
第七十六期	2001年 7月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，葉寶珍
電話：2708 9363，視網膜退化病患者熱線：2709 9989	馬振喜，歐光宗

據“美國廣播公司” （America Broadcasting Corporation，簡稱ABC）六月二十日的新聞報導，一種帶有電腦晶片的特製眼鏡，能夠幫助視力極差的視障人士加強視力。

五十四歲的約翰‧巴洛（John Balogh），視覺十分糢糊，就是至親的面容，看上去也只是像一團霧。

“與透過一層膠卷看出去的情景非常相似”，巴洛告訴“美國早晨” （Good Morning America）的節目主持人，“顏色看上去不像以往那麼清楚明艷，而視物糢糊是一件很惱頭的事。”巴洛患的是視神經萎縮，一種使他的部份視力受到損害的眼疾。即使用上放大鏡，一些本來是怡情的事，例如給兩個小孫子讀書，也令他厭煩。

但是，研究人員開發了一種嶄新的科技，使巴洛以及全美國超過1,300萬因黃斑點病變、青光眼等各類眼疾而引致視力受損的人士得到幫助。這種產品名為Jordy，是一種帶有電腦晶片的特製眼鏡。

“那就好像戴上一對你曾見過的功能最強的雙筒望遠鏡，”聶德‧維德堅博士（Dr. Ned Witkin）稱，他是艾莫里眼科中心（Emory Eye Centre）的低視力總監，這種新產品就是在那裡進行測試的。“我確實為它而興奮，這是我多年、多年來協助視障人士的工作中最值得興奮的事。”

這種稱為Jordy的特製眼鏡，由美國加里福尼亞州的“強化視覺系統公司” （Enhanced Vision Systems）開發，並於七月正式推出市場。它可以使視力只有20/400（0.05）的視力，改善至20/40（0.5）。

雖然Jordy的效果好像一副雙筒望遠鏡，但它卻是高科技產品。在鏡片的中間裝有一粒微型電腦晶片，負責拍攝影像，並通過一個液晶體顯示屏，把原物體放大25至60倍的影像直接投射到患者的視網膜。

不過，正如美國廣播公司的節目主持人所指，Jordy並非所有病患者都適用的。“它主要是對那些中央視力受損，而又希望在某程度上恢復獨立生活的人有所幫助。使用者不能戴上它來駕車和行走，因為放大倍數會影響景深的感覺。但是，視障人士卻可以利用它放大25至50倍的功能，去觀看較遠的景物，並舒適地從事閱讀、書寫、觀賞電視、玩撲克牌等活動。”

巴洛和傑斯‧林扎爾（Jessie Linzer），是有機會預先試用這種新產品的其中兩位。傑斯今年八十六歲，患了黃斑病變，只能勉強看到視力測驗表的第三行。但當戴上Jordy後，他的視力測試結果幾乎達到正常人的水平，並能毫不費勁地閱讀《讀者文摘》。而巴洛能夠重新清晰地看到自己家人的容貌。“我看見我的妻子了，她正向著我招手，真令人高興﹗原來揉成一團的輪廓，現在都清楚細緻。”

據“美國早晨”節目主持人稱，這種眼鏡已可通過視光師和低視力中心購買，零售價約為3,000美元（24,000港元），但不受醫療保險的保障。

這款Jordy已經是第二版的產品。去年曾推出的型號，體積較大，且較重，有點像頭盔。現在這種新產品，除了體積較小外，重量已減至六安士。

Jordy具備自動對焦的功能，並且有另外的手持或夾在腰帶的裝置，可以加強對焦。它能顯示彩色或黑白的影像。

據悉，香港理工大學眼科及視光學診所擁有Jordy，作為向低視力病患者提供視覺復康服務的一種器材。

美國約翰‧霍普金斯大學“威爾瑪眼科研究所獅子會視覺研究及復康中心”（Lions Vision Research & Rehabilitation Centre, Wilmer Eye Institute）的低視力教育總監杰斯連‧達利博士（Gislin Dagnelie, Ph.D.）在評論這類頭戴式助視影像產品時表示，據他所知，舊一代的Jordy在使用時存在一定的局限，例如它沒有朝向下方的鏡頭，在一些需要眼睛和手部協調的作業時，便難以稱心使用，不能輕鬆地閱讀和書寫，使用反白（Reverse，由白底黑字轉為黑底白字）模式時，影像質素較差；高放大倍數時，難以令影像穩定。不過，這些都是技術上的細節。

他說：“一般而言，頭戴式低視力裝置，尤其是具備自動對焦功能的，都會令視障人士較容易地從事許多活動。就光學器材來說，如果有不同的放大倍數，而且是可以變焦的，便能因應不同視力程度的使用者，和不同作業需要而隨意調校。”

“再者，由於那是影視產品，可以增加對比度（Contrast），對低視力人士觀看人的容貌以及一些對比度較低的場景時，是很有幫助的。”

“至於RP患者，一般而言Jordy加強對比度的功能對他們是有幫助的，而放大部份則不一定，尤其是那些視野狹窄但中央視力仍不致太差的患者，放大倍數越高，視野反而越窄。對於這部份患者，縮小影像可能更有用，不過我認為Jordy不一定有這種功能。總括而言，Jordy對於需要放大的人士會有較大幫助，但我認為它並不是便於隨處舒服地使用的器材。”----本篇完

譯者按：這是節譯自互聯網內“RP新聞組” （RPlist）的一些討論。作者莊毅恆醫生（Dr. Victor Chong）是一位出生於香港的華裔科學家，現在美國艾奧華大學（University of Iowa）黃斑點退化中心擔任視網膜及分子眼科研究員（Retinal and Molecular Ophthalmology Fellow），他亦是英國倫敦大學眼科研究所的研究員。

我向來不太願意在這個RP新聞組（RPlist）談及維生素A的事，因為這已是反覆不斷的論題，而且在這裡又會觸動很多人。有些人會說它是上帝恩賜的，另一些卻說它完全沒用。正如我較早前提及過的，有人對哈佛醫學院伯遜醫生（Dr. Berson）早年做過的這方面研究表示關注──並非研究的方法，而是對研究結果的詮釋。

目前大家相信的是，維生素A對某些視網膜色素變性（RP）患者有作用，但卻未清晰知道哪些患者最有可能從它得益，有關的動物實驗正在進行中，以支持這個論點。現在病人需要在服食維生素A的可能危險和得益中求取平衡，以決定是否服用。我一般不會處方維生素A給我的RP病人，我希望隨著分子診斷（就是透過引致RP的突變基因作診斷），在今後數年可以選擇性地讓某一組RP病人服用維生素A。

自一九九三年以來，科學家從不同的RP病患者查證了大量的基因突變。現在已經清晰的是，RP並非一種病變，而是一組為數眾多的病變。因此，如果說維生素A對所有類型的RP都有裨益，可能是不合乎邏輯的。

由這個問題著眼，現在已經有動物研究顯示維生素A可能對某些類型的RP有用。假如把這些研究結果轉化為臨床試驗，那就顯得更有意義了。對於有可能受益的那組病患者來說，維生素A處方是一種很好的處理方法，還需要考慮得益與危險比率的問題。

概括來說，許多RP專家給RP病人處方維生素A，但也有很多醫生不這麼做。那些給病人維生素A的醫生，會對可能產生的毒性作仔細跟進。也許在不久的將來，當我們可以對RP病患者進行分子診斷時（目前已經可以對很多顯性遺傳和大部份性染色體遺傳的RP患者用這種方法作診斷），便可以決定他們之中誰會得益。我認為不久之後，應該有一些比維生素A更好的處理方法，而這類原來我們束手無策的病變，可進行的治療方法與我們今天掌握的知識一樣地百花齊放。----本篇完

編者按：這是去年本會舉辦的“RP人徵文比賽”的優異獎作品，作者蔣新慧小姐是RP患者，在江西省贛州市從事推拿理療工作。評判給這篇作品的評語是：“是一篇平穩中見功力的文章。”“以精煉秀麗的筆法，描寫出RP患者的成長和心境變化，感情自然正面，以獨特的風格刻劃出普遍的現象。”

這是上帝的恩賜──RP人通常擁有一雙美麗的大眼睛。這是一雙善於發現的眼睛；這是一雙可以把醜過濾掉，只留下美的眼睛；這是一雙躲在大幕後，窺視人生的眼睛。憑著對生活的執著和對知識的渴求，一個小RP人，從小學走進中學，又走出大學。小RP人在看似很難的寒窗時代，渡過了困惑，渡過了障礙，渡過了快樂，渡過了堅強。

過去，小RP人不明白，命運為什麼派她做了RP人，惹得小伙伴們都不愛和她玩耍。小伙伴嫌她看不到搬著糧食的螞蟻爬上高坡，嫌她在濕潤的泥土中抓不到蚚蚓，嫌她捉迷藏的時候，找不到別人匿藏的地方……，她總是憤憤的。她不明白，為什麼自己不能發現有趣的玩藝，灑滿在院子裏的角角落落。她跑去問媽媽，媽媽說，你不會看見所有的東西，如果看見了，就不會珍惜。

後來，小RP人漸漸長大了。她知道，她的RP眼，將給她一生帶來多少遺憾。追求完美的她，開始逃避了。在一次長途火車上，她獨自朝著窗外張望，就像正在細心地研讀窗外的美景。一位好心的乘客，拿出一本《演講與口才》請她看。她拿起雜誌，隨意地翻看，心裡卻在禱告：千萬別把書拿到了。其實，她是多麼希望有人把書讀給她聽啊，但她難於啟口。因為她長著美麗的大眼睛，她怕別人善意的好奇，令直搗她殘存的視力。她總是悶悶的。她不明白，為什麼她總是那麼壓抑。她跑去問爸爸，爸爸說，退一步就會海闊天空。

再後來，長大了的小RP人明白了，她明白她的眼睛已是無法改善。她知道，越是要故作完美，就越是遠離了完美。她開始接受她的RP眼了。一次，她和一個我認識的朋友，談她的RP眼。她告訴朋友，她曾經是多麼不願意接受這個現實。說著說著，她突然站起來，想在房子裏踱步。朋友還不很了解，她的眼睛究竟能看見什麼。就在她的腳邊，有一張櫈子，朋友迅速地拿開櫈子，輕輕放在桌子下面，不發出一點聲響。然而，這微不足道的舉動，就發生在她殘存的視力中。她深深感動了。她知道，就在她的周圍，存在著善解人意和洞察人心的眼睛，只要她願意，讓這些眼睛來發現她，世界就會變得更美好。

如今，昔日那個小RP人，明白了命運為什麼要她做RP人。她明白了，她擁有的一切，包括她那雙美麗的大眼睛，都是屬於她的財富。她就是用這雙眼睛，發現了世間的熱誠和友善；她就是用這雙眼睛，濾過了困惑，濾過了虛榮，留下了坦然；她就是用這雙眼睛，窺視到人生的真諦。她知道，生命的過程，原來是一個不斷探索，不斷完善的過程。如果她過早感受到生命的完美，她的腳步，就不再有前進的動力。就是這雙眼睛，伴隨她渡過了困惑，渡過了障礙，渡過了快樂，渡過了堅強。----本篇完

從中心的通告中知道不少電腦班會友已由基礎班進入應用軟件班。恭喜！恭喜！在此我想告訴大家我的一點感想和經驗。

我曾問: 我們為什麼要讀書（受教育）？有人說是為明理，對！是為明理。我卻有另一種見解，讀書是為將來找生活做好準備。從小學、中學，出來社會工作，到現在退休，對這話感受最深。讀書使我學會中英數，工作使用最多也是中英數，它幫助我討生活三十多年，其實最重要是我學懂了文字！

文字用於知識的傳遞。以前文字用筆寫，現在除了筆，還有用電腦文檔，將來更可能是無紙無筆的電腦世界。正因如此，我們或多或少要懂電腦。

我建議先學文字處理。以前學電腦要懂英文，現在已沒有這個障礙，更不需學什麼輸入法。我的學習方法是用手寫板加放大鏡。在程式集裡找附屬應用程式，接著找協助工具，就可以找到放大鏡。我就是靠這塊鏡解決手寫板寫不出的字。寫不出時，只要將游標放到顯示屏上小蒙恬方格上去找相近字，那些字雖小，但經放大鏡放大，弱視的我就能見到。這篇拙作就是這樣寫成。

我的練習方式是每天寫幾行新聞摘要。學懂了文字處理後，最理想是學以致用。但既是退休了，有什麼可做呢？我算幸運能看到報章上的大字，那我就著手寫每日一新聞的練習。以下是我從九八年十一月開始寫的精選：

98年12月10日──一名無牌年老玉石小販福伯在法庭上自焚斃命，以死來控訴沒收他的貨品這條不公平法例；
99年1月1日──歐元面世。由歐洲十一國家組成，實行貨幣一體制。英國、丹麥、瑞典和希臘不參加；
99年1月30日──終審庭李國能法官判無證兒童勝訴。此判決影響深遠，勢將有大量兒童湧來香港；
99年3月8日──一名18歲學生冒認綁架某富商女兒，勒索二千萬。其實人家女兒並無失蹤，結果被警方捉去。認真失敗；
99年3月17日──北角地鐵站一婦人被狂徒推跌路軌，剛巧列車入站，婦人手臂輾碎，手指節斷。一休班警員見狀，立即將狂徒拘捕；
99年5月17日──屯門公路大車禍。一輛16噸重密斗貨車滿載西瓜，失控衝過對面線，壓着一輛私家車，車內四人一刻間全部死亡，只剩下家中母親幸免。同時痛失丈夫和兒女，對一婦人來說，是何等悲痛。

以上首三則新聞，雖是寥寥數句，要注意的是它背後的意義。接著的三則是可笑、恐佈、悲情的新聞。其實還有很多精彩的新聞，只要你有興趣，也可以學我寫出來。

記不起古代的孔子還是孟子，曾寫有《勸學篇》。我的《現代勸學篇》不能與之相比，只希望能喚起你對電腦的興趣，除了文字處理，還可以學習其他軟件。----本篇完

感動嗎？當然嘛！過去大家一起生活過、共同經歷過，春去夏至秋來冬往......

霎時間，思緒零亂，不知該如何攝下最美一刻。腦海中不斷泛起一幕又一幕的片段、一絲又一點的記憶，就好像品嚐一粒酸澀的果子，越嚼越是味兒。

五百多名會員，真的未能一一接觸，但願我的文字能跨越時空領域，將我的致謝及祝福送到每位身上。

曾經，我在《珍心話》提及自己是一個幸福的人。對，我感覺自己由一株小幼苗，得到農夫悉心的照料，慢慢成為一朵美麗的小花。多麼幸福啊！對於幸福，不同人有著不同見解，我體會原來能夠成就別人幸福的人，才算是最幸福的了。多謝每位最幸福的農夫，無論是日光照、雷雨打、涼風吹、寒霜降都對我這株小花不捨不棄。

“距離”不是真正要分隔大家的心，而是叫大家更思念彼此。我希望能夠將我的好攘到您心底，好到永遠！而大家的好將會常在我心間。

天下無不散之筵席，相信大家日後仍然有機會透過文字互道平安，最後祝大家萬事如意，身心康泰！----本篇完

一、新組成的第四屆理事會於六月初舉行會議，就會務工作的需要，討論並通過組成各屬下委員會，包括六委一組，詳情如下：
1. 會員服務委員會，職能有：會籍事務；聯絡探訪及個案輔導；策劃及督導各類班組及活動；中心日常服務。
委員會主席：洪軒利；副主席：陳玉華；委員：李光達、梁七根、陳麗怡、歐光宗、呂守仁、羅仲坤、姚偉強、劉燕芳、翁鄧靜媛。
2. 科學及醫療諮詢委員會，職能有：負責向本會提供醫療及科學方面的意見；規劃及執行科學及醫療研究計劃；推行“香港視網膜退化病患者登記冊”計劃。
委員會主席：林德深醫生；委員：梁錦華醫生、胡志城教授、杜嗣河博士、葉社平博士、楊永生醫生、曹振華先生。
3. 資訊及公共關係委員會，職能有：編輯發行刊物；管理網站及電郵系統；與外間機構團體聯絡；公眾教育及推廣；政策倡導及爭取權益。
委員會主席：曾建平；副主席：林勤；委員：李光達、翁鄧靜媛、呂守仁、梁顯燊、黃兆基、宋永江、洪軒利、鄭景謙。
4. 財務委員會，職能有：策劃及執行籌款項目；編制及執行預算；帳務處理及出納；資產管理。
委員會主席：梁七根；委員：曾建平、洪軒利、黃秀平、羅仲坤。
5. 義工統籌委員會，職能：建立、組織及培訓義工隊伍。
委員會主席：陳麗怡；副主席：黃兆基；委員：陳玉華、姚偉強、鄭景謙。
6. 人事管理委員會，職能有：處理受薪職員的聘任、升遷、薪酬、假期、福利等；定期評核受薪職員的工作表現並給予適當的輔導、輔助和指引；統籌及計劃受薪職員的培訓；處理及跟進受薪職員的要求及投訴。
委員會主席：李光達；委員：黃秀平（代主席）、曾建平、洪軒利、梁七根。
7. 常務小組，職能有：處理及執行會務和中心的日常工作；協助各委員會執行各項計劃；根據各委員會的計劃要求，安排職員的工作。
小組組長：曾建平；組員：洪軒利、梁七根、歐光宗。

二、“爭取權益小組”的工作繼續按步就班地開展。
五月三十日，小組成員曾建平、洪軒利、林勤、翁鄧靜媛、羅一平等與衛生署助理署長會面，向她闡述視網膜退化病患者的訴求。
六月十九日，本會代表曾建平出席了運輸署檢討“交通規劃及設計手冊” （Transport Planning and Design Manual，簡稱TPDM）的專題會議。在討論殘疾人士類別及需要時，本會要求在手冊中加入“低視力人士” （People with Low Vision）的類別，並述說他們的有關需要，以使交通運輸服務的設計者和提供者得以遵從；在討論主要運輸交匯點（例如鐵路與路面交通的轉駁處）時，本會代表反映諸如金鐘、天后、樂富等地鐵站上蓋的巴士站光線昏暗，完全未有顧及低視力人士，要求關注及改善；另本會亦要求在全港公共通道的台階邊緣（俗稱“級咀”）加上強烈對比度的線條，以方便低視力人士和老人、孕婦、病人等安全上下。這些要求均獲得會議接納，在手冊加入有關的條文。
六月中，本會向民政事務局提交了第二批政府部門網頁的測試報告，指出其中未顧及低視力及視障人士閱讀需要的各種問題。政府飛行服務隊的網頁設計人員於六月中親臨本會，現場觀察視障人士閱覽網頁的操作情況，對我們的要求恍然大悟，大大加深了解本會提出的各項改善要求。本會亦就此事去信民政事務局、資訊科技署以及平等機會委員會等部門，表揚飛行服務隊網頁設計員的行動，並希望其他政府部門予以仿效。
至於本會“賽馬會視覺復康中心”附近的通道設施，在本會要求下，房屋署已採取的措施有：在中心周圍的樹木、欄桿、石柱及地面塗上高對比度的油漆；已完成設計顯示前往本會路線、具有高對比度的指示牌，將開始投標及安裝工程；應允在本會大門及附近增加照明設備，並修剪附近的樹葉，以改善通道的光線；商場的玻璃圍牆及大門已加上高對比度的線條及標示，方便出入。不過，在鋪設凸紋引路徑方面，房屋署藉詞本年度未有預算而予以拖延，本會已就此去信表示強烈不滿，要求房署正視視障人士出入的安全，儘快開展引路徑工程，以免造成嚴重事故。
“爭取權益小組”稍後將約見醫院管理局的官員，並檢討前一階段的工作，研究下一步的部署。
另由香港樂施會撥款資助的“遺傳性視網膜退化病患者政策倡導計劃”，原於六月三十日結束，經本會與樂施會商討，鑑於部份工作尚未完成，故樂施會同意原計劃延長三個月至九月，並繼續給予資助。

三、由“國際視網膜病變協會亞太地區會籍發展小組”主辦，本會與“廣州市殘疾人聯合會”協辦的“華夏視網膜病變研討會 2001”，將於七月二十日至二十二日在廣州舉行，並於六月二十日截止報名。
會員及社會各方對是次會議反應熱烈，在香港報名的參加者超過六十名，包括香港及來自台灣和泰國的華裔病患者和家屬。據悉在廣州報名的內地參加者也達數十名。
研討會的準備工作已近尾聲，各項安排正進一步具體化。相信七月在廣州將有一番熱鬧，並取得一定成果。

四、視障人士在視窗環境（Windows）下操作電腦時，往往因不能掌握滑鼠的位置而感到苦惱。然而，很多視窗應用程式的指令，其實都是可以透過鍵盤執行的。
為了鼓勵各位視障“腦友”掌握操作技巧，向大家提供方便、快捷及簡易的鍵盤指令捷徑，由“義工統籌委員會”組織起來的一群“資訊科技特工隊”花了大量寶貴時間和心血，整理了一本《捷徑指令索引》。
這本索引涵蓋的應用程式包括Microsoft Word、Excel和Outlook（中、英文版）。全套共兩冊，一冊為常用的捷徑指令，另一冊則為全部指令。
這套索引將於八月份開始在“賽馬會視覺復康中心”發售，全套兩冊售價為十元。各位會員如欲訂購或查詢，請致電中心職員。

五、本會於六月三日在麗閣社區會堂舉辦了“眼睛健康知多少”的講座及驗眼活動。這是本會第一次舉辦面向社區的服務，到場市民共一百多名，場面熱鬧。
香港中文大學眼科及視覺科學系助理教授陳偉民醫生向參加者解釋了各類常見眼疾，並解答參加者的提問，受到熱烈歡迎。
現場還設有視力、視野、色覺、眼壓等檢查，並有專業視光師解釋檢查結果及提供意見，參加者對安排均表滿意。
根據現場的意見調查和事後評估，這類服務頗受社區歡迎，且有一定需求。本會今後將視乎資源，考慮再次舉辦類似活動。

六、新加坡視光師Lusiana Yeo於六月一日來訪本會，就組織和發展病人自助團體的種種問題，與本會代表曾建平、林勤、陳麗怡作交流分享。
據Lusiana表示，新加坡的RP病人支援小組於一九九九年五月成立，得到視光師、眼科醫生和專業人士的支持和協助，現有成員一百多名。他們現在每兩個月舉行一次定期聚會。
本會代表向新加坡朋友介紹了我們的發展過程和體會，她認為值得參考，並希望本會能於稍後派出代表到該國與病患者溝通交流，協助推動發展當地的病人自助組織。

七、本會會員馬大強日前不幸因故身亡。
馬大強98年加入本會，一直熱心會務，曾參與聯絡探訪小組及其他會務工作。大家對馬大強不幸辭世深表惋惜。

八、為滿足會員的需要，本會最近開始供應美國Carlson公司的天然維生素E。該產品每瓶200粒，每粒400單位，建議服用量為每天一粒，售價每瓶200元。
現供應的護眼營養補充劑還有：
--軟脂酸維生素A，15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
--維生素C，500mg，每瓶250粒，售價100元；
--黃體素，15mg，每瓶180粒，售價340元；
--銀杏葉，40mg，每瓶180粒，售價340元；
--山桑子，280mg，每瓶120粒，售價220元；
--深海漁油（DHA），505mg，每瓶180粒，售價170元；
--眼靈（Eye Rite），180粒裝，售價780元。
會員購買可親臨“賽馬會視覺復康中心”。
考慮到一些會員外出不便，或事務繁忙，難以親身駕臨中心，我們月前曾試辦委托特快專遞送貨上門的服務（快遞費用由購貨者支付），因便捷妥當，受到越來越多會員的歡迎。對此如有查詢，請致電2708 9363與中心職員聯絡。----本篇完