
第七十七期	2001年 8月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，林勤
電話：2708 9363，視網膜退化病患者熱線：2709 9989	鄭景謙，鄧慧芝馬振喜，歐光宗

應讀者要求，我們加入了這段手記，向大家簡介本期內容。
引人矚目的“華夏視網膜病變研討會 2001”圓滿舉行，當然是本期的頭條。而為了讓讀者更多了解低視能復康服務的概念和運作，在此向您推介香港理工大學的“低視能復康診所”。美國進行的植入眼球晶片試驗，可看作是人造視覺的另一個新發展。
《致女兒》一文，是一名病患者的父母的內心描畫，理性而感人，無論您是否為人父母，都不應錯過。與《珍心話》道別後，我們迎來了《慧言集》，讓您第一時間了解新的中心主任。
在《會訊》裡，請注意本刊將會改名的消息，並給我們提出您的高見。

醞釀數載、籌備經年的“華夏視網膜病變研討會 2001”，於七月二十日至二十二日在中國的南大門廣州市圓滿舉行。來自中國內地十多個省、市、自治區，以及香港、台灣、泰國等地的一百多名醫生、學者、社會工作者、病患者和他們的家屬聚首一堂，進行了豐富和活躍的全方位交流。

類似的會議，在歐美並不少見。例如在美國，每年都舉行一次，讓專家學者向病患者報告最新的科研進展，並聽取病患者的訴求。然而在華人社會，過去從未有過此類會議。“華夏視網膜病變研討會 2001”無疑是開創了先河，標誌著華裔人士對視網膜退化病變的認知、科學和醫學研究、復康服務和公眾教育進入了一個新的起步點。

第一天的會議，有廣州中山醫科大學眼科中心唐仕波、高汝龍、胡世興三位教授，香港的林德深醫生、胡志城教授、曾志鈞醫生、葉社平博士以及本會會長曾建平就各類視網膜退化病變的最新科研訊息和治療進展作了報告和交流，為病患者對當前的處理和今後的前景展現了豐滿的畫圖。

會議的第二天，主題是“如何從人文和社會科學的角度去突破視障”。內地的陳陽、王永德、符大偉，香港的陳麗怡、李光達、葉寶珍、羅一平、鄭景謙、周鍵圳、胡國明、石天倫、方天大、翁益彰、翁鄧靜媛、聶慧貞等圍繞病患者的自助自強、復康服務、資訊科技的運用、家人的支援，以及內地有關法規等進行了詳細的報告和熱烈的討論。

會前安排的參觀中山醫科大學眼科中心和廣州市殘疾人聯合會大樓；會議期間的歡迎茶會和聯歡晚會；以及會後的廣州和南海西樵山觀光遊覽，除了令大家擴闊眼界外、也讓參加者充份利用每時每刻自由地和深入地分享交流。

來自各地的參加者，不僅聽到了最新的科研訊息，了解到克服障礙的態度和方法，更難得的收穫，也許是大會的刻意卻非正式的安排──與舊友重逢，還結交了不少新朋友，散播了友誼的種籽，兄弟姐妹們盡訴心聲，格外溫馨。

這次會議由本會發起，得到“國際視網膜病變協會亞太地區會籍發展小組”的支持，以及“廣州市殘疾人聯合會”的大力協作。籌備和會議期間，無數朋友付出了智慧、心力和時間，會議的成功舉行，離不開他們的群策群力和辛勤勞動。所有幕前和幕後的貢獻者們，請接受我們的致敬﹗

回想在一九九七年，我們十多位會員到上海與當地病患者進行交流，包了一輛十六座小客車；這次到廣州，租了一輛專用大型過境旅遊車，還容納不了全部從香港出發的參加者；到了下一次，會是個什麼景象呢？

“華夏視網膜病變研討會 2001”的成功舉行，是本會邁出香港、參與地區事務的里程碑。我們也期盼在中國內地、台灣以及其他華人社區的病友們，與專家學者攜手，為征服視網膜退化病變而共同努力﹗----本篇完

月前聽聞香港理工大學視光學系開設了“低視能復康診所”，為了解那裡提供的服務並向會員介紹，本刊於七月上旬派員訪問了該診所。

低視能是指患眼的視覺功能減退，而且不能用手術、藥物或常規的屈光矯正方法來改善者。視功能減退臨床表現為視野縮小或視力低於正常，也表現為對比功能（contrast sensitivity function）異常。低視能患者還可能伴有一些其他的眼的功能性損害，包括色覺、暗適應、眼球運動及雙眼視覺等。人群中約有1%為低視能。據香港政府中央檔案室的數字，全港六萬多名視障人士中，約有六千名是失明人士，而其餘90%為低視能人士。

視網膜退化病變，例如視網膜色素變性、黃斑病變等，都是造成低視能的成因；其他一些眼疾，包括白內障、青光眼、糖尿病引致的視網膜炎等等，也可能令患者成為低視能。

低視能（有市民統稱為“弱視”）人士的視力比視力正常的人為低，但他們還有一些剩餘視力。對於部份低視能人士，如果有合適的光線、顏色、對比度及景物大小（如字體和圖像）等等的視覺環境和條件，他們仍可以利用肉眼或普通矯形眼鏡觀察和閱讀；視力較差者，則可借助放大鏡、望遠鏡、稜鏡、電子放大及望遠系統、屏幕放大軟件等，從事觀賞景物、閱讀、書寫等各種作業。因此，在一般情況下，大部份低視能人士在日常生活中，既無法完全接受視力正常人士的條件和環境，也無需像失明或視力嚴重受損人士以觸覺或語音作為媒介。

香港理工大學的“低視能復康診所”，位於理大的視光學系，如從正門進入理大，向左步行約十五米便是診所的大門。“低視能復康診所”由視光學博士伍麗儀（Dr. Helen Eng）主理，她曾在加拿大蒙特利爾從事低視能復康服務工作。另一位相信很多參與了“香港視網膜病變患者登記冊”計劃的會員都不會陌生--張淑珍小姐，她也在那裡為大家提供服務。

“低視能復康診所”的器材十分齊備和先進，主要分為視力檢測儀器和助視器材兩大部份。而助視器材又可分為光學、電子和非光學等幾類。

據伍麗儀博士介紹，“低視能復康診所”為患者提供的服務，首先是測定他們的視力程度，如遠觀和近觀的視力，剩餘視力所在的位置和程度；然後按照患者的要求，選擇、驗配及協助他們試用適合所需作業的助視器材。

當低視能患者到該診所求診時，臨床人員會先詳細詢問他的病歷，以及除了眼疾外的其他問題。如果該患者原已使用助視工具，例如放大鏡或望遠鏡，最好在求診時一同帶去，以便臨床人員可以更為準確地了解其需要。

在視力檢查時，會有各種遠觀和近觀的測試表，即使視力相當差，也能測試出結果。拍攝眼底照片，當然也是必不可少的檢查項目。

患者接著會接受電腦視野檢查（automated perimetry/ automated visual field test）。這類檢查結果雖往往存在一定的主觀性，但由於診所的視野檢測儀器利用了電腦系統計算，因此患者的隨意示意不會被接受。比如在同一位置患者前後數次的示意基本一致時，其結果才會被確定；反之，視野檢測儀器會不接受有關結果，這樣可以相對減低檢查結果的主觀程度。

在檢查視功能的儀器中，令人印象深刻的，是該診所引進了技術先進的“激光掃瞄眼底檢測儀”（Scanning Laser Ophthalmoscopy，簡稱SLO）。這種儀器與一般的眼底檢查儀器不同，它可以準確地測定眼睛不同部位的視功能程度，並拍攝眼底活動的錄影帶（而非一張張的照片），為其後的視覺復康工作提供較為精確的參考數據。對於患者來說，這種檢測儀的光線較為柔和，接受檢查時眼睛較舒服。

根據詳盡的檢查結果，臨床人員便可以為患者驗配適用的助視器具。不過，到底要驗配什麼，就完全視乎患者的需要和選擇了。這也是所謂的“作業取向” （Task-oriented）策略。患者可以按照自己的生活起居、工作、學習、消閒等習慣，選擇優次，診所的專業視光師便按照每個作業為患者選配最適合其本人視覺功能的器材。

例如中央視力受損的朋友，希望幫助閱讀，可以選用不同倍數、類型、具有照明設備的放大鏡，或遠觀用的望遠鏡，其中少見的，是在歐美較多低視能人士使用的雙光鏡（bioptics）。那是一副普通的眼鏡框，鏡面大部份範圍是一般鏡片，而上側嵌有望遠鏡，望遠倍數多為兩倍，也有更高的倍數，不少黃斑病變的使用者在熟悉運用技巧後，甚至可以戴著它來駕車。至於希望改善定向行動的“管狀視野” （如RP或青光眼）患者，則可以嘗試有助增大視野的稜鏡、負倍望遠鏡等等。

診所備有的各種電子助視器材中，除我們常見的枱式閉路電視放大系統（CCTV）外，令人一開眼界的是兩款設計先進的電子助視器。其一是本刊上期介紹的“電子眼”Jordy，把它戴在頭上，眼前有兩個顯示屏，可以選擇彩色、黑白、深淺反向（Inverse）等，放大倍數、光度、對比度等均可隨意調校，亦可用作遠觀或閱讀。另一款名為Flipper的，可以說是低視能人士的“長短火”，它具有可以旋轉和調校角度的變焦鏡頭，並通過電子處理，除同樣具備選擇彩色、黑白、深淺反向、放大倍數調校等功能外，還可選擇頭戴，或普通電視機作顯示屏，據伍麗儀博士介紹，這套裝置遠近皆宜，對一些在課堂學習的低視能學生來說，無論抬頭看黑板，還是低頭看書本，都是得力的助手。

令人印象深刻的，還有該診所的濾光鏡系列。各種不同的顏色、深淺、質料，廠牌，甚至鏡框的款式也是琳琳種種，目不暇給。比如大家熟悉的“康寧鏡” （Corning Glasses），都選用了一些時尚的鏡框，配上近視或散光度數的普通鏡片，然後把康寧鏡片鑲在可隨意裝卸的附帶（Clip-on）鏡框上，不僅美觀輕巧，且價格比用康寧鏡片配上度數大大降低。

在按照患者的要求選配助視器材後，診所的臨床人員會協助患者熟悉使用方法和技巧，且大部份助視器材均可外借試用，對患者熟習和選配自己最適合的器材很有裨益。

據伍麗儀博士表示，“低視能復康診所”一個諮詢項目（Consultation）的收費約為450至600元，服務範圍包括眼睛檢查及測試、驗配及試用助視器材等，為期可能是兩至三個月，接受臨床人員的服務三數次甚至更多。目前該診所每逢星期二和四為患者提供服務。

倘對理大的“低視能復康診所”有任何查詢，可致電2766 5226與該診所聯絡。----本篇完

據“美國抗盲基金會”（Foundation Fighting Blindness）提供的資料，一家美國助視器材發展商和生產商，已展開一項先導臨床研究計劃，測試一種可植入眼球的鏡片的安全性和效用。

由“美國抗盲基金會”科學訊息主任湯姆‧霍倫（Tom Hoglund）撰寫的一篇報導宣稱，這家名為VisionCare的助視器材公司所發展的可植入鏡片，是為最有效地發揮老年黃斑病變患者的中央視力而設計的。

這種被稱為“可植入微型望遠鏡” （Implantable Miniatured Telescope，簡稱IMT），擔當著望遠鏡的功能，把放大了的影像傳送到視網膜。這種鏡片可以把影像比正常放大三倍，以幫助克服視像糢糊和視覺扭曲等問題，而這些正是乾性和濕性老年黃斑病變的常見病徵。

VisionCare公司認為，這種用以取代眼球裡天然晶體的微型望遠鏡片，比傳統鑲嵌在眼鏡上的望遠鏡有更大的好處。首先，它可以讓病患者仍舊利用眼睛直接觀察景物，而傳統鑲嵌在眼鏡上的望遠鏡則只能產生較狹小視野，使用者要透過不自然的掃視方法去找尋目標景物。其次，這種不自然的掃視方法常常會令配戴者產生暈眩的感覺，使人感到噁心。最後，這種裝置在外觀上是看不見的，病患者在日常起居無須再戴上笨重的鏡筒。

透過這種微型望遠裝置的可使用視野範圍為6度，因此，只能在一隻眼作這種處理，而留下另一隻眼發揮周邊視覺。所以，有需要通過臨床試驗去確定病患者如何調節兩隻視野差距相當大的眼睛的活動。先導研究的其中一個部份，就是通過復康訓練，教導病患者調節不對等的立體視覺。

VisionCare公司的行政總裁阿倫‧希爾（Allen Hill）表示，這種可植入微型望遠鏡片，可以利用放大來改善中央視力。這種裝置能夠取代外置的助視工具，令患者重新看到放大字體，觀賞電視，透過自然的眼部活動來掃視影像。不過希爾先生提出，這種植入的望遠鏡片裝置，不能令病患者回復駕車所需的視力。

這項先導研究計劃已經招收了足額的試驗對象。VisionCare公司預計，大規模的臨床試驗將會在二零零二年繼續。----本篇完

編者按：這是“RP人徵文比賽”的優異獎作品，作者林明智先生和譚永正女士，是一名RP患者的父母。評判給這篇作品的評語是：“充份表達了父母對子女的無私的支持、關懷和照顧。作者是不可多得的開明、理智和偉大的父母，值得我們好好讚賞、學習！”“一封深情而理性的信，道出父母對病患女兒的愛護、教誨和期望，態度正面，真實感人。如簡煉些則更佳。”

很快就到你的生日了，爸爸、媽媽看著你從一個牙牙學語的嬰孩到現在的成長過程，我們衷心祝你生日快樂！你是爸爸媽媽的獨生女，又是爺爺奶奶的長孫女，大家都很喜歡你。可是因為我們經常要外出工作，所以從小就沒有嬌寵過你，而是要求你自己的事情要靠自己解決，培養你的自理能力，使你沒有一般獨生子女的習氣。

你的視力障礙雖然在初中時就已發現，我們只是當做一般眼疾積極治療，直至報考大學體檢後，通知說你體檢不合格，才使我們大吃一驚！面對這突如其來的意外，我們難以接受，你一定比我們更難接受。因為你在學校學習一直名列前茅，而且已經獲學校推薦到上海一所大學。為了使你在思想上接受有這個過程，也為了你能有機會證明自己的水平，我們諮詢了招生辦，同意你可以參加高考，可惜不獲錄取。後來，雖然達到任何一所國內大學的收生要求，當然，最終也沒有被錄取。這雖然不公平，但這就是現實。

我們清楚地知道，要使你接受，接受這個現實，首先我們要先接受。而使你和我們都能接受的，就是要使你能夠多與親友交往，繼續與過去的同學，特別是已經在大學裏就讀的同學保持聯繫，你就不會自卑，不會覺得自己有別於他們，而仍然是社會的一分子。所以，我們鼓勵你和過去的同學保持聯繫，一起聚會；支持你在有同學傷病住院時，經常去探望，因為別的同學要上課，而你是比較空閑的。慢慢地，我們欣喜地發現，你經受了人生的挫折。

雖然我們不是醫生，但我們意識到在積極對待的同時，使你對視力障礙有所了解是十分必要的。因此，我們從來不隱瞞其後果的嚴重，我們也知道你也找過一些有關方面的書來查閱。我們認為了解比不了解好。有所了解，心理上就不會受到壓抑，就會更好地自我愛護、自我保護。在你長期的門診治療和兩次住院治療期間，你不但與年長的、年輕的病友融洽相處，相互鼓勵，結交成為好朋友，甚至還和醫護人員交了朋友。證明了你對待疾病的態度是正確的。

你因為視力障礙而不能上大學，但這不等於就離開了社會，不能為社會做一點工作。所以我們極力鼓勵你、支持你融入社會，做能力所及的事情。回想你中學畢業以後，當過臨工、做過家庭教師、到一個同學媽媽的實驗室當過臨時工、還在媽媽的單位當過雜工，這一切都是在使你覺得自己是一個有用的人。後來，你提出在工作的同時讀成人大學，儘管你選擇的計算機專業我們認為對你的眼睛不利，但我們考慮到如果不允許你學習這個專業，對你心理上的影響可能更不好。所以最後還是同意了。成人大學的學習提高了你的知識水平，而你也不斷將學習到的知識運用到具體的工作中，改進了工作、提高了效率，多次得到表揚獎勵。這無疑又一次證明你是一個有所作為的人。學習了計算機還使你擴大了與社會的交往，不僅有過去的朋友、同學，還通過互聯網結交了一些新朋友，參加了網上討論聊天，常常對我們說一些我們不了解的網上討論的專題，我們覺得大大擴展了你的視野，你就不會為自己的缺憾而憂愁了。

暑假快到了，歷年的假期你都會安排到外地去旅遊。今年你是到北京奶奶家去呢，還是到別的地方？不管到哪裡，爸爸媽媽永遠支持你！

各位會員，您們好！我是新的中心主任鄧慧芝，這是我第一次以文字與大家相聚，不如讓我先介紹一下自己吧！

小妹今年剛剛大學畢業（主修社會工作），來到“賽馬會視覺復康中心”當主任，是我的第一份工作。在學院的時候，我已對復康服務特別有興趣，希望將來可在有關服務範疇內發展。想不到那麼快就有了這個機會，心情既興奮又緊張。因為我服務視障人士的經驗真的不多，所以藉著這個機會提出一個不情之請：希望您們對我或對中心多提意見，不論電話書信，還是詳談短敍，只盼望著與您們每一位交上朋友。

說到與會員接觸，我想起七月下旬在廣州舉行的“華夏視網膜病變研討會2001”。那幾天的一點一滴，還在我的腦海裡若隱若現。最令我印象深刻的並不是嘗了什麼好菜，也不是觀賞到什麼好景色，而是一幕幕互相幫助、互相支持的溫馨場面；回想會員在旅遊車上所說的笑話和隨之而來的笑聲，也使我會心微笑呢！

最後，也許大家都知道葉寶珍小姐離職的消息。雖然我和她相處的時間很短，但我感到有點不捨得她，您們更會有同樣的感覺吧﹗不過，我相信她和我們將來必定再有相聚的機會。這段隨筆雖未能延續她獨有的文采，但依然是一句句的真心話﹗----本篇完

一、 “華夏視網膜病變研討會 2001”於七月二十日至二十二日在廣州圓滿舉行，來自中國內地十多個省市和香港、台灣、泰國等地的一百多名醫生、學者、病患者和他們的家屬出席了會議。
據了解，廣州市的電視台和主要報章報導和介紹了這次會議。
考慮到還有很多會員未能赴會，以及積累資料的需要，本會已把這次會議的所有講座進行了錄音和錄影，待整理妥當後，將公佈借取辦法。
為了讓更多未能赴會的朋友感受到這次會議的豐碩和溫馨，本刊在此呼籲會議的參加者給我們寫點感言和體會，無論是散文小品，還是三言兩語，都無任歡迎。稿件可郵寄或以電子郵件傳送。

二、本會“賽馬會視覺復康中心”原主任葉寶珍小姐在完成“華夏視網膜病變研討會 2001”這項艱巨任務後，於七月底正式離任。我們感謝她在任期間為中心和會員所付出的心力和貢獻，並祝願她鵬程萬里，事事如意﹗
新的中心主任鄧慧芝小姐已於七月初到職，接替葉寶珍小姐的工作。各位如要認識她，不妨給她打個電話，或親臨中心與她細談。

三、去年的會員大會議決把本會名稱更改為“香港視網膜病變協會”（Retina Hong Kong），有關的的法律程序正在進行中，預計年內會有結果。在此同時，資訊及公共關係委員會亦開始討論《RP通訊》改名問題。
《RP通訊》自本會一九九五年三月創會以來，每月定期出版，從未間斷，除了為會員提供大量訊息外，亦成為代表本會的象徵之一。
隨著會務發展，這份刊物也許需要冠以一個更為適切的名字。
就新的命名，資訊及公共關係委員會決定集思廣益，公開徵求會員的意見，然後交理事會決定。現已提出的新名稱有：《視網膜焦點》、《視康通訊》、《視網》。
發揮您的智慧和才華，把您認為最合適的刊物名稱告訴大家﹗

四、資訊及公共關係委員會於七月上旬舉行會議，決定成立兩個小組，以加強相關工作：
─“公眾教育小組”負責策劃、執行及檢討經常性的公眾教育工作，由鄭景謙擔任組長，成員有梁顯燊、翁鄧靜媛、曾建平等；
─“無障礙通道小組”，負責檢測、建議、監督各類交通和資訊通道，例如道路、運輸系統、建築物通道、資訊通道如網頁等，對象為政府部門及有關服務提供者。該小組由林勤擔任組長，成員有梁顯燊、呂守仁、羅仲坤、黃俊恆、曾建平、歐光宗等。
以上兩個小組均歡迎更多的會員加入，共同參與。有興趣的會員請與中心職員聯絡。

五、“爭取權益小組”近期工作簡報：
─本會會長曾建平應衛生福利局邀請，於七月十一日出席了復康政策規劃分組討論會，向特區政府就制訂本地長期、中期及短期的復康策略提供意見。
本會代表在會上提出政府在有關策略中，隻字未提自助團體在過去多年的復康服務的功能和成效，是漠視這些團體的存在和作用，要求政府予以正視，對自助團體的發展給予扶持和幫助，才能更好地達致建設一個關懷和共融社會的目標。
政府官員在回應時表示，他們肯定自助團體的作用，稍後會撥出一些資源資助有關機構。
─經本會的參與和爭取，運輸署在“交通規劃及設計手冊”最近的修訂版中，加入了“低視能人士”的內容，包括他們的需要及今後在設計交通通道設施及規劃運輸服務時應遵從和注意的事項。
“交通規劃及設計手冊”是政府制定的交通運輸指引，其中包括為殘疾人士提供設施的章節，有關內容的修訂已歷時一年多，以往較少顧及低視能人士的問題。自本會近月開始參與有關工作後，把低視能人士的事項提出討論及補充。
各位會員如對交通通道設施及公共運輸服務有任何意見，可與中心職員聯絡，以便我們向政府及承辦商反映。
─本會代表曾於今年五月十四日出席立法會資訊科技及廣播事務委員會聽證會，陳述低視能人士面臨“數碼隔閡”的困境，並向政府提出具體要求。
資訊科技及廣播局於七月上旬就本會所提觀點及要求作出詳細回應。各位會員如需索取政府回應內容的印刷版或電子版，請與本會職員聯絡。“聲識資訊站”亦於稍後把有關內容製成錄音帶，有需要的會員亦可知會中心職員。

六、為滿足會員的需要，本會最近開始供應美國Carlson公司的天然維生素E。該產品每瓶200粒，每粒400單位，建議服用量為每天一粒，售價每瓶200元。
現供應的護眼營養補充劑還有：
─軟脂酸維生素A，15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
─維生素C，500mg，每瓶250粒，售價100元；
─黃體素，15mg，每瓶180粒，售價340元；
─銀杏葉，40mg，每瓶180粒，售價340元；
─山桑子，280mg，每瓶120粒，售價220元；
─深海漁油（DHA），505mg，每瓶180粒，售價170元；
─眼靈（Eye Rite），180粒裝，售價780元。
會員購買可親臨“賽馬會視覺復康中心”。
考慮到一些會員外出不便，或事務繁忙，難以親身駕臨中心，我們月前曾試辦委托特快專遞送貨上門的服務（快遞費用由購貨者支付），因便捷妥當，受到越來越多會員的歡迎。對此如有查詢，請致電2708 9363與中心職員聯絡。----本篇完