
第六十五期	2000年 8月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，鄺美儀，葉寶珍
電話：2708 9363，會員服務熱線：2709 9659	馬振喜，歐光宗

七月中的多倫多，艷陽當空，平靜如鏡的安大略湖吹來陣陣和風，令人心曠神怡，正是彼邦最怡人的時刻。不過在逗留的一星期裏，我卻未能好好享受那份優悠，因為此行的任務，是與本會理事洪軒利先生一起出席第十一屆國際視網膜大會。

這次大會由“國際視網膜病變協會”（Retina International）和加拿大“抗盲基金會”（Foundation Fighting Blindness）聯合主辦，來自世界各地的出席者合共四百多名，其中包括幾十位國際知名的權威視網膜病變眼科醫生和學者到會，並作了重要演講。

四分之一個世紀，對於人類歷史來說，只不過是眨眼的一剎那；對於自然科學的探究，也可能是從起點邁出了幾步。但是，對於無方可治的視網膜退化病人來說，那怕是一年、一個月、甚至一天，也等不住，時時刻刻地盼望著明天就能把病治好。

科學家們對視網膜色素變性等遺傳性視網膜退化病變的研究，起步於二十世紀七十年代中期。二十多年來，在探尋病因方面取得了驕人的進展，從而開始研究有效而安全的治療方法，並逐步從動物實驗步向患者的臨床試驗。這條路走了二十多年，也許還要走一段日子。然而，這次大會給我的感受是：希望正向我們靠近。

這次大會，沒有驚人的宣佈，卻顯示大批科學家的默默耕耘，將使這項全球性的努力，循著播種、開花、結果的規律發展。近兩年他們繼續沿著基因療法、葯物療法、細胞移植等三個治療策略作更為廣泛和深入的探索，可喜的是科學家們在各自鑽研自己的課題之餘，正開始把不同療法相互結合協作，以求加快臨床試驗步伐。較為惹人注目的新發展有：證實了“維視達”（Visudyne）這種光動力學療法對穩定和改善濕型老年性黃斑點退化確有實效；而對幹細胞（stem cell）的研究，為解決視網膜細胞退化帶出新的方向。至於近期引起注意的晶片植入、人造視網膜等，在科學上雖有突破，但要為視障患者的視覺系統形成影像以及提供日常生活的有效視力，仍非短期內可以達致。在討論中，多位知名學者反複強調建立“登記冊”對患者日後接受有效治療的重要性，並一再呼籲各國從速為患者設立此類資料庫。

由於這次大會題目繁多，內容豐富，時間又只有短短的幾天，我們實在分身乏術，難以一時間吸收所有精粹，幸好大會把重要的演講和部分工作坊作了現場錄音，輯成三十三盒錄音帶。我們已經全數訂購，讓有興趣的會員有機會一一細味。本刊亦將陸續選取部分演講譯成中文與大家分享。

“國際視網膜病變協會”也於同期召開了會員大會，回顧過去兩年和部署未來兩年的工作。與我們關係較大的，是大會正式通過本會成為該組織的基本會員，標誌華裔患者以及科學家們將在國際和地區事務上加強參與，從而逐步發揮應有的作用和影響。在會議上，本人獲提名並被選為該組織的“管理委員會”（Management Committee）成員，成為第一位進入該組織的管理架構的亞洲人，而委員會其他成員有兩名來自南非，美國、加拿大、愛爾蘭、德國、挪威各一名，瑞士籍的姬斯汀‧費莎女士（Christina Fasser）獲選連任會長。在“管理委員會”第一次會議上，本人被委為“亞太地區會員發展小組”主席，未來兩年主要工作將是推動在本地區組成新的會員機構，例如中國內地、南韓、印尼、菲律賓、馬來西亞等，在本地區引起對遺傳性視網膜退化病變的廣泛關注，配合二零零二年在日本千葉縣舉行的下一屆大會。

在這次會員大會的“持續教育”環節上，本會代表洪軒利向各國代表報告了我們舉辦的“視網膜嘉年華”大型公眾教育活動，並放映了“視網膜嘉年華 '99”及“人生真的可觀”兩段紀錄片，及展示本會的各種刊物和宣傳品。也許這是第一次有亞洲的會員組織展示，各國代表均大加讚賞，報以長時間的熱烈掌聲。

促進成千上萬的遺傳性視網膜退化病患者重投社會，推動科學研究以早日找出有效的治療方法，是一項全球性的任務，任重而道遠。相信在各國科學家、各地病患者的共同努力下，勢將以更新更快的進展，迎接兩年後的盛會-首次在亞洲舉行的世界視網膜大會。----本篇完

每年四月下旬，“視覺及眼科研究協會”（Association for Research in Vision and Ophthalmology，簡稱ARVO）都會在美國佛羅里達州舉行年會，來自世界各國的醫學研究工作者進行廣泛的交流。今年出席的各國科學家近一萬人，在會上提交了五千份論文。在眾多的進展中，關於幹細胞的最新發現頗為惹人注目。

幹細胞（Stem Cells），是一些未全面發育的細胞母體，它有能力分裂成為在人體內發現的各種類型的細胞。由於幹細胞本身在理論上能無限次地再產生，研究人員認為這種獨特細胞可能是包括視網膜細胞在內的細胞移植供給來源，而且它是健康和不帶疾病的。

大部分兩棲動物和魚類都有能力再生新的視網膜細胞，以取代受損的細胞，然而，人類及其他哺乳類動物卻缺少這種生物本能。因此，研究人員曾經假定高等動物體內不存在視網膜的幹細胞。最近，幾個實驗室卻挑戰了這個長久的學說，在發育成熟的嚙齒目動物（rodent，如鼠、松鼠、河狸等）的眼睛發現了幹細胞。這些令人興奮的發展，推動這次會議特別為幹細胞開辦了一個專題研討會。

多倫多大學的德里克‧古依博士（Derek van der Kooy），和內布拉斯加大學的伊克貝爾‧艾哈密博士（Dr. Iqbal Ahmad），在研討會上分別提交了已發表的論文，證實在發育成熟的嚙齒目動物的眼睛裏發現幹細胞。

在實驗室培植時，一枚幹細胞在一星期內擴散成一萬五千個細胞。進一步的分析發現，這些細胞擁有與感光細胞相類似的特性。“美國抗盲基金會”（Foundation Fighting Blindness）科學諮詢局的洛德‧麥堅斯博士（Dr. Rod McInnes）就幹細胞項目與古依博士進行了協作。

以往幹細胞的研究人員把注意力集中在如何使用未發育成熟的細胞組織上，據知幹細胞是有這些組織的。在嚙齒目動物身上發現幹細胞，將擴闊未來幹細胞的研究前景。

然而，雖然幹細胞的研究取得了進展，還需要深入工作以決定幹細胞是否能夠成為功能完整的感光細胞。由於這些細胞並不在人體內繁殖，研究人員假定有某些抑制性的因素令這些細胞處於休眠狀態，可能是當視網膜完全發育後，影響幹細胞分裂的發展性基因（developmental genes）便不再工作。把幹細胞移植進入發育成熟的帶病眼睛，可能未可以提供必要的環境，使這類細胞分裂成為感光細胞。

在談到這個問題時，波士頓“薛本斯眼科研究所”（Schepens Eye Research Institute）的米高‧楊格博士（Dr. Michael Young）提交了一項未發表的報告，他把細胞移植入一雙只有一天的老鼠的視網膜，這些細胞凝集成一團，並逐步分裂。楊格博士還發現，在這些移植細胞中，有一部分表現了視紫紅質（rhopdosin），一種感光細胞必備的特定蛋白質。在感光細胞裏，視紫紅質開始光轉導的過程，這是一種生物化學的過程，把光能轉化成為電子訊號。雖然這些未經發表的報告令人鼓舞，但還需要做很多工作，以確定幹細胞擁有感光細胞的所有特性。

科學家們注意到，幹細胞還有以不受控制和不正常方式生長的潛在可能，結果便成為腫瘤。一種評估腫瘤生長的方法，是檢查這些細胞的DNA結構。在初步的實驗中，日本京都大學的科學家發現，由嚙齒目動物大腦中衍生的幹細胞，DNA的情況似乎正常。

科學家們還必須決定，這些細胞是否能夠形成神經突觸聯系（nerve synapse connection），與視網膜相連。在研討會上，來自日本京都大學的科學家表示，由嚙齒目動物大腦衍生的幹細胞，似乎形成類似突觸的結構。雖然這個發現使人抱有希望，科學家還需要查明這些突觸是否正常運作。

儘管研究人員還未知道移植幹細胞是否能夠恢復失去了的視覺，德國科隆大學的一個小組提出，在一些老鼠模擬中，經移植的幹細胞可以防止感光細胞死亡。在實驗中，接受移植幹細胞的老鼠在兩個月後依然擁有八行的感光細胞，而未接受移植的老鼠，感光細胞則已完全退化。人們正在等候這方面的論文發表，以確定幹細胞研究的前景。

在ARVO會議顯而易見的是，幹細胞的研究正是方興未艾。雖然我們還未知道幹細胞是否有助恢復人類感光細胞的功能，但這些初步的發現是令人鼓舞的。為了擴大和驗證這方面的研究，“美國抗盲基金會”將在今年秋季舉行一次幹細胞研究會議，以評估最新的發現，並為這個新興的研究領域制訂未來的目標。----本篇完

據西方傳媒報導，美國伊利諾伊大學科學家日前成功地進行了將微型硅晶片植入患者視網膜的試驗。

三名因患視網膜色素變性（RP）而幾乎完全失明的患者接受了這項手術，成為首批接受“人工硅視網膜”移植的病人，而且手術後沒有出現排異現象。視網膜色素變性是一種遺傳性疾病，患者的視網膜會漸漸退化，直至失明。

科學家為患者植入的硅晶片比大頭針針尖還小，只及紙的一半厚，但包含了３５００個用顯微鏡才能看清的太陽能電池。它們能將光信號轉化為電脈沖，代替眼睛中受損的感光細胞進行工作。感光細胞在正常情況下能在視網膜內把光轉化成電訊號。

這三例手術是在六月下旬進行的，目的是研究硅晶片能否被眼睛接受。手術獲得了美國食品和藥物管理局的批准。醫生們說，他們在病人的手術切口愈合後才能知道視力恢復情況，而這需要等待數個星期。目前這些患者都戴著眼罩，以防光線和塵土進入眼睛。

伊利諾伊大學的科學家說，如果晶片能被眼睛接受並可有效刺激視網膜，晚期視網膜色素變性患者有望因此而恢復視力。但據了解，該晶片對因糖尿病和青光眼造成失明的人可能起不了作用。

本刊就該項消息諮詢了美國馬利蘭州約翰‧霍普金斯大學的著名視覺科學家杰斯連‧達利博士（Dr. Gislin Dagnelie）。他認為，這項試驗主要是觀察其安全性，即所謂第一階段臨床試驗，只在病人的視網膜周邊進行。由於這種晶片的能源只依靠落在它上面的光線，因此病人的眼內難以形成影像，除非在強烈的日光之下。要植入全面運作的晶片，也許還要等待一段時間，而且這類晶片需要某類的外置能源，可能是紅外線之類。不過，這項實驗在替視網膜退化患者植入“人造眼”的道路上踏出巨大而重要的一步，這是一項令人十分興奮的喜訊，因為它來得這麼快。----本篇完

關於我在北京中醫醫院治療的情況，曾經和朋友們作過交流（編者按：陳怡是居住在四川成都的RP患者，本刊第五十六期曾刊出她的大作《我在北京中國中醫研究院的治療》），雖然沒有什麼明顯的效果，但我總體感覺還是不錯的。回家後，根據自己的實際情況，我又確定了一套適合自己的治療保健辦法，總體看來，第一沒有副作用，第二自我感覺還是不錯。我於兩周前做過體檢，視力較去年相比，好像沒有下降，基本穩定在同一水平。我工作很忙，長期看電腦和通宵工作，視力得以保持，自己還是相當滿意的。我藉此機會把自己的治療方法與大家共享，其實好多內容都來自於大家，權當我做個總結吧。

1. 多喝水。
a) 枸杞25克加菊花25克，當茶喝；
b) 決明子曬乾後炒一下，當茶喝。
2. 有空的時候或眼睛感到疲勞時，就按摩一下眼睛。（我目前是從事與電腦相關的工作）
3. 有一段時間我每天早上醒來用唾液抹眼睛，然後洗掉，據說是民間偏方。
4. 不論冬夏，一有陽光盡量戴黃色和棕色墨鏡。

1. 深海魚油，每日一粒。
2. 山桑子，每日一粒，從香港RP會購得。
3. 銀杏葉精，每日一粒，從香港RP會購得，現在國內發現了更便宜的銀杏葉片成藥。
4. 眼靈，每日二粒，從香港RP會購得。
5. 黃體素，每日一粒，從香港RP會購得。
6. 維生素E煙酸酯，每日三粒，微循環活化劑。
7. 維生素C，每日一粒。
8. 復合維生素B，每日三粒。
9. 杞菊和血丸，每日三袋，從中醫醫院帶回的中成藥，補腎益肝，和血明目。
10. 培元建生明目丸，每日三袋，與杞菊和血丸換著吃。益氣養血，補腎平肝。
11. 中藥，由中醫醫院開出的中藥藥方，我做成了小丸子，每日兩次，一有機會去北京就去換個方子。

由於我工作忙，以上藥方經常不能堅持，也就是有點斷斷續續地服藥，但正好也解決了長期吃藥必須有所間隔的問題。有一陣子我還服用過珍珠粉，後來因其太苦，沒有堅持。另外我還服過核酸，因太貴，沒有堅持。

1. 第一組﹕葛根素300mg，加5%葡萄糖水250mg。生脈注射液2至6支，加5%葡萄糖水250mg；
2. 第二組﹕川芎120mg、鹽水250ml。復方丹參注射液15支（30ml生理鹽水250ml）。

1. 比較安全，我母親是退休醫生，我就是在家輸的，沒有什麼反應，配方經我驗證是可靠的。
2. 每天一組，十四天為一個周期，一年最好做三個周期，中間間隔5天。
3. 輸液加藥品費約每年2500元（內地價）。
4. 除了葛根素以外，其他都很容易在大城市買到。
5. 我自己感覺長期堅持每年輸液一次是有效的。
6. 夏天輸液效果比冬天好。
7. 由於工作量大，所以我採用一次把三個療程連續輸完的辦法。

以上是我的經驗總結，希望能對大家有幫助。如果想進一步了解詳情，請與我聯繫。如覺得我的方法有什麼不妥，也請趕快告訴我。希望朋友們都可以把自己的方法拿出來共享。----本篇完

自執筆撰寫「珍心話」後，頓感一股無形的壓力正迫近。有說壓力會令人成長，我深信。我更自信終有一天，我能昂首闊步跨過這股壓力，並趾高氣揚地說：“瞧，這是今期的「珍心話」！”那種氣派真的叫人嚮往！

上期「一口氣」與大家回顧了獎券籌款活動，偶遇一位高人指點，得知忘記在通訊中宣告在慶功會上各得獎者的芳名，今期我希望能夠彌補這個遺留。

地區團結獎：屯門元朗會員。
小精靈獎：鄭文、吳卓熙、姚俊希、曾愷瑩、曾秀瑩、梁浩民。
大聲公獎：梁顯燊、鍾熾成、溫兆良、周兆明
溫馨家庭獎：姚偉強、梁七根、陳鳳媚
最佳拍擋獎：林景堂+詹柏生、許宗銘+何莉萍、梁艷容+李皓林。
友誼先生 / 小姐獎：姚偉強、陳玉華
最佳站長：辛廣源、鄭貫中
最有魅力獎：梁浩民、葉寶珍
馬拉松作戰獎：羅一平

真高興！中心自六月份陸續舉辦不同類型的活動後，人丁確實興旺了不少。相比以往冷清的氣氛，現在的中心真是熱鬧非常，除了每天皆有會員來臨外，每逢有活動及班組舉行之時，更是擠得水洩不通，熱鬧無比。

我對於中心的每一個活動，都有着不同的感覺...�痝萲w迎新活動，見到新會員能夠聚首一堂，從起初的陌生感，漸漸因為迎新活動而轉化成親切感，將大家的距離拉近，彼此有說有笑，暢談自己的經驗及心得，這種感覺有如躺臥在一片大草地上翻滾，那種暢行無阻的感覺，真令人回味無窮。

敲擊班則給我另一種獨特的感覺，每到星期二晚上，整個中心便籠罩着輕鬆活躍的氣息，一邊工作一邊細聽會員們合奏“呯呯嘭嘭”的旋律，有如飛馳在高速公路上，叫人興奮莫名。

當然，精彩的電腦講座亦吸引了不少會員朋友的參與。可能您會認為電腦只適合十多二十歲的青少年朋友，但是，只要您在中心舉辦電腦活動的日子時湊湊熱鬧，便能一改您的看法！資訊科技又豈只是青年人的專利？我很自傲我們RP會的會員有一份永遠年青的心境以及永不言敗的動力。在未來的日子，中心將會繼續舉辦各類型的電腦講座及課程，希望能夠滿足更多好學不倦的會員。期待您亦能加入我們這個行列，為自己的生活添上更多的色彩。

我盼望以後在RP通訊中除了能夠見到珍心話之外，亦能加多一個會員分享的環節，會員如有興趣投稿的話，歡迎大家以文字、錄音帶等形式，分享大家的經驗，希望下期通訊能夠見到您！

平生喜歡大海，喜大海之千變萬化。時而波平如境，時而波濤洶湧，時而金光燦爛，時而墨綠一遍。古人亦常以洋海自比，由景生情，聊以自娛，又或藉以自勉。

我雖無古人的風高亮節，但觀浪聽濤，於我也是一個上好的娛樂，當然亦是很好的減壓方法。身為現代人，置身於石屎森林，壓力及責任從四面八方湧至，直教人透不過氣，甚至招架乏力，每日所聽，多是刺耳的響號聲，嘈雜的人聲。相信仍在努力工作的會員一定身同感受。

觀浪聽濤，一則收費平宜，分文不取。二則不以目視，以耳代目，亦能享受悅耳悠揚的大自然音樂，親身感受浪濤的變化。加上各位一點點的想像力，就有如置身大海之中，與自然融為一體，壓力全消。

忽發奇想，於中心舉辦「四季聽濤減壓團」，一年四季與會員及親友遊走於各處，細味春夏秋冬時，浪濤協奏出不同風格的樂章音樂，將所思所想互相分享，不知意下如何呢？

一、本會會長曾建平和理事洪軒利七月中代表本會到加拿大多倫多，出席“國際視網膜病變協會”（Retina International）的會員大會，和第十一屆世界視網膜大會。
在會員大會上，本會獲通過成為該組織的基本會員，是繼巴基斯坦、日本後第三個在該國際組織內有表決權的亞洲會員；另南韓、約旦等申請成為候補會員亦獲大會通過。
本會會長曾建平在大會上獲選為該組織“管理委員會”的成員，是進入該組織管理架構的第一位亞洲人。今後兩年將擔負在亞太地區推動成立新的會員組織的任務。
理事洪軒利在會上介紹了本會推行公眾教育工作的情況，並放映了“視網膜嘉年華 '99”及“人生真的可觀”兩段紀錄片，及展示我們多年來出版的刊物，受到各國代表的讚許；我們帶去一些慈善獎券的樣本，亦被索取一空。
至於第十一屆世界視網膜大會，有數十名國際知名的權威科學家和眼科醫生到場，報告各個不同研究課題的最新進展。為了讓本會會員也能聆聽他們的精采演講，感受大會的氣氛，我們已訂購了現場錄音的盒帶共三十三盒（英文），預計於七月底到港。各位如有興趣分享，請與中心職員聯絡。
另會長曾建平亦把此行重點以日記形式錄成一盒帶（粵語），及大會討論本會會籍的現場錄音（英文），也歡迎借取。

二、會長曾建平和理事洪軒利在加國開會期間，與僑多倫多的部分會員包括邱維德、黃惠蘭、劉達榮、鄧桂深等，及其他華裔視障人士聚會。
由於地大路遠，加國視障人士組織活動不如香港方便，不過那裏的華裔視障人士經常保持緊密的聯繫。隨著當地華裔視障人士數目不斷增加，他們準備向服務提供者提出關注華人的訴求，例如在圖書館增設粵語或國語錄音書籍，增加通曉華語的服務人員等等。
邱維德等會員對本會會務發展十分關心，垂詢甚詳，並提出了一些寶貴意見，以及發掘資源支援內地會員的構想。
曾建平和洪軒利還拜訪了“加拿大盲人輔導會（CanadianInstitute for the Blind），與該機構負責人就視障人士的服務交換意見。

三、獎券籌款工作結束後，“賽馬會視覺復康中心”陸續為會員們舉辦各類活動，利用中心服務的人數正不斷增加。
反應最熱烈的，要算是與電腦有關的節目了，“網上縱橫遊”和“電腦初探”兩個講座，名額爆滿，把中心擠得鬧哄哄的。稍後我們將會舉辦“中文視窗九八”、“文字處理系統”、“利用互聯網讀取中文報章”等課程，以失明及弱視學員為對象。在中心的“數碼站”使用人數也越來越多。
另外，中心還舉辦生日會、迎新會、分享小組、英文及普通話班、敲擊班、水上活動、綜合晚會等，各適其式，各位請留意中心寄發的活動通知，或收聽會員服務熱線2709 9659。
對中心舉辦的活動如有查詢或報名，可致電2708 9363與中心職員聯絡。

四、中心現供應的營養補充劑有：
---軟脂酸維生素A，15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
---維生素C，500mg，每瓶250粒，售價100元；
---黃體素，15mg，每瓶340粒，售價340元；
---銀杏葉，40mg，每瓶180粒，售價340元；
---山桑子，80mg，每瓶120粒，售價220元；
---深海漁油（DHA），500mg，每瓶180粒，售價170元；
---眼靈（Eye Rite），180粒裝，售價780元。
會員購買可親臨“賽馬會視覺復康中心”。
考慮到一些會員外出不便，或事務繁忙，難以親身駕臨中心，我們將試辦委托特快專遞送貨上門，快遞費用由購貨者支付，對此如有查詢，請致電2708 9363與中心職員聯絡。----本篇完