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本期內容

一、"手提電子強視器"明年扱入市場----本刊編委會
二、取態迴異，結果如何？---------陳麗儀、馮啟端
三、低視能人士復康訓練------------輔導會復康中心
四、電動視網膜（上）----------------印尼《獨立報》
五、基因療法的發展（上）---------尚•班納德博士
六、會訊-----------------------------------------本刊編委會

"手提電子強視器"明年投入市場

本刊編委會

本刊第三期曾介紹正在歐洲研製的"手提電子強視器"（POVES）。最近德國RP協會來函，提供有關該產品的進一步信息。

POVES將以多種不同的產品投入市場。在一九九六年中，一個外型好像滑雪鏡的夜間助視器首先面世。一年半之後，即一九九八年，其他產品系列也將陸續推出，其功能包括針對對比度、管狀視野、色盲以及縮放鏡等。這套產品的價格約為八千德國馬克，以目前匯率折約港幣四萬元左右。

現時這套產品只有模擬裝置及示範產品，供一些團體（包括RP組織）和人士試用及作評估，尚未有試用報告可供參考。

該項產品研究現時還需籌集經費，以期完成整個研究項目。----本篇完

取態迴異，結果如何？

原作：陳麗儀
改寫：馮啟端

失明人在大社會中的處境，仿似華人僑居外地一樣，常常遭遇到不平等的對待。感受排斥和壓力，是我所目睹的兩位失明朋友的經歷。

阿仁和阿明，現屆中年，同屬弱視一族。他倆抱持兩種截然不同的取態–一是隱瞞弱視，一是承認弱視。他們施盡渾身解數，只求融入社會，被周圍的人所接受。在表現上，阿仁和阿明是對立的。若阿仁錯，阿明該對；反之，阿明錯，則阿仁該順風順水。遺憾的是，兩種取態都未能使他們順利達到目的，仍然招來不少挫折和壓力。難道這兩種取態都有問題？真是百思不得其解！是誰的錯呢？如何糾正呢？

且讓我們齊來看看阿仁和阿明的個案。

阿仁自求學時即刻意隱瞞自己是弱視，在公眾場合從不使用助視器材。他入讀正常學校，學習上沒有特殊的安排。他上課時看不清黑板上寫著什麼，往往要在課後借同學的筆記來抄。曾有一次，老師在黑板上寫了一道數學題，並說："這題只有愚蠢的人才不會答。"恰恰阿仁被選中作答。阿仁因看不見黑板的字，只好佯稱自己不懂。老師說："阿仁是枯枝，一株植物要把枯枝拔去，才能好好地生長。"阿仁自是啞子吃黃蓮。他的學業，差不多全靠自學得來，且花的時間比別人多。他投考公開試沒有獲予加時。幾經艱苦奮鬥，阿仁考入了中文大學。他以書獃子、獨行俠的形像出現，為的是害怕在社交中給別人發現自已是弱視的。畢業後，他獲聘任實職教師，續當其獨行俠，甚少參加社交活動。他教學和批卷時不使用放大鏡，十分吃力。

阿明對自己的弱視採取承認態度，不忌諱公開使用放大鏡等助視器材。他入讀盲校，學習上有特殊的安排。中三轉讀正常學校，投考公開試獲給予加時。他考入香港大學，同學偶爾取笑他使用放大鏡，他只是一笑置之。畢業後求職教師，多次因視力差而被拒聘。幸好時值教師短缺，一位校長願意暫騁他為臨時代課教師。同事挖苦他使用放大鏡，課堂上學生把他看作科學怪人。大家都懷疑他的能力可否勝任。

很明顯，雖然取態有異，阿仁和阿明郤同樣經歷挫折、壓力和歧視。失明人是否不能在社會中立足？社會怎生如此殘酷？可否把社會來一個改造？讓公眾教育去洗滌大眾對弱視人士的歧視吧！

在阿仁和阿明求學以至踏足社會之初，正確對待傷殘人士的公眾教育並未普及。結果，在阿明的個案中，他成了現身說法的樣版。他通過自己的行動和表現，教育並向周圍的人證實：弱視沒有什麼大不了，許多健視人士能做的事，弱視者同樣勝任。

阿明敬業樂業，努力備課，把所負責的歷史課準備得滾瓜爛熟，學生上課時無不樂在其中。有一個懶惰的學生，被阿明感動了。那學生認為弱視的老師也如此努力做事，自己五官健全，無需面對老師所遇到的困難，自當奮發上進。路遙知馬力，約一年後，同事和學生都接受了這個使用放大鏡的教師，校長更聘其為實職教師。

阿仁怎樣呢？他憑著充足的備課，上數學課時，在課室後面的座位走動時，雖然全看不清自己板書的數字，但仍應付自如。他的數學課深得學生稱賞。阿仁還精通時事，同事們每遇到這方面的疑問，都務必請教他。所以，雖然他被視作獨行俠的怪人，仍擁有一定的江湖地位。不過，阿仁因年紀漸長和工作繁重，視力大不如前。在日後的教學生涯中，隱瞞弱視給他造成越來越大的壓力。

記得阿仁曾有這樣的慨嘆："我像是個逃兵，常常害怕自己身份敗露，被人抓獲。"他除了要設法應付弱視外，還承受由於隱瞞而帶來的巨大心理壓力。反觀阿明，時間越久，他就越能把"弱視的人也能幹"的正面觀念帶給他周圍的人；他所面對的誤解和壓力也從而得以舒緩。阿仁呢？也可能用非正面的命題教育了他的群眾，即"獨行俠的怪人也能幹"吧！弱視人士採納哪種入世態度？相信大家在選擇時會以阿仁和阿明為鑑，認真思考吧。----本篇完

低視能人士復康訓練

香港盲人輔導會
復康及訓練中心供稿

低視能人士往往由於視覺障礙而在生活上遇到多方面的困難。這些困難會因每個低視能人士視覺受損的程度而有所不同。例如有
嚴重視野問題的人士會比視覺敏銳度低的人士在穿越人群和障礙物時遇到更大的困難。此外，先天性和後天性視覺缺陷的人士，由於不同的發病時間，在生活上適應的能力也有不同。

為低視能人士而設的復康訓練和輔導服務，目的是幫助有不同剩餘視力和生活方式的低視能人士，盡量去克服生活上的困難，重
過獨立生活，並重新投入杜會。

香港盲人輔導曹的復康及訓練中心，是香港目前唯一提供此類服務的機構，為視障人士（包括完全失明及低視能人士）提供系統性的生活技能訓練。視障人士可以透過該會屬下的跟科診所，或杜會福利機構轉介到該中心接受訓練，也有一些被接納的個案是自行申請的。

該中心主要提供三大類訓練課程：導向行動訓練、溝通技能及家務處理訓練等。訓練課程的大綱大致相同，但課程的內容則針對個別受訓者的視障程度及能力而設計。因此，課程具有密集訓揀及個人化的特色。每位受訓者可以依照個人需要選擇全部或部份訓鍊課程，訓練時間的長短也因人而異。目前在中心受訓的學員中，有百份之六十是低視能人士。

以下是該中心提供的幾項復康和訓練服務。

一、導向行動訓練。

這是一套有系統及科學化的訓練課程，其目的是加強視障人士在行動上的獨立性及安全性。

課程的內容主要參照英國國家導向行動訓練學院（National Mobility Center）為視障人士所設計的導向行動訓練譟程編訂。內容包括：自我保護法、盲人/低視能手杖的認識及正確使用法、人行道上行走安全法、及獨立乘搭公共交通工具等。

除了中心的學員可接受全套的訓練外，一般視障人士如因搬家轉工及公司遷移，也可以向中心申請導向訓練，由專業的導向行動導師教授他們熟習新的社區環境、設施及往返家居的路線。

由於低視能人士仍擁有不同程度的剩餘視力，導向行動訓練也集中於盡量鼓勵他們利用剩餘視力去走動，並針對個人情況及需要教授使用盲杖及在人行道上行走的安全法。此外，導師們也會根據學員的需要，教授應用助視儀器，如輕巧的單筒望遠鏡。

二、溝通技能訓練。

溝通技能訓練的課程包括：點字的應用、聽覺打字、寫字及助閱儀器的應用等。

點字是失明人與人溝通的媒介之一。點字的訓練包括廣東話點字及英文點字。一般學員需要學習大約七至八個月，才可掌握其中一種點字的運用技巧。

一般後天失明或低視能人士多喜歡選擇聽覺打字及寫字。這兩項課程的目的乃讓視障人士重新接觸打字及寫字，加強他們與健視人士溝通的能力。

此外，隨著資訊需求的提高，助閱儀器的訓練使低視能人士可以透過使用助閱儀器，例如電視放大器、字體掃描器及摸讀機等閱讀用普通文字印製的書報。

三、家務技能訓練。

家務處理的訓練包括：烹飪技巧及生活技能訓練。要使低視能及失明人士能完全獨立生活，這一方面的訓練極為重要。

復康及訓練中心的烹飪課程非注重於廚藝的領受，而是安全煮食的烹調方法。除了煮食方法之外，食物的營養及菜式的配搭也是教授內容之一環。

此外，買菜、清潔、衣服洗熨、縫補、點字錶、點字鐘及點字尺的應用、錢幣的辨別、個人衛生、衣服顏色配搭、個人儀容等等則包含在生活技能訓練的課程內。

讀者如需進一步了解該中心的服務詳情，可致電2778 8332查詢。----本篇完

電動視網膜（上）

轉載自印尼《獨立報》

編者按：本會會員連國瑞先生在去年八月的印尼《獨立報》上看到本文，隨後請著名的印尼文翻譯陳明楓先生把全文譯成中文。連先生加入本會後，將中文譯本送給本刊。對連先生樂於將RP資訊與會員分享的舉動，本刊特予鳴謝。以下是該文的內容，本刊在編輯時略有刪改。

視網膜色素澱積是一種破壞視網膜並最終導致失明的眼疾。對這類病患者，現已有個新希望。這是一種把生物學和微型電路結合的方法，對視網膜色素變性患者將有幫助。

這種病變基本上破壞了視網膜細胞對光線的遲鈍感，以至不能起到接受外來光線的作用。用無機體製造視網膜的想法，就是以此為基礎的。

這個項目是三年前開始的。在一個宴會上，兩名微電專家遇見一位名叫菲臘的生物學家。一位微電專家提出關於人造視網膜的問題，德米安對此建議感到興趣，並把它帶到認真的討論上。就是他們這次會面，形成了電動視網膜的開端。

所有外來視訊在大腦形成訊息之前，自然必須首先通過視網膜。這些視訊是通過眼底細胞組織，經過神經節趨向視網膜的。

在視網膜內大約有一百萬個細胞，與視神經相連。視神經把視訊傳到大腦。微電和生物學家們深信能以人造視網膜替代影像接收器。這種晶片使神經節細胞有可能把訊號傳到大腦，以致大腦加工成為一個訊息。

在研究人員未能將這種晶片植入人類眼睛之前，首先用兔子作為動物模擬。可惜兔子不能講出它是否看到東西。為了解決這個問題，專家們用監察器來監測兔子的腦電波。兔子的天然視網膜必須先加以破壞。當電流在晶片內流動時，通過電腦監測兔子的腦電波，結果顯示兔子看到東西。經過幾個月對兔子的試驗後，一位名叫卓茲的病人自願接受這項試驗。

這兩項研究時刻對生物方案和微電方案加以完善，許多專家參與協助解決和論證微電晶片問題。他們認為，這種晶片的功能在紙面上可以這樣說明：零光點（晶片的部份/細胞）意思是全盲/黑暗；而壹光點意思是逐步上升，從黑暗世界到光明世界；四光點是能夠區別光與暗，但影像模糊；要辨識文字，需要六十四個光點；當到二百六十個光點時，則可以閱讀。

正常的影像接收器可以有上百萬個光點，可是我們不需要上百萬個光點的電流，需要的是能把幾十個光點擠入一塊2.2平方毫米的方塊的尖端技術。最大的難題是把無機體植入有機細胞範圍裡，因為有排斥的可能性。

視網膜本身的組織，好像濃膠，要長期種植很困難。晶片與視網膜聯系，是為了搬動電流，但這必須很小心地進行。

北卡羅來納州都克（Duke）大學眼科中心的胡安醫生，是第一個把晶片植入人體的醫生。（未完，下期續）----本篇完

基因療法的發展（上）

作者：尚•班納德博士
美國賓夕凡尼亞大學眼科學系
譯者：曾建平
校譯：杜嗣河博士

譯者按：本文是美國賓夕凡尼亞大學眼科學系尚•班納德博士（Jean Bennett, M.D., Ph.D., Department of Ophthalmology, University of Pennsylvania）在美國"視力94"研討會上的發言。因篇幅問題，本刊將分期連載。

在美國"RP抗盲基金"以及各方的參與下，過去幾年，對由基因改變引發RP的實情，我們有了非常大量的認識。隨著把所有這些變異基因查明，目前可以考慮最終的治療方法：在DNA層面治癒細胞的缺陷。

什麼是基因療法呢？最主要的概念是：基因療法是藥物療法的一種方式。基因，是對細胞發出與製造蛋白質有關之指令的DNA分子。基因療法的方式，對於外行人來說，也並不陌生，例如糖尿病。我們以供給一種基因製品來治療這種病變，即胰島素蛋白質。事實上，我們現在是使用基因技術用細菌來製造胰島素的，把人類的胰島素基因移植到細菌的細胞裡，令細菌製造人類的基因產品，然後把它們給糖尿病病人注射。如果技術的發展可以把正常的人類胰島素基因移植回到糖尿病病人身上，代替在細菌的移植，我們就可以使糖尿病病人製造自身的胰島素，而無需外來的蛋白質產品來源。

世界上有些研究小組，正在針對大部份具有遺傳性特點的病變，積極地嘗試開拓基因療法的策略。然而，基因療法的發展，仍然只是處於萌芽階段。它或許只能有效地治療某些病變。但是我相信，視網膜色素變性是其中一種最有希望的病變，而且基因療法可能對之有明顯改善作用。

基因療法針對的"理想"病變有些什麼特點呢？

第一，變異已被查明，而且正常的基因是可以被複製的。這對於視網膜色素變性來說並不是問題。事實上我已說過，視網膜色素變性在這方面已遠遠走在許多病變的前面。

第二，變異引致失去功能性產品。設計新的方法引進一種"好"的基因，要比去除"壞"的基因容易得多。在視網膜色素變性的類別中，由於變異引致缺乏功能性基因，看來是隱性和性染色體兩類。因此，這些病變可能特別適合於基因療法。這不等於屬於顯性的視網膜色素變性不被列入考慮之列，而是需要採取不同的取向。

第三、有現存的動物模擬。為什麼有現存的動物模擬會有幫助呢？簡單而言，對於人類的視網膜退化，在分子層面上做研究是非常困難的。通過研究動物身上類似視網膜色素變性的病變中，我們大量地掌握了關於病變的分子定位，病變的生物化學分支，視網膜的正常細胞生物學，以及特定變異的病理效應。

下一步，在對人類可以使用新的藥物之前（再次說明，把基因作為藥物的一種），重要的不僅要展示它的安全性，而是它的有效性。所以，非常非常重要的是，首先在有同樣病變的動物身上測試這種療法。在大部份曾經做過基因療法試驗的病變中，缺乏動物模擬是嚴重的局限。因此，已經有大量和非常高昂的付出，為這些病變通過遺傳工程發展特別訂做的動物模擬。

正如拉提斯醫生昨天說的，缺乏合適的動物模擬，對研究視網膜色素變性並未造成限制。在各類動物身上發現了大量視網膜色素變性的動物模擬，例如狗、貓、鼠以至雞。這些動物中，很多特定變異不僅是可以被複製的，而且與人類的視網膜色素變性所查明的變異完全相同。

上述動物中，最少有兩種鼠類的病變已能夠治癒，方法是把健康的基因，用微注射送到這些鼠類的卵子的細胞核裡。隨著卵子分裂，把重新組合的基因散發到全身的每一個細胞。雖然這些鼠類的視網膜還有壞的基因存在，但有糾正基因到達後，仍然可以防止視網膜的退化。當然，現在考慮把基因引入人類的卵子以防止視網膜色素變性是不切實際的。但是，從鼠類得到的訊息，有力地証明了，外來的基因對於遏止或減慢視網膜的退化，可能是有作用的。

四、關於適用於基因療法之"理想"病變的第四個性狀，這就是治療的效果可以被有效地監察，而且是非損傷性的。與其他許多病變不同，視網膜色素變性無需取得組織樣本，或者視網膜活組織檢查。首先，眼睛是可以從外面直接觀察的組織，而視網膜色素變性的進展，可以通過對視網膜的視覺檢查加以監察。人類可以準確地說出他們的視力狀態，極為準確的視覺功能可以用數量化來衡量，並在非損傷性之下進行。例如，你們許多人對視網膜電流圖、眼底反射計、視野測驗等都不陌生。再者，由於有兩隻眼睛，而視網膜色素變性又是兩面相對稱的。一隻眼的治療效果，可以與另一隻未有做治療的眼睛，作病情進展比較。這就提供了一種可控制的實驗安排。對於很多科學家們來說，這實在是夢寐以求的。

所以，用基因療法治療視網膜色素變性的適當元素似乎已經具備。然而，按照用於治療其他病變的基因治療方案，還是有潛在問題的。你可以把基因轉移到適當的細胞嗎？基因是在穩定和有效的狀態中轉移嗎？在治療中會產生毒性嗎？用於治療的基因能起好的作用嗎？在細胞死亡之前可以把缺陷糾正嗎？

對於回答這些問題，我們和其他一些科學家取得了某些進展。現在，我們知道了視網膜色素變性的缺陷局限於感光細胞。我們怎樣把健康的細胞注入這些細胞呢？它們深藏於視網膜內，而且離開血管。因此，我們不能寄望把這些基因注入血管，並期望有些可以併入感光細胞。你們還記得，感光細胞與視網膜上皮細胞是非常接近的，但被一道十分精密的空間隔開，即視網膜下空間。感光細胞和視網膜上皮細胞沉浸在這道空間。所以，注射入這道空間，會將為數眾多的這些細胞處於治療性藥物之下。問題是，DNA不會擴散進細胞裡。這是基因療法面臨的挑戰。我們有正常的基因，而我們要設法把那些DNA移植到大量有病變的細胞裡，但郤未有外科醫生可以做得到，我說的是給人類做這種手術的外科醫生。

從積累的資料顯示，在移植基因時，過濾性微生物是出色的外科醫生。患過普通感冒的人，就知道過濾性微生物對於基因療法是何等有用。基本上，過濾性微生物的存活，是通過移植它的基因到我們的細胞。我們以至其他動物所受到的，就是吸收這些過濾性微生物的精華，以替代那些引致討厭症狀的過濾性微生物。這些你們都熟悉。（未完，下期續）----本篇完

會訊

本刊編委會

一、本會主辦的"世界RP日"展覽會，各項籌備正接近尾聲。
至九月初，各項展覽內容的準備己基本就緒。 展示板的文字和圖案大致完稿，交承辦商製作；錄影帶的翻譯和配音亦己完成，待製作公司完成混音程序後即告完工；宣傳單張和《視網膜色素變性及有關的退化》小冊子已經付印，快將交貨；大部份供示範用的助視器材借用手續也告辦妥。
目前進行的準備工作，包括當日的運作程序和細節，工作人員的組織和統籌，以及聯絡傳播媒介進行事前推廣等等。
至於該項活動的經費，"香港盲人輔導會"總幹事陳梁悅明女士欣然地作出部份承擔；一些會員亦積極與熟悉的機構和人士接觸，漸有收穫。在會員的努力和各界人士支持下，預計整個活動經費大致可以解決。
九月二十三日下午二時半，展覽會將有一項簡單而隆重的開幕儀式。屆時將敦請中文大學眼科及視覺科學系曹安民教授、醫院管理局行政經理陸志聰醫生、香港盲人輔導會總幹事陳梁悅明女士、香港失明人協進會會長莊陳有先生主持剪綵。
當日將是首次全球性的"世界RP日"；也是本會成立以來首個公共推廣項目；而該展覽更是全球首項以中文為媒介的有關RP的公眾教育活動。
熱切希望各位會員並發動親友踴躍到會，以使自己和更多本港市民加深對RP的了解。

二、七月底的某一天，會長曾建平接到從澳洲悉尼打來的長途電話。對方先提出以國語通話，然後詳細查詢本會以及RP的有關問題。
原來那是一位從大陸移居澳洲的華人，在當地《華聲晚報》看到轉載香港《新晚報》關於本會成立和RP問題的三篇文章（本刊上期曾豋載）。其後該名人士給本會來信，表示她的弟弟牛小弟先生目前仍居住在中國大陸，自小便發覺眼睛有問題，後經診斷為RP，遍訪全國名醫亦無法醫治，現視力不斷退化，生活、工作均遇到很多困難。她移居外國後，天天關注有關消息，希望能給弟弟幫助。她在信中要求本會同意其弟加入本會，因為這將使他們能經常得到一些信息和幫助。
本會隨即給她覆信，表示歡迎她的弟弟牛小弟先生加入我們共同抗病的行列，並把各期《RP通訊》、本會簡介和會員申請表寄去，還將當地RP協會的聯絡資料告訴她；同時亦將簡體字版的《RP通訊》寄去北京給她弟弟。
相信本會全體會員將衷心歡迎這位居住在北京的病友加入我們的行列。牛小弟先生也將是本會第一位非香港居民的境外會員。

三、中國山東省青島市盲校校長曹正禮先生八月十三日給本會會長曾建平來函，感謝本會給他寄送《RP通訊》。
曹正禮先生現兼任國際視障教育學會中國分會副會長、中國教育學會特殊教育研究會常務理事、山東教育學會特殊教育研究會副理事長等職務。
曹先生來信寫道："感謝您們將每期RP通訊寄給我，讓我有機會了解香港視網膜病變有關人士撰寫的文章，獲得許多原先不曾了解的知識，提高了對大陸上視網膜色素病變人士的指導和輔導工作，使他們也有機會了解RP動向，有的甚至申請加入RP組織。"
"我從事盲人教育工作已三十三年了，接觸過許多視網膜病變的人士。他們十分渴望學習RP知識，學習康復的技術和方法。所以您寄來的《RP通訊》的社會價值是很大的。這對我的教學、我的事業是有極大幫助的。"
本會會長曾建平隨即給曹正禮校長回信，感謝他對本會的鼓勵，並希望今後加強聯絡，共同為大陸上的RP病人提供協助。
本會作為全球華人社會第一個RP病人互助組織，推動和幫助居住在世界各地的華人對抗這種退化性病變，是我們義不容辭的崇高使命。以上兩則會訊，顯示本會在履行這個使命上邁出了可貴的第一步。----本篇完

更正：上期刊豋的"眼睛與你（連載四）"應為"眼睛與你（連載三）"之誤，特此更正。

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