的美國視光學學院的會議中，有研究人員報導的。

使用人造淚液，並非唯一應付眼睛乾燥的方法。引起眼睛乾燥，下列的因素也不妨考慮﹕

一、脫水---許多人每天喝太多的咖啡、茶和酒精。這些飲料，均是利尿劑，加速身體排泄水份。這些人的眼睛、口腔和皮膚均是乾燥的。水在身體的功能很多，包括令細胞黏膜柔軟，及減少表面磨損。很多醫生及營養師建議，成人每天應該喝二至三公升的白開水。在炎熱、乾燥及活動量大的日子，喝水量更應再增加。

二、缺乏適當脂肪---從寒冷水域生長的魚、垂麻子、硬殼果（果仁）、種子等食物中所攝取的必需脂肪酸，對健康相當重要。在眾多功能中，必需脂肪酸是細胞膜的組成部份，讓細胞有效的儲存水份和養份，保持細胞膜潤滑。此外，必需脂肪酸，有消炎的作用。反過來，食用人造牛油、酥脆油、油炸食物、部份氫化的菜或種子油、過多的飽和脂肪等有害的脂肪，不但會妨礙必需脂肪酸的新陳代謝，還會促進發炎。有醫生報道，使用月見草油（Evening Primrose Oil）補充品，每天三次，每次五百至一千毫克，有效增加淚液的分泌。

三、缺乏抗氧化劑---有醫生報道，每天補充抗氧化劑，即貝他胡蘿蔔素、維生素C及E、硒和鋅等，加上必需脂肪酸，有助減輕眼睛乾燥的徵狀。但當患者停止服用補充品後，徵狀便重現。

四、過敏---眼睛對過敏原產生反應，便會出現乾燥和不適。普遍的過敏原有﹕花粉、霉菌、噴霧劑（包括噴髮劑）、煙霧（香煙、香水等的）、廢氣（從汽車、復印機或激光打印機等）、動物、化妝品、家居及工業化學品、帶防腐劑的隱性眼鏡清潔液等。不同的患者，可能有不同的過敏原，應該認清引起反應的過敏原，並避免接觸。其中一個保護方法，是佩戴包裹式的護目鏡或太陽眼鏡。櫟皮酮（Quercetin）是一種植物色素，在過敏反應出現時，能有效的阻止過敏劑從細胞膜釋放出來，避免眼睛出現浮腫。櫟皮酮的含量，在紅洋蔥中最豐富；茶葉、燈籠辣椒、蘋果皮、蘆筍、甘藍菜等均有少量。若要發揮櫟皮酮的抗過敏功能，可每天服用一至五克的櫟皮酮補充品，份量視乎徵狀而定。維生素C也具有抗過敏功能，與櫟皮酮一同使用，效果更佳。在飲食中，應該增加含豐富維生素C的蔬菜和水果，並每天補充一至一點五克的維生素C。

五、環境濕度太低---濕度太低，使淚水容易揮發。為保存眼睛周圍的水份，可考慮採取以下措施﹕
---在室內，使用加濕器；
---在室內，佩戴包裹式護目鏡；
---在戶外，佩戴包裹式的太陽眼鏡，以免眼睛受到陽光、風沙和導致過敏物質的刺激；
---避免吸煙、接觸香煙及其他燃燒物產生的煙霧。
---有意識的增加眨眼的頻率，藉此增加擠出的淚水量；
---調整電腦螢光屏的高度和傾斜度，讓觀看熒光屏時，眼睛無需睜得太大，繼而減少眼睛暴露於空氣中的面積；
---減少使用乾髮器（風筒），讓頭髮自然風乾。

六、年長---隨著年齡增長，淚水產生的質和量均會減低，油脂的分泌也會減少。所以，在年長的人中，眼睛乾燥是相當普遍的。其中，尤以女性較多。增加進食含抗氧化劑和必需脂肪酸的食物或補充品，是值得考慮的。

七、藥物副作用---利尿劑、抗抑鬱藥及抗過敏藥等，只是其中一些藥物，可使眼睛乾燥或淚水產量減少的。如果正在服藥，應了解其副作用。

八、一些疾病---有時，甲狀腺問題、類風濕關節炎、紅斑狼瘡症或Sjogren's綜合症，也會引起眼睛乾燥的。應該先針對治療這些病。當這些病的病情受到控制時，眼睛乾燥的徵狀便會相應減輕。

九、Mycoplasma感染---Mycoplasma是一種細菌，傳染的方法，是接觸到帶菌者的飛沫，或與帶菌者發生性行為。可是，大部份的化驗所（實驗室）的設備和技術，無法從眼睛的分泌物中，培植出Mycoplasma來。要殺死Mycoplasma，可使用Erythromycin抗生素眼藥膏，及口服Erythromycin抗生素。

十、眼部化妝品---有研究顯示，眼部化妝品可使淚水中的油脂層變薄，結果令眼睛表面迅速脫水。此外，眼部化妝品是細菌的溫床，該經常替換。眼部的化妝，應該每晚徹底清除。

十一、Aspartame人造糖---又稱NutraSweet，出現在許多經處理食物中，包括包裝食物、減肥食物、汽水、減肥汽水、甜點心、布丁（布甸）、果汁飲料、即食早餐、聲稱無糖（sugar-free）的食物等。在購買食品和飲品之前，應仔細閱讀包裝上的成分標簽。含人造糖Aspartame的食物，少吃為佳。

十二、軟性隱形眼鏡---這類眼鏡，加速眼睛表面淚水的揮發。

上列可能引起眼睛乾燥的因素，只是眾多原因的一部份，而其排列次序，與發生的機率無關。

最後，對於反復感染結膜炎的人，有研究人員發現，是與缺乏維生素B2及B6有關。維生素B6和奧米加六號脂肪酸共同使用，有助滋潤眼睛和皮膚。

編者按：我們身居香港，互相之間溝通交流十分方便，除了協會不時舉辦一些聚會外，拿起電話就能跟會友天空海濶地聊個沒完。
不過，在我們近四百名會員中，有三十多位是分散在中國內地、台灣以及東南亞和美加等地的華人社區，他們定期收到我們的通訊，知道香港的一些情況；然而他們要表達和傾訴，唯有通過信件或電子郵件。
幾年來，我們收到不少外地會員的來信。他們在信中描繪和刻劃了自己的生活和內心，雖非文學巨著，亦無深究哲理，卻在純樸而自然的字裡行間中，表現了擔憂和傷感，也流露出樂觀和希望，反映視網膜退化病患者在各個不同奮鬥階段的寫照。讀了這些來信，您會為他們的失落而產生共鳴，也會為他們的突破而感到雀躍。為了讓大家分享，也利於加強各地會員的交流，本刊特設立這個《聚言坊》專欄，選登會員來信。
本期刊登的是居住在中國遼寧省沈陽市丁琦小姐的來信摘錄。

近日經朋友介紹，香港成立了一個視網膜色素病變人士協會，聞後大喜，同時也為之一振，因為我與貴會所有人士有著相同的命運，都是天涯同命鳥。

我今年二十五歲，本應是為事業而奮鬥，為實現而拼博的年齡，然而這一切對於我來說，只能是可望而不可及，就是因為這雙眼睛讓我在痛苦中不能自拔。我是在上小學的時候發現此病，從此笑容便在我的臉上消失，時常光顧的則是無盡的煩惱與傷心的淚水。我的學習成績一直都很好，老師們都說我是上大學的苗子，我也渴望能成為大學校園中的一名莘莘學子。怎奈自己心比天高，命比紙薄。期間我也曾考上一所理想的學校，然而就是這雙眼睛斷送了我繼續深造的機會。經過這次打擊，讓我更加清楚地認識到自己的存在是個多餘的產物，家人的負擔，家庭的累聚，毫無價值。絕望中我想到了死，然而望著父母臉上滿佈皺紋，家居的簡陋，這一切都是為了我！為了治眼病，父母節衣縮食，省下錢來為我四處求醫，花掉了幾萬元，眼睛依舊。如今我已心灰意冷，對治病已失去了信心，真不知自己今後的路在何方？

如今看到貴協會的成立，我這顆本已冷卻的心似乎見到了一絲陽光，不管是否燦爛，但畢竟我已看到了希望，雖然我的心已千瘡百孔，但卻望能彌補一切。我非常希望加入貴協會，成為其中一員，結交一些同病相憐的朋友。

我讀了《RP通訊》的一些文章，令我倍感慚愧。看到丁寧的自強自立，看到李忠利先生的不懈追求，都令我自嘆不如，相形見拙。相比自己活的是那麼碌碌無為，那麼平平淡淡，枉費了那麼多美好的時光。天生我材必有用，我相信自己不是一株朽木，還是一棵可塑之材，可雕也。我真心希望能與各位成為真正的朋友，作心靈的交流，人生的探討，精神上的共勉與鼓勵。

我現在已成為這個大家庭的一員，如需要我做些什麼，我會盡力而為。

一、一拖再拖的服務中心裝修工程，終於在七月中旬開工。
因原來的承建商在執行部份合約條款時出現爭議，雙方在六月底解除合約。本會隨即物色了另一家承建商Abita Design，並在短時間內簽約開工，承造價格與原來的合約相若，而有些工程的設計如冷氣等則略有更改。
至七月下旬，中心的外牆、內部間格、地台平整等已大致完成。按本會與Abita的合約，整個工程應在八月中旬完工，不過由於房屋署對水、電、冷氣、消防等工程計劃遲遲未有確實答覆，我們還是在進行“障礙賽”。假如能順利破解這些障礙，那我們就有望在八月底開始使用服務中心，否則可能再拖遲一些。
中心籌建小組近期頻繁地召集會議，除了催促房署儘快批出餘下的工程計劃外，監察承建商的施工進度及購置中心所需傢俱、設施、助視器材等，亦是重點任務。

二、炎炎盛夏，本會文康活動委員會為會員們安排了豐富的消暑節目。
本會與臨時市政局合辦的視障人士暑期游泳訓練班，已於七月中旬開課，每星期兩次，為期一個半月。在教練、助教和義工的幫助下，二十名視障人士興緻勃勃地在泳池習泳，其中六名七、八歲的視障兒童在家長的陪同下更是樂而忘返。有些參加這次游泳班的會員，對組織安排讚不絕口，尤其是各位義工朋友，他們不僅負責引路，而且還是泳裝上陣，向參加者耐心解釋和重覆教練的動作，令視障學員對各種動作有更為正確的領悟，得益實在不少。
八月七日是“碧波蕩漾青嶼遊”，參加者將從中環碼頭出發，乘坐遊船向西進發，直到青馬大橋和大嶼山北部，如果當日天公造美，或許可以一賭珍貴的中華白海豚哩！
本會與“樂天陶藝學會”合辦的“塑陶坊”視障人士陶藝學習班，則於八月十五日和八月二十二日分兩批舉行，參加者在技藝精湛的導師指導下，可按照自己的藝術思維塑造各款陶瓷製品，優良的製作將會在九月的“視網膜嘉年華 '99”上展出及義賣，為會務籌集經費。
會員對以上活動有查詢，可致電2709 9989留言。

三、上期本刊曾報導今年的“視網膜嘉年華”大型公眾教育活動已經開始籌備，以下是一些工作的進度：
---場地方面，得新鴻基地產代理有限公司協助，今年的活動將在人流擠擁的旺角火車站新世紀廣場一樓星際廳舉行，日期為九月二十五（星期六）和二十六日（星期日）。
---展覽板，今年將計劃全部更新所有展板，有關內容已陸續完稿，並得到著名美術設計師幫忙，相信觀眾會感到耳目一新。
---小冊子，計劃編印兩本新的小冊子，一本暫名為“視半功倍---視網膜退化病患者手冊”，另一本暫定名為“惠眼慧眼，營養護眼”。兩本書的初稿已接近完成，並待美術設計師幫忙製作插圖，以增加對讀者的吸引力。
---攤位遊戲，在保留原來部份攤位遊戲外，今年將增加一些新項目。
---表演項目，除正聯系若干歌星屆時獻唱外，部份會員準備編演兩個短劇---“我們也做得到”，另還邀約其他一些表演團體和個人到場助興。
我們期待這次活動將取得良好的教育和宣傳效果，更希望能配合這次活動籌募得一定的經費，以應付本會服務中心投入運作後的各項開支。

四、自“全港視網膜色素病變患者登記冊計劃”在去年九月起接受患者參與以來，部份內地會員曾先後向本會查詢他們來港參與該計劃的問題。
據了解，內地會員如來港接受該計劃下的檢查和諮詢，視光學和眼科部份基本上無需繳費。至於遺傳諮詢部份，因屬本地政府部門提供的服務，非持有香港身份證的人士，每次約需繳付六百元港幣的費用。
內地會員對該計劃有任何查詢，可通過函件或電子郵件與本會聯絡。

五、本刊月前曾介紹美國Carlson公司的“眼靈”，受到部份會員垂注，已有約二十位會員訂購180粒裝，每瓶780元，將於八月上旬到貨。現又有會員要求訂購，我們將按照上次做法，待收集一定數量後，再從美國Carlson公司購入。
現向會員供應的營養補充劑有：
---軟脂酸維生素A，每粒15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
---維生素C，每粒500毫克，每瓶250粒，售價100元；
---銀杏葉丸，每粒40毫克，每瓶180粒，售價340元；
---山桑子，每粒80毫克，每瓶120粒，售價220元；
---黃體素，每粒15毫克，每瓶180粒，售價340元；
---DHA（深海漁油），每粒500毫克，每瓶180粒，售價170元。
會員如需查詢或訂購，請致電2709 9989留言。----本篇完