
第八十一期	2001年12月

編輯及發行	編輯及發行委員會
香港視網膜色素病變人士協會	主席：曾建平
香港九龍麗閣村麗萱樓101號	委員：黃秀平，林勤
電話：2708 9363，視網膜退化病患者熱線：2709 9989	鄭景謙，鄧慧芝馬振喜，歐光宗

《RP通訊》伴您渡過了八十個月，從這期開始，每月與您定期會面的，改名《視網之窗》。
具權威地位的美國國家眼科研究所，肯定了抗氧化劑對老年黃斑病變患者的幫助。中醫中藥對治療視網膜退化，前景如何呢？哄動一時的“肚針”治眼，我們的會員曾身歷其境。這些都會引起您的興趣吧﹗
為了視網膜退化病變的資訊製作問題，我們上書行政長官，您想知道底細，就請細讀。

在這片園地，我們渡過了不長不短的八十個月。《RP通訊》，伴隨著我們的成長，見證了我們的發展。

這份由遺傳性視網膜退化病患者主辦的刊物，從一九九五年三月開始，以《RP通訊》命名，每月定期與讀者見面，從未間斷。它不僅提供了大量為病患者所關心的訊息，而且成為海內外華裔視障人士溝通交流的園地。它不僅受到病患者及其親屬的歡迎，也引起了醫生、學者和社會人士的注意。

不少國內外病患者對我們說，在這裡重新看到了天地，看到了希望，甚至把它看成是精神支柱。它也成為了我們協會的主要象徵，提到“RP會”，腦子裡就自然地想起《RP通訊》。

隨著協會的成長，會務的發展，我們很快便會以新的名字──“香港視網膜病變協會” （Retina Hong Kong）服務會員和社會大眾。而按照大伙的意見，這片會員的園地，也應該冠以新名。經過幾個月的諮詢和討論，本刊的新名字已定為《視網之窗》。

故名思義，《視網之窗》，與視網膜病患者相關。然而，從更廣的意義來說，它又不局限於視網膜病變，大家可以把它看成一個關心視覺健康和復康的網絡。透過這扇“窗”，大家可以飽覽外間世界的最新動態，觀察協會內部的各項發展，目睹視障人士的自助自強歷程。讓我們透過這扇“窗”，看到光明，看到希望，看到勇於面對逆境、克服障礙的人們。

要造好這扇“窗”，更廣更深地觀外望內，還是要靠您們。更多會員和讀者的參與、投入和貢獻，才能使《視網之窗》更加晶凝通透，視野無限，明亮照人。

從《RP通訊》到《視網之窗》──讓我們繼續攜手，邁向更加開闊的訊息園地﹗----本篇完

據美國最近一項老年眼疾研究計劃結果顯示，患有乾性老年黃斑病變的長者，如每天服用抗氧化維生素及鋅，會有助減低發展成為更嚴重的濕性老年黃斑病變，從而透過保存視力以維持生活質素。

這項由美國「老年眼疾研究計劃」（Age Related Eye Diseases Study，簡稱AREADS）進行的臨床試驗，得到美國國家眼科研究所（National Eye Institute）的資助，評估了3,600名年齡介乎55至80歲的長者，包括男性和女性，平均觀察年期超過六年。

這份報告在今年十月號的《眼科學報》（Archive of Ophthalmology）發表。這項研究同時觀察抗氧化劑和鋅是否有助減低患白內障的機會，結果發現並無成效。

美國眼科研究所總監保羅‧施文醫生（Dr. Paul Sieving）表示，“現在我們知道了抗氧化劑有助減低患上嚴重眼疾的機會，對美國的老年人更為重要的，是他們應該定期接受眼睛檢查。對於成千上萬的高危人士來說，及時的處理有助減低他們患上嚴重眼疾以致視力受損的機會。”

「老年眼疾研究計劃」發現，患有晚期乾性老年黃斑病變，或者一隻眼的視力已因濕性老年黃斑病變受損的病患者，每日服食含有維生素C、維生素E、胡蘿蔔素和鋅的補充劑，在五年內發展成濕性老年黃斑病變的可能性為20%；相比較之下，不服食這些抗氧化劑的病患者，在同等時期內發展成濕性的機會則為28%。這項發現引起廣泛關注，是因為假若能夠推遲濕性老年黃斑病變的發病時間，以及由此而造成的視力受損，可以延長這部份長者的獨立起居和定向行動的日子，維持他們的生活質素。

老年黃斑病變，故名思義，是位於視網膜中央的黃斑點部份出現退化。黃斑點負責精細視覺。診斷乾性老年黃斑病變，是首先在視網膜底部的色素上皮層細胞（RPE）發現一種稱為脈絡膜小疣（drussen）的黃白色沉積物，隨著這些沉積物積聚和擴大，使黃斑部的感光細胞受到干擾，造成中央視力逐步減退。晚期的乾性老年黃斑病變，黃白色的沉積物還可以引致色素上皮層細胞壞死，發展成一種被稱為“區域性萎縮” （geographical atrophy）的眼疾。

研究人員發現，病患者的黃白色沉積物不斷延伸和擴大，會增加發展成為濕性老年黃斑病變的機會，這是一種病情更為嚴重的病變。因為濕性老年黃斑病變，病患者的視網膜會生長出不正常和滲漏的血管，使中央視覺受到急速而嚴重的損害。研究人員正在探索防止或延緩發展成為這種嚴重病變的治療方法。「老年眼疾研究計劃」的試驗，為晚期乾性老年黃斑病變減低發展成濕性提供了首項療法。

供應商目前尚未生產與「老年眼疾研究計劃」用作臨床試驗配方相同的抗氧化補充劑。在市場出現該種產品之前，病患者可以分別購買和服食以下劑量的補充劑：

維生素C──500毫克；
維生素E──400國際單位；
胡蘿蔔素──15毫克；
鋅──80毫克。

不過，有些防癌的研究顯示，吸煙人士如果服用大劑量的胡蘿蔔素，會增加患上肺癌的危險。因此，這些研究建議，吸煙人士或以前曾有吸煙紀錄的人，應避免透過服食胡蘿蔔素減慢老年黃斑病變。

「老年眼疾研究計劃」專門評估患有晚期乾性老年黃斑病變，或者是一隻眼患有濕性老年黃斑病變的病患者，而並未對早年發病的黃斑病變，例如斯特格病變和貝斯特病變進行研究。

黃體素和玉米黃質是高度集中在黃斑點的抗氧化營養物質，相信它們可以保護黃斑點，免受因強光照射而引致氧化。不過由於「老年眼疾研究計劃」在開始此項評估時未有黃體素和玉米黃質供應，因此稍後將有需要做這方面的臨床試驗，以評估這種抗氧化劑對老年黃斑病變的作用。

「老年眼疾研究計劃」的成果，將有助成千上萬的乾性老年黃斑病變患者控制病情，防止病情惡化。與視網膜退化病變治療有關的其他研究還包括：一組研究人員已向美國食物及藥品管理局（FDA）提交申請，進行一種基因療法的臨床試驗，以確定安全性，這種治療可以遏止血管的生長；另一種有助阻止血管生長的藥物，亦已進行臨床研究；一種低能量激光治療也在進行臨床試驗，以觀察其延緩或防止老年黃斑病變患者視力進一步受損的效用。

可以預見，在未來數年，治療視網膜退化病變的方法將出現百花齊放的局面。----本篇完

（編者按：這是胡世興教授在今年七月於廣州舉行的“華夏視網膜病變研討會 2001”上的發言。胡世興教授是中國廣州中山醫科大學眼科中心副主任，曾在美國哈佛醫學院和英國摩菲爾德眼科醫院等從事以藥物和藥理為主的研究工作。本文根據現場錄音輯錄，並經講者本人校閱。該講題以普通話發言，備有錄音帶，讀者如需借聽，請與本會聯絡。）

視網膜色素變性（Retinitis Pigmentosa，簡稱RP），及廣義上講視網膜變性(Retinal Degeneration)，到目前來說，幾乎是一個不治之癥，這是我們的共識。剛才有講者談到基因治療、色素上皮細胞移植、視網膜移植、人工視覺等，這些我覺得非常有前途，而且對於戰勝視網膜色素變性，是最終解決問題的一些探討和探索。

我是一個科班出身的西醫，但現在對中醫中藥，特別是中藥，非常感興趣，而且也寄予厚望。以下談談我把中醫中藥作為補充的可能性，我們現在做了什麼工作，將來的打算。

我在美國哈佛醫學院學習工作期間，曾經跟那裡的知名學者談到基因治療的問題。當我問他基因治療還有多長時間才可用在人身上的時候，他說：“我不知道，沒有人知道，誰知道？”(I don't know. Nobody knows. Who knows?)。

我想基因治療是一個計劃，是一個戰略。現在怎麼樣得到短期效益，是比較現實的。我們現在該做什麼？這是一個很現實的問題。我想我們需要醫生，還有政府的官員，還有不幸的患者及其親屬，一起來探討這問題。

我曾在美國從事免疫學驗證和其他藥理學方面的研究工作。當我回國後，得知中山眼科中心在視網膜變性有關方面做了大量的工作，治療了許多視網膜變性的病人。如上所述，視網膜變性是個廣義的概念，其中有一種是老年黃斑變性或稱與年紀相關的黃斑變性，收到了比較好的效果。迄今已治療了幾千例。我回國後就進行了觀察，發現確實有不少的病人從中穫益。遺憾的是，我們現在還沒有一組對照的治療研究，去年一個土耳其代表團來訪，看了照片以後，詢問我們的對照組研究這個治療情況怎麼樣？很遺憾，我們沒有一個按照西方的標準嚴格對照的研究。雖然我們每天要處理很多病人，但確實應該以國際標準來嚴格檢討評價這些藥物到底有沒有療效，療效到底有多大。

對於老年黃斑變性，我們中山眼科中心也提供“光動力療法”，收費是16,000元，幾乎99%的中國病人不可能負擔這樣一個治療，而且這種療法是相當局限的。

現在我們已經開展對中藥的臨床和技術研究工作，中西醫聯合成立了臨床藥理室，重點放在視網膜疾病，特別是放在視網膜視神經變性的藥物治療和藥理機制方面探討。現在我們臨床按照國際評估標準，嚴格的對照，希望在國內建立多中心的觀察。

中藥已有三千至五千年的歷史，對中華民族的醫學發展有十分重要的作用。而視網膜色素變性的三大特徵，包括眼底視盤蠟黃色改變，血管縮窄或閉塞，以及周邊部視網膜的骨細胞樣色素改變。我們利用中藥活血化瘀的機制，再加上神經保護作用，這個概念在西方非常流行。中藥有單體，有復方，在這方面有一定的作用，而且有可能在短期內見效，這是我們開展研究的基礎之一。

為了進行研究，我們建立了幾個動物模型，有小鼠、大鼠，基因突變的老鼠，還打算用狗和豬，眼睛結構比較更接近人的這樣一些動物模型來進行療效觀察。假如有療效，我們來探討機制。

我非常遺憾，目前我們還沒有比較明確的治療方法，不管是內科外科，但是我們在積極努力，希望跟政府的官員、醫生和不幸的患者，還有社會各界一起，為光明而戰。----本篇完

今年五月，香港“亞洲電視”曾有一輯節目，報導北京宣武區“華京醫院”，有位沈鳳仁醫師提供“肚針”療法，對很多奇難雜症有神奇功效，包括遺傳性視網膜退化病變，引來一時哄動。

本會部份會員看到電視節目後，便設法聯絡“華京醫院”，找到沈醫師，自述病況，並查詢是否可前往治療。一般得到的答覆都是可以試一試，效果如何則要若干療程後才清楚。

據一位曾前往治療的本會會員提供的資料，他見到前往“華京醫院”尋求“肚針”治療的，幾乎都是千里迢迢從香港去的病人，也許是電視節目的威力吧﹗

這位會員是視網膜色素變性患者，在那裡做了兩個療程的“肚針”治療，主要由沈鳳仁醫師用針，有時也由他的兩位助手從旁協助。

每個療程為十次，每天一次，一個療程收費一千元人民幣，全部費用在第一次治療時先付清。

這位會員表示，“肚針”療法主要在肚臍附近的十幾個穴位用針，偶爾也會在眼睛附近扎幾針。

有一點令他不安的是，他親眼目睹扎過的針並非即用即棄，而是集中放在一個盤子裡。當他查詢用過的針如何消毒，醫院的人員便有點不悅，說話也不大客氣。

這位會員在接受治療前的視力約為0.25，治療後據沈醫師說他有進步，視力達到0.4。他本人感覺好像是有一點效果，不過未能確定，待稍後在港覆診時看看檢查結果是否如此。

本刊亦查詢了另一位曾前往“華京醫院”找沈醫師做“肚針”治療的會員的情況，她是一名患視神經萎縮的女患者。據她表示，在北京先後接受了兩個月的治療，視力不見有好轉，倒是精神、體質和皮膚等稍見效果。

據悉宣武區“華京醫院”快將搬家，沈醫師也將不在原地施治。----本篇完

本會曾一再要求負責推廣市民健康的衛生署印製視網膜退化病變的單張，讓病患者和市民正確認識這些疾病，並為此事提交了有二千多名市民簽署的公開信。衛生署對此充耳不聞，避而不答。經爭取權益小組討論，決定去信行政長官董建華先生，要求給予回覆。信件內文如下：

「遺傳性視網膜退化病變，包括視網膜色素變性、黃斑病變、尤塞氏綜合症等，是香港市民認知較少的眼疾。患者視力會漸漸衰退，甚至失明。雖然經本會一再要求，有關政府部門仍然未能就本地病患者人數提供資料，惟據總部設在瑞士的“國際視網膜病變協會” （Retina International）統計推算，香港的病患者至少超過二萬名。但是，由於缺乏資訊，病患者、患者家人以致廣大市民，都無從認識該等病變，以致延誤診治及復康。

本會代表與衛生署助理署長陳漢儀醫生及首席醫生鄺國威醫生等於五月三十日會面時，要求衛生署印製及向市民提供有關遺傳性視網膜退化病變的資訊，但被該署拒絕，理由是該署健康教育工作重點是“提醒市民注意眼睛護理，以及眼睛出現毛病時盡快就醫”。

其後，本會就上述訴求向衛生署署長擬具一封公開信，於九月二十二及二十三日下午，在沙田新城市廣場徵集市民簽名，獲得二千多名市民支持，反映市民對此實際存在訴求。本會於九月二十六日向衛生署署長遞交了公開信和市民簽名。然而，該署於十月十五日以傳真覆函，對有關訴求視若無睹，避而不答，令人深感失望。

根據資料顯示，現時衛生署中央健康教育組已製作了“白內障”、“青光眼”、“視網膜脫離”、“斜視不容忽視”及“傳染性急性結膜炎”等眼疾的宣傳單張，幫助市民認識和防治該等疾病。令人莫名其妙的是，本地遺傳性視網膜退化病變患者數以萬計，且有遺傳後代的機會，衛生署製作及向市民提供有關資訊，與該署“提醒市民注意眼睛護理”的職責和“推行保護眼睛及視力的公眾教育”的方向有什麼衝突呢？而對民意充耳不聞，毫不尊重，又豈是一個負責任政府部門的所為？

長期以來，本地有關遺傳性視網膜退化病變的中文資訊十分缺乏，病患者、他們的家人及廣大市民都無從認識這些病變，造成病患者“視障”與“知障”的雙重障礙，嚴重地妨礙他們尋求診治及重新融入社會。本會作為一個遺傳性視網膜退化病患者的自助組織，自一九九五年成立以來，以我們極其微薄的資源，不遺餘力地收集和提供有關資訊，受到病患者、醫護人員和廣大市民的歡迎。對於專材濟濟、資力雄厚，且以推廣市民健康為己任的衛生署，我們所要求的，僅僅是印製及向市民提供三數款有關的單張而已，難道這也是幻想？還是奢望？

本會乃弱勢社群的自助組織，無力與官府週旋。我們期待的，是一個真誠服務市民的負責任政府，正視民間疾苦，對市民的訴求作出合乎情理的回應，付諸行動。立法會福利事務委員會正跟進遺傳性視網膜退化病變患者事宜。期望行政長官就我們的以上訴求給予答覆。」

我們於十一月初收到行政長官辦公室的覆函，表示事件已交有關部門處理。爭取權益小組將就事件繼續跟進。----本篇完

不經不覺，在RP會已工作了快5個月。這段期間，RP會就像一列火車，不斷有乘客加入，而列車亦不斷向前行駛。在它跟隨一定的軌跡的同時，列車在規範中不斷更新車廂內外的服務。「行山小組」和「飛躍視覺之旅慈善步行籌款」正是值得一提的新「車廂」。

在十一月十八日舉行的周年研討會上，“會員服務委員會”簡介了從目前到明年十二月的活動計劃，當中提及中心將會舉辦各種類型的自助小組。作為第一炮的「行山小組」已有一個不錯的開始哩！雖然只聚會了兩次，小組已訂立了目標和名稱──「挑戰者」；組員間(包括會員，會員家屬和義工)分擔了小組聯絡，文書和佈置壁佈板等工作，體現了自助精神。小組還有幸邀得香港攀山總會副會長石天崙先生在未來數節聚會中教授基本行山技巧，讓各組員為挑戰自己作好準備。雖然「挑戰者」已有了雛型，但未來的發展，實有賴組員的努力哩！

中心近期的另一件大事，是忙著為12月16日舉行的「飛躍視覺之旅慈善步行籌款」作好準備。過往在電視機觀看的籌款節目，主持人雖然常常說「有錢出錢，有力出力」，掛在口邊的總是最新的善款數字，「出力」的人往往被忽略了。可是，我認為兩者同樣重要：「出錢」當然對RP會的經費有直接和實質的幫助；但是若然步行籌款當日沒有人到場支持，那麼活動又怎能順利進行呢？我覺得即使有些到場支持的參加者所籌的善款不多，但可以引起公眾對RP會的關注，相信對會務發展也有一定幫助吧!另外，我們亦可協助宣傳工作：告訴身邊朋友有關步行籌款事宜，讓更多公眾人士透過參加是次活動，帶上模擬眼鏡，親身感受患有遺傳性視網膜病變的情景，也不失為另一個「出力」的方法！----本篇完

一、本會更改組織名稱的法律程序已近尾聲。至十一月中旬，公司註冊署和稅務局已正式接納本會的新名稱，以及修訂後的《公司章程及組織大綱》。
本會將於十二月二十三日召開一次特別會員大會，以便以特別決議案通過接納“香港視網膜病變協會” （Retina Hong Kong）這個新名稱，以及修訂的章程。如果獲得成功通過，公司註冊署將發給新的註冊證書，屆時我們便可以正式採用新會名。
配合新會名的使用，理事會已通過新的會徽，並已成功申請了新的互聯網域名。

二、社會福利署在本財政年度推出一個名為“創業展才能”的撥款計劃，希望透過慈善團體自行營辦生意，解決殘疾人士的就業，通過商業活動來實現社會使命。每項計劃的最高撥款額可達二百萬元。
中心為此於十月二十三日舉行了討論會，有十多名會員出席，氣氛活躍。除了簡介“創業展才能”計劃的背景和內容，以及其他殘疾團體現時經營的一些生意外，與會者提出本會可考慮為解決會員就業而經營的生意範圍，有飲食店、點心工場及零售、花店、生果店、賓館、營養補充劑零售店、清潔公司等等。對這次討論會提出的一些想法，會員希望有下一步跟進，以決定是否向社署提交撥款申請。
“聲識資訊站”備有這次討論會的現場錄音，有意借聽的會員請與中心職員聯絡。

三、爭取權益小組活動簡報：
─本會代表於九月初與醫院管理局代表會面時，對改進眼科醫生轉介遺傳性視網膜退化病患者往遺傳科診所，以及醫管局加強視網膜病變的資訊服務等事項提出要求，希望醫管局盡快落實並訂定時間表。醫管局在十月中覆函，對該次會面作出不全面和單方面銓釋，無意落實有關議題。經爭取權益小組討論決定，本會於十月底再次去函，嚴肅指出問題所在，並一再要求該局切實改善對遺傳性視網膜退化病患者的醫療和資訊服務。
─應運輸署要求，本會於十月下旬向該署提交了數碼港將鋪設的引路徑的顏色，以及電車站月台加上高對比度色條的具體建議，以方便低視能人士使用該等設施。
─小組代表曾建平和林勤於十一月九日與電車公司和地政署人員會面，就北角春秧街電車總站改善照明問題取得成果，地政署同意在電車站加裝光管以方便低視能人士和市民，並初步同意重新油漆電車站天花及清洗石柱。另外電車公司代表同意研究加大電車路線牌的部份字體的可行性，有關建議將與該公司技術部門及管理層商討。小組將對有關事項繼續跟進。
─民政事務局於十一月中旬再度來信，希望本會協助測試一批政府部門網頁是否適合低視能人士的使用需要。小組已交由林勤、呂守仁、羅仲坤、鍾熾成、曾建平等分頭負責，稍後會將結果提交民政事務局。

四、本會於十一月十八日舉行了周年會務研討會，理事會及屬下各委員會及常務小組向會員們匯報了過去半年的工作，以及明年的初步工作計劃。
出席的會員就會員服務、財務管理、公眾教育、義工統籌等多方面的工作提出了問題和建議，理事會和各委員會將陸續跟進。“聲識資訊站”備有研討會的現場錄音，有意借聽的會員請與中心職員聯絡。
研討會後舉行了周年聯歡聚餐，到場的會員和親屬有一百多人。“病人互助組織聯盟”、“香港失明人協進會”、“康青會”、“眼角膜關懷協會”等機構的負責人亦應邀光臨。

五、前中國體操運動員桑蘭於十一月八日到中心探訪，與部份會員分享她受傷後的康復情況及感受。
桑蘭現年二十歲，於一九九八年在美國參加比賽時不幸受傷，頸部以下肢體全部癱瘓。經幾年來的治療，加上她的堅強鬥志，康復漸有進展，且擔任“申辦奧運大使”，為北京成功申辦二零零八年奧運會作出了貢獻。
桑蘭在與本會會員梁顯燊、賴建忠、劉燕芳等分享時，表現出不畏挫折的堅毅意志，並且用她剛能恢復活動的手，為大家簽名留念。

六、“香港失明人協進會”會長梁國榮先生，偕同該會執行委員及職員一行十六人，於十一月六日來訪本會，就雙方的會務以及視障人士自助和爭取權益等事項交換了意見。會面氣氛融洽熱烈，雙方表達了加強溝通合作，共同為視障人士的福祉而努力的意願。

七、光陰似箭，新的一年又將臨近。根據本會會員年費細則，現在是開始繳交二零零二年年費的時候了。
會員在繳付二零零二年會費後，將獲寄發正式收據和新一年會員證。基本會員和贊助會員的年費均為港幣五十元正。繳費方法有三：
1. 親臨本會“賽馬會視覺復康中心”；
2. 開具支票寄來本會，抬頭為“香港視網膜色素病變人士協會有限公司”（Hong Kong Retinitis Pigmentosa Society Ltd.），支票背面切記寫上繳費會員的姓名及會員編號；
3. 到“中銀集團”屬下任何一間分行存入本會帳戶，然後切記在存單背面寫上繳費會員姓名及會員編號寄回本會，本會帳戶號碼為：036 740 101 09021。
在本年十月至十二月期間獲准加入本會的新會員，他們入會時所繳年費有效期至二零零二年十二月三十一日止，故無須在現時重複繳付。
繳付會費是會員的基本義務，希望大家支持和合作。----本篇完