
第七十三期	2001年 4月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，鄺美儀，葉寶珍
電話：2708 9363，視網膜退化病患者熱線：2709 9989	馬振喜，歐光宗

譯者按：本文輯譯自美國《焦點通訊》（FOCUS Newsletter）幾篇有關維生素E的文章，以及譚謫仙先生的一些看法。作者比爾‧沙迪博士（Dr. Bill Sardi）是著名的營養學家，專注研究視網膜退化病變與抗氧化劑的關係，有大量這方面的著作。記得多年前美國哈佛大學的伊律‧伯遜博士（Dr. Elliot Berson）曾發表一項研究報告，認為RP病患者每日服用15,000單位的軟脂酸維生素A（Vitamin A Palmitate）會有助減慢視覺退化，但要少服維生素E。比爾‧沙迪博士和譚謫仙先生對此論點均提出不同的看法，認為維生素E是視網膜退化病患者不應缺少的。

基於一份報告認為同時服食維生素E會減低維生素A的功效，許多視網膜退化病變的患者不智地遠離維生素E。上述報告是對的，不過，在很多新陳代謝的功能中，維生素E卻是必不可少的，告訴RP病人棄用維生素E其實是一種狹隘的觀點，視網膜不只是需要維生素A﹗

在視網膜的另一個部位，有視網膜色素上皮層細胞（簡稱RPE，RP病患者的這個部份也是營養不良的），需要硒（selenium）和維生素E以維持適當功能。視網膜色素上皮層細胞內只有40萬個吞噬細胞（phagocyte cell），排列在一片單薄的細胞組織，吸收外來的微粒，並作為感光細胞和血液供應部位（脈絡膜）的屏障。

視幹細胞（負責夜視力）會透過瀉出約10%已耗用的維生素A以作自我更新，這個過程開始於早上起床時來自光的刺激。正常情形下，已耗用的維生素A會通過RPE細胞層進入血液循環而排出。假如已耗用的維生素A和其他細胞殘存物在RPE細胞膜裡被堵住和氧化（變硬），那RPE就會被阻塞，養份和氧氣就再也無法穿過數量上相對稀少的RPE細胞而送到數以百萬計的感光細胞。

在RPE細胞膜裡的一種名為“過氧化谷胱甘肽”（glutathione perodxidize）的抗氧化酶，就是由硒和維生素E產生的。如果沒有活化的過氧化谷胱甘肽，RPE細胞就會處於病態。

RPE細胞膜還幫助轉化和運送蘊含於深海魚類的奧米加三號脂肪成為DHA。DHA含有髓鞘（myelin sheath），把感光細胞排列起來。人體內的所有神經細胞迫切需要DHA以維持恰當的功能。RP與很多神經紊亂的疾病例如精神分裂症、抑鬱症等相類似、都是缺少DHA。

在正常情形下，肝臟把用作後備供應的維生素A儲存起來，所以每日維生素A的服用量並不如維生素E和硒那麼重要。在日常飲食中，一般只能攝取10單位的維生素E和50微克的硒。成人每日服用100單位或以上的天然維生素E，可以減少患心血管病的危險。值得一提的是，RP可被視作一種血管毛病，因為病患者的視網膜血液循環是很差的。大量的研究指出了維生素E對維持視網膜健康的重要角色。單一地服食維生素A，使視網膜喪失了另一種必須的抗氧化營養物──維生素E，感光細胞亦會因為沒有維生素E而死亡。

在服食脂肪酸例如DHA或者魚油時，服食維生素E以保護這些脂質是重要的，這樣可以防止產生所謂的脂性過氧化物。大部份深海魚油的製品都會加入維生素E，以穩定這些脂質，避免它們變質。而這種大家不如人願的脂質過氧化現象，卻會在日光和氧氣同時作用時在視網膜出現。

保護視網膜內大量的脂性DHA，對於視幹細胞（夜間視覺）是十分重要的，它們可能會RPE細胞膜內的已耗用維生素A而被氧化，而維生素E實際上可以起到保護作用，使維生素A避免在RPE細胞膜和視網膜內氧化（變硬）。

在認識維生素E對視網膜的健康後，就不必對它感到不安。早年曾有報告認為，維生素E會影響維生素A的功效，由此帶出錯誤的建議，使很多RP患者棄用維生素E。

受眼疾困擾的病患者，棄用維生素E只會引致視網膜退化的速度加快，這是在動物已經證明的事實。有些曾經服用維生素E的RP病患者，在前述有關維生素A的報告發表後，只服A而停服E，結果發覺他們的視力減退速度並沒有改善；而另一些繼續服食維生素E的病患者，卻感到視力相對穩定。

人們早就知道，同一時間服用維生素A和E，會在消化道內造成競相吸收的情況。這兩種維生素都是脂溶性的，而大量的消化酶可以改善吸收，因此RP病患者可考慮利用消化酶加強消化能力。曾有指稱維生素E有毒性和多少有損身體，但都沒有科學根據支持。

作者對RP患者的忠告是：在不同的餐食中分別服食維生素E和維生素A。那些對服食維生素E還有顧慮的RP病患者，每日應最少服用200微克的硒。

另方面，一組法國科學家在進行一項維生素E與老年性黃斑點退化的研究中，發現維生素E可能有助防止這種引致大量長者視力受損的眼疾。

這組在巴黎的法國“國家衛生及醫療研究所” （National Institute of Health and Medical）的科學家，由賽希爾‧道爾戈特博士（Dr. Cecile Delcourt）領導，是一項對法國一個名為Sete的小城裡四萬名原居民的白內障和老年性黃斑點退化作延續研究的一部份，其報告在著名的《眼科學報》（Archive of Ophthalmology）上發表。

他們研究了超過2,500名六十歲以上長者的資料，發現體內維生素E含量高的長者中，其老年性黃斑點退化的發病率明顯減低，而出現這種眼疾早期病徵的比率也同樣較低。

這組法國科學家表示，據他們所知，這是首個有關這個課題的研究，屬觀察性質。他們呼籲更多的科學家投入，以證實他們的發現。

另外，相信過去幾年留意本刊有關營養療理的讀者，對譚謫仙先生都不會陌生，他是一位RP患者，對護眼補充劑與視網膜健康有深入的研究。我們在向他諮詢維生素E的問題時，他有以下的回覆：

胡蘿蔔素、維生素C和維生素E是三類基本的抗氧化劑，它們共同工作。

眾所周知，維生素E是一種具支配作用的抗氧化劑，它可以保護細胞膜。說到維生素E的好處，它可以防止白內障、癌症、糖尿病、黃斑點退化、神經受損、青光眼等。大量的研究顯示，維生素E有助維持心臟和循環系統的健康，而後者對於RP病人是十分重要的。

至於九十年代初哈佛醫學院關於維生素A的報告，提到維生素E對RP病人有損的說法不能令人信服，因此幾年前我便開始服食維生素E。不過，維生素E會減慢血小板的凝固，正在接受薄血治療（blood thinning medication）的病人，在服用維生素E之前應諮詢醫生的意見。

市面上的維生素E產品有天然和合成兩類，後者的功效比前者最少減低50%。----本篇完

據台灣中央社及中時晚報等傳媒報導，台北榮民總醫院年前發表視網膜移植創新手術，醫療人員將視網膜用生物膜包裹再移植到眼球底部的黃斑部，如同相機換上完好的底片，可使病人恢復視力，這項技術已經獲得美國專利，即將在台灣申請人體試驗。

台北榮總眼科部主治醫師林伯剛表示，現今的醫學發達，除了腦袋、眼球還不能換外，視網膜移植已經可以實現了，院方視網膜移植團隊經過5年多努力下，已經成功完成視網膜移植的動物實驗，未來主要的治療目標，將針對一些目前仍然無法治療的視網膜疾病，如先天性色素性視網膜炎（即RP）及老年性黃斑退化等。

林伯剛表示，色素性視網膜炎是一種先天性遺傳性疾病，台灣的罹患率約為3600分之1，病患者從小就有夜盲症，視野漸漸縮小，約在中年失明。老年性黃斑退化，佔先進國家失明人口的55%，病患因視網膜下方的黃斑部形成不正常的血管，進而出血結疤，造成視力變差、甚至失明；上述兩種疾病，目前仍無有效治療方法，新發展視網膜移植術，就成了他們重見光明的機會。

林伯剛指出，他運用獨特的恆溫熱融環切刀，完整取下捐贈者的視網膜層片後，以兩層生物膜像三明治一般夾住，脆弱的視網膜可以獲得護貝的保護效果，如果不需馬上進行移植手術，可以冷凍保存三個月。

移植手術進行時，在病人視網膜上開個小口，再以特殊載具從眼球平坦部將捐贈者的視網膜植入病人的視網膜黃斑部，手術五分鐘即可大功告成，在動物試驗階段獲得滿意的療效。

視網膜如同相機的底片，視網膜黃斑部的感光細胞逐漸退化時，將導致失明，林伯剛說，目前台灣大約有十七萬老人患有老年性黃斑部退化，十年內將會失明，RP患者也有六到八萬人，差不多到中年就喪失視力。

林伯剛說，人類的視網膜黃斑部約有三到三點五公釐，只需要移植黃斑部的視網膜層感光細胞就能恢復病人的視力，如果移植的視網膜細胞是完整一片，而非攪碎的破片，治療效果更好，他的創新手術獨到之處就在於可以取下完整視網膜層片。

視網膜的捐贈來源以人類胚胎最好，林伯剛說，人類胚胎的視網膜細胞具有無限的潛力，移植到病人眼內可以長出神經突觸，而且也比較沒有免疫排斥問題，據印度的人體試驗結果，病人可以百分之百重見光明。

然而，就算技術已臻成熟，一旦捐贈來源是人類胚胎，就算是流產的胚胎，仍有道德爭議，這也是能否通過當地人體試驗最重要的關鍵，西方國家正在發展用成人捐贈者的視網膜移植。

「邁向未來，我是他的一隻腳；捉摸世界，我是他的一隻手。」這兩句話是什麼意思？剛加入RP會這個大家庭的成員，也許不知這兩句話的所以言；並肩數年的朋友們，或者感到有點似曾相識吧。

不錯，這兩句話出自《看不見的謎》一書中「摘下眼鏡的日子」一文，是一根手杖對它那位視障主人的效忠之言。

記得在一次迎新會上，大家談到視障人士的行動定向。很多會員都熱切期望發聲眼鏡能火速面世，到那時，失明人便能捨棄手杖，跟健視人士一樣用兩條腿走路了。大伙兒彷彿把手杖看成洪水猛獸，最好還是敬而遠之。無可否認，對於生來擁有視力，從小就是兩條腿走路的視網膜病友來說，忽然強加一條腿給他們，總是怪累贅的，又似被迫打扮得怪模怪樣遊街示眾一般，想起總感到不是味兒。事實上，發聲眼鏡的確已經面世，在美國也有人使用。可是，在香港這個熙來攘往的鬧市，這傢伙只會告訴你到處都是障礙，較你寸步難行。怎樣改良此產品，使他適用於地少人多的鬧市，怎樣把耳聽八方的本領傳授給我們，相信這些問題足以令有關生產商及從事復康訓練的專才頭痛上一段長時間。眼睛不靈光了，暫時除了多加一條腿走路以外，暫時還找不到能協助我們獨立行動的妙法。怎樣使手杖成為我們的助力而不是阻力呢？我希望藉此機會與大家分享一下與這第三條腿共處的經驗和感受。

我自幼失明，除了孩童時代，出入牽著父母外，都是用三條腿走路的。所以，我並沒有經歷過由兩條腿變三條腿的傍惶和掙扎。與我的手杖共處十數載，不離不棄，他已成為我的好友，甚至變成了我的一部份。

還記得剛學會使用手杖時，心裡洋溢著無比的興奮。剛滿十五歲的我，終於不用再做牽著父母才能外出的小娃娃了。交上了這個好朋友，我彷如「摘下眼鏡的日子」中所說：「拿到了開啟生活的鑰匙，一下子變得豁然開朗。」

從初中到現在，我跟我的手杖結伴超過十個冬春，其中的苦與樂不用多說，自能心領神會。有了它，我獨自往返學校、辦公室、逛商店，甚至要約朋友出外玩耍，也感到輕而易舉。不論在室內還是室外，它都會把路面情況如實相告。跟他在一起，我不用擔心會掉下台階，不必害怕被修路的木板絆倒，因為早在它們還離我數尺之遙，我的手杖已告訴了我，教我採取適當的反應。此外，它還具有替我求助的本領，當我在路上迷失方向，當我走進商店、餐廳，只要有它在身邊，好心腸的路人總會為我指點方向，商店的售貨員小姐、餐廳的侍應，都會把衣服的顏色、花樣、食物的種類等仔細地告訴我。這傢伙還有一個優點，每當我跟健視的朋友攜手共聚，它總會知趣地把身子一縮，往我的皮包裡躲，絕不會站在我和朋友中間，打擾我們的美好時光。

當然，跟我的手杖在一起，有時候也會引來不便。多了這條腿，就免不了教人啼笑皆非的場面。我曾扶著手杖在路旁等了一個朋友半小時。此後，我決心用一段六十分鐘的錄音帶，錄下：「我正在等人，謝謝。」自從學會用手杖獨自外出後，我根我的珠寶金飾，已正式由地上情轉為地下情了。這些都罷了，更糟的，就是它往往會替我招來太多好心人，使我應接不暇。記得一次我因趕赴約會，而在熟悉的地鐵站順步前行，剛走到通往月台的扶手電梯口，手臂冷不防被一隻長著五指鐵鈎的手牢牢抓住了。那位中年婦人一邊使勁把我往後拉，一邊道：「這是扶手電梯，你要往哪裡去？」我強忍臂上劇痛，向她笑答：「我自己行了，謝謝你幫忙。」事後看看手臂，五個指頭印清晰可見！

你可能會問我，既然手杖為你帶來這麼多麻煩，為什麼你對它還是不離不棄呢？答案非常簡單：因為我只能這樣。這話聽起來很灰吧。我時常在想，要是上帝在我出生之前跟我面談一次，讓我決定屬於自己的一切的話，我一定跟他列上一張長長清單，包括一張清秀的瓜子臉、精緻的五官、白嫩的肌膚、曲線玲瓏的身段、修長的雙腿…… ，當然不會忘記要一雙雪亮的眼睛。可是，上帝根本不會依照我們的意願來塑造我們。我深信，要使自己活得快樂，沒有東西比愛惜自己更重要。我總不能因為自己的雙腿沒有別人的美而砍掉他們吧﹗我愛自己的一切，縱使他們不夠完美；我愛我的那雙眼睛，縱使他們不中用；我愛我的手杖，縱使他會帶給我不便。

看著眼前的世界由清晰而漸變模糊，由兩腿走路變為三腿走路，的確是一個痛苦的經歷，需要無比的意志和毅力，和對自己無盡的接納，才能克服這些困難。我自幼失明，習慣了用種種替代視力的方法應付生活的挑戰。為此，我感到慶幸，同事也感到遺憾。慶幸的，是我不用在長大成人後，才由零開始；遺憾的，是單憑我的有限經歷，實在沒有什麼好東西跟大家分享。但我相信，只要你願意接納自己，你一定不會感到無助。會內的朋友們，一定樂意跟你互相扶持，突破視力的障礙。----本篇完

後來，我把這句話栽在心裡，默默讓它轉化為工作的信念和力量。
至今，我一直堅持着。

在這個世界上，並沒有完全相同的人，即使我們用多大的努力，也不能完完全全地感同身受。相信作為照顧者的您，或是病患者的您，都會同意我的想法。

病痛，是每個人一生中必然的經歷。當我們遇上疾病的時候，難免會感到徬徨不安，不知所措，心亂如麻，情緒起伏不定。

對於RP患者而言，從得悉患病的那一刻開始，都會經歷震驚和不相信、恐懼和不安、否認、憤怒、埋怨與內疚、怨恨、退縮和自我孤立、學習如何面對等八個階段，當然不是每個人的心理反應都相同，但大家基本上對以上的階段都不會感到陌生。

然而，我們有否思考，在病患者努力學習面對疾病帶來的衝擊和磨練的時侯，身旁的人，又會經歷那些心理階段？他們的感受是否真的如自己所料，“針不刺到肉便不知痛”？抑或是“病在您身‧痛在我心”？

有時候，我們會否終日糾纒於疾病，卻忽略了身邊的伴侶、家人、朋友、親屬的需要和他們的感受？

不論您是病患者或照顧者，相信都需要得到別人的愛、支持和鼓勵。照顧者的愛，叫我們不致跌倒而不起；教我們無論遇到再大的困難也能安然渡過；甚至為我們日常的起居飲食周章，縱然他們每天要為自己的學業、工作、人際關係等營營役役。無私的愛，驅使他們堅信，無論多麼不順利，只要您好，一切再辛苦的、再困難的，都可以千斤擔子兩肩挑罷了。

一、第七屆周年會員大會將於五月十三日（星期日）下午二時三十分在麗閣社區會堂舉行。
這次大會除審議及通過會務和財務的有關文件外，亦會嘉許上年度的傑出義工，及進行理事會改選。周年大會後將於麗閣村嘉龍閣酒家舉行聯歡聚餐。
大會的文件（包括印刷版和錄音帶版）將於四月初寄發給各會員。對會員大會有任何查詢，請與中心職員聯絡。

二、“爭取權益小組”在二、三月間全線出擊，先後與馮檢基、陳婉嫻、羅致光三位立法會議員會面，向他們介紹了香港遺傳性視網膜退化病患者的狀況，反映我們的訴求，並希望他們支持我們的政策倡導行動。
陳婉嫻議員已要求立法會福利事務委員會把視網膜退化病患者的狀況和訴求列入該委員會的議程，初步安排在五月初進行討論。
“小組”目前正準備約見衛生事務委員會的立法會議員，包括勞永樂、何秀蘭等。
三月一日，“小組”組織了“醫護改革諮詢文件討論會”，邀請了衛生福利局的官員程偉權醫生，和樂施會香港項目統籌胡文龍先生到場介紹和分析這份文件。由於這份文件關係到今後一段時期醫護服務制度和政策，很多出席會議的會員都在會上向政府官員提出查詢，並提出自己的論點，希望政府在制定醫護政策時不要忽視視網膜退化病患者的需要。“小組”已綜合整理了大家的意見，將以書面提交衛生福利局。
“小組”正陸續部署下一步的工作，並希望有更多的會員支持和參與。
上述與立法會議員會面和討論會均有現場錄音，錄音帶由本會“聲識資訊站”保存，會員如需借聽，請與中心職員聯絡。

三、在成功促使地下鐵路公司在長沙灣站鋪設引路徑後，為把視網膜退化病患者尤其是弱視人士對交通通道設施的聲音帶到相應的層面，本會已申請並獲准加入運輸署的“殘疾人士公共交通通道工作小組”。
該小組由運輸署首席運輸主任擔任主席，成員有各類殘疾人士機構，各交通營辦商例如地鐵、東鐵、輕鐵、巴士、電車、渡輪等，一起研究及改善交通及通道設施，以適應不同需要人士的使用。
本會代表曾建平於三月一日首次出席了該工作小組的會議，反映幾家巴士公司的路線牌的字體、光亮度、對比度等不適應弱視乘客的需要，對他們乘搭這種交通工具造成困難，要求營辦商注意及改善。
據本會代表得悉，由四月一日起，凡出示衛生福利局發出的殘疾人士登記證，即可半價乘搭新世界第一渡輪公司經營的渡海小輪航線，無需另外向該公司申請半價證。
另本會代表曾建平與林勤於3月15日應邀到香港電車公司參觀新設計的電車，並向該公司反映電車路線牌的設計不適應弱視人士使用，主要是字體太小，對比度及光亮度也不夠，即使是不同路線用不同的顏色表示，對色盲的乘客亦無幫助，故建議電車公司在這方面加以考慮，例如增加路線牌的光亮度及對比度，除保留以中英文顯示詳細目的地外，再加上較大較粗的英文字母，如“跑馬地”用“HV”、“筲箕灣”用“SKW”等等，才能對弱視乘客有所幫助。

四、本會到內地交流的項目：“華夏視網膜病變研討會 2001”的準備工作在繼續進行中。
項目的籌備工作小組先後召開了幾次會議，並與廣州有關單位就活動的理念和安排交換了意見。
籌備工作小組派出洪軒利、曾建平和葉寶珍等三名代表於三月下旬到廣州，以進一步磋商有關問題，並觀察會議和住宿場地，以爭取儘快落實項目的細節。

五、請各位參加了香港視網膜退化病患者登記冊的會員注意，當您和您的家人到香港盲人輔導會眼科診所接受眼科醫生檢查時，可主動向診所柜台職員和當值醫生表明是透過RP登記冊計劃接受眼科檢查的。原因是該診所病人眾多，而為登記冊參加者檢查的服務是義務提供的，主動表明可避免引起誤會和不便。

六、三月份“聲識資訊站”完成的錄音資訊有：
--爭取權益小組與陳婉嫻議員會面現場錄音（3月3日），一合帶；
--醫護改革諮詢文件討論會現場錄音（3月1日），兩合帶；
--爭取權益小組與馮檢基議員會面現場錄音（2月14日，後半部份），一合帶；
--《我們的日記》（粵語），兩合帶。
平時收取錄音版《RP通訊》的會員，將會收到中心寄發的《我們的日記》錄音版。平時收取印刷版通訊的會員如需索取該錄音書，請與中心職員聯絡。

七、為滿足會員的需要，本會最近開始供應美國Carlson公司的天然維生素E。該產品每瓶200粒，每粒400單位，建議服用量為每天一粒，售價每瓶200元。
現供應的護眼營養補充劑還有：
--軟脂酸維生素A，15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
--維生素C，500mg，每瓶250粒，售價100元；
--黃體素，15mg，每瓶180粒，售價340元；
--銀杏葉，40mg，每瓶180粒，售價340元；
--山桑子，280mg，每瓶120粒，售價220元；
--深海漁油（DHA），505mg，每瓶180粒，售價170元；
--眼靈（Eye Rite），180粒裝，售價780元。
會員購買可親臨“賽馬會視覺復康中心”。
考慮到一些會員外出不便，或事務繁忙，難以親身駕臨中心，我們月前曾試辦委托特快專遞送貨上門的服務（快遞費用由購貨者支付），因便捷妥當，受到越來越多會員的歡迎。對此如有查詢，請致電2708 9363與中心職員聯絡。----本篇完