第 99 期

2003年 6

視網之窗

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本期內容
科研資訊:
治粉刺藥物與青少年黃斑病變------ 譯者:曾建平
生活小提示:
隔藍光鏡---------------------- 譯者:曾建平
本月專題:
“登記冊”再顯關懷---------------- 本刊編委會
分享園地:
敢向自己說“不”---------------------- 鄭景謙
愛的音符:
愛心匯聚“6•29”----------- 實習記者:呂志英
夥伴心聲:
從新一屆理事會談起--------- 陳國興(中心主任)
寰宇風情:
視障得與失------------------------------ 遊子
會務動態------------------------------------ 本刊編委會
遊樂坊---------------------------------------- 艾力隊長

編者手記
粉刺常見於青少年,治粉刺的藥物卻可能有助青少年黃斑病變。
停頓一年多的“登記冊”,再次為您服務,而且邁向“國際化”。
愛心匯聚的“6•29”,把愛獻給因“非典”失去父母的年青一代。正是“人人為我,我為人人”,您又豈能袖手旁觀?
新一屆理事會已組成,期待您的支持,攜手擔起未來兩年的重任﹗

科研資訊
治粉刺藥物與青少年黃斑病變 譯者:曾建平

據路透社來自美國洛杉磯的報導,醫生們正設法遏止一種用於治療粉刺的藥物的副作用,以幫助防止其中一類折磨兒童和青少年的視網膜退化病變。這類病變稱為“斯特格病變”(Stargardt Disease),至少有三萬名以上的兒童和青少年患上這種複雜的遺傳性視網膜退化眼疾,而且目前未有治療方法。被用於研究的粉刺藥物是“阿古泰因”(Accutane)。

來自加州大學洛杉磯分校(UCLA)的研究人員發現,在與斯特格病變類似的基因缺陷的老鼠身上使用“阿古泰因”,可以停止眼睛內的毒素積聚。斯特格病變的病人由於黃斑點受到病變侵襲,以至中央視力受損。

研究人員表示,下一步將是對人類進行臨床試驗。由於斯特格病變的病徵通常會在病人的青春期之前開始出現,因此又被稱為青少年黃斑病變。現時尚無有效的方法治療這種退行性的眼病。

“那是很可怕的事,你視野的中央部份不見了,那你就沒法在直視時看到任何東西。”洛杉磯加州大學眼科和生物化學系的格普利爾•特拉費斯教授(Prof. Gabriel Travis)說。

“我們的研究表明,阿古泰因可以遏止有毒色素在斯特格病人的眼睛裡積聚,下一步將是測試人類對這種藥物的反應。”特拉費斯教授說。

在以往的研究中,這個小組曾經發現,在完全黑暗的環境中飼養患有斯特格病變的老鼠,亦可以防止眼內毒素的積聚,這顯示使用“阿古泰因”是一種可能的治療方法。不過,“阿古泰因”存在一種不能接受的副作用,就是它在幹預視覺色素的再循環時,會引致夜盲。

為了測試這個理論,洛杉磯加州大學的研究小組在為期兩個月的研究期間,每天都給斯特格病變的老鼠注射“阿古泰因”他們發現老鼠眼睛內的毒素停止積聚,不過這種治療對於老鼠的日間視力似乎沒有什麼效果。

斯特格病變的病因,是遺傳缺陷幹擾了一種蛋白質,這種蛋白質負責沖洗在視網膜感光細胞裡的副產品,而感光細胞是眼睛裡的一類特殊細胞,對光尤為敏感。由於上述的緣故,眼內的毒素在視網膜色素上皮層細胞(RPE Cells)逐步積聚。色素上皮層細胞是視網膜的一層細胞組織,對感光細胞的生存起著決定性的作用。

“希望之所在,是我們至少可以減慢病情的進展。”特拉費斯教授表示。這項研究結果,已經在美國全國科學學院(National Academy of Sciences)的學報上發表。

“阿古泰因”是羅氏藥廠(Roche)的產品,不過近年亦有近似的藥物在市場出售。當嚴重的粉刺對其化藥物產生反應時,就會用“阿古泰因”加以治療。“阿古泰因”在美國年銷售金額約為5億美元。
孕婦服用這種藥物,可能會產下畸型胎兒。這種產品的標籤也提出警告,可能會引起抑鬱症以至自殺傾向等精神病,不過奧克拉荷馬州一個陪審團去年拒絕了一名婦人因服食這種藥物引致抑鬱症的索償。

特拉費斯教授警告,病人不應自行服用“阿古泰因”,直至臨床試驗確定安全而有效的劑量。“遺傳性視力受損的成因有很多,“阿古泰因”也許未必是最有效的,並且可能對其他類型的視網膜退化病患者造成損害。”他補充說。 ~本篇完

生活小提示
隔藍光鏡 譯者:曾建平

一雙年青而健康的眼睛,具有一定程度的自我保護功能,有如我們的皮膚裡含有黑色素(Melanin),免因光的輻射而受到損傷,我們的眼睛也同樣有這種物質,發揮與黑色素類似的作用,吸收光線中的藍光,阻擋散亂的反射,確保在視網膜形成清晰的影像。

不幸地,黑色素的水平會隨著歲月的增添而穩步減低;視網膜也同樣因為受到氧化,未能及時清除新陳代謝的排洩物,造成眼球裡的黑色素消減,增加視網膜細胞受損的危險,抗藍光損害的能力減降。除此之外,還會引致一些視網膜退化病變常見的徵狀,例如過度畏光、反差敏感度減弱、光暗適應度變差、看東西不自在等等。

這都是藍光搞的鬼﹗由於缺少了黑色素的阻隔,令藍光長驅直入眼睛,造成影像散亂,就是我們所說的“眩眼”。眩光不僅帶來不舒服,還會減低影像的質素和對比度。

隨著眼球老化,黑色素水平降低,從而失去吸收藍光的能力。視網膜細胞暴露在大量的藍光之下,增加了細胞衰亡的速率,並減低細胞的活動能力,致使從戶外走進室內時需要更長時間才能適應。

太陽眼鏡可以吸收百分之百的藍紫外光,而實際上只有很少紫外光會到達視網膜。

“國際視網膜病變協會”(Retina International)曾經發出一項聲明:“基於近年的科研數據,本會轄下的科學及醫療諮詢局大力推介,患有視網膜退化病變的患者,應配戴具有擋隔紫外光和藍光效能的太陽眼鏡。”

一般太陽眼鏡的標準,可以擋隔波長短於400nm的光線,這可以對紫外光起作用,卻未能有效對付藍光。因此需要一副能夠擋隔470nm以下波長的太陽眼鏡,這就是所謂隔藍光鏡(Blue Block)起到的保護作用。如對隔藍光鏡有任何查詢,可透過電子郵件聯絡:info@mediview.co.uk。

(資料來源:英國視網膜色素病變協會季刊)~本篇完

本月專題
“登記冊”再顯關懷 本刊編委會

因經費不繼而停頓了一年多的“香港視網膜退化病變患者登記冊”計劃(以下簡稱“登記冊”),在本會撥出五萬元捐款,香港理工大學調撥內部資源,以及多名醫生學者共同努力下,於本年四月開始重新為會員提供服務。

大家可能都會有一個共同的經歷:眼科醫生看完眼底,搖搖頭說“你的視網膜退化,沒法醫治”,也就到此為止了。歐美的視網膜退化病人,跟我們一樣,醫生也是告訴他們暫時沒法醫治;但跟我們不一樣的,是眼科醫生會把他們轉介到遺傳科,接受詳細檢查和諮詢,因為這是深入瞭解病因所必需的,而且是日後接受治療的先決條件。

近年歐美的研究顯示,遺傳性視網膜退化病變多與遺傳基因的缺陷有關,將來的治療方法,亦可能針對不同的基因突變採用不同的療法。事實上,“國際視網膜病變協會”(Retina International)今年初開始,已著手呼籲並協調各地病人組織根據本身“登記冊”的資料,安排和推薦合適的病人參與各種新療法的臨床試驗。

“香港視網膜退化病變患者登記冊”是由本會發起,得到香港理工大學、衛生署醫學遺傳科及執業眼科醫生支持,協同推行的一項醫療服務和研究的綜合計劃。本計劃的第一期於1998年9月開始為病患者提供檢驗及累積資料。至2001年,共有一百四十多個家庭的三百多名人士在此計劃下接受了視光學、眼科和遺傳科的檢查,其中七十多個家庭的遺傳模式得以確定。無可否認的是,由民間推動的這項“登記冊”計劃,填補了現時香港醫療體制對於遺傳性視網膜退化病人的服務空白。

“登記冊”計劃的主要目標是:

1. 為遺傳性視網膜退化病患者提供視光學、眼科和遺傳科的詳細檢查,確定他們的病狀和遺傳包括DNA方面的問題;

2. 累積有關的數據,作為以後進行科學、醫學、社會研究的資料;及

3. 對參與的病患者作終生跟進,當找出治療方法時,參加者將會迅速獲得通知及轉介。

由本會“科學及醫療諮詢委員會”負責的“登記冊”計劃,將為會員及其血緣親屬提供以下服務。
第一部份會由香港理工大學視光學及放射醫療系對病患者及其親屬提供詳細眼睛檢查,再由執業眼科醫生作眼底檢查,以確定他們是否遺傳性視網膜退化病患者。

這部份的檢查將分為三次:第一次是屈光度數,眼睛健康及視野測試,約需一個小時;第二次是視網膜電流圖及拍眼底相。約需兩個小時;第三次是眼底檢查,需放大瞳孔,然後由眼科醫生用眼底鏡作專業眼底檢查,約需30分鐘。

這部份的檢查由執業眼科醫生梁錦華醫生、香港理工大學視光學及放射治療系副教授杜嗣河博士及研究助理張淑珍小姐負責

第二部份會由衛生署的醫學遺傳輔導診所及香港理工大學社會醫療系對病患者及其親屬進行遺傳學檢查和分析。病患者及其親屬將接受主診醫生的查詢,包括族譜和遺傳的資料。還會進行身體檢查和診斷化驗,以便確定病患者的遺傳模式和輔導的方式。整個過程約需一小時。這部份的檢查由衛生署的醫學遺傳輔導診所顧問醫生林德深醫生負責;血液分析由衛生署的醫學遺傳輔導診所及香港理工大學護理學院負責。

參加“登記冊”計劃的會員享有的權利和承擔的義務是:

1. 可獲得詳細的眼部檢查和護理,以及遺傳學方面的意見。眼睛檢查將無需繳費。

2. 經過各系列的臨床檢查,可以清楚知道自己的病情及進展。

3. 從參加者與其親屬的遺傳模式中顯示出來的資料,可能有助日後的治療方案,特別是基因治療法。

4. 參加者可以利用有關資料的遺傳模式,計劃未來的個人事業、家庭和生育等。

5. “登記冊”的資料將由本會保存。本會將嚴格按照“個人資料(私隱)條例”的規定處理所有參加者及其親屬的個人資料。本會將保留權利,可能向境內和境外的學術機構,醫院,診所提供有關數據,作為研究,試驗和診治等用途。

6. 參加者可以索取在“登記冊”資料庫中所有有關其本人的資料。

凡本會會員,並曾被診斷為遺傳性視網膜退化病,例如:視網膜色素變性(RP)、黃斑病變(MD)或尤塞氏綜合症(US)患者,均可申請參加“香港視網膜退化病變患者登記冊”計劃。如有意參加或查詢,可致電2708 9363與本會職員聯絡。 ~本篇完

分享園地
敢向自己說“不” 鄭景謙

近期我們最常接觸到的術語,相信莫過於是跟“非典型”緊扣起來的醫學名詞吧!在痛悔社區已付出沉重代價之餘,本人奇想地從“非典型”的涵義來思索,冀盼跟眾會員異想天開一番,卻沒有半點對受害者不敬的意思。

“非典型”的反面詞自然是”典型”,而在社會裡也氾濫茼U式各樣的典型身份:嚴父、慈母、良醫、奸商……。事實上,不少公眾人士亦經常對視障者,誤解地冠以一定具體形象:除認定他們是依賴性強、缺乏自立能力的族群外,在職業崗位上則僅有寥寥數種的選擇(若非占卦算命者便是電話接線員或按摩師)。

作為一位視障者,難道您甘於容讓公眾給您規範起此等錯誤形象嗎?當然我們無需在旁觀者的歧視與曲解目光下生活,可是在糾正錯誤觀念的戰線上,我們實責無旁貸、努力不懈地堅守消除歧視和不平等的原則。為求達成這個目標,不知您是否曾想及,在給“典型”妥協的問題上向自己說“不”。

在客觀世界裡,萬事萬物的發展,不少是我們從衝擊世俗固有謬誤,而終致獲取到的一系列美滿成果。倘若沒有伽堬云瑣傿蔗T執,向權威和世俗謬誤擺出一副毫不退讓、妥協的態度,或許到現在我們還是不相信地動學說;倘使沒有國父鍥而不捨地堅守個人的革命理想,或許到現在我們還需要梳辮、纏足。事實上,絕大部份扭轉時代的前進理論與建構,莫不是各恆毅者從自身出發,否定傳統和社會給個人強行套上的枷鎖;若缺乏他們那份勇氣,讓自己踏出不向“典型”妥協的第一步,這上下五千年、縱橫數萬堛澈觀世界,還能像我們所體驗到的現實環境嗎?

拉雜地跟您們談論了許多,還不是冀盼能指出一點個人想法:請您不要吝嗇向自己,說出不向“典型”環境妥協的機會;即就是明知不可為,輕言放棄便是必然不獲成功的同義詞。 ~本篇完

愛的音符
愛心匯聚「6•29」 實習記者:呂志英

“非典型肺炎”肆虐,無疑給“香島視緣傳愛心”的籌款和宣傳工作造成極大的困難,我們該怎麼辦?

在“非典型肺炎”事件中,也許能給予我們一點啟示:香港的醫護人員作出可貴的貢獻甚至犧牲,表現出忘我而勇敢的氣概;香港市民在逆境中,發揚互助互愛的精神,大家上下一心,共同抗炎。這些都一一表達了我們堅持不放棄,共渡難關的決心,去戰勝這場硬仗。無疑這世紀疫症使艱巨的籌款工作雪上加霜,但我相信只要不氣餒,一定能取得優異成績。

為凝聚更多愛心,並將愛心化為行動,我們抱著助人自助的信念,是次活動籌得的部份善款將捐助“護幼基金”,扶助因“非典型肺炎”失去父母的孩子。愛心的凝聚需要大家的奉獻,期望您們雪中送炭,匯聚成一股暖流,給弱勢社群添一點溫暖。

最後,為大家報導最新籌款數字為182,079.60元﹝截至19/5﹞,大家努力,加油!約定您,“6•29”文化中心見﹗ ~本篇完

夥伴心聲
從新一屆理事會談起 陳國興(中心主任)

相信本文刊登時,協會已選出新一屆的理事會。一如既往,有舊理事卸任,同時有新理事加入。作為職員,在這幾個月的工作中,我親身感受到理事們的承擔和對會員的關心。特別要感謝剛退役的理事,過去為協會和會員作出努力。但我更相信一個健康發展的自助組織,人人都應該有機會嘗試擔任不同的崗位,而新血的加入,亦為組織帶來新思維。新知舊雨聚首一堂為協會工作,為會員服務,為社會發揮更大的效用。要回顧過去一屆理事成員在組織內個人成長上的得失,我相信最好由當事人跟大家分享。但就組織發展的層面而言,就個人的觀察所得,我有幾點可以跟大家分享。

要維持一個家庭已非易事,何況是一個跨越不同會員背景的組織?各理事為協會一展抱負和貢獻所長,實在不容置疑,但亦因如此,容易造成意見的不同,如未能即時疏解,造成情緒積壓,容易出現次小組的形成等人事問題,影響凝聚力。坊間一直流傳,某些機構黨派鮮明,RP會還好。畢竟,如未能在理事會內融合不同想法和處事方法,最終會出現斷層,無論誰上誰落都只會事倍功半。如果可以邀請熱心人士擔任會務顧問,多作討論,效果會否理想一點?

在組織內,要做到和而不同,固然必須具備廣闊的心胸,更重要是要有接納不同意見的習慣。太過自我中心,死拼打造自己的理想,故然可以產生偉大領袖群,但步伐太快時,組織反而得不嘗失。事事親力親為固然值得欣賞,但能放能收才是至高境界。如果每一人都可以更多自覺,嘗試跳出自己身處的位置去體察別人意見和感受,欣賞及信任別人的才能,排解人事問題又豈需要落入一兩個人的肩膊上呢?如協會定立目標,培養接班人又豈是太奢侈呢?

自助組織背後的“偉大”理念,是建立於上下一心的會員參與,但往往又因為組織內部的重任和雜務經常壓在參與者的肩上,甚至有理事在午夜夢迴時仍想著會務工作,這個代價又是否值得呢?對新人而言,繁重的會務工作量,隨時可以令人不支倒地。如沒有適當的支援和鼓勵,容易造成人才流失。最終可能出現付出時間越多的參與者,承擔的工作量便越多,隨之而來是一種比較工作量的氣氛。再加上協會的資源有限,生存危機感強,凡有水源的地方,便希望為協會爭取資源,容易產生更多工作上的分支,影響工作的聚焦點。

自助組織的目標,是將關心的議題作為組織發展的方向,我想信沒有人期望組織最終成為大政府,提供所有服務,甚至成為官僚和僵化系統的一部份。所以必須要有清晰目標和周詳的年度工作計劃,靈活調配和使用
資源。但當發現“傳統”成為絆腳石的時侯,又何不嘗試節省一點,集中去處理關心的議題呢?

或許去組織一個組織可以是一件沈重的事,我們又是否可以嘗試將愉快工作納入為組織發展的成效指標呢?

以上只屬個人意見,無須對號入座,若不同意,敬請一笑置之。~本篇完

寰宇風情
視障得與失 遊子
雖然與大家陽O多時,但內容一樣精彩依然!今期首先問大家一個問題,視力衰退是否在日常生活上帶給大家很多不方便呢?而且視力愈差,障礙就來得越多、來得越快,實在有點兒吃不消!在互聯網上世界各地的視障朋友,亦有茼P樣的經歷。不過有一些視障人士,雖然在視力上有所失,但卻察覺到在日常生活上也得到不少好處,大家不妨細心咀嚼以下的一些節錄,看看你是否也有共鳴。

1. 再不需要受視覺的限制而生活。
2. 有更多時間去做自己一直想做的事情。
3. 身邊的人在我們腦海中都變得美麗、年輕。
4. 不會畏高、不怕黑、不會見鬼。
5. 每天都是一個新的驚喜旅程。
6. 得到過份的照顧及關懷。
7. 帶著一點點面對視障的勇氣,往往得到別人的尊重。
8. 別人樂意讓路、協助開門,尤如款待貴賓一樣。
9. 妻子不再擔心視障丈夫去望別的女孩子。
10. 更多機會與愛侶手拖手而行。
11. 在黑暗中工作的能力比健視人士優勝。
12. 別人作出無禮的舉動亦不會令視障人士觸怒。
13. 不需趕及在加稅前買車、續領車牌。
14. 長時間用點字閱讀也不會令眼睛疲累。
15. 用手杖能觸覺到別人視覺範圍以外的物件。

以上只是節錄一少部份生活上的片段,下次會和大家分享更多其他的得著。若你過去已花了太多時間去苦惱視障所帶來的困擾,那麼你不妨開始留意視障之後所帶給你的好處。說不定,你可以寫上幾頁紙的事件與大家一齊分享!

參考資料:互聯網RP論壇 ~本篇完

會務動態 本刊編委會
>第九屆周年會員大會於5月25日舉行。會議審議並通過上年度的會務報告和財務報告、2003及04年度的財務預算等。大會並選舉新一屆理事會如下:
會長:曾建平。
副會長:洪軒利。
義務秘書:黃俊恆。
義務司庫:梁七根。
理事:歐光宗、陳玉華、劉奕讚、連康回、吳昌華、宋永江、黃昌、王定國、翁鄧靜媛。

>本會“科學及醫療諮詢委員會”成員、香港理工大學視光學系副教授杜嗣河博士,5月初在美國出席“國際視網膜病變協會”的“科學及醫療諮詢局”年會,與三十多位來自世界各地的科學家聚首一堂,回顧過去一年在研究治療視網膜退化病變方面的進展。
在這次會議上,“國際視網膜病變協會”著手推動建立世界性的視網膜退化病患者“登記冊”,把全球各地的“登記冊”匯合,以配合陸續推出的各種療法的臨床試驗。杜嗣河博士代表本會表明,香港將會參與這項世界性的“登記冊”計劃。

>美國抗盲基金會(Foundation Fighting Blindness)通知本會,一家美國藥廠Alcon公司正在招募濕型老年黃斑病變的病人,進行一項治療的臨床試驗,比較該公司生產的一種新藥Anecortive Acetate與光動力療法(PDT)在抑制眼底血管和改善患病初期視力的安全性和功效。
有意參與該研究項目的濕型老年黃斑病變的患者,或對該項試驗有任何查詢,可於美國東部時間星期一至五上午八時至晚上八時致電1-866-692-5959,或電郵:wetamd@Inveresk.com。關於該項臨床試驗的資料,亦可瀏覽網頁:www.alconlabs.com/us/eo/clinicalstudies/。

>為處理助視器材外借服務事項,工作小組已組成“助視器材外借評審委員會”,成員如下。
主席:羅仲坤。
成員:歐光宗、洪軒利、梁七根、李健、曾建平、王定國。
秘書:陳國興。
評審委員會於5月6日對一批外借CCTV的申請進行了審議,批准了6名會員的外借申請。委員會將於日內正式通知有關會員,辦理借用手續。
評審委員會繼續接受外借14吋座^式CCTV的申請。在收到申請後,委員會將在一個月內把評審結果通知申請人。
會員如對助視器材外借服務有任何查詢,請與中心職員聯絡。

>本會副會長洪軒利於4月29日擔任“六合彩”攪珠開彩的監場,並在電視螢幕上向萬千觀眾宣傳了六月二十九日“香島視緣傳愛心慈善演藝晚會”的活動。

>近月來,“非典型肺炎”在香港、內地、台灣以至全球各地蔓延,奪去了幾百人的寶費生命,並且對各地的醫療系統、經濟以至日常生活帶來重大的衝擊。
在疫情尚待控制之際,為表示全體會員齊心抗炎,本會於五月初向居住在香港、內地和台灣的會員每人寄送口罩十個。本會希望各位會員提高警覺,倍加注重個人和環境衛生,遵循有關指引,做好各種防範措施,與社會各界攜手抗“炎”。
謹祝各位會員身心康健﹗闔家平安﹗

>本會五月初去函醫院管理局署理行政總裁高永文醫生,對於在“非典型肺炎”迅速擴散的嚴峻情勢下,醫院管理局的管理層和同工日以繼夜,全力以赴,堅守在抗“炎”的最前線,把救治病人和對抗疾病置於個人的安危之上,先後有醫護人員不幸染病甚至殉職,本會全體會員謹致以崇高的敬意和由衷的謝意;並對染病的醫護人員和辭世同工的遺屬致以深切的慰問。
本會的函件表明,全力支持醫院管理局對抗“非典型肺炎”的工作,並相信在社會各方齊心協力之下,疫情將在不久的將來得到控制。
在收到本會的信件後,高永文醫生於5月4日親自向本會書寫了答謝卡,內容如下:
“謝謝你們對醫管局和所有前線醫護人員的支持!願在社區協力之下香港能早日克服非典型肺炎的威脅。”

>本會會員黃中石先生較早前捐出50瓶“愛目視明眸維生素”(ICaps)給經濟較緊張的會友,有關消息於3月11日起陸續在電話熱線、活動通告及《視網之窗》發布。至4月30日止,共有29名會員申領,每人將獲贈1瓶。本會近日已個別通知獲贈的會員,並於5月25日在周年會員大會期間發送。
會員如未克到場領取,或有任何查詢,請與職員聯絡。

>美國洛杉磯華語電台“佳音社”月前採訪了本會會員翁鄧靜媛、翁益彰和曾建平,請他們分享如何積極面對患上視網膜退化病變後的種種困難和轉變,並介紹本會的成立和運作。有關內容已由該電台製作名為“天空下的彩虹”的電台節目,長約一小時。中心現備有該節目的鐳射唱片和錄音帶,歡迎會員借聽。

>“社會政策小組”工作簡報:
─本會代表曾建平、黃俊恆、李光達、林勤、梁七根、葉芷雅等於4月30日與資訊科技署的官員會面,就開發視障人士讀屏軟件交換意見。據資訊科技署透露,特區政府計劃撥款,委託香港中文大學開發一套可在最新“視窗”操作系統運行的粵語讀屏軟件,現正與視障團體諮商,一旦計劃確定,將在一年之內完成該軟件的開發。在會面中,雙方就視障人士對軟件功能的要求、日後使用的培訓、軟件的長期維護等議題初步交換了意見。
─本會代表曾建平、黃俊恆、林勤、王定國等於5月12日出席了視障團體就檢討《暢通無阻設計手冊1997》的討論會。各團體就手冊的檢討表達了意見,並準備與其他殘疾界別例如肢體傷殘團體作出協調,然後再與負責諮詢和修訂該設計手冊的顧問公司商談。
會議還討論九廣東鐵月臺引路徑問題,與會團體一致同意要求九廣鐵路在所有東鐵車站月臺全面鋪設引路徑,並繼續通過各種途徑和方法爭取。
─本會代表曾建平、黃俊恆、王定國於5月19日出席九鐵公司的會議,聽取該公司介紹馬鞍山、尖東、落馬洲等三條支線的殘疾人士設施。雖然這三條支線都將在未來一、兩年完成,但為殘疾人士提供的設施卻沒有改進,例如視障人士依然要使用雙向出入閘機、車站月臺不提供摸讀地圖、行人運送帶出入口處欠鋪提示磚等,在場的視障團體對此均感不滿,表示將予跟進。
~本篇完

遊樂坊 艾力隊長
巴士來了,第一位乘客往錢箱丟進6元,司機讓他上車;第二位乘客丟進3元,司機也讓他上車;第三位乘客沒放錢,他又不是巴士公司的職員或家屬,司機還照樣讓他上車。請問,司機憑什麼全讓這三位乘客上車呢?
(備有獎品3份,歡迎透過電話或電郵競猜,截止日期為6月28日,超過3名猜對者以抽籤決定獎品誰屬,答案及得獎者下期公佈。
上期本欄答案:小明的叔叔是一名RP患者/失明人士,他的書是用凸字寫成的。得獎者:施恩傑、翁鄧靜媛、關品方。)
~本篇完

 

—本期完—





編輯及發行委員會
主席:曾建平
委員:黃兆基,葉寶珍,張淑珍,曾美怡,霍樂琤,鄭貫中,黃秀平,
林 勤,黃俊恆,鄭景謙,鄧慧芝,辛廣源,歐光宗
香港視網膜病變協會
香港九龍麗閣村麗萱樓101號
電話:2708 9363,
視網膜退化病患者熱線:2709 9989
網址:www.retina.org.hk
電子郵箱:info@retina.org.hk

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