第八十六期

2002年 5月

視網之窗

本期內容
科研訊息: 遺傳眼疾與基因治療的前景
本月專題: “低視能人士”襟章
分享園地: 寸草春暉（上）
人物素描: 夏克東與南北極
伙伴心聲: 會員大會與家庭生活
會務動態
滋補湯料、遊樂坊

編者手記
革新的《視網之窗》與您見面了﹗一群新朋友的加入，充實了編輯委員會；新的專欄和題材，將源源不絕地為您獻上；版面的改動，也許稍稍帶來一點新意。不過，萬變不離其宗──它始終是一份由視網膜退化患者主辦、以患者及關注者為對象的刊物，字體加大更是為了適應更多低視能讀者的需要。熱切期待您給我們寶貴意見，以便不斷改進。
林德深醫生去年在羊城的研討會講述了遺傳眼疾，讀者不妨再嘴嚼他的演講，尤其是精采的答問。
一位偉大的母親，把無限的愛心傾注在兩歲就患上RP的孩子身上──《寸草春暉》深入、細緻的感人刻劃，就作為我們對今年母親節的獻禮吧。
我們的會員當中，有一位走遍南北極的英雄，請欣賞《人物素描》。

科研資訊
遺傳眼疾與基因治療的前景林德深醫生
（編者按：這是林德深醫生在“華夏視網膜病變研討會 2001”上的演講。林德深醫生是中國遺傳學會理事、香港醫學遺傳學會會長、衛生署醫學遺傳服務顧問醫生、本會“科學及醫療諮詢委員會”主席。本文是根據現場錄音輯錄，並經講者本人校閱。該講題以普通話發言，備有錄音帶，如需借聽，請與本會聯絡。）

今天講座的內容包括：如何統計遺傳病；對患有遺傳病的病友提供的服務；對這些遺傳病的診斷；細胞遺傳和分子遺傳學；香港視網膜退化病變患者登記冊計劃等，還會介紹公共衛生遺傳這個新的概念，以及遺傳輔導和治療遺傳病等等課題。

在統計上，遺傳病的資料是怎樣取得的呢？來源有很多方面，第一是出生證明，每個國家都有這方面的資料，但每個國家紀錄的資料都不一樣，所以會有差別。其次是醫院紀錄，嬰兒在醫院出生或病人入院的紀錄。還有屍體的解剖紀錄。登記冊也是其中一種資料來源，例如現時在香港進行的視網膜退化病變患者登記冊。

遺傳病的種類有成千上萬，而先天視力受損的病變亦非罕見，每天大概有一或兩個視障或聽障的新個案，還有小孩眼睛腫瘤，所以視障是我們要面對的一個大課題。

遺傳病有顯性的，也有隱性遺傳病的基因攜帶者，而與常染色體有關的病類也很多。亦有涉及身體的系統性疾病，例如呼吸、代謝或神經科等，也有眼科方面，例如白髮症是一種大家不陌生的病變。亦有染色體的問題，特別是關於X染色體（即性染色體），每一千人大概有一至兩位患有X染色體方面的基因疾病。為人熟悉的唐氏綜合症便是其中之一，會影響我們智力的疾病。對於在座的朋友來說，注意力當然放在視障問題。

總體來說，單基因的問題種類有很多，包括常染色體的顯性或隱性，或者性染色體的基因問題。如果是整條染色體出現毛病，病變情況也就比較嚴重。從所有的病來說，以多基因或複雜多元素遺傳病最為重要，這是環境與基因結合而引起病患。最近在香港做了一個統計，因染色體而產生的病變比較多的有唐氏綜合症，每七百個新生兒就有一個患病。另外在香港比較普遍的單基因問題引起的疾病有地中海貧血症及葡萄糖六磷酸缺乏症。多基因或多元素的問題大多數出現在成人階段，但也有出現在新生兒身上，約每八百個新生兒就有一個患病。這些數字告訴我們，有很多病與基因有關，包括視障及聽障問題。

怎樣去正視這些問題呢？有什麼服務可以提供給市民？在不同國家有不同的服務，有三方面值得注意：第一是由公眾資源所提供的服務，即由政府提供；大學或學術團體所做的研究工作，有很多也是用公眾資源的。其次是私人機構，包括藥廠及研究機構用私人財團資源進行的研究。今天討論的是第三項，即非政府組織所提供的服務。在香港有這三類不同的機構提供各種服務給市民。政府起著領導作用，提供大部份服務，包括遺傳科及產前診斷；另外有很多研究工作由大學負責，亦可提供個別服務給視障人士。但我認為最重要就是市民自己發展起來的非政府組織，包括病人自助小組，或病人父母在他們孩子發病以後聯合起來開展工作的組織。這些組織都起著重要作用，這種模式亦很值得參考。

接下來我要介紹公眾衛生遺傳，一個比較新的概念。在醫院和研究機構工作中所遇到的病例，都是比較少見和稀有的。病人來求診，除了替他們治病外，我們也會提供相關的輔導服務，這是一個醫院臨床的概念。如何在社區內做全面的推廣呢？就要依靠“公眾衛生遺傳”的新概念的幫助。不少先進國家，包括英美，都已經開展了這項服務。服務包括臨床、產前診斷及輔導工作，也包括整個社區的篩選及普查工作，更重要是做教育方面的推廣，還包括提供意見給立法和製訂政策機關參考。由於這是一個比較新的概念，需要有關團體的推動介紹給廣大市民。需要開展的工作包括：第一，怎樣篩選及普查；第二，怎樣教育市民大眾和專業團體；再之，就是今天要講的登記冊。

有很多國家登記冊的工作都是政府發展，不過也有不少是由非政府組織開展，包括香港在內。我認為日後公眾衛生遺傳應該在前線醫療的層面。一九七八年，世界衛生組織確定所有醫學發展最重要就是在前線工作的方針，即基層方面的衛生和醫療服務。所以日後關於遺傳方面的發展不應僅僅由醫院和學院提供，也不是只流於政府層面，而應推廣至每一個醫療基層的前線單位。醫生和護理人員都應多做這方面的工作，包括輔導、檢查、普查和推廣等工作。

香港在一九九八年開展了視網膜退化病變患者登記冊，參與工作的單位包括香港視網膜色素病變人士協會、香港理工大學視光學系、眼科醫生和衛生署的遺傳科中心。這項工作的主要目的包括三方面：第一，提供診斷和輔導，包括不同層次的診斷，例如視光學、眼科和遺傳部門；其次，把收集到醫學、科學和社會幾方面的資料提供大家參考；最後當然是向所有登記冊計劃的參加者提供服務。

香港的登記冊計劃程序如下：首先，我們會向每一個參加者詳細講解這項計劃。如果他們明白，就要在文件上簽名，表示同意接受日後的檢查，包括視光學方面和眼科醫生的檢查，其後參加者會來到遺傳中心做臨床檢查，確定有沒有其他的綜合症，有需要時會為參加者做細胞遺傳學方面的探討，而所有參加者都會做分子遺傳檢查。

從一九九九年五月到現在，我們已經紀錄了七十個家庭。每一個家庭最少有一位患病者，有不少家庭有多名病患者。患者資料可分類如下：第一類是被領養子女，因此我們不知道他們的家庭背景如何；第二類是在患者家族裡面沒有明顯的基因，不論是單基因或是其他方面的，當中十二個病例是出現了常染色體顯性的遺傳，有九個是隱性的遺傳，有一個是性染色體遺傳，另外有五個個案未能判定是顯性、隱性還是性染色體遺傳。有七個家庭我認為是另外的病症，可能是尤塞氏綜合症，或脈絡膜缺失症。香港的登記冊計劃會繼續跟進下去。

我們的中心也有做分子遺傳方面的工作，RP是我們其中一個領域。在中心裡，我的工作是負責把DNA分出來，然後和理工大學的葉社平博士一起協作。

下面介紹輔導的概念，一個很重要的概念。目前很多中心都不太重視這一方面的發展。輔導是什麼？輔導就是通過與病人和他們家人詳細討論疾病怎樣在家庭裡遺傳、其他家庭成員發病的可能性、以及怎樣避免在家庭裡再出現這個病。一個我認為是非常重要的課題，就是生育的選擇。有些有遺傳病歷史的家庭會選擇不生或不再生小孩，而選擇領養子女；也有家庭說無論如何都想生育孩子，也有選擇做產前診斷的。我認為要給他們提供充分資料，讓他們可以做明智的選擇，這是整個遺傳輔導的關鍵所在。以前醫院的環境比較差，以至輔導服務不如理想。現時我們應給予每一位求診者較吸引和良好的環境，讓他們說出心底話，輔導員，即醫生和護士，都應該接受足夠的訓練，讓他們可以提供較理想的輔導服務。輔導是一個充滿愛心的過程，每一位病人都應有被尊重的感覺，讓他們都了解自己的情況，作出明智的抉擇。

最後簡單介紹遺傳病的治療方法。首先是環境的配合，所謂遺傳病，就是我們遺傳的基因與環境不配合。如果我們能夠提供理想的環境，可以跟病人變異的基因配合時，他們就可能沒事沒病。所以環境的改變很重要，例如代謝病，便可利用環境的改善來治理，包括食物方面的調理。另外還有透過康復服務和手術來幫助病友。我認為對遺傳工作者來說，最重要的有兩方面：第一是怎樣把遺傳的產品──我們稱之為基因的產品提供給患者，包括荷爾蒙和酶。現在如果有病人患了某些病，缺了某個酶，可以把酶通過種種方法提供給他。另外是怎樣把正常的基因供給個別的病人，包括把整個肝臟或其他的細胞移植給病人。

最近兩年在這方面有很多新發展，包括在動物身上，例如利用老鼠、猴子和狗做了多方面的實驗。有很多專家都說，對遺傳疾病的治療在未來兩三年應該可以作新嘗試，我對基因治療的新發展亦具有信心。

以下是答問內容：
* 問：我本人是RP患者，如果已經有了孩子，可否確定生下來的孩子帶不帶患病基因？
* 答：首先要做家庭族譜方面的調查，確定是顯性或是隱性。根據最新的資料，我們知道染色體方面與視網膜色素變性有關的基因有29個已能定位，但不是29個都可以做基因詳細的調查，可以做的大概有15至16個。現時在香港則只能做3個。每一個基因的調查都比較複雜，要用很多人力來進行。至於你的孩子有可能沒有這個基因的病變嗎？這是有可能的。如果你自己是隱性基因的攜帶者，雖然徵狀在你身上顯現，不一定就是顯性基因攜帶者，這可能是因為你父母都是隱性帶病，令你兩個基因都有病，所以徵狀就顯現出來。在輔導時就要向你說清楚，到底是隱性還是顯性的基因攜帶者。輔導還包括研究你的病是屬於哪一類的遺傳，每一個視網膜色素病變病例基因都不一樣，所以要做基因檢查確定是顯性還是隱性。

* 問：我是一位視網膜色素變性患者，我的上幾代未有顯性的現象，我的女兒現在沒有這個病的症狀，去醫院檢查也沒有什麼發現。曾經有人對我說，雖然我本身有病，但因為我太太是健視人士，所以生下的女孩子便不會遺傳，但男孩子則會遺傳。這種說法是否有根據？另一個問題是，如果我女兒現在是健視，是不是代表她基因組合裡面的染色體是正常的呢？她的下一代會不會出現顯性的遺傳？或者從她這代開始，這種遺傳就不存在的呢？
答：我想問問，你是否家庭裡的唯一病患者呢？(問者答是)你父母親是否近親通婚？(問者答不是)他們的的祖籍是否接近？(問者答不是)那麼根據我們的分類你是屬於第二類，即沒有什麼明顯家族方面的資料可以讓我們確定你是顯性、隱性還是伴性。以上的三個情況都可能適用在你身上。隱性是可能的，因為隱性的變異可以在你身上才第一次出現，即使你父母或其他家屬沒有基因方面的變異，卻在你成胎時就開始了這個變異。顯性也是可能的，因為你父母親可能帶有隱性的基因變異，到你身上時，變成兩個染色體都有基因問題。關於第三個可能性，即伴性，也是有機會發生的，X染色體的問題比較多出現在男性身上，男孩子才發病。有很多家庭都像你一樣，在家族裡面只有一人發病。不能單憑三代或五代人中只有一個病患者的家庭背景資料，就認定病人的基因會不會傳給下一代，或什麼情況下基因才會傳給下一代。但我們可以通過分子遺傳學檢查，研究剛才所提及的29個基因，以後可能發展到30或50個或更多，在你身上怎樣產生變異，找到某一個基因病變的時候，就可以解答你這個問題了。----本篇完

本月專題
“低視能人士”襟章本刊編委會
根據特區政府統計處早前出版的28號專題報告書，指出全港七萬多名視覺有困難人士中，低視能人士（即報告所指“需要配戴特別助視器材才能清楚視物”，及“不需要配戴助視器”兩類）約佔九成，為數達6萬多人。他們依然擁有不同程度的剩餘視力，所需服務和協助與全失明人士亦不盡相同。

低視能人士在日常生活中，大多數無需使用手杖，外觀亦與一般人無甚分別。然而因為視力受損而致視物困難，外出行動時經常引起誤會和不便，甚至造成尷尬。

為了方便低視能人士在有需要時公開及有尊嚴地表明自己的情況，我們回應本會會員的訴求，並參照一些西方國家的做法，製作了並將向有需要的人士供應“低視能人士”襟章。這枚襟章為橫條型，大小為7.5cmx2.5cm （3吋x1吋），以白色為底色，刻印有深綠色“低視能人士”及“Low Vision”字樣，並有受損眼睛的圖案。

本會期望這枚襟章會為低視能人士在各類場合活動時帶來方便，令他們在有需要時得到協助。本會已將製作及提供“低視能人士”襟章的事項通知衛生福利局、社會福利署、運輸署、警務處、入境事務處等政府部門及相關的復康機構和團體。我們亦將開展相應的公眾教育活動，讓市民了解低視能和低視能人士。

會員如需購買“低視能人士”襟章，請與中心職員聯絡。每枚售價25元。----本篇完

分享園地
寸草春暉（上）林英
最初只是想寫寫有關齊齊的一些事情。而當我真的開始構思時，卻發現要寫齊齊，就不能不同時寫到他的母親易萍。

與他們的初次見面是在一個很特別的地方，不，那不能說是“見面”，而只能說是易萍見到了我，我和齊齊只是聽到了對方的聲音。

那是1999年夏，我在北京一家眼科醫院住院。入院後，例行要去做一些檢查。那天下午我去做的是電生理檢查，它的後一半是暗適應，需要點上眼藥水之後在暗室裡閉目坐30分鐘，如果不小心睜開了眼，看見了光線就會前功盡棄，再重新開始漫長的30分鐘。
我在黑暗中數著心跳。不久聽見又有病人進來了。聽得出來是一個母親帶著一個孩子。母親和大夫打了招呼，大夫就把他們安排在我旁邊的座位上，並告訴那個孩子﹕“閉上眼睛坐好了，不要睜開，過一會我叫你。”

母親與大夫又簡短地交談了幾句，我聽出那孩子和我一樣，也是RP病人。沒過一會兒，小男孩開始坐不住了。我聽見他在不停地動來動去，差不多過一分鐘就問一聲﹕“媽媽，還有多久啊？”然後就是母親溫柔的聲音﹕“齊齊乖，別動，就要好了。”……

母親給男孩講著各種各樣的事分散他的注意力。我在黑暗中坐著也無味，就轉過頭去和他們打招呼﹕“小弟弟，你也是色素變性的嗎？”男孩沒說話，母親代他回答﹕“是的，您也是嗎？”……

於是我和那位母親開始輕聲地交談，她還不時地安撫著懷中好動的孩子。從她口中，我得知齊齊也是在這所醫院住院的，但與我不在同一病區。齊齊現在11歲多了，他從兩歲多起就發現患有視網膜色素變性！

“兩歲！”我幾乎要叫出聲來，無法確切地想像出那是什麼樣的情況——旁邊這個活潑的孩子眼中的世界，難道從一開始就是不完美的嗎？但那一刻，更令我肅然起敬的是﹕這位母親，這位溫柔、耐心的媽媽，已經帶著她的孩子在近十年的時間裡進出了不知多少個這樣黑黝黝的暗室，不知哄著她的孩子度過了多少個這樣漫長的30分鐘！

然而那次的見面就這麼結束了。輪到我做檢查，檢查結束時，透過散開的瞳孔和被時強時弱的光線照得無所適從的眼睛，我沒能看清他們的樣子就離開了檢查室。

數天後的傍晚，我在院子裡散步，一個似曾相識的聲音叫住了我﹕“嗨，你好！我是齊齊的媽媽，還記得嗎？那天在電生理室裡……”我當然記得，也就從茫然轉為欣喜——這次，我才算真正見到了齊齊和易萍。

齊齊是個身材瘦長的男孩，一副深度的近視眼鏡配在他臉上總有些不自然似的，因為他是那樣地好動。這會兒在院子裡就更不可收拾了，不停地跑來跑去，伸胳膊動腿的，嘴裡呼喊著只有他自己才能聽得懂的話。易萍中等身材，衣著樸素，短髮，略瘦。挺直的鼻樑顯得有幾分剛毅，而眉宇之間又似乎總帶著點揮之不去的憂鬱。

易萍是河南某油田醫院的醫生，所以她能較早地發現孩子在視力上的問題，並真的是帶著他四處診治，到這所醫院來也有三四次了。不過，她的話語之間還是帶著希望。在齊齊出院之前，我們交換了聯系地址和電話。

2000年夏，為了鞏固療效，我和齊齊又先後入院，並住在了同一病區，這下可好好地領教了一番齊齊的精力充沛。

一清早，大概齊齊還沒起來，院子裡還能保持往常的安靜。等他醒了之後，小院裡可就靜不下來了，不是聽見他跑來跑去的腳步聲，就是聽見他清亮的童音從某處傳來。印象最深的是上午輸液時間，大部分病人都被“釘”在了病床上，即使隔著兩間病房加一個走廊拐角，我們還是能聽見齊齊在他的病床上高聲播放著他自編自講的“評書連播”，雖然聽不清楚具體的情節，但從那有板有眼的話語和其他聽眾不時的笑聲裡，仍可想見其精彩！一般輸液需要一個多小時，齊齊的小廣播也就能講上那麼長的時間，弄得他鄰床的病友大搖其頭﹕“這小傢伙，真不覺得累！”

輸完液後的齊齊就可了不得了，不是在花園裡蹦來蹦去地與同屋的大男孩王連成打鬧，就是在環形的走廊裡轉圈猛跑，再不就是在各個相熟病友的病房內出來進去地，總沒個閒的時候。

可能因為我們算是“老相識”，或者易萍也鼓勵他來找我，所以齊齊挺喜歡上我的病房裡來的。雖然他仍是不停地在沙發上或是空病床上變換著姿勢，但我們還是可以稍為平靜地聊聊天。“你在家裡時喜歡做什麼？”“看書。”“看書？你自己看還是媽媽唸給你聽？”“有時候媽媽唸，但他們都不在家時就我自己看。”“那你喜歡什麼類型的書呢？”“都可以吧。”……的確，別看齊齊總是坐不住的樣兒，可他非常喜歡讀書，而且閱讀面非常廣，幾乎與他的年齡有些不相稱，更不可想像他帶著八百度的近視眼鏡了！他會如數家珍般地告訴我他讀過哪些書，喜歡哪些作家。偶爾還來考考我，有時弄得我都覺得快招架不住了，因為某本書、某個作家我似乎並沒有什麼印象。而齊齊還是個挺要強的孩子，他會一直問個不停，直到我被問倒才罷。而此時，他會不自覺地流露出勝利的神色。

作為這樣一個愛讀書、好強的孩子，齊齊的學習成績不過平平。易萍只是輕描淡寫地說﹕“對他的學習，我們並沒有什麼要求。”——對一個矯正視力也只有0.2左右的孩子來說，能堅持在普通學校裡學習，並保持中等的成績，他所需要付出的，要比其他孩子多得多。哪一個家長不希望自己的孩子名列前茅？但對於易萍及齊齊的父親來說，他們還要想到如何能幫助他維持現有的視力水平……。易萍轉述過一句齊齊的話，聽了讓我心痛，感受到一個好強的孩子所感受到的“心有餘而力不足”，一個幼小心靈中過早出現的無奈﹕“媽媽，其實我是挺想學得更好的……”

但齊齊很少表示出他的無奈，甚至連他的病也很少談起。我只記得某個晚上，可能是有人約他到外面去，他不想去吧，兩隻手舉起在耳朵兩側揮舞著，嘴裡嚷嚷著﹕“我有夜盲！我有夜盲！”那樣子與其說是無奈，不如說更帶點兒滑稽。大部分的時間，如易萍，這位總是以愛憐、關注的目光注視著兒子的母親所說的﹕“他在醫院裡是快樂的。”齊齊總是在跑來跑去地玩耍著，或是和小病友做著遊戲。在我出院的那天上午，我看到齊齊和媽媽坐在花園涼亭下的石桌邊，易萍正在給齊齊讀著一本童話書，那安祥的景象，又給了我一個感覺﹕“齊齊是幸福的。”

那年與病友們合影時，我們刻意地走到了醫院大門外，希望這意味著﹕“下次見面時，我們都已經好了，走出了醫院。”說來也巧，我和易萍、齊齊的第三次見面真的是在醫院外了。（未完，下期續）

人物素描
夏克東與南北極本刊記者：曾美怡、霍樂琤
看完以下的人物素描，不信您不會嘖嘖稱奇。

別看夏克東已經六十多歲，他的健康狀況比很多年青人有過之而無不及。不得不提的是，他是上海長跑隊的隊員之一。之所以能有如此強健的體魄，全賴他有早睡早起及天天做運動的好習慣。夏克東每天清晨三時多就起床，進行一連串的運動：做早操、跑步、踢足球、跳繩、打籃球……。運動過後，上下午會到不同的圖書館，遍閱報章雜誌、中外典籍，以充實自己，難怪他學識如此淵博。他透露近期正醉心研究“五次元世界”。他精通多國語言及方言，如俄文、法文以及中國各地方言等。

如果告訴你，他幾乎已遊遍中國各省，甚至環遊世界，你會相信嗎？無論是七大洲，還是五大洋，以至“地球的五條線”（北極圈、北回歸線、赤道、南回歸線及南極圈）都有他的足跡哩！訪問期間，他展示了部份寶貴照片予筆者欣賞，簡直目不暇給！你若不相信，大可請他分享其經歷啊！

夏克東的嗜好極為豐富多采，天文、地理、音樂、集郵、錢幣、球類、棋類……，您再也數不下去時，就親自問問他吧﹗

過去的經歷使他鍛鍊出堅強的個性，故當七年前發現患有黃斑點病變時，亦能堅強及有信心地面對。他說：“有眼疾並不會影響我的學習，所謂活到老，學到老，我現有藏書一萬本，但仍會繼續購買書籍和到圖書館閱讀，充實自己的。”

最後，他語重深長地向我們說：“縱遇不如意的事情，亦應有信心，積極克服及面對，尋求解決方法。希望明天會更好！”----本篇完

伙伴心聲
會員大會與家庭生活鄧慧芝(中心主任)
今年是我第一年參加視網膜病變協會這個大家庭一年一度的家庭會議─會員大會，心中充滿著期待和盼望。期待向一些不常見面的「親朋戚友」問好，盼望與各位家庭成員溝通。說到溝通，使我聯想到童年的家庭生活。

小時候，爸爸媽媽就像遙控賽車手，手執遙控器，我和弟弟這兩輛「遙控車」就只能跟著他們的指示走好了。當然，爸媽都是很有經驗的專業賽車手，如沒有他們的指示，相信我們可能已走錯跑道了。不過，這兩個無知小孩有時也有他們的意見哩。還記得就讀小六時，我和少我兩歲的弟弟因為被禁止獨自外出，便密謀「潛逃」。計劃是這樣的：我和弟弟會先後上街購物，如爸媽致電回家，就說對方在洗手間，不能接聽電話。本來計劃進展順利，但因為膽小的我只在樓下買了一盒橙汁回來，看見弟弟滿載而歸就不禁想再出外，此時弟弟又嚷著要與我一起，結果事情就此敗露。爸媽因致電家中無人接聽就馬上趕回來，看到我和弟弟左一袋玩具，右一袋食物，一副心滿意足的樣子回來時，便立即奉上一頓豐富的「藤條炆豬肉」。抱著屢敗屢試的精神，類似的計劃當然不止一次，不過結果總是一樣哩。現在回想起來，除使我和弟弟會心微笑外，還反映了家庭成員間溝通的重要性。若然得到爸媽的聆聽和我們大膽提出己見，可能不用捱打了。

既然這個四人家庭也需溝通，何況視網膜病變協會這個大家庭！相信大家已收到與會員大會有關的文件，當中包括會務報告、財務報告等。可能您們覺得當中的內容與自己關係不大，又或是沒有多大趣味，但這些卻是溝通的重要橋樑。當然，溝通是雙向的，沒有一方的回應是不行的。不論您過往對本會事務參與多寡，相信每一位親朋戚友對這個大家庭總有點意見，所以我誠邀您參與這次會員大會。海外或國內的會員朋友，亦歡迎以電郵或書信形式表達您們的意見。

別忘了我們的約會──「五‧一九」會員大會﹗----本篇完

會務動態本刊編委會
第八屆周年會員大會將於五月十九日（星期日）下午二時三十分在長沙灣麗閣社區會堂舉行，會議文件（包括錄音帶）已於四月下旬寄出，敬請各位會員依時出席。
按照修改後的章程，會員大會接受授權人投票，如有查詢，請與職員聯絡。

(《視網膜退化病變資訊錦囊》出版後，受到會員和外間機構的注意和歡迎，紛紛索閱。《錦囊》工作小組於三月十九日舉行會議，決定小組暫不解散，一方面盡快製作錄音版；另方面收集吸收各方意見，以便編製下一版時改進。
這套《錦囊》共有資料五冊，外加精美封套。會員如需索取，請與本會職員聯絡。

(除了上一期通訊所介紹的自助小組外，今年會員服務委員會還嘗試與其他本地機構合辦交流活動。月前的「飛越歷奇之旅」便是第一炮。是次活動以歷奇形式讓一班青少年與本會會員互相了解，建立團體合作精神。雖然那次活動只有7位會員參加，但從參加者之間的溝通了解作為品質評估，其成效是令人滿意和鼓舞的！在營前聚會上，參與的青少年和會員之間話也不多一句；經過兩日一夜的宿營活動，在最後互送自製Ｔ-恤時，互相表達對對方的感受和祝福的情景，令人留下難以磨滅的印象。我們將於五、六月間舉辦第2次交流活動，合作對象是中三至中四學生，透過形體動作和藝術裝置等表達形式互相溝通和了解。是次活動導師都是資深藝術工作者，並富有教導視障人士表達藝術的經驗，機會難得，值得一試。

(“爭取權益小組”工作簡報：
─本會代表曾建平和林勤三月二十二日出席了運輸署殘疾人士交通通道工作小組會議。會議上討論與視障人士有關的事項包括：九鐵拒絕延長月台的凸紋引路徑、地鐵將軍澳支線車站的通道設施、新世界渡輪船艙的照明、視障人士填寫的士上落車禁區紙、巴士路線牌及車外發聲報路線及目的地、視障人士受到巴士上“路訊通”滋擾等多項議題。
─本會代表林勤、歐光宗、鍾熾成、黃俊恆、羅一平等三月二十四日出席了“無障礙銀行”論壇，表達了視障人士在使用銀行服務時遇到的種種問題，包括照明不足、銀行門口的梯級沒有高反差度的級咀、自動提款機沒有裝設發聲設備和凸字、網上銀行服務的網頁不方便視障人士使用等等。
─本會代表曾建平、林勤、董貴卿和其他視障團體三月二十八日到屯門輕鐵車廠參觀車廂的發聲路線及目的地裝置。這項裝置會在車門打開時，自動報出路線的號碼、目的地等資料，以方便視障人士使用輕鐵服務。本會代表除就報讀音量提出意見外，亦就改善車站通道及“八達通”自動收費機等設施提出了建議。
─本會代表曾建平、林勤、鍾熾成、王定國三月十一日出席了運輸署召集的奶路臣街行人區現場會議。運輸署已採納了本會要求，在行人路與車路邊加上鮮明對比的線條，並在行人路邊的深褐色柱子塗上銀灰色環條。
─本會代表曾建平、林勤、鍾熾成、羅清生於四月十八日出席了由規劃署聘請的顧問公司召集的現場會議，在銅鑼灣、灣仔一帶的行人路巡視了兩個小時。本會代表結合視障人士的需要，就行人路的設計、寬度、路面設置(如燈柱、路牌、郵筒)等提出了建議。該顧問公司目前正為特區政府起草一份有關全港行人路的設計標準和指引。

滋補湯料小伙妹
淮杞響螺片湯
功能︰明目、健脾胃、滋陰養顏、補而不燥
乾響螺片二兩(60克)，淮山杞子各五錢(15克)，豬𦟌一塊，薑一片。
響螺和淮山分別浸軟，豬𦟌飛水，取出用冷水洗淨，所有材料用適量（約8至10碗）冷水煲至微滾，中火滾十至二十分鐘，然後收小火至僅僅有“卜卜”聲，煲約三小時，下鹽調味即可。

遊樂坊艾力隊長
香港發生禽流感後，政府下令消毀全港雞隻。雞農老陳偷偷收起了一籠雞。因怕別人發現，老陳把雞籠用布蓋好，只露出雞腳。一天，老陳的孫兒小明來探他。小明看見有三對雞腳在走路；單用左雞腳站立的有四隻；用一隻雞腳站立的有七隻。究竟共有多少隻雞在籠中？
（備有獎品三份，歡迎透過電話電郵競猜，超過三名猜對者以抽籤決定獎品誰屬，答案及得獎者下期公佈。）

--本期完--