
第六十期	2000年 3月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，鄺美儀
電話：2708 9363，會員服務熱線：2709 9659	馬振喜，歐光宗

兩位科學研究人員加普里爾‧特拉費斯博士（Dr. Gabriel Travis）和大衛‧伯爾殊博士（Dr. David Birch）在《細胞》（Cell）發表文章，認為斯特格病變的患者在配戴太陽鏡後，並避免暴露在強光之下，會有助減慢視覺的退化。

斯特格病變（Stargardt Disease）是一種常見的青少年黃斑點退化，佔所有遺傳性視網膜退化患者的7%左右。患有斯特格病變的兒童，通常在六歲至十二歲便開始出現視覺退化。

在一九九七年初，美國達拉斯市貝萊醫學院的理察‧路易斯博士（Dr. Richard Lewis）確定，在一個被稱為ABCR的基因裡產生的變異，是造成斯特格病變的原因。為了進一步了解這個基因的變異如何引致視覺受損，特拉費斯博士開發了一種帶有ABCR基因變異的老鼠模擬。

在研究這些ABCR老鼠模擬時，特拉費斯博士和伯爾殊博士發現一種名為脂暗褐菌素（liposuscin）的化學物質反常地大量積聚。脂暗褐菌素是一種積聚脂肪，組成視網膜底部的視網膜色素上皮層細胞（RPE），大量的脂暗褐菌素積聚被認為是會對RPE細胞產生毒性的。隨著脂暗褐菌素的積聚，RPE細胞逐漸壞死，最終並令致黃斑點的感光細胞壞死，使中央視覺受損。

特拉費斯博士和伯爾遜博士還觀察到，處於暗室的ABCR老鼠並沒有出現脂暗褐菌素的積聚。這個重要的發現表示，患有斯特格病變的患者，如配戴太陽鏡和避免暴露在強光下，可能會使視覺受損得以減慢。

“美國抗盲基金會”（Foundation Fighting Blindness）科學總監杰魯‧塞德博士（Dr. Gerald Chader）在評論這項發現時表示，“這項研究強調了遺傳學研究至為重要。斯特格病變的患者只需戴上太陽眼鏡或遮光眼罩，便可有助對抗視覺受損。現在我們知道了ABCR基因變異與脂暗褐菌素的積聚有關，研究人員便可以試驗一些阻止這種有害物質積聚的治療方案。”----本篇完

據“視網膜國際”（Retina International）提供的訊息，美國“納斯達克”（nasdaq，反映美國高科技企業的股票價格指數）成份股之一的“領先雷射系統公司”（Premier Laser Systems Inc.，縮寫:PLSIA）宣佈，其持有百分之五十一股權的子公司“視覺影像系統公司”（Ophthalmic Imaging Systems）在奧蘭多舉辦的美國眼科學會會議上推出新開發的視網膜光動力學療法（Photodynamic Therapy，簡稱PDT）計劃軟件，能幫助外科醫生治療老年性黃斑點退化（簡稱AMD）。

新的光動力學療法計劃軟件，是和一些用來治療老年性黃斑點退化的眼科激光療法一起使用，是“視覺影像系統公司”數碼影像系統的一部分。

光動力學療法計劃軟件曾在該眼科學會的週年會議上示範，與會的眼科學者也對該軟件表示有興趣。

“視覺影像系統公司”主席兼總裁史蒂芬‧弗爾度納（Steven Verdooner）說：「本公司的光動力學療法計劃軟件是第一種能準確自動計算並模擬出激光點的大小及定位的產品，這是有效治療和黃斑點退化有關的視網膜損傷的先決條件。」

「這軟件在使用於臨床研究方案時，能自動進行測量和計算，令臨床治療程序更具實用價值。」

老年性黃班點退化（AMD），是發達國家年過五十人士的主要致盲原因。北美、歐洲、日本及澳洲等地有超過五百萬人受到這種眼部病變的影響，這種病變更以每年約四十三萬新病例的速率增長。由於老年人口不斷增加，老年性黃斑點退化病例數目也會進一步增多，到公元二零二零年，估計有多達750萬美國人患有此病。

光動力學療法正接受美國食物及藥品管理局的測試，它利用激光促使感光藥物控制血管的不正常生長，是為老年性黃斑點退化患者帶來希望的新療法。

“領先雷射公司”對於美國食物及藥品管理局的測試結果，或公佈結果的時間，均不能提供肯定答案。

光動力學療法計劃軟件是“視覺影像系統公司”開發的“勝利站”（WinStation）數碼影像系統的一部分，“勝利站”系統是一種高解像度的眼科數碼影像電腦工作站，能和各種視網膜照相機兼容使用。

“視覺影像系統公司”的“勝利站”系統在眼科數碼影像系統市場中處於領先地位。而“視覺影像系統公司”則是眼科數碼影像系統的主要供應商。該公司業務包括設計、開發、製造和銷售數碼影像和影像加強的系統，以及用作分析的軟件。其母公司“領先雷射系統公司”業務則為開發、製造及銷售眼睛護理、牙科、外科行業所需的診斷和治療器材，產品包括應用在不同方面的激光、光纖傳送系統及其他相關的產品。----本篇完

編者按：本文作者梁艷容女士是視網膜色素變性患者，也是本會“醫療關注委員會”的成員。在眾多患者會員中，她是視力維持得相當好的一位，對於視力的保護有自己的心得和體會。以下是她與會員們分享的一些體驗和忠告，本刊謹致謝意。

本人乃是視網膜色素變性患者。在童年時，發覺夜間視物困難，父母帶我到醫院求診，但礙於年紀尚小，醫生未能查出眼內的病狀，家人對病名更是聞所未聞。及後，醫生只吩咐多進食營養食品，並無施行其他治療。

到了十六七歲時，漸覺視力衰退。當時身居廣州，曾到過各大醫院尋求治療，亦曾兩度留住於廣州中山醫學院眼科醫院（現中山醫科大學眼科中心），每次二至三個月。住院期間接受的治療包括針灸、眼球注射、葯物電療、把某些動物組織埋藏於大腿穴位中、服用中西葯物等等。經過數度住院，對RP病始有初步了解，後來常閱醫書，對此病增進認識，並按照書中的醫生地址，與幾位外省醫生聯絡，以求得其葯方。經函診後，他們所開具的葯方大致相同，我每年依照他們所寫的藥物食用大約三個月，另外亦時有煎煮溫補食療湯料補充。就此幾年不斷，於各方面均有所療補之下，視力一直維持於0.7至0.8之間。

後來我移居香港，由於生活緊張，只是間中服用中葯，未有堅持食療，一段時間之後，視力漸漸下降為0.5至0.6之間，眼部亦發覺有白內障，視力逐步退化。

經過接近十年的治療體驗，令我感觸良多。最大的遺憾，莫過於未有持恆進食裨益己病的葯物和補充品，以至如今重撿舊方，亦難以挽回這幾年失去的視力。

我奉勸各位患病的朋友，倘若發現有藥物或補充品有助病情的，即使是穩住視力或減慢退化，便應堅持服用，持之以恆。須知病況複雜，痊癒非一朝一夕可成事。一如我的眼疾，是暫時無法治癒的，便更需抱持樂觀心態，堅持服葯和食療。心中定需常記：“只要仍能看到一線曙光，總比黑幕低垂的處境美好；即使他朝走進無色的世界，一切的對比仍是溫暖、鮮明的。”----本篇完

編者按：我們身居香港，互相之間溝通交流十分方便，除了協會不時舉辦一些聚會外，拿起電話就能跟會友天空海闊地聊個沒完。
不過，在我們四百多名會員中，有幾十位是分散在中國內地、台灣以及東南亞和美加等地的華人社區，他們定期收到我們的通訊，知道香港的情況；然而他們要表達和傾訴，唯有通過信件或電子郵件。
幾年來，我們收到不少外地會員的來信。他們在信中描繪和刻劃了自己的生活和內心，雖非文學巨著，亦無深究哲理，卻在純樸而自然的字裡行間中，表現了擔憂和傷感，也流露出樂觀和希望，反映視網膜退化病患者在各個不同奮鬥階段的寫照。讀了這些來信，您會為他們的失落而產生共鳴，也會為他們的突破而感到雀躍。為了讓大家分享，也利於加強各地會員的交流，本刊特設立這個《聚言坊》專欄，選登會員來信。
本期刊登的是廣州華南師範大學金岱教授的來信摘錄。

前些天，我的兄長在網絡上查到貴會編的刊物《RP通訊》，並打印下若干份寄給我。這幾日我太太都在給我讀這些刊物。
我的興奮之情難以言表，我感覺我找到了一個家似的。
儘管刊物並沒有帶給我眼疾將有可能療好的希望，但大量的，比較集中，且比較權威的信息，特別是協會主辦人士的熱心，仍給我以莫大的鼓舞。
我十五歲時發現患有視網膜色素變性眼疾，當時白天晚上沒有任何不適，是因為治療砂眼而發現的眼底毛病；廿歲過後，夜間視力逐漸開始出現輕微的問題；三十歲後，夜盲加重，同時由於治療不慎，右眼失明；四十歲左右，白天視力亦呈加速減退，今已基本失去獨自行動的能力，只能在校園內熟悉的地方緩慢走動，更可怕的是已基本失去了閱讀的能力。視力檢查的情況是，右眼完全失明，左眼管狀視野嚴重，視力不到0.04。
我現為華南師範大學中文系教授，中國現當代文學碩士生導師，並為中國作家協會會員，中國小說學會理事，廣東省文藝批評家協會理事，今年四十六歲，一直從事著緊張的教學、研究和寫作工作，雖然視力微弱，但在太太的幫助下，我至今仍快樂、勤奮、高負荷的工作著。
眼疾帶給我的困難和痛苦是巨大的，我幾乎每一天都在祈禱，希望今天的視力能和昨天一樣，（我根本不敢希望視力能變得哪怕稍微好一點）。所以，當一個RP眼疾的人士的專門協會出現在我面前時，我的確是驚喜非常的。我申請加入香港視網膜色素病變人士協會，並盼望得到你們的接納。
非常感謝！

從來沒有想過會認識這樣的一班人，也不曾意會原來視障人士也可以活得如此精彩......

我是一個健視者，為了畢業論文的緣故，這幾個月來不斷走訪多間為視障人士而設的機構，前一陣子有幸獲邀出席RP會舉辦的一個名為「都市閒情」的分享會，當中我驚覺原來眼睛的殘缺，並未影響他們對生命的熱切追求。由於很多RP病患者的外表與常人無異，故佷多時候在日常生活中，他們都得不到適當的協助，更甚者，還有可能被誤當是愚昧或遲鈍而備受責駡。雖然每天都遇上種種困難和挑戰，但他們仍能抱着積極的態度笑看人生，着實令我佩服。

而且，我發覺原來視障人士所能參與的活動，絕不比健視者遜色。憑着先進的科技以及社會人士的幫助，他們一樣可以「看」書、游泳、搓麻將、唱卡啦OK等......，你們不時還會組隊旅行，活得可以說是比我還要多姿多采。我以前一直認為視障人士（尤其是非先天性）只有終日待在家中無所事事，但這個分享會徹底改變了我對他們的觀感。

聚會之中，我聽着每個人述說着自己的故事，雖然有着不同的背景，但閒談之間，大家就儼如一家人一樣，彼此分享着生活中的瑣事與經歷。有的是感人肺腑的愛情故事，有的是教人折服的經驗之談，有的則是令我差點笑掉大牙的尷尬趣事，加上三位主持善於營造氣氛，使大家在不知不覺中歡度了兩小時。

迄今，我與RP會會長，以及一些理事和會員相處了已有一段日子，可以說是有着一定程度的認識，我發覺這個會有着一隊很出色以及強勁的工作人員，除了他們本身是傑出人士和有着積極的人生態度外，最重要的還是我看到他們對RP會的熱誠，為了籌備各項活動，他們都盡心盡力，甚至不眠不休，為的是要令更多會員受惠，無論是心靈上或肉體上，都盡力為會員提供幫助。

這個分享會實在令我大開眼界，而且還認識了一班好朋友。我知道RP會將繼續舉辦各類型的活動和講座，如果我是視障人士，我一定會儘量參與，因為不但有益身心，而且還是擴闊生圈子的好機會。----本篇完（本文是參加“RP人”徵文比賽作品）

關於本會更改組織名稱的討論，陸續有會員提出意見。陳偉全建議的中文會名是：“視網膜綜合性病變人協會”，沒有提出英文名稱。

本人對RP會改名表示贊同和支持，原名有幾處小小的缺陷。
1. 中文名太長，讀起來太麻煩，不易被社會人士充分理解，全名有十七個字太多了。
2. 目前本會已不是一個視網膜色素變性的單一病種的組織，應該更加具有包容性和綜合性。
我提出的新會名為：
中文：香港視網膜聯會（視聯）；
英文：HKRPU（Union）。
新名含義有三：
1. 保留以視網膜病種為主體的內容,沒有偏離和違背本會以視網膜病為主的宗旨。
2. 聯會有聯合其它視障人士之意。
3. 聯會也有聯合社會各界人士，更加關注視障，關注視網膜病變，關注遺傳病之意。
隨著本會會務不斷發展，會員日益增多，社會影響面逐漸擴大，用一個更加明確簡捷易讀易聽的會名是完全必要的。
以上是我一點點看法供理事會參考。

更改會名的諮詢及推薦工作由理事會屬下“資訊及公共關係委員會”負責，該委員會主席李光達在向理事會提交的文件中提及：

“隨著加深對遺傳性視網膜退化病變的認識，許多與視網膜退化有關的病變已被歸納為同一根源。為更加準確反映組織的性質，「國際視網膜色素變性協會」已於一九九八年改名為「視網膜國際」（Retina International），不少國家和地區的病人自助組織也已跟隨大勢而改名。本會理事會亦確定有修改本會名稱的必要。”

“自從正式發出通告，邀請會員對新會名提出意見，已先後收到四份記名建議，加上本委員會的討論和歸納，會員們對新會名的要求大致如下：
1. 保留「RP」的稱號：五年來，會員和社會各界都習慣稱本會為「RP會」，病人為「RP患者」，「RP」已成為本會和患者的記號。一旦新會名失去這個簡稱，可能會引致不必要的角色混淆；
2. 縮寫大於傳意：原來我們所說的「RP」，英文全寫是「Retintis Pigmentosa」，現在大家傾向保留「RP」，並不等同於保留此病名，而是保留這兩個大家已琅琅上口的字母。事實上，市民大眾甚至患者亦很少懂得或介意這個全寫的英文病名；
3. 易讀易懂：現時的中文會名長達十三個字（註：如加上「有限公司」，則達十七個字之多），「色素病變」更是乏人理解，這也許是人們簡稱「RP會」的其中一個主要原因。新的中文會名應盡量簡單、易懂、易記，使社會人士容易從會名了解我們；
4. 反映現實：新會名須反映患者的現實病況，即遺傳性視網膜退化病或其含意應於會名中顯示；及
5. 中英分家：中文和英文會名無須有「翻譯」的關係，可獨立構思。”

理事會將就“資訊及公共關係委員會”的建議進行討論，希望在眾多的新名稱建議中，推薦一個符合並反映大家思路的中、英名稱，然後提交五月份召開的週年會員大會審議通過，並須辦理有關法律手續，若過程順利，期望可於今年年底完成整個程序。

一、為解決會務長遠發展及恆常開支的經費，理事會決定在今年上半年舉行一次公開籌款活動，並擬定計劃，在四月二十一日開始的復活節假期的連續八個星期以售賣獎券方式籌款，這將是本會成立五年來第一次單獨組織的公開籌款活動。
售賣獎券籌款是一項環節繁複且需大量人力的活動。我們已於二月中開始向政府部門、地鐵、九廣鐵路及部份商場申請，希望他們在港九新界借出十多處人流密集的地點作為售賣點，並尋求贊助商贊助獎品；三月初將向政府有關部門包括影視及娛樂事務處和社會福利署申請牌照，及聯絡學校、社區中心等以組織大量義工。
售賣獎券的成績好壞，關鍵在於參與人力的多少。我們除了向外尋求義工協助外，極需要各位會員和親屬積極參與。作為一個病人自助互助團體，這次售賣獎券活動也將是對我們自助互助精神付諸行動的一次檢閱。
理事會呼籲全體會員和親屬積極投身到這次籌款活動，如報名參與義工行列或有查詢，請致電2708 9363與羅一平先生聯絡。
為組織好這次籌款，理事會已組成工作小組。主席：梁七根；副主席：陳麗怡、曾建平；秘書：羅一平；組員：黃秀平、洪軒利、鄺美儀、李光達、歐光宗、陳玉華、梁顯燊、呂守仁、翁鄧靜媛、黃兆基、張秀芳、余利安。

二、經理事會議決，第六屆週年會員大會將於今年五月二十一日舉行，地點為長沙灣發祥街55號長沙灣社區中心。
理事會正草擬是次會員大會的文件，將於四月中下旬寄發。按照議事規則，會員可在會員大會上提出議案進行討論和表決。
會員對週年會員大會如有查詢，可致電2708 9363與項目主任羅一平先生聯絡。

三、鑒於香港的遺傳性視網膜退化病患者一直以來未有得到政府和社會公眾的充份了解和足夠關注，在樂施會撥款資助下，本會正開始進行一項主題為“探討遺傳性視網膜退化病患者和親屬的現況”的倡導及公眾教育項目。
按照工作計劃，我們會首先進行一項主要圍繞醫療、復康、社會融合這三個方面的統計調查，在分析歸納調查結果後，將透過不同的渠道及方法，引起政府部門、復康機構及社會大眾的關注，促使他們在製訂政策以及服務規劃時能照顧我們的需要，提供平等及全面的機會，以利我們發揮所長，建立自我，貢獻社會。
為了收集全面而準確的資料，我們會從一月底起透過電話向會員及親屬進行問卷調查。這項工作由曾建平、李光達、洪軒利、梁七根組成的小組督導，由項目主任羅一平負責，並有會員及義工協助進行電話問卷。這個項目的成功與否，將直接影響病患者及他們家庭的切身利益，理事會呼籲會員和親屬鼎力支持。調查所取得的資料，將嚴格按照個人私隱條例處理，當報告完成後，所有問卷資料會即時銷毀。
為了使調查結果更具說服力，我們將設法接觸更多受訪者。倘若大家認識非會員的患者或親屬，請踴躍推薦。
會員對於是項研究及問卷調查有任何查詢，請致電2708 9363與本會項目主任羅一平先生聯絡。

四、“香港視網膜色素病變患者登記冊”計劃至今有逾一百個家庭報名參與，已經接受視光學檢查的患者及親屬已有三百多名，接受眼科和遺傳科檢查的人也在陸續增加。
在推介此項計劃之初，本會承諾所有項目的檢查均無需患者及親屬付費。過去一年多的運作，前往接受遺傳科檢查的人士，卻仍要繳付四十四元，有的因費用問題與醫護人員爭論起來。原來遺傳科診所收取是政府的行政費用，除政府公務員外，所有求診者均須繳付。
對於參與“登記冊”計劃而到衛生署醫學遺傳服務中心接受檢查的患者家庭，可將在背後寫上會員姓名及編號的繳費收據寄給本會司庫梁七根先生，因檢查和遺傳諮詢的需要，每個家庭可報銷兩次即八十八元；如患者是公務員，則可出示有關證明即可豁免付費。
就未有及時把上述安排通知部份已接受遺傳檢查的會員及親屬，引致他們的不便，本會謹致歉意。

五、本會現供應以下營養補充劑：
---軟脂酸維生素A，15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
---維生素C，500mg，每瓶250粒，售價100元；
---銀杏葉，40mg，每瓶180粒，售價340元；
---山桑子，80mg，每瓶120粒，售價220元；
---黃體素，15mg，每瓶60粒，售價150元；
---深海漁油（DHA），500mg，每瓶180粒，售價170元。
會員購買可親臨“賽馬會視覺復康中心”；需訂購“眼靈”的會員，請致電2709 9989留言。----本篇完

一、主辦單位：香港視網膜色素病變人士協會“賽馬會視覺復康中心”管理委員會，及內務委員會聯合主辦。
二、目的：
1. 分享RP患者和視障人士的內心世界，鼓勵視障人士以正面的態度面對人生；
2. 探討健視與視障人士的相處體驗，推動傷健共融；
3. 提高會員對中文寫作的興趣和參與；
4. 建立和豐富與RP和視障有關的中文文庫，日後把優秀作品輯錄成小冊子，作為公眾教育教材。
三、作品內容範圍：
1. RP患者和視障人士的人生觀、價值觀；
2. 適應和克服視障的心理和生活障礙的心得；
3. 治療體驗；
4. 對RP患者和視障人士的觀察和相處體驗。
四、體裁：文體不限，例如故事、散文、小品、書信、詩歌、短篇小說等。作品可以用手寫、打印、錄音帶、點字、電子文件等形式提交。
五、字數：不限。
六、參加者資格：本會會員（香港、內地、台灣和海外）及他們的親屬，無分視障或健視；本會職員；本會義工。單獨創作或兩人以上集體創作均可；每人或每組可提交一份未公開發表的作品參賽。
七、截止收稿日期：二零零零年六月三十日，作品可郵寄至「香港九龍麗閣村麗萱樓101號香港視網膜色素病變人士協會收」，信封面請寫上「徵文」字樣；或以電子郵件發往：kptsang@hkrps.org.hk。
八、公佈結果日期：二零零零年七月三十日。
九、評判小組：關麗珊小姐（作家、出版社負責人）、翁益彰先生（患者親屬、資深教育工作者、中學校長）、曾建平先生（患者、本會會長、《RP通訊》主編）。為求公允，評判小組成員及他們的親屬不參與比賽。
十、獎項：
1. 一等獎：一名，獎金港幣一千元正，獎座一枚；
2. 二等獎：一名，獎金港幣八百元正，獎座一枚；
3. 三等獎：一名，獎金港幣五百元正，獎座一枚；
4. 優異獎：五名，獎金港幣二百元正。

這次徵文比賽的獎金和獎座全部由程偉泉先生捐助，本會謹向程先生致深切謝意。