
第七十五期	2001年 6月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，葉寶珍
電話：2708 9363，視網膜退化病患者熱線：2709 9989	馬振喜，歐光宗

據美國《休斯頓長期病患科學》（Houston Chronicle Science）報導，美國休斯頓大學（University of Houston）和德克薩斯大學醫療科學中心（University of Texas, Health Science Centre）的研究人員正開發一種植入的視網膜，有可能令視網膜受損而致失明的病人重見光明。

這種可以活化引向視神經的細胞的瓷製微型晶片，已成功地在實驗室對動物模擬進行了生物兼容性測試，並可望在二零零二年初對人類作植入試驗。

帶領這項研究的休斯頓大學物理及化學教授阿力斯‧依納蒂耶夫（Alex Ignatiev）表示：“這不是給戳瞎了的眼睛的替代品，而是為那些因視網膜病變而致盲的人設計的。這種裝置首先會令他們看到光，然後是形狀，接著是印刷品，最終甚至是顏色。”

依納蒂耶夫教授稱，他們的小組目前正物色合適的病患者和手術地點，並準備向美國政府申請進行臨床試驗的有關文件。這項微型晶片技術已取得專利，而兩篇闡述這項研究的論文亦已送交學術刊物發表。

在美國，超過一百萬人因為視網膜退化病變而致失明；而在各類失明人士當中，因這類病變而致盲的約佔三分之一。

治療失明是醫學界長期追求的目標，過去也有植入人造視網膜的嘗試，但不成功。依納蒂耶夫教授認為，由於使用的材料-把硅太陽能電池置於玻璃內並用電線連接-實在是體積太大和不易操作。

依納蒂耶夫教授的裝置，是在休斯頓大學為美國太空總署（NASA）開發紅外線和偵測器具的材料時偶然發現的。用鋯（zirconium）、鈦（titanium）和鉛瓷質製成的晶片，在植入後自然地附在視網膜上，並發出足夠的電壓以活化視網膜內的神經循環，形成訊號使大腦感應到光線和影像。

這種晶片的直徑只有人的毛髮的十分之一，而粗細則只有百分之一，植入時有超過五十條六角形的晶片。研究人員期望當植入足夠的晶片時，腦部視神經可以自行重新視物。

第一個手術將會植入四條晶片，預計將會令病人從上、下、左、右等四個方向看到光線；當加入更多的晶片後，病人最初可以看到形狀，並逐步會把所有景像帶到眼前。依納蒂耶夫教授估計，病人在五年內將有能力恢復閱讀。

這種微型晶片對單色光有反應，也就是病人看到的所有東西都只有一種顏色。依納蒂耶夫教授宣稱，他的小組最終會製成對多種顏色反應的晶片，令病人看到所有的顏色，雖然會稍為粗糙些。

這個三年前開始的研究項目，在實驗室進行了量度晶片所產生的電壓，以及對五十多隻兔子做了植入手術，沒有不良後果。下一步將可能對患有視網膜病變的狗進行實驗。

視網膜退化病變主要有兩類。視網膜色素變性，病患者在青少年時代便受影響，並逐步失去視力；黃斑病變則較多地發病於年長人士，而老年黃斑病變是目前美國兩大致盲成因之一。----本篇完

一些視網膜退化病患者，例如黃斑病變患者，他們的中央視覺出現缺損，給生活帶來不便。在未有有效醫療方法對眼疾加以治療的時候，其實可以通過視覺復康的策略，令他們的剩餘視力得以有效運用。

據《復康研究及發展學報》（Journal of Rehabilitation Research and Development）報導，美國的學者曾經進行一項研究，對中央視覺受損的患者給予雙邊望遠鏡（bioptic telescopic lenses）處方，並加以系統的培訓，發覺病患者的視覺技能出現重大的改善。

有關研究報告發表於該學報二零零零年一、二月號，參與的機構有美國依利諾州大學芝加哥醫學院眼科及視覺科學系，以及幾個致力於視覺復康的機構。領導這項研究的包括有珍納特‧斯莉克博士（Janet P. Szlyk Ph.D.）和威廉‧塞依普博士（William Seiple Ph.D.）等。

首先，對中央視覺受損人士使用雙邊望遠鏡加以培訓，以評估這項視覺復康計劃對改善他們生活技能（包括駕車）的功效；

第二、對參與和沒有參與培訓，而同樣給予雙邊望遠鏡處方的病患者的視覺功能改善程度進行比較。

參與這項研究的低視力人士共有二十五名。他們被隨機抽樣地分成三組，第一組參加者獲得雙邊望遠鏡處方，並在為期六個月研究期間裡的前三個月接受培訓；第二組同樣得到雙邊望遠鏡處方，並在研究期間裡的後三個月接受培訓；第三組只得到望遠鏡，卻沒有接受任何培訓。

評審範圍涉及臨床視覺檢查，以及視覺功能作業評估，包括辨認（Recognition）、定向（Mobility）、周邊識別（Peripheral Identification）、掃視（Scanning）、移動追蹤（Tracking）、視覺記憶（Visual Memory）等。

培訓課程包括五個星期的實驗室培訓，著重訓練上述六類視覺技能；然後有八個星期的路面培訓，包括駕車技能的訓練。

這份研究報告的資料顯示，參與研究的二十五名低視力人士中，男性佔十三名，女性十二名，年齡由十六歲至七十八歲，其中黃斑點退化患者七名、斯特格病變（Stargardt，即遺傳性青少年黃斑點退化）患者七名、幹錐細胞退化（Cone-rod Dystrophy）患者三名、還有糖尿病引發視網膜炎（即俗稱的糖尿上眼）、視網膜發育不全（Retinopathy of Prematurity）等等。

這些病患者矯視前的視力由20/200（約0.1）至20/50（0.4）不等。按照患者的視力情況，處方以三倍至四倍的雙邊望遠鏡。經矯視後，他們的視力最差的可以改善到20/60（約0.3），而最好的則達到20/20（約1.0）。

對參加者的行動定向培訓為期五個星期，每星期一節，每節約三小時，著重訓練他們使用這種鏡片作為發現物體的器具，戴上雙邊望遠鏡作各種練習，學會在複雜的室內和室外環境裡搜索物件，確定物件的位置，掃視周圍的景物。

對於研究對象的視覺技能評估，包括六類視覺技能在室內和室外的作業。例如辨認有二十六個動作，包括要求患者讀出一些建築物的標緻；定向有十九個動作，包括在郊區的行人路和一般公眾場所搜索目標；周邊識別有十個動作，衡量的方法是讓參與者戴上雙邊望遠鏡，以中央為焦點，然後觀察和講出周圍的景物；掃視有三十六個動作，例如要在十五秒內數出隨意放在周圍的茶杯；移動追蹤有四個動作，包括要在投影螢幕左面的不規則線條排列中找出一個數字，然後追蹤至屏幕右面的線條排列裡的相應數字；視覺記憶有二十八個動作，評估的方法是要求參加者把視力固定在中央的目標，然後回憶一段放映一秒半的幻燈片中的各個元素。

經過數據收集和分析，這項研究的結論是，使用雙邊望遠鏡，中央視覺受損的患者的視覺技能有所改善；再加以適當培訓，更有十分重大的改善，而且可以維持。

研究發現，接受過培訓的組別，其辨認、周邊識別和掃視等三類視覺技能的改善程度，遠遠大於沒有接受培訓的組別。不過，即使是沒有接受培訓的組別，他們在使用雙邊望遠鏡後，所有六類視覺技能均呈現改善。而在定向、移動追蹤和視覺記憶等三類技能，他們的改善程度與接受過培訓的組別幾乎相等。在駕車技能而言，接受培訓的組別則明顯勝於未受培訓者。

該項研究最後建議，從使用雙邊望遠鏡的效果，以及最優化地加強病患者的視覺技能考慮，應該對他們提供適當培訓。----本篇完

編者按：我們身居香港，互相之間溝通交流十分方便，除了協會不時舉辦一些聚會外，拿起電話就能跟會友天空海闊地聊個沒完。
不過，在我們四百多名會員中，有幾十位是分散在中國內地、台灣以及東南亞和美加等地的華人社區，他們定期收到我們的通訊，知道香港的情況；然而他們要表達和傾訴，唯有通過信件或電子郵件。
幾年來，我們收到不少外地會員的來信。他們在信中描繪和刻劃了自己的生活和內心，雖非文學巨著，亦無深究哲理，卻在純樸而自然的字裡行間中，表現了擔憂和傷感，也流露出樂觀和希望，反映視網膜退化病患者在各個不同奮鬥階段的寫照。讀了這些來信，您會為他們的失落而產生共鳴，也會為他們的突破而感到雀躍。為了讓大家分享，也利於加強各地會員的交流，本刊特設立這個《聚言坊》專欄，選登會員來信。
無獨有偶，本期刊登的兩封來信都來自浙江省，一位是劉祥仁先生，談及“從自我原諒到自強不息”；另一位是閔嘯先生，述說他從事教學工作的體會和成績。

您的來信收到。在您的幫助指點下，我與王永德先生，取得了聯繫，並從他處購買了一張《永德讀屏》軟件，使用以後效果很好。

該《永德讀屏》軟件不但能流利準確地讀出純文本文件內容，還能讀出Word類文件內容，有中英、英中和新華詞典的解釋等功能，使用也方便。它幫了我的大忙，有效地解決了我工作和生活中的許多困難，減輕了眼睛的疲勞，提高了工作效率，重新恢復了已經失去多年的看書能力，找回了許多的自信，給我的生活帶來了歡樂，家人為我高興，同事為我高興。

昨天我又收到了RP期刊，通過長長的會議紀錄，我對協會為我們所做的大量工作有了初步的了解，知道了您們在其中是那麼的幫忙，我欽佩您們的認真負責和奉獻精神，讚賞您們的信心、愛心和能力，在此，我向您們表達我的謝意和敬意! 祝您們工作順利! 我希望您們的精神能激勵我更好地面對現實，真正從自我原諒走向自強不息。

我提個建議，以後在《RP通訊》中，是否能向會員們多提供一些類似讀屏軟件的好信息，以便病友們在企盼科技治盲的同時，利用日新月異的科技克服困難，保持現有的視力，不讓時代丟棄我們太遠。

我是閔嘯，很長時間沒有與你們聯繫了，似有一種漂泊游子，浪跡天涯的感覺。但協會賦予我的溫暖和關切卻不斷地送到我的心中。

每月一期的《RP通訊》總是準時地來到我的手中，我總是仔細研讀，從中體會到我們這個大家庭的溫馨與和諧，同時從〈通訊〉中也了解到大家在不斷地發展，成熟和壯大，欣欣向榮，心中感到無比喜悅。

現在我在浙江嘉興（金庸先生的故鄉）的一所大學裡教書履行著一個教師的職責。這裡環境幽雅，氣氛清淡安寧，雖然缺少一點城市的喧囂，但也充滿著勃勃生機，我非常喜歡這個地方，並且同仁們對我格外關切和平等，使我先前的憂慮消失得無影無蹤。走上講台雖然有些緊張，也有一些困難，但慢慢地就適應了。

參加工作近一年，我也取得了一些小小的成績，首次教師全校綜合排名名列前茅，所寫的教案被評為優秀教案並作參展。一九九九年在國際和國家一級數學刊物上各發表了一篇文章。

今年的工作並不輕鬆，課很多，還要搞數學模型，任務艱巨，現在雖然還有一份執著的熱情，希望自己積極進取，但眼睛的事實頗為嚴峻，常常感到力不從心。

現在我可以通過電子郵件進行聯系了，希望今後能更多地得到“大家”的信息，和會友們進行交流。

身邊人問我，如何令會員接受自己視力日漸衰退的事實？我說，給他們信心吧！

人有身軀及心靈的健康。問父母，您要一個身體健全，但是作惡多端，為禍人間的子女，抑或是一個身體不全，可能是跛足的、失聰的、失明的......但他卻有著天使的心腸，您會選誰？

我相信時間是最有效的療藥，上天挑選您，是否單單只是玩弄您，欺負您？或是背後有著更深一層的意義？

衪想您感受親情、友情、愛情的真締？從前的親情是一星期一晚的飯聚，友情是一大伙兒吃喝玩樂，愛情是兩口子手拖手逛街看戲，現今呢？

祂相信您的能力，您有這份能耐去面對逆境、去克服困難、去發揮自己，鼓勵他人，以生命燃亮生命。

祂讓您重新探視生命、健康、人生的價值。要不然，您一生只沉溺於紙醉金迷的世界，永遠不會明白自己的存在目標及意義。

又想，您最愛的人是誰？父母、兄弟、子女、情人......要是他們與您，只可選擇其中一人是患者，您會為現在的選擇而憤怒嗎？

我可以肯定告訴您，沒有人與生俱來便能樂觀面對逆境，勇敢克服困難。您說，羨慕芳姐的開朗、曾先生的能幹......難道您認為他們今天的歡笑及能幹，全是天賦的嗎？忘卻了過去無數的痛苦和掙扎，又怎能領略現在的他們是多麼可貴的哩。

不錯，我們無權、無能力去選擇自己是否患有疾病，但是我們確實絕對有能力、有主控權去決定如何面對、如何自處。病人的角色傳統上是被動的一群，在與疾病對抗之時，我們定要對自己有信心，對身邊的人有信心，相信自己的能力，相信人是會改變的。每一分、每一秒，時刻都可能是您的轉捩點。----本篇完

一、第七屆周年會員大會於五月十三日圓滿舉行。
出席大會的會員一起審議和通過了上年度的會務報告和財務報告，以及今年的會務計劃綱要和今明兩年的財務預算。大會還嘉許了上年度的傑出義工，並通過委任許錫榮會計師事務所為本會的義務核數師。
大會的其中一個重要程序，是選舉和組成新一屆的理事會，結果如下：
會長：曾建平；
副會長：洪軒利；
義務秘書：黃秀平；
義務司庫：梁七根；
理事：歐光宗、陳麗怡、陳玉華、鄭景謙、李光達、林勤、羅仲坤、呂守仁、姚偉強、翁鄧靜媛。
新一屆理事會稍後將組成各轄下委員會，以陸續展開各項工作。
是次會員大會的過程備有現場錄音，各位會員如需借聽，請與職員聯絡。

二、經過多月緊張籌備，“華夏視網膜病變研討會 2001”的日程安排、節目內容、收費和報名手續等已確定，有關資料及報名表格亦於五月下旬寄發給各會員。
這次會議將於七月二十日在廣州報到，當日安排機構探訪；七月二十一及二十二日是兩個整天的會議，題目分別是“視網膜病變的科研探索”和“如何從人文和社會科學的角度看視網膜病變”，並安排了晚會作餘慶及交流；七月二十三及二十四日為自由分享和參觀遊覽。
港、澳、台或海外參加者可選擇參加全部五天或只是前三天（即只出席會議）的節目。如選擇全部節目，會員收費為港幣986元，非會員1,286元；如只參加前三天的節目，會員收費598元，非會員898元。費用包括來回港穗交通、酒店住宿、早午晚餐、會議所有環節和資料、茶點等，以及參觀名勝景點的入場費等。內地會員可按廣州市殘疾人聯合會所訂收費標準和辦法報名。
截止報名日期為六月二十日（星期三）。如有查詢，請致電852-2708 9363與本會職員聯絡。

三、特區政府的個人電腦中央基金現接受殘疾人士申請購買個人電腦，以從事輔助就業或個人業務之用。
根據公佈的辦法，每位申請者最高可獲得二萬元的撥款，截止申請日期為今年六月三十日。
申請人必須是復康機構或勞工處展能就業科的服務使用者，公開就業有困難，懂得電腦操作，能提交可行的業務計劃，及證明有經濟需要，即可向政府申請該項撥款。
本會將按照政府的規定協助推薦會員申請該項基金。中心備有申請表格及說明。
如有查詢，可致電社會福利署陳先生，電話2892 5156，或與中心職員聯絡。

四、爭取權益小組近月來活動繁多，繼會見主要政黨的立法會議員後，陸續約見政府部門的官員和出席一些會議，對各項與遺傳性視網膜退化病患者權益有關的問題表達意見。
五月十日，林勤和歐光宗參觀了房屋署為殘疾人士設計的示範單位，就適應低視能人士需要的一些問題例如顏色、對比度、光線、標示等提出了建議，其後並正式去函房屋署備案。
五月十四日，小組成員曾建平和林勤出席了立法會資訊科技及廣播事務委員會關於弱勢社群“數碼隔膜”的聽證會，向與會的立法會議員和政府官員反映了低視能人士使用資訊科技的困難，包括購買力、缺乏資訊科技的培訓、網頁的難讀性問題等，並希望政府採取切實措施加以正視和解決。一些立法會議員對於本會認真測試政府部門網頁並作出詳細報告表示讚賞。本會向立法會提交的意見書的文字和錄音版本，會員可向中心職員索取。
五月十五日，曾建平和林勤出席了運輸署的引路徑工作小組會議，就石硤尾和麗閣邨等的引路徑提出了我們的訴求。
五月十八日，小組成員曾建平、洪軒利、翁鄧靜媛、陳麗怡、鍾熾成、羅一平等與社會福利署助理署長陳肖齡女士會面，要求政府對為遺傳性視網膜退化病患者提供的復康服務給予資助。陳肖齡女士對本會的訴求作出初步的正面回應，表示本會可就不同的服務計劃提出資助申請。
五月二十二日，小組與麗閣邨辦事處的職員和工程人員舉行了會議，就鋪設引路徑、在地鐵站到中心的沿途樹立本會標示、在進出停車場的馬路樹立提醒駕駛者的路標、增加照明等等提出了具體意見。至於小組先前要求在麗閣邨商場的大玻璃和玻璃門加上標貼，以方便低視能人士辨認的意見已付諸實行，麗閣商場的大玻璃已在視平線貼上紅黃相間的條紋，出入的玻璃門已加上圖樣，在門把上並有顯眼的紅底銀字的標識。會員路過時可加留意，如有任何意見請與中心職員聯絡。
五月二十四日，小組成員曾建平、洪軒利、林勤、羅一平等與立法會議員何秀蘭等，一同參觀了香港理工大學視光學診所，以及該診所新近設立的視覺復康服務，並與大學的醫療及社會科學院院長胡志城教授及視光學系系主任葉健雄教授探討了歐美國家為低視力人士提供視覺復康服務的情況，及把類似服務引入香港的問題和前景。
五月二十四日，歐光宗和鄺美儀參觀了“新世界第一巴士公司”的發聲車站，表達了低視力人士對有關裝置的需要，本會隨後並正式去函該公司，詳述了各項要求。
爭取權益小組一方面將跟進前一階段政府官員的若干回應，另方面還在約見衛生署、醫院管理局等部門和機構的負責人，並通過立法會議員約見衛生福利局局長級的官員，以繼續表達我們的訴求，爭取政府對遺傳性視網膜退化病患者作出承擔。
爭取權益小組的工作是長期和複雜的，無論是前線和後勤，都需要大量人力。倘會員有意致力為自己和病友爭取各方面的權益，並能抽出一點寶貴時間，均歡迎加入小組的工作。如有查詢，請致電本會羅一平先生。

五、“聲識資訊站”最近完成的目錄有：
--第七屆周年會員大會文件（F022），一盒帶；
--「老年黃斑病變」認知調查新聞發布會現場錄音（F023），一盒帶；
--本會爭取政府正視遺傳性視網膜退化病變患者立場書及本會對「醫護改革諮詢文件」意見書（H027），一盒帶；
--爭取權益小組會見勞永樂議員現場錄音（H028），一盒帶；
--爭取權益小組會見何秀蘭議員現場錄音（H029），一盒帶；
--在陳南昌中學周會講座現場錄音（H030），一盒帶；
--第七屆周年會員大會現場錄音（F024），兩盒帶。
會員如需借聽，請與中心職員聯絡。

六、經人事管理委員會研究決定，並向理事會報告，本會程序幹事葉芷雅小姐調任助理中心主任，並於五月二日起生效。

七、為滿足會員的需要，本會最近開始供應美國Carlson公司的天然維生素E。該產品每瓶200粒，每粒400單位，建議服用量為每天一粒，售價每瓶200元。
現供應的護眼營養補充劑還有：
--軟脂酸維生素A，15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
--維生素C，500mg，每瓶250粒，售價100元；
--黃體素，15mg，每瓶180粒，售價340元；
--銀杏葉，40mg，每瓶180粒，售價340元；
--山桑子，280mg，每瓶120粒，售價220元；
--深海漁油（DHA），505mg，每瓶180粒，售價170元；
--眼靈（Eye Rite），180粒裝，售價780元。
會員購買可親臨“賽馬會視覺復康中心”。
考慮到一些會員外出不便，或事務繁忙，難以親身駕臨中心，我們月前曾試辦委托特快專遞送貨上門的服務（快遞費用由購貨者支付），因便捷妥當，受到越來越多會員的歡迎。對此如有查詢，請致電2708 9363與中心職員聯絡。----本篇完