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本期內容

一、新年祝願----------------------------------------------------------本刊編委會
二、"康寧"濾光鏡片------------------------------------------------本刊編委會
三、預防老年性黃斑點退化-------------------------------------本刊編委會
四、服務機構的成功之道-----------------------------------------------陳麗怡
五、尤塞氏綜合症研究有新突破------------------------------本刊編委會
六、約翰•霍普金斯大學若干RP研究項目---杰斯連•達耶利博士
七、"醫學講座及會務分享研討會"簡報--------------------本刊編委會
八、通告–本刊開設讀者諮詢專欄

新年祝願

本刊編委會

本期通訊到達會員和讀者手中時，相信大家己沉浸在聖誕將屆、新年又臨的歡樂氣氛之中。本刊謹祝各位聖誕快樂，新年進步！

在新的一年，大家都會有共同的願望：期待科學家和醫學界在治療和預防視網膜退化性病變的研究中，繼續取得突破，使成千上萬陷於漫長黑暗隧道中的患者，向光明的出口再前進一步。我們也期待本會在會員和社會人士的支持和幫助下，健康成長，會務不斷取得進展。

希望各位會員和讀者，在新的一年對本刊給予更多支持，更多參與，既"受"且"施"，合力耕耘，辦好本刊，使大家獲得更多共同關心的訊息。----本篇完

"康寧"濾光鏡片

本刊編委會

近期，一些"國際RP論壇"（RPLIST）的參與者對於濾光鏡進行討論，以下是有關內容的輯錄。

美國肯薩斯州托皮卡市聖法蘭西斯醫院弱視診所視光師肯多爾•高勒博士（Kendall Krug, O.D.）介紹，以他的經驗，幾乎九成的RP病人在配戴"康寧"（Corning）CPF濾光鏡後都有得益。"康寧"是發展灰色變色鏡和茶色變色鏡的生產商，CPF濾光鏡就是這類變色鏡，意思是鏡片會按照光的密度而變黑。CPF濾光鏡按照過濾不同程度的藍光而有幾種顏色。CPF450為黃色，CPF511為橙色，CPF527為茶橙色，CPF550是深紅色。還有一種CPF550XD是特深色，供對光線特別敏感的病人使用。

鏡片的號數越大，對光的過濾程度越高。也就是戴上號數越大的鏡片，就越感到暗。使用者應根據本身對光線和反差的感覺，而選擇自己適用的號數。RP病人大多選用527和550。購買CPF濾光鏡片有兩種選擇，一是可夾上原來配戴之眼鏡框的濾光片；另一種是用"康寧"CPF鏡片配上近視、老花等度數（單光、雙光或三光），鏡框可隨意選擇。使用者通常分別在室內和室外試戴。550在室內使用往往會覺得太暗，而527則在室內和室外都適用。

熒光能夠濾走大量監光，為什麼可以起到這漾的作用呢？白光包含所有頻色（紅、橙、黃、綠、青、藍、紫），而視網膜退化和白內障的患者通常對光譜的藍光部份特別敏感，CPF鏡片可以選擇性地過濾藍光而保留其他光波較長的光線；而中性的灰色太陽眼鏡則按同等程度過濾所有的光線，因此不能起到這種作用。高勒博士建議RP病人徵詢眼科醫生或視光師的意見，以選擇適當的鏡片。

參與討論"康寧"濾光片的RP患者，都異口同聲地表示這種產品對在光線強弱變化大的地方活動確實有幫助。雖然價錢較昂貴，但亦物有所值。一位叫做占•里德（Jim Reed）的病人表示，"康寧"CPF鏡片實在非常好用，雖然價錢不菲（在美國每對約售150美元，約港幣一千二百元），但郤是值得的。他有兩對，一對是黃色的，另一對是橙琥珀色的（可能是525）。他發覺黃色那對在光線較暗的室內，例如在辦公室操作電腦時特別適用，對於在用光管照明的室內活動幫助很大。在陽光較強的室外活動時，525則是不可缺少的伴侶。----本篇完

預防老年性黃斑點退化

本刊編委會

老年性黃斑點退化是六十歲以上人士致盲的主要眼部病變之一。在美國，超過五十萬六十五歲以上的老人患有這種病變。

黃斑點位於視網膜的中央部份，與瞳孔成一直線，負責中央視覺，含有大量的視錐細胞。

老年性黃斑點退化是一種逐步發展的病變，其惡化速度有快有慢，因人而異。發病時通常由一隻眼開始，兩至三年內病情會蔓延至另一隻眼。發病初期的徵狀是視覺模糊，書報看不清，水平線成波浪形，中央視覺好像被阻住或扭曲。老年性黃斑點退化很少會導致完全失明，患者通常會保留一些周邊視覺。

老年性黃斑點退化可以在平時的眼部檢查中被發現。五十歲以上的人士應定期作眼部檢查，觀察脈絡膜和視網膜有無變化。如果發現視網膜上有新的血管，則可能是開始退化的跡象。

美國"RP抗盲基金會"的刊物最近提出一些可行而有效地預防老年性黃斑點退化的方法。

戴帽和戴太陽眼鏡可以防止太陽光中的紫外光對眼睛造成損害。該刊物認為，即使在有雲的情況下，太陽光依然有很強的幅射，因此，戴帽和戴太陽眼鏡應成為日常生活的習慣。無論是年青人還是老年人，帽和太陽眼鏡都可以是服飾的一部份。

選購太陽眼鏡注意事項：一、應選擇防碎的玻璃鏡片，最安全是選擇膠鏡片；二、"美國眼科學會"（American Academy of Ophthalmology）推介使用能夠阻擋99%至100%紫外光幅射的太陽鏡，防止紫外光的度量應該在產品上清楚標明；三、該學會建議，選購的鏡片顏色，應盡量減少對視力的影響，深灰色和深茶色一般較為合適；四、試戴時應感覺舒適，最好觀看方形的物體例如地面的階磚，慢慢地從左至右及從上至下移動，如直線沒有出現彎曲，則表明鏡片沒有瑕疵；五、戴上後可以分清紅、綠、黃的交通燈號，那就沒有問題了。

另一個方法是多吃一些有深綠色葉子的菜，例如菠菜、西蘭花、甘藍菜，以及其他含有抗氧化維生素和礦物質的食物。根據美國一些眼科機構最近的研究，這些食物可以將患老年性黃斑點退化的危險性減少一半。這項研究顯示，每次進食半碗這些食物，每星期進食兩至四次，患老年性黃斑點退化的機會比那些每月只進食一次的人，會降低50%。如果每星期進食五至六次，則患這種病的機會就更低。這項研究還發現，只靠補充營養性維生素，其作用不及多吃菠菜等食物。----本篇完

服務機構的成功之道

作者：陳麗怡

我在本通訊曾撰文介紹美國"失明及閱障人士錄音圖書館" （Recording for the Blind & Dyslexic，以下簡稱RFB&D）。過去三年，我應邀參加該圖書館"用者諮詢委員會"的工作，體驗到該圖書館的成功之道。這一回，我想與大家分享這些體驗。

"用者諮詢委員會"，故名思義，是一個讓服務使用者有機會對機構所提供的服務發表意見的組織，有監察及引導發展方向的功能。"用者諮詢委員會"是用者與機構管理階層溝通的橋樑，成員包括視障及閱障人士，有中學生、大學生、研究生、專業人士、其他有關機構的代表及該會的職員代表。該委員會在圖書館推行重要決策之前，扮演重要的諮詢角色。

我在過往三年參與該會的服務中，觀察和體驗到一個服務機構的成功要訣。

一、接納勸諫：該會的負責人胸襟廣闊，願意接受批評，還主動鼓勵用者批評他們的服務。記得我第一次參加"用者諮詢委員會"會議時，在簡單介紹自己以後，隨即感謝該會過往給我的幫忙，稱讚他們高質素和高效率的服務。我說完以後，主席問我對服務有何不滿，我想了想，一時想不出來，因為我實在非常滿意他們的服務，縱然有一點點小問題，都顯得微不足道。主席及其他與會者隨即提醒我不要忽略找出存在的問題。後來，我學會了與他們相處，他們期望與會者能提出建議，使服務能得以改善。他們一般能分開人和事，你批評他所管理的工作，不等於批評他的人格。開會時縱使爭得面紅耳赤，散會後照常聊天。未能指出現行流弊的人，反而會被視作沒有深度，或沒有遠見。

二、重視用者的意見： RFB&D 很重視"用者諮詢委員會"，對於用者代表所提出的意見，認真傾聽，盡可能採納有建設性的建議，改善服務質素。職員認真把我們的意見紀錄下來，對於我們的質詢或跟進事項，在下次開會的時候便作出回應。他們對於我們的建議，絕不敷衍了事，而是認真考慮，付諸行動，無論結果如何，都向我們交待得一清二楚，其負責的態度，值得我們借鏡。

三、有遠見：該會在策劃服務方面，採取主動及積極的態度，盡量觀察會員的需要及留意科技發展的趨勢，未雨綢繆。例如，一般估計電腦磁碟書（Electronic texts)有可能取代部份印刷書成為主流的閱讀媒介之一，RFB&D已經掌握這種新動向，陸續推出大量電腦磁碟書目，並與萬國商業機器公司(IBM) 合作，推出一名為"圖書書管理員"（Bookmanager）的軟件，協助用者有效使用電腦磁碟書。他們嘗試帶領用者走在發展的前端，令用者有更多的選擇和得益。

四、勇於承認錯誤：以我的經歷，一般服務機構縱然發現使用者的批評或指責有根據或有道理，都不願公開承認錯誤，而是找些藉口解釋，苟且了事。RFB&D的使用者如果對事情不滿，即絮絮不休地理論，直至得到滿意的答覆為止。記得有一次，一位"用者諮詢委員會"的成員詢問該會的市場部主管，問她為何代售一種性能不大好的四軌錄音機，是否因為利潤較大？該部門主管連忙道歉，承認在選購該種錄音機之前並未作詳細的市場調查，只簡單看看價目表及與營業代表談談，便草率地作出決定，致使部份用者買了這些質素較差的產品。為了補救過失，她一方面與供應商聯絡，說服他們改良錄音機的功能；另方面立刻停止購買該公司的產品，並經諮詢會員代表後，決定代售另一聲譽較好的牌子。這種勇於承認錯誤而立刻作出糾正的態度，是很值得我們學習的。

五、精益求益：雖然RFB&D不是一所商業機構，用者在繳交了一次過的永久入會費以後，便可永遠免費借書。不斷改善服務的質素，不會為該機構帶來更多的利潤，反而會增加更多的工作。近年來，經他們大力推廣，及改善服務的質素，用者的人數倍增，他們必須籌募更多經費才能應付開支。會長力治•基素（Ritchee Geisel）向我說："我管理這項非牟利服務，與營運一個商業機構的心態一樣。我是以我的用者得到最大滿足感為己任。"他相信服務質素更好，會員的口卑自然會相應好，機構的形象也會提高，社會人士從而會更樂於資助及捐款支持，到頭來用者會有更多得益，這是一個良性循環。由於他有這種信念，就與許多商業機構一樣不斷地挑戰自我，不同的只在於商業機構以盈利為目標，非牟利機構則以能最有效地服務使用者為最高的理想。兩者都必須重視用者或是消費者的反應。這種管理方式，可以糾正服務機構一般較商業機構為散漫的傳統陋習。

三年的義務工作經驗，使我在管理學上了非常有用的一課。
----本篇完

尤塞氏綜合症研究有新突破

本刊編委會

據美國RP抗盲基金會報導，經過多年詳盡無遺的研究，科學家終於發現了引致人類失聰和失明之病變--尤塞氏綜合症的遺傳因子。

美國賓夕凡尼亞大學醫學院眼科學系教授亞倫•拉提斯博士（Alan Laties, M.D.）表示，"無論如何，這是對尤塞氏綜合症一型最具意義的研究進展，它為早期診斷和治療的設計樹立了里程碑。這並不是說病變很快就可以治療或治癒，每一個人都如此期待。但是現在我們已經知道必須前往的路向，從此繼續研究治療方法。簡單而言，發現了實質基因缺陷，使設計治療方法時，有一個合理的取向。"

科學家是通過對老鼠的研究，發現了人類尤塞氏遺傳因子的位置所在。這個發現對了解尤塞氏綜合症一型的成因提供了清晰的指引，並立即改善了診斷和治療這種病變的前景。

尤塞氏綜合症最少有三種類型，每種的症狀存在程度上的差異。這種遺傳性病變襲擊嬰孩，引致部份或全部失聰，平衡出現困難，以及由視網膜色素變性引起的視覺退化。

這項研究報告是由分別在美國、法國和英國的研究小組所組成的"尤塞氏綜合症研究協會"提交的。----本篇完

約翰•霍普金斯大學若干RP研究項目

作者：杰斯連•達耶利博士
美國約翰•霍普金斯大學眼科學系助理教授
（Gislin Dagnelie, Ph.D.
Asst. Prof. of Ophthalmology, Johns Hopkins University）
摘譯：曾建平

譯者按：本文是作者於今年十一月十日在"國際電腦網絡"（Internet）的"RP論壇"（RPLIST）上發表的，主要談及該大學為RP患者在醫學治療及光學和電子科學助視辦法方面所進行的研究，頗具參考價值。現摘譯如下。

美國約翰•霍普金斯大學位於馬利蘭州巴爾的摩市，在首都華盛頓東北面，車程約一小時。

該大學眼科學系早在二十多年前已開始對RP的研究，某些研究項目圍繞RP的遺傳方面，而我（指作者本人）所參與的項目郤是各種類型RP引致的視網膜變化，以及由於病情惡化而產生的視覺變化。

該大學有一組學者正從事RP的研究，他們包括丹尼爾•芬格斯坦醫生（Dr. Daniel Finkelstein），一位視網膜專家；羅拔•馬素夫醫生（Dr. Robert Massof）和我，視覺研究工作者；祖•迪荷塞醫生（Dr. Joe de Rose），一位低視能專家；尤金•迪胡安醫生（Dr. Eugene de Juan）和馬克•堪文（Mark Humayun），玻璃體視網膜外科醫生。我們對任何減慢和阻止RP病程的事物都極感興趣，每人都在嘗試一至兩個項目。到目前為止，我們對所有治療方法的有效性都未能信服，但我覺得其中有些項目還未經過全面的評審。在這裡我想談及的研究項目有：

一、一種更準確地監察視網膜中央部份早期變化的方法。

二、一種替代已損失的視網膜細胞的方法。

三、取代已損失的視網膜細胞的方法。

四、使RP患者最大限度地運用現有視力的方法。

關於第一種，更準確地監察視網膜中央部份早期變化的方法。

有些病人曾經生動地描述過，即使在得病的初期，他們最感到不方便之處，是需要較長時間，去適應光線增加或減少所帶來的環境變化。例如，走到陽光耀眼的戶外，或是走進燈光昏暗的餐廳。這顯示RP病人視網膜的適應運作已有所減慢。我們的實驗室對這方面作了多年的觀察，大約在八年前，我開始進行某些RP病人對焛光之敏感度的實驗（包括急速焛動、緩慢焛動、光度的輕微增加或減少）。當時我想，假如RP患者視網膜的運作有所減慢，應該會影響他們對焛光的感應，焛動越快更是如此。我發現確實是這樣，而且是相當戲劇性的。但這種變化的時間和速率郤不同時發生在其他方面，例如視野的缺損。我開始考慮，是否有可能去找出這種病變不同缺損之間的差異，例如在由光轉換成神經訊號的化學反應連續過程中，這些缺損是發生得較早還是較遲呢？美國"RP抗盲基金會"給了我一筆撥款，進行此項目，並且集中於常染色體顯性遺傳RP的患者家庭。我研究了一群在美國全國盲人聯會登記的病人，以及我們自己的病人，但我現在還想物色二十名研究對象。

由於我對視網膜中央部位的早期變化最感興趣，我正在物色已知患了RP的病人，或者他們那些懷疑可能會患上RP的家庭成員，但他們的視野要是基本未出現變化的。即使他們不是居住在我們大學附近，我也可以盡量安排他們到來，或我到他們的居住地做檢驗。

二、一種替代已損失的視網膜細胞的方法。

關於這種方法，曾經有多個不同的名稱出現過，包括"視網膜晶片"、"義眼"、"電子眼"等等。世界上有幾個小組正在圍繞這個意念進行工作，雖然他們的取向略有不同。據我所知，"假視網膜"的意念（這是我給予的名稱），最先源於一九八六年馬克•堪文（當時還是醫科學生）和尤金•迪胡安醫生（視網膜外科醫生）的一次交談。馬克曾經在一個實驗室從事電子耳窩的研究項目。你們可能知道，那些由於耳窩毛細胞退化而致失聰的病人，如果他們的次級神經細胞依然完好的話，電子耳窩對他們是有作用的。經過微量電流對這些神經細胞的剌激，許多移植了電子耳窩的病人，聽覺足以拿起電話筒與人交談。馬克對迪胡安提出的問題是："既然在耳部可以如此，為什麼它就不能對視網膜內視錐細胞和視幹細胞的退化起作用呢？"迪胡安的回答是："我不認為它是不可能的！"

在那時，這種意念幾乎被視為異端邪教。當時視覺科學家和眼科學家相信，視網膜內的細胞，像大腦的細胞一樣，如果接收不到輪入的訊號，就會慢慢退化。據知人類和動物的大腦細胞會在幾天至幾個月內退化，視乎年紀的大小。年紀越大，退化就越慢。一個未有人解答的問題是：視網膜細胞的退化有多慢？在RP抗盲基金會和華盛頓大學的協助下，對RP病人捐贈的視網膜進行了研究。令人驚奇的發現是，許多次級細胞依然存活，至少在視網膜中央部份，那些感光細胞並沒有比幾年前更為退化。在此同時，動物實驗證實，用一根小探針確實可以剌激視網膜，紀錄得視神經內少量的神經軸突活動，顯示剌激是非常有方向性的。

到了一九九一年，這兩位醫生全力投入了這個項目。他們獲得杜克大學的批准，研究只餘下光感的RP病人對於電流剌激的定位性。這類病人是我們霍普金斯大學長期研究的對象之一，所以我們非常了解他們的視網膜內某些特定位置之視覺，在什麼時候開始缺損。用隱形鏡片電極去剌激後，證實眼球內某些細胞感受到這些剌激，病人看到閃光，雖然未能辨別光的位置。然後用一枝小探針去剌激他的眼球內部，剛好在視網膜表面之上。這是在局部麻醉下進行的，所以病人可以講出他看見什麼。正如這項實驗所期待的，病人描述他看見一個小光點，並隨著剌激的脈衝閃動，其方向正是視網膜受到剌激的部位，在視網膜內一些最少十年都未見過光的部位也有如此反應。

自此之後，馬克還專注於視網膜外科，他和迪胡安醫生現在都在霍普金斯大學。從一九九一年以來，對六個病人做了這種實驗，其中四個是晚期RP病人，完全沒有或只有微量光感。這也是一種外科手術的試驗，雖然手術方法是標準的常規方法，而危險是極小的，但程序上會對病人造成某些不適。因此，我們沒有要求參與此項研究的病人做超過兩次實驗。同時，我們只在每個病人的一隻眼睛（較差的一隻）做實驗。我們現在知道，在病人的視網膜內失去視覺超過二十年的部位，也能"看"到剌激，顯示在視網膜那個部位的一些細胞仍然生存。我們還發現，病人能夠在1.75度的分隔下辨認出兩個圓點，顯示基於這個推理的人造視網膜，可以令配戴者不致碰撞物體，甚至有更好的效果。要做到這樣，需要有一個1,000像素（Pixel），例如32x32的裝置嵌入眼睛內，動力來自外部，並可能用一部外置的攝影機提供視像訊號。

正如我說過的，其他一些小組也圍繞這個意念展開研究。一組在波士頓，開發了一塊晶片，用鐳射光來驅動，他們現正用兔子來做實驗。另一個在芝加哥的小組，正在試驗一塊放置在視網膜底部的感光晶片，也是用動物來做實驗。一個在德國的研究所，正研製一種精密的晶片，它可以操作一些視網膜的視覺處理過程。不過，不要期待在今後十年內可以進行常規性的移植手術，許多難題還有待解決，例如，如何把晶片固定在一個位置而不損害視網膜？如何製造一塊彎曲的晶片？如何使這塊晶片與生物組織兼容？等等。

至今為止，只有我們的小組用人類做過實驗，他們對實驗結果提供了極大的幫助，因為他們可以描述當視網膜受到剌激時能看到什麼。我們正在設計新的探針，以及新的剌激模式。我們還需要物色一些因視網膜退化而只有極少或沒有光感的病人參與這項實驗，如果你們認識患上這類病情而有志參與的病人，希望與我聯絡。

三、取代已損失的視網膜細胞的方法。

你們可能知道，有一些視網膜細胞移植的工作正在進行，對象是RP和老年性黃斑點退化的病人。迄今為止，幾乎所有實驗都在動物進行，而且不是所有人都相信移植的細胞對這些動物的視覺有幫助。一些科學家相信，細胞的生存已經不成問題，手術可以安全地進行，而且可以用人類作實驗。這或許也是唯一可以解答下列問題的取向：移植的細胞是否確實對視覺有幫助？對RP病人來說，這種手術是否可以減慢病變的惡化進程？

在瑞典和印度的一些實驗顯示，對人類做視網膜細胞移植手術是安全的，但還不能說是否有正面的效果。

這些實驗用的都是視網膜上皮細胞（RPE），曾經對一些晚期RP病人做過這種移植手術，但效果還不清楚。我們也正在考慮做這樣的手術，對象是沒有視覺而視網膜還基本完好的病人，並且只在一隻眼睛做，使另一隻眼睛可以有機會在以後嘗試其他的復明方法。這樣的病人也不容易物色，如果有的話，請你們通知我。

四、使RP患者最大限度地運用現有視力的方法。

在我談及的所有研究之外，我確實用了很多時間去從事主管此地"獅子會"低視能服務中心的工作。當然，RP是今低視能專家有挫敗感的疾病。除了"康寧"鏡片外（今人快慰的是，很多RP病人表示這種鏡片能對他們有所幫助），縮小化（Minification）對某些視野很窄但中央視覺尚好的病人會有裨益，但對一些中央視覺已受病變影響的病人郤沒有幫助。還有導向行動訓練，雖然與視覺沒有太大關係，但郤也是十分重要的。

你們可能有人聽過"低視能加強系統"（Low Vision Enhanced System，簡稱LVES，本刊以前曾報導"貓王強視器"ELVIS，就是此系統），一種戴在頭上的影視裝置。當你注視某個目的物時，它可以加強景觀效果。戴上它尤如看電視一樣（視像由眼前的攝影機直接輸入），並通過電腦將VGA訊號轉換為NTSC訊號。這種頭戴視像裝置是由我們的小組與美國太空總署合作發展的，目前正在全國多個助視中心進行使用測試，而要求在今年年底訂製的有二十五家美國弱視診所，還有加拿大安大略省、歐洲的三個弱視中心等。當你戴上它時，可以看見眼前40度x50度範圍之目的景物，並可放大一至九倍，及觀看正常或黑白轉換的景物，標準或加強的對比度等等。

這種助視器的最大缺點是價錢昂貴，售價約五千至七千美元（折港幣為三萬九千至五萬五千元左右），視乎是NTSC或PAL制式，以及是否要求內置自動對焦系統。使用者亦需要一段時間熟習操作方法。它的好處是靈活自如，用途廣泛，例如無需手持、攜帶方便、適用於幾乎所有視覺能操作的功能、可觀看各種距離的景物、工作和觀光皆能等等。

不過我要提醒你們，大部份RP患者未能從這套系統獲益，因為放大對他們並無太大幫助（這可能是大部份患者的次要需求）。然而，你們調校至適用的放大倍數，而使用它加強對比度的功能，通過增加光暗的對比使景觀更為清晰。為了顧及對比度和優質解像度，這種系統只有黑白，沒有彩色。

我之所以在這裡向你們介紹這套系統，是因為有一位參與這個"RP論壇"的患者曾經使用，並表示如果不用它，很多事情都無法或很難做到。他需要的正是加強對比度的功能，好像使中央視覺"撥開雲霧"一樣。

我們還在致力研究改進這套系統，增加和加強某些功能，使更多不同需要的使用者能得到幫助，令那些視覺無法改變的患者，戴上它後可以看得更好。----本篇完

"醫學講座及會務分享研討會"簡報

本刊編委會

十一月二十六日，本會舉辦了"醫學講座及會務分享研討會"，出席的會員、親屬及來賓接近一百人，場面熱鬧。

研討會的第一個環節是會務分享。出席的新舊會員一一作自我介紹，對本會的會務提出建議和期望，並與大家分享自已對待視障的經驗。

從會員發言歸納，視網膜色素變性及黃斑點退化等視網膜退化性病變，確實是一組非常複雜的眼部病變，患者的感覺和受影響程度彼此差異很大，例如：

1. 發病的年齡大小不一。有些在幾歲便出現病徵，被確診為病患者；有些則在中年過後，三四十歲才發覺有此病。

2. 雖然夜盲對幾乎所有患者都構成影響，但其他的病徵郤各有不同。有些會員最大問題是視野狹窄，只有幾度甚至不夠一度，而有視覺的地方視力尚清晰。有的則是有限的視野對行動尚未構成嚴重障礙，但中央視覺郤很弱，視物模糊，必須輔以助視器材才能閱讀。

3. 病情發展也有很大差別。有些患者羊屆退休，基本上仍可獨立活動，閱讀也沒有太大問題。有些則未到三十，己無法使用普通文字，需以點字作為溝通媒介。個別病情嚴重的患者，在三四十歲左右便幾乎完全失去視覺，只剩下光感，出入必須依靠手杖或家人協助。

從各位會員的描述，使大家對這類病變的複雜性以及它與遺傳方式，基因變異等的關係更為加深了解。不同的遺傳方式、不同的感光細胞、不同的基因、不同的變異，都會造成發病時間、病徵和病情的差異。

會員對會務提出了一些建議和期望，並把自己處理視障的經驗與大家一齊分享。歸納如下：

1. 希望本會能夠加強自助和互助精神，會員之間增加溝通和聯絡，通過經驗分享，互相扶持。

2. 會方以往提供的資訊，有助會員加深對病變和治療可能性等的認識；患者家人接觸這些資訊後，有助加深對患者的諒解和支持，減輕患者所受的壓力。希望今後繼續提供各方面的訊息，特別是西方國家在治療方面的研究進展。

3. 希望會方今後組織多些聚會和活動，希望會員積極參與各項活動及義務工作。

4. 希望會方能處理一些個案，幫助會員解決因視障帶來的問題。加強公眾教育，使我們不受歧視。

5. 一些會員提出我們要同病相勉，抖擻精神，心理上作最壞的打算，做好準備功夫，掌握適應技巧，投入積極的人生。有會員認為，要社會人士接受我們，首先要我們自己接受自己，承認自己是視障人士的事實。例如拿手杖出外，如果礭有需要，就應該克服心理障礙，接受它。可以把手杖視作眼鏡，當初眼鏡面世時，戴著它的人亦曾被誤解，被視作怪人，後來有需要的人都用它來糾正視力，大家習慣和接受了，也訧見怪不怪了。

6. 希望在本通訊開設"問與答"專欄，讓會員公開提出有關病變和眼睛保健的問題，請本會"科學及醫學諮詢委員會"的專業人士作答。

蔡啟明、劉燕芳和陳德偉三位會員先後與大家分享了他們前往中國大陸醫治的體驗。他們先後在六十年代、幾年前和最近到中國大陸不同的醫院求診，接受針灸、注射、中草藥、外科小手術等治療嘗試，但基本上未見有什麼療效。蔡啟明會員的結論是：大家暫時無謂花時間和金錢去嘗試，最主要是保持情緒穩定，心境開朗，多做些有意思的事情。

本會"科學及醫學諮詢委員會"成員杜嗣河博士和梁錦華醫生先後就視網膜退化性病變治療方法的研究進展，和這類病變的遺傳情況，向與會者作了詳細的演講，使大家對這類病變的複雜性，以及治療研究的方向和進展有進一步的了解。最後他們兩位就大家提出的眼部病變和其他眼睛保健問題，一一作了解答。

研討會在認真而輕鬆的氣氛中圓滿結束。部份會員還參加壓軸舉行的自助晚餐，並邀得杜嗣河博士、莊麗華律師、陳萃菁小姐等嘉賓主持獎品豐富的抽獎環節。----本篇完

通告—本刊開設讀者諮詢專欄

本刊接受會員建議，並徵得本會"科學及醫學諮詢委員會"梁錦華醫生、楊永生醫生、杜嗣河博士的同意，從下期開始設立讀者諮詢專欄。

專欄供會員和讀者提出關於視網膜退化性病變以及其他眼睛保健的問題，由"科學及醫學諮詢委員會"成員作答。問題及答覆均刊豋於本刊。

提問可來信或來電話本刊。

--本期完--
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