
第六十二期	2000年 5月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，鄺美儀
電話：2708 9363，會員服務熱線：2709 9659	馬振喜，歐光宗

據美國傳媒報導，美國政府“食物及藥品管理局”（FDA）於四月十二日正式批准一種名為“視覺動態”（Visudyme）的療法，這是一種光動力學的治療方法。臨床試驗結果發現，它對於濕型老年性黃斑點退化的治療安全而有效，有助維持視力。這種療法是由Ciba Vision和QLT Photo Therapeutics兩家公司共同研究開發的。Ciba眼科部門總裁盧茲‧比達爾（Luzi von Bidder）稱：「今後數星期，我們將向全美國的眼科醫生和病人提供這種新的治療。」

“視覺動態”是美國食物及藥品管理局批准的第一項治療濕型老年性黃斑點退化的療法。美國每年有二十萬成年人患上此症，這種新療法，有助避免患者的視力受到急速而嚴重的損害，而像Ciba 和QLT這類大規模藥劑公司對治療視網膜退化病變的參與和承擔，令人感到鼓舞，這次的成功無疑將引起更多企業投入探索治療其他視網膜退化病變的興趣。

老年性黃斑點退化是五十五歲以上人士致盲的主要成因，而濕型老年性黃斑點退化則是病情最嚴重的一類，令中央視力在兩個月至三年內急速受損。患上濕型老年性黃斑點退化的人，視網膜底部的血管不正常地增生，且有液體和血滲漏到黃斑點，即視網膜中央負責精細視力的部分，若不及時治療，中央視力將迅速受損。

光動力學療法是使用一種用光來活化的藥物，商品名叫做“視覺動態”，目標是視網膜內不正常增生的血管，外科醫生通過“涼激光”，刺激這種用光來活化的藥物，摧毀滲漏的不正常血管，並把對周圍的健康細胞組織的損害減到最低。“視覺動態”的安全程度，大大地改善了傳統的高密度激光治療的效果，這種傳統的激光治療往往把健康的細胞組織一起摧毀，令患者的中央視覺進一步受損。

由於“視覺動態”療法無法使已受損的視力復原，因此及早對濕型老年性黃斑點退化作出診斷至關重要。中年人應定期做眼部檢查，注意是否出現黃斑點退化的病徵。

美國的病人組織認為，“視覺動態”療法的成功，為今後更多的遺傳性視網膜退化病變的有效療法開了先河。----本篇完

「你的眼病暫時沒有辦法醫治。」眼科醫生說的這句話，相信多數RP患者都不會陌生。

然而，一位美國的RP老太太米爾德列‧弗蘭克女士卻呼籲眼科醫生，以後不要再跟RP病人說「我幫不了什麼忙」之類的話。是營養補充劑，令這位八十二歲高齡的RP長者改善了視力。

米爾德列老太太居住在美國佛羅里達州，自小有夜盲，五十多年前（約三十歲）被診斷患有視網膜色素變性，七、八年前又患上黃斑點退化，已基本喪失了視力，視野測試亦無法進行。可是，後來卻出現了奇蹟。

以下是米爾德列老太太寫給美國《焦點通訊》（Focus Newsletter）負責人蓮達‧卡斯柏里夫人（Mrs. Linda Kaspari）的一封信，訴說她的經歷。

我給你報喜來了！我現在可以證明營養補充劑能扭轉我的視網膜色素變性（RP）和黃斑點退化（MD），這兩種眼病我都患上了。三年前他們告訴我，我沒有足夠的視力去進行視野測驗，什麼檢查都做不了。後來我幾乎每天都進食甘藍菜（Kale），並加入其他的營養補充劑，我證明了醫生的錯誤。

其實視力是有辦法改善的，那就是營養補充劑。我盡力接觸所有這方面的資訊，及服食那些我覺得是有益於我的補充劑。這裡有我過去兩年的視野測試報告，顯示我的視野肯定是擴闊了。我的眼科醫生說：「視野報告顯示我們打開了一片新天地。」

我們需要研究什麼營養補充劑會有益於不同的眼病，以及在眾多的補充劑中哪些是對我的視野擴闊有所貢獻的。

我認為每天進食半罐甘藍菜，連續六個星期，把我帶離了黑暗。說到底，那就是甘藍菜裡含有的黃體素（Lutein）。我曾詢問比爾‧沙迪博士（譯者註：Dr. Bill Sardi，一位專注研究營養補充劑與視網膜退化的著名美國學者），是否黃體素使我的視力失而復得，他告訴我一杯甘藍菜約相當於20毫克的黃體素，而奧米加三號（Omega 3）也是重要的，還有維生素C、E、B12及多種維生素B、錳（Magnesium）、異硫辛酸（Alpha Lipoic），以及一種優質的綜合護眼營養素。他通常不會給我開處方，只是解釋各種營養素的功效，讓我自己選擇菜單。不用說，我把他提到過的所有都吃了，結果也都不錯。

其他的人可能沒有我這種堅持的耐性，因為改善是緩慢和爬行式的。脫離黑暗，是那麼明顯。自從我失去視力之後，我放棄了使用字體放大機（CCTV），電腦操作也只能靠發聲軟件，因為我再也看不到屏幕上的放大字體。三個月之內，我已能看到經屏幕放大軟件加大後的十六倍字體；服用營養補充劑兩年後，我已能讀出十二倍的加大字體了。我認為，當低視能人士不能讀出常規的測視表時，屏幕放大軟件會是一種極好的視力測量工具。

雖然我還未能放心地單獨外出，所有東西都好像光亮了，當光線適合時，我能看到汽車的門把。我無需再靠感覺去判斷居所的牆壁、傢俱及物品，因為它們越來越清晰了，還開始能辨別一些顏色。

在此我附上視野測試報告，請你們與眼科醫生分享，希望他們別再跟病人說：「我幫不了什麼忙。」他們現在可以告訴病人，營養補充劑是有希望的。

感謝你的鼓勵和堅定不移地透過《焦點通訊》收集和分享訊息。對於視力有缺損的人來說，有一個地方分享訊息和相互支持是極為重要的。

以上信中提到的Kale，根據陸谷孫先生主編的《英漢大詞典》，解釋為：“（供食用的）羽衣甘藍菜，甘藍菜”。而根據中國社會科學院語言研究所詞典編輯室編製的《現代漢語詞典》，“甘藍”的釋義是：“二年生草本植物，葉子寬而厚，一般是藍綠色，表面有蠟質，花黃白色。變種很多，可做蔬菜，如結球甘藍、花椰菜、苤藍等。”。在香港的菜市場，一種被稱為“紫椰菜”的蔬菜與以上描述相似，也有人認為“Kale”其實就是“芥蘭”，但未能查證。這種植物裡對黃斑點有益的黃體素（Lutein），本會有從美國訂購向會員供應。

首先，視網膜退化患者千萬不要自動投降，我們不幻想有什麼“神醫”可以把眼疾治癒，但仍應以積極的態度和科學的方法，盡量保持自己的剩餘視力，與歲月爭短長，等待未來的治療。我本人有一段時間曾採取放棄態度，聽之任之，現在不禁有點後悔。

其次，除關心主流的科學研究成果外，也注意各種另類治療的訊息。歐美的主流科學研究投放大量的金錢和人才，無疑是最終的希望所在。然而，對一些另類治療，也不妨多了解。《RP通訊》曾先後刊登陳怡、宋永江、梁艷容、林勤等會員的經歷和感受，受到眾多讀者的歡迎，希望有更多會員把他們的經歷與我們分享。

第三、在眾多的另類治療中如何作出選擇？我不懷疑各地都有些醫療人員是熱心為患者試驗的，但也不乏混水摸魚、趁機撈一把之徒，因此應首先考慮安全和信譽，其次是以自己經濟能夠負擔為限，切勿為此孤注一擲，傾家蕩產。在沒有把握做決定時，可以借助我們這個大家庭-與您熟悉的會員商量，多聽幾個有這方面經驗的會員的意見。服用營養補充劑對很多患者來說應該是安全、方便和可以接受的。

最後，是要有持之以恆的意志和毅力，才有可能見到成效。我相信無論是陳怡的中醫治療、宋永江的氣功和錘療、梁艷容的食療、林勤的針灸，以及米爾德列老太太的營養補充劑，都不會是特效仙方，藥到病除，需要長期堅持，才會有成果，正是一分耕耘，一分收穫。經常聽到一些會員說，服食了某一種補充劑一段短時間，覺得看東西還是老樣子，便認為無效而放棄。如果是抱持這種取向，若干年後他便會嘆息：「同病不同命，為什麼他們能把視力保持得那麼好，而我卻越來越不行呢？」對於這個問題，也許大家都不難回答吧。

米爾德列老太太的電子郵箱是：mifrank@n-jcenter.com大家有興趣，可跟她談談。她過去幾年做的視野報告繪圖，可到《焦點通訊》的網站下載，網址是：http://www.focusnewsletter.org/dear.htm。----本篇完

四月二十三日凌晨，香港天文台掛起今年第一個黑色暴雨警告訊號；上午，改掛黃色暴雨警告，雷暴警告和山泥傾瀉警告依然生效。這一日，是我們街頭售賣獎券第一週的第二天，是進？還是退？獎券籌款小組的負責人梁七根、陳麗怡和曾建平經商量後，在上午九時半迅速地作出果斷決定-按原計劃設立街頭售賣站，但考慮人力調配及籌款效果，把原來在尖沙咀九龍公園的人力全部集中到銅鑼灣，並隨即把決定通知所有報名出席的會員和義工。

中午十二時許，陰霾壓頂，雨勢不斷。二十多名會員和義工戰意高昂地齊集銅鑼灣渣甸坊，設立起售賣站，掛出“香港視網膜色素病變人士協會”的醒目橫額，擴音機不斷播出捐款的呼籲，“獎券勇士”冒著時稀時密的春雨，開始與天公週旋。

儘管天色欠佳，繁盛的購物區依然人流不減，不過人人手持雨傘，頭也不回地急步而過，不禁令穿梭風雨中的獎券勇士們有點洩氣，與上一天（星期六）紅日當空的情況比較，難度確實大增。在場的獎券籌款小組負責人和當值站長雖不斷給大家打氣，但心裡預計一天下來大概能銷出約二十多本獎券（每本四百元），籌得善款約一萬元，也算交代得過去了。

事實卻證明頭頭們的眼光差矣，低估了這批“獎券勇士”的戰鬥力。當天的點算結果確也令許多人驚訝：銷出的獎券竟超過五十本，籌得善款二萬多元。加上上一天新界元朗和銅鑼灣兩個售賣點共賣出一百一十多本，兩天下來街頭籌款金額已逾七萬元，漂漂亮亮地打響了激勵人心的第一炮！

首先，推銷人數的多少，絕對影響籌款成績。比如第一天銅鑼灣有二十多名會員和義工推銷，共賣出了近八十本；而同日元朗只有約十名推銷員，雖全力以赴，只售賣出三十多本。多一個人推銷，多賣出一本，我們的善款就隨之上升。

第二個現象是：年紀小的略優於年長的、女推銷員勝於男士、視障推銷員如有健視人士協助，也可取得優異成績。例如“姚家軍”由會員姚偉強率領，一家大小加上小姨子和姨甥女，征戰附近商場，過了一陣，姚偉強搔著頭困惑地說：「為什麼那小子已賣出兩三本，我才賣了一張？」；梁七根的兒子，不時要玩遊戲機，玩一會賣一會，也銷出三本半；新會員張秀虹偕同母親，在元朗街頭幾小時內就賣了七本；剛上班的中心主任葉寶珍，在人人叫難聲中，冒著天雨一口氣賣了四本，榮�當日的“票后”；視障會員莫比祺拿著手杖在元朗街頭高聲叫賣：「各位善長人翁，先生小姐，快來做善事咯！越多越好，善有善報，福有攸歸。」之聲不絕於耳，也銷出三本，確是“張張皆辛苦”；而同樣是視障會員、年屆七旬的許宗銘，借助健視義工的眼去找尋合適“顧客”，配以得體的詞令，在一個下午創出難以置信的紀錄-七本。不過在一般之中也有特殊，年紀不小的男兒漢李光達，拿著手杖在街頭孤軍作戰，在二十二日下午也賣出了四本。

第三、銅鑼灣是一個極佳的售賣地點，人流集中，消費力強，行人對做善事也較正面，在以後幾個星期的部署中，可考慮重點出擊。

按第一週街頭售賣的不完全統計，高踞龍虎榜的有：姚偉強8本；蔡啟明、張秀虹、許宗銘各7本；羅永貞6本；李光達5本；陳囍鳳、陳福利、鍾鳳琴、葉寶珍、梁七根各4本。不過，這只是第一週的成績，而且還未計算個人寄售部分。第一週的佳績，應歸因於籌款小組的妥善準備，會員和義工們的高昂士氣和不懈努力，以及內行顧問的指導。

正是“來日方長顯身手”，整個獎券籌款活動到六月十一日才結束。記得四月十六日動員大會上大家高喊的口號嗎？“獎券推銷快又多，RP病友倍受助。加油！加油！”無論是個人寄售，還是街頭推銷，相信會員們都會再接再勵，以不朽的毅力，走完這八個星期的艱辛征途，把更加驕人的佳績，勝利地送進慶功會的會場！----本篇完

為適應會員的興趣和需要，作為“賽馬會視覺復康中心”策劃今後服務和活動的依據，“中心管理委員會”於二月下旬向會員發出問卷，以收集和分析意見。

問卷內容分兩部分共有七條問題。第一部分詢問會員對五類服務或活動的興趣，分別為興趣班組、個人成長課程、個人支援小組、戶外活動、成人教育課程，每個類目中又有多個項目，會員可在其中選擇多項；第二部分的兩條問題分別詢問服務或活動的舉行時間，及參加者是否願意繳付費用。

綜觀調查結果，會員對是次調查的反應相當熱烈；最感興趣的是戶外活動，對支援小組需求相對較低；活動時間方面，最多人期望在星期六下午；大多數會員不介意在參與活動時繳付少量費用。以下是這次意見調查的一些數字簡析：

一、到三月中旬，“中管會”共收到回覆125份，佔調查對象的百分之四十左右，反應相當理想。

二、在五類服務或活動中，剔除“沒有興趣”一項後，以回覆人次與項目條數的比率作為回覆率，最高的是戶外活動達45.2%，最低的是支援小組為32.8%，其餘則是個人成長課程37.3%，興趣班組和成人教育課程均為34.9%。

三、反應最熱烈的是戶外活動。其中有意參加遠足的會員62名，佔總回覆人數的49.6%；其次是燒烤和宿營兩項，同為48名（38.4%）；另水上活動38名（30.4%），其他30名（24%）。沒有興趣參加戶外活動的會員有20名，佔16%。

四、個人成長課程中，有意參加人際溝通技巧的有54名，佔總回覆人數的43.2%，其次是說話技巧46名（36.8%），自信心訓練和情緒智能訓練均是41名（32.8%），領袖訓練35名（28%）；表示沒有興趣的有25名，佔20%。

五、至於成人教育課程，以上網電郵操作技巧反應最熱烈，有47名，佔總回覆人數的37.6%；以後依次是電腦語音程式基本操作46名（36.8%），資料庫入（Dbase、Fox Pro、Access等）門45名（36%），中文視窗基本操作44名（35.2%），中文輸入法43名（34.4%），文字處理系統入門42名（33.6%），普通話會話39名（31.2%），屏幕放大軟硬件期本操作38名（30.4%），中英文文字辨識系統操作入門35名（28%），英語會話33名（26.4%）；反應較冷淡的是英文寫作（18名）和會計入門（15名）。另有20名（16.4%）表示沒有興趣參加此類教育課程。

六、在興趣班組方面，最多人期望開辦的是氣功，有52名，佔總回覆人數的41.6%，其後依次是資訊科技51名（40.8%），旅遊見聞50名（40%）音樂欣賞49名（39.2%），腳底按摩45名（36%），太極42名（33.6%^），樂器和歌詠各為37名（29.6%），另類治療36名（28.8%），社會政策34名（27.2%），茶道31名（24.8%），烹飪29名（23.2%）。在這個類目中表示沒有興趣的有8名，佔6.4%。

七、對中心的服務或活動的時間安排，在提供的四項選擇中，最多人選擇是星期六下午，有59名，佔總回覆人數的47.2%；其次是星期一至五下午，和星期一至五晚上，同為36名，佔28.8%；最少人選的是星期六晚上，只有29名（23.2%）。

八、會員對於參加班組活動的繳費意向，有76名即60.8%不介意繳付少量費用；18名（14.4%）表示需要考慮；不願意付費的只有3名。

這次意見調查由中管會成員陳麗怡負責執行，並得到多名會員和義工的大力協助，謹此致謝。

我是本會於九五年成立時，二十名創會會員之一。初時我對本會是否能成長頗有懷疑，想不到在曾建平會長的英明領導下，現時我們有毛有翼，且在麗閣邨築有自己的愛巢，會員正邁向五百大關，亦已有自己的職員為大家服務。有時間各位會友可到自己的家聊天及參觀一下。我們的家有七百餘呎，地方雖小，但你會覺得裡面溫情無限。

我亦是本會“醫療關注委員會”成員之一，拜讀了宋永江及梁艷容兩位在《RP通訊》發表的文章，使我也有衝動執起筆來。我們的RP眼雖知暫時無葯可救，但一聽到有醫療的曙光，很多人都會嘗試，現試將我的RP一生簡述，與大家分享。

我小時在廣東省鶴山縣居住，家鄉是水區，以養魚為生，水多地少，一英呎闊的小路兩邊便是魚塘，從堤壩望向自己的房舍，彷如置身蜘蛛網中，從未聽過有一年沒有小孩被淹斃的。我兩三歲時已發覺有夜盲，當時十分頑皮，但一到傍晚便像家鄉四出覓食的雞隻，乖乖地回到自己的家裡，『發雞盲』便是我從小開始的綽號。在家鄉這麼惡劣的環境，未遭沒頂已是上天的庇祐。為了醫治眼疾，母親遍尋良方，我已忘記吃了多少神草仙丹，腦海中還記得吃過鑊𤏪（鐵鍋底的殘屑）煮矮瓜（茄子）：及雞糞（黃糖狀的）蒸豬肝，到現時我對吃矮瓜及豬肝還有點介心。

十三歲那年從家鄉申請來港醫眼，到港後不知看過了多少中西名醫，亦忘記了尋訪過多少江湖術士，華洋神醫，靈魂之窗依然故我。為了趕上學業，在書本上花了不少精神，眼睛一年較一年差，會考那年需要吊起二百瓦燈泡才可以在夜間用放大鏡閱讀。會考當年被派往的試場是香港島半山聖貞德書院地庫，沒有天然陽光，迫得申請調試場，但手續十分繁複，要有眼科醫生的證明、校長的推薦及幾次教育官的會面才獲批准，新的試場是九龍伊利莎伯中學，我家在中環，那時沒有過海隧道，只有渡海小輪，考試的前一晚便要寄宿九龍親戚家，馬馬虎虎總算渡過中學階段。

一九六七年開始公務員生涯，因身體檢查過不了視力的一關，做了十八年臨時僱員。政府臨時僱員的福利遠差於永久僱員，心中忿忿不平，甘冒被解僱而力爭，總算成功進入了永久僱用的行列。因視力越來越差，手提放大鏡已不中用了，現時要用閉路電視放大器（CCTV）才可應付日常工作。

記得一九七二年時，從報章知悉中國大陸針灸可治癒很多眼疾，我便請了一個半月假回廣州眼科醫院就醫。當時除了每天接受六針針灸，還做了細胞埋藏療法，聽說這種醫治方法是蘇聯的療法，將一塊小豬腦埋在大腿裡。一療程是十餘天，我雖完成了三個療程，視力依舊原地踏步，進展全無。

一九八九年時，兩眼有了白內障，看東西一片白茫茫。那時孩子還小，正在唸書，如果失去工作，不知如何是好，故決定做割除白內障手術。我的右眼一向看景物都是屈曲的，故先試右眼，無甚改善；後來左眼也做了白內障手術，再經激光治療，幸好還可用放大鏡看東西。

一九九五年我們的RP會成立，我認識了曾建平、李光達等一班朋友，才知道有很多器材可以幫助視障人士。我便從“香港復康會”申請了CCTV及裝配有屏幕放大裝置的電腦。因年近半百，從未接觸過電腦，頗感困難，幸好得曾建平的指導及鼓勵，才有多少進展，其後我亦有在盲人輔導會及失明人協進會的教資中心學習電腦課程，現時每日工作都要面對電腦，未知是否年紀關係或看得電腦太多，視力越來越差，唯有聽天由命，做日和尚敲日經。

我雖然一輩子矇查查，卻不是社會的包袱，不給家族帶來負累。上天總算眷顧，現時我有一個能幹及賢淑的內助，又有兩個受過大學教育的兒子，人生在世，又有何求？希望以後可多抽一點時間，盡一些綿力，服務RP會。----本篇完

一、本會“賽馬會視覺復康中心”收到七十多份應徵中心主任的申請，經認真嚴格甄選，決定聘用葉寶珍小姐擔當此職位。
葉寶珍小姐畢業於香港中文大學社會工作系，是一名註冊社工，受過社會工作的專業訓練。葉小姐已於四月十七日正式到任。
隨著“中心”人力逐步充實，服務時間也相應增加，從四月二十五日起“中心”服務時間為：
---星期一、三：下午二時至六時；
---星期二、四、五：下午二時至九時；
---星期六：上午十一時至下午六時；
---星期日及公眾假期：休息。
以上服務時間將試行兩個月然後作檢討，視乎實際狀況再決定是否調整。
各位會員對“中心”服務有任何查詢，或欲與中心主任葉寶珍小姐聯絡，請於中心開放時間致電2708 9363。

二、本會第六屆週年會員大會將於五月二十一日（星期日）下午二時三十分舉行，有關文件（包括印刷版本和錄音帶）於四月下旬寄發給各位會員。
這是本會設立服務中心後的第一次週年會員大會，除檢討去年各項工作外，將討論如何在新的基礎上繼續進一步發展，充份利用中心的各項設施和服務造福會員和社區；另一個十分重要的議程是要審議和通過新的組織名稱。對於這次重要的會議，理事會呼籲各位會員履行責任，踴躍出席。
會議的舉行地點是祥發街55號長沙灣社區中心。屆時我們將安排義工在長沙灣地鐵站引領各位前往會場。各位如需義工協助，或對這次會員大會有任何查詢，歡迎致電2708 9363。

三、為鼓勵RP患者和視障人士以正面的態度面對人生，並探討健視與視障人士的相處，本會中心管理委員會與內務委員會聯合主辦“RP人”徵文比賽。
凡本會會員、親屬、職員、義工等均可以參加這項比賽。參賽文體及字數不限，可以單獨或集體參與。截止收稿日期為今年六月三十日，公佈結果日期為七月三十日。比賽設有一、二、三等獎各一名，可分別得獎金一千、八百和五百元及獎座，另優異獎五名，每名獎金二百元。這次徵文比賽的獎項全部由程偉泉先生贊助。
預期通過這項比賽，將提高大家對寫作的興趣和參與，從而積累與視障人士有關的文庫，作為日後公眾教育的寶貴資料。
到四月中旬，我們已陸續收到一些參賽作品，大部分來自內地會員，可能是本會舉辦的各項活動中，此乃身不在港的病友也能親自參與。未知為數眾多的香港會員是不善詩書？還是慢功出細貨。期望好戲在後頭，大家繼續努力，把您們的佳作拿出來共享。
如對這次徵文比賽有任何疑問，可致電2708 9363查詢。

四、本會現供應以下營養補充劑：
---軟脂酸維生素A，15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
---維生素C，500mg，每瓶250粒，售價100元；
---銀杏葉，40mg，每瓶180粒，售價340元；
---山桑子，80mg，每瓶120粒，售價220元；
---黃體素，15mg，每瓶60粒，售價150元；
---深海漁油（DHA），500mg，每瓶180粒，售價170元。
會員購買可親臨“賽馬會視覺復康中心”；需訂購“眼靈”的會員，請致電2708 9363。----本篇完