
第七十九期	2001年10月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，林勤
電話：2708 9363，視網膜退化病患者熱線：2709 9989	鄭景謙，鄧慧芝馬振喜，歐光宗

九月份，香港中文大學發表了一篇RP研究論文，“光動力療法”亦正式獲准在港註冊。身為病人，我們認為無論是科學研究成果，還是由此延伸的醫療服務，都應該以病人獲得治療為依歸。
對營養護眼甚有心得的徐明達兄，與您分享維生素A的用量。
兩段“遊記”，帶您一起回味“飛躍視覺之旅”和“華夏研討之旅”。

在今年九月號的《英國眼科學報》（British Journal of Ophthalmology）上，發表了一篇由香港中文大學眼科及視覺科學系陳偉民醫生、彭志培醫生等合作撰寫的論文。

這篇論文題為《華裔視網膜色素變性病患者的視紫紅質基因突變》（Rhodopsin mutations in Chinese patients with retinitis pigmentosa），目標在於確定華裔視網膜色素病變患者的視紫紅質基因突變的形態。

這項研究一共檢查了101名香港的視網膜色素變性病患者，及190名其他人士的視紫紅質基因。研究發現病患者有三處的基因編碼出現改變，每一名病患者發現有一處蛋白質序列變異。

研究中發現其他人士的視紫紅質基因編碼也有改變，但不引發視網膜色素變性。研究的結論是，視紫紅質基因變異引發視網膜色素變性的頻率約為7%。

這份論文的發表，顯示歐美國家在查明視網膜色素病變患者的遺傳基因突變所作的種種深入研究，香港的科研工作者也能做到。

對於本地的病患者來說，這項研究也是一個好消息，我們歡迎香港中文大學眼科在這方面研究所付出的努力，並對取得的成果表示祝賀。

從病人的利益考慮，我們希望擁有雄厚人力和財力、以及先進技術和資訊網絡的中文大學眼科，繼續跟進有關研究成果，包括：

首先，對參與這項研究的101名視網膜色素變性病患者的個案繼續跟進。例如為他們的後代進行早期檢查，因為只要從這些病患者誕下的嬰兒抽取少量血液，通過基因檢查，與他們的父母的資料作比較，便可確定他們是否視網膜色素變性患者。

其次，繼續對本地其他病患者，以及其他已知或未知的基因突變展開研究。

第三，根據基因突變和病患者病徵的資料，再作深入的疾病機理研究，為尋求安全而有效的治療方案奠定前期基礎。

隨著科學技術的發展，光明與我們的距離勢必越來越近。無論是科學研究的成果，還是由此延伸的醫療服務，都應該以病人獲得治療為依歸──這是我們始終不渝的心聲﹗----本篇完

總部設於瑞士的全球性藥劑公司“諾華製藥” （Novartis），於九月初正式宣布，在香港推出其醫治老年黃斑病變的最新療法──Visudyne(r)光動力療法。老年黃斑病變是五十歲以上人士視力受損的主要疾病之一。當濕性老年黃斑病變病發，病人的視網膜黃斑區中央會出現不正常血管增生情況，繼而影響視力。

“光動力療法”於去年二月首先引入香港，是亞洲首個使用此療法的地區。香港政府衛生署於今年七月批准“光動力療法”正式在港註冊。

據了解，“光動力療法”目前亦在中國內地的一些醫院作臨床試驗，以尋求得到衛生部門的認可。

估計現時全球每年約有五十萬名老年黃斑病變的新患者。隨著本港人口老化，老年黃斑病變無論在醫療還是社會角度，都將成為日益受到關注的問題。這類病變暫時尚未有方法治癒，對於面臨逐漸喪失視力的患者來說，光動力療法為他們提供了一個新的選擇。在歐美和香港的臨床試驗顯示，目前可供選擇的各種療法之中，光動力療法被證明可以穩定患者的視力，令病情不致惡化。

“光動力療法”是醫治濕性老年黃斑病變的療程，可於診所內進行。該療程共分為兩部分。首先，醫生會將Visudyne(r)注入患者手臂的靜脈內，然後用非熱能激光照射病人眼睛，使藥物產生反應作出治療。一般來說，很多病人都可接受“光動力療法”的治療，因它的副作用很低，比較安全。

不過，由於“光動力療法”藥物價格相當昂貴，每支注射的藥液售價1,200美元（約一萬港元），加上非熱能激光手術的費用，實非一般市民所能負擔。再加上醫院管理局內部醫藥體制繁複，一些設備如非熱能激光儀器亦未配套，至今仍未在其轄下的眼科部門使用這種療法。濕性老年黃斑病變的患者，如果希望透過“光動力療法”控制病情，就只能到幾家提供這種服務的診所，自費支付全部醫藥開支接受治療。

我們希望政府部門、醫院管理局、製藥公司等，都應該以病人獲得治療為首要考慮，盡快掃除讓病患者獲取及時治療的一切障礙。我們亦呼籲製藥公司在銷售利潤中撥出一定比例，成立慈善基金，扶助有需要的病患者。----本篇完

根據美國國家研究理事會（National Research Council）建議，每日1,500I.U.(國際單位)的維生素A服量適合嬰兒；一歲至十一歲的孩子們，可給他們每日服用3,000單位；而成年人的用量可以是5,000單位。

不過，當人們在疾病、創傷、懷孕和哺乳期間，劑量需要增加。也要為吸煙的人，居住在煙霧迷漫和高度污染的地區的人，容易消耗維生素A的人，或者身體儲存的維生素A被肺炎或者腎炎耗盡的人，增加維生素C和E吸收量，以幫助防止維生素A被氧化。

研究理事會指出，每日劑量不超過50,000單位，身體可以利用和接受。遇上醫療上的需要，還可以建議用100,000單位。曾看到有論著建議，最好的劑量由25,000單位到50,000單位之間。如果維生素A足夠的普通人，每日服用50,000單位，也許有機會中毒。就嬰兒而言，已經有報告，連續一至三個月每日服用18,500 單位的劑量就會中毒。

但是，可以利用食物資源，避開維生素A毒性。例如食用半磅小牛肝臟，大約含有74,000單位維生素A；一個胡蘿蔔（紅甘荀），含有11,000單位的胡蘿蔔素。還有如下一些食物供參考：

--南瓜一碗(245克，6.5兩)，煮熟，含維生素A15,860 單位；
--菠菜一碗(180克，4.8兩)，煮熟，含14,500單位；
--番薯(地瓜)一個(146克，3.9兩)，煮熟，含9,230單位；
--紅蘿蔔一碗(155克，4.1兩)，煮熟，含15,750單位；
--紅蘿蔔汁，一.杯(227克，200毫升)，含24,750單位；
--紅蘿蔔一個(100克，2.6兩)，生吃，含11,000單位；
--紅辣椒一碗(245克，6.5兩)，煮熟，含23,500單位；
--芒果一個(300克，7.9兩)，生吃，含11,090單位；
--火雞肝一磅(454克，12兩)，冷藏，含102,060單位；
--雞肝一磅(454克，12兩)，冷藏，含54,890單位；
--羊肝一磅(454克，12兩)，冷藏，含229,070單位；
--牛肝一磅(454克，12兩)，冷藏，含199,130單位。

維生素A的毒性症狀，包括有噁心、嘔吐、腹瀉、皮膚乾燥、頭髮脫落、頭痛、食慾欠佳、嘴唇潰瘍和片狀的剝落、非常痕癢、骨頭脆性、骨頭裡面痛楚、肝臟和脾臟擴大、視力模糊、皮膚出現紅疹等等。以上就是長期大量服用維生素A的中毒症狀。

大劑量服用維生素A，會減低胛狀腺活動能力及引起不正常皮膚病，眼睛有黏液。一個人每日服用100,000單位，如是者連續服幾個月，就會發生中毒現象。如果發現中毒象徵，立即停止服用維生素A，幾天後中毒象徵就會消失，回復正常。服食維生素C，能夠幫助減輕維生素A中毒的傷害。

以上是本人根據美國Nutrition Search公司出版的《營養大全》（Nutrition Almanac）一書，以及其他的有關資料整理。----本篇完

“飛躍視覺之旅”，是九月二十二日至二十八日舉行的“視網膜周 2001”的主題，展現視障人士積極樂觀的一面，勇於面對受視障困擾的人生旅程；讓所有參加者共同飛越超想像視覺歷程，親身體驗非一般視覺感受。

如此大型的視網膜病變公眾教育活動，在人流高度密集的沙田新城市廣場，實在蔚為奇觀。
完全失明的蔡啟明，在萬眾矚目下即訂即製中秋彩燈；視障人士親手製作的珠鍊、匙扣等小手工藝品；時尚的“紋身貼紙”；在“時光隧道”裡展示的老年黃斑病變資訊；現場派發的視像光碟......，不要說首次光臨的署長、議員、教授、醫生等貴賓，就是年年都來為“視網膜嘉年華”捧場的老朋友們，都不放過這些新的觀光點和紀念品。
探訪老人院，向長者講解視網膜病變和護眼之道，更是把嘉年華會延伸為“視網膜周”的大膽嘗試。

在籌備的半年裡，大量的會員、義工投放了無可估量的智慧、精力、毅力和時間。汗流浹背也好，風雨交加也好，都沒能阻擋大家的旅程。
嘉年華開幕前的一夜，鄺美儀、羅一平、鄧慧芝、葉芷雅以及一群義工，到凌晨四五點才完成現場佈置，回家歇一歇，洗把臉，又回到現場繼續作戰；長駐“扭氣球”和打點字的陳囍鳳和聶慧貞等會員和義工，手皮也磨破了，關節也麻木了；新入會的翁漢威，不但是一位勝任的設計師、紋身師，還身兼搬運工，與歐光宗、羅一平、辛廣源等幾條好漢把幾噸的物資搬上卸下，運到會場。
在整個項目居功至偉的，恐怕沒有人會反對是她──鄺美儀。她去年挑起“視網膜嘉年華”重擔的表現已有目共睹。今年她以職員和會員的雙重身份，自始至終，事無巨細，整段旅程都離不開這位矯捷稱職的領隊。在“嘉年華”快要舉行閉幕禮之時，獨具慧眼的副會長洪軒利吞吞吐吐地對這小美人說：“別怪我直言，現在看上去，你真像一位乾癟癟的小老太太。”艱辛之情，已被洪副會長形容得淋漓盡至了。
向所有參與這次艱辛旅程的人們致敬﹗

公眾教育工作，非止於一時一事，這是一段未完成之旅。如果您已參與過前一段的創新艱辛旅程，希望您與我們繼續上路；如果您還是旁觀者，大家期待著您的加入。
更多的同路人，繼續譜寫出更繽紛閃爍的“飛躍視覺之旅”﹗----本篇完

（編者按：上期本刊曾登載鄭景謙先生參加“華夏視網膜病變研討會 2001“的日記前半部份，以下是後半部份。）

不知不覺大會日程已經過了一半，也是來到研討會的第二天「人社日」。
今天我的心情變得異常緊張，只為著午後我將與陳麗怡姑娘合作主持一個講座。雖然個人的心理壓力不輕，我還是沒有放過任何講者所發表的論題，對談及內地對視障人士政策的課題尤其關心。無疑今天所有講題都是環繞社會、家庭和個人心靈等角度，來分享視障人士的生活情況與態度，因此大部份台下聽眾都三五成群耳語討論；也不乏在發問時間，跟眾人分享自己經驗的與會者。
好不容易終於來到自己主持講題的時刻，心裡實在負著千萬斤重擔，幸有賴陳麗怡姑娘和其他嘉賓協助，使我減輕了不少壓力，可以順利完成跟陳姑娘合作的講座環節，與眾與會者分享他們對是次講座主題的一點體會。
從這個講座環節引伸出一則趣事：由於我跟陳姑娘一塊兒工作，不幸被李光達先生作弄，以其司儀身份胡說我跟陳姑娘乃是本會的「金童玉女」（對這稱號本人既不能苟同，也不敢領受），結果是在會議結束後，一位內地朋友用欣賞的語氣向我說：「鄭先生，您能陪伴太太來到廣州參與研討會真難得！」我忙不迭解釋，本人至今尚未娶妻，與陳麗怡姑娘也只是朋友而已。事後我回心一想，即使今天我刻意打扮，相信也不至於老成了十數年，讓旁人誤會我與陳姑娘是一對夫婦吧！
時間一再讓我們經歷它的無情消逝，轉瞬間兩天的研討會已匆匆來到尾聲，隨著閉幕典禮，宣告「華夏視網膜病變研討會2001」圓滿結束。總結這兩天編排得既緊密又充實的講座，就我個人來說，不僅獲取了很多對視障人士在不同層面的嶄新體會與看法，也明瞭一些新科技和醫療技術如何協助視障人士，以及內地為視障人士制訂的種種政策。當然在不斷的合作過程裡，我也深切地體味到彼此工作態度之嚴謹。真可惜研討會只有這麼短短兩天，盼望來屆研討會舉辦得更成功！

直到今天，這次廣州之旅才真正看見燦爛的陽光，把數日來陰鬱的天氣一掃淨盡，心情也變得豁然開朗。
隨著研討會順利完成，我們都不免懷抱一股輕鬆愉快的心情，享受接下來兩天的遊覽節目。從早上參觀文化博物館起，眾位團友也都興致勃勃，先是在旅遊車上細心聆聽導遊的講解，然後親身體驗廣州各處名勝古蹟的風貌。不消我多作描繪，廣州這個位於南中國的大城市，確實蘊含一股獨特韻味：既有完善的現代化都市規劃，讓遊人站到河岸上眺望珠江景貌；也有不少文康建設（如公園、歌劇院等），讓民眾舒緩都市壓力和洗滌個人心靈；當然更不乏一些歷史遺跡，使我們再次聯想起祖先的種種生活片段。
驕陽固然令我們旅程順暢，卻帶來難以抵抗的酷熱，也是這個緣故，不少團友害怕弄得汗流浹背，悄悄躲在旅遊車上「避暑」，這種情況在午後尤見嚴重。
不久我們來到著名的「西關大屋」遊覽，這裡陳列了很多具有農業社會特色的用品，大家似乎對其中一輛新婚「花轎」很感興趣，竟然要爭相坐上一坐。最令我費解的是，像李光達此等英偉男士，也參與了這場角逐，然而依據民間習俗，只有「入贅新郎」才會「花轎過門」，難道李光達想當「入贅」女婿乎？
經過一輪走馬看花式的觀光活動後，我們一行人便踏上前往南海西樵山的征途。在離開廣州之際，旅程裡突然增加了一個停留點，就是一處售賣茶藝品的地方。我看著不少團友品嚐各種香茗之餘，毫無吝嗇地購買心中所愛；而坐在這處休憩地方，使我突然泛起一絲奇妙感覺，恍惚像是回到巴黎街頭的露天茶座。
抵達西樵山後，團友們彼此都急不及待，向著第一個旅遊點（下榻的賓館）進發，只因盡速回到房間，便可以稍作休息，以應付晚上各自安排的精采節目。

雖則昨夜明顯睡眠不足，然而每當回想起，已是這次旅程的最後一天，加上被驕陽不斷鞭策，竟使我倦意全消。
西樵山最馳名的旅遊觀光點，就是架在一座小丘上的巨型「望海觀世音」造像。沿著那二百多級的階梯，登上小丘遠眺四周景色，給遊客們確切體會到豁然開闊的境界，怪不得大部份團友都不辭勞苦，完成這麼一段艱辛路程，以求把附近環境盡收眼底。從宗教崇拜的層面來看，能夠完成這麼一段艱苦路程，也顯得對所敬之神的虔誠。
離開這個觀光點後，遊覽隊伍又匆忙參觀幾處地方，包括野生動物園和一片「四方竹」竹林，並於午飯後折返廣州，在殘聯綜合大樓前，拍攝了很多照片以作紀念，再而跟所有內地參加者話別。在這刻彼此都免不了浮現出一絲難捨難離的情緒，然而我很相信，只要彼此心意緊扣著，闊別天涯也不過是咫尺之遙罷了。
為這次研討會旅程劃上句號，除了在返回香港的車程裡，不少團友猜謎語和說笑話以相娛樂之外，還附上我們一個懇切的盼望。原來當天傍晚約六時許，香港已經懸掛上三號風球，旅遊車上不少乘客，在得悉這個消息後，都熱切地期望明日可以改懸八號或以上風球，只因為大家都不願意帶著疲乏的身軀上班。不知他們最終能否如願以償，給這次旅程錦上添花呢？----本篇完

“視網膜嘉年華”雖然已圓滿結束，當中的點點滴滴仍在腦海瑩繞，希望藉著這期《慧言集》，與您們分享這次“飛躍視覺”的旅程。

這次旅程的起步點，也許是一個月前扭汽球和小手工班組開始的那一刻。當時，我覺得自己是送行者，看看團友們(會員和義工)怎樣準備旅程。但當看到會員的積極參與：他們不是練習扭汽球，就是忙著織手繩，加上導師的悉心教導，使我也躍躍欲試，想成為這次旅程的一份子哩﹗

光陰似箭，距離出發日只有兩星期左右，中心越見繁忙和熱鬧，差不多每天都有義工來到中心：一班資訊科技義工辛勞了一整天，晚上還抽時間來到中心準備印水紋身貼紙，實屬難得。

到了嘉年華的前兩天，正是忙於把物資裝箱的日子。那夜有以下趣事一則：當我正在如火如荼地點算單張，突然聽到“呀”一聲尖叫，原來是葉芷雅小姐坐著的那個“吉”箱，承受不住她的嬌軀，她自己也被裝進了箱子。就是這樣，我們在笑聲中渡過了一個晚上。

說了這麼一段，終於談到這兩天旅程的所見所聞。因我的工作崗位在舞台附近，有幸欣賞到會員的表演。美妙的歌聲和動聽的樂章演奏都是意料中事。令我留下最深刻印象的，是會員揮洒自如的台風和真情流露的分享，相信令公眾人士對病患者的了解又多了一點。壓軸的一刻，舞台上的para para集體舞表演，吸引了周圍大批市民駐足欣賞，就知道表演者的努力得到了回報。另外，攤位那邊更是擠踴，每人也拿著扭成不同形狀的汽球和貼上各式各樣的紋身貼紙努力宣傳。

總括而言，我想所有參與這次嘉年華的會員和義工都十分重要，缺一不可。沒有會員的支持，台上沒有精彩的表演，台下少了觀眾，攤位前沒有圍觀者，便會使吸引力打折扣；沒有大量的義工投入和參與，即使職員真有三頭六臂，也都無法招架。最後，希望下次“飛躍視覺”的旅程，不單有原班團友，還有更多新團員加入吧！----本篇完

一、本會代表曾建平、洪軒利、梁七根、林勤、羅一平於九月五日下午與醫院管理局蔡啟明醫生等會面。
在談及轉介病人到遺傳科接受進一步檢查時，醫管局代表告知本會的情況，與月前衛生福利局局長楊永強函覆本會所述有出入，包括：
--醫管局目前與衛生署的醫學遺傳服務中心沒有溝通；
--醫管局未知道醫學遺傳服務可否應付大量病人；
--現時醫管局對眼科醫生轉介病人到遺傳科並無指引。
本會已就此事於九月七日去函衛生福利局，要求對有關問題作出澄清。
另醫管局表示會探討日後與本會合作進行公眾教育活動，我們亦已就此去函跟進。

二、鑒於衛生署拒絕向市民提供遺傳性視網膜退化病變的資訊，本會向該署署長陳馮富珍發出一封公開信，並於九月二十二及二十三日“視網膜嘉年華”期間，獲得2,304名市民簽名支持。
本會已把信件和市民的簽名送交衛生署署長，並將視乎對方的回應，再作進一步跟進。

三、本會較早前曾經就一些光線昏暗的天橋和運輸交匯點向運輸署反映，要求加以改善，以適應低視能人士的需要。
路政署總照明工程師最近回覆運輸署查詢時表示，雖然世界各地對天橋照明並無統一標準，但路政署亦會對一些光線不足的天橋底，例如灣仔的堅拿道天橋底等，改善照明以方便低視能人士和其他有需要的市民。
另外，麗閣邨管理處最近亦就改善“賽馬會視覺復康中心”周圍的照明徵詢本會意見，本會“無障礙通道小組”提出了建議，並要求管理處盡快落實開工。
各位會員如果感到家居附近或其他地方的通道設施不便出入，希望加以改善，請與中心職員聯絡，以便我們整理向有關方面反映。

四、“視網膜嘉年華“期間，有三位眼科醫生到場為市民作講座，“聲識資訊站”已製成錄音帶供會員借聽，包括：
--許少萍醫生：“護眼常識對與錯”；
--何誌健醫生：“視網膜退化病變與視網膜脫落”；
--曾滿光醫生：“黃斑病變知多少”。
會員如需借聽，請與中心職員聯絡。

五、光陰似箭，新的一年又將臨近。根據本會會員年費細則，現在是開始繳交二零零二年年費的時候了。
會員在繳付二零零二年會費後，將獲寄發正式收據和新一年會員證。基本會員和贊助會員的年費均為港幣五十元正。繳費方法有三：
1. 親臨本會“賽馬會視覺復康中心”；
2. 開具支票寄來本會，抬頭為“香港視網膜色素病變人士協會有限公司”（Hong Kong Retinitis Pigmentosa Society Ltd.），支票背面切記寫上繳費會員的姓名及會員編號；
3. 到“中銀集團”屬下任何一間分行存入本會帳戶，然後切記在存單背面寫上繳費會員姓名及會員編號寄回本會，本會帳戶號碼為：036 740 101 09021。
在本年十月至十二月期間獲准加入本會的新會員，他們入會時所繳年費有效期至二零零二年十二月三十一日止，故無須在現時重複繳付。
繳付會費是會員的基本義務，希望大家支持和合作。----本篇完

六、“賽馬會視覺復康中心”現供應的護眼營養補充劑有：
─軟脂酸維生素A，15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
─維生素C，500mg，每瓶250粒，售價100元；
─維生素E，400IU，每瓶200粒，售價200元；
─黃體素，15mg，每瓶180粒，售價340元；
─銀杏葉，40mg，每瓶180粒，售價340元；
─山桑子，280mg，每瓶120粒，售價220元；
─深海漁油（DHA），505mg，每瓶180粒，售價170元；
─眼靈（Eye Rite），180粒裝，售價780元。
會員購買可親臨“賽馬會視覺復康中心”。
考慮到一些會員外出不便，或事務繁忙，難以親身駕臨中心，我們月前曾試辦委托特快專遞送貨上門的服務（快遞費用由購貨者支付），因便捷妥當，受到越來越多會員的歡迎。對此如有查詢，請致電2708 9363與中心職員聯絡。

七、本會現聘請下列課程導師：
--國際互聯網入門。上課時間2002年1月8日至3月5日，逢星期二晚6時至9時；
--初級社交英語。上課時間2002年1月3日至3月28日，逢星期四晚7時至9時；
--視障人士基本人際溝通技巧。上課時間2002年7月13日至8月3日，逢星期六下午1時30分至5時30分。
申請人需持有政府認可的教師文憑或具有大專學歷。有興趣應徵的人士請附履歷，於十月二十六日前寄回九龍長沙灣麗閣村麗萱樓地下101號賽馬會視覺復康中心中心主任收。----本篇完