
第七十四期	2001年 5月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，鄺美儀，葉寶珍
電話：2708 9363，視網膜退化病患者熱線：2709 9989	馬振喜，歐光宗

編者按：這是去年十一月本會舉辦的“視網膜嘉年華 2000”活動中的一個眼科講座，講者譚秀雯醫生是威爾斯親王醫院眼科高級醫生。她概括地介紹糖尿病與眼疾的關係，以及治療和預防等問題，講解中曾利用投影片。本文是根據現場錄音整理。

首先感謝主辦機構邀請我來為大家講解糖尿病與眼睛的關係。

糖尿病其實是一種比較普遍的疾病，估計在人口中有5%至10%的人患有糖尿病，而且這個問題越來越嚴重，除了年長的老人外，現在連小朋友也越容易患上糖尿病。

糖尿病本身除了可以致命外，它的併發症和後遺症對生活的影響也是很嚴重的。糖尿病可以引致心臟病、腎衰竭、手腳潰爛至需用手術切除；糖尿病患者也較容易中風。

說到眼睛，糖尿病引致的常見眼部疾病有白內障、視網膜脫落、視網膜病變等等，如果我們不小心處理這些疾病，會導致失明。除了糖尿導致的視網膜病變之外，糖尿病患者的眼睛還會容易引起細菌感染。

從眼部的構造看，用於看東西最重要的部份就是視網膜，位於我們眼球的底部，等於是照相機的膠卷，沒有了它，我們便看不見了。視網膜裡一個很重要的部位是中央的黃斑點，我們的精細視力靠的就是這個部份。再往上的視覺神經也很重要，如果視覺神經受損，也會造成失明。

糖尿病患者的眼睛怎樣容易受到細菌感染呢？例如眼皮容易發炎；眼瞼也容易發炎，而且可以是很嚴重的；眼球發炎，即俗稱的“紅眼症”，由於糖尿病患者血糖高，如控制不好，很容易受細菌感染而患紅眼症；糖尿病患者亦很容易長出眼瘡。

白內障，這是很多上年紀的人常見的眼部疾病，不過糖尿病患者會很早出現白內障，而出現後的惡化程度會比一般人加深許多，必須及早治理。

談到糖尿上眼，糖尿病患者什麼時候會出現糖尿上眼呢？一般來說，患糖尿病的時間越長，病情越嚴重，以及照顧不好，都很容易引致糖尿上眼。按保守的估計，約有10%的糖尿病患者，即使病情控制較好，五年左右也開始出現輕微的糖尿上眼；而患糖尿病三十年的人，即使控制得好，也有90%的病患者出現糖尿上眼，其差別只不過在於程度是否嚴重而已。

剛才已經說過，患糖尿病的時間越長，照顧得不好，加上有其他疾病如心臟病、腎衰竭等問題的話，糖尿上眼的機會就越高。每年有二百名登記為雙目失明的人士，就是由糖尿上眼而導致的，情況是相當嚴重的。

糖尿病的患者怎樣才知道自己是否有糖尿上眼呢？最基本的是每年最少要由專業的眼科醫生檢查眼底一次，如果有問題就要立即處理，不要拖延。每次檢查時首先是驗眼、量度眼壓，接著是點眼藥水放大瞳孔，以便可以很仔細地觀察眼底裡有沒有糖尿上眼。有時我們會提議病人做一種叫做“螢光造影”的檢查，先在血管裡注射有顏色的螢光藥水，當這些藥水到達眼底的血管時，會顯示眼底的血管分佈是否正常。這些檢查是不會有什麼危險性的。

糖尿上眼的患者眼底血管不正常，主要是缺氧。有時我們會用超聲波檢查，因為糖尿病患者容易出現眼底出血，超聲波檢查還可以觀察是否有嚴重的視網膜脫落。

輕微的糖尿上眼，眼底的血管其實已經出現變化，但病患者的視力暫時未受影響，只不過未影響黃斑點，故病患者未有察覺。嚴重的糖尿上眼會怎樣呢？正如剛才說過，糖尿上眼的根本問題是眼部缺氧，長出一些不正常的血管，這些血管可能會出血，把血塊滲入玻璃體，導致視野模糊不清，病人會感覺突然看不見東西，嚴重的會有視網膜脫落。

如果出現早期的糖尿上眼，首先應控制好飲食，不能暴飲暴食，按照糖尿病患者的菜單進食。其次，應該注意控制血壓，糖尿病患者或多或少都有血壓偏高的現象。再有是定期到診治糖尿病醫生處檢查，不要不去看醫生又不服藥。

有需要時，我們可以用激光治療的方法，使缺氧的眼底不會突然長出一些不正常的血管。這類激光手術現在已經很普遍，也不會有些什麼特別的後遺症。

糖尿上眼如到了晚期，倘若血管未致出血滲入玻璃體，我們還可以用激光手術，使病情得以暫時控制。但是如果已經有出血現象，甚至視網膜已經脫落，就要做玻璃體切除手術。

嚴重的糖尿上眼由於眼底出血而導致視網膜脫落，是常見的現象，但由於不痛也不紅，病患者只是感覺視野突然模糊，可能會覺得有黑影在眼睛的某個角落移到了中間，好像拉上窗簾一樣，但可惜這道窗簾已經不能再拉開，因為視網膜已經脫落。視網膜脫落後，病患者可能只能辨別光暗。

另一種糖尿病影響眼的情況是黃斑點水腫，如果因為眼底缺氧而導致黃斑點缺氧的話，那問題嚴重了，視力很難會得以恢復。我們可以做的，可能只是在細胞的周圍利用激光，希望能使它把水份吸收。

還有一種糖尿病患者常有的眼病，是視網膜靜脈栓塞。眼睛的構造是很獨特的，只有一條血管進去，一條血管出來，其中一條堵塞了，都可以導致失明。有時病人來求診時，說睡完一覺醒來，突然看不見東西，但眼睛又不紅不痛。我們看過眼底，發覺視網膜靜脈已經閉塞，就會先問他們是否有糖尿病，他們可能說沒有，但檢查下來，原來已經患了很嚴重的糖尿病，這類事例是不足為奇的。始終眼是腦神經的一部份，血管堵塞以後，可能只有很微的機會有一點點血流回到眼球，而絕大部份我們都沒有什麼可以給他們幫忙，他們的視力是會很差的。

急性青光眼，也是糖尿病患者會出現的眼部疾病。青光眼的病因是眼球內的水不能排出，導致眼球壓力過高。為什麼水不能排出去呢？就是因為不正常的血管把排水道堵塞了。這部份病人的運氣稍為好一些，因為他們感到一些跡象，例如視物模糊，看光時有光環出現，嚴重的眼部會發紅和疼痛，甚至會有頭痛和嘔吐的情況。如果有這些跡象時，一定要馬上去求醫，因為要盡快把眼壓降低，否則視神經會因眼壓太高而受損，引致失明。

總括來說，糖尿病是可以引致很多眼部疾病的，例如白內障、視網膜脫落、糖尿視網膜病變，而大部份的情況都是可以預防的。預防方法首先要注意好糖尿的控制，懷疑身體不妥時，要及時去看醫生，不要拖延；要依照醫生的意見打針服藥，不要隨便到藥房胡亂配些藥就算數，因為糖尿的控制在不同的時期是會有變化的，需要及時調校。其次是要遵照營養師的指示，當知道自己有糖尿病時，就要去諮詢營養師的意見，安排一個適合他的年齡、體重和用藥份量的糖尿餐單，有糖尿病時切記要保持飲食的原則，否則會很容易引起糖尿上眼。可以的話，應該要做適量的運動。還要定期接受專科糖尿醫生的覆診，看用藥是否適當，控制是否得宜。也要接受眼科醫生的檢查，假如糖尿控制得好的，一年最少檢查一次；如照顧得不好，已有輕微糖尿上眼的徵象，就要大概每半年檢查眼睛一次；嚴重的糖尿上眼，甚至要每一至三個月做一次眼部檢查，看清楚眼底的變化，有問題就要及早處理，不要置之不理。越遲處理，就越難處理。----本篇完

得到樂施會撥款，本會在去年對本地遺傳性視網膜退化病患者進行了調查並整理成報告後，於去年底成立“爭取權益小組”，跟進政策倡導的工作。

經過幾個月的緊張準備，並得到立法會內主要政黨的支持，本會代表於四月十二日約見特區政府衛生福利局復康專員彭景良先生，向他表達病患者的訴求，並遞交了一份《爭取政府正視遺傳性視網膜退化病患者訴求立場書》。

「遺傳性視網膜退化病變是一些暫時未有方法治療的複雜病變，如視網膜色素變性（Retinitis Pigmentosa）、尤塞氏綜合症（Usher Syndrome）、黃斑點退化（Macular Degeneration）等等。患者視力會不斷退化，視覺嚴重缺損，部份還有聽覺、智能及其他器官受損的徵狀。鑒於這類病變和病患者長期受到政府的漠視，一群病患者和熱心人士於九五年三月組成了“香港視網膜色素病變人士協會”，致力鼓勵患者自助自強，推動公眾教育，喚起社會關注弱視人士的需要。」

「二零零零年初，我會獲得“樂施會”撥款，展開調查及推行倡導計劃。透過有關的調查，我們發現病患者在醫療和復康方面的種種問題一直以來未得到政府和社會的正視。香港作為世界上先進和文明的都會，提倡建設一個平等、健康、祥和的社會，重視人的價值，而對於遺傳性視網膜退化病患者，我們認為政府是責無旁貸的。」

「為了使香港遺傳性視網膜退化病患者的訴求得到正視，我們要求政府：

1. 確定和提供全港病患者人數，作為制定相關政策和服務規劃的依據；
2. 把轉介遺傳性視網膜退化病患者接受遺傳檢查及諮詢列為常規服務，繼續支持“香港視網膜退化病患者登記冊”計劃；
3. 對病患者提供的復康服務作出實質性的承擔；
4. 正視遺傳性視網膜退化病變醫療資訊嚴重不足的問題，支持向病患者及市民提供最新及全面資訊的服務，支持相關的公眾教育。

我會就以上各點，曾約見部份立法會議員，並獲得他們認同鼓勵。針對患者情況，立法會衛生及福利事務委員會初步計劃於五月舉行聯合會議，商討我會的訴求。期望有關當局能作出詳細研究，並給予回覆。」

這份《立場書》在送交特區政府之前，已獲得民主黨立法會議員羅致光、張文光、楊森、鄭家富、黃成志，民建聯議員陳婉嫻、民協議員馮檢基，前線議員何秀蘭，醫學界議員勞永樂等聯署。

復康專員彭景良先生在會面期間，對本會部份訴求作出初步回應。

“爭取權益小組”將對工作進行檢討，然後確定下一步政策倡導的策略和行動。----本篇完

特區政府衛生福利局於去年十二月發表了“醫護改革諮詢文件”，對未來醫護架構及服務等範疇徵詢社會各界的意見，作為制訂未來政策的參考。

身為一個病人團體，醫護政策對我們的服務和權益有重大的影響。因此，本會於三月初舉辦了專題討論會，並諮詢會員意見，於三月底整理成意見書送交衛生福利局。

「諮詢文件17a.點提及有關加強預防疾病的工作，我們認同預防疾病對市民大眾以至整個社會的重要性，及早預防不但能加速患者痊癒的機會，亦可減輕延誤求醫所引起的醫療損失。但是對於暫時難以預防的疾病，例如遺傳病，諮詢文件未有著墨。我們擔心在制定政策優次時，遺傳病會被視為非常次要的處理事項。
在西方國家，近二十年在遺傳科學和醫學的研究和服務上投下大量的人力和財力，查證、診斷和嘗試治療各類因基因突變而引起的遺傳病，甚至透過基因工程治療一些過去束手無策的病症。
現時西方醫學界已查證的單基因遺傳病達數千種，其中部份已經可以進行臨床診斷。歐美國家遺傳諮詢的服務逐步普及，一些影響病患者生活質素卻不引致死亡的遺傳疾病，例如視網膜色素變性（Retinitis Pigmentosa）、尤塞氏綜合症（Usher Syndrome）等，病患者在接受專科（如眼科）診斷後，即獲轉介到遺傳科作進一步查證。相關的“登記冊”（Registry），亦在政府的支持下，由有關團體建立和維持，作為科學和社會研究的數據，也成為日後臨床醫療轉介的寶貴資料庫。
相對而言，香港在遺傳疾病的科學和醫學發展，以及對病患者的醫療護理服務，都遠遠落後於西方國家。許多與遺傳有關的疾病，如上述的視網膜色素變性、尤塞氏綜合症等，病人接受眼科檢查後即就此止步，懂得及有機會接受遺傳檢查和諮詢的病患者只是鳳毛麟角。相關的“登記冊”亦未見政府有積極的支持和配合。
作為全球最先進的大都會之一，我們相信香港是有能力、亦需要在遺傳科學和醫學的發展作出貢獻。隨著更多遺傳病被解讀，為政者應對遺傳疾病有足夠的關注，投入適當的資源，這對於尚是未知之數的病患者以至他們的後代，以及整個社會，都將產生深遠的影響，長遠而言亦可達至有效運用資源，與預防疾病、提高全民健康質素的目標也是相吻合的。」

「就諮詢文件42點有關為病人提供綜合服務的建議，並採用“跨專科”和“跨界別”的形式。我們認同有關建議，但覺得仍有不足之處。以本會的病患者為例，單是眼科及視光學的服務並不足夠，更加需要遺傳諮詢等臨床服務。但是針對現時遺傳科方面的支援，以及對大專院校有關遺傳科學及醫學方面的資助及研究，我們懷疑對於遺傳病患者是否能達到“跨專科”的目標。」

「……我們奇怪政府只就牙科護理服務作出討論，其實視覺的護理同樣重要，視覺受損對受害人可做成終生的影響，嚴重的甚至可引致終生傷殘。隨著人口老化，與長者有關的眼科疾病如老年黃斑點退化（Age-related Macular Degeneration）等亦會成為不能迴避的醫療和社會問題，政府當局對此應予正視並採取相應對策。
現時當局對於協助眼病患者復康的助視器材，並無任何資助，但不少器材對於患者的日常生活是極重要的必須品。我們建議當局應考慮仿效加拿大等西方國家，對眼病患者在視覺復康方面所需的器材和設施，給予一定的資助，從而加強患者的工作能力，並提高患者的生活質素。」

「衛生福利局在這份文件的諮詢工作上的確投放了大量的人力和資源，顯示特區政府聽取各方意見的誠意。不過令人感到遺憾的是，此項諮詢工作顯然忽視了視障人士的取讀需要。文件在去年十二月發表後，到今年二月初才有點字版提供，而適用於本會多數會員的錄音帶版本卻一直欠奉，妨礙了本會會員全面了解諮詢文件的內容及發表意見。比起以往一些政策文件的諮詢工作，這一點顯然是做得較差的，還望以此為鑒。」

這份意見書的全文現備有印刷版和錄音帶版，會員如需索取，請與中心職員聯絡；另電子版亦已上載本會網站，歡迎大家瀏覽。----本篇完

苦苦思量，倒不如就地取材。重讀以往的“珍心話”，發覺不夠生動有趣，加上經常被中心某同姓 / 同性的同事取笑我筆下的文字與我本人格格不入，故此今期《珍心話》一反常態，以輕鬆活潑的筆觸，揭露中心鮮為人知的一面。

《顏面何存》
中心有一位職員，剛到任時經常誤將“RP會”寫成“PR會”。豈止？她更在叫外賣時常將本會的名稱易名為“視網膜”、“視角膜”，更甚是“眼那兒”。幸虧餐廳外賣員天資聰敏，永遠能把食物準確地送到！

《現代灰姑娘》
一位胖胖白白的男義工，服務我會多年，一直盡心盡力。
可是他有一個奇怪的習慣，就是無論手上工作有多緊急、多繁
重，只要時間一到──下午四時正，他必定會放下手上的一切工作捲蓆而去，只為了一個目的──“買餸”。

《逃花運》
在浪漫的情人節，中心出現了這麼一位理事。她的丈夫因工作遠赴大洋彼岸，愛妻深切的他，委託高貴而美麗的中心主任於情人節當日引誘其妻到中心，以便讓嬌妻收到一朿盛開的鮮花，一份美麗的驚喜。
花，放在一個紙箱內，貼上該位理事的芳名，職員還特意安排放於門外，讓她未進門便能擁抱那份深情。可是，當這位理事看見箱子，第一反應覺得那是──炸彈。久久不願意打開。心急如焚的職員只好無奈地、羨慕地告訴她：“如果會是炸彈，我怎會容您在中心打開。”終於，燦爛的笑容綻放出來了，而花，始終放在紙箱內，因她說：“給我家姑知道可不得了！”

《我為貓狂》
“吃飯一定要帶吉蒂貓紙巾！”──引述自中心一位男職員的宣言。
別以為愛貓──吉蒂貓是女孩子的專利，很多男孩子對吉蒂貓有著更深的情意結。本中心就是有這麼一位不可多得的吉蒂迷！
吉蒂迷案上除放置了吃飯不可缺少的紙巾外，其他的配件如：滑鼠墊、日曆、電腦上的貼紙、擺設......等，無不是吉蒂貓的產品。
生平溫婉有禮的男職員，一次竟為一包吉蒂貓紙巾咆哮起來。事緣有一包紙巾掉在辦公室地上，當女職員一不留神，差點將椅子壓過紙巾之際，男職員慘叫了......。

《白撞》
最後一個壓軸故事，是高貴美麗的中心主任軼事一則。
別看中心主任日理萬機、雄姿英發、聰明伶俐，她亦有鮮為人知的黑暗面，分佈於大腿外側、小腿內側、手肘內外等。皆因辦公室內滿佈陷阱所致，縱然好心的同事已將每一個危險位置貼上防撞膠，可是情況仍未有改善。中心主任每天仍然轟轟烈烈的衝著防撞膠而去。
不想再過白撞的日子嗎？想必從纖體出發......

以上的故事，只是在眾多事例中偶挑一二。想知道更多？不妨親臨中心，保證滿載而歸。----本篇完

一、得到各方支持和協作，“華夏視網膜研討會 2001”的籌備工作正密鑼緊鼓地進行中。
此類由專家學者和病患者一起研討分享視網膜病變問題的會議，在西方國家時有舉行，但以中文作為大會語言的，卻從未舉辦過。這個於七月份在廣州舉行的會議，將是第一次以中文為大會語言的此類會議。
“華夏視網膜病變研討會 2001”的兩個主題分別是：“視網膜退化病變的科研探索” （7月21日，星期六），和“從社會和人文科學的角度看視網膜退化病變” （7月22日，星期日）。我們已邀請內地和香港的多名醫生、學者、社會工作者等到會發表演講，講題和內容亦已大致確定。
這次研討會的主辦機構是“國際視網膜病變協會亞太地區會籍發展小組” （Retina International, Group on Membership Development of Asia Pacific Region），協辦機構是“廣州市殘疾人聯合會”和本會。
是次會議的節目程序和報名表格將於五月中寄發，請各位關心視網膜病變的會員和朋友密切留意。

二、“爭取權益小組”近月來活動頻繁，按照部署陸續展開政策倡導行動。
繼約見立法會議員馮檢基、陳婉嫻、羅致光後，最近“小組”又會見了何秀蘭和勞永樂兩位議員，向他們介紹病患者的情況和申述訴求，並希望他們協助本會的政策倡導行動。
四月十二日，“小組”成員曾建平、梁七根、林勤、羅一平約見了衛生福利局康復專員彭景良，向他詳細解釋我們的四點訴求。彭景良先生在聆聽的同時，也作出一些回應。
“小組”將會對前一階段的工作進行檢討，並計劃繼續約見衛生署、社會福利署、醫院管理局等部門和機構，以爭取他們對我們的訴求作出正面的回應。

三、本會去年對香港的遺傳性視網膜退化病患者進行現況調查，其後成立了“爭取權益小組”，展開連串政策倡導工作。
就這方面的工作，我們先後整理了調查報告、向政府部門提交的意見書和立場書等。
為方便會員了解我們的政策倡導工作，及讓公眾人士認識本會就有關社會政策提出的觀點和立場，我們已在本會網站設立“社會政策與病患者”欄目，把有關的文件上載網站，並提供繁體中文和簡體中文兩個版本，方便大家取讀。
本會網址為：http://www.hkrps.org.hk。

四、特區政府民政事務局三月初致函本會，希望我們協助對部份政府部門的網頁進行測試，以便他們改善網頁設計，適應低視力人士的需要。
本會一些會員是失明和視力嚴重受損的患者，而大部份屬低視力人士（Low Vision，也有市民俗稱為“弱視”）。他們的視力比正常的人為低，但還擁有不同程度的剩餘視力。對於部份低視力人士，如果有合適的光線、顏色、對比度及景物大小（如字體和圖像）等等的視覺環境和條件，他們仍可以利用肉眼或普通矯形眼鏡觀察和閱讀；視力較差者，則可借助放大鏡、望遠鏡、濾光鏡、電子放大系統、屏幕放大軟件等閱覽文字和圖像資訊。
因此，在一般情況下，大部份低視力人士取讀資訊時，既無法完全作業於視力正常人士的條件和環境，也無需像失明或視力嚴重受損人士，全部以觸覺或語音作為媒介。
針對低視力人士的特點，我們在反複測試了民政事務局提供的網頁後，向該局提交了詳細報告，指出政府部門網頁在設計時應考慮顏色的對比度、字體大小、純文字版本、在圖像和連結加入文字說明等等，以適應低視力人士的瀏覽需要。
各位會員在閱覽政府部門或其他網頁時遇到問題，或有任何建議，請向中心職員反映，我們將收集整理，與各方攜手建立一條對所有人包括有特殊取讀需要人士都通行無阻的無障礙資訊高速公路。

五、本會於四月九日在“賽馬會視覺復康中心”舉行新聞發布會，公報一項有關香港市民對老年黃斑病變認知程度的調查結果。有十多家媒體的記者出席了是次發布會，並作了廣泛報導。
該項調查是由香港大學社會科學研究中心於去年十月進行的，在街頭訪問了515名市民，發現有近八成人從未聽過老年黃斑病變這種眼疾，而表示認識較深的不到1%。
老年黃斑病變是五十歲以上人士視力受損的主要原因之一，目前全球患者約2,500萬至3,000萬名。隨著全球人口的增長和老化，一些國際組織估計患病人數在今後二十五年將增加三倍。香港同樣面臨人口老化問題，不能忽視這種對長者的視力影響頗大的眼疾。
本會會長曾建平在發布會上表示，希望特區政府對老年黃斑病變帶來的問題予以正視，確定並公佈全港患者人數，作為制定政策和服務規劃的依據，並在資訊服務和公眾教育方面作出應有的承擔。
“聲識資訊站”現備有這次新聞發布會的現場錄音，需要借聽的會員請與中心職員聯絡。

六、“賽馬會視覺復康中心”助視器材室內的電腦，現已可透過專線（Lease Line）上網，其速度相當於甚至還快於一般的寬頻連接。
另助視器材室內的電腦將陸續升級，除大大提升中央處理器、硬碟容量、記憶體等的配置外，亦換上17吋屏幕，對低視力使用者更為方便。
為營造和維持一個方便所有使用者的操作環境，理事會已通過實施《助視器材室及社區數碼站使用守則》。會員如有查詢，請與中心職員聯絡。

七、為加強公眾教育和推廣工作，並得到一筆捐助，本會於三月中旬公開招聘項目主任（公眾教育及推廣）。
經面試和甄選程序，人事管理委員會從二十多名應徵者中選出本會會員鄺美儀小姐擔任此一職位，並於四月初到任。
鄺美儀小姐曾參與組織過去幾年的大型公眾教育活動，去年並擔任籌備工作小組主席，表現出色，有目共睹。相信她出任此一職位後，將令本會的公眾教育工作更加有聲有色。
因鄺小姐接受了本會的聘請，根據會章規定，她已於三月底辭去原擔任的本會理事職務。----本篇完