
第六十四期	2000年 7月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，鄺美儀，葉寶珍
電話：2708 9363，會員服務熱線：2709 9659	馬振喜，歐光宗

“國際視網膜病變協會”（Retina International）最近向其所屬組織發出一則來自美國的報導，顯示黃體素（Lutein）有助視網膜色素變性及其他視網膜退化病患者改善視力。這是國際性視網膜退化病人組織對黃體素的功效發報的首個消息，顯示這種營養補充劑開始引起該組織的關注。

美國約翰‧霍普金斯大學醫學院在五月二十三日發表了一篇報導，題為“黃體素補充劑可以改善視力”（Lutein Supplements May Improves Vision）。

一些深綠色的菜蔬和蛋黃裡均含有黃體素這種物質。根據約翰‧霍普金斯大學（Johns Hopkins University）發表的一項研究報告，這種物質可以令視網膜色素變性（RP）以及其他一些退化性眼疾的病人改善視力。這個項目的研究對象是透過互聯網招募，並利用電子郵件進行傳遞測試報告。

這項研究的參加者，每天服用一種名為黃體素（Lutein）的補充劑，連續服用六個月以上。在參與此項研究的十六位視網膜退化病患者中，有十二位顯示視力有明顯改善。黃體素是一種視網膜所需的抗氧化劑，用以中和光線和自由基所造成的損害，而視網膜是眼球後部的一層感光細胞組織。這份報告在三月號“美國視光學協會”的刊物發表。

在一個國際性的視網膜退化病患者電子郵件交流小組裡，幾位成員表示在日常飲食中加入黃體素補充劑後，視力得到改善。這個項目便開始在該電子郵件交流小組招募中研究對象，並由約翰‧霍普金斯大學裡著名的“威爾瑪眼科研究所”（Wilmer Eye Institute）助理教授杰斯連‧達利博士（Gislin Dagnelie, Ph.D.）負責設計視力測試的方法。

參加者在每天進食早餐時服用黃體素，最初九個星期每日服用40毫克，之後每天服用20毫克。其中一半的參加者同時每天服用500毫克DHA（一種在魚油中蘊含的脂肪酸）、維生素B和有助消化的酵素；另有十位參加者在參加該項目之前已有服用維生素A或貝他胡蘿蔔素（Beta Carotene），而在參加此項目期間亦繼續服用這些補充劑。

參加者按照項目協調員的指引，透過視力表檢查視力，並每星期把檢查結果以電子郵件傳送給項目負責人。

大部份的參加者除了視力和視野有所增進外，研究人員還發現藍色眼睛病人的效果遠比黑色眼睛的病人為顯著，而在以前一直服食維生素A和貝他胡蘿蔔素的病人，效果也比其他病人為佳。達利博士認為，應該研究黃體素補充劑對RP病情發展的長期影響，以解釋這項研究呈現的結果。

達利博士還認為，就黃體素而言，仍然需要做很多對病人作直接觀察的研究，不過科學家不應低估利用互聯網進行一些低風險研究項目的潛力，尤其是那些無需使用特殊器材去監察結果的項目。他並且補充說，參加這類研究項目的病人，最好在當地有醫療督導，以避免出現副作用。----本篇完

編者按：本刊第六十期刊出梁艷容女士大作《我的體驗和忠告》後，收到不少會員來電或來信查詢，希望與她本人聯絡交流，並盼她能在本刊提供更詳細的資料。我們就此與梁女士接觸，得到她的回應如下，以供參考。

問：梁艷容女士你好，本刊於第六十期刊出你的大作《我的體驗和忠告》後，引起許多會員中的迴響，幾位身居內地的會員先後透過來信和電子郵件，希望向你請教，請你提供更詳盡的資料。

梁：是的，自拙作發表後，我自己也收到一些會員的查詢，希望進一步了解食療護眼之道。我在這裡把自己的經歷和所知道的與大家再分享一下，也希望一些在這方面有心得的會員稍後也提供他們的寶貴經驗。

梁：知道自己患了視網膜色素變性後，從眼科醫生那裡得不到多少解釋，我便開始自己去尋找這方面的知識和書籍。通過閱讀一些書籍，知悉幾位外省中醫對本病甚有鑽研，故此以書信把當時的病情向那幾位醫生詳述一番，並尋求解病之法。

梁：我對黎家玉、龐萬敏兩位名醫印象較深，並經常以他們所開的藥方作食療。

龐萬敏中醫的藥方裡用的有：吐絲子、巴戟天、黃精、黃芪、山藥、沉香、夜明砂、川芎和蒙花；
黎家玉中醫師的藥方則有：巴戟天、杜仲、山楂、覆盆子、杞子、吐絲子、京子、紫河車、芮仁肉和蛤蚧一條。

梁：我得向會員說明，以上方子的用藥並非適合所有RP患者服用，必須視乎每個人的身體狀況及病情而定。

問：聽說你除了服食中藥外，還很會煮一些溫補的湯料作為食療，可以向大家介紹一下嗎？

梁：煲湯（熬湯）在廣東很普遍，是廣東人飲食的一大特色。為了保護視力及調理身體，我不時煲一些溫補的湯水食用，也覺有幫助。現介紹以下當中一些與會員分享：

-- 谷精草煲羊肝；
-- 杞子、芮仁肉、日月魚煲瘦肉；
-- 沙蟲乾、冬蟲草、夜明砂、玉竹、杞子煲豬橫脷（豬的胰臟）或雞；
-- 關沙苑五錢、芮仁肉五錢、熟地五錢、陳皮二錢、北芪二錢煲瘦肉或豬肝（如有燥熱、咳�則不宜食用）；
-- 不時蒸食海帶。

這些固然不是天天都吃，也不是只吃一兩回就收效，還是要長時間不時食用。這些湯料做好後味道是不錯的，除了有療理作用，當然也不能不講口福。

梁：在此，我誠勸各位RP會員，無論視力還剩下多少，應多留意《RP通訊》，盡量找尋適合自己的療法，並爭取每刻時間，盡早穩定視力，拖緩退化過程。此外，還需對合適的療方持之以恆，付出耐性和恆心進行療理，如此繼往，減慢視力衰退方可有望。

梁：本人亦是RP患者之一，深深體會RP病確屬一道病途上的“絲綢之路”，一旦與它結上一“緣”，便就此永成隨影，伴你一生。故此，當我們仍在惶恐無助之中獨自黯泣，或是在積極求進中尋覓良方之時，亦盼望日新月異的醫學科技能為我們帶來一片新的曙光，新的希望！----本篇完

“五二零”（五月二十日，星期六）是陳水扁就職台灣第十任總統的日子，阿扁聲稱其就職演詞是“充滿誠意、善意的”。“五二一”（五月二十一日，星期日）是本會第六屆周年會員大會的大日子，出席的每一位會員那份無限的誠意和善意當然無庸置疑，唯一不同的是：五二零「阿扁抱妻出門百人起哄」；會員大會卻未見曾建平會長抱妻到場。

今屆是"中心"啟用後的第一次會員大會。因中心地方有限，本想借用麗閣邨內的社區會堂，但遇上裝修工程進行，便唯有租借祥發街的社區會堂。會議場地距離地鐵站步行約要十五至二十分鐘，路途較為遙遠，天氣又頗為炎熱，但仍不減他們的熱情，約有六十位會員履行義務和責任，出席了會員大會。

會議由永不言倦的會長曾建平，鬼馬多端的副會長李光達，入得廚房，出得廳堂的秘書黃秀平及人人為我，我為人人的財政大臣梁七根主持。會議程序一如以往般進行，先報告，審議及通過去年的會務及財務報告；並且審議及通過本年度會務計劃及財務預算，此外，還要討論及通過更改組織名稱的議案。

一個群體的成員之間，最重要是有坦誠的溝通，互動的環節當然少不了。負責日常運作和管理的理事會十分重視會員的發言，樂意聽取會員的意見和心聲。會議期間，不少會員亦能珍惜這個機會盡訴心中情，提出的話題有：

談到正在進行得如火如荼的售賣獎券活動時，丁寧建議應及早建立一支足夠應付日後賣旗籌款的義工隊伍；鄭景謙也提出可參考其他機構的經驗，舉辦步行籌款，在籌募經費的同時，還可增加本會的知名度；

談到去年會務報告提出的“自立自強，服務人群，貢獻社會”的抱負時，陳偉全建議我們在年宵市場設立攤位，一方面擴大宣傳，另方面也可進行義賣，及放置捐款箱籌款；

對於掛在唇邊多年的“RP會”這個名稱，可能快將要成為歷史的時刻，會員雖表述了一些意見，最後還是在只有一票反對之下通過了新的組織名稱：“香港視網膜病變協會”（Retina Hong Kong）。

我們的家，一個由患者本身組織而成的團體，義工是我們最寶貴的人力資源。會內大大小小，形形式式的活動，都是有賴一群志在奉獻、不問報酬的義工們協助。一年一度的周年會員大會上，嘉許這群天使是一個不能忘懷的環節，雖然只有一張簡單的嘉許狀，一份微不足道的小禮品，但卻包含着我們衷心的謝意。要答謝的義工包括：沉實敦厚陳耀文，活力充沛陳繼峰，斯文乖巧鄭志輝，機靈敏捷陳惠華，足智多謀鄭貫中，人靚聲甜葉坤傑，藝術天才陸叔遠，默默耕耘馬振喜，印藝高手辛廣源，義不容辭姚偉強，以及英明穩重翁益彰。

隨著中心的啟用，標誌著本會的發展走進另一個階段，未來將開展更多的服務和計劃。會員有權利享用會內提供的服務，更有義務參與會務討論，是次會員大會正正發揮著這個功用，達到這個目的。不過，若然曾建平會長能抱妻進場，相信定必會起哄一番！----本篇完

自從上期「珍心話」首次面世後，收到各方會員朋友的迴響，本人藉此機會感謝大家的支持。

今期「珍心話」將與大家重溫近日本會城中盛事──獎券籌款。為期八星期的獎券籌款活動，隨著一片熱鬧的歡呼聲及笑聲中圓滿結束。這次共籌得七十多萬元的款項，相信大家對此成績都感到非常滿意，甚至是超乎意料之外。在大家仍然沉醉於回味優異成績之際，就讓我當上您們的嚮導，帶大家進入時光隧道，重溫這八星期的難忘片段。

起點當然是四月十六日的動員大會，當日情況好不熱鬧，會員義工濟濟一堂，齊集於長沙灣社區中心，萬眾一心為及後八星期的獎券籌款活動進行誓師，除了有豐富的遊戲節目外，大會亦專誠設計一系列的處境示範，務求令每位出席的會員和義工更能掌握售賣獎券的技巧。此外，為了加強大家的士氣，會員還齊心創作了一句非常勉勵的口號：「銷售獎券快夾多，RP人士倍受助。」俗語有云：「好的開始便是成功的一半」，相信今次的動員會確實印證了這個說法。

動員會過後便進入實戰，試探大家的實力。第一站我們選擇了人山人海的銅鑼灣作為試金石。雖然當日太陽高掛，氣溫高達三十多度，但仍不減大家的銳氣。手執一本獎券，身背一個錢袋，就這樣來來回回地穿插在人群中，一張又一張的將獎券送到善心人的口袋裡，不消一會兒，便售出數十本的獎券了。

回想起整個獎券籌款活動，真的與「水」扯上了不解之緣。首先，舉辦今次籌款活動，當然是為了籌務更多經費，使會員能夠享受更多元化的服務，故此「撲水」乃此項工作的主要目的。其次，今次的活動正正於炎夏舉行，汗水與雨水固然常伴左右；至於淚水和口水亦是不可欠缺的一部分，須知道穿梭街頭，欠缺口水促銷是萬萬不能的事；而在八星期的征途中，我們遇到不少令人興奮得大叫的時刻，例如能一次售出五張、十張、甚至一本的獎券，但人生總會有起有跌，售賣過程中，亦有沮喪、失意之時，那種淚水往肚裡嚥、在心裡流的滋味，真是非筆墨能夠形容。故此，今次售出的獎券，張張均沾滿會員及義工朋友的汗水、淚水以及口水，堪稱點滴沒白流，張張皆辛苦。

辛苦過後，迎來的是優異成績。最高興不過的便是聚首一堂，彼此分享籌款過程中的苦與樂。六月廿五日，一群曾經出錢又出力的會員和義工，齊集在簡單而隆重的慶功會上，當日一共有超過一百廿名人士出席，場面十分熱鬧。會上頒發獎項名堂新鮮而富鼓勵和感謝之意，例如「地區團結獎」、「最佳拍檔獎」、「小精靈獎」、「溫馨家庭獎」、「十大搖錢樹獎」等等。此外，在席者更有幸一聽會長雄壯的歌聲，整個慶功會在洋溢著歡笑和喜悅中落下帷幕。

不經不覺，八星期的獎券籌款工作已經完滿結束，在今次的活動中，我們得到的除了是非常實質的善款外，還有一些處於虛實間的得著，那便是會員的向心力和認同感，會員義工間的友誼、團結及投入；此外，還有公眾人士對我會加深認識，使到更多有需要接受服務的公眾人士受惠，相信這一切，都是我們努力的成果，而過程中的經驗則永遠保留在我們心坎裡，歷久常新。俗語說：「孤掌難鳴」，我們明白今次籌款的成功，絕非單打獨鬥能成事，而是整個RP會上上下下同心同德，相互扶持的成果。盼望日後每次的活動都能有您的參與，與我們一起擊出鼓舞的掌聲！----本篇完

不經不覺在RP會已有半年的光陰，RP會就如一個小小的花圃。我們來自五湖四海，有不同的背景，不同的際遇，不同的性格。但就因為一份緣，我們在茫茫數十億人口中被選中，放在香港這彈丸之地，去生活，去成長，並因RP會而相遇，真是殊不簡單。

尤其在今天變幻莫測的社會裏，電腦科技彷彿成為了人類的主宰，人人都在追求豐富的物質生活，社會上一片有競爭才有進步的呼喊聲中，人和人之間疏離感却一天比天重。生活的擔子，使到住在同一屋簷下的親人，相對無言。

人生，的確充滿不少的困難和無奈。但是，我仍然相信，RP會可以成為我們夢想中的樂土，成為我們另一個的家，就像一片開滿了太陽花的花園一樣。縱然前面有凜冽的寒風，只要我們互相緊靠，相互信任，就能創造我們美好的明天，迎向光明的太陽。

所以，請你/妳們有空，常常來坐，我們或許不是最好的聆聽者，但我們真心願意分享你/妳的喜與憂。當然，到酒樓小勺半刻，也是無任歡迎。----本篇完（本文是參加“RP人徵文比賽”的作品）

這個城市的燦爛春季是極其罕見的，兩三個月連續的艷陽天，烤得人心從歡悅漸漸地趨向煩躁。今天久違的大雨終於光臨了，雨滴隨興地拍打著房檐，撞擊著地面，完全淹沒了窗外人車的喧嘩。

我關掉聽音機，專注地傾聽著這來自大自然的韻律與節奏，如同我欣賞我鍾情已久的音樂作品，感受著時緩時急，時剛時柔的情緒。打開通向天井的門，用手去接納紛紛而降的水珠，涼涼的，如在夏日裏喜歡把珍珠項鏈握在手裏,尋求那一絲絲微涼的感覺一樣。

想起一年以前，我的視力還能讓我在微雨中站在樹叢旁，仔細觀賞被雨水打濕的葉子晶瑩澄澈的綠。在我看來，這是葉子最美的時刻，就如同平凡的女孩子略施脂粉，自然清新地等待著欣賞的目光。

而現在，雖然我仍然能辨出綠色的樹，卻已只是一個大致的輪廓，而雨中綠葉的美麗，更已成為我記憶中揮之不去的一頁小景。此時，尋著雨聲，我還在記憶深處搜尋出許久以前視力所及的景致，嘗試著用其他的感官去接觸、去體會。

雨是沮嗎？試想以前上班時最怕下雨，雨幕讓我的步履倍添困難，而如今，終於能在舒緩的氣氛中欣賞雨，想想外面街上帶著雨具形色匆匆的路人，多種情緒同時在心中交織起來，讓我有些茫然。

雨像照相機鏡頭前蒙的一層紗，朦朧了這座城市的繁華與忙碌，也朦朧了我時上時下，難以把握的情緒，深吸一口氣，給自己一個暫時逃避現實的藉口，一段心情的假期，隨口哼出幾片音符，把自己完全融入到雨的氛圍裏。

有的舒臂提腿，有的左圈右旋。你的拳頭差點打中他的鼻子，我的腳恰恰掠過你的小腹！

別以為戲班在台上玩雜技，這是十多名患有視網膜退化病變的病友在大耍太極拳的動人情景。

六七月間，本會與文化及康樂事務署合作，舉辦太極拳學習班，十多名會員蜂湧而至。教練陳師傅坦然從未教過視障人士打太極，箇中的困難也是難以估計。

由於看不清楚導師的示範，有些動作更難以用三言兩語說明，陳師傅幾乎是把著每個學員的手腳教授拳勢體意，可說是拳拳滴汗，步步艱辛！

學員們個個聚精會神，不放過師傅的一言一行，一舉手一投足。雖然是隊形不整，長短不一，但每舉手投足皆合乎天然，充滿個人色彩。別小看今天的散兵游勇，說不好會變成日後的一代宗師！

下次有這麼好玩的東西，千萬要預留一個位置給我。我們下次武林大會再見，請請。----本篇完

一、從二月份開始籌備，四月中起分別在街頭和寄售展開的獎券籌款工作，到六月中圓滿結束，籌得善款的最後數字為703,409.10元。以本會的歷史、知名度和人力資源，能取得這樣的成績，實在是令人鼓舞的。
據統計，在八個星期街頭售賣中，我們先後在十七天裡開設了二十九個售賣點，出席的會員和義工共有560人次，售出獎券25,130張，收入502,600元；期間另有街頭捐款箱收入及熱心人士捐助33,339元。而私人寄售獎券部份亦售出8,354張，籌得善款167,080元。
至於會員的銷售龍虎榜最後結果如下：
冠軍-梁七根，售出113本；
亞軍-蔡啟明，售出111本；
季軍-張秀虹，售出67本；
第四名-曾建平，售出54本；
第五名-葉寶珍，售出51本；
第六名-陳囍鳳，售出41本；
第七名-楊永生醫生及李光達，各售出40本；
第八名-許宗銘26本；
第九名-羅永貞、黃秀平及翁鄧靜媛，各售出25本；
第十名-葉潤江及姚偉強，各售出22本。
六月二十五日，本會舉行了簡單而隆重的獎券籌款慶功會，約一百二十名參與了是次籌款工作的會員和義工出席了盛會。會長曾建平在致詞時表示，這次籌款得以成功，是“自立自強，自助互助”精神，以及本會在過去幾年形成的彼此尊重，相互扶持，為會務發展「獻真誠，顯智慧」的實踐和物化的結果。
曾建平會長再三感謝每一位參與過這次籌款工作的會員和義工，無論是穿梭奮戰於街頭，還是穿針引線於寄售，缺少任何一個人的參與，少了他們的一分力和一滴汗，也可能帶不出今天的佳績。

二、特區政府在本會“賽馬會視覺復康中心”及其他一些為視障人士提供服務的機構設立的“失明及視障人士社區數碼站”，於六月九日舉行了開幕儀式，民政事務局、資訊科技署、平等機會委員會、有關視障人士服務機構的負責人，及資訊科技界立法會議員單仲楷先生出席了開幕儀式。
本會會長曾建平在致詞時表示，這批“數碼站”的啟用，標誌著視障人士有機會來到資訊高速公路的起點，但要他們像其他人一樣在這條大路上縱橫馳騁，還有一些問題需要解決。
首先是教育和培訓，如特區政府在政策不加以關注並調撥資源為視障人士掌握資訊科技提供培訓，那我們也是得物無所用。
其次是合力掃除一些人為的“路障”，近年的網頁設計在講求視覺效果之餘，忽略了視障人士的限制和需要，令他們處處碰壁。其實像民政事務局、資訊科技署、平等機會委員會等的網頁既迎合健視人士的需要，也能讓視障人士利用現有軟件取閱資訊，所以在技術上並無問題，只要大家合力推動，應可為視障人士在資訊高速公路上建立一條“無障礙通道”。
第三是“數碼站”採用的中文閱屏軟件頗不穩定和不成熟，對以中文為主要語文的使用者來說，仍未能順利地瀏覽網上資訊。
在當天的儀式後，本會的“數碼站”也正式向會員開放。有興趣利用“數碼站”上網的會員，可於中心開放時間前來，或致電2708 9363與中心職員預約。

三、最近陸續有會員送來佳作，參加本會主辦的“RP人徵文比賽”。
這項比賽原來的截止收稿日期為六月三十日，後經本會“內務委員會”和“中心管理委員會”商議，決定把截稿日期延長一個月至七月三十一日，公佈結果日期亦順延一個月至八月三十一日。
這項徵文比賽，是為了鼓勵RP患者和視障人士以正面的態度面對人生，並探討健視與視障人士的相處。
凡本會會員、親屬、職員、義工等均可以參加這項比賽。參賽文體及字數不限，可以單獨或集體參與。比賽設有一、二、三等獎各一名，可分別獲得獎金一千、八百和五百元及獎座一座，另設優異獎五名，每名可獲獎金二百元。這次徵文比賽的獎項全部由程偉泉先生贊助。
預期通過這項比賽，將提高大家對寫作的興趣和參與，從而積累與視障人士有關的文庫，作為日後公眾教育的寶貴資料。
如對這次徵文比賽有任何疑問，可致電2708 9363查詢。
時間無多，有意與大家分享佳作的朋友們，請從速行動，於七月三十一日之前把稿件送交、郵寄或電子郵件方式傳送至本會。

四、“康青會”主席姚玉玲女士，幹事鄧國輝先生、吳國生先生於六月二十三日來訪了本會“賽馬會視覺復康中心”。本會會長曾建平，副會長李光達，司庫梁七根，理事歐光宗等接待了客人。
“康青會”是本地的一個青光眼病人互助組織，成立時間比本會稍早一些。在與客人的交談中，我們了解到該會近年經常致力在各大醫院舉辦護眼防盲講座，邀請資深眼科醫生向市民講解眼疾及護理，頗受歡迎。另為了加強對會員的服務，該會亦分區組織支援互助小組。
兩會負責人還就舉辦活動、籌募經費、發展會務等共同關心的題目廣泛交換了意見。在談到該會開展支援互助小組時，會長曾建平表示，若此類活動需要安排開會地點，可考慮借用本會“賽馬會視覺復康中心”。相信本會作為一個眼病的病人自助組織，在力所能及的情況下，對同類組織給予協助和支援，也是把“自助互助、服務人群、貢獻社會”的抱負付諸實踐的一項行動吧！----本篇完