
第五十四期	1999年 9月

編輯及發行	編輯：曾建平
香港視網膜色素病變人士協會	校對：黃秀平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	製作：馬振喜
電話：2708 9363，會員服務熱線：2709 9659	發行：馬振喜，歐光宗

自從降臨這個世界，便一直顛沛流離，四處奔波。到了四歲半，終於有家可歸了。那是你的家，我的家，大家的家；那便是大家盼望多年，從夢想變成現實的會址。

經過幾年的醞釀、討論、研究、策劃、爭取、籌備，本會位於九龍麗閣邨麗萱樓的“賽馬會視覺復康中心”，在八月下旬完成裝修工程，成為我們服務會員和市民，進一步拓展會務的基地。

回顧籌建服務中心的經歷，確是荊棘滿途，舉步為艱。從向房屋署爭取合適單位，爭取福利租金待遇，向“香港賽馬會”等機構申請裝修撥款，爭取社會福利署的租金資助，裝修工程的籌備和實施，都經過眾多會員提建議，出主意，親自動手，各盡所能，各顯所長。在籌建過程中，遭遇不少困難和挫折，大家不時感到惆悵、焦慮、有時甚至動搖，懷疑我們是否有能力實現理想。然而，在堅強的意志和毅力支持下，大家眾志成城，共同設法克服各種困難和障礙，終於夢想成真。僅僅從送交政府部門和有關機構的申請書和文件厚度數以呎計可見，這項偉大計劃的實現，無疑凝聚了全體會員的智慧和辛勞，是我們自助互助精神的物質結晶。

“視覺復康中心”面積雖然不大，只有七十多平方米，卻盡量利用空間，設置了辦事處、助視器材室、活動大廳、輔導及錄音室、茶水室等，各項設計都是為了迎合廣大遺傳性視網膜退化病患者的復康需要，為他們盡快適應因視力退化帶來的轉變提供協助和支援，幫助更多患者重投積極人生，重新體現自己的社會價值。

本會“視覺復康中心”的成功建立，除了裨益本地的視網膜退化病患者外，也將成為對內地、台灣以及全球眾多華人社會的伙伴們提供服務和支援的基地，以及編織一個跨洲越洋的華裔患者互助網絡的樞紐。

我們的“視覺復康中心”，得到“香港賽馬會慈善信託基金”提供裝修及辦公設備經費，“國際獅子會港澳303區會青年獅子區會”捐助中心的助視器材，“余兆麒殘疾人士基金”資助中心的錄音及廣播系統，還有眾多機構和人士在籌建過程中給予各種支援和協助。對他們的善心善舉，全體會員都報以誠懇的致謝！

當沉浸在成功的喜悅之時，大家還須看到我們任重道遠，更艱巨的工作還在前面。成家難，持家更難，要辦好“視覺復康中心”，要解決穩定的經費來源，要使各項服務更為深入和完善，以令更多有需要的人受益，我們不但不能鬆懈，還要加倍努力。

據美國《紐約時報》報導，一項最新的研究顯示，服用大劑量維生素A以對抗視網膜退化病變的病人，無需擔憂他們的肝臟會受到損害。

美國馬薩諸塞州的研究人員跟進了一百四十六名視網膜色素變性患者，他們都是大劑量地服用這種食療補充劑，時間由五年至十二年不等。根據這些研究人員在《美國臨床營養學報》（American Journal of Clinical Nutrition）上發表的報告，這些病人的肝臟並沒有出現問題的跡象。

不過，也有肝臟專家提出警告，服用大劑量維生素A應有醫生監察。

視網膜色素變性的患者由於眼睛的感光細胞出了問題，隨著時間而慢慢退化，引致患者在陰暗處視物困難，及逐步失去週邊視覺。科學家相信，大部份視網膜色素變性的病例都是遺傳的。這種病變尚無根治方法，數年前研究人員發現，每日服用大劑量的維生素A看來會減慢病情發展。

但有醫生擔心，多年長期服用大劑量維生素A可能會有損肝臟。這項研究的牽頭科學家，哈佛大學“伯爾文---根德視網膜退化研究實驗室”（Berman-Gund Laboratory for the Study of Retinal Degeneration, Harvard University）的蓮娜‧斯布魯斯基（Lena Sibulesky）指出，這種營養素是脂溶性的，意味它可以在人體的脂細胞內積聚。人們對於服用大量的水溶性的營養素，例如維生素C，並不感到擔心，因為身體在吸收了需要的量之後，會把剩餘的量排出。

在這種研究中，斯布魯斯基和她的同事們對一百四十六名年齡由十八至五十四歲的視網膜色素變性患者作了五年跟進，除了視力之外，他們都健康良好。他們每日服用15,000國際單位的維生素A，並不斷地驗血及某些酶的水平，以監察肝功能。如果這些酶的水平升高，則肝臟可能會出問題。科學家還對其中有三十六名大劑量地服用了這種營養素達十二年的患者進行覆查，並未發現他們的肝臟有受損的跡象。斯布魯斯基的結論是，對上述年齡組別的患者作長時間和大劑量的補充，被認為是安全的。

不過，賓夕凡尼亞大學醫學院的聯席教授加利‧列舒泰斯坦因醫生（Dr. Gary R. Lichtenstein）認為，如果維生素A每日服用量在25,000國際單位以上，則可能會造成肝臟受損。他的研究顯示，某些病人每日服用15,000國際單位，連續多年也是安全的。但他警告：“我不主張病人在沒有醫學指導下自行服用，需要小心地進行監察及對這些病人的肝功能作跟進檢查。”----本篇完

編者按：在今年九月底的“視網膜嘉年華 '99”活動中，本會將編印發行一本新的小冊子，名為《視半功倍---視網膜退化病患者手冊》。本文是其中一個部份。幾位作者收集了西方國家患者的經驗，並結合此地的實際環境，整理出以下的內容，對視網膜退化病患者和他們的家屬來說，頗具參考和實用價值。

在診室裡，眼科醫生冷冰冰地說：“你患的是視網膜退化，我沒有辦法醫治，你以後不用再來了。”

對新確診人士來說，這好比晴天霹靂，雖未至被判死刑，也仿如成了廢人，從此被逼絕跡江湖，做其隱者。患者的家人，在手足無措之餘，也往往會為如何長年累月照料這名患了眼部“絕症”卻又四肢發達、頭腦正常的親人而一籌莫展。

朋友，無需悲觀絕望！只要接受現實，勇於應變，患有視網膜退化病變的人，還是可以高度自立地重投生活。以下是一些“前輩”的經驗之談，有些十分實用可行，有些充滿創意和個人色彩，看看您或您的親人是否能從中領略數招，採為己用。

- 利用窗簾、百葉簾、隔光薄紗等，調校光線至自己覺得最舒適的光度。
- 在光管上套上燈罩，過濾耀眼眩光。
- 隨身攜帶小型電筒，以備不時之需。

- 您的視力在一天裡可能會有強、弱的變化，無需為此感到焦慮。
- 注重休息，補回因視障而需多付出的體力。

個人行動
- 出外時利用墨鏡和有掩的帽子遮擋耀眼強光。
- 進入室內時拿下墨鏡，步出時重新帶上。
- 利用不同形狀的帽子和不同顏色的墨鏡以配合不同環境的光度。
- 在路上盡量靠有陰影的一側行走。
- 在公共汽車上，留意行車時的拐彎次數，以識別到站地點。
- 要求司機提醒您下車。
- 使用號碼牌和的士牌截車。

家居生活
- 避免使用透明玻璃杯。
- 使用不銹鋼或錫製的杯子或杯蓋。
- 讓幼年子女穿著發聲鞋子。
- 先豎一隻筷子在茶壺，才把開水沿著筷子倒進去。
- 使用不同形狀的器皿盛載各類調味品。
- 使用寬口器皿盛載煮食生油，用湯匙舀出。
- 煮食時，材料按烹調次序排列。

工作/求學
- 開會時提早到場，預先入坐，省卻找座位的煩惱。
- 盡可能坐在會議桌的短邊，以便把情景盡量收入視野。
- 小心選擇座位，避免白板或強光的反射。
- 要求老師把筆記預先影印或用磁碟下載給您。
- 考試時要求較長的作答時間和安排獨立課室。
- 要求刪去複雜的圖形題目，或以其他題目代替。
- 借同學的筆記抄錄。
- 使用點字製作中心的文字轉譯服務。

娛樂消閒
- 在有劃線的泳池內游泳。
- 看電影時挑選中間靠後的位置。
- 進入戲院前先帶上墨鏡待一會兒以適應室內光度。

- 使用強烈對比的顏色，如白色的杯配黑色的桌面。
- 在冰箱內使用對比色的容器以盛載不同的食物。
- 在衣物內側釘上不同顏色的布條或大、小鈕扣以作識別。
- 使用顏色鮮艷的鑰匙圈和錢包。

- 把鑰匙和錢包等個人物品放在固定位置，自然手到拿來。
- 把不同面額的紙幣放在錢包內的不同間隔，可免多付。
- 訓練自己和提醒別人把東西放回原處。
- 使用不同形狀和大小的藥瓶或貼上凹凸標記。

- 家具盡量靠牆，騰出最大的空間。
- 騰出通往電話、電視機等常用家居電器的通道。
- 小心放置小型家具，以免絆倒。

- 隨身攜帶輕便的放大鏡。
- 使用有照明的放大鏡。
- 使用電子放大裝置、電腦、放大軟件、錄音帶、點字等助您一目之力。
- 使用發聲或點字記事簿，助您處事有條不紊。
- 徵詢視光師的意見，並親身試用，選定適合自己的助視工具。

- 用心聆聽，以聲音辨識周圍環境。
- 使用發聲裝置，如發聲鐘錶、發聲磅、發聲溫度計等。
- 進入室內時先用手感覺桌子、椅子、欄桿、牆壁等，以認清環境。
- 煮食時，善用聽覺和嗅覺輔助。
- 習慣用手感覺衣物質料以資辨別。

- 接受行動定向技巧訓練。
- 保持在通道的一側行走。
- 使用手杖，有助增進安全和加強信心。
- 認定附近的某些目標或標記，以確定身處位置。
- 上下難分層次的樓梯時，瞧著梯級與牆壁連接處，有助您判斷邁步的大小。
- 行走在凹凸不平的路面時，重心宜稍稍後傾。
- 帶寬邊的帽子，避免頭部受到碰撞。
- 不要跟隨別人衝過馬路。
- 盡量在設有聲號交通燈的地點橫過馬路。
- 手執手杖會大大增加安全和方便。

- 求助時，要自然而大方地說：「麻煩您，我看不清楚，您可以……嗎？」
- 問路時，要清楚確定方向、距離、附近為人熟知的建築物等。
- 把適合您視力情況的粗頭筆分派給同事們。
- 向同事或同學展示您能夠和不能夠閱讀的文字式樣。
- 指定一個固定位置與同事交收文件或其他東西。
- 光顧食肆時要求光線充足的座位。
- 自備電筒，閱讀菜單。
- 要求侍應讀出菜單或介紹特色精選。
- 追問點心車所賣的食品種類。

- 在社交場合，主動伸出手去與別人握手。
- 以輕鬆自然的語氣請對方作自我介紹。
- 在新環境裡無需過度緊張，應處之自然。

- 游泳和保齡球可能很適合您。
- 無防試試健身器械。
- 草地滾球和門球也不錯。

- 學會自嘲。
- 與其他視障人士分享經驗。
- 不要整天想著視力衰退，應把精力花在力所能及的事情上。
- 視力衰退令您學到另類新知識、交上另一批新朋友。
- 視力衰退不應該限制了您的社交活動。
- 開放自己，學習新技巧。
- 留心科研成果，會帶給您鼓勵。
- 參加復康課程，享用復康服務。
----本篇完

一九八七年夏天，英國大學畢業後回港快一年了，找到工作的機會越來越渺茫。

在這年間，寄出去的求職信幾乎有一百封，卻是去如黃鶴，石沉大海。曾接過幾個電話詢問，但都再無下文。有一回，一間公司邀請我去面試，見我的是電腦部門主管，他看我的大學畢業證書，說：“噢！是一間頗有名氣的大學，你的成績也不錯。”他問我有關電腦的問題，對我的作答都微笑點頭，很是滿意。最後他看看我的履歷表，說道：“你這裡說你是弱視，那是近視還是遠視？“”我是患上RP的眼疾，是配眼鏡不能矯正視力的”。他躊躇了一會，說道：“嗯！對不起，我們暫時沒有適合你的職位，日後如有空缺，我再通知你吧！”便連忙把我送到門口。

這幾年來，香港的經濟突飛猛進，工商業蓬勃。失業率幾乎等於零，人們不愁找不到工作。電腦人才更是天之驕子，炙手可熱。我呢?卻仍然呆在家中，無人問津，心底裡是失望、沮喪和忿怒。前景一片灰暗，甚至是絕望。

回港後，認識了失明人協進會的幾位視障朋友，其中一位比較談得來的名叫康達，喜愛鑽研電腦。有一個週末，我和康達相約到該會的資源中心試用一個新推出的電腦程式。

盛夏的陽光忿怒地照遍整個城市，猛烈的光線赤裸裸地射在人身上，叫人頭頂冒煙，眼也睜不開來。窩打老道的交通甚為繁忙，汽車噴出來的廢氣和空氣中的塵埃混為一片，白茫茫地叫人窒息；馬路上交通擠塞。車輛緩慢前進，司機們胡亂地響起氣笛。路旁的修路工人用電鑽翻起堅硬的地面，發出震耳欲聾的燥音，令人頭昏腦脹，心煩氣燥，我和康達一面走，一面大聲喊叫著談話。

這時，一個身材略肥，個子矮小，失明的年青小伙子，急步的迎面走來。他右手緊握著手扙，左手挽著一個尼龍手提袋，腋下橫著一疊白紙，腰間的一個傳呼機用一根繩子繫在皮帶上，隨著他走路而拋來拋去，活像一隻矯捷的小青蛙在他圓渾的屁股上翻騰跳躍，很是趣怪。他走到我們跟前，康達認出他是誰，連忙大叫：“尖頭曼”。他的耳朵可真靈敏，連忙回答說：“康達兄，你好！你好！”這小伙子束短髮，頭頂是尖尖的，嘴也是尖尖的，笑起來時嘴裏露出一雙微黃的大板牙，穿著一件又短又窄的T恤，露出半個肚子，灰色的斜褲剛好蓋過膝蓋，看起來分不出是長褲還是短褲；腳上穿著一雙沾滿塵土的白布鞋，啡色的襪子去到腳跟。他站立在我們面前，額頭的汗水流到眉間，氣喘噓噓。

康達問他往哪兒去？他答去派發傳單。康達問：“你剛從按摩班畢業，現在在哪間按摩院工作?”他答道：“我才不會為那些討厭的資本家打工哩！他們都是無良顧主，客人按摩服務費一小時是二百元，但給我們按摩師分賬只是三十元罷了。對我們是何等的剝削，真是吃人不吐骨的大魔頭，討厭！討厭！我現在是個體戶，自由身。”

我打量他一下，說道：“你這矮小的身材，夠勁做按摩師嗎?”康達連忙說：“我忘記了，讓我來介紹，這是我新相識的朋友，人家都叫他鎮長；這位是大名鼎鼎的尖頭曼。”他聽到我這樣問他，連忙說：“好！試試看。”迅速地將他的手扙，尼龍袋和那疊宣傳單張塞進康達的懷抱裏，雙手一把抓著我的肩頭，用力一搓。一陣堅銳的刺痛由肩膀直透腳尖。我“呀”的一聲幾乎暈了過去，連忙掙脫他的雙手，退後兩步。他笑著說：“功夫怎麼樣?”我答：“有兩下子。”

他從康達手中取回物件，將一張宣傳單張遞給我，說：“多多關照。”我接過來，單張的中間沾滿汗水，快要溶化，紙角上有五六個模糊烏黑的手指印，上款寫著「香港盲人輔助會按摩班畢業，北京第一人民中醫學院，穴位指壓按摩認可證書」。跟著是「穴位指壓按摩對下列病症有顯著療效，包括：肩週炎、脊骨移位、風濕骨痛、偏頭痛、胃痛、霍亂、痢疾、天花、夜尿等三十多種病症」，真是琳瑯滿目，令人眼花撩亂，看上去真有點兒面熟。啊！是和某牌子驅風油招紙所列的病症差不多吧！心想倒不如列出不適合的病症還乾淨利落得多！

下款寫著：「如蒙惠顧，請傳呼：7788332叫321，二十四小時服務」。我連忙問他：“你的精力可驚人啊！廿四小時服務。”他答道：“廿四小時服務的是傳呼台，我的工作時間是早上九時至晚上九時”。宣傳單張最下的一面寫著，「指壓按摩服務，每小時收費一百元正，如蒙光顧滿十次者，八折優待」。我想，挨得上你十次的人，倒要給他些獎勵哩！

我問他道：“人家找你按摩，是到你的家裡來嗎?”他說：“不！不！我的家地方很小，雜物又多，可把顧客嚇跑了！我是提供上門服務的。”我連忙問道：“你是全失明的啊?香港雖是彈丸之地，但縱橫五十多里，你怎樣能摸上人家的地方呢?”他笑著答：“蝸牛沒有眼睛，沒有耳朵，也沒有腳，背上一個重重的包袱，也能在田野裡四處跑，找尋美食。我雖然失去了視力，還有一雙腿，一張嘴巴，我才看不出摸上人家地方有甚麼困難哩！”他發了白的眼珠閃耀著自信和希望，臉上露出一絲自滿的微笑。他接著說：“好了，我要繼續工作了。”說句道別後，挺起胸膛，展開大步地向前走去。

聽完他的一番話，我心裡又是慚愧，又是興奮。整個人像從黑暗絕望的世界中跳了出來，前面海闊天高，仿彿出現一條任我奔馳的康莊大道。我挺起胸膛，邁開大步，和康達繼續上路……

筆者後記：半年後，我的運氣有了轉機，找到第一份工作。十多年來，我一直保存著尖頭曼的宣傳單張，用泥膠將它貼在家中書桌前的牆壁，作為座右銘。可是時至今天，我還沒能提起勇氣，去光顧尖頭曼一趟。----本篇完

一、當我們為“視覺復康中心”裝修竣工而喜悅之時，卻正面臨一個有待解決的問題。
按照理事會的構想，“中心”啟用初期，將陸續嘗試推行一些服務。但由於我們暫時未有經費聘請職員，所以如果沒有會員及健視義工在中心開放時間協助當值的話，那麼中心還是難以為會員和有需要的人士提供有限度服務的。
為此，我們向會員們呼籲，希望你們本身，並代為物色一些健視義工，參與中心的當值工作。
有志報名參與此項義工服務，或對在中心當值工作有查詢的會員，可致電2709 9989留言。

二、據報導，一些歐美的機構正在籌組一個名為“老年性黃斑點退化國際聯盟”（AMD Alliance International）的國際性組織，預計今年九月底在瑞士的日內瓦正式成立。
該聯盟的宗旨是：為全球患有老年性黃斑點退化的人士及他們的家庭提供知識、協助及希望；促進對老年黃斑點退化的關注和了解；推動對教育、早期防治、治理常識以及復康方法的重視；保存患者的視力及改善他們的生活素質。
該組織成立初期的工作目標對象包括：公眾人士、老人社區、護理服務提供者及支援團體、傳播媒介、醫學界、保險公司、政府決策部門、現有的及未來的會員（主要是與老人及視覺有關的各國組織機構）。
“老年性黃斑點退化國際聯盟”的創會會員包括：美國的“黃斑點疾病協會”（Association for Macular Diseases）、加拿大全國盲人協會（Canadian National Institute for the Blind）、“歐洲長者聯合會”（European Federation of the Elderly）、“美國抗盲基金會”（Foundation Fighting Blindness）、“國際老人聯合會”（International Federation of Aging）、美國的“國際燈塔”（Lighthouse International）、“黃斑點病變組織”（Macular Disease Society）、“奧比斯國際”（ORBIS International）、“美國防盲會”（Prevent Blindness America）、“英國皇家全國盲人協會”（Royal National Institute for the Blind）、“老人聯盟”（The Seniors Coalition）等。
該組織現有十一個會員機構，主要是美國、加拿大、英國和澳洲的有關組織。西班牙、德國和法國的一些機構亦將陸續加入。
目前全球的老年性黃斑點退化患者約有2,500萬至3,000萬人。七十歲以上的長者中，約四份之一患有此病。隨著人口老化，估計二十五年後的患者會是目前的三倍。

三、第一批美國Carlson公司的“眼靈”已於八月初到貨，隨即分發給預訂的會員。第二批亦將於九月初到貨，已預訂的會員可致電本會聯絡取貨。我們訂購的“眼靈”為180粒裝，每瓶780元。
現向會員供應的營養補充劑有：
---軟脂酸維生素A，每粒15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
---維生素C，每粒500毫克，每瓶250粒，售價100元；
---銀杏葉丸，每粒40毫克，每瓶180粒，售價340元；
---山桑子，每粒80毫克，每瓶120粒，售價220元；
---黃體素，每粒15毫克，每瓶180粒，售價340元；
---DHA（深海魚油），每粒500毫克，每瓶180粒，售價170元。
會員如需查詢或訂購，請致電2709 9989留言。----本篇完