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本期内容

一、创刊词
二、补充维生素A作为对视网膜色素变性治理的得益与危险
三、本会与"香港失明人协进会"在报章刊登重要声明

创刊词

"香港视网膜色素病变人士协会"於一九九五年三月三十日完成册手续，成为法定团体。作为"协会'的刊物，也是全球第一份面对对关心视网膜色素变性人士的中文刊物，《RP通讯》正式开始投入服务。

本刊旨在贯彻"协会"的宗旨，系统地收集、整理和传递同视网膜色素变性病人有关的资料和讯息。本刊的取材重点是，欧美国家对视网膜色素变性的病因查证、治疗、预防的研究进展；本地和外国视网膜色素变性病人克服障碍，投入积极人生的经验分享；本会会务进展，本地和外地病人组织和复康团体的讯息；助视器材和用品介绍。

本刊将每一至两个月出版一期，免费寄发给本会会员，以及本地和外地对本刊有需要的团体和个人。本刊会按照个别人士的需要，分别发行文字、点字或录音带版本。

本刊除由"编辑及发行委员会"撰写稿件外，欢迎读者来稿。大家可用文字或录音带投稿。

由於我们的人力、时间、知识、财力都有限，难以期待献给大家像大酒店式的多款多样精工细作的佳　美食，但相信我们可以像"麦当劳"般，以简朴、严谨的风格，竭诚为大家服务。

让我们齐心协力，共同办好《RP通讯》！--本篇完

补充维生素A作为对视网膜色素变性治理的得益与危险

1. 维生素A是什麽？
2. 为什麽要做这项研究？
3. 维生素A治理的研究结果如何？
4. 这是一种治疗吗？
5. 这种治理对什麽类型的RP可能有帮助？
6. 患有RP的儿童可以接受补充维生素A的治理吗？
7. 维生素A每天服用多少为安全用量？服用太多会有什麽可能
的副作用？
8. 每日服用15,000IU维生素A，为时很多年，这样是否安全？
9. 这项研究是否表明维生素A不足或维生素E过量引致RP？
10. 补充维生素A如何维护RP病人的视网膜功能？
11. RP病人服用维生素A有什麽得益？
12. 如果我已经失明，我应否服用维生素A？
13. 如果我服用维生素A很长时间，我的RP可以治　吗？
14. 维生素E如何对RP病人造成不良影响？
15. 为什麽我应该避免服用高剂量的维生素E？
16. 如果医生因其他理由叫我服用维生素E，我怎麽办？
17. 美国医学界对该项研究提出的一些怀疑和质询。

"南非视网膜色素变性基金"（RP FOUNDATION OF SOUTH AFRICA）转载一篇题为"关於补充维生素A作为对视网膜色素变性的长期治理之问与答"的资料。该项研究的报告最初其实是於在一九九九三年六月美国《眼科学学报》发表的。报告发，引起美国医学界的注意，一些论点从学术角度对该项研究的结果提出怀疑和质询。现将有关内容摘录如下，供读者参考。

1. 维生素A是什麽？

维生素是非由人体产生的较杂的有机物质，可由均衡饮食中摄取以维持正常新陈代谢和良好健康。维生素A主要包含在动物脂肪如鱼肝油、乳品，以及部份蔬菜中。维生素A对正常生长和发育是必须的，严重缺乏维生素A会引起疾病，包括粘膜退化（尤其是眼部），以及其他病变。
维生素A的家族有几位成员，在人体内各负担不同的功能。鱼肝油丸是这个家族其中一位成员，被推介用作这种治理。人体大部份维生素A储存於肝，不正常的高存量会引致中毒。

2. 为什麽要做这项研究？

这是一项探讨性的、双重保密的临床试验。无论是病人还是临床医生，都不知道把病人分配到哪一个治理组。一个独立的"数据安全及监控委员会"对参与研究者有益或有害表证的累积数据进行监控，对研究人员提供意见。六百名美国和加拿大的RP病人参加了这项研究。他们健康状况良好，介乎十八至四十九岁。他们被分配入以下四组中的其中一组∶
a. 15,000IU维生素A加3IU维生素E。
b. 75IU维生素A加3IU维生素E。
c. 15,000IU维生素A加400IU维生素E。
d. 75IU维生素A加400IU维生素E。
然，研究员每年检查病人一次，跟进时间平均为5.2年，以视网膜电流图作量度。
这项研究在美国波士顿哈佛医学院进行，由伯逊教授（E. Berson）担任首席研究员。整个研究为期六年，花费五百万美元，由包括美国RP基金在内的若干机构赞助。

3. 维生素A治理的研究结果如何？

经过对六百名典型RP病人做了六年研究的结论是，平均而言，接受特定维生素软脂酸盐（鱼肝油丸）补充的病人其视网膜退化有所减慢。在此项研究中，用视网膜电流图（ERG）的　幅作检验，那些服用15,000IU（国际单位）鱼肝油丸的病人，比只服用微量维生素的病人，其视网膜残馀功能衰退每年减慢20%（减退率分别是9.3%和10.0%）。该研究又发现，平均而言，每日接受高剂量维生素E补充（400IU）的病人比服用微量维生素E的病人，其视网膜功能会衰退得快些。基於此项研究的结果，对大部份患有普通类型RP的成年病人的推介是，可在眼科医生的指导下，每日服用15,000IU鱼肝油丸作补充，避免使用高剂量例如400IU的维生素E。

4. 这是一种治疗吗？

不幸地，非也。但它可能对许多病人有帮助。这种治理可能会减慢视网膜功能的衰退，　不会使之停止。接受这种治理的成年病人，其视网膜功能减退，可能比没有接受治理的病人慢些。这不是一种治疗，　是处理典型RP的第一步。病人不可以期待明年的视力比今年有进步，也不可以期待视力衰退完全受控制。关於更深入的治理、治疗以及预防的临床和基础研究正继续积极地发展。

5. 这种治理对什麽类型的RP可能有帮助？

这种治理试验包括了90%类别的RP病人，如性染色体、常染色体显性和隐性遗传，以及尤塞氏综合症的病人。

6. 患有RP的儿童可以接受补充维生素A的治理吗？

这是一个难以解答的问题。"南非RP基金"正寻求营养师和眼科医生等专家意见，将尽快更新答案。由於此项研究未有对十八岁以下病人作评估，故未能做正式推介。对患有RP的儿童，需要医生考虑他们的年龄、体重及一般健康状况，以个别评定维生素A治理的剂量，发出使用维生素A的安全指引。医生可能考虑使用儿童标准的多种维生素，面含有5,000IU维生素A和30IU维生素E。

7. 维生素A每天服用多少为安全用量？服用太多会有什麽可能的副作用？

健康正常的成人维生素A每日建议用量为5,000IU，儿童则视乎年龄及体重，介乎婴儿1,400IU至27公斤的十岁儿童3,300IU。按照研究结果，大部份成年RP病人每日从饮食中通常可摄取3,000IU维生素A，还可服用15,000IU鱼肝油丸胶囊作补充，这等於每日共有18,000IU的维生素A。这个服量不会引起副作用。在其他的研究中，病人经常长期每日服用25,000IU或以上维生素A，会做成肝受损，如在怀孕期间，会导致胎儿不正常。其他副作用还有头痛、食不　、体重下降、反胃、呕吐、皮肤干枯、脱、疲乏、脚踝肿大，等等。由此你可以了解，需要有医生督导，避免服用过量。

8. 每日服用15,000IU维生素A，为时很多年，这样是否安全？

对於补充维生素A多年的可能反作用未有很多资料。然而，经过六年研究，根据验血、验尿、病人回答问卷、内科医生检查等所得，没有据显示长期每日服用15,000IU维生素A会引致系统性疾病或毒性。但极为重要的是，当你长期服用维生素A超过六年，需要有医生定期检查。副作用的发展，包括肝病，是不能排除的。因此，病人在服用维生素A作补充时，需要由医生每年作评估。

9. 这个研究是否表明维生素A不足或维生素E过量引致RP？

这是十分不可能的。RP患者同非患者血中的维生素A和维生素E无明显的分别。

10. 补充维生素A如何维护RP病人的视网膜功能？

我们不知道。维生素A的明显功能是在於视觉，它密切介入视网膜的感光活动。其次它可以维持细胞的健康。RP的特性是感光细胞坏死，有理由假设高份量维生素A多少会保护这些细胞。另一种可能是RP会减低视网膜保存维生素A的能力，RP细胞中的变异蛋白质降低了把维生素A由血液输送至视网膜的效率。无论怎样解释，经视网膜电流图的观察，维生素A对维持视网膜细胞的功能能够提供一些保护作用。

11. RP病人服用维生素A有什麽得益？

如前所述，服用维生素A的RP病人可以期望视网膜功能维持多几年。如果由三十二岁开绐服用维生素A，他们达到法定失明的时间最多可推迟七年。煞而，研究人员对每一个病人的得益不能作出保。

12. 如果我已经失明，我应否服用维生素A？

这项研究有50%是法定失明病人。由於患上RP多年的病人的视网膜功能无法准确衡量，所以这项研究没有对法定失明病人作评估。如果你已患RP多年，你应谘询眼科医生的意见，看服用维生素A是否可能得益。

13. 如果我服用维生素A很长时间，我的RP可以治　吗？

维生素A不能治　RP，它只可以减慢病变。因此，在成年早期就开始服用比较迟开始服用收效大些。有些病人可终生保持中央视觉。这项研究只跟进了四至六年，更长时间的治理效果有待日继续跟进才能得知。

14. 维生素E如何对RP病人造成不良影响？

长期服用高剂量维生素E对RP的不良效果最少是会遏制视网膜对维生素A的吸收和输送。由研究观察所见，服用400IU维生素E的病人，他们血液中的维生素A比那些没有服用此剂量的病人明显减少。

15. 为什麽我应该避免服用高剂量的维生素E？

在研究中，那些服用400IU维生素E和少量维生素A的病人，比只服用少量维生素E的病人，视网膜残馀功能每年退化速率要快约20%（10.8%与10.0%之比）。按研究所得，在三十二岁开始补充维生素E而没有维生素A，达到法定失明最多会提前五年。不过没有据显示在正常饮食中吸收或少量补充维生素E会对RP有不良作用。

16. 如果医生因其他理由叫我服用维生素E，我怎麽办？

营养学研究的一些初步资料提出，补充维生素E有助预防心病。如果你的医生因任何理由叫你服用维生素E，你应提出讨论服用的得益和危险。这项研究的一个重要提示是，同时服用维生素A和E，比不上只服用维生素A的收效。

17. 美国医学界对该项研究提出的怀疑和质询。
该项研究报告在一九九三年五月美国《眼科学学报》，即时引起美国医学界的注意。一些学者肯定伯逊医生为设计、实施和成功地完成这项研究所作的努力，以及为探索视网膜色素变性的治疗方法的尝试。但他们同时从不同角度对这项研究的结果提出一些质询。
首先，这项研究只是视网膜电流图作为取得效果的衡量。如果以视觉功能（精神物理学的术语，是将病人的视觉症兆数量化）为衡量，　无任何明显得益。例如，对应於解像度的视力，对应於物体可见度的反差敏感性，对应於夜视功能的暗适尘临界值，对应於视野的边光差临界值，等等。
其次，单以视网膜电流图为监测效果，可以有与减慢病变进程无关的其他解释。
第三，服用高剂量维生素A的全身性和毒性果尚是未知之数。曾经有一个病例，一名六十二岁的病人，由於五年内每日服用十七粒15.000IU维生素A而致死，也有婴儿因服用量维生素A致死的案例。
一些论点指出，应该把这项研究的结果和补充维生素A的危险告诉病人，且提醒病人，研究结果只是以视网膜电流图为衡量，不一定体现於一般视觉功能。在决定是否补充维生素A之前，最好在潜在的危险、得益以及有无其他抉择之间取得平衡的观点。--本篇完

本会与"香港失明人协进会"在报章刊登重要声明

最近，"奥比斯飞机医院"在其推广筹款单张中，突出表现"失明就是失去一切"的句子，以宣传他们用医学方法"拯救"失明人的作用。

长期以来，社会一直存在对失明包括弱视人士的错误观念。许多健视甚至失明（弱视）人本身对失明和弱视人士的潜能和社会价值缺乏全面的和正确的认识。"失明就是失去一切"就是典型的例子。

"奥比斯飞机医院"曾经治　不少可以用医学方法复明的病人。我们不认为该机构是有意识宣扬错误讯息。但该宣传单张的表现手法和对公众的影响，会扩散和加深社会人士对失明和弱视人士的误解，对那些尤其是暂时未能通过医学方法复明的失明和弱视人士克服障碍、投入积极人生造成负面影响。由於该单张已在公众中流传，因此我们有必要对公众作出澄清和纠正。

经同"香港失明人协进会"研究，决定两会联合在三月二十四日的"明报"和"东方日报"刊登重要声明。"明报"和"南华早报"为此事发表新闻稿。详细内容可参阅附的影印件。--本篇完

--本期完--

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