
第七十期	2001年 1月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，鄺美儀，葉寶珍
電話：2708 9363，視網膜退化病患者熱線：2709 9989	馬振喜，歐光宗

一九九五年十二月，二十名RP患者首次聚會，三個月後誕生了我們的協會；

一九九七年十二月，我們為中心的選址躊躇，最後終於確定在麗閣邨；

一九九八年十二月，大伙為中心的裝修經費徬徨，有人建議假如錢沒有著落，先拉起幾條日光燈對付對付；

一九九九年十二月，中心舉行了開幕典禮，但還未有專人負責日常運作，百事待興，我們為如何建設名符其實的中心煞費思量；

二零零零年十二月，已有三名年青勤奮的職員加入了這個大家庭，中心每月都提供各類活動和節目，大家又為會員、理事、職員之間的協調溝通問題焦急……

即將跨入第六個年頭，我們也開始意識到快速成長帶來的新課題。

我們的身軀，已經由最初的二十個細胞，膨脹至今五百多個。如果大部分細胞處於休眠，軀體就會停止成長，逐步老化；活化的細胞越多，身軀就越有活力，也會引來更多新細胞。我們的持續成長，有賴每一位會員多加一把柴，多投一粒炭。

作為一個病人自助互助組織，我們發揮相互扶持的精神。對那些需要協助的兄弟姐妹，大家都樂於伸出援手，合力把他們扶起來，也期望他們會發揚同樣的精神，扶持其他需要幫助的人。隨著協會的發展，我們會為病患者提供更多適切的服務。而組成這個群體的意義，除了每一位成員都可以是“受”者外，不管能力大或小，無論付出多與少，不吝心力和汗水，大家都會為自己成為“施”者而感到自豪。

任何組織的發展，都經歷人與人之間的互動和協調。如何在千頭萬緒的事務中，讓所有的會員、理事和職員有效地協作，是需要大家共同解決的新問題。相信憑著我們的真誠和智慧，將逐步從實踐中形成自身的管理模式和機構文化。

二零零一年上半年，我們的活動將以“突破視障”為主題。期待所有會員，不論已“破”未“破”，都投身其中，合力推動這個不斷求進的群體繼續前行﹗----本篇完

編者按：這是在二零零零年七月於加拿大多倫多舉行的“第十一屆世界視網膜大會”全體會議上的一篇演講，講者祖‧賀里菲特博士（Joe Hollyfield, M.D., Ph.D.），是“國際視網膜病變協會”的科學及醫學委員會聯席主席，美國克里夫蘭大學眼科研究所總監，是視網膜細胞生物學的權威。他在演講中概要地展示近年遺傳性視網膜退化病變治療策略的幾個方面的進展，強調正當的療法需要經過“原理求證”的過程，才是負責任的科學態度。本文是譯者根據現場錄音輯譯。

早上好，多謝給我機會參與今天的大會，這是大家經過艱辛工作之後把成果匯聚的時刻。

在英語，“療法”（Therapy）這個術語，衍生自希臘語Therapia，意思是指為病患者提供治療的服務。在以往的會議裡，我曾被要求講述“偽療法”（fault therapies），過去幾十年全球各地出現的種種曇花一現的所謂“療法”，例如“純血法”（Blood Purification）、臭氧刺激法（Ozone Stimulation）、在RP病人眼球注射多種藥劑……等等，這些所謂“療法”來也匆匆，去也匆匆，沒能存在多久，最終的分析予人觀感是：許多這些用在視網膜色素變性和黃斑點退化病人身上的方法，並非旨在為病患者提供服務，而完全是為了“治療”提供者的金錢利益。

正當的療法是基於“原理求證”（Proof of Principle）的。“原理求證”是藥劑行業的一個條款，規定在病患者身上採用某一種療法之前，要證實此等療法（或藥劑行業稱的藥物）應顯示對具體病變產生穩定的效用。

由於世界各地大批實驗室在科學上取得的成就，也由於我們在遺傳學上查明了許多引致視網膜退化病變的基因，“原理求證”已經在動物模擬裡展開。我在這裡與你們回顧幾種不同條件的“原理求證”，你們將會看到在不久的將來把這些用在臨床治療的希望。

在動物進行的研究可以分為兩類。第一類是防止致盲的療法，這組療法可以使剩餘的視力功能避免進一步受損，包括減慢、制止或糾正可能導致視力繼續受損的問題。或許你們也曾聽過的一類令已經失明的眼睛恢復視覺的療法，這要嘗試在視覺傳達通道裡替代某些訊號，仿如正常視覺那樣感覺影像。

過去幾年，由實驗室工作產生出若干防止視覺損失的“原理”，包括基因療法、藥物療法、眼睛保護、移植等。以下我對這幾點稍加解釋。

基因療法，糾正基因的缺陷，需要有新的基因，以及可送進細胞的糾正載體。一般而言，這需要使用某類具定向作用的載體，使用病毒策略（Viral Protocol）裝載新的基因，透過病毒把經糾正的基因送進目標細胞，看它們是否能夠正常運作。在實驗中，以糾正隱性遺傳的基因突變較為成功，尤其在老鼠身上做的測試。你們也許知道，好幾個實驗室已經有能力把老鼠模擬的突變基因予以糾正，本來這些老鼠的感光細胞會在出生後兩至三個星期內死亡，但在新的基因保護下，感光細胞的壽命可延長至十一至十二個星期。不幸的是，可以載運大量基因的病毒，由於免疫系統的問題而受到排斥，最終還是令感光細胞死亡。然而，關於把正常基因送到因隱性遺傳而出現喪失功能基因的細胞，從“原理求證”來看，是可以做得到的，雖然要在臨床上應用還需解決大量問題。

至於消除基因產生的不正常蛋白質，這通常屬於顯性遺傳基因突變，例如視紫紅質基因突變（Rhodopsin Mutation）。針對這類基因問題的核糖體基因療法（Ribozyme）的技術亦取得成果，且未有出現排斥現象，看來這確實是一種可行的技術。不過，核糖體基因療法需要針對個別的基因突變，而每一個家庭都有各自的基因突變，因而要為每個家庭建立特定的核糖體基因療法，是非常昂貴的，似乎也沒有多少藥劑公司願意投資於這種科技之上。

還有一種基因療法，目的在於針對凋性細胞死亡（Apoptosis）的過程。基因突變引起細胞的程序性死亡（Programmed Death），那是一種遺傳訊號，而這個與遺傳有關的過程是可以被掌握和改變的。已經有一些基因療法能減慢此類細胞死亡，這帶來了更大的希望，因為即使未能改變遺傳病變本身，卻可以改變因之引起的細胞死亡過程，使感光細胞和視網膜色素上皮層細胞（RPE）可以維持更長的壽命。

另一類療法是藥物療法。你們可能聽說過“阿索開”（Axokine），這是一種生長因素，在動物做的“原理求證”是成功的，它有效地在四種動物糾正了三類不同的感光細胞死亡，這強烈地證實了這種藥物可能有助減慢視網膜退化病變。不幸地，當“阿索開”作第一階段臨床試驗時出現發炎問題，試驗便從而中止。但就藥物治療這個領域而言，它始終為透過藥物去減慢視網膜細胞死亡帶出可能性和希望。

眼睛保護，這個概念源於二、三十年前，而最近在老鼠等動物作ABCR基因研究中顯示，患有某類視網膜退化病變的動物，如果長時間地暴露在強光之下，會加速病情的發展，視力進一步受到侵害。因此，適當的保護，例如避免受到強光直接照射眼睛，也可被視為延續視網膜細胞壽命的方法之一。

細胞移植，視網膜色素上皮層細胞（RPE）移植的的“原理求證”，開始於八十年代中期。不過，當把一個人的RPE細胞移植到另一動物的眼底時，我們看到了強烈的免疫反應。然而，我對RPE細胞移植的希望，也許並非短期而是長期的，這是因為部分遺傳性視網膜退化病變中，其帶有突變的基因只在RPE細胞顯現；而科技發展將有可能利用遺傳工程，在實驗室培植及改造從患者眼睛取出的RPE細胞，再移植回同一患者的眼底，使排斥問題得以解決。這還是較為遙遠的事，目前還未進行。由於我們知道RPE基因缺陷是可以糾正的，可以朝這個方向努力，達到能令感光細胞存活的目的。

最後，在防止致盲的同時，科學家亦致力恢復視力的研究。你們曾聽到有關移植感光細胞的報導嗎？我可以告訴大家，到目前為止，在動物身上進行的感光細胞移植還未達至“原理求證”的階段，還未能成功地把新的感光細胞放進視網膜，使之恢復視覺。另一方面，關於晶片植入的科技，我們知道某些“原理求證”取得成功，植入的晶片通過電流刺激視網膜內尚能存活的感光細胞，可以令患者感受類似視像的東西，在美國和歐洲的幾個小組正努力從事這方面的技術探索。晶片在植入生物組織一段長時間後會出現什麼變化，目前仍未知曉，還有待觀察研究。但在恢復視力而言，這種技術仍是惹人注目的。

我的結論是，一些十分重要的通過“原理求證”的療法，將可以轉化成為臨床治療方法。我們正處於令人振奮的時刻，我期望上述的一些治療將在不久的將來令患者得益。----本篇完

面對視障所帶來的困難，是我們人生路上共同的挑戰。五年前，我們創立了這個屬於我們的協會，致力透過集體的力量，群體的智慧，互相支持鼓勵，一同克服視障所帶來的額外生活挑戰。

我不是RP患者，以贊助會員的身份加入協會。認識我的人都知道我是先天性的白內障患者，現在的視力情況是嚴重弱視。跟一般RP患者不同的地方便是我從沒擁有過正常或接近正常的視力。我看不清楚細微或遠距離的東西，其中最惱人的便是我無法看到別人眼神所表達的意思。

小時候，我期望能夠感受一下擁有正常視力是怎樣的一回事。記得有一次，我跟鄰家的小孩聊天，我問他如果可以的話，可否把眼睛借給我，他一口答應。然後，我問他在沒有眼睛的黑暗日子，他會做甚麼？他想了想，告訴我他會去睡覺。他認真的告訴我，他只能把眼睛借給我幾小時，因為他不知道沒有視力，除了睡覺還能作什麼。幸而，在現實生活中，上述的要求是無法辦到的。因為，我知道一旦真的借了人家的眼睛，我將無法抗拒那種擁有正常視力的誘惑，那時，我可能會戴著眼睛遠走高飛，把視障的痛苦交給一個好心人去承擔。

RP患者大多數都曾經擁有正常或接近正常的視力，可是，他們都要面對視力逐漸衰退的痛苦，內心的無奈與傷感，不足為外人道。真不知道是曾經擁有好還是從未有過好！其實，這個假設性的問題是沒有意義的。在現實生活中，我們根本無法選擇面對何種的殘障和殘障的程度。雖然如此，我們仍然能夠選擇以積極或消極的態度去面對生活的挑戰。

2000年12月19日，電視節目「星期二檔案」專題介紹成年以後面對視力衰退之眼病患者的情況。節目的前半段介紹了幾位青光眼患者的生活體驗，他們訴說視力衰退後的苦況，從前很多可以做的事情，現在都不能繼續下去了。隨著視力的逐漸衰退，一切的活動好像要逐漸停止，一切的期望都隨之而消失，生命的色彩就這樣逐漸退色，看了使人感到無限的傷感。

節目下半段則換了一番新景象。我們見到兩位熟悉的面孔──會長曾建平和副會長李光達，還有其他在片段背境中掠過的熟悉的臉容。

曾建平在三十多歲時，正直事業發展的高峰期，視力急劇衰退，在多年來艱苦的掙扎後，終於決定提早退休。對於一位事業上頗有成就的男士來說，這種打擊，實在非同小可。面對這種不易接受的轉變，他選擇了以積極正面的態度去面對。他努力學習使用手杖走路的技巧，使自己能獨立外出；他使用字體放大器協助閱讀印字文件，又在電腦內裝置了閱讀螢幕的軟件，配上語音合成器及掃描器，利用先進科技解決使用電腦的困難；近兩年來他以全職義工的身份，全力投身會務，踏上人生的另一個舞台。

相比曾建平，李光達的視力較差，他不能使用字體放大器，然而，他熟習使用點字、電腦和其他輔助儀器。現在，他仍能繼續工作，在政府擔任行政主任。在節目中，李光達提醒我們，不要勉強自己繼續使用從前慣用那些單靠視力的方法與健視人士相處及處理日常事務，大家應該面對現實，學習使用替代視力的方法和技巧去應付生活挑戰。

突破個人的心理障礙是要闖的第一關。習慣使用放大鏡閱讀的人，可以嘗試使用錄音書或發聲軟件、硬件的協助，這樣可以減輕眼睛疲勞。還有剩餘視力的朋友，可以交替使用視力或替代視力的方法完成工作，這樣，可減少眼睛疲累、疼痛，甚或減慢視力衰退的速度。只要你願意踏出第一步，你會發現生活可以輕鬆一點，有趣一點。

視力的限制使我們失去了很多機會，然而，我們還有很多可以發展自己的空間。一個有自信、樂觀開朗和有良好溝通技巧的視障人士，仍然有很多發揮潛能和認識新朋友的機會。

本會二零零一年上半年的活動將以「突破視障」為主題，就讓我們一起拿出勇氣，攜手踏出第一步：突破視障的心理障礙。會內有很多成功面對視障的榜樣，他們可以在你生命中的低潮時扶你一把；當你可以站穩時，希望你也可以協助扶起跌倒的人，在會內發揮自助、互助的精神。----本篇完

踏入二零零一年，首次在《珍心話》與大家相聚，先恭祝大家心想事成，新年進步！

過去的一年，我們這個新生的中心正式投身服務行業，每月均嘗試推出不同的活動及班組，希望盡量適切您們的需要。在未來的日子裡，我們繼續努力，務求能夠提供更合您心意的節目。今後若您對中心服務有任何不滿意的地方，請不吝地跟我說，無論冷靜分析還是激動投訴，樣樣不拘；至於滿意的，則不妨告訴其他會員朋友，讓他們日後也一起來分享我們的歡愉。

今年上半年，我們的活動主題為“突破視障”。為了使會員能夠對這個主題更有印象，在迎接二零零一年來臨之際，我專誠邀請了二十一位會員、義工及職員，請他們道出心目中的“突破”：

與以往不同（鄺美儀）；
超越自己（黃兆基）；
平時沒有做、很想做，但不敢做；最終下定決心去做，便是突破（陳麗怡）；
能夠做到以前未能夠或未曾做的事，達致另一個新領域（洪軒利）；
衝破阻礙（梁七根）；
超越現有局面、現有狀況。有正面意義，即這個超越應是正面的（李光達）；
衝破束縛及阻礙（曾建平）；
本來以為能力做不到，但最終做到了（陳玉華）；
就好像電視上遊戲節目中那些嘉賓穿牆而出，便是突破（羅一平）；
爆出一些新東西來，便是突破（葉芷雅）；
超越自己，克服心理阻礙，面對一些您認為困難的事，以前不夠膽做，現在敢做，就是突破（張淑珍）；
勇於嘗試，勇於面對自己，做一些自己不敢做又恐懼的事情（黃友忠）；
就好像一個女人連續生了7個閨女，然後第8個終於生男孩，那個女人便會開心，這就是突破啦（歐光宗）；
我老婆突然間錫（愛）得我好緊要囉！（李炳）；
突破自己，盲了都敢提盲人杖出街（劉燕芳）；
創新，由無到有（羅仲坤）；
衝開黑暗，跳出心淵（莫比祺）；
與平時做法或一貫做法不同，尋求新方法，破除傳統（鄭貫中）；
做事做到一段時間已經再沒前進的空間，開始轉去牛角尖，突然有轉機（林勤）；
做一些以前未做過，又不敢做的事情（霍樂琤）；
鑿穿它，比常人做高少少（呂守仁）。

可見不同的人，對突破都有一套獨到的見解，或許從二零零零年踏進二零零一年，已是零的突破！

我們在擬定主題之初，期待能夠找出一個給會員有更大、更多的空間，那怕用它來發揮也好，思考也好。最後，我漸漸發覺光是想而不做、不試，到最後可能只停留在0點之上……

對於我來說，突破是要辛苦經營的，要試、要錯、要改，還要小心地細心地保存，真的不易﹗

人生真有幾許突破？寫這篇稿子時，竟預料不到自己能從中多加反思。或許，人生仿如一張白紙，紙質總不由我們自己挑選，您一出世便是一張堅挺的硬卡子，我卻是薄薄的宣紙。但，當要繪劃一幀佳作時，構圖、色彩、一點一滴呈現於紙質上的一切，卻能緊緊的掌握於我們手中。一張再硬的卡子，假若沒有任何色彩，那還不過是一張硬板板的卡子而已；一張畫上色彩斑斕，構圖緊密的宣紙，卻叫人萬分驚喜，愛不惜手。

無論您對突破的定義是以上二十一種以內或以外，我們都邀請您與我們一起演繹出這個我們的突破──“突破視障”的主題，為這幅瑰麗的畫圖添上您的一筆一墨！----本篇完

一、十一月二十六日，本會為“RP人徵文比賽”舉行了頒獎儀式。
會長曾建平回顧了是次徵文比賽的原起和過程後，由評判小組成員翁益彰先生主持頒獎。一等獎得獎者霍樂琤和優異獎得獎者李光達從翁先生手上接過了獎項，並與大家分享了他們的參賽感受。
幾位未能出席是項頒獎儀式的內地得獎者，包括二等獎的黃淮、三等獎的林英、優異獎的陳怡和林明智、譚永正等，也分別寄來信件和錄音帶，分享他們的心得。以下是黃淮來信談及她的觀感：
“這次徵文活動，我覺得有深刻的意義。
首先，增進了溝通及交流。在RP人之間，RP與健視者之間，架起心靈溝通的橋樑，加深了彼此的了解。
其次，起到了自勉和勉人的作用。我覺得自己在這次活動受到極大的鼓舞，看了其他朋友的作品也給我很大的振動。
第三，立足現實，面向未來。在面對病痛的時候，我看到更多的朋友，選擇了積極進取，他們既敢於正視自己的不足﹐不斷在痛苦找到立足之地和最大限度的發展自己的才能。這使我受益非淺。
最後，我希望所有的RP人都永遠擁有快樂。病痛讓我們更深刻地理解歡樂，更珍視歡樂。我認為，人生的幸福莫過於快樂，人生的最終追求也是讓自己和他人快快樂樂的生活。這也是我的參與徵文宗旨。在此，我想通過自己的文章，能與RP朋友一起，永遠擁有快樂，長久的獲得健康！”
這次徵文比賽至此圓滿結束，本刊將陸續刊出參賽作品與大家分享。

二、十一月二十六日，本會舉行了周年研討會和聯歡聚餐。
在周年研討會上，改組後的各個委員會，包括會員服務委員會、財務委員會、資訊及公共關係委員會、義工統籌委員會、人事管理委員會等分別向會員匯報他們的工作和計劃，並接受大家的質詢。出席者對會務發展提出了一些建議，理事會將會跟進。
研討會後的聯歡聚餐，筳開十席，百多名會員及家屬，歡聚一堂。到場的還有康青會、眼角膜關懷協會的代表，理工大學杜嗣河博士和張淑珍小姐，視康(香港)有限公司的代表等等。除了豐富的抽獎外，蔡啟明的溫婉口琴聲、保新誼的雄渾歌聲、還有敲擊班的百花齊放，為晚會增添歡聲笑語。

三、本會於十二月十七日舉行了成立以來的第一次“退修營”，參加的有理事會成員、職員及部分會員。
舉辦這次“退修營”，是因為大家感到隨著近期會務快速發展，出現了一些新問題，尤其是今後的發展方向和策略，有需要一起思考討論。
這次“退修營”因為只有一天，研究的議題集中在我們的角色和功能，會員、理事、職員的互動與互補，成功要素、危機和期望等三個方面。所有參加者事前都作了充分的準備，在當天進行了熱烈的討論，並達致一些結論。
這次“退修營”的文件正在整理中，有關內容將於稍後向會員報告。

四、中心最近設立了“聲識資訊站”（ Audio Information Corner），為會員提供本會多年來積累的錄音資訊，包括「RP通訊」、本會編印的小冊子、醫生講座、分享會及研討會的現場錄音的寶貴資料。
近期的推介資料有：
--腳底按摩講座，由陳媽媽主講，三合帶；
--老年性黃斑點退化的認識與防治，由香港中文大學眼科及視覺科學系助理教授陳偉民醫生主講，一合帶；
--糖尿上眼的認識與防治，由威爾斯親王醫院眼科高級醫生譚秀雯醫生主講，一合帶；
--近視、遠視、散光、老花與隱型眼鏡，由香港執業視光師協會副會長胡慧玲小姐主講，一合帶；
--本會十一月七日新聞發布會的現場錄音，一合帶。
會員對“聲識資訊站”的服務有任何查詢，請與中心職員聯絡。

五、會員曾顯強最近捐出一部手提CCTV給中心，供大家於中心使用。
該手提CCTV為愛爾蘭產品，體積輕巧，只需接駁普通電視機，即可在屏幕上閱讀放大的書報圖片，放大倍數亦可調校，操作簡便。
會員如有查詢或需借用，請與中心職員聯絡。

六、中心現供應的護眼營養補充劑有：
--軟脂酸維生素A，15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
--維生素C，500mg，每瓶250粒，售價100元；
--黃體素，15mg，每瓶180粒，售價340元；
--銀杏葉，40mg，每瓶180粒，售價340元；
--山桑子，80mg，每瓶120粒，售價220元；
--深海漁油（DHA），500mg，每瓶180粒，售價170元；
--眼靈（Eye Rite），180粒裝，售價780元。
會員購買可親臨“賽馬會視覺復康中心”。
考慮到一些會員外出不便，或事務繁忙，難以親身駕臨中心，我們將試辦委托特快專遞送貨上門，快遞費用由購貨者支付，對此如有查詢，請致電2708 9363與中心職員聯絡。----本篇完