
第八十期	2001年11月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，林勤
電話：2708 9363，視網膜退化病患者熱線：2709 9989	鄭景謙，鄧慧芝馬振喜，歐光宗

本期的菜式，以大塊肉居多，但不難消化。
會長曾建平身為病患者，在“華夏研討會”上暢論視網膜退化病變的種種話題，特別是病患者如何自處？怎樣對待各類不斷出現的療法？
你煩惱嗎？看完祥仁兄的大作，也許會有所思，有所悟；會不會更煩？那就等你來告訴我們了。發出第一個迴響的，是我們的中心主任。
前幾期曾提及本刊將要易名，現已大局敲定，欲知有何變化，敬請留意《會訊》。

（編者按：這是本會會長曾建平先生在今年七月於廣州舉行的“華夏視網膜病變研討會 2001”上的發言，本文是根據現場錄音輯錄，並經講者本人校閱。該講題以普通話發言，備有錄音帶，讀者如需借聽，請與本會聯絡。）

大家好﹗首先聲明我本人不是專家，不是醫生，也不是學者。我的眼睛可能比在座很多朋友更差，今天只是以病患者的身份，把這幾年從互聯網及西方刊物收集的資料作一些整理，可以當作一份作業吧。在座還有很多專家，我講的有不恰當之處，請大家指正。

今天講的有幾個主要內容，第一是視網膜退化病變的類型；第二是症狀與成因；第三說說近年西方國家在科學研究方面所取得的一些進展；第四說說另類治療；第五談談病患者對治療的取向。

在座大部份患者出問題的地方，是眼睛裡面的視網膜，它是在眼球底部的一層很精細的細胞組織。如果以眼球比喻照相機，視網膜就是膠卷，要是膠卷壞了，就不能產生精確的影像。視網膜在眼球的後面，通過視神經聯到大腦。

我們眼睛的病患產生於感光細胞和視網膜色素上皮層細胞，而主要問題在感光細胞。感光細胞有兩種：

一種叫視幹細胞，它分佈在視網膜的周邊，主要負責夜間視覺，以及周邊的視野。為什麼視網膜色素變性的朋友在發病初期先是夜盲和周邊視野縮窄呢，就是因為視幹細胞先出了問題。

另一種感光細胞位於視網膜中央，叫視錐細胞，它負責精密的視力，還有分辨顏色的能力。患了黃斑病變的朋友中央視覺比較模糊，而周邊還看得清楚，就是因為他們的視錐細胞出了問題，所以形成中間視力比周邊差。

關於視網膜退化病變的類型，大家熟悉的有視網膜色素變性，有幾種可能不常聽說的，例如斯特格病變，這是一種青少年遺傳性黃斑病變，在座有參加者是此病的患者。尤塞氏綜合症，是由於遺傳基因的問題，使眼睛和聽覺都受損，造成視聽弱能。還有老年黃斑病變，近年西方國家對此病十分重視，據統計全球病患者有數千萬名，隨著人口增長和老化，在今後二十多年，病患者人口將倍增。

遺傳性視網膜退化病變的常見症狀，大家知道有夜盲、視野縮窄、中央視力受損等等；有些朋友有畏光的情況；還有一些其他全身性的症狀，譬如聽覺受損、腎功能衰竭，智力受損等。

經過科學家近三十年的研究，發現這些病變的最根本的成因，是遺傳基因突變。歐美國家已經查明，引致視網膜退化病變的遺傳突變有50多個，比較受人注意的，有“視紫紅質”（rhodopsin），據說有25%的視網膜色素變性病例與這個突變有關；還有一個叫“ABCR”突變，它除了引致視網膜色素變性，有些黃斑病變的病人也是因為這個基因出了問題。

除了基因的問題，有調查發現環境因素也可能與部份的視網膜退化病變有關，例如飲食習慣。一些調查發現在老年黃斑病變的病人中，食物中含膽固醇和脂肪較高；吸煙也會增加患這個病的危險；還有強光的照射，也是感光細胞受損的原因。這類環境因素雖未有詳盡的科學論証，但大量調查是顯示這種傾向的。

二十世紀七十年代開始，西方國家陸續投放較多的人力和金錢，對遺傳性視網膜退化病變進行較系統和深入的研究。研究主要圍繞幾個方面，第一是病因的查證，以前對於這些病的原因和性質各有各的說法，經過這幾十年的研究，都肯定這些毛病是與遺傳基因突變有關。其次是研究疾病的機理，例如“細胞凋亡”現象，是過去幾年西方的熱門研究題目。基於對這些疾病的原因和機理的理解，科學家已在研究治療的策略和方案，讓病患者的病情受到控制，甚至治好，把科研成果帶給病人，這是最終的目標。

首先是基因療法，我們知道得病最根本的原因是基因出了問題，理論上，可以把一些健康的基因引入到發病的地方，代替變異的基因。這種療法已做了很多動物模型的研究，譬如美國通過遺傳工程，把豬弄成RP豬，然後試驗這些療法是否有效。從研究報告看，基因療法面臨的一個大問題是“載體”，用什麼方法把健康的基因送到視網膜有病的部位，是有待解決的問題。

另一個方法是藥物治療，重點在一些稱為“生長因素” （Growth Factor）的藥物，美國對這類藥物已經做了大量的實驗室研究，包括做了不同類型的動物模型研究，兩三年前曾準備把這類藥物投入人類臨床試驗，後來發現在RP豬上試驗時出現白內障或視網膜脫落等副作用，基於安全和效用，美國政府沒有批准進行臨床試驗，看來還要再有幾年深入研究，才會為病患者做試驗。

還有一種方法是細胞移植和人造視覺。理論上，可以用健康的視網膜細胞，移植到眼球，替代有病的細胞。這類理論和策略現在仍處於實驗階段，還未能作為常規的治療來付諸實行。至於人造視覺，有些是把晶片植入視網膜，取代人的視網膜；有些是把人造視覺直接植入到大腦，大家可能注意美國這一年半載陸續有這些報導。

經過幾年的試驗，“光動力療法”被證實對濕型老年黃斑病患者有一定幫助。這種療法在美國、歐洲和香港已經用於臨床治療，香港已有超過100個病例，結果顯示大部份病患者在治療後起碼能穩定病情。

由這一點引伸到病患者的期望，我們可以有兩層希望，高一層的是回復失去的視力，也就是“復明”；第二層是保存現有的視力，不讓它繼續退化，保持現在的生活質素。我想從現有的條件來看，把希望放在第二層較為實事求是。

還有一種治療叫“視覺復康”，內地的朋友可能較少接觸。所謂視覺復康，不是通過手術、藥物或者其他醫療方法去恢復視覺，而是通過詳盡的視覺檢查，和合適的助視器材，使我們在學習、工作、生活等各個方面最大限度和最有效地利用剩餘視力。這個課題稍後會有香港理工大學的胡志誠教授向大家詳細介紹。

傳統的眼科醫學暫時沒有什麼良方，部份病患者便尋求所謂的“另類治療”。不要以為只有中國才有另類治療，中國有傳統醫學，有中醫中藥，有針灸和其他方法；在世界各地也有這些另類治療。例如曾經在十多年前吸引大量西方病患者注意的“古巴療法”，當時美國與古巴敵對，很多美國人不惜違法跑到古巴接受治療。在俄羅斯、法國、荷蘭、意大利等歐洲各地也有當地的另類治療，宣稱可以幫助病人改善視力，例如臭氧治療，荷蘭甚至有醫生給病人處方大麻，用以刺激視覺。香港和內地的針灸、氣功、電療、中草藥等，還有量子療法，相信在座有些朋友都有接受過這些治療的經驗，有些朋友說在治療後視力似有改善，有些說效果不明顯，有些感到療效不能持續。總括而言，這些治療大部份都沒有經過科學論證，或沒有受到醫療部門的監管。

近年逐漸受到主流醫學及科研人員注意的，是維生素和抗氧化劑對視網膜退化病變的效用。一九九三年，美國哈佛大學的伯遜教授（Dr. Elliot Berson）發表了研究報告，顯示RP病人服食軟脂酸維生素A（Vitamin A Palmitate）有助減慢視力退化，以至穩定視力。其他的一些研究也發現，諸如山桑子（有助改善夜視力及加強新陳代謝）、黃體素（有助保護黃斑區免受光線損害）、銀杏葉（擴張血管，增強細胞活動）、深海魚油（營養視網膜），以及維生素C和E等，對穩定和改善視網膜退化病患者的視力有一定程度的幫助。

首先，態度要積極，不言放棄。無論目前的剩餘視力如何，不能因為暫時還未有辦法治療，就自暴自棄，不注意保護視力，或者也不想辦法，這種態度是不應該的。無論將來的治療會出現什麼局面，作為病患者，我們一定要抱持正面態度來看待自己的疾病。

第二是盡可能保持並有效利用現有的視力，現在還有的視力，應盡量讓它基本保持十年八年，能稍作改善就更好了。還應該尋求視覺復康的服務，學會使用助視器材，以便更好地利用剩下的視力來從事學習、工作、生活等各方面的事情。

第三是經常留意科研的訊息，特別是公開的科學論證資料。現在資訊十分流通，各方各面的訊息，各種各樣的刊物，每天都在發佈。對於留意資訊的朋友，特別是病患者，有需要學會怎樣辨別和判斷這些訊息。我覺得在一些比較權威的學術刊物論證過的研究結果和治療辦法，大家應該特別留意。

第四是不拘嘗試，但要慎於選擇。對於各種聲稱有助病患者的方法，不一定採取排斥的態度，但在選擇的時候，應該比較謹慎。我從七十年代開始就到處求醫，當時我的父母也到處找名醫。這幾十年我的體會是，很多科研人員和醫生是希望能早日找出一些有效的辦法，替病患者解決問題。可是也不排除有些江湖騙子，趁病人和他們的家人求醫心切而混水摸魚，無論在香港、內地和國外，這樣的例子時有所聞。在選擇時首先要注意安全性，以免眼睛沒治好，卻搞出新的毛病。自己的經濟承擔能力也是必須考慮的。

最後是各地病患者的密切溝通和聯係。我們知道有病的不僅是自己，在全國以至世界各地都有病友。只要大家經常保持訊息溝通，保持交流，就能很快知道各類訊息以至新的治療，就能集思廣益加以辨別和判斷，對病患者來說，也是一個積極的取向。----本篇完

（編者按：本文作者劉祥仁先生，是一位RP患者，在中國浙江省紹興市電力局工作。用劉先生的話來說，這篇文章是“權作珍心話，送給病友們”。）

近日，秋雨綿綿，懷舊的心境，驅使我進入了一個以青春為主題的網站。呵﹗那是一方多火的天地，原來年輕人在緊張的工作之餘，還在那裡如此牛地撞擊激情和憧憬。看哪，居然還有“人生感悟”專欄，嘿！他們也有感悟？帶著好奇心，我一氣讀了許多，繼而久久回味......

青年人的略經風霜之感悟，激起了我對人生意義的一些聯想。吾來世上幾十載，可謂彈指一揮間，所經之歷毫無光輝燦爛可言，倒有一些很冰的事──如糾纏了二十多年的RP，使我在有所煩後有所得。面對著一些朋友仍在這個那個的煩惱中不能自拔，真的於心不忍。在此想談些對人生的理解，和對待煩惱的態度，旨在與逆境中的朋友共勉。

由於未及學習社會學和心理學，主觀上又不想使話題過於嚴肅沉重，因而愚見中難免有土語俗言，還望諸位海涵！

先從宏觀的人生說起。時間不知誰發明，創造得如此唯一的、徹底的公正，它永恆又無情地主宰著萬物的始終。人類的百年陽壽已夠長夠長，可放在無始無終的時間數軸上，就變成無影無蹤。從這一宏觀人生的意義上來說，一生的喜、怒、哀、思、悲、恐、驚都能算得上什麼？據說某地組織過一批有地位有身份的人，到殯儀館旅遊以警示，這真的很有意思。但如此批發性的觀摩，可能會過於侵犯死者的鬼身權利。我倒建議，在你的諸多熟人中，若有人亡故，請別忘記馬上做二件事：先是冒充一回產婦的親屬，去婦保醫院產科觀摩一個生命的降臨；接著去殯儀館，懷上一顆十分專注的研究之心，認真地參加一次遺體告別儀式。面對同類的生和死，追憶著故人的昔日作為，你會對人生的意義增加許多立體的感悟，你定會認同“宏觀人生如雲煙，諸事何須常纏綿”這一近乎佛家教義的觀點。

再來看看介於宏觀與微觀之間的人生。將時間的長軸微分，找出屬於你的人生的那一小段，放大後標上年月，添上縱坐標表示人生的漲跌幅度，然後把過去的和正在進行著的你認為的大事描寫點，連線成某君人生走勢圖，看一看，想一想，數數到底有幾個漲點和跌點，每個區域的持續時間有多長。你會發現，其實極點很少，落差也不大，且都在溫飽線以上。不光是你，凡人皆大同小異。可是怎麼有人整天開心、有人整天嘆息呢？這就引出了微觀人生中的一個大問題──煩惱。

我想煩惱是冀望與現實不符而引起的不良意識。人在旅途中定會遇上各種各樣的煩惱，然而人的個性和世界觀，能決定各自對於煩事的認定，和維持煩惱的時間。其實，除由肉體的痛苦所致外，有理由牢牢扎根的煩事是極少的，絕大多數的煩惱還不是由主觀製造和培育的？有些人是生來就熱愛煩惱，在已經有真正可煩之事的情況下，還把本來就無煩可言的小事硬往自己的心裡裝，主觀上的在意和錯覺更使煩惱泛濫成災。有人成為林黛玉，有人毅然早歸西，真真哭煞父母，苦煞孩兒。對此我們義憤填膺，不禁振臂高呼：“煩惱糟蹋神聖的時間！煩惱詆毀人類的形象！煩惱破壞生命的質量......堅決徹底消滅煩惱﹗”

這一激動似乎又生煩惱了不是。我們不得不承認，人類在近代是無法消滅它的，因為據說煩惱是以撒旦魔鬼為靠山的，那該怎麼辦呢？

現代社會，諸事多多，煩惱也就多多。既然無法消滅煩惱，那就要設法迴避它，或者化解它。但是，無論是主觀的還是客觀的煩惱，你想很快擺脫它確實很難。我們對待煩惱所能做的，只是如何減少數量，減輕程度，和縮短持續的時間。對此研究得有條有理的人太多了，我也有點滴體會，不妨公佈如下：

控制感官功能──在感官的過失中，最損的是嘴，最鬼的是耳，最勢利的是眼。它們在我們的身上，往往成為煩惱的製造者。對於來自各方面的信息，我們須對感覺器官作必要的控制，先管好自己的出口，這樣就可少去大半的煩惱。接著要給耳朵和眼睛安個控制器，令其將正向脈沖放大並記憶，負向脈沖經過門檻後反相輸入。如此這般，假煩濾去了，真煩減輕了，煩惱的源頭就受到控制了。一旦所見所聞多了鳥語花香，同事鄰里就會成為至愛親朋，君之寸心定將安然蕩漾。

找事替換煩惱──有的惱是無法控制定要闖進來的，比如RP光臨了，視物漸昏暗，求醫尚無門，你一定會有很多的時間去愁去煩，甚至怨天尤人，但這樣能有何用？你太空閑了，得有點事幹，迫使自己縮短或取消去煩的時間，找花錢少的又是有利無害的事去替換它。這樣的事，多啊！啃文憑、學英文、覽群書、唱卡拉、玩電腦，目前的電腦世界，已經有了方便視障人士使用的環境，完全能幫助你完成這些事情，此外還可以找人吹牛......這是高檔的紅色的。

再不然來個低檔的灰色的，向你認為可以信賴的人傾訴你的苦有幾噸，恨有幾丈，讓他〈她〉也幫你一起摳，一遍不過癮再倒第二遍，第三遍你總倒不出了吧。若仍耿耿於懷，那你真鐵，那我建議你去醫院觀光，直接去腫瘤科病房，聽聽痛苦的呻吟，體驗人之將死其心亦善者對你的嫉妒。如此還不能自拔的話，那你要去查查身世，可能也是絳珠草轉世了。

這種處世方式，無論你投入的深度如何，都將不同程度地替換出某些時間段的不良心境，起碼會提高灰色時間段的生命質量。假如你在替換中找到了新的人生坐標，那你就會重新找回自我，徹底地忘卻煩惱了。

好了，這段時光我的生命質量夠高了，因此該停侃了。我深信，科技的高速發展，必將為視障朋友們帶來更多的機遇和希望。我要告誡自己，同時也真誠希望大家把握好人生，努力使自己的臉上多點笑容，使短暫的人生在時間的長河中多些閃爍。----本篇完

這一期《慧言集》有著落，實有賴同期祥仁先生的大作帶來的感悟。

看過祥仁先生的分享，雖然小妹不是RP患者，但也有煩惱的我，對他消除或減輕煩惱的看法甚有同感。特別是祥仁先生勉勵我們要有積極正面的人生觀，正在這方面進行自我訓練的我，也想藉著這個機會與各位會員分享一些過往的經驗。

還記得中五會考那年，我一向對經濟科蠻有信心，但忽然在模擬考試前的所有測驗都不合格，無論我準備得多充足，對題目多有信心，出來的成績卻強差人意。模擬考試越逼近，心情越忑忐不安，因為假若這個試考得不好，就會大大打擊正式會考時的信心。雖然當時我覺得有點不知所措，但當想到若然坐以待斃，倒不如作最後衝刺。結果這次模擬考試不但合格，還取得不錯的成績。這使我相信：只要不斷努力，沒有甚麼是不可能發生的。

另一個經歷發生在大學三年級，那年是我第二年代表宿舍參加每年一度的游泳比賽。這次比賽對我異常重要，因為它是證明我兩年內所付出努力的最後機會，希望可以在畢業前留下一個美好的回憶。可是事與願違，結果我以0.1秒之差輸給一位只受過兩個月訓練的隊友。當時我的心情很不是味兒，有些隊友還替我不值。為了減輕這個“煩惱”，我嘗試把事情看得正面一些，當我想到如果我不是輸給隊友，而是其他宿舍的參賽者，那就更不值了，至少我的隊友可在決賽時繼續為宿舍爭取多些分數。

不過，無論人生觀有多正面，當我偶然想起這些情景，心裡還是有點酸溜溜。這些偶然出現的負面情緒，雖然無可避免，但如果用祥仁先生所提出的方法──找信賴的人訴訴苦，相信效果會是不錯哩！至於誰是可信賴的人？記得月前所舉辦的病人家屬分享會中，參加者都強調坦誠相對的重要性，如能把心中負面的情緒與家人分享，他們的細心聆聽可能已達到“減輕煩惱”的效果了。

若然未找到可以傾訴的人，或是有意以正面方法而又不知從何入手的會員朋友，特別是住在香港的會員朋友，我提議您們從投入中心活動開始。雖然一些中心活動例如：與家庭有關的分享會、歷奇活動、減壓工作坊等，表面看來不是靈丹妙藥，但是對個人的人生觀則可能有潛移默化的影響。日後中心舉辦這類活動時，大家不妨逐一嘗試哩！----本篇完

一、近年向本會尋求協助的視網膜退化病患者迅速增加，我們亦努力回應各種需求，擴展和改善各項服務。但由於本會並無政府或公益金等資助，各項服務所需經費均須自行籌措。
為解決服務經費，本會將於十二月十六日在尖沙咀東部海濱公園舉行“飛躍視覺之旅”慈善步行籌款活動，誠邀全體會員和各機構團體參與，共襄善舉。
是項活動詳情將於稍後公佈，誠盼大家屆時大力支持﹗

二、關於本刊的新命名，理事會已有決定。
自七月中開始公開徵求《RP通訊》的新刊名以來，到十月初為止，一共收到十四個建議，包括：
《視網》、《視網之窗》、《視網之友》、《視網膜焦點》、《視康快訊》、《視康通訊》、《視康焦點》、《視友》、《視友通訊》、《視野無限》、《RD通訊》、《秋波月刊》、《眼界無限》、《睛凝》等。
在十月九日理事會會議上，經充份討論和投票，決定採納《視網之窗》作為本會月刊的新名稱。
從下一期開始，本刊將採用新名字──《視網之窗》與大家見面，請讀者留意。

三、由“香港樂施會”撥款資助的“遺傳性視網膜退化病患者政策倡導計劃”，從二零零零年一月開始，經過二十一個月的工作，已於今年九月全部完成，目前正進行評估和總結。
繼該計劃後，本會又得到樂施會的另一筆撥款，推行一項“低視能人士公眾教育及倡導計劃”，由今年十月至明年十二月，為期十五個月。除項目主任羅一平負責該計劃的聯絡、協調、組織、統籌工作外，整項計劃將有賴眾多會員的參與。我們還將聯絡本地其他關心低視能人士事務的團體和病人組織，以便聚集更多社會力量，增加決策者和社會大眾對低視能人士的關注。
為推行該計劃，我們將於短期內召集會議研究，希望關注低視能人士的認知、權益、教育等問題的會員踴躍參與。

四、幾則與“爭取權益小組”有關的消息：
─經一再與房屋署商討，及“小組”成員研究，本會最近已就“賽馬會視覺復康中心“附近的照明問題，與麗閣邨辦事處達成共識，將在通往中心的小花園內增設三支燈柱，以使附近通道均勻地增加照明，方便往返中心的服務使用者。預計工程將於今年內全部完成；
─本會代表林勤和歐光宗於十月十七日應邀參觀地鐵將軍澳支線的自動增值機。該類增值機的屏幕較大，且對比度十分鮮明，有利大部份低視能人士使用。本會代表要求在增值鍵盤上的“5”字按鈕加上凸點，並且在“輸入”鍵塗上綠色或以綠色粗條標示，以方便視障人士。地鐵公司表示將對此建議加以考慮；
─本會代表曾建平和林勤於十月十九日應邀與九廣東鐵商討各車站月台鋪設引路徑問題。現時九廣東鐵月台的引路徑只能引向第六和第七節車廂，九鐵解釋是受月台環境限制。在會議中，本會及其他視障人士服務團體極力爭取，指出視障人士的活動範圍不應被指定和限制，一致要求九鐵在車站月台全面鋪設引路徑，並制訂及公佈施工計劃。出席會議的九鐵職員最終同意把各團體的意見向公司管理層反映，並於稍後作出回應。
─“爭取權益小組”成員歐光宗有見本會成功促使房屋署在“賽馬會視覺復康中心”附近改善通道設施，亦向其居住的華貴邨辦事處提出同樣要求。經一再爭取，該屋邨已同意施工，包括在欄桿和石柱等塗上鮮明對比的油漆和增加照明等改善通道設施，方便低視能人士出入。

五、光陰似箭，新的一年又將臨近。根據本會會員年費細則，現在是開始繳交二零零二年年費的時候了。
會員在繳付二零零二年會費後，將獲寄發正式收據和新一年會員證。基本會員和贊助會員的年費均為港幣五十元正。繳費方法有三：
1. 親臨本會“賽馬會視覺復康中心”；
2. 開具支票寄來本會，抬頭為“香港視網膜色素病變人士協會有限公司”（Hong Kong Retinitis Pigmentosa Society Ltd.），支票背面切記寫上繳費會員的姓名及會員編號；
3. 到“中銀集團”屬下任何一間分行存入本會帳戶，然後切記在存單背面寫上繳費會員姓名及會員編號寄回本會，本會帳戶號碼為：036 740 101 09021。
在本年十月至十二月期間獲准加入本會的新會員，他們入會時所繳年費有效期至二零零二年十二月三十一日止，故無須在現時重複繳付。
繳付會費是會員的基本義務，希望大家支持和合作。----本篇完

六、“賽馬會視覺復康中心”現供應的護眼營養補充劑有：
─軟脂酸維生素A，15,000IU，每瓶240粒，售價100元；
─維生素C，500mg，每瓶250粒，售價100元；
─維生素E，400IU，每瓶200粒，售價200元；
─黃體素，15mg，每瓶180粒，售價340元；
─銀杏葉，40mg，每瓶180粒，售價340元；
─山桑子，280mg，每瓶120粒，售價220元；
─深海漁油（DHA），505mg，每瓶180粒，售價170元；
─眼靈（Eye Rite），180粒裝，售價780元。
會員購買可親臨“賽馬會視覺復康中心”。
考慮到一些會員外出不便，或事務繁忙，難以親身駕臨中心，我們月前曾試辦委托特快專遞送貨上門的服務（快遞費用由購貨者支付），因便捷妥當，受到越來越多會員的歡迎。對此如有查詢，請致電2708 9363與中心職員聯絡。----本篇完